[ホーム][検索] 他の掲示板:
[マルチレス] [標題一覧] [ツリー]

お名前:
メール:
URL:
タイトル:
コメント:
削除パスワード: 半角英数4文字以上
文字色:

アミロイドA No.[4976] [返信]
投稿者:アミロイドA 投稿時間:2009/08/09 [日曜日] 15:00:04
CD歴25年.男性.4年前に大小腸内漏と胆のう摘出の手術しました。
現在は寛解期中ですが血液検査の度に「アミロイドA」が40位の値です
。CRPは0.3です。私の様にアミロイドAが高い方がいましたら.情報
を下さい宜しくお願いします。ネットで調べても.イマイチ理解出来な
いので。

Re: No.[4978] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/08/10 [月曜日] 00:20:06
・炎症があっても(クローン病が再燃しても)、CRPの値が上がらな
かったりすることがあります。

・風邪を引くなど感染症があるときはCRPの値が腸の状態に関らず上
がらないときがあります(クローン病が再燃してないのに感染症がある
ことでCRPが上がる)。

なので、炎症性疾患、リウマチなどでは、CRPの値だけで再燃、寛解
維持の目安にするのはどうなのかな? ということでしょう。 

 CRPのほかアミロイドAの値も測って、CRPが正常値でも再燃し
ている場合を見つけようとしておられる主治医なのでしょう。

 アミロイドAが40で、正常値より高いのですから(私がみた検査会
社の資料では8.0までが基準値以内)、CRPが0.3であっても炎
症があるとか、免疫のシステムが乱れはじめているとかなんらかの注意
信号なのではないかなと思います。

 体験したことがないので、40という値が入院レベルなのか、様子を
みましょうレベルなのかわかりませんが。。

【医学には素人、CD20年】のレスです。

スキューバダイビングはして大丈夫でしょうか?? No.[4970] [返信]
投稿者:さおハナ 投稿時間:2009/08/03 [月曜日] 13:33:10
クローン病とのお付き合いも早10年。36歳です。
スキューバダイビングのライセンスを取ろうとしていますが、病歴の自
己申告書に「潰瘍がある、または腹部手術をして5年以内・・・」という
ようなチェック項目がありますよね?
「えっ!潰瘍ってダメなんですか?」と思わず口にしたら、通常ではな
い水圧の中で、何が起こるかは未知なので...というようなダイブショッ
プの店員さんの返答でした。
手術経験はなく、レミケードで症状を抑えていますが、狭窄があり、時
に下血したりもします。(ここ数年は少しですが)
腹部に錘を付けたり、水が冷たかったりとこの病気にとってはマイナス
面が多いのは辛いながら、無理なくできる範囲で楽しめればと考えてい
ましたが...
実際される方はどう感じられてますか?

Re: No.[4975] [返信]
投稿者:もこもこ 投稿時間:2009/08/06 [木曜日] 21:49:30
私、同年代です。開腹歴5回です。
発症後、ライセンス取りました。6年ほどになります。

普段は週末に近場で楽しんでます。
毎年海外へも潜りに行きます。

もちろん主治医にもダイビングをすることは伝えております。
正直どんな影響があるかわからないという回答でしたが。

全ては自己責任だと思いますが、何かあった時にはやはり
ガイドさんや同行者の方に迷惑がかかるのは事実です。
私はきちんと現状を伝えた上でガイドをお願いしており、
断られたら諦めてます。

体験ダイビングをさせてくれるところもあるので相談しては
いかがですか?

参考までにこんなHPもあります。
 <ドクター山見信夫によるダイバーの為の潜水医学>
検索してみてください。

すいません。きちんとした回答になってなくて。



直腸膣ろう No.[2960] [返信]
投稿者:あすか 投稿時間:2006/10/15 [日曜日] 18:19:43
こんばんは。CD歴10年のあすかです。
直腸膣ろうで、膣の周辺が何回か化膿して切開をして膿をだしてきまし
た。痔ろうの方の話は拝見しているのですが、私と同じような方はいら
っしゃいますか?今も化膿していて自然と破裂して膿が出たんですけど
なかなか治らず痛みがあって困っています。

Re:初期の頃の自覚症状は? No.[3108] [返信]
投稿者:りらっくま 投稿時間:2006/12/10 [日曜日] 16:45:07
初めまして。CD暦2年目の「りらっくま」と申します。
直腸膣ろうの初期症状にはどのようなものがあるのでしょうか?
2ヶ月ほど前から、排便の後、決まって「濃い黄土色のおりもの」が出
ます。便臭はしません。排便以外のときも、時々出ます。
今年の春、「シートン手術」をして、今も生ゴムが入ったままで分泌液
もいまだに出ている状態です。
2ヶ月前に婦人科で内診したところ、膣の中はきれいで異常はないと言
われました。おりもののせいで膣炎をおこしていました。
診察の折、先生が「肛門周辺から出てる分泌液が、膣周辺に逆流してき
てるせいで、おりものが汚いのでしょう」という診断でした。
しかしながら、ここ1週間、以前にも増して汚いおりものが増えていて
、非常に気になります。
今週中には、婦人科、外科両方かかるつもりではいますが。
どなたか、お教え頂けましたら幸いです。
よろしくお願い致します。

Re: No.[3025] [返信]
投稿者:がまんちゃん 投稿時間:2006/11/10 [金曜日] 09:33:17
 私も以前膣ろうでした。何度もバルトリン線が腫れて、そのたびに
婦人科外来で切開して(かなり痛かった・・・)ました。そんな繰り返
しの中、内科の主治医から人工肛門をすすめられて、今にいたります。
ろうこうから便が出なくなり、想像以上に早く治りました。私が通院し
ている病院は、多くの膣ろう患者さんが、一時的にストマーにしてます
よ。ストマーにするのは、勇気が必要ですが、なってみると意外に便利
なこともあるんですよ。

Re: No.[3093] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2006/12/05 [火曜日] 17:31:40
初めましてがまんちゃん。あすかです。2週間ちょっと入院していて、
先週退院してきました。
外陰部が腫れてきて、下痢も続いていたので絶食で抗生剤を点滴してい
ました。やっとよくなりました。
切開は辛いですよね。でもストマーにする勇気もなくて・・・
ストマーってどんな感じですか。旦那の父親がストマーだったんですけ
ど、洗腸とか言って一日一回腸の中をきれいにすると聞いたんですけど
、がまんちゃんもそうですか。時間がかかるそうですけど・・・
不便なこととか教えてください。

Re: No.[3101] [返信]
投稿者:がまんちゃん 投稿時間:2006/12/06 [水曜日] 09:27:22
 あすかさん、入院大変でしたね。やはり、絶食して、栄養状態が改善す
るとロウコウもふさがりやすくなるみたいですね。
 あすかさんの義父さんがストマーで洗腸されているようですが、洗腸
は、私のような小腸型CDで、あまり腸に負担がかけられない人には向い
ていないようです。洗腸している人は、日中は便が出ないから、パウ
チ(袋)は装着せずに生活が出来るようです。
ストマーでの生活で不便なことといったら、排便感がなくてもいつのま
にかパウチ袋にたまってしまったりとか、長距離のバスなどでトイレ
が無いときは不安です。あとは、これといって不便なことは無いかなぁ
・・・私は閉鎖する予定はありませんが、短期間ストマーにして、完全
にロウコウをふさいでまた閉鎖する事も良いかもしれませんね。(2度
の手術が必要ですが・・・)
あまりお役に立てないですみません。

Re: No.[3027] [返信]
投稿者:やっちん 投稿時間:2006/11/10 [金曜日] 22:28:27
がまんちゃんさん、こんばんは。
私もCDを診断されてから痔ろうになる前にバルトリン腺やりました。
何度も切開、痛いですよねー。
でもその後手術をして無事腫れてくることはなくなりました。
が、今度は膣瘻になってしまい…。
がまんちゃんさんの通っている病院では多くの膣瘻の方が
一時的にストマにされてるのですね。
「一時的」って通常どのくらいの期間なんでしょう。
がまんちゃんさんはもうストマはとれたんでしょうか?
もしよろしければそちらの病院、メールで教えていただけますか?
やはり多くの同じ症例を見ている所の方が心強い気がしますし、
それを参考に主治医にも話してみたいと思います。

私もです No.[3024] [返信]
投稿者:やっちん 投稿時間:2006/11/09 [木曜日] 22:40:36
こんばんは。
私は大学生の時CDを診断され今年で病歴14年になります。
「直腸膣瘻」の文字を見て思わず書き込んでしまいました。
というのも、ここ最近クローン再燃のため炎症が酷く水様便が
続いたため2週間ほど前から直腸膣瘻にもなってしまいました。
現在全くの水様便なのでお通じの度に本当に辛いです。
痔瘻は経験していましたが直腸膣瘻は初めてのことで、
これからどうなってしまうのかとても不安だったので、ここでの
書き込みを見つけ同じような人がいることを知りとても励まされました
。

あすかさんは、直腸膣瘻になってからの出産を経験されているとのこと
。
私も結婚しているのですが、子供はいません。
妊娠出産などを考えるとすごく不安に感じていたんですが、こんな状況
でも
出産ができるんですね。でもやはり帝王切開でないとダメなんでしょう
か?
できるものなら子供は欲しいと思っているのでまた色々とお話を聞かせ
て欲しいです。

sayoさんは、随分若い頃の発病ということでご苦労されたんでしょうね
。
私は幸い大学生だったので何とか単位をとって卒業できました。
で、膣瘻に対しての「凍結治療」という治療があるんですか?初めて聞
きました。
今の主治医はとりあえず膣瘻に対してはレミケードを使ってみようか
と言うだけです。でもレミケードは外瘻には効果が期待できるけれど
内瘻(膣瘻など)にはあんまり…と言う話でした。
だから一体この先どうなるんだろう?と不安に思っていました。
凍結治療というのを行っているCD専門の大学病院というのはどちらなん
でしょうか?
こういった掲示板で特定の病院名は出せないかと思うので、よかったら
私の名前の所にメールアドレスを入れてあるのでメールで教えていただ
けませんか?
他にも色々話を聞かせて欲しいです。

ちなみに私は膣瘻になってフラジールという薬を処方されて飲んでいる
のですが、
やはり飲んでいますか?

Re: No.[3094] [返信]
投稿者:あすか 投稿時間:2006/12/05 [火曜日] 17:52:21
はじめまして。やっちんさん。あすかです。2週間ちょっと入院してい
て、先週退院してきました。外陰部が腫れて抗生剤を点滴して、なんと
かよくなりました。何度か腫れては切開しているので辛いです。
膣ろうでも出産は可能ですよ。症状が落ち着いているときだったら。
私は普通分娩では膣を通ってくる時に感染をおこすといけないというこ
とで帝王切開になりました。

Re: No.[2965] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2006/10/16 [月曜日] 09:15:47
 私自身は、膣ロウにはなったことがありませんが、(私は膀胱ロウで
した)私が入院していたとき、同じ病室に膣ロウのCDさんがいました。
その人は長いこと膣ロウで苦労されていたみたいで、一時的にストマー
にして(1年ぐらい)、完全に膣ロウを治すと言っていました。膣ロウ
で感染してしまうと、将来妊娠する際にも影響があるみたいで、不安だ
ったようです。ストマーにした後は、いつもいつも悩んでいた痛みや熱
から解放されて、うそのように楽な生活になったと言っています。スト
マ生活も不便なところはありますが、私的には、もう痔瘻で肛門科でお
しりを見せなくても良いし、膀胱ロウで泌尿器科で膀胱からカメラを入
れる最悪な検査をしないで良いので、結構快適な暮らしを送っています
。

Re: No.[2967] [返信]
投稿者:あすか 投稿時間:2006/10/16 [月曜日] 12:28:02
こんにちは。返信ありがとうございます。私も初めての入院の時に先生
からストマーをすすめられました。膣の方から便やガスが出るとろうこ
うが塞がらないと言われて。
でも若かったせいもあって、ストマーには抵抗があり拒否しました。
あれから10年経ちますがいまだに塞がらずにいます。
でも、8年前には結婚もし、出産もして7歳の娘がいます。感染予防の
為に帝王切開でしたが無事に産まれました。
膣ろうも大変ですけど、膀胱ろうも大変そうですね。ストマーにしたら
化膿したりすることもなくなって楽にはなると思うんですけどまだ抵抗
があって・・・

初めまして! No.[2964] [返信]
投稿者:sayo 投稿時間:2006/10/16 [月曜日] 00:02:12
こんばんは!あすかさん、初めまして!私はsayoと申します。
私は今22歳の学生で、CD暦9年目です。発症は中学生になったばか
りの時です。私も中学3年の時に、直腸膣ろうになりました。高熱と膣
周辺の激痛がありましたが、膣ろうは症例が少なく、ましてや子ども(
?)であったため、専門医師でも診つけるのが大変でした。それに自分
の口からも恥ずかしくて言えない部分もあり・・。
私の場合、化膿して膿が出たのはその時だけでした。様々な抗生物質で
治療したと思います。今は膿とか出るまではないのですが、排便の我慢
が出来ず、下痢はもちろん、普通便の時も少しでも我慢してると、その
部分が痛み、気持ち悪くて。なので常にナプキンを使用しています。
検査の時とか大変です・・苦笑。
私も、周囲に直腸膣ろうの方がいらっしゃらないので、話せる人がいま
せん。とりあえず今、外科的療法として、婦人科の治療でよく使用され
ている、凍結治療というのをCD専門の大学病院で行っています。効果
の方は、数日はいいですが、やはり排便が毎日ある以上、膣ろうを刺激
してしまうので、すぐ元に戻ります。やっている意味がない!と思われ
るかも知れませんが、とりあえず何かしておきたい!という安心感のほ
しさと、膣ろうの事で相談できるのは、その治療でお世話になっている
主治医の先生しかいないので・・。今のところ続けています。直腸膣ろ
うは一番難しい!とその先生も言われておられました。
あすかさんが質問されている回答になっていなくて、申し訳ありません
・・。同じ膣ろうの事で悩まれている方がおられたので、返信の方をさ
せて頂きたく思いました。長文になってしまい、失礼致しました。

Re:学生生活について No.[3015] [返信]
投稿者:pokko 投稿時間:2006/11/08 [水曜日] 14:19:46
子どもが
19歳で発病し、何とか二年生になりましたが、学生生活に支障が出てお
ります。
毎日、今日は講義に出席できるのか、単位取得は・・・と悩んでおりま
す。sayoさんは、どのようにして学生生活をなさっていらっしゃるので
しょうか?アドバイスお願い致します。

初めまして。 No.[3019] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2006/11/08 [水曜日] 22:00:23
こんばんは、pokkoさん!初めまして!sayoと申します。
私の場合は、通信教育制の大学で学んでおりますので、また違う話にな
ると思います。申し訳ありません・・
高校は、普通の私立高校卒業です。大学と高校では全く違いますが、そ
の時の話を少しさせて下さい。
私の発症は、中学生の時でした。中学の時は義務教育の点から、欠席日
数も気にしませんでしたが、高校はそういうわけにはいきませんよね。
特に私の場合、高校入学してからすぐに悪化してしまい、高校生初の中
間試験も受けられませんでした。その後も入院の方が多く、高校の時期
はとにかく最悪でした・・
入学した時、担任の先生を始め、養護教諭の先生や体育の先生、学年主
任の先生など、学校生活を送る上で関係する、すべての先生に病気の話
はしました。ほとんどの先生に理解していただけたので安心できました
。しかし、甘える訳にはいきません。
とにかく出席できる時は頑張って出てきて、提出物の点は入院してても
ノートを借り、親に頼んで持って行ってもらいました。試験が受けられ
る時は、良い点ではありませんが(笑)欠点だけは取らないようにしま
した。それでもどうしても足りない部分は、補講の授業をしていただき
ました。この日だけは出ないと!という日はIVHをつけて行っていま
した。とにかく、私自身で出来る事は必ずやる!と心掛けていました。
それでも様々な先生に助けていただき、奇跡的に留年せず卒業する事が
出来ました。先生方には本当に感謝の気持ちでいっぱいです・・。
どの病気にしても、健康な人とは違い、出来ない事や難しい事があると
思います。その分、倍の努力が必要です。つらい時もあるけど、私はC
Dになった事で得たことも多々あります。まだ、社会に出ていない人間
なので甘い部分も多いと考えていますが、少しずつ変わっていこうと私
は思っています。
話は変わりますが、学生生活に支障がある事を主治医である先生には、
お話されていますか?ひょっとすれば何か良い改善策があるかも知れま
せん。私の場合、先生に相談したことで良くなった点もありますので。
長文になり、失礼致しました。

Re:詳しくありがとうございました。 No.[3021] [返信]
投稿者:Pokko 投稿時間:2006/11/09 [木曜日] 09:44:12
「得たことも多々あります」というお言葉、素晴らしいですね。
井上冬彦医師(サバンナの写真家でもある)が、この病気になって良かっ
たと思えるように診療していきたいとおっしゃっていますが、その心境
に至るには、まだ遠いようです。ありがとうございました。

Re: No.[3023] [返信]
投稿者:ジャックパパ 投稿時間:2006/11/09 [木曜日] 19:48:13
ありゃーっ!
自分の元主治医の井上先生!!
お元気ですかネ?
息子の事を別にすれば、この病気になって・・・・にカナリ近かいです
一日、一日を大事にするようになったし
何でもチャレンジしまくってます
スノボー、バイク、スキューバーダイビング、キャンプ
そろそろオペ後の腹筋が復活してきたので、今度はロッククライミング
にチャレンジするつもりです
きっとCDで無かったら、休日は家でゴロゴロしてるオヤジでしたネ!
笑っ

ダイビングしたいのです! No.[4969] [返信]
投稿者:さおハナ 投稿時間:2009/08/03 [月曜日] 13:30:59
この病気とダイビングの関係について是非教えていただきたいです。
クローン病とのお付き合いも早10年。36歳です。
スキューバダイビングのライセンスを取ろうとしていますが、病歴の自
己申告書に「潰瘍がある、または腹部手術をして5年以内・・・」という
ようなチェック項目がありますよね?
「えっ!潰瘍ってダメなんですか?」と思わず口にしたら、通常ではな
い水圧の中で、何が起こるかは未知なので...というようなダイブショッ
プの店員さんの返答でした。
手術経験はなく、レミケードで症状を抑えていますが、狭窄があり、時
に下血したりもします。(ここ数年は少しですが)
腹部に錘を付けたり、水が冷たかったりとこの病気にとってはマイナス
面が多いのは辛いながら、無理なくできる範囲で楽しめればと考えてい
ましたが...
実際される方はどう感じられてますか?



Re: No.[3018] [返信]
投稿者:ジャックPAPA 投稿時間:2006/11/08 [水曜日] 20:08:21
POKKOさんはじめまして!
親子CDのジャックパパと申します
我が子も大学生です
息子の大学は学生証がタイムカードの様になっており
受講時に登録しないと欠席扱いに、なので昔の様に代返なんてしてもら
えません
しかも1年間で10回休むと、その教科は落としてしまいます
ここで息子には問題が・・・
息子の通院日はDrの都合で水曜日PMのみ
つまり月イチで水曜PMの授業は欠席です
とりあえず学生科に診断書を提出して、10回以上休んでしまっても試
験を受けられる事となりました
モチロン、その試験に受からないと単位はペケですが・・・

これから社会に出れば、もっと大変でしょうから今から心配しててもネ
!
親の不安って子供は敏感に感じとるし
痔ろうのシートン術後、片道1時間半の通学を円座を持って通う息子に
してあげれるのは、駅まで車で送ってあげる事ぐらいデス。
勉強の事を聞かれてもチンプンカンプンですしネ

Re:ありがとうございました No.[3020] [返信]
投稿者:Pokko 投稿時間:2006/11/09 [木曜日] 09:40:05
皆様のご苦労の姿、涙が出ます。
これから、心を強く持ち続けることが、親にとっても大事なことですね
。アドバイス、ありがとうございました。
合掌

Re:学生生活について No.[3014] [返信]
投稿者:pokko 投稿時間:2006/11/08 [水曜日] 14:18:48
子どもが
19歳で発病し、何とか二年生になりましたが、学生生活に支障が出てお
ります。
毎日、今日は講義に出席できるのか、単位取得は・・・と悩んでおりま
す。sayoさんは、どのようにして学生生活をなさっていらっしゃるので
しょうか?アドバイスお願い致します。

Re: No.[2968] [返信]
投稿者:あすか 投稿時間:2006/10/16 [月曜日] 12:54:34
こんにちは。sayoさん。返信ありがとうございます。22歳にして病歴
9年はびっくりしました。中学生の時に発病したら困ったこととか辛い
ことがたくさんあったでしょうね。私は20歳で発病して今30歳です
。22歳で結婚して、7歳の娘がいます。出来ちゃった結婚だったんで
すけどね。なんとか婦人科と外科の先生との連携で帝王切開で無事出産
しました。
私も直腸膣ろうの人の話は聞くことがなかったのでとても心強いです。
場所が場所なので、なかなか人に言えないですよね。凍結療法というの
は初めて聞きました。私も便やガスがでないように肛門にチューブを入
れて吸引したりしたけど結局だめでした。いまだにろうこうは塞がらず
にいます。下痢だと便が出てくるからナプキンはかかせませんよ。
同じ悩みをもっている人の話が聞けてほんとよかったです。

Re: No.[2973] [返信]
投稿者:sayo 投稿時間:2006/10/16 [月曜日] 22:05:40
こんばんは、あすかさん。返信有難うございます☆あすかさんが書かれ
た内容を読みながら、「そう!そう!」と1人で頷いていました・・笑
。私も下痢の時は最悪です。検査の下剤とか、もう本当に><!嫌だけ
ど仕方ないですよね・・・。今の私の年齢で結婚されたとの事で。私は
まだまだ当分先の話です・・。まず相手を見つけないと!^^;笑。
あともう一つ、私はレミケードを膣ろうに対して試してみました。認可
された時、私は高3でした。しかし効いたのは腸の方であり、膣ろうに
対しては全く効果なしで。どこかで聞いた話ですが、ろうこうの場合は
古いものであれば効きが悪いみたいです。半年以内のものであれば大丈
夫みたいですが、私がレミを投与した時は、3年ぐらい経っていたので
・・そのせいもあるのかなぁ〜と。
今年の3月に直腸(しかも膣ろうの穴付近です・・。)から出血があり
後日、中を見ると深い潰瘍が・・。そこでまたレミケードを始めました
。初めてレミを投与した時に比べると効きが遅いですが、とりあえず血
は止まりました。今度、その経過を見るために検査です〜−−;

熱中症 No.[4951] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2009/07/17 [金曜日] 10:20:27
毎日暑い日が続いていますが、クローン病の症状で熱中症
の症状と似ているところがありますか?
先日、関東で梅雨明け宣言が出されましたが、熱中症かもしれない症状
が起き丸一日めまいと激しい嘔吐に襲われ体重も4キロほど落ちてしま
いました。水を飲んでも嘔吐してしまうので、どうなるかと思いました
が。今ではだいぶ食欲も戻り症状が落ち着いています。これが熱中症に
よるものかクローン病によるものか
皆さんはどう思われます。熱はありませんでした
只今大腸に狭窄あります。熱中症は水分をこまめに補給した法が良いと
ありますが。私の場合は、水分を取ると嘔吐してしまうので口の中を潤
す程度しかできませんでした。

それは No.[4965] [返信]
投稿者:ドラム 投稿時間:2009/07/27 [月曜日] 20:01:05
脱水症状ではありませんか?

Re: No.[4952] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/07/17 [金曜日] 11:02:56
数年前の夏に、くまとらさんと同じような症状になりました。
その時は、私は熱中症と認識しました。
それ以来、外出するときは必ず飲み物を持ち歩き、水分補給を欠かしま
せん。
私の場合、冷たい飲み物を冷房のきついところで飲むと、確実に下痢し
てしまいますので、ついこないだまでは、あらかじめペットボトルのス
ポーツドリンクや麦茶を買っておいて、冷やさず常温で持っていってま
したが、最近、今はやっている水筒を購入しまして、そのなかに温かい
お茶、紅茶、漢方茶などを入れ持ち歩いています。
個人的には、お勧めです。


Re: No.[4953] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2009/07/17 [金曜日] 11:21:11
早速の返信ありがとうございます。
アドバイスの通り水分をこまめに取るようにします。

Re:クローン病が熱中症になる仮説 No.[4961] [返信]
投稿者:紺ぶ茶ん 投稿時間:2009/07/21 [火曜日] 20:26:33
自律神経は交感神経と副交感神経のふたつの系からなりたっています。
交感神経が優位になっていると自己免疫疾患になりやすいという説があ
るようです。
この説にたつと、自己免疫の破綻が原因ではと目されるクローン病の患
者も、交感神経が優位になっていて過剰に増加した顆粒球が細胞を攻撃
しているのではないかということになります。

交感神経優位になると血管が収縮がされ筋肉や関節を取巻く組織に血行
障害が起こるそうです。

となると、抹消の血管が収縮して熱が逃げにくくなることになります。
このため熱中症を起こしやすくなるという考えがあるようです。

くまとらさんは、車に酔いやすかったり、学生時代に立ちくらみを起し
たことはありませんか。また、お風呂に入ったあとに頭がキーンとして
気持ちが悪くなるとか。

Re: No.[4963] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2009/07/25 [土曜日] 13:24:21
車に酔いやすいです。自分で運転するには平気なのですが、家族の車で
は助手席が多いのですが、時に山道が苦手ですぐ車酔いをしてしまいす
。学生時代というか和式のトイレに入って用を足した後立ち上がる時に
立ちくらみを結構起こしたりしていました。
最近あまり和式に入らないので立ちくらみは少なくなりましたけど、頭
痛は暑かったあとに体が急に冷えた後に頭痛と吐き気になったことはあ
ります。

Re:自律神経は複雑ですね No.[4964] [返信]
投稿者:紺ぶ茶ん 投稿時間:2009/07/27 [月曜日] 10:46:44
くまとらさま、コメント遅くなりました。

私は、子どものころ、親戚の家や旅行にに行くと熱を出していました。
調べたら神経性嘔吐症といって、自律神経の乱れが原因のひとつという
ことです。

あと、お風呂に入ると気持ちが悪くなりました。これは「起立性調節障
害」というもので、子どもに起こりやすい自律神経機能の乱れだそうで
す。
ただし、この場合は原因は不明ですが、交感神経のほうが低下している
とのことでした。

クローン病と自律神経を無理やり関係づけようとは思いませんが、なん
となく、自律神経の乱れを引き起こしがちな人が、発病しがちな印象が
あります。


Re: No.[4967] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2009/07/31 [金曜日] 14:53:10
紺ぶ茶んさんコメントありがとうございます。
本当に自律神経は難しいのですね。

Re: No.[4962] [返信]
投稿者:yy 投稿時間:2009/07/21 [火曜日] 22:23:04
わきからすみません。
私にも紺ぶ茶んさんの指摘は、当てはまります。
自律神経のバランスを整えるのには、どうしたらよいのでしょうか?
以前ネットにて、高価なツメモミ効果のある靴下というものを見かけま
したが、勇気とお金が無くて購入できませんでした。
経験された方、いらっしゃいますか?

レミケードをすると体質は変わる? No.[4937] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2009/07/11 [土曜日] 15:04:31
いつも、拝見させてもらっています。
レミケードをしているクローン病の患者様に
質問です。
私はレミケードをして1年くらいたちますが、
5月あたりからやたらに鼻水が
よくでるようになったり、目ヤニが
でたり、目がかゆくなるなど、花粉症のような
症状がでるようになりました。
最初は花粉症かと思いましたが、夏になっても
冬になっても治まらないでアレルギーの検査を
したところ、ハウスダストで陽性がでました。
主治医に聞いたところ、レミケードには
普通のアレルギーも抑える作用があるから、
特に特別に治療はやらないで、住環境に
気をつけるようにということでした。
レミケードをやるようになって、そういった
アレルギーの症状がでるようになった人は
いますか?それとも、ハウスダストは
レミケードとは全く関係がなくて個人の
体質によるものでしょうか?
経験のある方、回答をお願いします。

Re: No.[4950] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2009/07/14 [火曜日] 14:50:06
私は、レミケードを投与したら花粉症が出なくなりました。(笑)

但し、レミケードが効かなくなり今は投与していませんので、
花粉症も再発しています。(苦笑)

Re: No.[4955] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2009/07/17 [金曜日] 22:05:48
大型バイクライダーの網井さん、お久しぶりです。
網井さんの場合は花粉症にも効いてたんですね。
レミケードが効かなくったというのは
残念ですが、きっといい薬がまたできると思うので
大丈夫です。その時は、また教えてください(笑)

Re: No.[4944] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/07/13 [月曜日] 10:59:53
私は、もともとアレルギー体質で、
主治医には、レミケードをやるとアレルギーが酷くなるかもしれないよ
。
と言われました。
ちょっと、心配だったので結局レミケードはやってません。
私も、アレルギーが酷くなるのかどうか、を知りたいです。

Re: No.[4956] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2009/07/17 [金曜日] 22:10:32
レスありがとうございます。
リスクのことも話しているのは、先生は偉いです。
特定疾患は治療法が確定されていないから、
特定疾患だから、全ての人に効く治療がないんですよね。
わからないことだらけですが、お互いがんばりましょうね。

Re: No.[4946] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/07/13 [月曜日] 19:46:09
酷くなるかなんて誰にも分かりませんよ

無記名さんの主治医の懸念は机上の理論では可能性がありますのであと
はやって見ないとわかりません

そのようなリスクを自分で考えて治療方針を
決めないといけません

リスクをとってもレミケードの有益性が現状のQOLを
上回ると判断した場合に使用すべきだとおもいます。

よく主治医と相談してください


Re: No.[4957] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2009/07/17 [金曜日] 22:14:03
コメントありがとうございます。
リスクとQOLを考えて判断する、確かにそのとおりだと
思います。
リスクは全然考えないで、レミケードやって、
ハウスダストのアレルギーがでてしまったので、
とりあえず、なっちゃったものは仕方がないので、
まめに掃除をします(笑)

Re: No.[4940] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/07/12 [日曜日] 11:41:54
免疫を抑えるレミケードで治療しているのだから体質が変わる事もある
のではないでしょうか?クローン病の細胞性免疫TH1が抑えられてアレ
ルギーなどのTH2のほうにシフトしたのかもしれませんね。良くも悪く
も。もしそうだとしたら重篤ではないので、その程度ですんでよかった
と思わないといけません。

Re: No.[4954] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2009/07/17 [金曜日] 22:02:17
レスありがとうございます。
「免疫を抑えるレミケードで治療している」
→そのとおりですね。どんな治療にも副作用は
伴うのだから、アレルギー反応も
受け入れないと!!ですね(^_-)-★

軽快者 No.[4938] [返信]
投稿者:きつね目 投稿時間:2009/07/11 [土曜日] 16:24:18
字が間違っていたらご勘弁を。

クローン歴30年の男です

先日.臨床調査個人票を医師に渡した時に

もしかすると,通らないかもと言われました

理由は.だいぶ良くなっているからね〜

と言われました。

現在飲んでる薬は.

エレンタール 3袋  ロぺミン 1日3回6錠


ネリプロクト軟膏   ロキソニン 頓服

を飲んでいます。

自分は小腸.大腸をだいぶ切除している上に

胆のうも切除しています

なので上記の薬が無いと.仕事が出来ません

もし3割負担に成ると

相当な薬代を支払う事に

もし軽快者の方がいらしゃいましたら

どれくらい負担が増えるかを

お教え下さい。

Re: No.[4945] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/07/13 [月曜日] 11:10:20
私見ですが、きつね目さんの症状は、とても
「だいぶ良くなっている」とは言えないのではないでしょうか。
もちろん、以前よりは良くなっていらっしゃるんでしょうけど、
エレン3袋に、痛み止めのロキソニンも飲んでおられるくらいの
病状では軽快者とはならないと思います。


Re: No.[4947] [返信]
投稿者:きつね目 投稿時間:2009/07/13 [月曜日] 22:53:16
アドバイスをありがとう御座います。
唯クローン病治療で有名な医師の.ひと言なので
医療券が来るまで.心配です。

無題 No.[4939] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/07/12 [日曜日] 11:22:38
軽快者は治療の必要がない場合になってしまうので、治療しているから
大丈夫ではないでしょうか。自分の主治医は外来に来ないとか、来ても
年に一回とかそのような患者は医師の意見書に治療の必要なしと書くそ
うですよ。

Re: No.[4941] [返信]
投稿者:きつね目 投稿時間:2009/07/12 [日曜日] 14:46:39
アドバイス 
ありがとう御座います。
私の主治医は.クローン病治療の
有名な医師なので.審査を通らないかもと
言われて.いい歳をして心配し過ぎた様ですね。
私は毎月通院しています。

Re: No.[4942] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/07/12 [日曜日] 15:32:16
必要な治療を受けていればまず軽快者にはならないでしょう。

主治医の話ではペンタサも栄養療法もしないで、申請の時期だけ顔出す
患者もいるようですから。それはそれで調子がよくてうらやましい限り
です。

まあ万が一軽快者になっても登録しておけば再燃した期日まで遡って医
療費助成が受けられますから心配しなくてもいいですよ。

Re: No.[4943] [返信]
投稿者:きつね目 投稿時間:2009/07/12 [日曜日] 17:15:21
アドバイス ありがとう御座います。

私は母親と2人暮らしの上.母親も目の障がい者で

再燃をしない様に.努力します。本当にありとうございます。



高齢なので


[1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11] [12] [13] [14] [15] [16] [17] [18] [19] [20] [21] [22] [23] [24] [25] [26] [27] [28] [29] [30] [31] [32] [33] [34] [35] [36] [37] [38] [39] [40] [41] [トピック総件数:494件]
削除パスワード: