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受給者証きましたか No.[5010] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/09/29 [火曜日] 12:25:17
まだ受給者証がきません。ちゃんと期日までに提出したのに。
保健所に電話したら今日発送したそうです。
みなさんはもう来てますか?
10月の頭に診察日あるから気が気でなくて。。

ようやく… No.[5050] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2009/11/06 [金曜日] 19:51:28
よーーーやく今日受給者証が届きました。
5月に国の制度改正があり、県庁で行う照会作業に時間を要したために遅
れたとの紙が入ってました。
ご苦労様です。
でも私の県はまだ届いていない方が500人程いるようです。
…ご苦労様です。

Re:同じく届きました No.[5051] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/11/15 [日曜日] 12:18:01
同じく、よ〜〜〜〜〜〜やく受給者票が届きました。
サイズが名刺大になったのはうれしいのですが、
台紙が白なので、あんまり受給者票って感じがしない。
心配していた医療費の送金依頼書もありましたが、
この申請書は自分で書いて、医療機関の印鑑を
貰わないといけないから、別に文書代がかかってしまう。
特定疾患で公費がでているだけでも感謝しないと
いけないのですが・・・。
受給者票が10月前に届いていたなら、手間隙も
かからず文書代も必要ないのに、手続きの停滞が
余計な費用を増やして、それが原因で「国の財源が
厳しいからIBDも特定疾患からはずしましょう」
なんていうことにならないか!心配です。
とりあえず、ひとつ言えることは、できるだけ
規則正しい生活をして、体調をくずさないように
することだなぁって思う。

Re: No.[5021] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/05 [月曜日] 20:52:43
ちょっと質問なんですが、
「医療保険上の所得区分」って以前は出てきませんでしたよね。
なぜこのようなデータが必要になったのか、
ご存知の方いらしたら教えていただきたいのですが。

Re: No.[5026] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/10 [土曜日] 23:04:46
たぶん、健康保険の高額療養費限度額を把握して、健康保険と
都道府県の持分をはっきりさせるためだと思います。
高額療養費限度額はその人や家族の所得によって違ってくる
ので。
高額療養費については、ここで説明すると長くなってしまう
ので、ネットで調べてみて下さい。

Re: No.[5025] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/10 [土曜日] 17:44:57
家族に養ってもらっているニートが所得ごまかしているんだろ

まだ… No.[5020] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2009/10/05 [月曜日] 20:02:12
今日『医療保険上の所得区分についての情報を県に提供してよいか』っ
て主旨の手紙が来ました。
…今ようやくこの手紙が来たってことは、これからまだまだ手続きがあ
るわけで…私の手元に受給者証が届くのはいつになるのでしょう…(^-^
;

Re:自分もまだです。 No.[5027] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/12 [月曜日] 13:33:23
まだきません。しかも、こういう時に限って
レミケの投与があったので、病院の会計で
約11万円現金で払いました。
後日返ってくるとはいえ、現金は痛いです。

Re: No.[5029] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2009/10/13 [火曜日] 22:07:07
私もまだ届いてませんし結構値の張る検査もしたのですが、『届くまで
支払い保留』でした。
病院によっても対応違うんですね。
それにしてもまだ届かないって…『手続きは期限を守って』とか言って
る方が『いつ届けられるか分かりません』って…いくらなんでも遅すぎ
です(^-^;

Re: No.[5028] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/13 [火曜日] 09:03:38
それはたいへんでしたね
こんな感じなら、来年から10月あたまのスケジュールを考えないと

Re:きました No.[5018] [返信]
投稿者:LCAC 投稿時間:2009/10/03 [土曜日] 22:51:23
今日届きましたが、正式な受給者証じゃなくて受給資格者証明書(仮受
給者証)でした。健康保険に区分の照会をするのに時間がかかるそうで
す。

Re:クローンはつらいよ No.[5019] [返信]
投稿者:ネリマタロー 投稿時間:2009/10/04 [日曜日] 15:07:21
医療券2回来ました。
1回目は9月上旬.2回目10月2日に来ました。
当局の説明書きでは.階層の変更が理由でBからAに成りました。自己負
担は変わらないとの事で.保険の照合を
病院がするための事らしいです。
自分が思うには.毎年の所得を基準にしている限りは
医療券は.毎年の更新は変わりませんね。
ああしんどい〜

Re: No.[5017] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/01 [木曜日] 23:45:35
和歌山県ですが、まだ来ません。去年までは十分前もって届いてました
。すぐ再診というわけでないじゃないからいいけど…

Re: No.[5015] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2009/09/30 [水曜日] 18:56:35
今日も届いてなかったので、保健所に問い合わせました。
すると『制度が変わったから手続きが遅れている。いつ発送出来るか分
からない』との返事…
てか申請資料届くのも手続き日程も他県より遅かったのがほんとの理由
じゃねーの?
と思わず毒が出てしまいましたが、同じ受給者証なのに、県によって資
料送付日程や手続き日程が違いすぎるのも考えものだと思いました。

Re: No.[5012] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2009/09/29 [火曜日] 19:54:51
私もまだ届いてません。
去年は10月入ってから届いたので、今年書類を提出する際に去年のこと
を話し、9月中には必ず届くようにすると確認したのにまだ届いてません
。
私の地域は、他地域よりかなーり遅く申請書類が届いたので、もしかす
るとまた遅れるかもしれません。
なので私は10月頭には予約を入れないようにしています。
明日届くといいなあ…

Re: No.[5014] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/09/30 [水曜日] 15:49:50
うちのところはいつも早めに来てますが、
今年はぎりぎりまで届きませんでした。
ちょっと不安でした。
なにか忙しい事情でもあったんでしょうかね?
もしかして衆院選とかって関係あるのかな?

Re:きました No.[5016] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/09/30 [水曜日] 19:10:43
昨日書いたものですが、今日、届きました。
どうも階層区分があたらしく追加になったため、作業が煩雑になったよ
うです。

鼻血チューブ No.[5047] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/11/05 [木曜日] 11:04:41
たまに少し血が混じった固いタンがでます。
ものすごく固いのです。
出にくいので、鼻とノドの奥をグアーグアーと吸う様にして出してます
。
病院では肺からの出血ではないだろうとの見解でした。
同じようなご体験をしたかたからご意見いただければ幸いです。
夜間鼻チューをしているので、チューブで鼻の奥を傷つけているのかも
と思ってます。

気管支拡張症の可能性も No.[5048] [返信]
投稿者:むぅ〜 投稿時間:2009/11/05 [木曜日] 16:29:32
私も一時期、同様な事があり
気管支拡張症と診断されました。
そして自然に治りました。

インフルエンザ予防接種 No.[5032] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/15 [木曜日] 17:42:13
新型インフルエンザの予防接種って、いつからできるのでしょうか?
また、クローン病は優先的にしてくれるんでしょうか?

ワクチンについて No.[5046] [返信]
投稿者:ぶち 投稿時間:2009/10/30 [金曜日] 23:46:13
私の病院では
CDUC優先患者でした。
私も来月九日に打ちます!
前記の通り各自治体により、多少違いはあるかもしれませんよ。

わくちん No.[5041] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/27 [火曜日] 20:34:33
免疫抑えこんでいる病人はワクチン接種してかえって新型インフルエン
ザ発症するんじゃねえか?
わくちんは弱いものだとは聞いているが、


Re: No.[5034] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/18 [日曜日] 23:47:22
自分はレミケードをしているので、気になって主治医に確認したところ
、
「レミケードやイムランのような免疫抑制剤を使用している人は
 確実に優先枠(医療従事者の次-妊婦と同じ)に入る」
ということらしいです。
レミケード等の免疫抑制剤を使用してない人でも、基礎疾患がある
人ってことで、「たぶんいけると思う」ということらしいです。

Re: No.[5035] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/20 [火曜日] 10:18:48
いよいよ予防接種が始まりましたね。
IBDが優先されるかどうかは、人によっていろいろなことを言うようで、
情報が混乱しちゃいますね。
どうやら、自分の住んでる自治体に確認するのが、
確実みたいですね。

優先接種 No.[5036] [返信]
投稿者:梅紺ぶ茶ん 投稿時間:2009/10/20 [火曜日] 22:06:05
こんにちわ

 厚生労働省のホームぺージへ行き、go.jpの後ろに下記文字列をつけて
ください(この掲示板ではURLが入力できないのです)。

/kinkyu/kenkou/influenza/dl/infu091002-16.pdf#page=15

 PDFファイルが出ます。ここの69ページに炎症性腸疾患は優性接種
だとありますのでご参考にごらんください。


 お互いに罹らずに、平安に過ごせると良いですね。
 では失礼いたします。

Re: No.[5040] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/27 [火曜日] 14:49:29
ちゃんと読めば無条件に優先されるとは書いていないことは明白。
ステロイド、免疫抑制剤使用例は当然優先されるが、緩解中のUCは駄目
に決まってるし、CDでも軽症例は難しいだろう。
オペ済みは微妙だな。

自然体が良い No.[5043] [返信]
投稿者:むぅ〜 投稿時間:2009/10/29 [木曜日] 04:35:43
ワクチンは毒だよ。
ワクチン打つより、予防、入浴、睡眠不足に
ならないように心がけストレスを少なくした
生活したほうが良いと思う。
新型インフルエンザにかかっても軽くて済むような体質に
しておくことが良いと思うよ。


Re:わくちん No.[5044] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/29 [木曜日] 15:39:10
わくちんってさ、逆から見ると、ちくわに見えるよね。

Re: No.[5045] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/30 [金曜日] 19:46:01
WAKUWAKUさせてよ♪
中山美穂のアイドル時代の歌が懐かしい
さよならいつか 久しぶりにミポリン見た

11月21日(土)斎藤恵子先生の料理講習会のご案内 No.[5042] [返信]
投稿者:千葉IBD事務局 [URL] 投稿時間:2009/10/28 [水曜日] 12:38:23
こんにちは!

潰瘍性大腸炎&クローン病の患者会【ちばIBD事務局】からお知らせです
。

11月21日(土)に千葉県松戸市にあります
松戸市民会館において、斎藤恵子先生をお招きして料理講習会を行いま
す。

ご参加をご希望される方は、ちばIBDのHPをご覧になり、11月7日(土
)までにお申し込み下さい。

社会保険中央病院 栄養士 斎藤恵子先生による料理講習会
 「これで低脂肪?! おなかいっぱい晩ごはん」

日時 2009年11月21日(土曜日) 14:00〜17:00 

受付時間 13:30〜13:50(※時間厳守です) 

会場 松戸市民会館 102料理教室

千葉県松戸市松戸1389-1
JR常磐線・新京成電鉄 松戸駅東口より徒歩7分  

内容 IBD患者の強い味方「安心レシピでいただきます!―潰瘍性大腸炎・
クローン病の人のためのおいしいレシピ125」の著者である 社会保険中
央病院 栄養士 斎藤恵子先生に、低脂肪でおなかがいっぱいになる晩
ごはんのレシピを教えていただきます。
調理の際のポイントや疑問などを斎藤先生に教えていただきます。
みんなで楽しく調理実習を行いながら交流を深め、試食いたします。 
 

持ち物 エプロン・布巾・三角巾(バンダナ・ハンカチ可)・持ち帰り容
器・筆記用具 

参加費用

会員:  実費(1,500円以下)
        *会員家族の方も実費負担のみ

非会員: 参加費500円+実費(1,500円以下)
実費は調理にかかる材料費などになります。 

皆さんのご参加をお待ちしております。

ちばIBD事務局

注腸薬の海外送付 No.[5039] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/25 [日曜日] 16:55:36
11月24日〜ボストンに1年留学します。現在ペンタサ注腸が毎日必要です
。
海外への注腸薬および、ペンタサ錠剤・ラックビー粉剤を送付したいの
ですが、国内運送業者は医薬品の送付に関しては個人輸入になるとのこ
とで、断られました。
手持ちで持っていくにも制限があります。
どなたか、海外に注腸薬や錠剤を多量に送付した経験のある方、大変困
っています。お知恵をお貸しください。
よろしくお願いいたします。

なお、英語表記の診断書と薬剤情報は入手済みです。

オペ済みUC患者交流会「お茶会」神戸のお知らせ No.[5038] [返信]
投稿者:トキ@オペ済UC [URL] 投稿時間:2009/10/25 [日曜日] 14:37:37
みなさんこんばんは。
毎度毎度お世話になっております、トキ@オペ済UCです。

この度神戸で潰瘍性大腸炎オペ済み患者の交流会を行いますので、告知
させて頂きます。

☆☆オペ済みUC患者交流会「お茶会」神戸☆☆
■日時 2009年11月8日(日)13:30〜16:30
■場所 神戸市立 新長田勤労市民センター 3階 講習室1
JR新長田駅下車南側すぐ,市営地下鉄新長田駅下車南すぐ,
山陽電鉄西代駅〜徒歩7分
(鉄人28号のモニュメントのある公園の東側、大丸/ジョイプラザと同じ
建物)
■備考 元兵庫医大第二外科 荘司先生が参加予定です。

■内容 オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ御歓
談ください。
■参加資格 オペ済みUC患者。
また、オペ済み患者に話を聞いてみたい内科治療中のUC患者・家族の
方もOKです。
■参加費用 お茶・菓子代としてお一人様300円申し受けます。
■参加申し込み 当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをトキまで
。


告知宣伝、お騒がせいたしました。

Re: No.[4959] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/07/18 [土曜日] 21:51:06
なにお

無題 No.[5030] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/14 [水曜日] 20:53:10
養ってもらっているなら金払ってもらいなよ
どうせ病気を理由に働いていないんだろうしね

公務員の給料とこういう無駄な税金使われているのが無性にむかつく

Re: No.[5031] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/15 [木曜日] 10:30:42
そんなことはチラシの裏に書きなさい。

Re: No.[5033] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/16 [金曜日] 16:48:24
新聞とる金がないからチラシがない

無題 No.[5022] [返信]
投稿者:名無し 投稿時間:2009/10/05 [月曜日] 21:16:04
某ゴールデン番組に
若槻千夏でてますけど
大丈夫なんでしょうか??
けっこう食べてるみたいですけど...

Re: No.[5023] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2009/10/07 [水曜日] 10:03:25
人によって、病状が全く違うと思います。
少量でも駄目な人は駄目で。
結構食べても、大丈夫な人は全くと言っていいほど、あまり悪くなるこ
とがありません。
そういう自分もクローンを発症してから丸4年経ちますが。
ちょっと食べすぎることがありますが、悪い状態になったことがありま
せん。
ちゃんと処方された薬と、エレンタールで鼻注を行っていますので、多
少食べすきても、大丈夫なんだと思います。
でも、この病気は本当にいつ悪くなるのか自分でも想像がつかないから
、一番怖いです。食べられる今が一番幸せなのかも知れません。

Re: No.[5024] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/07 [水曜日] 13:38:49
その前に、若槻千夏って本当にIBDなの?
本人が公式に言ってるの?
噂じゃないの?

再燃の不安 No.[5013] [返信]
投稿者:みーたん 投稿時間:2009/09/30 [水曜日] 14:49:58
去年10月に潰瘍性大腸炎(全大腸型)重症と診断され、ステロイド治療で
2ヶ月で緩解に入りました。

それからはずっと再燃していないのですが、薬がラックビーのみしか飲
んでおらず、ペンサタは副作用が強く出て飲めませんでした。

ペンサタが飲めないので、いつ再燃するかと不安なのですが、私とおな
じ様な方いらっしゃいますか?

医師はもし今度再燃したら、イムランを使おうと思っているようです。

なんだか精神的に、いつ再燃するか解らない恐怖で、とてもしんどいで
す。病気自体がストレスになっているみたいです。

特定疾患受給者証 No.[4991] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2009/08/25 [火曜日] 15:54:09
同じ家に、二人の特定疾患の患者がいます。
生計中心者も違い、父は自分で、私は主人の方に保険及び税制の法でも
扶養となっているのですが、書類を出した日が同じなんですが、父の受
給者証の方が先に来ました。私のほうは、まだ来ません。同じような人
はいませんか?
どうして送られて来るのが、違うのでしょうか?
去年は、今まで一緒に送られてきたのでとても不安です。
父は年金生活なので、自己負担はなしなのだから早く送られてきたので
しょうか? また今年から、住民票の添付がありそれも気になります。
負担額の変更があるからでしょうか?

Re: No.[4994] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/08/26 [水曜日] 21:06:36
どうしても気になるなら、地元の保健所に聞いてみたらいかがですか。
詳しいことは知りませんが、特定疾患の事務処理は都道府県が行ってま
す。だからやり方は全国統一ではなく、都道府県によっていろいろです
。券面すら違うらしいです。したがってここで他県の人の話を聞いたと
してもほとんど参考になりません。

Re: No.[4995] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2009/08/28 [金曜日] 14:11:33
ありがとうございます。
まだ後、一ヶ月猶予がありますので気長に待ってみます。
ちなみに、埼玉在住です。
アドバイス、ありがとうございます。私が気にしすぎたみたいですね。

Re:とどきました・ No.[5011] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2009/09/29 [火曜日] 15:22:05
受給者証届きました。
お騒がせしてすみません。親とは、病気が違うのでそれで来るのが違っ
たのかもしれませんね。
これで安心しました。負担額は変わりませんでした。

無題 No.[5002] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/09/03 [木曜日] 20:54:39
この病気で狭窄繰り返して何回も手術してる人は、やっぱり在宅IVHか鼻
注エレンタールですか?
仕事とかやっぱり無理ですか?
生活保護ですか?
想像したくありませんが、最終的には人工肛門になるんでしょうか?
はたから見るとかわいそうな人にしか見えませんが、生きがいとかあり
ますか?

Re: No.[5005] [返信]
投稿者:通行人 投稿時間:2009/09/05 [土曜日] 20:11:25
質問をした方へ
質問文を見ると漠然としすぎているので、
回答に非常に困ります(別に私に聞いてないって?)

以下、勝手な推測で書きますので、
違っていたらスルーしてください。
多分、最近IBDと診断されたばかりで
どういう病気だか分からず悲観しているのでは
ないでしょうか?
ぶっちゃけた話、慣れちゃえばどうってことはないです。
最初の数年は病気との付き合いがうまくいかなくて
入退院をくりかえしちゃいますが、そのうち慣れてきます。
私は不良患者なので、患者会の会合には二次会だけ
参加しています(笑)
仕事はもちろんしています。
レミケのおかげでここのところは入院はしていないし、
人工肛門もしてません。エレンのおかげで食費が
節約できるので、その分、他の人よりかはおこずかいが
多いといえるので、それなりに楽しく生活しています。
(まあ、あえてかわいそうな人という点を探すなら
出会いがなくて独身ということくらいかな?)

Re: No.[5004] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/09/04 [金曜日] 13:04:27
この病気でも、政治家はいるし、歌手はいるし、俳優はいるし、スポー
ツ選手はいるし、サラリーマンも社長も主婦もいる。
健康でも仕事がない人もいるし、生活保護もいるし、病気はあまり関係
ないのでは。
人工肛門でも、芸能人はいるし、社長もサラリーマンも主婦もいる。
「生きがい」は、全く病気とは関係がない。
「かわいそうな人」とは、そんなことしか言えない、あなたみたいな人
だと思う。

Re: No.[5006] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/09/05 [土曜日] 21:09:50
健康な人から見たら特定疾患の制度受けている人はみなさん「かわいそ
うな人」ですよ
かわいそうな人に見られたくなかったら、特定疾患のような補助を受け
る必要はないでしょう。
障害者手帳や特定疾患受給者証は速やかに返還したほうがよろしいです
よ
レミケードなんか高くて治療受けられなくてかわいそうだから特定疾患
の補助があるんでしょう。
ご自身の立場を考えて発言した方がいいですよ。

憐れな人だね… No.[5007] [返信]
投稿者:かずや 投稿時間:2009/09/05 [土曜日] 23:13:33
まぁ、健康な人間から見たら、病気持ちの人間はみんなかわいそうに見
えるだろうね。ただ、そこで、あなたみたいに見下し・蔑む
人間は少ないだろうよ。
何があったかしらないが、こんなネットの片隅の掲示板に、わざわ
ざ病人を蔑むような行為をしにくるって、あなたも憐れな人間だね。も
う少し違うところでストレス発散したら?2chとかの方が
相手してもらえると思うぞ。

それと、
>ご自身の立場を考えて発言した方がいいですよ。
どういう立場なんだか?(笑)
なんだ?あなたの脳内では、病人はみんな健康な人間に媚びへつ
らい生きるものとでも思ってるのか?大丈夫か?頭?(笑)

Re: No.[5008] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/09/09 [水曜日] 20:33:25
ひがみばかりだけどおたくはやっぱり底辺の人ですか?
民主党政権で光が射せばいいですね

がんばりましょう

Re: No.[5009] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/09/10 [木曜日] 05:51:48
自分が病気になった時、↑を読み返したらどう思う?
それとも1万人に一人の病気になっても保険も使わず生きていけるか?
そもそも健康な人だって、国や企業の保険のおかげで健康でいられるの
だし、あんたが年金未納者で全額自己責任で医療費払ってますってなら
、文句言わないけど

Re: No.[5003] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/09/04 [金曜日] 08:47:36
その人の社会的立場や、家庭環境、病状の受け止め方によって
変わるからなんとも。
はたから見たらかわいそうな人に人に聞いてみたらいかが!


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