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吐き気 No.[5223] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2010/06/12 [土曜日] 20:50:42
こんばんは、今年に入って激しい下血を起こして二度目の入院を経験し
ました。その時に下血とともに吐き気もあり何度も吐いたのですが、ク
ローン病で吐き気の症状もあるのでしょうか?
今は、タケプロンという胃薬を服用して症状も落ち着いています。発症
当時は、吐き気は全く無く、三大症状の発熱、下痢、腹痛が主でしたが
、病状の進行とともに症状も変わるのでしょうか?今回腹痛、下血、吐
き気で熱は全くありませんでした。
人それぞれ症状が違うと思いますが、ちょっと気になったので、
投稿させてもらいました。

人工肛門 No.[5119] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/01/11 [月曜日] 20:37:08
クローン初心者です。
人工肛門について知りたいのですが、あれはいつでもどこでも排便でき
るものなんですか?
この病気になり下痢のため頻繁にトイレに行きたくなります。
人工肛門だったらいつでも用を足すことができるのでとても羨ましいで
す。

Re: No.[5196] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/07 [金曜日] 18:08:16
垂れ流したくその入った袋はどうするのですか?

Re:人工肛門 No.[5161] [返信]
投稿者:Yoshihiro [URL] 投稿時間:2010/03/20 [土曜日] 19:24:49
> 人工肛門について知りたいのですが、あれはいつでもどこでも排便で
きるものなんですか?
いつでもどこでも排便できるものなんですか、とのお尋ねですが、人工
肛門と言うのは腹壁に腸の断端を出した物で、排便は本人の意思でする
のでは無く、勝手に排泄される物なんです。
従ってお腹に「パウチ」と言うビニールで出来た袋を貼り、便はそこに
溜める様になります。
ですから極端に言うと、いつでもどこでも排便している、と言う事にな
りますね。
ですが実際は大変ですよ。特にクローンの場合回腸肛門ですから便が軟
便になりますし、漏れ易くなりますから。

Re: No.[5120] [返信]
投稿者:私はストマ 投稿時間:2010/01/11 [月曜日] 20:50:58
人口肛門の場合、畜便袋の許容範囲で排便をためることが出来ます。
だから、我慢できなくてどうしようってことは少なくなるかもしれませ
んね。
でも、袋いっぱいになってしまったらやはりトイレに駆け込みますから
同じですよ。
ストマーが羨ましいんですか?
あまり軽々しく言わない方が良いと思いますよ。

Re: No.[5125] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/01/18 [月曜日] 23:02:19
人工肛門だからって別に普通の人なんでしょ?
あまり重く受け止めすぎじゃない?
たいしたことないじゃん

Re: No.[5126] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/01/19 [火曜日] 17:19:06
まともな人間ならそんな反応はしないだろうな。

Re: No.[5128] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/01/30 [土曜日] 11:59:31
でも、1日に20回以上も下痢し、難治性痔ろうの
ワタシは、ストーマを真剣に考えます。

Re: No.[5130] [返信]
投稿者:ちょん 投稿時間:2010/02/03 [水曜日] 15:47:13
1日20回以上の下痢となると、かなりきついでしょうね。
ただ、下痢の回数はクローンが良くなれば減っていきます。
まずは、クローンの治療をしっかりやって、症状を落ち着かせることが
大切なんでしょうね。
1日に、2,3回ぐらいになれば、きっとストーマにしたいとは思わな
くなりますよ。
緩解期(←漢字あってます?)になれば、1日1回も夢ではありません
(笑
個人差はありますけどね。

痔ろうに関しては、根治手術やシートン法、レミケードなどでも改善さ
れる可能性は大きいと思います。

今の病状や痔ろうについて、主治医の先生とよく相談されてみてくださ
い。
症状がおちついてトイレの回数も減ると、気持ちに余裕ができて、また
違った考えになりますよ。
そうなることを願っています。

Re: No.[5131] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/02/06 [土曜日] 00:45:36
ちょん様
1つ前のコメントをしたものです。
優しいお言葉、ありがとうございます。
大げさではなく涙が出るほど嬉しく、勇気付けられました。
私と同じような状態の方は、けっこう多くいらっしゃると思います。
気持ちが軽くなり、未来へ明るい希望も見えました。
本当にありがとうございました。

Re: No.[5137] [返信]
投稿者:ちょん 投稿時間:2010/02/09 [火曜日] 20:57:36
どういたしまして。
考え方ひとつで、希望だってそこら中にありますよ〜(^^)

Re: No.[5132] [返信]
投稿者:幸の盆 投稿時間:2010/02/06 [土曜日] 11:22:30
私も長年下痢に悩まされ、いっそストーマにしたいと入院したとき主治
医に言ったことがあります。
が、今になってやらずに良かったと思っています。
私の場合は24時間トイレから離れられないくらいの回数でした。
回数で言えば多いときには50回は下らないと思います。
紙おむつしていても夜もおちおち眠れませんでした。
ですが今は回復してから約4年になり元気に活動しており、もう治った
のかなと思えるぐらいの状態です。が無理はしないようにしています。
一番効いたなと思うのはいろいろあるのですが、
即効性では梅エキスが良かったのかなと思います。
今も毎日かかさず飲んでいます。
3年番茶に少し入れて飲むのです。(お湯でも構いません)
騙されたと思ってお試しください。
あとは食生活の根本的な改善でした。
入院していて気づいたのが過去の食生活でした。
クローン病になった原因が過去の生活の中にあるのです。
その根っこがなにか見直しするところに原因究明と改善のヒントがある
と思います。
早く良くなると良いですね。

Re: No.[5183] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/04/22 [木曜日] 10:47:24
遅レスで失礼します。
私も夜間に紙おむつが必要なときがあるものです。
「梅エキス」というものに興味を持ちました。
自然的なのでよさそうな気がします。
商品化されているもの幸の盆さんはお求めなのでしょうか。
梅干昆布茶のようなものでしょうか。

Re: No.[5198] [返信]
投稿者:幸の盆 投稿時間:2010/05/08 [土曜日] 09:14:13
レスが遅くなり申し訳ありません。
商品名を良く読みましたら梅肉エキスと書いてありました。
私が毎日飲んでるのは、かの有名な東城百合子「あなたと健康社」で販
売してるものです。ここだと格安の送料で送ってくれます。
宣伝だと思われるのが嫌なのと、ここに電話番号とかは載せたらまずい
のかなと思いますのでご自分でネット検索して電話で聞いてみてくださ
い。
ネット販売はしていませんが郵便振替で申し込めます。
ちなみに値段は1箱2,100円送料は240円。
あとは梅肉エキスで検索すれば一杯出てきますが
余計なものが入っていない梅だけで作った物を
購入されたほうが良いと思いますよ。


Re: No.[5133] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/02/06 [土曜日] 14:01:01
横から素朴な疑問で申しわけないですが
こういうような場合に
永久ではなく一時的なストマというわけにはいかないのでしょうか?
永久と一時的なものってまったく違うものなのでしょうか?

Re: No.[5134] [返信]
投稿者:ちょん 投稿時間:2010/02/08 [月曜日] 13:59:25
それも、アリだと思います。
痔ろうが原因で人工肛門を作る時は、大腸を途中で切ってお腹に出しま
す。切った所から、肛門までの腸をそのまま残している場合は、いつで
もまたつなぎ直せば、元に戻せるはずです。
何らかの原因で、肛門までの腸とってしまった場合は、つなぎようがな
いので、「永久」という事になるのでしょうか。
私の場合、腸を残していて、術後1、2年の頃は外科の先生に会うたび
に「そろそろ戻そうか・・・」と、言われていました。
しかし、排便時の痛みを考えると怖くてもとにもどせずに、10年あま
りになります(^^;
一時的な「つもり」でも、戻さなければ「永久」とのるのか?
どうなんでしょうね。

Re: No.[5135] [返信]
投稿者:5133 投稿時間:2010/02/08 [月曜日] 20:48:43
5133です。
なるほど。腸を残しておけば戻せるのですね。
やってみてだめなときは元に戻すこともできるのなら
一度試してみるというのもいいかもしれませんね。

Re:あまり期間が長いとね。。 No.[5145] [返信]
投稿者:すとま 投稿時間:2010/02/23 [火曜日] 22:53:23
一時的ストマは元に戻せますが、あまり期間が長いと肛門とかの筋肉が
弱ってしまって結局垂れ流し状態になってしまうこともありますよ。
つないでもうまく下が機能しなければ再びストマに戻すこともあると思
います。
作る時も戻す時も手術をするのだということをよく考えて、リスクなど
をよく先生と相談なさって決めてくださいね。

ちなみに一昨年永久ストマになりました。

本日の新聞広告で No.[5187] [返信]
投稿者:幸の盆 投稿時間:2010/04/26 [月曜日] 06:12:53
今日発売の週刊東洋経済にクローン病の新薬の事が書かれてます。
〔関節リュウマチ&クローン病の救世主〕
〔バイオ技術を駆使、生物学的製剤の有効高まり治る病気へ〕
という記事が出てましたよ。

無題 No.[5186] [返信]
投稿者:コウ 投稿時間:2010/04/24 [土曜日] 12:05:05
潰瘍性大腸炎患者さんへ質問です。
運動は病状を悪化させますか?それとも軽快させますか?
運動とはどのようなスタンスを保ってますか?

無題 No.[5172] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2010/04/05 [月曜日] 07:49:07
 CD18年のリバティです。昨年末に手術を行い、その後、腸の動き
が悪くお腹の張りが強くて腸閉塞ぎみになったりします。医者の話だと
腸閉塞に直接効く薬はないので様子をみて行こう、ということです。腸
の動きをよくする薬やガスを抑える薬はもらっているのですが、いまい
ちの状態です。
 ネットで調べた腸閉塞予防のツボを毎日おしていますが、腸閉塞予防
に効くものがあったら教えて下さい。

Re: No.[5180] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/04/20 [火曜日] 14:56:10
逆にお聞きしたいのですが、
腸閉塞予防のツボって言うのはどこなんでしょうか?
効果はありましたか?

Re: No.[5182] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2010/04/20 [火曜日] 19:59:27
何ヶ所かあるのですが、手の人差し指の親指側の爪の部分や親指と人差
し指の付け根の部分などです。詳しくは「腸閉塞予防 ツボ」で検索し
てみると調べられると思います。
私の場合、やり始めた直後は、お腹がグルグルと動く感じがあったので
すが、体が慣れてしまったのか、最初に比べると今は効果が落ちたよう
な気もします。
でも、やらないよりはいいと思い毎日続けてツボ押ししています。

Re: No.[5173] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/04/05 [月曜日] 10:30:59
数年前に小腸切除手術をしたクローン病です。
私も術後、まったく同じ状態で苦しみました。
私の場合も、どんな薬を飲んでもだめでした。
が、半年くらいたった頃から急にお腹が
動くようになり、張りもおさまってきました。
術後1年経った現在は、全く問題ない状態です。
主治医に聞いたところ、術後どれくらいたてば
腸が正常に動いてくるかは、術前の病状などによって、
かなり個人差があるみたいです。
リバティさんも早く動いてくれば良いですね。

Re: No.[5175] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2010/04/05 [月曜日] 19:09:37
アドバイスありがとうございます。
やはり長期的にみていくしかないんですね。私の主治医もしばらく様子
をみるしかない、という意見でした。
早くお腹の張りが治まることを願って、節制した生活をしてみます。

Re: No.[5174] [返信]
投稿者:グルグル 投稿時間:2010/04/05 [月曜日] 11:32:56
私は、腸が詰まる恐怖が強いので、
 ・おにぎりやうどんなどを食べるときは良く噛む
 ・野菜は野菜ジュースでとる
 ということを心がけています。

 イレウスチューブを鼻に突っ込まれるときの痛さはホント辛い。

Re: No.[5176] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2010/04/05 [月曜日] 19:12:52
アドバイスありがとうございます。
腸閉塞、私も入院中に一回やりましたので、あの辛さはもう味わいたく
ないですね。腸閉塞にならないように食べ方にも気をつけて過ごしてみ
ます。

潰瘍性大腸炎で手術された方へ御質問 No.[5177] [返信]
投稿者:たいこ 投稿時間:2010/04/18 [日曜日] 07:03:42
潰瘍性大腸炎で手術されたことのある方へ御質問です。
ー蟒兪阿伴蟒儻紊寮験茲鯣罎戮襪叛験茲亮舛呂匹舛蕕上ですか?
⊆蟒儻紊悩い襪里呂匹Δいε世任垢?
もっと早く手術しておけばよかったor手術は可能な限り避けた方がよ
い、どちらの意見をお持ちですか?

Re: No.[5179] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/04/19 [月曜日] 16:12:16
私の場合は、大腸全摘手術で、3か月間ストーマで、その後ストーマ撤去
しました。

.好函璽浚間と術後1年間は、手術前のほうがよかったかな、と思って
ましたが、それ以降は術後のほうが明らかに良いです。

▲好函璽浚間は、ストーマがついたことと、そのケアがとにかく大変
でした。ストーマ廃止後は、頻回な(1日20回くらい)下痢に悩まされた
。

もちろん、手術は可能な限り避けた方が良い、とおもいます。
しかし私の場合、常に、腹痛、下血、貧血、微熱、下痢、安心して食事
を食べられない、などの症状があったので、手術をすることに決めまし
た。
色々悩みましたが、今思えば、その時が手術をするべき時だったのかな
あ、と思ってます。

たいこさんも、自分の症状と医師の意見(時にはセカンドオピニオン)
を参考にして、ご自分で決められるのが良いと思います。

無題 No.[5169] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/03/30 [火曜日] 17:05:15
永久人工肛門とかなっちゃ、ステリック再生研と新潟大学の開発した狭
窄治療は望みがないんだろうな

Re: No.[5170] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/03/31 [水曜日] 13:05:35
でも、もっと技術が進めば「肛門再生」もできるようになるかもよ。

Re: No.[5171] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/04/02 [金曜日] 12:06:24
50年先かな。

花粉症 No.[5157] [返信]
投稿者:豆乳仮面 投稿時間:2010/03/15 [月曜日] 12:56:05
 私は、花粉症です。
 今年は、昨年より花粉が少ないという情報がありましたが、やはり辛
いです。
 お腹との症状はあまり連動してないように感じてたのですが。 最近
、微熱があるのはクローン病のお腹のほうから来ているのだと思われま
すか?
 花粉症も微熱がでたりするのでしょうか。
 

Re:花粉症 No.[5168] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2010/03/29 [月曜日] 19:34:30
私は、クローン病歴5年になります。発症前は花粉症でした。
発症してからは、花粉症の症状は全く出ていません。
免疫抑制剤とか使用していると、花粉症の症状も抑えられてしまうので
はないのでしょうか?

Re: No.[5159] [返信]
投稿者:お節介の輔 投稿時間:2010/03/19 [金曜日] 12:19:46
慢性疾患等はご自身の病気の一番の名医はご自身です。
日ごろの症状からどういう経過をたどるか常に日記を付ける事を
お勧めします。食生活とか生活習慣とかを記録しとくと重宝します。
花粉症は全ての方が掛かってるといわれています。
例え話ですがコップの水がどこまで入っているかの違いです。
あふれ出てる方が花粉症という症状が表われていると。
まだ半分しか溜まっていない方は当分症状が出ることは無いのでしょう
が、住んでる場所の環境や食生活によっては加速する場合もあるでしょ
う。現代の食生活だと食品のお化けを沢山食べているといろんな食害も
見過ごされていると思われます。
クローン病も微熱が出るのが多いので無理しないでストレスを溜めない
などご注意ください。

Re:ありがとうでござる No.[5163] [返信]
投稿者:豆乳仮面 投稿時間:2010/03/22 [月曜日] 22:51:46
お節介の輔様
 アドバイス痛み入ります。
 花粉症につきましては、主治医に報告し、我慢できるあいだは我慢し
、できないときは、耳鼻科にかかることにいたしました。
 微熱については、花粉症と関係があるのかはわからない。血液検査の
結果では活動的な病気があるような数値はでてないということです。

 確かに私の内部的な記録では、夜に微熱がでるときは調子があまりよ
くないことが多いので、気をつけて暮らすことにします。
 ご心配とサジェッションをありがとうございました。





Re: No.[5158] [返信]
投稿者:羊乳仮面 投稿時間:2010/03/18 [木曜日] 17:27:25
私は、花粉症ではありません。
「クローン病・潰瘍性大腸炎と花粉症」って、
両方免疫異常みたいだから、
よく関係があるように言われているけど、
どうなんでしょう?
私の周りのIBD患者さんを見ても、
特別花粉症の人が多いようには思えませんね。

花粉症でも微熱が出ることもあるようですね。
しかし、クローン病の悪化からくる熱だったら大変なので、
主治医に相談した方が良いでしょう。

Re:羊乳仮面様 No.[5164] [返信]
投稿者:豆乳仮面 投稿時間:2010/03/22 [月曜日] 22:54:43
 ありがとうございます。
 主治医は否定的でした。

 鼻のかみすぎで今度は鼻血が止まらなくなってきましたので、鼻のフ
チに塗るタイプの花粉排除クリームを買ってこようと思いました。とこ
ろが1500円もしたので、お小遣いを溜めないと。


softbankハートフレンド割引 No.[5166] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/03/28 [日曜日] 16:45:58
いつもならこれくらいでは書き込まないんですが、すごくびっくりした
ので
softbankが特定疾患のひとまで割引するそうです
ttp://www.softbankmobile.co.jp/ja/news/press/2010/20100328_01/in
dex.html

他のキャリアもやってくれるとうれしいんだけど

Re: No.[5167] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/03/29 [月曜日] 10:39:20
softbank、すごいですね〜。
他の会社もやってくれればよいのに。
これから、障害者と同じ待遇が受けられるようになったら良いですね。

愛知県の病院探し No.[5156] [返信]
投稿者:つばべ 投稿時間:2010/03/09 [火曜日] 15:19:14
宮崎県にすんでいる者です。                4月に
愛知県に引越しします。清須市または、その近辺にある、潰瘍性大腸炎
を診療できる病院を探しています。
できれば、平日は4時以降、土曜日も診察してもらえる所を希望してい
ます。

セカンドオピニオン No.[5149] [返信]
投稿者:ひろみ 投稿時間:2010/03/04 [木曜日] 21:43:30
7年ほど前にクローン病になったひろみといいます。
治療方法についてセカンドオピニオンを聞いてみようと思ったのですが
、どのように聞けばよいのかよく分からず、もしどなたか経験があれば
教えていただければと思い投稿します。

症状は落ちついているのでペンタサなどの薬は飲んでいないのですが、
小腸に2か所ある狭窄がひどいため、普通の食事はあまり摂れず、エレ
ンタールを毎日6袋飲んでいます。大腸は今のところ大丈夫です。手術
はまだしたことがありません。

主治医の先生は、一度狭窄部分の切除手術をしても、また狭窄ができる
と切除の繰り返しになり栄養状態が悪くなるので、なるべく切らないで
食事に気をつけて寛解状態を保ちましょうと言われています。

以前テレビで見たのですが、自治医科大に小腸内視鏡の得意な先生がい
らっしゃって、小腸内でバルーンを膨らませて狭窄部分を広げる手術を
されていました。栄養療法以外にもこんな手術もあるんだなと思ったの
で、どのような症状の人であれば可能なのか話だけでも聞いてみたいと
思ったのですが、方法がよく分からなくて。

主治医の先生に紹介状を書いてもらうのか、どの先生宛てのものでも快
く書いていただけるものなのか、分からないことばかりです。もしセカ
ンドオピニオンを聞いてみた方がいらっしゃれば、どのようなことをさ
れたのか教えていただけるとありがたいです。

Re: No.[5150] [返信]
投稿者:サル 投稿時間:2010/03/06 [土曜日] 10:16:36
セカンドオピニオンは、患者として当然の権利です。
主治医に正直に話し、内視鏡バルーン拡張が得意な先生宛に、
紹介状を書いてもらいましょう。
患者の当然の権利ですから、嫌がる医者はあまりいないでしょう。
それでいやな顔をする医者は、いかがなものでしょう。
ペンタサを飲まないでもよいくらい症状が落ち着いているのに、
食事が摂れない、というのは患者のQOL向上を目指す、
現在のクローン病の治療とは、かけ離れているような気がします。
美味しいご飯を食べるために、人生を楽しむための治療をしてくれる先
生を見つけられるといいですね。

Re: No.[5151] [返信]
投稿者:ひろみ 投稿時間:2010/03/06 [土曜日] 19:17:46
サルさん。

ご丁寧なアドバイス、どうもありがとうございいました。
確かにペンタサを飲んでいないということは症状が落ち着いていますが
、でも食事がほとんどおかゆかジュースだけというのはかなりQOLが低い
生活かもしれませんね。もう長年のことなのでそんなものかと私は特に
疑問にも思っていませんでしたが、サルさんに言っていただいて気づき
ました。

先生に紹介状を書いてくださいと話すと、何か今の先生を信頼していな
いと思われないか心配になって、なかなか踏み出せずにいました。次の
診察のときに勇気を出して話してみます。本当にありがとうございまし
た。

Re:セカオピ No.[5154] [返信]
投稿者:キンジ 投稿時間:2010/03/08 [月曜日] 12:17:49
正論ではセカンドオピニオンは患者の権利ですが、現実的には主治医に
切り出すことにためらいの気持ちを感じるというのはわかります。

 私の体験では違う病院に行くと飛び出しながら、また同じ病院に帰っ
て、「ほらみろ」とかいわれながらも治療を前の病院で続けなおしたこ
とがありました(主治医はむしろ戻ってきたことが嬉しそうでした)。
 出戻り治療もアリだと思います。

 ところで、今回の場合はいきなり紹介状を書いてくれと頼むのではな
く、「wバルンというのを知った。そのwバルンで自分の狭窄が拡大す
る可能性があるかどうか」と、あるのならその病院で「wバルンができ
るか?」をまず訊ねてみたらいかがでしょうか?

 wバルンで拡張してもまた戻ってしまって、複数回の施術が必要だっ
たり、狭窄部分の長さや狭くなった直径によっては適用できないことも
あります。
 
 とりあえずはwバルンを受けたい自分の意思と、適応かどうかの事前
評価を現在の主治医に求めたらいかがでしょう。もしかしたら「うちで
もできるよ」とか「うちではできないので知り合いの大学病院を紹介す
るよ」という話の流れになるかも知れません。

 現在の主治医の判断の結果、wバルンを受けるために他病院への紹介
状を貰うというほうが、流れがスムースで感じが良いかも知れませんね
。

>栄養療法以外にもこんな手術もあるんだなと思ったので、どのような
症状の人であれば可能なのか話だけでも聞いてみたいと思ったのですが
、方法がよく分からなくて。

 と書いておられるので、もしかして、wバルンの説明だけを聞きたい
のなら、セカンドピニオンというより、情報収集だけでも事足りる段階
なのかもと思いまして、このようなことを書かせていただきました。

 過去の「CCジャパン」にも自治医科の先生の記事が何度か載って
ますね。




Re: No.[5155] [返信]
投稿者:ひろみ 投稿時間:2010/03/08 [月曜日] 20:06:34
キンジさん

丁寧なアドバイス、ありがとうございました。
主治医の先生のお気持ちを害するのは嫌だなあと思って、迷っていたと
ころでした。出戻り治療になったときに、あわせる顔がないなあとも心
配してしまって。バルンをきっかけにして話を切り出してみるとスムー
ズに話せそうですね。その方法を試してみます。

>wバルンで拡張してもまた戻ってしまって、
>複数回の施術が必要だったり、狭窄部分の長さや狭くなった
>直径によっては適用できないこともあります。

そうなんですね、私はあまりに不勉強でして、初めて知りました。もう
少しちゃんと情報収集してから、現在の主治医に話してみます。CCジャ
パンも、2〜3度しか読んだことがなかったので、過去の冊子が病院に
あったような気がするので、読み返してみます。

本当に助かりました!!


長文でスイマセン; No.[5138] [返信]
投稿者:hiro 投稿時間:2010/02/14 [日曜日] 18:42:47
こんにちは。クローン病(小腸型)歴5年生の者です。どうしても怒り
が収まらず患者さん、医師の方の意見を聞きたく投稿しました。
2月より都内の某病院に転院しました。(12月より腹痛&下痢&倦怠感&
貧血&体重減(-7kg)の症状が現れていた)転院先での初診日、症状も
あるので入院することになりました。「早く元気に退院しなきゃ!」と
前向きに考え入院したのに、猛烈なストレスを抱え退院しました。(期
間4日)
看護師は忙しいようで、流れ作業的に仕事を進めとても話かけられない
雰囲気でした。そして私がもっとも許せなかったのは、担当医の態度で
す。カメラ、バリュームを行った結果やはり小腸に縦走潰瘍など炎症が
ありました。しかし、その医師は「この程度で痛いんですか?CRPも低い
のにおかしいですよ!」と笑いました。「倦怠感もあるんですが」と言
えば、「気のせいよ、精神的なもの!」と言い、「今回の検査入院でわ
かりましたよね?退院はいつでもいいですよ」と言い放つ始末...以前の
病院では炎症が落ち着くまで入院治療していたので、今回もそのつもり
で来ていたので、この対応には納得できませんでした。私「では退院後
はどう生活を送ればいいですか?結果どうあれ痛いし、下痢も倦怠感も
あるんです」医師は小バカにした口調で「痛み止め出すんで、エレンタ
ールや低山残渣食で頑張ってください。あ、外食もいいですよ、うどん
とかなら」あの〜そんなの分かりますけど...
急激に痩せてしまい体力減、腹痛もあるので、仕事は数週間休もうと思
っています。
大病院になると劇症、重症者でないと専門医の方はまともに診てくれな
いのですかね?苦しいから来ているのにあの医師の態度には怒りを通り
越して、残念な気持ちでいっぱいです。しかし、今後も治療を続ける為
通院しなければなりません。あの医師とどう向き合っていけばよいのか
、皆さんからのご意見をお聞かせください...

Re:みなさん、ありがとうございました! No.[5148] [返信]
投稿者:hiro 投稿時間:2010/03/02 [火曜日] 23:44:35
こんにちは、hiroです。お返事遅くなりました。。。たくさんのご意見
ありがとうございました!こんなにご返信があるなんて、とても嬉しか
ったです。

今日、退院後初めての外来診療日でした。いろいろ考えたのですがやは
りあの医師とは上手く向き合える自信がなく、別の医師に替えました。
この3週間モヤモヤしていたことをクリアーにしたく、前日から聞きた
いことリストを作成し、1つ1つ聞いてきました。今回担当してくださ
った方は丁寧に説明してくれたので、納得して帰宅することができまし
た。
ただ今回思ったのは、自分自信に甘えがあったと気づかされました。以
前は専門医では無かったせいか過保護的な扱いをしてくれてたと思いま
す。その為、徐々にワガママな患者になっていたような気がします。「
痛くなれば先生がなんとかしてくれる!」という甘い考えに変わり、キ
チンと治療に取り組んでいなかったように思えます。しかし、先生が家
庭の事情で突然の退職となり、初めて猛烈に不安になりました。
そして、転院。転院先では今までと違い医師、看護師の対応がとても冷
たく感じ毎日不安と苛立ちで泣いていました。そこえきてあの医師の対
応だったので、どーしても怒りが収まらず、とても感情的なメールをし
てしまいました。。。
日が経ち落ち着いて考えた時、自分の甘えに気づきとても反省しました
。完治する病気でないから、どれだけ病気に対して自覚をもって生活す
るか、改めて考えさせられました。

Re: No.[5144] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/02/23 [火曜日] 10:00:00
前の病院が良かったようですが、どうして転院したのですか。
転居?

Re: No.[5143] [返信]
投稿者:納得子 投稿時間:2010/02/17 [水曜日] 20:55:01
hiroさんのお気持ちよくわかります。
自分的には限界まできているのに、医師にしてみると
「もっと重症の方がたくさんいるから軽い方」って思われちゃうんです
よね。
私も自宅療養が限界で、入院させてもらいたかったのに
点滴2時間で帰ってくださいってパターンありましたよ。
なにしろ、自分の身体は自分で守るしかないので、
辛いときは遠慮しないで、「体力が回復するまでIVH入院お願いします」
とか具体的に頼むしかないと思います。
なんか、専門病院の方がクローン慣れしてしまって、安易に思われちゃ
うんですよね。

Re: No.[5142] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2010/02/15 [月曜日] 22:21:56
CRPはあくまで目安の一つ、大量下血したってCRPは正常な場合も
ありますし、CRPと自覚症状が一致しないことなんてよくあることで
す。
CRPの低さでたいしたことないと判断されたのなら、倦怠感や腹痛と
いう目に見えにくいものではなく、貧血の値、アルブミン値、下痢の回
数、体温等、具体的数値で体調の悪さをアピールした方がいいかもしれ
ません。
あとは『この医者とは絶対合わない!主治医変えてやる!』と決心する
までは、ムカついても態度には出さず、あくまで冷静に、でも納得いか
ないことはとことん質問、がいいと思います(なんとなく医者の描写に
凄く怒ってる感が…この感情が医者に伝わっていたとしたら、うまくい
くものもいかないと…)
まだその医師とは会ったばかりのようですし、その医師を扱うツボが見
つかれば上手く付き合っていけるかも…もうちょっと様子を見ては?(
我慢しろというわけではありません。でももっといい医者に出会えると
も限りませんし)。
あと手術適応まで悪化していないのであれば(文面から手術適応までい
ってないと判断しましたが)、フルエレンでしばらく絶食すれば入院し
なくても結構体調は回復しますよ。
自分と合う主治医と出会うまでは自分の身体は自分で守りましょう。

Re: No.[5141] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/02/15 [月曜日] 16:17:36
医師を代えるという選択も手です。
 「これからどの向き合っていけば…」と、同一医師と取り組みたいと
考えているのなら、理論武装するのも手です。
  カメラなどの臨床的所見と自覚症状との間に差があるということが
問題の中心のようですね。

 研究によっては、「臨床症状があってもCRPが正常であることは5
3%」もあるそうです。
 出典 ttp://ibdinfo.blog18.fc2.com/blog-entry-30.html

 貧血があって、体重が減少している状態なら倦怠感があると思います
ので、「気のせい」ではないです。
 貧血の原因は何なのかとか、再燃しているかどうか炎症や潰瘍の状態
を医師にはっきりさせ(IOIBDスコアやCDAIなどの数値でも)
、寛解に持ち込む治療を希望すると強くお伝えになったらいかがでしょ
うか。


 怒りによるストレスが、hiroさんの病状を悪化させないことをお祈り
申し上げます。

Re: No.[5139] [返信]
投稿者:くろくろ 投稿時間:2010/02/15 [月曜日] 08:55:26
そういう精神状態になるのもクローン病を悪化させる
原因のひとつになります。
気の持ちようで良い様にも悪い様にも取れます。
どうしても納得いかないのならセカンドオピニオンで
対処したら良いのでは?

Re: No.[5140] [返信]
投稿者:ar 投稿時間:2010/02/15 [月曜日] 10:23:59
病院、医師を選ぶことは、患者の権利だと思います。
病院を替えるか、
「●●先生に診てもらいたいのですが」と言って
医師を替えてもらうか、
した方が良いと思います。

私も経験がありますが、こっちが思っているほど、
医師のほうは大きなことと思ってないようです。

Re: No.[5146] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/02/24 [水曜日] 12:47:52
たくさんの患者さんをみていますから、あまり気にされないんでしょう
ね。
何にしろ相性とかが大事ですね。


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