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潰瘍性大腸炎で手術された方へ御質問 No.[5177] [返信]
投稿者:たいこ 投稿時間:2010/04/18 [日曜日] 07:03:42
潰瘍性大腸炎で手術されたことのある方へ御質問です。
ー蟒兪阿伴蟒儻紊寮験茲鯣罎戮襪叛験茲亮舛呂匹舛蕕上ですか?
⊆蟒儻紊悩い襪里呂匹Δいε世任垢?
もっと早く手術しておけばよかったor手術は可能な限り避けた方がよ
い、どちらの意見をお持ちですか?

Re: No.[5179] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/04/19 [月曜日] 16:12:16
私の場合は、大腸全摘手術で、3か月間ストーマで、その後ストーマ撤去
しました。

.好函璽浚間と術後1年間は、手術前のほうがよかったかな、と思って
ましたが、それ以降は術後のほうが明らかに良いです。

▲好函璽浚間は、ストーマがついたことと、そのケアがとにかく大変
でした。ストーマ廃止後は、頻回な(1日20回くらい)下痢に悩まされた
。

もちろん、手術は可能な限り避けた方が良い、とおもいます。
しかし私の場合、常に、腹痛、下血、貧血、微熱、下痢、安心して食事
を食べられない、などの症状があったので、手術をすることに決めまし
た。
色々悩みましたが、今思えば、その時が手術をするべき時だったのかな
あ、と思ってます。

たいこさんも、自分の症状と医師の意見(時にはセカンドオピニオン)
を参考にして、ご自分で決められるのが良いと思います。

無題 No.[5169] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/03/30 [火曜日] 17:05:15
永久人工肛門とかなっちゃ、ステリック再生研と新潟大学の開発した狭
窄治療は望みがないんだろうな

Re: No.[5170] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/03/31 [水曜日] 13:05:35
でも、もっと技術が進めば「肛門再生」もできるようになるかもよ。

Re: No.[5171] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/04/02 [金曜日] 12:06:24
50年先かな。

花粉症 No.[5157] [返信]
投稿者:豆乳仮面 投稿時間:2010/03/15 [月曜日] 12:56:05
 私は、花粉症です。
 今年は、昨年より花粉が少ないという情報がありましたが、やはり辛
いです。
 お腹との症状はあまり連動してないように感じてたのですが。 最近
、微熱があるのはクローン病のお腹のほうから来ているのだと思われま
すか?
 花粉症も微熱がでたりするのでしょうか。
 

Re:花粉症 No.[5168] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2010/03/29 [月曜日] 19:34:30
私は、クローン病歴5年になります。発症前は花粉症でした。
発症してからは、花粉症の症状は全く出ていません。
免疫抑制剤とか使用していると、花粉症の症状も抑えられてしまうので
はないのでしょうか?

Re: No.[5159] [返信]
投稿者:お節介の輔 投稿時間:2010/03/19 [金曜日] 12:19:46
慢性疾患等はご自身の病気の一番の名医はご自身です。
日ごろの症状からどういう経過をたどるか常に日記を付ける事を
お勧めします。食生活とか生活習慣とかを記録しとくと重宝します。
花粉症は全ての方が掛かってるといわれています。
例え話ですがコップの水がどこまで入っているかの違いです。
あふれ出てる方が花粉症という症状が表われていると。
まだ半分しか溜まっていない方は当分症状が出ることは無いのでしょう
が、住んでる場所の環境や食生活によっては加速する場合もあるでしょ
う。現代の食生活だと食品のお化けを沢山食べているといろんな食害も
見過ごされていると思われます。
クローン病も微熱が出るのが多いので無理しないでストレスを溜めない
などご注意ください。

Re:ありがとうでござる No.[5163] [返信]
投稿者:豆乳仮面 投稿時間:2010/03/22 [月曜日] 22:51:46
お節介の輔様
 アドバイス痛み入ります。
 花粉症につきましては、主治医に報告し、我慢できるあいだは我慢し
、できないときは、耳鼻科にかかることにいたしました。
 微熱については、花粉症と関係があるのかはわからない。血液検査の
結果では活動的な病気があるような数値はでてないということです。

 確かに私の内部的な記録では、夜に微熱がでるときは調子があまりよ
くないことが多いので、気をつけて暮らすことにします。
 ご心配とサジェッションをありがとうございました。





Re: No.[5158] [返信]
投稿者:羊乳仮面 投稿時間:2010/03/18 [木曜日] 17:27:25
私は、花粉症ではありません。
「クローン病・潰瘍性大腸炎と花粉症」って、
両方免疫異常みたいだから、
よく関係があるように言われているけど、
どうなんでしょう?
私の周りのIBD患者さんを見ても、
特別花粉症の人が多いようには思えませんね。

花粉症でも微熱が出ることもあるようですね。
しかし、クローン病の悪化からくる熱だったら大変なので、
主治医に相談した方が良いでしょう。

Re:羊乳仮面様 No.[5164] [返信]
投稿者:豆乳仮面 投稿時間:2010/03/22 [月曜日] 22:54:43
 ありがとうございます。
 主治医は否定的でした。

 鼻のかみすぎで今度は鼻血が止まらなくなってきましたので、鼻のフ
チに塗るタイプの花粉排除クリームを買ってこようと思いました。とこ
ろが1500円もしたので、お小遣いを溜めないと。


softbankハートフレンド割引 No.[5166] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/03/28 [日曜日] 16:45:58
いつもならこれくらいでは書き込まないんですが、すごくびっくりした
ので
softbankが特定疾患のひとまで割引するそうです
ttp://www.softbankmobile.co.jp/ja/news/press/2010/20100328_01/in
dex.html

他のキャリアもやってくれるとうれしいんだけど

Re: No.[5167] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/03/29 [月曜日] 10:39:20
softbank、すごいですね〜。
他の会社もやってくれればよいのに。
これから、障害者と同じ待遇が受けられるようになったら良いですね。

愛知県の病院探し No.[5156] [返信]
投稿者:つばべ 投稿時間:2010/03/09 [火曜日] 15:19:14
宮崎県にすんでいる者です。                4月に
愛知県に引越しします。清須市または、その近辺にある、潰瘍性大腸炎
を診療できる病院を探しています。
できれば、平日は4時以降、土曜日も診察してもらえる所を希望してい
ます。

セカンドオピニオン No.[5149] [返信]
投稿者:ひろみ 投稿時間:2010/03/04 [木曜日] 21:43:30
7年ほど前にクローン病になったひろみといいます。
治療方法についてセカンドオピニオンを聞いてみようと思ったのですが
、どのように聞けばよいのかよく分からず、もしどなたか経験があれば
教えていただければと思い投稿します。

症状は落ちついているのでペンタサなどの薬は飲んでいないのですが、
小腸に2か所ある狭窄がひどいため、普通の食事はあまり摂れず、エレ
ンタールを毎日6袋飲んでいます。大腸は今のところ大丈夫です。手術
はまだしたことがありません。

主治医の先生は、一度狭窄部分の切除手術をしても、また狭窄ができる
と切除の繰り返しになり栄養状態が悪くなるので、なるべく切らないで
食事に気をつけて寛解状態を保ちましょうと言われています。

以前テレビで見たのですが、自治医科大に小腸内視鏡の得意な先生がい
らっしゃって、小腸内でバルーンを膨らませて狭窄部分を広げる手術を
されていました。栄養療法以外にもこんな手術もあるんだなと思ったの
で、どのような症状の人であれば可能なのか話だけでも聞いてみたいと
思ったのですが、方法がよく分からなくて。

主治医の先生に紹介状を書いてもらうのか、どの先生宛てのものでも快
く書いていただけるものなのか、分からないことばかりです。もしセカ
ンドオピニオンを聞いてみた方がいらっしゃれば、どのようなことをさ
れたのか教えていただけるとありがたいです。

Re: No.[5150] [返信]
投稿者:サル 投稿時間:2010/03/06 [土曜日] 10:16:36
セカンドオピニオンは、患者として当然の権利です。
主治医に正直に話し、内視鏡バルーン拡張が得意な先生宛に、
紹介状を書いてもらいましょう。
患者の当然の権利ですから、嫌がる医者はあまりいないでしょう。
それでいやな顔をする医者は、いかがなものでしょう。
ペンタサを飲まないでもよいくらい症状が落ち着いているのに、
食事が摂れない、というのは患者のQOL向上を目指す、
現在のクローン病の治療とは、かけ離れているような気がします。
美味しいご飯を食べるために、人生を楽しむための治療をしてくれる先
生を見つけられるといいですね。

Re: No.[5151] [返信]
投稿者:ひろみ 投稿時間:2010/03/06 [土曜日] 19:17:46
サルさん。

ご丁寧なアドバイス、どうもありがとうございいました。
確かにペンタサを飲んでいないということは症状が落ち着いていますが
、でも食事がほとんどおかゆかジュースだけというのはかなりQOLが低い
生活かもしれませんね。もう長年のことなのでそんなものかと私は特に
疑問にも思っていませんでしたが、サルさんに言っていただいて気づき
ました。

先生に紹介状を書いてくださいと話すと、何か今の先生を信頼していな
いと思われないか心配になって、なかなか踏み出せずにいました。次の
診察のときに勇気を出して話してみます。本当にありがとうございまし
た。

Re:セカオピ No.[5154] [返信]
投稿者:キンジ 投稿時間:2010/03/08 [月曜日] 12:17:49
正論ではセカンドオピニオンは患者の権利ですが、現実的には主治医に
切り出すことにためらいの気持ちを感じるというのはわかります。

 私の体験では違う病院に行くと飛び出しながら、また同じ病院に帰っ
て、「ほらみろ」とかいわれながらも治療を前の病院で続けなおしたこ
とがありました(主治医はむしろ戻ってきたことが嬉しそうでした)。
 出戻り治療もアリだと思います。

 ところで、今回の場合はいきなり紹介状を書いてくれと頼むのではな
く、「wバルンというのを知った。そのwバルンで自分の狭窄が拡大す
る可能性があるかどうか」と、あるのならその病院で「wバルンができ
るか?」をまず訊ねてみたらいかがでしょうか?

 wバルンで拡張してもまた戻ってしまって、複数回の施術が必要だっ
たり、狭窄部分の長さや狭くなった直径によっては適用できないことも
あります。
 
 とりあえずはwバルンを受けたい自分の意思と、適応かどうかの事前
評価を現在の主治医に求めたらいかがでしょう。もしかしたら「うちで
もできるよ」とか「うちではできないので知り合いの大学病院を紹介す
るよ」という話の流れになるかも知れません。

 現在の主治医の判断の結果、wバルンを受けるために他病院への紹介
状を貰うというほうが、流れがスムースで感じが良いかも知れませんね
。

>栄養療法以外にもこんな手術もあるんだなと思ったので、どのような
症状の人であれば可能なのか話だけでも聞いてみたいと思ったのですが
、方法がよく分からなくて。

 と書いておられるので、もしかして、wバルンの説明だけを聞きたい
のなら、セカンドピニオンというより、情報収集だけでも事足りる段階
なのかもと思いまして、このようなことを書かせていただきました。

 過去の「CCジャパン」にも自治医科の先生の記事が何度か載って
ますね。




Re: No.[5155] [返信]
投稿者:ひろみ 投稿時間:2010/03/08 [月曜日] 20:06:34
キンジさん

丁寧なアドバイス、ありがとうございました。
主治医の先生のお気持ちを害するのは嫌だなあと思って、迷っていたと
ころでした。出戻り治療になったときに、あわせる顔がないなあとも心
配してしまって。バルンをきっかけにして話を切り出してみるとスムー
ズに話せそうですね。その方法を試してみます。

>wバルンで拡張してもまた戻ってしまって、
>複数回の施術が必要だったり、狭窄部分の長さや狭くなった
>直径によっては適用できないこともあります。

そうなんですね、私はあまりに不勉強でして、初めて知りました。もう
少しちゃんと情報収集してから、現在の主治医に話してみます。CCジャ
パンも、2〜3度しか読んだことがなかったので、過去の冊子が病院に
あったような気がするので、読み返してみます。

本当に助かりました!!


長文でスイマセン; No.[5138] [返信]
投稿者:hiro 投稿時間:2010/02/14 [日曜日] 18:42:47
こんにちは。クローン病(小腸型)歴5年生の者です。どうしても怒り
が収まらず患者さん、医師の方の意見を聞きたく投稿しました。
2月より都内の某病院に転院しました。(12月より腹痛&下痢&倦怠感&
貧血&体重減(-7kg)の症状が現れていた)転院先での初診日、症状も
あるので入院することになりました。「早く元気に退院しなきゃ!」と
前向きに考え入院したのに、猛烈なストレスを抱え退院しました。(期
間4日)
看護師は忙しいようで、流れ作業的に仕事を進めとても話かけられない
雰囲気でした。そして私がもっとも許せなかったのは、担当医の態度で
す。カメラ、バリュームを行った結果やはり小腸に縦走潰瘍など炎症が
ありました。しかし、その医師は「この程度で痛いんですか?CRPも低い
のにおかしいですよ!」と笑いました。「倦怠感もあるんですが」と言
えば、「気のせいよ、精神的なもの!」と言い、「今回の検査入院でわ
かりましたよね?退院はいつでもいいですよ」と言い放つ始末...以前の
病院では炎症が落ち着くまで入院治療していたので、今回もそのつもり
で来ていたので、この対応には納得できませんでした。私「では退院後
はどう生活を送ればいいですか?結果どうあれ痛いし、下痢も倦怠感も
あるんです」医師は小バカにした口調で「痛み止め出すんで、エレンタ
ールや低山残渣食で頑張ってください。あ、外食もいいですよ、うどん
とかなら」あの〜そんなの分かりますけど...
急激に痩せてしまい体力減、腹痛もあるので、仕事は数週間休もうと思
っています。
大病院になると劇症、重症者でないと専門医の方はまともに診てくれな
いのですかね?苦しいから来ているのにあの医師の態度には怒りを通り
越して、残念な気持ちでいっぱいです。しかし、今後も治療を続ける為
通院しなければなりません。あの医師とどう向き合っていけばよいのか
、皆さんからのご意見をお聞かせください...

Re:みなさん、ありがとうございました! No.[5148] [返信]
投稿者:hiro 投稿時間:2010/03/02 [火曜日] 23:44:35
こんにちは、hiroです。お返事遅くなりました。。。たくさんのご意見
ありがとうございました!こんなにご返信があるなんて、とても嬉しか
ったです。

今日、退院後初めての外来診療日でした。いろいろ考えたのですがやは
りあの医師とは上手く向き合える自信がなく、別の医師に替えました。
この3週間モヤモヤしていたことをクリアーにしたく、前日から聞きた
いことリストを作成し、1つ1つ聞いてきました。今回担当してくださ
った方は丁寧に説明してくれたので、納得して帰宅することができまし
た。
ただ今回思ったのは、自分自信に甘えがあったと気づかされました。以
前は専門医では無かったせいか過保護的な扱いをしてくれてたと思いま
す。その為、徐々にワガママな患者になっていたような気がします。「
痛くなれば先生がなんとかしてくれる!」という甘い考えに変わり、キ
チンと治療に取り組んでいなかったように思えます。しかし、先生が家
庭の事情で突然の退職となり、初めて猛烈に不安になりました。
そして、転院。転院先では今までと違い医師、看護師の対応がとても冷
たく感じ毎日不安と苛立ちで泣いていました。そこえきてあの医師の対
応だったので、どーしても怒りが収まらず、とても感情的なメールをし
てしまいました。。。
日が経ち落ち着いて考えた時、自分の甘えに気づきとても反省しました
。完治する病気でないから、どれだけ病気に対して自覚をもって生活す
るか、改めて考えさせられました。

Re: No.[5144] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/02/23 [火曜日] 10:00:00
前の病院が良かったようですが、どうして転院したのですか。
転居?

Re: No.[5143] [返信]
投稿者:納得子 投稿時間:2010/02/17 [水曜日] 20:55:01
hiroさんのお気持ちよくわかります。
自分的には限界まできているのに、医師にしてみると
「もっと重症の方がたくさんいるから軽い方」って思われちゃうんです
よね。
私も自宅療養が限界で、入院させてもらいたかったのに
点滴2時間で帰ってくださいってパターンありましたよ。
なにしろ、自分の身体は自分で守るしかないので、
辛いときは遠慮しないで、「体力が回復するまでIVH入院お願いします」
とか具体的に頼むしかないと思います。
なんか、専門病院の方がクローン慣れしてしまって、安易に思われちゃ
うんですよね。

Re: No.[5142] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2010/02/15 [月曜日] 22:21:56
CRPはあくまで目安の一つ、大量下血したってCRPは正常な場合も
ありますし、CRPと自覚症状が一致しないことなんてよくあることで
す。
CRPの低さでたいしたことないと判断されたのなら、倦怠感や腹痛と
いう目に見えにくいものではなく、貧血の値、アルブミン値、下痢の回
数、体温等、具体的数値で体調の悪さをアピールした方がいいかもしれ
ません。
あとは『この医者とは絶対合わない!主治医変えてやる!』と決心する
までは、ムカついても態度には出さず、あくまで冷静に、でも納得いか
ないことはとことん質問、がいいと思います(なんとなく医者の描写に
凄く怒ってる感が…この感情が医者に伝わっていたとしたら、うまくい
くものもいかないと…)
まだその医師とは会ったばかりのようですし、その医師を扱うツボが見
つかれば上手く付き合っていけるかも…もうちょっと様子を見ては?(
我慢しろというわけではありません。でももっといい医者に出会えると
も限りませんし)。
あと手術適応まで悪化していないのであれば(文面から手術適応までい
ってないと判断しましたが)、フルエレンでしばらく絶食すれば入院し
なくても結構体調は回復しますよ。
自分と合う主治医と出会うまでは自分の身体は自分で守りましょう。

Re: No.[5141] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/02/15 [月曜日] 16:17:36
医師を代えるという選択も手です。
 「これからどの向き合っていけば…」と、同一医師と取り組みたいと
考えているのなら、理論武装するのも手です。
  カメラなどの臨床的所見と自覚症状との間に差があるということが
問題の中心のようですね。

 研究によっては、「臨床症状があってもCRPが正常であることは5
3%」もあるそうです。
 出典 ttp://ibdinfo.blog18.fc2.com/blog-entry-30.html

 貧血があって、体重が減少している状態なら倦怠感があると思います
ので、「気のせい」ではないです。
 貧血の原因は何なのかとか、再燃しているかどうか炎症や潰瘍の状態
を医師にはっきりさせ(IOIBDスコアやCDAIなどの数値でも)
、寛解に持ち込む治療を希望すると強くお伝えになったらいかがでしょ
うか。


 怒りによるストレスが、hiroさんの病状を悪化させないことをお祈り
申し上げます。

Re: No.[5139] [返信]
投稿者:くろくろ 投稿時間:2010/02/15 [月曜日] 08:55:26
そういう精神状態になるのもクローン病を悪化させる
原因のひとつになります。
気の持ちようで良い様にも悪い様にも取れます。
どうしても納得いかないのならセカンドオピニオンで
対処したら良いのでは?

Re: No.[5140] [返信]
投稿者:ar 投稿時間:2010/02/15 [月曜日] 10:23:59
病院、医師を選ぶことは、患者の権利だと思います。
病院を替えるか、
「●●先生に診てもらいたいのですが」と言って
医師を替えてもらうか、
した方が良いと思います。

私も経験がありますが、こっちが思っているほど、
医師のほうは大きなことと思ってないようです。

Re: No.[5146] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/02/24 [水曜日] 12:47:52
たくさんの患者さんをみていますから、あまり気にされないんでしょう
ね。
何にしろ相性とかが大事ですね。

鼻注カテーテル洗浄法 No.[5110] [返信]
投稿者:キリンジ 投稿時間:2010/01/07 [木曜日] 18:42:03
クローン病15年、エレンタール夜間経腸をしています。

鼻注カテーテルを洗浄する際に使う注射器(20ml)を、
半年に一度くらい、通院している病院でもらっていました。

最近、引っ越しのため病院が変わりまして、
そこの病院でカテーテル洗浄用の注射器をもらおうと思ったら、
その病院ではカテーテルを洗浄できるタイプの注射器
(カテーテルチップタイプ)がないらしく、もらえませんでした。
近所の薬屋さんなどで探してみましたが、
注射器は売っていない、とのことでした。

みなさんは注射器を、どこで入手しているのでしょうか?
また、注射器がなくても洗浄できる方法がありましたら、
教えていただけると助かります。
よろしくお願いします。

Re: No.[5116] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2010/01/09 [土曜日] 23:24:39
病院で、普通の注射器(針無し)も貰えないようでしたら、昔文房具売
場で買ったことがあります。
精密なプラモデル等を作る時、細かい部分に接着剤を入れる道具のよう
でした。

文房具屋さんとは No.[5117] [返信]
投稿者:キリンジ 投稿時間:2010/01/10 [日曜日] 00:23:23
文房具売り場ですか。
思いもよらないところに、あるのかもしれないですね。
いろいろ探してみます。
ありがとうございます。

Re: No.[5111] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2010/01/07 [木曜日] 22:29:57
私がお世話になっている病院では、月に一度いただく経管栄養セットの
中に洗浄用注射器が入っています。
病院によって対応も様々なのですね。
でも以前は、針を付ける前の普通の注射器を貰って洗浄していました。

ありがとうございます No.[5113] [返信]
投稿者:キリンジ 投稿時間:2010/01/08 [金曜日] 10:38:10
みちるさん
経管栄養セットの中に、洗浄用注射器が
入っているんですか。
それは素晴らしい病院ですね。
患者にとって、余計なストレスを感じなくて済みますね。
うらやましいです。


ペット用 No.[5115] [返信]
投稿者:ぞうさん 投稿時間:2010/01/09 [土曜日] 21:14:37
私はホームセンターのペット用品売り場で購入しました。
犬猫に流動食や薬をあげるときに使うもののようです。
あと、知り合いは100円ショップに売っているのを見たらしいです。
残念ながら私の家の近くの100円ショップにはありませんでしたが。

ペット用とは No.[5118] [返信]
投稿者:キリンジ 投稿時間:2010/01/10 [日曜日] 00:26:22
ぞうさんさん
私は、医療用品という考えにとらわれすぎていたのかもしれません。
ペット売り場と、100円ショップですね。
今度行ってみますね。
ありがとうございます。

Re:カテチップ No.[5121] [返信]
投稿者:大麒麟 投稿時間:2010/01/12 [火曜日] 11:17:34
キリンジさま

ペット用ということにヒントを得て、ネットで探してみましたら、動物
用の投薬用品として、楽天市場で売っておりました。

楽天トップで、「カテーテルチップ」で検索してみてください。
ニプロ製 カテーテルチップシリンジだと
10と30と50mlがありました。
メーカー名わかりませんが5ml、20mlタイプもありました。

お店によって違いますが1本だと280円くらい、25本セットだと@150円
くらいになるようです。

入手できるとよいですね。
お大事に

動物用投薬用品 No.[5123] [返信]
投稿者:キリンジ 投稿時間:2010/01/12 [火曜日] 16:57:01
大麒麟さん
動物用の投薬用品ですね。
早速、検索してみます。
詳細な情報、ありがとうございます。

口の中が苦い人いますか? No.[5081] [返信]
投稿者:きりん 投稿時間:2009/12/13 [日曜日] 12:20:33
CDです。
下痢はしていませんが、食事は患者なりに気を遣っています。
飲まないと痩せちゃうのでエレンも口腔摂取しています。
最近口の中が苦いのです。亜鉛不足?下痢していなくても?
どなたかそういう方いらっしゃいますか?
診察は来年だし…。回盲部も痛いし…。サプリでも効果ありますかね?
?

Re: No.[5083] [返信]
投稿者:ZiN 投稿時間:2009/12/13 [日曜日] 21:52:06
 こんにちわ
 亜鉛不足で口の中が苦くなることはあるようですね。
 私はこのあいだ、苦味を感じたといよりは、ものの味がヘンなので、
血液検査をして、亜鉛が足りないとの結果で亜鉛を処方してもらいまし
た。下痢はしています。

 サプリメントは病院で処方されるものより、一日量が少なかったと思
います。が、病院までの日があいているのなら、飲まないよりは飲んだ
ほうが早く改善するかも知れませんね。

 亜鉛のとりすぎも逆に良くないということなので、医師の管理下で服
用するのがベストとは思いますが。

Re:私の場合は No.[5082] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/12/13 [日曜日] 12:47:12
きりんさんはじめまして。
私もエレンを経口でとっています。
口が苦いということはありません。
ただ、歯を磨いてもゲップをしした時に
エレンのにおいがするような気がします。
恥をしのんで他の人に聞いてみても、「そんなことないよ」と
言います(本当にそうなのか?気を使っているか?)
次回の外来で主治医に聞こう聞こうと思いつつ、
当日になると聞くのを忘れてしまいます。
とりあえず、極力気にしないようにしてます(笑)
回答になってなくてすみませんが、とりあえず、
「気のせいだ」と思うようにしてはどうでしょうか?

無題 No.[5049] [返信]
投稿者:尻いってえ 投稿時間:2009/11/06 [金曜日] 17:31:00
尻が痛いです
なんか肛門がピリピリ沁みるというか
痔ろうかな
それか便が漏れてる?
ぐちでした

Re: No.[5069] [返信]
投稿者:もこもこ 投稿時間:2009/12/03 [木曜日] 19:15:58
わたしも同じような症状です。
排便時に直腸のあたりがピリピリ沁みるように痛みます。
排便後もしばらくはそんな感じが続きます。
でも、椅子に座れないわけではないんです。
出血も便漏れもなく痔ろうではない、と医者は言います。
排便回数が多いから(10回弱/日)ただれてるんだよ、だって。
ネリプロク○軟膏の挿入も痛くて結構きついんですよ。
なかなか治ってくれないんですよねぇ。ちゅらい...

Re: No.[5075] [返信]
投稿者:尻いってえ 投稿時間:2009/12/08 [火曜日] 17:10:32
もこもこ様
痛みをわかっていただきありがとうです。
なんかピリピリと鋭い痛みすぎて、たまにもらしているのかと錯覚しま
す。

ネリ○軟膏ですか。やはり軟膏塗ったほうがいいのかなあ。
私はあまりにも痛いときは、鼻チューのキシロカインゼリーを塗ってい
ます。


受給者証きましたか No.[5010] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/09/29 [火曜日] 12:25:17
まだ受給者証がきません。ちゃんと期日までに提出したのに。
保健所に電話したら今日発送したそうです。
みなさんはもう来てますか?
10月の頭に診察日あるから気が気でなくて。。

ようやく… No.[5050] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2009/11/06 [金曜日] 19:51:28
よーーーやく今日受給者証が届きました。
5月に国の制度改正があり、県庁で行う照会作業に時間を要したために遅
れたとの紙が入ってました。
ご苦労様です。
でも私の県はまだ届いていない方が500人程いるようです。
…ご苦労様です。

Re:同じく届きました No.[5051] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/11/15 [日曜日] 12:18:01
同じく、よ〜〜〜〜〜〜やく受給者票が届きました。
サイズが名刺大になったのはうれしいのですが、
台紙が白なので、あんまり受給者票って感じがしない。
心配していた医療費の送金依頼書もありましたが、
この申請書は自分で書いて、医療機関の印鑑を
貰わないといけないから、別に文書代がかかってしまう。
特定疾患で公費がでているだけでも感謝しないと
いけないのですが・・・。
受給者票が10月前に届いていたなら、手間隙も
かからず文書代も必要ないのに、手続きの停滞が
余計な費用を増やして、それが原因で「国の財源が
厳しいからIBDも特定疾患からはずしましょう」
なんていうことにならないか!心配です。
とりあえず、ひとつ言えることは、できるだけ
規則正しい生活をして、体調をくずさないように
することだなぁって思う。

Re: No.[5021] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/05 [月曜日] 20:52:43
ちょっと質問なんですが、
「医療保険上の所得区分」って以前は出てきませんでしたよね。
なぜこのようなデータが必要になったのか、
ご存知の方いらしたら教えていただきたいのですが。

Re: No.[5026] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/10 [土曜日] 23:04:46
たぶん、健康保険の高額療養費限度額を把握して、健康保険と
都道府県の持分をはっきりさせるためだと思います。
高額療養費限度額はその人や家族の所得によって違ってくる
ので。
高額療養費については、ここで説明すると長くなってしまう
ので、ネットで調べてみて下さい。

Re: No.[5025] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/10 [土曜日] 17:44:57
家族に養ってもらっているニートが所得ごまかしているんだろ

まだ… No.[5020] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2009/10/05 [月曜日] 20:02:12
今日『医療保険上の所得区分についての情報を県に提供してよいか』っ
て主旨の手紙が来ました。
…今ようやくこの手紙が来たってことは、これからまだまだ手続きがあ
るわけで…私の手元に受給者証が届くのはいつになるのでしょう…(^-^
;

Re:自分もまだです。 No.[5027] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/12 [月曜日] 13:33:23
まだきません。しかも、こういう時に限って
レミケの投与があったので、病院の会計で
約11万円現金で払いました。
後日返ってくるとはいえ、現金は痛いです。

Re: No.[5029] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2009/10/13 [火曜日] 22:07:07
私もまだ届いてませんし結構値の張る検査もしたのですが、『届くまで
支払い保留』でした。
病院によっても対応違うんですね。
それにしてもまだ届かないって…『手続きは期限を守って』とか言って
る方が『いつ届けられるか分かりません』って…いくらなんでも遅すぎ
です(^-^;

Re: No.[5028] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/13 [火曜日] 09:03:38
それはたいへんでしたね
こんな感じなら、来年から10月あたまのスケジュールを考えないと

Re:きました No.[5018] [返信]
投稿者:LCAC 投稿時間:2009/10/03 [土曜日] 22:51:23
今日届きましたが、正式な受給者証じゃなくて受給資格者証明書(仮受
給者証)でした。健康保険に区分の照会をするのに時間がかかるそうで
す。

Re:クローンはつらいよ No.[5019] [返信]
投稿者:ネリマタロー 投稿時間:2009/10/04 [日曜日] 15:07:21
医療券2回来ました。
1回目は9月上旬.2回目10月2日に来ました。
当局の説明書きでは.階層の変更が理由でBからAに成りました。自己負
担は変わらないとの事で.保険の照合を
病院がするための事らしいです。
自分が思うには.毎年の所得を基準にしている限りは
医療券は.毎年の更新は変わりませんね。
ああしんどい〜

Re: No.[5017] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/10/01 [木曜日] 23:45:35
和歌山県ですが、まだ来ません。去年までは十分前もって届いてました
。すぐ再診というわけでないじゃないからいいけど…

Re: No.[5015] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2009/09/30 [水曜日] 18:56:35
今日も届いてなかったので、保健所に問い合わせました。
すると『制度が変わったから手続きが遅れている。いつ発送出来るか分
からない』との返事…
てか申請資料届くのも手続き日程も他県より遅かったのがほんとの理由
じゃねーの?
と思わず毒が出てしまいましたが、同じ受給者証なのに、県によって資
料送付日程や手続き日程が違いすぎるのも考えものだと思いました。

Re: No.[5012] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2009/09/29 [火曜日] 19:54:51
私もまだ届いてません。
去年は10月入ってから届いたので、今年書類を提出する際に去年のこと
を話し、9月中には必ず届くようにすると確認したのにまだ届いてません
。
私の地域は、他地域よりかなーり遅く申請書類が届いたので、もしかす
るとまた遅れるかもしれません。
なので私は10月頭には予約を入れないようにしています。
明日届くといいなあ…

Re: No.[5014] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/09/30 [水曜日] 15:49:50
うちのところはいつも早めに来てますが、
今年はぎりぎりまで届きませんでした。
ちょっと不安でした。
なにか忙しい事情でもあったんでしょうかね?
もしかして衆院選とかって関係あるのかな?

Re:きました No.[5016] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/09/30 [水曜日] 19:10:43
昨日書いたものですが、今日、届きました。
どうも階層区分があたらしく追加になったため、作業が煩雑になったよ
うです。


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