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無題 No.[5230] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/06/20 [日曜日] 11:22:31
クローン病になって

心ない言葉 No.[5201] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/24 [月曜日] 08:06:13
義母のことです。
クローン病と言う病気を話し、結婚して12年。
具合が悪くなる度に、息子が可哀相だ、オムツあてて仕事しろ(自営業)
…体に良いものを食べないの。数々の暴言を我慢してきました。
今日は下血が激しく、朝の仕事をしたら、めまいが止まらず帰宅しまし
た。
そんな嫁に義母は「バケツあててろ!またご飯も食べずに寝るのか?」
この家を出て行きたいと思う私はわがままでしょうか?グチ投稿ですみ
ません。

Re: No.[5217] [返信]
投稿者:いちご大好き 投稿時間:2010/06/02 [水曜日] 13:51:22
僕もクローン氏病です。
もう、若い頃発病し30年が過ぎますが、この病気で苦労するのはなか
なか理解されないことですね。
本当にお気の毒と思います。愚痴の1つや2つでは足り無くないですか
?
義母の理解を得られずこれからも大変でしょうね。喧嘩したくても立場
が弱く辛いでしょうね。だけど、クローン氏病は精神的にも悪化するの
で、ご主人に理解してもらって助けてもらうのが一番だと思いますよ。
知人女性もクローン氏病で結婚生活をしていますが、理解有るご主人な
ので、何度の入院や手術しても、とても円満に暮らしています。
近くないので、力にはなれませんが頑張って下さいね。

6月2日のレス No.[5224] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/06/13 [日曜日] 08:07:46
ありがとうございました。
入院・手術の前後は理解あるのですが、義母は被害妄想と多少の痴呆が
あります。
自分に負けず頑張っていきます。遅くなりましたが、ありがとうござい
ました。

Re: No.[5208] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/25 [火曜日] 20:03:22
人工こうもんにしたらいいんじゃない?
おむつよりましだと思うけどな

クローンの末期なら人口こうもんは受け入れるほかしかたないよ
好きな人や恋人には見せられないかもしれないけどね

Re: No.[5204] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/25 [火曜日] 10:30:04
義母の件は、よくありそうな話ですよね。気の強いお母様なのかな。歳
もいってるんだろうから考え方を変えるのも難しいと。
旦那様は、どういう対応してるんだろ?と思います。
結婚というのは、自分の親より奥さん子供が大事にするものと
いう気がしますから・・・・。
旦那様・子供さんを見方につけましょう。

話は変わりますが、自分は難病人のくせに
他人が昼間っから調子が悪いとかいって休んだり寝たり見るのを
みると、チェッっと思うことがよくありなんですわ。
自分に甘くて他人に厳しい・・・

病気をしたからといって他人になかなか優しくなれません。。





Re: No.[5202] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/25 [火曜日] 09:26:37
自営業でクローン病ですが、自営業は休むとお金になりませんので倒れ
る寸前まで仕事しますし、下痢下血の回数が増えればオムツして働きま
す。

会社に勤めても大丈夫?って優しくしてくれるのは最初だけじゃないで
しょうか?

めまいが止まらず帰宅できるのはいい方ですよ
病気の苦しさは所詮本人しかわかりませんから

義母さんが冷たいのはよくある話なので、旦那さんを味方につけて優し
くしてもらってください

義母さんの年齢わかりませんが、てめえボケても介護してやらねーぞ位
の気持ちでがんばってください


Re: No.[5203] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/25 [火曜日] 10:03:41
病気の有無にかかわらず、どこの家にも似たような問題はあると思いま
す。
みなお互い我慢をしあって、生活を送っているのでしょう。
しかし、我慢をしすぎて病気が悪化してしまっては、もともこもありま
せんので、
旦那さんに相談し、別居という選択肢も考えてもよいかもしれません。
その前に、義母に今まで我慢してきた言いたいことを言ってみてもよい
かもしれませんよ。
以外とすっきりするかも。
こじれたら、別居するってことで。
無責任な言い方かもしれませんが、私も以前にたような経験をしていま
したので、共感するところもあります。
我慢をしすぎないようにしてくださいね。


皆さんありがとうございます No.[5206] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/25 [火曜日] 14:35:56
ただいま一人で店番です、夕方までつかの間の時間。
やはりどこの家でもある、クローンじゃなくても嫁・姑なんですね。姑
は72歳ですが、バリバリ働いてきた方なので、嫁が寝てるのは気に食わ
ないんですよね。わかってますが、夫は見て見ぬふり。マザコンですか
ら。
子供はいないので、皆さんのお言葉を励みに、もう少し?頑張ります。
一度、姑に口答えしたら、義姉三人と親戚中に通報してました。
怒りは腸内環境に悪いし、嫁いでから全く眠れなくなりました。病みそ
うになったら、また投稿させてください。ありがとうございました。

Re: No.[5207] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/25 [火曜日] 15:15:40
つらいのはお察ししますが

マザコンの男を選んでしまったのは
自分なのだからしょうがないですね

マザコンは治りませんよ、なのでその部分も含めて愛せるかどうかです

いやなら離婚するしかありません

自立出来なければ我慢するか、離婚して実家にお世話になるか

人生辛い事のほうが多いので、小さな幸せを見つけて
前向きに生きていきましょう

そうですね No.[5209] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/26 [水曜日] 14:08:16
ホント自分なんですよね。
いつか、何か、小さな幸せを見つけます!
一度きりの人生…ありがとうございます。

Re:我慢をしないで No.[5210] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/26 [水曜日] 21:35:08
駄目だよ 自分を殺して くすババアに気兼ねして そんな家族と離れ
なさい クローンに一番悪い環境だよ 

吐き気 No.[5223] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2010/06/12 [土曜日] 20:50:42
こんばんは、今年に入って激しい下血を起こして二度目の入院を経験し
ました。その時に下血とともに吐き気もあり何度も吐いたのですが、ク
ローン病で吐き気の症状もあるのでしょうか?
今は、タケプロンという胃薬を服用して症状も落ち着いています。発症
当時は、吐き気は全く無く、三大症状の発熱、下痢、腹痛が主でしたが
、病状の進行とともに症状も変わるのでしょうか?今回腹痛、下血、吐
き気で熱は全くありませんでした。
人それぞれ症状が違うと思いますが、ちょっと気になったので、
投稿させてもらいました。

人工肛門 No.[5119] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/01/11 [月曜日] 20:37:08
クローン初心者です。
人工肛門について知りたいのですが、あれはいつでもどこでも排便でき
るものなんですか?
この病気になり下痢のため頻繁にトイレに行きたくなります。
人工肛門だったらいつでも用を足すことができるのでとても羨ましいで
す。

Re: No.[5196] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/07 [金曜日] 18:08:16
垂れ流したくその入った袋はどうするのですか?

Re:人工肛門 No.[5161] [返信]
投稿者:Yoshihiro [URL] 投稿時間:2010/03/20 [土曜日] 19:24:49
> 人工肛門について知りたいのですが、あれはいつでもどこでも排便で
きるものなんですか?
いつでもどこでも排便できるものなんですか、とのお尋ねですが、人工
肛門と言うのは腹壁に腸の断端を出した物で、排便は本人の意思でする
のでは無く、勝手に排泄される物なんです。
従ってお腹に「パウチ」と言うビニールで出来た袋を貼り、便はそこに
溜める様になります。
ですから極端に言うと、いつでもどこでも排便している、と言う事にな
りますね。
ですが実際は大変ですよ。特にクローンの場合回腸肛門ですから便が軟
便になりますし、漏れ易くなりますから。

Re: No.[5120] [返信]
投稿者:私はストマ 投稿時間:2010/01/11 [月曜日] 20:50:58
人口肛門の場合、畜便袋の許容範囲で排便をためることが出来ます。
だから、我慢できなくてどうしようってことは少なくなるかもしれませ
んね。
でも、袋いっぱいになってしまったらやはりトイレに駆け込みますから
同じですよ。
ストマーが羨ましいんですか?
あまり軽々しく言わない方が良いと思いますよ。

Re: No.[5125] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/01/18 [月曜日] 23:02:19
人工肛門だからって別に普通の人なんでしょ?
あまり重く受け止めすぎじゃない?
たいしたことないじゃん

Re: No.[5126] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/01/19 [火曜日] 17:19:06
まともな人間ならそんな反応はしないだろうな。

Re: No.[5128] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/01/30 [土曜日] 11:59:31
でも、1日に20回以上も下痢し、難治性痔ろうの
ワタシは、ストーマを真剣に考えます。

Re: No.[5130] [返信]
投稿者:ちょん 投稿時間:2010/02/03 [水曜日] 15:47:13
1日20回以上の下痢となると、かなりきついでしょうね。
ただ、下痢の回数はクローンが良くなれば減っていきます。
まずは、クローンの治療をしっかりやって、症状を落ち着かせることが
大切なんでしょうね。
1日に、2,3回ぐらいになれば、きっとストーマにしたいとは思わな
くなりますよ。
緩解期(←漢字あってます?)になれば、1日1回も夢ではありません
(笑
個人差はありますけどね。

痔ろうに関しては、根治手術やシートン法、レミケードなどでも改善さ
れる可能性は大きいと思います。

今の病状や痔ろうについて、主治医の先生とよく相談されてみてくださ
い。
症状がおちついてトイレの回数も減ると、気持ちに余裕ができて、また
違った考えになりますよ。
そうなることを願っています。

Re: No.[5131] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/02/06 [土曜日] 00:45:36
ちょん様
1つ前のコメントをしたものです。
優しいお言葉、ありがとうございます。
大げさではなく涙が出るほど嬉しく、勇気付けられました。
私と同じような状態の方は、けっこう多くいらっしゃると思います。
気持ちが軽くなり、未来へ明るい希望も見えました。
本当にありがとうございました。

Re: No.[5137] [返信]
投稿者:ちょん 投稿時間:2010/02/09 [火曜日] 20:57:36
どういたしまして。
考え方ひとつで、希望だってそこら中にありますよ〜(^^)

Re: No.[5132] [返信]
投稿者:幸の盆 投稿時間:2010/02/06 [土曜日] 11:22:30
私も長年下痢に悩まされ、いっそストーマにしたいと入院したとき主治
医に言ったことがあります。
が、今になってやらずに良かったと思っています。
私の場合は24時間トイレから離れられないくらいの回数でした。
回数で言えば多いときには50回は下らないと思います。
紙おむつしていても夜もおちおち眠れませんでした。
ですが今は回復してから約4年になり元気に活動しており、もう治った
のかなと思えるぐらいの状態です。が無理はしないようにしています。
一番効いたなと思うのはいろいろあるのですが、
即効性では梅エキスが良かったのかなと思います。
今も毎日かかさず飲んでいます。
3年番茶に少し入れて飲むのです。(お湯でも構いません)
騙されたと思ってお試しください。
あとは食生活の根本的な改善でした。
入院していて気づいたのが過去の食生活でした。
クローン病になった原因が過去の生活の中にあるのです。
その根っこがなにか見直しするところに原因究明と改善のヒントがある
と思います。
早く良くなると良いですね。

Re: No.[5183] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/04/22 [木曜日] 10:47:24
遅レスで失礼します。
私も夜間に紙おむつが必要なときがあるものです。
「梅エキス」というものに興味を持ちました。
自然的なのでよさそうな気がします。
商品化されているもの幸の盆さんはお求めなのでしょうか。
梅干昆布茶のようなものでしょうか。

Re: No.[5198] [返信]
投稿者:幸の盆 投稿時間:2010/05/08 [土曜日] 09:14:13
レスが遅くなり申し訳ありません。
商品名を良く読みましたら梅肉エキスと書いてありました。
私が毎日飲んでるのは、かの有名な東城百合子「あなたと健康社」で販
売してるものです。ここだと格安の送料で送ってくれます。
宣伝だと思われるのが嫌なのと、ここに電話番号とかは載せたらまずい
のかなと思いますのでご自分でネット検索して電話で聞いてみてくださ
い。
ネット販売はしていませんが郵便振替で申し込めます。
ちなみに値段は1箱2,100円送料は240円。
あとは梅肉エキスで検索すれば一杯出てきますが
余計なものが入っていない梅だけで作った物を
購入されたほうが良いと思いますよ。


Re: No.[5133] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/02/06 [土曜日] 14:01:01
横から素朴な疑問で申しわけないですが
こういうような場合に
永久ではなく一時的なストマというわけにはいかないのでしょうか?
永久と一時的なものってまったく違うものなのでしょうか?

Re: No.[5134] [返信]
投稿者:ちょん 投稿時間:2010/02/08 [月曜日] 13:59:25
それも、アリだと思います。
痔ろうが原因で人工肛門を作る時は、大腸を途中で切ってお腹に出しま
す。切った所から、肛門までの腸をそのまま残している場合は、いつで
もまたつなぎ直せば、元に戻せるはずです。
何らかの原因で、肛門までの腸とってしまった場合は、つなぎようがな
いので、「永久」という事になるのでしょうか。
私の場合、腸を残していて、術後1、2年の頃は外科の先生に会うたび
に「そろそろ戻そうか・・・」と、言われていました。
しかし、排便時の痛みを考えると怖くてもとにもどせずに、10年あま
りになります(^^;
一時的な「つもり」でも、戻さなければ「永久」とのるのか?
どうなんでしょうね。

Re: No.[5135] [返信]
投稿者:5133 投稿時間:2010/02/08 [月曜日] 20:48:43
5133です。
なるほど。腸を残しておけば戻せるのですね。
やってみてだめなときは元に戻すこともできるのなら
一度試してみるというのもいいかもしれませんね。

Re:あまり期間が長いとね。。 No.[5145] [返信]
投稿者:すとま 投稿時間:2010/02/23 [火曜日] 22:53:23
一時的ストマは元に戻せますが、あまり期間が長いと肛門とかの筋肉が
弱ってしまって結局垂れ流し状態になってしまうこともありますよ。
つないでもうまく下が機能しなければ再びストマに戻すこともあると思
います。
作る時も戻す時も手術をするのだということをよく考えて、リスクなど
をよく先生と相談なさって決めてくださいね。

ちなみに一昨年永久ストマになりました。

本日の新聞広告で No.[5187] [返信]
投稿者:幸の盆 投稿時間:2010/04/26 [月曜日] 06:12:53
今日発売の週刊東洋経済にクローン病の新薬の事が書かれてます。
〔関節リュウマチ&クローン病の救世主〕
〔バイオ技術を駆使、生物学的製剤の有効高まり治る病気へ〕
という記事が出てましたよ。

無題 No.[5186] [返信]
投稿者:コウ 投稿時間:2010/04/24 [土曜日] 12:05:05
潰瘍性大腸炎患者さんへ質問です。
運動は病状を悪化させますか?それとも軽快させますか?
運動とはどのようなスタンスを保ってますか?

無題 No.[5172] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2010/04/05 [月曜日] 07:49:07
 CD18年のリバティです。昨年末に手術を行い、その後、腸の動き
が悪くお腹の張りが強くて腸閉塞ぎみになったりします。医者の話だと
腸閉塞に直接効く薬はないので様子をみて行こう、ということです。腸
の動きをよくする薬やガスを抑える薬はもらっているのですが、いまい
ちの状態です。
 ネットで調べた腸閉塞予防のツボを毎日おしていますが、腸閉塞予防
に効くものがあったら教えて下さい。

Re: No.[5180] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/04/20 [火曜日] 14:56:10
逆にお聞きしたいのですが、
腸閉塞予防のツボって言うのはどこなんでしょうか?
効果はありましたか?

Re: No.[5182] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2010/04/20 [火曜日] 19:59:27
何ヶ所かあるのですが、手の人差し指の親指側の爪の部分や親指と人差
し指の付け根の部分などです。詳しくは「腸閉塞予防 ツボ」で検索し
てみると調べられると思います。
私の場合、やり始めた直後は、お腹がグルグルと動く感じがあったので
すが、体が慣れてしまったのか、最初に比べると今は効果が落ちたよう
な気もします。
でも、やらないよりはいいと思い毎日続けてツボ押ししています。

Re: No.[5173] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/04/05 [月曜日] 10:30:59
数年前に小腸切除手術をしたクローン病です。
私も術後、まったく同じ状態で苦しみました。
私の場合も、どんな薬を飲んでもだめでした。
が、半年くらいたった頃から急にお腹が
動くようになり、張りもおさまってきました。
術後1年経った現在は、全く問題ない状態です。
主治医に聞いたところ、術後どれくらいたてば
腸が正常に動いてくるかは、術前の病状などによって、
かなり個人差があるみたいです。
リバティさんも早く動いてくれば良いですね。

Re: No.[5175] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2010/04/05 [月曜日] 19:09:37
アドバイスありがとうございます。
やはり長期的にみていくしかないんですね。私の主治医もしばらく様子
をみるしかない、という意見でした。
早くお腹の張りが治まることを願って、節制した生活をしてみます。

Re: No.[5174] [返信]
投稿者:グルグル 投稿時間:2010/04/05 [月曜日] 11:32:56
私は、腸が詰まる恐怖が強いので、
 ・おにぎりやうどんなどを食べるときは良く噛む
 ・野菜は野菜ジュースでとる
 ということを心がけています。

 イレウスチューブを鼻に突っ込まれるときの痛さはホント辛い。

Re: No.[5176] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2010/04/05 [月曜日] 19:12:52
アドバイスありがとうございます。
腸閉塞、私も入院中に一回やりましたので、あの辛さはもう味わいたく
ないですね。腸閉塞にならないように食べ方にも気をつけて過ごしてみ
ます。

潰瘍性大腸炎で手術された方へ御質問 No.[5177] [返信]
投稿者:たいこ 投稿時間:2010/04/18 [日曜日] 07:03:42
潰瘍性大腸炎で手術されたことのある方へ御質問です。
ー蟒兪阿伴蟒儻紊寮験茲鯣罎戮襪叛験茲亮舛呂匹舛蕕上ですか?
⊆蟒儻紊悩い襪里呂匹Δいε世任垢?
もっと早く手術しておけばよかったor手術は可能な限り避けた方がよ
い、どちらの意見をお持ちですか?

Re: No.[5179] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/04/19 [月曜日] 16:12:16
私の場合は、大腸全摘手術で、3か月間ストーマで、その後ストーマ撤去
しました。

.好函璽浚間と術後1年間は、手術前のほうがよかったかな、と思って
ましたが、それ以降は術後のほうが明らかに良いです。

▲好函璽浚間は、ストーマがついたことと、そのケアがとにかく大変
でした。ストーマ廃止後は、頻回な(1日20回くらい)下痢に悩まされた
。

もちろん、手術は可能な限り避けた方が良い、とおもいます。
しかし私の場合、常に、腹痛、下血、貧血、微熱、下痢、安心して食事
を食べられない、などの症状があったので、手術をすることに決めまし
た。
色々悩みましたが、今思えば、その時が手術をするべき時だったのかな
あ、と思ってます。

たいこさんも、自分の症状と医師の意見(時にはセカンドオピニオン)
を参考にして、ご自分で決められるのが良いと思います。

無題 No.[5169] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/03/30 [火曜日] 17:05:15
永久人工肛門とかなっちゃ、ステリック再生研と新潟大学の開発した狭
窄治療は望みがないんだろうな

Re: No.[5170] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/03/31 [水曜日] 13:05:35
でも、もっと技術が進めば「肛門再生」もできるようになるかもよ。

Re: No.[5171] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/04/02 [金曜日] 12:06:24
50年先かな。

花粉症 No.[5157] [返信]
投稿者:豆乳仮面 投稿時間:2010/03/15 [月曜日] 12:56:05
 私は、花粉症です。
 今年は、昨年より花粉が少ないという情報がありましたが、やはり辛
いです。
 お腹との症状はあまり連動してないように感じてたのですが。 最近
、微熱があるのはクローン病のお腹のほうから来ているのだと思われま
すか?
 花粉症も微熱がでたりするのでしょうか。
 

Re:花粉症 No.[5168] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2010/03/29 [月曜日] 19:34:30
私は、クローン病歴5年になります。発症前は花粉症でした。
発症してからは、花粉症の症状は全く出ていません。
免疫抑制剤とか使用していると、花粉症の症状も抑えられてしまうので
はないのでしょうか?

Re: No.[5159] [返信]
投稿者:お節介の輔 投稿時間:2010/03/19 [金曜日] 12:19:46
慢性疾患等はご自身の病気の一番の名医はご自身です。
日ごろの症状からどういう経過をたどるか常に日記を付ける事を
お勧めします。食生活とか生活習慣とかを記録しとくと重宝します。
花粉症は全ての方が掛かってるといわれています。
例え話ですがコップの水がどこまで入っているかの違いです。
あふれ出てる方が花粉症という症状が表われていると。
まだ半分しか溜まっていない方は当分症状が出ることは無いのでしょう
が、住んでる場所の環境や食生活によっては加速する場合もあるでしょ
う。現代の食生活だと食品のお化けを沢山食べているといろんな食害も
見過ごされていると思われます。
クローン病も微熱が出るのが多いので無理しないでストレスを溜めない
などご注意ください。

Re:ありがとうでござる No.[5163] [返信]
投稿者:豆乳仮面 投稿時間:2010/03/22 [月曜日] 22:51:46
お節介の輔様
 アドバイス痛み入ります。
 花粉症につきましては、主治医に報告し、我慢できるあいだは我慢し
、できないときは、耳鼻科にかかることにいたしました。
 微熱については、花粉症と関係があるのかはわからない。血液検査の
結果では活動的な病気があるような数値はでてないということです。

 確かに私の内部的な記録では、夜に微熱がでるときは調子があまりよ
くないことが多いので、気をつけて暮らすことにします。
 ご心配とサジェッションをありがとうございました。





Re: No.[5158] [返信]
投稿者:羊乳仮面 投稿時間:2010/03/18 [木曜日] 17:27:25
私は、花粉症ではありません。
「クローン病・潰瘍性大腸炎と花粉症」って、
両方免疫異常みたいだから、
よく関係があるように言われているけど、
どうなんでしょう?
私の周りのIBD患者さんを見ても、
特別花粉症の人が多いようには思えませんね。

花粉症でも微熱が出ることもあるようですね。
しかし、クローン病の悪化からくる熱だったら大変なので、
主治医に相談した方が良いでしょう。

Re:羊乳仮面様 No.[5164] [返信]
投稿者:豆乳仮面 投稿時間:2010/03/22 [月曜日] 22:54:43
 ありがとうございます。
 主治医は否定的でした。

 鼻のかみすぎで今度は鼻血が止まらなくなってきましたので、鼻のフ
チに塗るタイプの花粉排除クリームを買ってこようと思いました。とこ
ろが1500円もしたので、お小遣いを溜めないと。



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