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[広島]オペ済み潰瘍性大腸炎患者交流会のお知らせ No.[5323] [返信]
投稿者:トキ@UCオペ済み [URL] 投稿時間:2010/09/09 [木曜日] 02:31:25
お世話になります、オペ済みUC患者トキです。 
広島でオペ済み潰瘍性大腸炎患者の交流会を行いますのでお知らせさせ
ていただきます。 

☆☆オペ済みUC患者交流会「お茶会」広島☆☆ 
■日時 2010年9月19日(日) 13:30〜16:30
■場所 広島市南区民文化センター 美術工芸室 
JR広島駅から路面電車(5番)比冶山下経由広島港(宇品)行(約1
0分)「南区役所前」下車 

■備考 広島大学病院外科医の大毛教授も来られる予定です。


■内容 オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ御歓
談ください。 
■参加資格 オペ済みUC患者。 
また、オペ済み患者に話を聞いてみたい内科治療中のUC患者・家族の
方もOKです。 
■参加費用 お茶・菓子代としてお一人様300円申し受けます。 
■参加申し込み 当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをtoki@mh
1.117.ne.jpトキまで。 

お近くのオペ済み患者の方、オペを考えている内科患者(または家族)の
方などいらっしゃいましたら、気軽にご参加ください。 
お茶会は10月は神戸、12月は滋賀でも行う予定です。

宣伝告知、どうもお騒がせ致しました。

無題 No.[5306] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/08/22 [日曜日] 19:58:28
クローンやUCは患者の数も無駄に増えてきて今はもう珍しくもなんとも
なくなってきたし、そろそろ特定疾患から外れても構わないと思う
日本の予算を無駄に食い潰してるから、今のままだとクソ公務員と同じ
レベルだ

Re: No.[5307] [返信]
投稿者:通りすがり 投稿時間:2010/08/23 [月曜日] 14:50:08
劣等感と僻み根性の塊のようなお方ですね。(笑)

Re: No.[5309] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/08/25 [水曜日] 20:10:05
おたくも、無駄な税金ドロンボーの一人ですね
無駄に税金を食いつぶすのは、やめてもらいたいもんですなー
こういう無神経な奴がいるから日本の財政圧迫するんだよ
脳みそプリンが入ってるんじぁないですか? 
通りすがりのパープリンさん

Re: No.[5310] [返信]
投稿者:通りすがり2号 投稿時間:2010/08/25 [水曜日] 23:06:53
 ろくに税金も払ってない奴にかぎってこういうこと言うんだよね。し
ょうもない。(笑)

無題 No.[5281] [返信]
投稿者:すもも 投稿時間:2010/08/12 [木曜日] 23:56:31
 
 はじめまして。

 私でしたら、回もう部位の違和感だけだったら手術に踏み切らないで
す。
 痛みが日中ずっとあるとか、何度も腸閉塞で救急受診するようならか
なり前向きに手術を考えます。

 私もいま4回目の手術をかんがえている最中なのですが、考えはじめ
てからすでに3年くらい内科治療で、もっています。
 しかし、緊急手術になるのがこわいのと、手術適応状態なのに引き伸
ばしているうちに状態がよけい悪くなっていたらどうしようという悩み
もあります。
 つまり、うまく内科的治療がきいて、手術を回避できているのかどう
か、よく自分でもわからないのです。

  QOLをあげるための手術へのふんぎり。これは難しいですね。
 初めての手術は慎重に、そして、時期を逸せずという当たり前のこと
しかわかりませんが、他の専門医からのセカンドオピニオンを得てみた
らいかがでしょう?





Re:まちがいました No.[5282] [返信]
投稿者:すもも 投稿時間:2010/08/12 [木曜日] 23:58:39
さきほどの投稿は新規ではなく、りんごさんの手術のご検討へのレスと
して書かせていただきました。ごめんなさい。

治験 No.[5216] [返信]
投稿者:ブルーコーラ 投稿時間:2010/06/01 [火曜日] 21:10:04
クローン病の患者です。
先日の外来時に主治医より、
「治験を受けてみないか?」と言われました。
なんでも、いろいろな条件があり、それに私はあてはまるようなのです
。
その場では、答えることはできず、
「少し考えさせてください」
と答えました。
家に帰り、いろいろと考えてはみましたが、
受けたい気持ちもありますし、少し怖いような気持ちもありまして、考
えれば考えるほど決められなくなってしまいました。
治験を受けられた方、または断られた方がいらっしゃいましたら、ご意
見を聞かせていただけないでしょうか?
よろしくお願いいたします。

Re: No.[5253] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/07/25 [日曜日] 21:16:22
いい薬がでたら、人工肛門になる前にさっさとこの病気とおさらばした
いね
人工肛門の人には悪いけどああいうのはいやだ

Re: No.[5251] [返信]
投稿者:ミルクキャンディ 投稿時間:2010/07/24 [土曜日] 21:11:16
はじめまして。私の家族が2人、潰瘍性大腸炎です。
治験を受けるか受けないか悩むきもちわかります。
自身のことではないですが、弟も同じ状況になり、姉としてリスクの事
も考え気をもみました。
結局、何でもいい。少しでもよくなるかもしれないのなら、誰かのため
にデータがとれるならと弟は受けました。
母はとても心配していました。
いま、弟の状態は良いです。
またいつ悪くなるかはわかりませんが、受けてよかったと思います。
色々悩むと思いますが、家族の方とよく話し合い、決められればいいで
すね。
頑張りましょう。

Re: No.[5252] [返信]
投稿者:ブルーコーラ 投稿時間:2010/07/25 [日曜日] 21:13:36
ミルクキャンディさん
お返事ありがとうございます。
「少しでもよくなるかもしれないのなら」
まさしく、私も今、そういう気持ちです。
「誰かのためにデータがとれるなら」
という気持ちもあるますが、
本当に少しでも良くなるのなら、やってみたいと思います。
家族にも、話してみます。

しかし、主治医からその後、治験の話が出ないので、
少し不安ではありますが、
今度、こちらから聞いてみようと思います。
ありがとうございます。

Re: No.[5236] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/06/23 [水曜日] 20:11:13
いいじゃないか 薬の安全性を調べるために受けてみたまえ

Re: No.[5239] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/07/08 [木曜日] 13:05:17
しかし治験なんて、ほんとに役立っているのかねぇ。
まったく実感ないな。
なんか、ウラでコソコソやっている感じしか持ってないし。

Re: No.[5237] [返信]
投稿者:ブルーコーラ 投稿時間:2010/06/23 [水曜日] 23:30:53
先日、主治医と言うより、治験コーディネーターに詳しい説明を受けま
して、医学的なことは、よく分からなかったのですが、
参加してみようかと思いました。
りゆうは、これで体調がよくなったらいいな、というのと、
あとは、やはり今後、新しい薬が使えるようになるために貢献できれば
な、ということで。
あと、なにかあれば、途中でも、いつでも止められるそうなので。

Re: No.[5220] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/06/11 [金曜日] 23:27:05
今、治験やってる薬ってあるの?
ちなみにクローンでお願いします。

Re: No.[5225] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/06/15 [火曜日] 23:14:57
中外製薬のトシリズマブとかエーザイのアダリムマブとか注射系が多い
ですね。
錠剤だと味の素のAJM-300とか、副作用が少ないステロイドも治験やって
たよ。あとタクロリムスもCDで。

今、治験募集をしているのかはわからないです。治験してたということ
です。

ありがとうござます No.[5227] [返信]
投稿者:ブルーコーラ 投稿時間:2010/06/16 [水曜日] 12:40:00
お返事ありがとうございます。
いろいろな治験をやっているんですね。
私が言われたものは、どれだか良く分かりませんが、
今度、聞いてみます。

しかし、もう少し悩みそうです。

Re:親の問題 No.[5218] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/06/07 [月曜日] 19:12:09
うちは、私が遅くに生まれたせいか、親が年とってます。
そのせいか、治験とかいっても、「モルモットだ」とか「人体実験」だ
とか目茶なことをいって、ヤメロといいますね。

ブルーコーラさんの治験は外国の薬ですか?日本のですか
治験が怖いっていっても、動物実験が済んでるし、外国の薬ならもう使
ってるしでそんなにこわくないんじゃないのかな。

うちは親の偏見をなんとかしないと。
まあ黙ってうければいいけど。

家族はなんかいってますか。

Re: No.[5219] [返信]
投稿者:ブルーコーラ 投稿時間:2010/06/09 [水曜日] 10:00:54
お返事ありがとうございます。
外国の薬かどうかは、よくわかりません。
私は、家族とは離れ、一人暮らしなので、
親にはまだ相談していません。
でもうちの親は治療のことはわからないのか、
いままでも、「先生の言うことをちゃんと聞け」と
いうことぐらいしかいわないです。
こんど、親にもきちんと話してみたいと思ってます。

エレンタール新フレーバー登場 No.[4509] [返信]
投稿者:マッキー2号 投稿時間:2008/07/30 [水曜日] 13:51:13
なんか エレンタールにマンゴー味のフレーバーが出たそーですね。
CCJAPANのスタッフの方はもう飲まれましたでしょうか?。
自分、 飲んでみたらなんか不○家のネク△ーみたいな感じがしました
。

Re: No.[4510] [返信]
投稿者:ぽ 投稿時間:2008/08/03 [日曜日] 14:20:38
フジヤのネクターですか!
また飲んでないのですが、めちゃめちゃ楽しみにしてます。

Re: No.[4517] [返信]
投稿者:リッチー 投稿時間:2008/08/11 [月曜日] 22:49:36
先月、入院中に医師からマンゴー味が出たと聞いて早速試してみました
。これはヒットです。今まで色々なフレーバーを使っていましたがいま
ひとつで、エレンタールはあまり飲めませんでしたが、マンゴー味にし
てから1日4本飲めるようになりました。退院してからもマンゴー味オン
リーで過ごしています。

皮膚ロウ No.[5191] [返信]
投稿者:サイダー 投稿時間:2010/04/28 [水曜日] 17:47:24
こちらをご覧のかたで、膿瘍などの体験をお持ちのかたに質問です。
 (クローン病 手術あり 小腸と大腸型 痔ろうも)

 なんだか昨日から手術のあとの線の上の一部が赤くなり、とても痛み
があります(下着があたっただけで声が出る痛み)。少しはれているよ
うですが、破れてウミが出てはいません。熱もありません。
 じっとしているか寝ているときにジンジン痛むこともありません。

 これは、これから先、腸皮膚ロウか、皮膚膿瘍に進んでいく前触れで
しょうか。
 
 検索しましたが、あまり皮膚ロウの体験ブログなどが見当たらなかっ
たもので、どんな症状なのかわからないので、こちらでお尋ねする次第
です。

 もちろん、ひどくなれば病院に行きますが、ご教示いただければ幸い
です。



Re: No.[5234] [返信]
投稿者:しんのすけ 投稿時間:2010/06/22 [火曜日] 10:13:38
ありえると思いますよ。
自分も オペあとに なったことありますが

うまくいけば そのまま閉じるかな?

Re: No.[5200] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/19 [水曜日] 19:28:51
紛瑠じゃねーのか?
さっさと切開して膿だしたほうがいいぞ

Re:ありがとうございます No.[5194] [返信]
投稿者:サイダー 投稿時間:2010/04/29 [木曜日] 23:14:39
お教えいただきありがとうございます。

>無記名様
 無記名様の場合は手術してからあまり日が経ってなかったのですね。
私のお腹の手術あとは、5年は経っているので、ヘンだなあと思ったの
です。
 MRIなどの検査をしなくても診察である程度見極めができるんです
ね。ホッとしました。

>スプライト様
 皮膚の弱いところに出るのではという考え、なるほどと思いました。
2回くらい同じところにメスを入れているので、確かに組織は他のなん
でもない所より、弱そうです。
 そう考えれば、手術痕に出てきたことも納得できます。
 ゴールデンウィークはできるだけ静養して、明けに病院に行ってきた
いと思っております。

 ご両者の体験やアドバイスを聞いて、気持ちが軽くなりました。

Re:病院 No.[5197] [返信]
投稿者:サイダー 投稿時間:2010/05/07 [金曜日] 18:40:07
本日、病院にいってまいりました。
膿瘍もしくは、ヘルニアの可能性があるということでした。
いろいろと教えてくださった皆様、ありがとうございました。

Re: No.[5199] [返信]
投稿者:5193 投稿時間:2010/05/08 [土曜日] 20:48:51
5193ですが
前には書きませんでしたけど、手術すぐ後のとは別に、数年たった後に
やはり縫い目のところに、私も膿瘍ができました。結局それでまた手術
になってしまったのですが、縫い目の部分って弱いんでしょうかねえ?
ともかく、大事ないことをお祈りしてます。

Re: No.[5193] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/04/29 [木曜日] 09:41:55
私も似たようなことがありました。
手術して数ヶ月たったあとに、痛くはなかったのですが、縫い目痕の一
部分が赤くなりグジュグジュしてきて、診察の時に先生に言ったら、ま
ず皮膚ろうを疑ったみたいです。ただし、診てすぐにそうではないこと
がわかったようでした。サイダーさんの症状がどんなものかわからない
のでなんともいえませんが、心配であればやはり先生に診てもらったほ
うがいいいと思います。

Re: No.[5192] [返信]
投稿者:スプライト 投稿時間:2010/04/29 [木曜日] 09:14:22
心配な症状ですね。
数年前に、私(クローン病)も同じような症状に
悩んでいたことがあります。
当時の症状は私にとって初めてのもので、とても心配でした。
しかし、忙しかったこともあり、特別な治療をすることができませんで
した。
心配しながらも、絶食し、エレンタールをできるだけ摂りながら、睡眠
をとることを心がけているうちに、
症状は治まってきました。
それきりそのような症状はでていません。
あくまで私見ですが、今考えると炎症が起こっていたことは間違いなさ
そうで、粘膜が弱い箇所(手術跡も含む)が特に症状が出てきたのかな
。
と思っています。
必要以上に心配されることはないと思いますが、
やはり一度診察を受けることが良いかもしれませんね。


無題 No.[5230] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/06/20 [日曜日] 11:22:31
クローン病になって

心ない言葉 No.[5201] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/24 [月曜日] 08:06:13
義母のことです。
クローン病と言う病気を話し、結婚して12年。
具合が悪くなる度に、息子が可哀相だ、オムツあてて仕事しろ(自営業)
…体に良いものを食べないの。数々の暴言を我慢してきました。
今日は下血が激しく、朝の仕事をしたら、めまいが止まらず帰宅しまし
た。
そんな嫁に義母は「バケツあててろ!またご飯も食べずに寝るのか?」
この家を出て行きたいと思う私はわがままでしょうか?グチ投稿ですみ
ません。

Re: No.[5217] [返信]
投稿者:いちご大好き 投稿時間:2010/06/02 [水曜日] 13:51:22
僕もクローン氏病です。
もう、若い頃発病し30年が過ぎますが、この病気で苦労するのはなか
なか理解されないことですね。
本当にお気の毒と思います。愚痴の1つや2つでは足り無くないですか
?
義母の理解を得られずこれからも大変でしょうね。喧嘩したくても立場
が弱く辛いでしょうね。だけど、クローン氏病は精神的にも悪化するの
で、ご主人に理解してもらって助けてもらうのが一番だと思いますよ。
知人女性もクローン氏病で結婚生活をしていますが、理解有るご主人な
ので、何度の入院や手術しても、とても円満に暮らしています。
近くないので、力にはなれませんが頑張って下さいね。

6月2日のレス No.[5224] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/06/13 [日曜日] 08:07:46
ありがとうございました。
入院・手術の前後は理解あるのですが、義母は被害妄想と多少の痴呆が
あります。
自分に負けず頑張っていきます。遅くなりましたが、ありがとうござい
ました。

Re: No.[5208] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/25 [火曜日] 20:03:22
人工こうもんにしたらいいんじゃない?
おむつよりましだと思うけどな

クローンの末期なら人口こうもんは受け入れるほかしかたないよ
好きな人や恋人には見せられないかもしれないけどね

Re: No.[5204] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/25 [火曜日] 10:30:04
義母の件は、よくありそうな話ですよね。気の強いお母様なのかな。歳
もいってるんだろうから考え方を変えるのも難しいと。
旦那様は、どういう対応してるんだろ?と思います。
結婚というのは、自分の親より奥さん子供が大事にするものと
いう気がしますから・・・・。
旦那様・子供さんを見方につけましょう。

話は変わりますが、自分は難病人のくせに
他人が昼間っから調子が悪いとかいって休んだり寝たり見るのを
みると、チェッっと思うことがよくありなんですわ。
自分に甘くて他人に厳しい・・・

病気をしたからといって他人になかなか優しくなれません。。





Re: No.[5202] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/25 [火曜日] 09:26:37
自営業でクローン病ですが、自営業は休むとお金になりませんので倒れ
る寸前まで仕事しますし、下痢下血の回数が増えればオムツして働きま
す。

会社に勤めても大丈夫?って優しくしてくれるのは最初だけじゃないで
しょうか?

めまいが止まらず帰宅できるのはいい方ですよ
病気の苦しさは所詮本人しかわかりませんから

義母さんが冷たいのはよくある話なので、旦那さんを味方につけて優し
くしてもらってください

義母さんの年齢わかりませんが、てめえボケても介護してやらねーぞ位
の気持ちでがんばってください


Re: No.[5203] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/25 [火曜日] 10:03:41
病気の有無にかかわらず、どこの家にも似たような問題はあると思いま
す。
みなお互い我慢をしあって、生活を送っているのでしょう。
しかし、我慢をしすぎて病気が悪化してしまっては、もともこもありま
せんので、
旦那さんに相談し、別居という選択肢も考えてもよいかもしれません。
その前に、義母に今まで我慢してきた言いたいことを言ってみてもよい
かもしれませんよ。
以外とすっきりするかも。
こじれたら、別居するってことで。
無責任な言い方かもしれませんが、私も以前にたような経験をしていま
したので、共感するところもあります。
我慢をしすぎないようにしてくださいね。


皆さんありがとうございます No.[5206] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/25 [火曜日] 14:35:56
ただいま一人で店番です、夕方までつかの間の時間。
やはりどこの家でもある、クローンじゃなくても嫁・姑なんですね。姑
は72歳ですが、バリバリ働いてきた方なので、嫁が寝てるのは気に食わ
ないんですよね。わかってますが、夫は見て見ぬふり。マザコンですか
ら。
子供はいないので、皆さんのお言葉を励みに、もう少し?頑張ります。
一度、姑に口答えしたら、義姉三人と親戚中に通報してました。
怒りは腸内環境に悪いし、嫁いでから全く眠れなくなりました。病みそ
うになったら、また投稿させてください。ありがとうございました。

Re: No.[5207] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/25 [火曜日] 15:15:40
つらいのはお察ししますが

マザコンの男を選んでしまったのは
自分なのだからしょうがないですね

マザコンは治りませんよ、なのでその部分も含めて愛せるかどうかです

いやなら離婚するしかありません

自立出来なければ我慢するか、離婚して実家にお世話になるか

人生辛い事のほうが多いので、小さな幸せを見つけて
前向きに生きていきましょう

そうですね No.[5209] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/26 [水曜日] 14:08:16
ホント自分なんですよね。
いつか、何か、小さな幸せを見つけます!
一度きりの人生…ありがとうございます。

Re:我慢をしないで No.[5210] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/26 [水曜日] 21:35:08
駄目だよ 自分を殺して くすババアに気兼ねして そんな家族と離れ
なさい クローンに一番悪い環境だよ 

吐き気 No.[5223] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2010/06/12 [土曜日] 20:50:42
こんばんは、今年に入って激しい下血を起こして二度目の入院を経験し
ました。その時に下血とともに吐き気もあり何度も吐いたのですが、ク
ローン病で吐き気の症状もあるのでしょうか?
今は、タケプロンという胃薬を服用して症状も落ち着いています。発症
当時は、吐き気は全く無く、三大症状の発熱、下痢、腹痛が主でしたが
、病状の進行とともに症状も変わるのでしょうか?今回腹痛、下血、吐
き気で熱は全くありませんでした。
人それぞれ症状が違うと思いますが、ちょっと気になったので、
投稿させてもらいました。

人工肛門 No.[5119] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/01/11 [月曜日] 20:37:08
クローン初心者です。
人工肛門について知りたいのですが、あれはいつでもどこでも排便でき
るものなんですか?
この病気になり下痢のため頻繁にトイレに行きたくなります。
人工肛門だったらいつでも用を足すことができるのでとても羨ましいで
す。

Re: No.[5196] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/05/07 [金曜日] 18:08:16
垂れ流したくその入った袋はどうするのですか?

Re:人工肛門 No.[5161] [返信]
投稿者:Yoshihiro [URL] 投稿時間:2010/03/20 [土曜日] 19:24:49
> 人工肛門について知りたいのですが、あれはいつでもどこでも排便で
きるものなんですか?
いつでもどこでも排便できるものなんですか、とのお尋ねですが、人工
肛門と言うのは腹壁に腸の断端を出した物で、排便は本人の意思でする
のでは無く、勝手に排泄される物なんです。
従ってお腹に「パウチ」と言うビニールで出来た袋を貼り、便はそこに
溜める様になります。
ですから極端に言うと、いつでもどこでも排便している、と言う事にな
りますね。
ですが実際は大変ですよ。特にクローンの場合回腸肛門ですから便が軟
便になりますし、漏れ易くなりますから。

Re: No.[5120] [返信]
投稿者:私はストマ 投稿時間:2010/01/11 [月曜日] 20:50:58
人口肛門の場合、畜便袋の許容範囲で排便をためることが出来ます。
だから、我慢できなくてどうしようってことは少なくなるかもしれませ
んね。
でも、袋いっぱいになってしまったらやはりトイレに駆け込みますから
同じですよ。
ストマーが羨ましいんですか?
あまり軽々しく言わない方が良いと思いますよ。

Re: No.[5125] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/01/18 [月曜日] 23:02:19
人工肛門だからって別に普通の人なんでしょ?
あまり重く受け止めすぎじゃない?
たいしたことないじゃん

Re: No.[5126] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/01/19 [火曜日] 17:19:06
まともな人間ならそんな反応はしないだろうな。

Re: No.[5128] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/01/30 [土曜日] 11:59:31
でも、1日に20回以上も下痢し、難治性痔ろうの
ワタシは、ストーマを真剣に考えます。

Re: No.[5130] [返信]
投稿者:ちょん 投稿時間:2010/02/03 [水曜日] 15:47:13
1日20回以上の下痢となると、かなりきついでしょうね。
ただ、下痢の回数はクローンが良くなれば減っていきます。
まずは、クローンの治療をしっかりやって、症状を落ち着かせることが
大切なんでしょうね。
1日に、2,3回ぐらいになれば、きっとストーマにしたいとは思わな
くなりますよ。
緩解期(←漢字あってます?)になれば、1日1回も夢ではありません
(笑
個人差はありますけどね。

痔ろうに関しては、根治手術やシートン法、レミケードなどでも改善さ
れる可能性は大きいと思います。

今の病状や痔ろうについて、主治医の先生とよく相談されてみてくださ
い。
症状がおちついてトイレの回数も減ると、気持ちに余裕ができて、また
違った考えになりますよ。
そうなることを願っています。

Re: No.[5131] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/02/06 [土曜日] 00:45:36
ちょん様
1つ前のコメントをしたものです。
優しいお言葉、ありがとうございます。
大げさではなく涙が出るほど嬉しく、勇気付けられました。
私と同じような状態の方は、けっこう多くいらっしゃると思います。
気持ちが軽くなり、未来へ明るい希望も見えました。
本当にありがとうございました。

Re: No.[5137] [返信]
投稿者:ちょん 投稿時間:2010/02/09 [火曜日] 20:57:36
どういたしまして。
考え方ひとつで、希望だってそこら中にありますよ〜(^^)

Re: No.[5132] [返信]
投稿者:幸の盆 投稿時間:2010/02/06 [土曜日] 11:22:30
私も長年下痢に悩まされ、いっそストーマにしたいと入院したとき主治
医に言ったことがあります。
が、今になってやらずに良かったと思っています。
私の場合は24時間トイレから離れられないくらいの回数でした。
回数で言えば多いときには50回は下らないと思います。
紙おむつしていても夜もおちおち眠れませんでした。
ですが今は回復してから約4年になり元気に活動しており、もう治った
のかなと思えるぐらいの状態です。が無理はしないようにしています。
一番効いたなと思うのはいろいろあるのですが、
即効性では梅エキスが良かったのかなと思います。
今も毎日かかさず飲んでいます。
3年番茶に少し入れて飲むのです。(お湯でも構いません)
騙されたと思ってお試しください。
あとは食生活の根本的な改善でした。
入院していて気づいたのが過去の食生活でした。
クローン病になった原因が過去の生活の中にあるのです。
その根っこがなにか見直しするところに原因究明と改善のヒントがある
と思います。
早く良くなると良いですね。

Re: No.[5183] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/04/22 [木曜日] 10:47:24
遅レスで失礼します。
私も夜間に紙おむつが必要なときがあるものです。
「梅エキス」というものに興味を持ちました。
自然的なのでよさそうな気がします。
商品化されているもの幸の盆さんはお求めなのでしょうか。
梅干昆布茶のようなものでしょうか。

Re: No.[5198] [返信]
投稿者:幸の盆 投稿時間:2010/05/08 [土曜日] 09:14:13
レスが遅くなり申し訳ありません。
商品名を良く読みましたら梅肉エキスと書いてありました。
私が毎日飲んでるのは、かの有名な東城百合子「あなたと健康社」で販
売してるものです。ここだと格安の送料で送ってくれます。
宣伝だと思われるのが嫌なのと、ここに電話番号とかは載せたらまずい
のかなと思いますのでご自分でネット検索して電話で聞いてみてくださ
い。
ネット販売はしていませんが郵便振替で申し込めます。
ちなみに値段は1箱2,100円送料は240円。
あとは梅肉エキスで検索すれば一杯出てきますが
余計なものが入っていない梅だけで作った物を
購入されたほうが良いと思いますよ。


Re: No.[5133] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/02/06 [土曜日] 14:01:01
横から素朴な疑問で申しわけないですが
こういうような場合に
永久ではなく一時的なストマというわけにはいかないのでしょうか?
永久と一時的なものってまったく違うものなのでしょうか?

Re: No.[5134] [返信]
投稿者:ちょん 投稿時間:2010/02/08 [月曜日] 13:59:25
それも、アリだと思います。
痔ろうが原因で人工肛門を作る時は、大腸を途中で切ってお腹に出しま
す。切った所から、肛門までの腸をそのまま残している場合は、いつで
もまたつなぎ直せば、元に戻せるはずです。
何らかの原因で、肛門までの腸とってしまった場合は、つなぎようがな
いので、「永久」という事になるのでしょうか。
私の場合、腸を残していて、術後1、2年の頃は外科の先生に会うたび
に「そろそろ戻そうか・・・」と、言われていました。
しかし、排便時の痛みを考えると怖くてもとにもどせずに、10年あま
りになります(^^;
一時的な「つもり」でも、戻さなければ「永久」とのるのか?
どうなんでしょうね。

Re: No.[5135] [返信]
投稿者:5133 投稿時間:2010/02/08 [月曜日] 20:48:43
5133です。
なるほど。腸を残しておけば戻せるのですね。
やってみてだめなときは元に戻すこともできるのなら
一度試してみるというのもいいかもしれませんね。

Re:あまり期間が長いとね。。 No.[5145] [返信]
投稿者:すとま 投稿時間:2010/02/23 [火曜日] 22:53:23
一時的ストマは元に戻せますが、あまり期間が長いと肛門とかの筋肉が
弱ってしまって結局垂れ流し状態になってしまうこともありますよ。
つないでもうまく下が機能しなければ再びストマに戻すこともあると思
います。
作る時も戻す時も手術をするのだということをよく考えて、リスクなど
をよく先生と相談なさって決めてくださいね。

ちなみに一昨年永久ストマになりました。


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