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身体障害者手帳更新について No.[5499] [返信]
投稿者:海歌 投稿時間:2011/05/11 [水曜日] 22:05:15

質問です。
現在、30代後半のものです。

身体障害者手帳1級1種、小腸機能障害による難治性皮膚ろうの手帳申
請を受けて10年近くなりますが、一度も手帳の更新をしたことがありま
せん。

また、役所からも更新して下さいと言う通知も一切ございません。

更新なしでこのままで良いのでしょうか?
また、更新しなくても良いものでしょうか?

更新しなければ良いなら、そのほうが私的には有難いのですが・・・

ご回答頂けると幸いです。

宜しくお願いします。

Re: No.[5517] [返信]
投稿者:どん 投稿時間:2011/05/21 [土曜日] 15:29:29
小腸の長さ1m・在宅IVHで一日のカロリー1500キロカロリ取ってる時に障
害者手帳を申請。で一発で一級一種でした。

で、一回目は半年後の再審査がありましたが、その時に自分から
小腸の長さは短くなる事はあっても伸びることはなし、これからも継続
的に在宅IVHはしなくてはいけないだろうから、その再審査の書類の提出
の時に、次回の再審査不要?のような項目にチェックを自分から入れて
くれと頼み、そう書いてもらいました。

それ以降は障害者手帳の再審査は無しです。
書類を書いてもらうのもお金がかかりますから、私の場合はそちらの方
が助かります。

それから、病院をクローンの専門病院に代わり、そちらが検査しますと
、小腸の残存は1・6m、在宅IVHはする事は無しということで
鼻注をするようになりました。
多分、再審査があったら、3級とかに落ちそうですが、1級のまんまです
。

手帳は1級のままですが、さすがに年金の方は国民の2級から厚生3級に下
がり、未成年発症なもので、厚生の受給資格はないので、年金は打ち切
られたいう形になりました。。残念・・・

Re: No.[5518] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/21 [土曜日] 21:17:35
「障がいの程度が悪化あるいは軽減した」のならば、
再申請する必要がありますね。
適正な障がい者福祉を受けてください。
たまに制度を、「得」とか「残念」とかいって、
不正をはたらく障がい者が見受けらられますが、
それこそ非常に残念です。

Re: No.[5519] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/22 [日曜日] 18:51:22
障害者福祉制度を利用したことで、メリットがあったと思ったり、障害
の減退で年金が打ち切られたことを経済的に残念と思うのは自然な感情
では。
不正受給とはニュアンスが違うと思うけど。

Re: No.[5520] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/23 [月曜日] 09:27:41
自然な感情はいいとしても、それをここに書くのがまずいのですよ

間違えてたらすみません No.[5513] [返信]
投稿者:東北在住患者 投稿時間:2011/05/19 [木曜日] 12:17:40
障害者手帳については、精神と身体があります。たくさんご回答のある
ようなので割愛します。
小腸機能障害であれば、改善されないと診断された(ごめんなさいね。)
等級割当?かと思うので、更新はないと聞いてます。
但し、精神に関しては更新や見直しがあります。
必要ない返信だったかもしれませんが…

Re: No.[5506] [返信]
投稿者:海歌 投稿時間:2011/05/14 [土曜日] 12:58:35
皆様ご返答ありがとうございます。

とても参考になりました。

一度役所に問い合わせてみます。


ご丁寧にありがとうございました!

Re: No.[5503] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/13 [金曜日] 19:59:37
期限が書いていない場合、障がいの程度が悪化あるいは軽減した時のみ
再申請すると聞いたことがあります。

Re: No.[5502] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/12 [木曜日] 22:12:40
最近は身障者のフリして割引制度を利用する身障者もどきがいるからな

Re: No.[5501] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/12 [木曜日] 20:01:04
障害者手帳には、期限のあるものとないものの2種類あります
手帳に有効期限が書いてなければ、おそらく期限のない認定なので更新
の必要はないでしょう
もし有期認定であれば手帳にその記載があるし、更新の時期が来れば役
所が知らせて来るはずです
ご心配なら役所に問い合わせてみるのがよいと思います

Re: No.[5500] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/12 [木曜日] 10:25:12
更新が必要な自治体と、そうでない所があるようですね。
しかし、現在その症状になければ、それらの福祉を受けるのは、
いかがなものでしょうか?
やはりご自身で正確な現状の報告をし、
必要があれば相応のものを受ける、というのが良いのではと思います。
本当に必要な人がしっかりと、適正に受けられる福祉となって欲しいで
すね。

Re: No.[5510] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2011/05/17 [火曜日] 13:47:35
私は小腸機能障害4級、直腸機能障害4級、トータルで身体
障害者3級です。

小腸機能障害に関しては期限がありませんが、直腸機能障害に
関しては、申請時の診断書に「再確認要・認定時期平成24年」
と記載されました。

  ※小腸機能障害は平成11年に、直腸機能障害は平成18年に
   認定されています。


一般的に直腸機能障害(人工肛門)は、ストマを戻した時点で
解消されますので、再認定要となります。私もストマにした時
は直腸が残っていましたので、戻せる可能性がありました。

  ※戻せる可能性のない場合は、再確認不要となります。


私は昨年のオペで直腸を切除しましたので、永久人工肛門が
確定となりました。次回再確認(平成24年)で、再々確認不要
にしてもらうことになります。

ただ、診断書上は「再確認時期平成24年」となっていますが、
身体障害者手帳には有効期限が記載されていません。

直腸機能障害4級に認定されてから引っ越しを3回しています
ので、有効期限etc.について心配になり現住所を管轄する区役
所に聞いてみました。

担当者も詳しいことは判らないみたいでしたが、診断書の情報
は引き継がれているはずで、その時期になったら通知が来るで
しょう、とのことでした。

もし心配だったら、その時期になったら来て下さいと言われま
した。

運が良いのか身体障害者手帳の窓口は、特定疾患の窓口の隣で
すので、更新の時期になったときに確認しようと思います。

Re: No.[5511] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2011/05/17 [火曜日] 13:55:54
自己レスです。

たぶん、回復する見込みのない(or 非常に少ない)障害は、
最初から有効期限は設定されていないのでは・・と思います。

直腸機能障害のように、回復する可能性のある障害は、申請時
に提出する診断書に「再確認時期」を記載するようになっている
のでは・・・と思います。

間違っていたら、スミマセン。

また公務員の怠慢 No.[5512] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/18 [水曜日] 10:48:01
ご自身の経験からの詳しいご回答、ありがとうございます。
しかし、
「担当者が詳しいことは判らない」
「もし心配だったら、その時期になったら来て下さい」
では、ほんとに困ったものですね。
障害を持った方が本来受けられるべき適正な福祉を、
スムーズに提供するのが彼らの仕事のはずなのに。
公務員の怠慢には、毎度腹が立ちます。

お昼ごはん No.[5509] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/17 [火曜日] 12:28:27
お昼ごはんのレパートリーが飽きてきたので、みなさんのを教えてくだ
さい。

私はそーめん、うどん、フランスパン、無脂肪無乳製品の食パン
に、惣菜の焼き鳥とか、鳥胸肉を垂れで焼いたもの、ささみのほぐした
缶詰をおかずにしてます。

調子がいいときは、ジャムパン、こしあんぱん、カステラです。

Re: No.[5514] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/19 [木曜日] 22:50:21
 そうめんでも味を変えてみてはどうでしょう。そろそろ冷し中華のタ
レも発売されるでしょうし、冷し中華風そうめん。(でも、酢はあまり
よくないですかねぇ)
 あと最近はサラダそうめん用つゆなんてのもでてますよ。具はサラダ
でなく、ささみやカニかまなどでもいけますよ。
 あまり参考にならないかもしれませんが、試してみてはどうでしょう
か。

Re: No.[5516] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/21 [土曜日] 01:24:46
そういえば、桃屋も塩のつゆを発売するCMをしていました。
酸っぱいものは好きなのでつゆの開発をしてみたいと思います。
アドバイスありがとございます。

Re: No.[5515] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/20 [金曜日] 10:17:20
ご飯を食べれば?
おにぎりとか。

梅干ヨーグルト No.[5504] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/14 [土曜日] 00:07:18
梅干しもヨーグルトもIBDのおなかや体に良いらしい。
両方とも朝食になじむし。
それで、一緒に食べたらどんな感じかなと試してみました。
塩分が濃いのでは味に不安なので、はちみつ梅干しから。
ーーーアロエヨーグルトよりはおいしいかも。
今度はカルピスとヨーグルトとヤクルトを混ぜてみるわ。

なんか創作料理でもしないと、食生活がつまらんんからな

Re: No.[5505] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/14 [土曜日] 01:04:09
梅干しって、なんとなくNG食品なのかと思ってました。
なんか、超に刺激が強そうで・・・。

Re: No.[5507] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/14 [土曜日] 23:37:10
脱水気味のときは塩分もとるとよいと昔栄養指導されたな。
とりすぎも他の成人病のためよくないだろうね。
塩分が低いタイプもあるから、おれはそれをみてる。
梅干しって結構ねだんが高くてびっくりした

ツムラ No.[5463] [返信]
投稿者:IBDナース 投稿時間:2011/03/31 [木曜日] 22:59:58
震災のためツムラの製薬がストップしています。勤めている病院は、大
建中湯が入荷しません。
内服中の方は かかりつけに確認を!

エレンタール No.[5477] [返信]
投稿者:東北在住患者 投稿時間:2011/04/23 [土曜日] 10:50:09
4/25から制限なくなるそうですよ。安定供給出来るらしいです

エレン供給制限解除 No.[5493] [返信]
投稿者:関東在住者 [URL] 投稿時間:2011/05/10 [火曜日] 22:17:39
昨日、定期通院時にエレンタールを処方してもらい、
調剤薬局にて本日、全て受け取れました。
メーカーさんのサイトにも掲載されていたけど、
すでに通常に戻ったようですね。
東北在住者さんの書き込みを見て知ってはいたんですが、
実際に受け取れて、ほっとしました。
私は、一日の2/3のエネルギーをエレンにて摂取していますので。

Re: No.[5494] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/11 [水曜日] 11:48:26
情報ありがとうございます。
私はらこーるがまだ来ませんです。

早い No.[5480] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/04/24 [日曜日] 13:37:19
さすが、早い!

薬について No.[5475] [返信]
投稿者:東北在住患者より 投稿時間:2011/04/20 [水曜日] 16:58:13
エレンタールは福島工事が被災してます。味の素製薬・東北支店も被災
してます。エレンタールはほかの地域工場と連携するそうです。ツムラ
100は東海でも処方制限かかってます。本当に必要な方、多分エレンやラ
コは在庫棄ててる方が多いので、ツイッターしてる方、是非お願い致し
ます。

Re: No.[5478] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/04/23 [土曜日] 15:20:08
わざわざ調べたのか?
ご苦労さま

わざわざ調べましたよ No.[5482] [返信]
投稿者:東北在住患者 投稿時間:2011/04/24 [日曜日] 16:18:12
被災地隣県なので、調べましたよ。仲間のために。
「調べたのか?」調べないといけない現状です。危機感のない方なので
すね。偽善者と言われるでしょう。

Re: No.[5471] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2011/04/15 [金曜日] 20:34:18
今日は通院の日で院外処方でエレンタールを三日分が出ました。
残りは来週になるらしい、薬剤師の人によれば震災の為にエレンタール
が品薄になっているらしいです。

Re: No.[5465] [返信]
投稿者:通りすがり 投稿時間:2011/04/01 [金曜日] 08:31:21
エレンタールも不足してますよ

Re: No.[5466] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/04/01 [金曜日] 11:03:25
今週初めの都内病院外来で、
エレンタールもツムラ100番も普通にもらったけど。
これから足りなくなるのかな。

Re: No.[5467] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/04/01 [金曜日] 13:43:19
院外薬局だとかなり不足してるみたいだよ。
院内薬局だと患者が少ないからたんに
在庫が有っただけかなと。
味の素の話だと従業員が震災の被害受けて
会社に出てこれないのと
被害受けた工場が少ししか稼動してないらしい。
エレンのペットボトルは容器が無いらしい。
袋はボトルよりは有るらしいけど
工場の稼動が低水準らしい。

胃が痛い方は? No.[5486] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/05 [木曜日] 22:45:30
ステロイドを飲むと、胃が痛いというか、不快なくらいな感じでギュッ
とする感じをしたり、背中から腰が痛い感じがしたりします。
鉄の薬を飲んだときも同じような感じです。

もともと胃が弱いそうですが、ほかにも同じような症状のかたはいます
でしょうか。また、現在4錠ですが、1錠や2錠に減量すると、少しは
よわ回るでしょうか。

自己流な解釈ですが寝る前に飲んで、寝ているうちに胃が痛いほうがい
いような気もします。でも朝飲んだほうがいいということで、朝飲んで
ます。胃の薬もいただいてます。

なにか胃の痛みを弱める工夫をお持ちのかたがいらしゃいましたら教え
てくださると幸いです。

Re:ありがとうございます No.[5492] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/10 [火曜日] 13:37:34
みなさん、ありがとうございます。
医師に相談して、胃薬の処方を変えていただくなど指示を受けたいと思
います。

胃クローンはあるようで、逆流性胃腸炎、萎縮性胃炎もあるとのことで
、もともと胃の粘膜や機能がかなり弱いのだと思います。

痛みどめでも胃が痛くなるので、しょうがないです。
がまんです。

Re: No.[5489] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/08 [日曜日] 21:47:40
胃クローンかも知れないよ!?

Re: No.[5488] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/08 [日曜日] 19:09:46
自己判断せずにぜひお医者へ行ってください
潰瘍なら痛みはあると思いますが、そのまま放置しておくと幽門が狭窄
したりしてしまうこともありますよ

Re: No.[5487] [返信]
投稿者:E2 投稿時間:2011/05/07 [土曜日] 21:41:25
プレドニンなどのステロイド剤は、胃を荒らす作用があるようですので
、胃薬と一緒に服用することをお勧めします。
薬のせいなので、ステロイド剤が減ってくれば、胃痛もおさまるでしょ
う。

寝る前に飲むと、胃が痛くて眠れないかもしれません。

私の場合、ステロイド剤が多いときは、胃薬を2種類飲んでました。

日記の件 No.[5483] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/04/26 [火曜日] 19:16:08
以前、食べたものを記録しておくと、体調が悪くなったときの食事がわ
かるからいいよ、という指導を病院で受けたことがあります。最初はし
ていたのですが、途中でざせつしました。

食事や体調のことを毎日、日記でつけている人はいらっしゃいますでし
ょうか?

体調が悪い季節がわかったとか、食べるとおかしくなる食べ物がわかっ
たという人がいるのかなと思いまして質問させていただきました。

Re: No.[5484] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/04/26 [火曜日] 22:44:25
食事の記録をつけるのは大変ですよね。
私は約9年間記録をつけていました。
と言っても、文字で書きとめる方法ではなく、
携帯で写真を撮影をしてブログにアップしていました。
(ちなみに読み捨てされるようでコメントなどは
ほとんどありませんでした。)
ブログで公開するのは4年ほどでやめましたが、
食べる前に写メを撮るのは続けました。
記録が義務とするといやになりますが、食事以外にも
気に入ったものを自分のために写メをとる習慣と
すると続きます。継続のコツはあえて整理しない。
とにかく撮りっぱなし。気が向いたときに
眺めます。
9年でやめた理由は、アウトな食品を避けるように
なったことと、入院をしなくなったからです。

Re:ありがとうございます! No.[5485] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/04/30 [土曜日] 00:22:44
適度に力を抜いて、無理をしないのが長続きのコツなんですね。9年も
続けられ

たとは、すばらしいです。
 日記を書くことがストレスにならないようにするには、そんな感じが
いいのだな

あとわかりました。
 ありがとうございます。

 アウトな食品を避けるようになったというのが、日記のもたらした効
果とすれば

、私も日記を再開してみたくなりました。

昆布茶 No.[5476] [返信]
投稿者:ぶっちゃー 投稿時間:2011/04/21 [木曜日] 17:31:11
うめ昆布茶が好きなのでよく飲みますが、マグカップで飲まれているか
たはいらっしゃいますか。

私はマグカップで飲んでいるのですが、缶に表示された作り方をみると
、100ミリリットルのお湯で溶けとあるので、どうも湯呑茶碗で飲む
ことが前提のようなのです。

Re: No.[5479] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/04/24 [日曜日] 11:54:20
ぶっちゃーさん
味噌汁をコッピで飲む人はあまりいないけど。
お茶は湯のみ茶碗で飲むのがふつうじゃないのかな。

にばいにばい No.[5481] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/04/24 [日曜日] 13:40:37
私もマグカップで梅こぶ茶を飲んでおります。
私の場合は、お湯200mlを入れて、
粉も2倍入れて作ります。
時に、梅干し1個を入れたりします。
そして、それをスプーンにて崩して飲むと・・・旨し!

青魚 No.[5472] [返信]
投稿者:がんばる学生 投稿時間:2011/04/17 [日曜日] 17:47:38
青魚の油の摂り過ぎって…
サンマ一尾を三食だったら摂り過ぎだと思うけど。
一食だったら良いですよね?
一食でも、一尾は摂り過ぎですか?

Re: No.[5473] [返信]
投稿者:くいな 投稿時間:2011/04/20 [水曜日] 00:11:20
 1食ならいいんじゃない?
 そして排便したころまた食べるとか。

 具合が悪くならなければ。
 私は青背の魚でも食べ過ぎると、気持ちがむかむかすることがありま
すよ。

Re: No.[5474] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/04/20 [水曜日] 10:03:05
私は半分に切って半分ずつ食べます。
古い(鮮度が悪い)ものだと、気持ちが悪くなります。
個人的には、頭の身の方よりも、尾の身の方が好きです。

再燃サイン No.[5469] [返信]
投稿者:UCbau 投稿時間:2011/04/08 [金曜日] 11:30:56
先月、ペンタサが合わずに増悪し三週間入院しました。現在ミヤBMのみ
で寛解に向かいつつあります。個人差はあると思いますが、こんな状態
があって再燃したとか、これがきっかけで再燃したとか、皆さんの再燃
サインがあれば教えてください。

Re: No.[5470] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/04/08 [金曜日] 15:03:08
今回の地震の影響もストレスになり体調が悪くなりました。
いろんなストレスがあるので要注意です。

お見舞い申し上げます No.[5458] [返信]
投稿者:ちむ 投稿時間:2011/03/19 [土曜日] 07:09:47
地震災害の方がたに心からお見舞い申し上げます。
クローン病や潰瘍性大腸炎などの難病を患っていて
自分が被災者になったらと思うと・・・・。
なにか手助けできる方法はないものかと思い巡らしても
自分のこともまともにできない状態では歯がゆいです。
なにか他にできることがないか考えてみましたが
今できることは義援金を送ることぐらいでした。
亡くなられた方のご冥福をお祈り申し上げます。合掌

Re: No.[5468] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/04/06 [水曜日] 20:17:32
なにかできることは、放射能を浴びた野菜や魚を食べて風評被害をなく
すことじゃないの?
福島や茨城や岩手の住民が、東京首都圏の大部分の消費電力の負担を強
いられて原発の犠牲になっているんだから

Re:本当に・・・ No.[5459] [返信]
投稿者:ゆは 投稿時間:2011/03/19 [土曜日] 12:11:01
 被災者の中に 同じ病の方がいるかも知れないと思うと・・・
余震で多少、揺れたくらいで おろおろしている場合ではないの
ですね。  自分なり今、出来る事を とにかく やってます。
 




Re: No.[5460] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/03/19 [土曜日] 21:27:50
被災された方々の中には、もちろんIBD患者さんもいるでしょう、
それ以外の難病や様々な障害を持った方もいらっしゃるでしょうし、
健康な方もたくさんいらっしゃるでしょう。
薬や治療も満足に受けられず、
病気や障害を持たれての避難所生活は、
本当に大変だと思います。
関東在住の私にできることは、義捐金や、
避難所でのボランティア、無駄な買占めをしないなどなど。
あとは、病院を忙しくしないように、
無駄な薬を使わないように
しっかりと自分の体調の管理をすること
が、まずは大事なのではないでしょうか。

Re: No.[5461] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/03/26 [土曜日] 16:12:36
ちょっと話題はそれますが、
地震とあわせて、原発付近の県の水道水から
放射能物質が検出された…
乳児は水道水を控えたほうがいいということについて。
乳児が控えたほうがいいということは
IBDの方は大丈夫でしょうか?
投与された薬剤の影響で免疫力が落ちているので
心配です。経管でエレンタールをやってますが、
やはりミネラルウォーターを買ったほうがいいでしょうか?

Re: No.[5462] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/03/27 [日曜日] 19:55:41
死の灰が撒き散らかされている状態は、細胞分裂が盛んな若者にはあま
りよい状態とはいえないでしょうね。
健康に直ちに影響がないとはいえ、長期間通常より放射能が高いところ
にいることで残留放射性物質の影響を少なからず受けます。
広島長崎原爆に比べチェルノブイリや福島原発ではウランなどの放射性
物質の量は半端ない量がまだ原子炉に残っているため、周辺は今後何十
年何百年と放射能汚染のレベルが高い状態が続き発ガン性のリスクも他
の地域に比べより高くなるものと予想されます。
まあこれから出荷される食料品に関しては放射能レベルの検査が実施さ
れるらしいので販売されるものは安心できると思います。
基準値がどれくらいでされているのかわかりませんが、そこはご自身で
確認してください。


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