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新しい経腸栄養ポンプについて No.[5578] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/07/17 [日曜日] 13:35:00
今まで使っていたテルモのポンプがメンテナンス終了ということで、今
月からアプリックスになりました。以前にも書き込みがありましたが、
テルモに比べて使いにくそうです。テルモは持ち手のついた容器にポン
プと、エレンタールを入れたペットボトルを家の中で持ち歩きできまし
たが、アプリックスは基本ベッドで寝ながら使用するもののように感じ
ます。エレンタールを入れるバッグの先端にキャップもついていないの
で、外して動き回るにも不便です。上手な使い方ご存知でしたら教えて
ください。

Re: No.[5579] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/07/20 [水曜日] 13:10:02
私は、病院の都合で数年前にテルモからアプリックスに変えました。
使い勝手は、どちらも同じようなものだと思います。
テルモは、少し古いかなぁと思いましたが(笑)
アプリックスは、無料で貸してもらっている専用の、
「L字型の台」にセットすれば、
持ち運びも便利ですよ。

Re: No.[5580] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/07/20 [水曜日] 17:51:44
コメントありがとうございます。
持ち運びの時に電源はどうしていますか?
「L字型の台」がどのようなものかわかりませんが、
私が提供されている台は、電源部と、ポンプ部を一緒にセットするため
、ポンプ部単体で持ち運ぶのは困難です。
また、電源コードの抜き差しが難しい箇所にあるので、電源部と一緒に
持ち運ぶのも不便です。
できれば、病院(委託業者)側に要望したいと思っています。

Re: No.[5581] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/07/23 [土曜日] 21:30:36
台は、L字型ではなく「T字型」でした。
「T」の文字を上下逆さまにしたものに
上部にエレン袋を吊るす「逆L字」の金属製の棒が
ネジでついています。

ポンプ電源部が、逆T字の「I」部に固定されていて
(点滴棒に固定されているように)、
そこにポンプがセットされています。
(電源部とポンプは常に一体になっていたので、
切り離せることに、今気が付きました)。

ポンプには充電池が内蔵されているようで
テルモと同じように、就寝時に電源コードを差し込み
寝ている間に充電します。
確かに電源コードの差し込み口の位置は、入れにくいですね。
しっかりと入っているかどうかも分かりづらいですし。

しかし、それ以外はおおむねテルモと同じように、
私は使用しています。
つまり寝ている時以外は、テルモと同じように充電池で
持ち運んでいます。

「電源部と、ポンプ部を一緒にセットするため
、ポンプ部単体で持ち運ぶのは困難です。」
と、ありますが、ポンプ部単体で持ち運ぶ必要はないのでは。
ポンプを電源部にセットし、持ち運べばよいと思うのですが。

わかりづらい説明ですみません。

Re: No.[5582] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/07/25 [月曜日] 21:36:30
ありがとうございます。
どうやら、私が使用しているものと同じもののようです。たぶんみなさ
ん同じものを使っているのですね。
とりあえず、今は就寝時にセットして、流入量を増やして使っています
。
体調を見て、持ち運びも挑戦したいと思います。

肛門狭窄でのブジーについての質問です No.[5557] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/19 [日曜日] 14:14:21
私は大腸型クローン病です。現在レミケード使用中です。肛門狭窄があ
り、排便時出血します。排便後は、軟膏をその都度注入しています。2
ヶ月ほど前に、肛門科を受診しました。指が入らないほどの狭窄で、ブ
ジーという無理やり棒を突っ込んで拡張する方法があるとの事でした。
その場合、入院し下半身麻酔し行うようです。ただ、難病による狭窄の
ため再発する事があるようです。現状、排便は気張らなくても出来てお
り、とりあえず今のところ様子見ということで終わりました。

そこで、質問があります。

‐態や医療機関によって様々だと思いますが、入院はどれぐらいの期
間でしたでしょうか。

∨秧譴切れた後、やはり痛いでしょうか。

6杭の薬があるとかないとか。詳しい方、肛門狭窄には効果あるので
しょうか。効果があれば、ブジーしなくても済むのですが…。

ぢ召諒法で肛門狭窄から改善された方、居られましたら良い方法を教
えて下さい。

宜しくお願い致します。

Re: No.[5577] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/07/09 [土曜日] 19:42:40
‥斃貌の午前に、麻酔してブジーして翌朝の日曜日に退院しました。

痛くはなかった。でも、4時間ほど下半身が麻痺して歩けなかった。

は同じ事を思い聞いたけど、現在はないと言われました。

麻酔で広げたので痛くは無かったのですが、傷口から雑菌が混入したの
か術日の夕方から40度を超える発熱があり、抗生物質で熱は下がりまし
た。医師が入院延長を指示しましたが、自分的に大丈夫と思い退院しま
した。

No.[5564] [返信]
投稿者:東北在住患者 投稿時間:2011/06/25 [土曜日] 01:06:10
私の病院では、内科・外科ともに麻酔は使いません。
痛みを感じないと、穿孔の可能性があるから、ぎゃーと叫びながら。
ブジーあとは、むずむずするくらいです。
ご自宅で、ネラトンチューブのバルーン用も友人はしましたが、やはり
バルーンも…
レミケをしてると狭窄酷くなりますよ、病変部が直腸ならまして…
何度もすみません。

自分も No.[5563] [返信]
投稿者:東北在住患者 投稿時間:2011/06/25 [土曜日] 01:00:31
小児カメラが入らないブジーでした。
友人も拡張レーザーオペ(肛門を広げる)をしましたが、すぐ狭窄が起こ
りました。今は友人もストーマです、ブジーがしんどくて…
私も大腸型。もしストーマに抵抗なければ、オススメします。
慣れたらQOLも上がります。
ストーマにしてから、全く再燃してません。
不安を煽る気がしますが、肛門狭窄は完治が難しいです。ブジー自体は
一瞬ですが、私は外血が続きました。参考にならずすみません。

Re: No.[5558] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2011/06/20 [月曜日] 21:06:11
一回だけ胃腸外科でブジーをしてもらったことがあります。
同じく指も入らないくらい狭いのですが、外来でやってそのまま帰りま
した。
当然麻酔も無かったです。

肛門に変な違和感が残りましたが、特に痛みで苦しんだ記憶はありませ
ん。
外来で出来る程度にちょびっとしか広げなかったのかも知れません。

下痢なので肛門が狭くても排便には不自由しなかったことと、すぐに元
に戻ってしまったのであまり意味がないということで、一回で止めまし
た。

薬の情報はすみませんが持ってません。

田嶋陽子の発言について No.[5530] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/08 [水曜日] 18:14:36
6月5日放映の たかじんのそこまで言って委員会の中での、田嶋陽子
の発言について。

「お腹こわして、総理辞めた人もいるしね。」と、吐き捨てるように馬
鹿にした言い方。

御自身で公表されているので言わせてもらうが、もちろん、安倍晋三元
首相のことである。

田嶋陽子は過敏性大腸炎と混同しているのか?

私自身、クローン病を30年余り患っているが、無知、偏見で、どれだ
け悔しい思いをしたか。

田嶋陽子は許せない。
強く強く強く抗議したい。

須田信一郎さんにも、TVで抗議してもらいたい。


Re: No.[5576] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/07/09 [土曜日] 19:29:30
ぼくも、30年クローン病で、仕事の制限や親とか知人の無理解で辛い思
いをしてきました。

その番組を観ていて、とても不快でした。

Re: No.[5532] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2011/06/09 [木曜日] 12:26:28
腹立たしいお気持ち、よくわかります。

ただ本件、田嶋陽子さんの問題というより、炎症性腸疾患が
世間一般にポピュラーでない点に本質があるように感じます。

炎症性腸疾患(IBD)のことを知らない人から見れば、

  就任当時:安倍総理は、見た目は健康そのもの
  辞任当時:多少調子が悪そうだが、それほど重病に見えない

という感じに映ると思います。私は番組を見ていませんので詳しい
ことは判りませんが、「お腹こわして辞めた」という馬鹿にした
発言は確かに良くありませんが、IBDのことを知らない人にとって、
そのように映るのは至極当然のことだと思います。

また、過敏性大腸炎であろうが潰瘍性大腸炎であろうが、何も
知らない人には、同じような感じで聞こえると思います。

私が推察するに、田嶋さんはIBDのことを知らなかったと思いま
すし、「自分の健康も管理できないような人は、総理に相応しく
ない」という思いもあったのでは・・・と思います。

私自身も、似たような経験をしております。

西暦2000年当時、私は自分のことを「エレンタール鼻注をやって
いる以外は、健常者とと全く同じ」と豪語しておりました。

現在では80時間/月なら過労死に認定されますが、100時間くらい
やってました。しかし、その後お尻の調子が悪くなり、レミケー
ド入院を16回。挙げ句の果てに腸管狭窄で手術2回経験していま
す。その結果、会社の産業医から「残業禁止」と言われています。

ただ、現在でも「見た目は元気そのもの」という状態に変わり
ありません。腸の狭窄が酷くても、外見に全く現れません。
その結果、多くの人々から「網井さんは、なぜ皆と同じように
仕事をしないの?」と白い目で見られているのが現状です。

一番酷い例を挙げると、一昨年、新型インフルエンザに感染し
自宅から関係者(自分と接触した人etc.)にメールを送ったら
「そんだけメールを打てるなら、仕事もちゃんとやってよ!」
という返信がありました。しかも、私だけでなく、私が送った
送信先全員に送信されてました。

こっちはインフルエンザで死にかかっているのに、公衆の面前
で非難されたわけです。大変悲しい思いでしたが、これが世の
中の現実だと思います。

これは白い目で見る人が悪いのではなく、クローン病に関する
理解が広まっていないのが最大の要因だと思います。

Re: No.[5533] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2011/06/09 [木曜日] 13:26:19
ただ、IBDの理解を広めることは大切だと思いますが、我々
患者も甘えていてはいけないと思います。

重要なポストに就く以上、自分自身の健康管理は最低限の
マナーだと思います。

  ※会社で完全に窓際族になっている私が言っても
   全く説得力が無いかもしれませんが・・(苦笑)


業務遂行に必要な健康状態を維持することは、健常者であって
も病気持ちの人であっても、要求されるレベルは同じです。

例えば、総理大臣が「私はクローン病なので、大震災の対応が
十分にできません。申し訳ありません。」と言ったとして許さ
れるでしょうか。

東電の社長が震災後に体調を崩し1週間ほど休みましたが、
私の周辺で東電社長に同情する人は、殆どいませんでした。
「仮病だ!」と言って、ボロクソに非難する人も沢山いました。

安倍総理も東電社長も、想定外の激務だったのかもしれませんが、
世間はそんなことは配慮してくれません。

クローン病であろうが、潰瘍性大腸炎であろうが、他の病気で
あろうが、同じことだと思います。

田嶋さんが馬鹿にしたような発言をしたのは、最低限のマナーで
ある体調管理ができなかったことに対する面もあったのではと推
察します。或いは、昔はよく見られた政治家の「仮病」だと考え
たのかもしれません。

同じ病気の仲間を裏切るような文面で申し訳ありませんが、
これが世の中の現実だと思います。

自分の健康に自信が無いときは、敢えて重要ポストに就かない
選択をする勇気も、時には必要だと思います。


逆に、自分の健康状態は仕事をするのに全く問題ないのに、
単に難病というだけで採用してもらえないという現実があり
ます。こちらの方は、IBDに関する理解を世間に広めていく
必要があると思います。

Re: No.[5548] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/15 [水曜日] 23:28:45
安倍さんが、潰瘍性大腸炎だということを
知らないのですかね。
どちらにしても、抗議をしたいのなら、本人の事務所か、
その発言を放映したTV局、番組制作社などにしたほうが
良いのでは。
須田さんに求めるのは、いかがなものか・・・。

Re: No.[5550] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2011/06/16 [木曜日] 20:54:25
安倍晋三さんが潰瘍性大腸炎であることを知っている人は、
少ないと思います。安倍さんが病であったと認識している
人も、大半が「胃腸に持病がある」程度の理解だと思います。

また、安倍さんが潰瘍性大腸炎だと知っている人よりも、
仮病であると思っている人の方が多いような気もします。

誠に残念なことではありますが、これが世の中の現実だと
思います。

ただ1つ、安倍さんの辞任のタイミング(所信表明演説の
直後)が、あまりにも悪かったと思います。多くの人から
「無責任だ!」と非難を浴びても仕方のない辞任劇でした。

私個人的には、辞任するなら議会で過半数をとれなかった
時点だったと思います。続投表明して、所信表明演説まで
やっておきながらの辞任については、同じIBDを煩っている
私から見ても無責任極まりないと感じます。

先の投稿でも記載しましたが、体調が悪いのであれば、
「重要なポストに就かない」という勇気が必要だったと
思います。

 ※首相が交代する期間の政治がストップしてしまい、
  それによる損害は決して少なくありません。難病を
  理由にしてほしくありません。

  結果論になりますが、過半数割れの時点で辞任し、
  すみやかに次の政権へ移行させることが、安倍さん
  のとるべき方法だったと思います。


「腹をこわして辞めた」という馬鹿にした発言は良くあり
ませんが、あの辞任劇を思えば、気持ちはわからないでも
ありません。


もう一つ例を挙げると、安倍首相の在任期間はたったの
1年ですが、アイゼンハワー大統領(クローン病)は8年
も在任しています。

田嶋さんが安倍総理のUCとアイゼンハワー大統領のCDを
知っていたとしたら、安倍さんを馬鹿にする気持ちは、
さらに増大するかもしれません。


田嶋さんの発言は確かに腹立たしいですが、その背後に
あるものも考慮してあげる必要はあると思います。

以前の IBD Research ですけど No.[5573] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/07/03 [日曜日] 23:51:24
IBD Research をたまに買って読みます
医師による医師の為の雑誌で、あまり面白くもないのですが
時折興味深い症例報告論文が載りますね

去年の今頃 2010 vol.4 no.2 6月 号で
南米渡航後に寛解したクローン病の1例  という
大阪市立総合医療センター消化器内科 による論文を思い出しました
思い出したら気になっちゃいまして

読まれた方いらっしゃいますか?
その後について情報をお持ちの方がいらっしゃいますか?

よかったら教えてください

暑くなりますので体調管理に注意しましょうね


Re: No.[5574] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/07/04 [月曜日] 22:37:37
南米に行ったら寛解するんですか?

Re: No.[5575] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/07/04 [月曜日] 23:46:44
なんか気になるから検索したら、他の号はけっこう残っているのに、こ
の号は品切れですね。
肛門病変の特集だったからなのか、その南米寛解記事なのかはわからな
いですが。

でも、海外にいって調子が良くなったという、エビデンスのない経験的
な情報(EBMではなくNBM的かな)は聞きますね。

国内旅行先では救急車にのるほど体調を崩したことはあるけど、海外旅
行先で不調になったことはそういえばありません。
湿気のせいですかね。

質問です No.[5560] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/23 [木曜日] 18:47:41
そのうちレミケを倍の量うっても良くなると聞きましたが、いつごろか
らなのかご存知でしょうか。
また、すでにうったかたいましたら、効きが違いますか。
ヒューミラとレミケの倍とどちらにしようか迷ってます。

Re: No.[5565] [返信]
投稿者:ひよこ 投稿時間:2011/06/25 [土曜日] 20:31:17
こんばんは。
クローン患者さんのブログで、今年の夏ごろから倍量投与が認可される
と書いてあるのを見たことがあります。

それを見て、自分の主治医に確認したところ、早くても秋くらいじゃな
いかと言ってました。
もともとリウマチの患者さんでは、倍量投与されているので、認可もす
んなりされるのでは?と思っています。

ヒュミラの経験はまだないですが、経験者の話を聞くと、あまりいい感
じではないですね。
やはりレミケードのほうがよく効く・・・という印象です。

レミケードの倍量投与に関しては、いきなりだと怖いので、少しだけ増
やして様子を見てはどうでしょう?
それでもダメなら、またちょっとだけ増やしてもらうとか。
それで最終的にダメなら、ヒュミラにするのもいいと思います。
効いてくれるといいですね!

Re: No.[5566] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/25 [土曜日] 21:58:35
倍量投与ってもう免疫構造がめちゃくちゃになりそうだな
自己造血幹細胞移植してリセットしたほうがいいんじゃねーの?
効かないから倍に増やすっていうそんな単純なものなのか

医療用 No.[5547] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/15 [水曜日] 15:47:25
初めまして。
13歳の時に発症、18歳の時に確定診断、現在28歳です。
主治医からは重症と言われており、現在は7週に1回レミケード投与。
エレンタールを3パックです。
さて本題です。
少し前に興味深い事実?を知り、他の方はどう思われるか知りたく書き
込みしました。
クローンの先進国?アメリカでは医師の指導の元、処方箋が出され薬代
わりに医療大麻が出されるそうです。
アメリカでは大麻に含まれるカンナビエイト?っていう成分がクローン
病に効くとされているとか。
「クローン病 医療大麻」と検索すれば色々と情報は出てきます。

日本では「ダメ 絶対!」と言われている大麻が医療先進国のアメリカ
では処方箋が出て、薬の代わりとして使われている。

もちろん日本では違法なので使用した事はありませんが、副作用が無い
みたいなので医療用として使ってみたいな。。と思っています。

大麻についても今回がきっかけで調べてみましたが、国によっては害は
無いと判断されているのか、医療用で無くても所持が許可されている所
もありますし、医療大麻はどんどん広がっているそうです。

皆様の意見、知識をお聞かせ頂ければと思います。

Re: No.[5553] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2011/06/18 [土曜日] 06:37:18
医療大麻の効果をネットで調べると、クローンに関係ありそうな効能と
して、鎮痛効果や食欲増進が出てきましたが、肝心の抗炎症効果はどこ
にも見当たりませんでした。
海外でクローンの治療に医療大麻を使われている方の訴えにも「健康的
な生活を送ることが出来ている」というようなことは書かれていました
が、それが自覚症状的なものなのか、内視鏡的に潰瘍が実際消失してい
る状態なのかは見つけることが出来ませんでした。
私の検索不足でしょうか?

レミケードで一旦痔瘻が無くなり、体調的にもかなり健康感に満ち溢れ
ていながら、突然下血、クローンよりもっと厄介な合併症を増強させる
結果になった私としては、潰瘍が消失しないまま痛みが押さえられて食
欲が増したらかなり怖いなと思ってしまいました。

私も重症認定されていますが、副作用が少なく効果がはっきり出る薬と
してエレンタールが最強と思っています。
アメリカでは受け入れ難い治療方法だとは思いますけどね。

Re: No.[5561] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/24 [金曜日] 17:32:15
みちるさん

返答ありがとうございます。
私も抗炎症効果に関しては調べが付いていません。
元々、この医療大麻を知ったのはアメリカの確かディスカバリー(もし
かしたらナショナルジオグラフィック)というチャンネルの番組です。
どちらもとても真面目な番組です。
1時間に渡り、医療大麻の事について解説していました。
その番組の途中でHIV患者に対する効果はかなり詳しく解説はしていまし
たが、みちるさんお仰る通り、クローンについては「効果がある」とし
か紹介されていませんでした。
ただし、色んな病名が上げられていましたが、HIVについで2番目に紹介
はされていたと記憶します。
たしかに潰瘍が改善されないまま食欲だけ旺盛になっては意味が無いで
すね。
一応、wikiには軽くですが説明が載っていますので転載します。

カナビジオールはCBDとして知られている。医療大麻の主成分であり、大
麻草からおよそ40%のCBDが抽出可能である[10]。CBDには痙攣・不安神経
症・炎症・嘔吐などの緩和と癌細胞の成長の抑制に作用する[11]。近年
の研究では統合失調症の非定型抗精神病薬としての効果があることが示
されている[12]。2007年11月に公表された研究報告ではCBDが試験管内で
乳癌の悪性癌細胞を減らし、浸襲性を軽減することが分かった。これは
毒性のない外因性の要因で攻撃的な腫瘍の活性低下に繋がる事を意味す
る[13][14]。また、神経保護作用のある抗酸化物質である

日本では全く臨床等は行われていないと思うのでまた時間のある時に英
語で検索してみます。

日本人のクローン患者でアメリカに渡ってから医療大麻を使用する様に
なり、ペンタサ等一切使用しなくてもCRP等の数値は常に正常に保ってい
る様なブログを以前に見ました。
その方が元々、どの程度の症状だったかは書かれていないのであまり参
考にはなりませんが。。。

私は個人的にはアメリカみたいなQOL重視の治療希望です。

Re: No.[5552] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2011/06/17 [金曜日] 00:56:43
恥ずかしながら、クローン病と医療大麻のことを、全く
知りませんでした。

今ネットで見てみたら、医療大麻によるクローン病の治療
成績を、統計的に発表したもの(エビデンス)は、未だ
ないみたいですね。

医療大麻については、アメリカでも州法ではOKだが、
連邦法ではNGみたいですね。

カリフォルニア州を例に挙げても、許可されている地域と
そうでない地域があるみたいです。

日本では、医療大麻について知識を持っている人は、
少ないと思います。ましてや、投与した or された経験
のある人となれば、皆無に近いと思います。


話は変わりまして、以前に医療講演会で聞いた話ですが、
大昔に奇形児で話題になった「サリドマイド」という睡眠薬が、
クローン病に効果があると言ってました。

どの程度のエビデンスが出ているのかは存じ上げませんが、
その講演会では、マウントサイナイ病院(ニューヨーク)で
患者に投与したら、改善が見られたと言ってました。

10年くらい前の医療講演会で聞いた話ですので、今はどう
なっているのか知りません。

アメリカで Phase I もしくは Phase II の治験までやったと
いう話を聞いたような気がしますが、記憶は怪しいです。

いずれにしましても、医療業界の裏事情は、我々素人には全く
情報が入りませんね。

ただ、ある友人に「情報が入らない」のではなく、「情報を
手に入れようと努力していない」と叱られたことがあります。(苦笑)



Re: No.[5562] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/24 [金曜日] 17:36:45
大型バイクライダーの網井@CDさん

ご返答ありがとうございます。

仰る通り、エビデンスは全く無いですね。。

>>医療大麻については、アメリカでも州法ではOKだが、
連邦法ではNGみたいですね。

一応、オバマ大統領は連邦法では現状ではNGだが取締はしないとの方針
を打ち出しているそうですよ。

>>ただ、ある友人に「情報が入らない」のではなく、「情報を
手に入れようと努力していない」と叱られたことがあります。(苦笑)

良い叱咤ですね。
私も時間を掛けて英語で色々と検索してみる事にします。

もし何か面白い情報が見つかればこちらに書き込みします。

教えてください No.[3465] [返信]
投稿者:ピット 投稿時間:2007/04/27 [金曜日] 07:36:47
広島の漢方薬で潰瘍性大腸炎が劇的によくなったという話を聞きました
。なにか知っている方がおられましたら、どんなことでもいいので教え
てください。あと、CC Japanに記事があったらそれも教えてください。
よろしくお願いいたします。

Re:変わります No.[3466] [返信]
投稿者:れもん 投稿時間:2007/04/27 [金曜日] 09:01:19
3年以上下痢でしたが漢方で軟便に変わり驚く日々です、学校の授業中
もトイレのこと考えなくなりました。。3ヶ月飲んでます、、トキだけ
ど何か質問ある?その2 を検索してみてください。fightに載っている
ゆう君ママのブログも良いです。

Re: No.[3467] [返信]
投稿者:かあちゃん 投稿時間:2007/04/27 [金曜日] 09:52:12
 れもんさん、はじめまして!
調子が良くなられて良かったですね^^

広島漢方に興味のある方は、トキさんの「踊れ!難病患者」の中の2CH
BBSの中の「漢方薬」のスレッドに経験者の方の生の声が
書かれているので、参考になさって下さい。

発熱 No.[5545] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/14 [火曜日] 23:10:39
医者にきけというのはわかっているんですが
なぜか風邪でもないのに熱があります。
クローンの症状に発熱がありますが、これは、炎症が腸におこってるか
らということなんでしょうか
じろうはありません。気候の変化への体調が追いつかないので体温調節
がうまくいってないのかなとも思いますが。。。

なぜクローン病で発熱が起こるのかをご存知の方いらしたら教えてくだ
さい

Re:微熱です No.[5556] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/18 [土曜日] 23:48:43
くまとら様、みちる様ありがとうございます。
熱が出た者です。

すみません、熱の度数を書くのを忘れていました。
37度1−7分くらいの微熱です。

病院に行きましたが下痢の回数が増えたこともなく、お腹の痛みも増加
したのではないので、いまのところはよく わからない
ということでした。
crpも通常よりは上がっていましたが標準値以内でした。


先生から、アセトアミノフェンの使用量が拡大したので、量を増やして
みたらという情報をいただきました。
(1500ミリの一日上限が4000ミリに拡大したとのことです)
 強い解熱剤だと胃が痛くなるのでこれは助かります。


Re: No.[5555] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2011/06/18 [土曜日] 19:52:35
超の炎症がひどかった時は、食べ物を口にするとすぐに寒気が襲って来
て高い熱が出ました。
そこまででなくても調子が悪い時は、日中は平熱なのに夜になると発熱
していました。
私も再燃の可能性が高いと思います。

Re: No.[5554] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2011/06/18 [土曜日] 19:22:23
腸の炎症が酷いと発熱が出る場合があると思います。私は、大腸型クロ
ーンで、6年になります、2度入院していて、1度目は38度の熱が1
週間続き下がったかな?と思っていると、1週間ほど平熱になりまたそ
の後で38度台の高熱が続くという状態が交互に襲ってきます。熱はど
の位ですか?高熱が続く場合は病院に行ったほうがよいと思います。再
燃の可能性があるとおもいます。2度目の入院は、発熱はなく、いきな
りの大量下血でやはり
大腸が強い炎症を起こし下血をしました。

Re: No.[5551] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2011/06/16 [木曜日] 22:25:45
私もCRP値が13あった頃は、平熱が38.5度くらいありました。

私は医者ではありませんので確証はありませんが、私の発熱は
肺炎で発熱するのと、基本的に同じだったと思います。

炎症がひどくなり、発熱するというわけです。

肺炎は酷い炎症が起こりますので、高熱になります。クローン病
の場合、肺炎ほど酷い炎症になることは少ないですので、肺炎
みたいな高熱になることも少ないです。

CRP値13でも、体温が39度を超えることはありませんでした。
それでも、常時38.5度くらいありました。

しかし、腸管に穴があいて腹膜炎を起こしたときは、体温は
いっきに41度まで上がりました。言うまでも無く、緊急手術
でした。(苦笑)


ただ、炎症(血中CRP値)がそれほど酷くないのに、微熱がある
人もいますので、一概に炎症だけが原因とは言えないかもしれ
ません。

御指摘のように、気候の変化で体調を崩している場合もあり
ますし、自律神経のコントロール系統が怪しかったり、他にも
色々あるかもしれません。


アプリックスのポンプ No.[5531] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD [URL] 投稿時間:2011/06/09 [木曜日] 02:36:02
URLの動画を参照下さい。

エレンタールの経腸栄養ポンプですが、フレンタからアプリックスに
変わりました。はっきり言って、アプリックスのポンプは音が静かで
ある以外は、粗悪極まりないと思います。理由は、以下の通りです。

・乾電池が使用できない
  出張が多いサラリーマンにとって、乾電池が使用できないのは
  致命的なことです。

  また、大震災などで停電になった時のことを考えると、尚更
  だと思います。はっきり言って、コンセプトに問題があると
  考えます。

  病院の医療社会福祉部の担当者に聞いたら、原産国のドイツ
  では、自分で電池交換できるのがダメだそうです。


・バッテリー残量計がおかしい
  新品の時からですが、バッテリー残量計の指示がいい加減です。
  残量計の指示が真ん中なので半分残っているかと思ったら、
  その後すぐにバッテリー切れを起こしました。

  残量計が減り始めたときは、既にバッテリー残量が殆ど無い
  わけで、これでは残量計の意味がありません。

  その後、充電しても残量計がゼロを示したままです。故障した
  ようです。(まだ新しいのに・・・)

  上記動画では、新品の乾電池を入れていますが、残量計はゼロ
  になっています。

  但し、残量計はゼロですが、バッテリーはきちんと持ちます。


・燃費が非常に悪い
  以前に使用していたフレンタのポンプは、ニッケル水素乾電
  池(2000mAh)で、約20日持ちました。それに対して、アプリ
  ックスのポンプは3日しか持ちません。燃費は15%以下です。

  燃費に加えて、液体を送り出すトルクも、大幅に低下して
  います。睡眠中にチューブの上に体が軽く乗っただけで、
  ピーピーと音がなります。

以上の点から、アプリックスのポンプは、入院患者用に設計され
ていて、自宅や出張先で使用するということは全く念頭に無い
ような気がします。

皆様は、どう思われますか?

Re: No.[5535] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2011/06/09 [木曜日] 22:33:07
ポンプにも色々あるのですね。
私はカンガルーポンプを使っていますが、乾電池も使えませんし、充電
残量計もありません(充電が切れるといきなりアラームがなります)。
よく分からない理由でよくアラームがなります(起きてる時にもなりま
すから、チューブをつぶしてるわけでもありません)。

鼻チュー歴24年ですが、在宅でポンプを使うのは5年前からです。
それまでは手動で調節してました。
停電中も手動でした。
ポンプは微調整が不要なので楽ですが、無ければ無いなりに何とかなり
ます。

返事になってませんね。
すみません
乾電池とか残量計とか便利な機能が付いたポンプがあるんだなあと勉強
させていただきました。

Re: No.[5537] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2011/06/10 [金曜日] 01:32:53
アプリックスのポンプと記載しましたが、正確にはフレゼニウス
カビ社の Applix Smart という機種です。

確かに、カンガルーのポンプに比べたら、恵まれていると思い
ます。(笑)

しかし、地震の災害が多い今、乾電池が使えないのは致命的
欠陥と言って過言では無いと思います。

みちるさんがおっしゃるとおり、最悪の場合、自然落下による
滴下になりますね。(^_^)

Re: No.[5546] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/15 [水曜日] 13:37:05
私もアプリックスのポンプを使っています。
その前に使っていたテルモと比べると、
新しいこともあり、デザインも使い勝手もアプリックのほうが良いと思
います。ってか、テルモは古すぎ。
でも、ポンプ台だけは、テルモに1票!

どっちにしろむかーし使っていたカンガルーよりは、ましかも。

個人的には乾電池の必要性は感じたことはありません。

Re: No.[5549] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2011/06/16 [木曜日] 17:55:57
乾電池の必要性は、大震災などで停電を経験したら、すぐに
判ると思います。(笑)

私の場合、バイクで遠出することがありますので、荷物は
コンパクトにしたいです。荷物にポンプ本体と充電器を両方
入れるのは、かさばりすぎです。

せめて、ポンプ本体に電源を内蔵してほしいところです。

台に関しましては、アプリックス(フレゼニウス)はダメ
ですね。重心が高く、転倒しやすいです。

私の知り合いの中には、病院の点滴台を個人で購入して、
自宅内で使っているという人もいます。

クローンでも入れる保険 No.[5528] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/06 [月曜日] 12:41:01
患者仲間の一人からクローンでも入れる保険について聞かれたのですが
、私は発病前に入っていたのでよく分かりません。
30代・女性・クローンで入れる保険や自分で保険を掛けている人の情報
がほしいのですが・・・。
CMで持病があっても入れる保険というのをよくしていますが、入院時に
なかなか支払ってもらえないらしいという噂も聞きました。ホントのと
ころはどうなんでしょうか?

私は「新商品が出ました。」と外交の人に言われ、保障が変わらず、掛
け金が減るからと強引に勧められたのに、掛け換える際の審査に引っか
かり、「今の保険を大事にしてください・・・」と言われたことがあり
、私の病気も知らんと勧めたんかい!!とカチンと来たことがあります
・・・。><’


Re:支払われました No.[5536] [返信]
投稿者:無記名 [URL] 投稿時間:2011/06/09 [木曜日] 23:58:00
URLに入れたサイトにいってみてください。
「難病ドットコム」というところで、そこのクローン病のところで、暮
らしと人生というところに、クローン病でも入れる保険というのがとて
もたくさん乗ってます。


 ちなみに私は外資系のA社のに入りました。
 入院したら、ちゃんと支払ってくれました。
 10日以下の入院のときは、医師の診断書さえ要りませんでした。
 病院の領収書のコピーを送るだけです(入院期間の確認だけなので、
支払い額が特定疾患の金額でも大丈夫だそうです)

Re:ありがとうございました No.[5538] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/12 [日曜日] 17:16:47
情報、ありがとうございました!!
入れる保険って意外とたくさんあるんですね。驚きました。
保険によっていろいろ条件はあるのでしょうが、選択できるほどあると
いうことに少し安心と希望が感じられます。

早速彼女にも知らせます。m(..)m

特定疾患更新 No.[5522] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/30 [月曜日] 09:39:33
例年ですとすでに更新の書類が届いてる時期なのですが、今年はまだ来
てません。東北在住なので、震災のために県も忙しくそれどころではな
いのでしょう。みなさんのところはいかがでしょうか?
今年は更新不要にしてもらえたらありがたいのですけど。

Re: No.[5527] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/04 [土曜日] 06:20:34
無条件で免除するべき

Re: No.[5526] [返信]
投稿者:5522 投稿時間:2011/06/01 [水曜日] 11:59:54
5522です。お返事が遅くなりました。

やはりもう届いているところが多いようですね。被災地では、他に優先
度の高い仕事が山ほどあるでしょうから、文句も言えません。
確かに前年の所得に応じて自己限度額が決まるという現在のやり方では
、更新不要にすることは難しいかもしれませんね。ただ、収入が激減し
た人はもちろんとしても、確定申告できてない自営業者とか、他県に避
難してる方とか、家ごと全部流されちゃった人とか、なんか患者にして
も行政にしても、まともに更新手続きなんか到底できなさそうに思えて
きます。どうするんだろう?どうなるんだろう?って感じです。
通う病院そのものがなくなってしまった人もいるんだから、まだ幸せな
んですけど。

Re: No.[5525] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2011/05/30 [月曜日] 21:44:12
去年まで住んでいた県は書類が届くのが遅く、6月末頃だったと思います
。
当然新しい受給者証の届くのも遅く、受給者証の期限が切れたので電話
すると、「申請中だと言えば支払い待ってもらえますから」と普通に言
われました。
去年特別遅いわけではなく、毎年こんな感じで、診断書書いてもらう関
係上もっと早く書類が欲しいと要望しても全く変わりませんでした(東
北の某県です)。
こんな県もあるので、もう少し待ってみても大丈夫だと思います。

被災地への特別措置はほしいですよね。
特に収入が激減した方には医療費の面でも支援があってほしいです。

Re: No.[5524] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/30 [月曜日] 17:02:18

  関東です。書類届きました。
 窓口負担金が下がる人もいるので更新不要は難しいかもしれませんが
、手続き期間延長などのなんらかのサポートがあるとよいですね。

Re: No.[5523] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/30 [月曜日] 14:07:49
今年は既に届いて、病院にも早速提出しました。
今だと先生もお手隙なので書いて貰えるのも早くて
助かります。いろんな書類を揃えるのにお金がかかるのは
何とかならないのでしょうかね。
被災地は今年は申請しなくても継続扱いにしても良さそうな気がします
が、いろいろあるんでしょうね。

ヒュミラ No.[5358] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/11/02 [火曜日] 11:32:54
10月29日に承認されたようですね
エーザイのホームページ(ヒュミラ情報ネット)で
クローン患者向けのページも開設されていました。
治療の選択肢が増えるのは良いことだと思います。

Re: No.[5396] [返信]
投稿者:捨吉 投稿時間:2010/12/10 [金曜日] 19:53:14
かかりつけの病院では来年から使えるそうです。
効き目はレミケート>ヒュミラ
安全性はヒュミラ>レミケードだそうです。
使ったら様子を見て報告しますね(^o^)

Re: No.[5370] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/11/12 [金曜日] 23:29:05
そりゃよかった
レミケードの抗体ができて効き目が薄かった患者さんには朗報だろう
けど、自分で注射してる姿は誤解されかねないから人には見せられない
な

Re: No.[5371] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/11/13 [土曜日] 08:41:42
昨日の通院時に主治医から、
「来月にはウチの病院でも使えるようになってるよ。」
って言われました。
ということで、来月通院時に打ってきます!

Re: No.[5405] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2010/12/20 [月曜日] 11:31:20
で、そろそろヒュミラを使った人は、いますか?
いましたら、お手数ですが、使用感をおしえてください。
よろしくお願いします。

痛い No.[5521] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/05/27 [金曜日] 10:55:11
ヒュミラ、やりました。
痛い痛いと聞いてはいましたが
思ったよりも、痛かったです。
昨日、病院で打ってきて、
まだ効果は感じられません。

Re: No.[5464] [返信]
投稿者:うさぎ 投稿時間:2011/04/01 [金曜日] 01:06:36
結局、1ヶ月我慢しましたが痔ろうには効かず、腹痛も出てきた為、レミ
ケードに戻して、体調が上向きました。


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