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痔ろう癌 No.[6449] [返信]
投稿者:SK 投稿時間:2016/02/23 [火曜日] 16:40:15
クローン病歴2年になります。私は痔ろうの症状がヒドくて、5回程手術
しています。ついに先週、直径2センチ位の穴をあける手術をしました。
今その穴にガーゼを詰めて、定期的に交換している状況です。
この先痔ろうが良くなる気がしません。
痔ろう癌になってしまう気がしてなりません。
痔ろう癌になった方いますか?
初期症状等教えてください。

千葉で鼻注(十二指腸) No.[6441] [返信]
投稿者:ちばっこ 投稿時間:2016/02/01 [月曜日] 15:59:02
初めまして。
ローカルな質問なのですが、
千葉で経腸栄養を行ってくれる病院を教えて頂きたいです。
胃までの挿入の病院しか見つけられず困っています。
よろしくお願いします。

ありがとうございます No.[6445] [返信]
投稿者:ちばっこ 投稿時間:2016/02/05 [金曜日] 17:46:17
>胃までで充分…
確かにそうかもしれないのですが、諸事情によりさがしていまして。

>海浜病院にて…
私の場合でも処置可能か問い合わせてみます

Re: No.[6444] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2016/02/02 [火曜日] 22:03:04
ちばっこさん、こんばんは。
胃まで入れば十分だと思いますが。
毎日自分で出し入れですよね。

Re: No.[6443] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2016/02/02 [火曜日] 22:02:24
ちばっこさん、こんばんは。
胃まで入れば十分だと思いますが。
毎日自分で出し入れですよね。

Re: No.[6442] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2016/02/02 [火曜日] 21:58:27
ちばっこさん、こんばんは。
海浜病院でやってくれますよ。
最寄り駅は京葉線の検見川浜です。

Re: No.[6446] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2016/02/15 [月曜日] 12:37:22
東邦大学佐倉病院で以前やってました。
最寄駅は京成ユーカリが丘駅です。

Re: No.[6448] [返信]
投稿者:ちばっこ 投稿時間:2016/02/18 [木曜日] 13:26:47
ありがとうございますm(_ _)m
東邦大ですね!そちらにもあたってみようと思います。

クローン病とB型肝炎キャリア No.[6439] [返信]
投稿者:Juri 投稿時間:2016/01/20 [水曜日] 12:18:26
始めまして 北原と申します。
私は36歳女性、B型肝炎のキャリアです。
症状は落ち着いており、s抗原陰性、e抗体陽性です。
幼少期は母と毎年検査に行っていましたが成人してからはあまり気にし
なくなっていました。
一昨年前より毎年血液検査とエコーをすることにしましたが、依然症状
は落ち着いております。
相談内容ですが、今年できた彼がクローン病ということについてです。
彼の症状もまた落ち着いており、現在はレミケードという薬剤で治療を
しているそうです。
彼は以前B型肝炎ワクチンを接種したことがあります。
通常接種(年に間隔を空けて3回)を一度、その後昨年の夏にダブルショ
ットを1回接種しましたが、免疫はできていません。
もうどうしたら良いかわかりません。
なにか私の側でできることはないでしょうか?
彼がHBVに感染した場合、リスクは健常の方より上がりますか?
子供を授かることはできますか?
どうか良いアドバイスをお願い致します。

北原 寿里

Re: No.[6447] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2016/02/15 [月曜日] 12:45:23
まずは主治医に相談するのが、大事ですよ。
そして、専門的な治療を受けましょう。
医療の専門的なことは医者に聞いた方が良いと思います。
生活していくうえでのこととかは、こちらで聞くのも
良いと思います。

脳疲労について No.[6434] [返信]
投稿者:太田 武彦 [URL] 投稿時間:2015/11/13 [金曜日] 12:08:43
初めまして。
私、「気功整体」を行っております。
気功を用いた整体を行っていまして、最近「健康」に関して気になるこ
とがございますので、ご連絡させていただきました。
それは、多くの人が、「脳疲労」を起こしているということです。
特に、今話題になっている、「いじめ」とか「自殺」の問題を、相談に
よって解決しようという試みがありますが(それ自体は良い試みですが
)、もう一つのアプローチとして「脳疲労」というものはいかがかなと
思っています。
「頭(脳)」が疲労すると人間は、一つの行動パターンしか取れなくな
ります。他の行動が面倒くさくなったり、さらに脳に疲労が溜まると、
他の行動を考えられなくなったりします。
つまり、「いじめられっ子」は、「いじめ」によるストレスによって「
脳疲労」をおこしていて、次第に物事を考えられなくなるのではないか
と思うのです。
よく、「いじめで自殺するくらいなら学校へいかなければいいのに」と
か「誰かに相談してほしい」とか言いますが、「いじめられっ子」は「
脳疲労」のため、そういう行動がとれなくなってくるのです。そうして
、追い込まれていき、「死ぬ」ことしか考えられなくなるのです。
不調の方をみていて、最近感じることが、多くの不調の原因の一つに「
脳疲労」が大きく関係しているということが経験的に分かりました。

手術する時って No.[6421] [返信]
投稿者:サーモン 投稿時間:2015/08/19 [水曜日] 11:47:23
クローン病患者です
最近、食べるとお腹が張ってしまって
詰まってるのかな、という感じです
でも、一晩寝ると張って痛いのもすっきりしてるんですが。
主治医によると狭窄といって腸管が細くなっているそうです
手術しないと治らない、と言われました。
狭窄というのは、何ミリになったら手術しなければいけない、
みたいな基準はあるのでしょうか?
狭窄で手術した人は、何ミリで手術しましたか?

Re: No.[6426] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2015/09/07 [月曜日] 23:21:11
私はこれまでに何度も狭窄を繰り返して手術をしました。
腸管が何ミリになったら手術ということではなく、症状がどれだけ強い
かだと思います。
最近は手術以外にも選択肢があります。内視鏡のバルーン拡張です。私
は昨年、狭窄症状が強くなりバルーン拡張を行いましたが、それから1
年はもっています。
医師に相談してみてはいかがでしょうか。

Re: No.[6427] [返信]
投稿者:サーモン 投稿時間:2015/09/11 [金曜日] 16:09:42
リバティ様、お返事ありがとうございます。
何度も手術をされたとのこと、大変でしたね。

やはり、何ミリということではなく、
症状なんですね?
具体的には、腸閉そくなどを起こすとか、
強い痛みなどでしょうか?

内視鏡バルーン拡張というのは、
聞いてはいましたが、なんか怖い感じがするのと、
主治医があまりすすめないということで、
選択肢になかったのですが、今一度検討してみます。
痛み、危険などはないのでしょうか?

Re: No.[6428] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2015/09/13 [日曜日] 12:13:10
バルーン拡張については医師の見解が分かれるところだと思います。私
もバルーン拡張を行う前に2人の医師の意見を聞きました。一人は手術
をしたつなぎ目だからお勧めできない。一人はつなぎ目でもバルーン拡
張は可能。バルーン拡張で効果がなければ手術を考える、との意見でし
た。
結局、私は手術以外に方法があるのならやってみようと思い、バルーン
拡張を行いました。当然バルーン拡張にもリスクがあります。無理に狭
い部分を広げるのですから、出血する、最悪の場合は裂けてしまうなど
もあると思います。そのリスクも含めて私はバルーン拡張をすることに
しましたが、これはあくまで私の場合です。人それぞれ症状も違うと思
いますので、参考意見程度に聞いてください。
バルーン拡張時の痛みですが、私の場合、手術を何度もしているので癒
着があり、狭窄部分に内視鏡が到達するまで痛みが結構強かったです。
でも、拡張を行っている時は痛みはありませんでした。
私の他にも色んな人の意見を聞いてみてください。
サーモンさんの症状がよくなることを願っています。

Re: No.[6429] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2015/09/24 [木曜日] 16:40:21
リバティ様
貴重なご体験、ありがとうございます。
やはり、医師により見解が異なるくらい難しいものなのですね。
主治医以外にも話を聞いてみます。
確かに、いずれ手術をするかもしれないのだから、
可能なら一度やってみたいです。
貴重なアドバイスをいただき、本当にありがとうございます。
リバティ様もご体調にお気をつけてください。

UC・クローン 外科/内科患者交流会 広島のお知らせ No.[6422] [返信]
投稿者:トキ@オペ済みUC [URL] 投稿時間:2015/08/21 [金曜日] 00:51:02
いつもお世話になっておりますトキ@オペ済みUCです。
毎年恒例のオペ患者交流会を行いますのでお知らせいたします。
今年はUCとクローン合同でやりますので、ご都合等よろしければご参
加ください。
広島大の大毛先生もご参加の予定です。

★潰瘍性大腸炎・クローン病 オペ済み患者/内科患者 『患者交流会 広
島』★

■日時 2015年9月13日(日) 13:30〜16:30
■場所 広島市南区民文化センター 大会議室A・B

■内容 
潰瘍性大腸炎・クローン病のオペ済み患者、専門外科医との交流・情報
交換・医療相談を行います。(講演会ではありません)
 当日は広島大学第1外科の大毛先生と味の素製薬の市川さん(クローン)
も参加してくださる予定です。

■参加資格
潰瘍性大腸炎患者・クローン病でオペを経験した患者。
またオペ済み患者や専門医に話を聞いてみたい内科治療中の患者・家族
の方も参加頂けます。
 定員は潰瘍性大腸炎・クローン病 各30名まで。 

■参加費用 無料
■参加申込 当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをください。

Re: No.[6423] [返信]
投稿者:トキ@オペ済みUC 投稿時間:2015/08/21 [金曜日] 01:00:28
ちなみに広大の大毛先生は外科がメインですが、感染症や微生物にも詳
しい先生で、最近話題の糞便移植も日本で言われる前からご存じでした
。
広大がいまUCの糞便移植の治験をやっているかどうかは不明ですが、
今年の交流会では糞便移植について話を聞きたいと思っています。
兵庫医大の池内先生が「回腸嚢炎の治療に糞便移植が効果があるのでは
ないか?」という話もしていたので、そういう話も含めて色々話を聞き
たいと思っています。

医療講演会では、先生が話をされた後に質疑応答がある事もありますが
、数人の質問で終わったりすることが多いです。
座談会形式で、自分が聞きたい話を専門医に直接質問することができま
すし、他の患者から自分が思ってもみなかった有益な質問が出ることも
あります。
大きな会場で後援を聞くのは凄く為になることですが、それ以上に有益
なチャンスかと思いますので、少々遠くても交通費を使う価値があるか
と思います。
患者会に参加した事が無い人でも、ぜひ一度参加することをおすすめし
ます。

それから、今回はクローンも合同で行います。
クローン患者で味の素製薬の市川さんに来て頂いて、クローンの方の司
会進行をお願いすることになっています。
市川さんは日本で3本の指に入るベテランクローン患者で、そこいらの医
者よりクローンに詳しいです。
何より、クローン患者・難病患者としての生き方とか心構えとか、クロ
ーン患者なら一度は話を聞いておくべき患者かと思います。
中国四国にクローンの方がいましたら、ぜひどうぞ。
中国四国在住の友人知人がいる人は一声かけて貰えると有難いです。

クローン病のED薬使用 No.[6418] [返信]
投稿者:クローンED 投稿時間:2015/06/18 [木曜日] 12:49:19
今年の五月にクローン病と診断されました。その後、怖さもあってバイ
アグラなどのED薬の使用は差し控えています。レミケードの効果もあ
ってのことと思いますが、現在は、下痢も腹痛も全くありません。クロ
ーン病または潰瘍性大腸炎の方でバイアグラを使用したことのある方の
経験談(副作用の有無など)を聞かせてください。

Re: No.[6419] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2015/07/13 [月曜日] 17:30:11
主治医か、もしくは、
薬剤師に聞いてみたらどうでしょう?

Re: No.[6420] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2015/07/13 [月曜日] 21:33:38
ありがとうございます。主治医も薬剤師も女性なんですよ。ちょっと恥
ずかしいです(笑)。医学的なことは、さて置き、使用された方の「経験
談」を聞かせていただけたらと思っています。

膣ろうこう No.[6414] [返信]
投稿者:まお 投稿時間:2015/05/31 [日曜日] 22:02:05
潰瘍性大腸炎で術後10年たちます。
手術時に直腸膣ろうになり現在も少量ですが、便汁が出ています。

膣ろうの手術で有名な先生に診て頂いたのですが、その先生は
出産でなった膣ろうの手術専門で、私のような潰瘍性大腸炎で
なったものは手がつけられないといわれました。

出るのも少量だし身体に影響はないので、このままでいいよ。と
もし自分に娘がいたら同じ事を言うよ。と
出産も問題ないし、大丈夫と言って頂きそのままにしています。
それを聞いて涙が出てきました。

ただいつも清潔に心がけて下さいとの事で、石鹸では洗わず
ウォシュレットやお風呂で綺麗にして下さい。との事でした。

以前の書き込みで、膣ろうがある方で出産を経験した方がおられ
ましたが同じような境遇の方いらっしゃいますか??
膣洗浄などされていますか?

年内に結婚し、妊娠も希望しています。
色々と教えて頂きたいです。宜しくお願いします。

Re:クローン病の膣ろう持ち妊婦です。 No.[6415] [返信]
投稿者:Sayo 投稿時間:2015/06/01 [月曜日] 16:40:35
まおさん、初めまして。クローン病18年の30歳です。病気は違いますが
、私も今、膣ろうのことで悩んでいるので、お話ししたいと思い書き込
みをさせて頂きました。

 私は、中3で膣ろうが発覚しました。ろうこう自体は小さく、少量のガ
スや便汁がありましたが、特に治療法も見つからずで悩んでいました。
   

 そんな時、クローン病や潰瘍性大腸炎専門の外科の先生を知り、18歳の
時に、その外科の先生に診ていただきました。
 先生は、直腸膣ろうを経験されていましたが、膣ろうの場合、絶食で直
腸を休めても、一時的にストーマーにしても再発することが多いから大
変だと言われました。

 でも諦めたくないと思い、色々と相談した結果、一つ治療法があると言
われたので、治療を受けてみました。(凍結治療と言い、膣ろう部分を凍
らせる方法で、産婦人科ではよくやっている治療と言われました。)
その凍結治療を数年試しましたが、私にはあまり効果がありませんでし
た。

 そして数年後、25歳で2回目の開腹手術を受けました。(クローン開
腹手術は3回ありますが、長くなるので省略します)
 この2回目の手術時に、ネットで膣ろうの手術方法を見つけたので、先
生に相談したところ、駄目もとで手術してみようという事になり、腸の
手術と同時に膣ろうも手術して頂きました。
 そして手術後は、ガスも便汁も気にならず、治ったように思えるぐらい
感じました。(今現在、半年おきの定期検診では膣ろうも落ち着いていま
す)

 それから27歳で結婚、今年の年明けで妊娠が発覚しました。私の場合
、再発しやすいタイプで、妊娠発覚時も薬を服用しています。(免疫調整
剤やヒュミラなど・・) 
今、妊娠7ヶ月に入るところですが、赤ちゃんも元気で大きくなってい
ます。

 しかしこの前、分娩方法で悩んでいると産婦人科の先生から言われまし
た。最初の話では、膣ろうを考えて帝王切開でいくと言われましたが、
開腹手術歴3回の事も考えると、癒着がひどいと思えるので、膣ろうが
落ち着いているなら自然分娩で・・という話になりました。

 正直、私も悩んでます。切るにしても自然分娩にしても・・。自然分娩
にしたら、せっかく落ち着いている膣ろうが出産後に悪化しないかと・
・。
とりあえず消化器の先生とも相談してみます。との事です。
 
 今月、膣ろうでお世話になった外科の先生の定期検診もあるので、その
先生の話も含めて、産婦人科と消化器の先生に話してみようかなと・・
考え中です。

 長くて分かりにくい上、的外れな文章で、大変失礼しました。膣ろうと
あり、つい、まおさんの投稿に目が止まり、コメントをしたいと思いま
した。

 最後になりましたが、私はお風呂かシャワーでは、石鹸で表面を軽く洗
ってます。膣の中とかはしてないです。 
 トイレではウォシュレット必須で、ビデを使って洗ってます。そして常
に小さいナプキンはつけています。膣ろうになって漏れが怖くなり、ナ
プキン着けてないと落ち着かなくて・・(((^^;)


 

Sayoさん有難うございます。 No.[6416] [返信]
投稿者:まお 投稿時間:2015/06/02 [火曜日] 23:12:56
Sayoさんはじめまして。コメント有難うございます。
同じような境遇の方とお話できるのは初めてで、
とても嬉しいし励みになります。有難うございます。

現在は大腸を全摘し小腸でJポーチを造設してもらい、生活に支障なく過
ごせています。便は水様〜泥状です。

中3の時に膣ろうこうになられたのですね。当時は、とても心配されたで
しょうね。現在は経過良好という事で、本当に良かったですね。

生理時、おしりから生理の血が出ていましたか?
私は出ていて、手術する前の下血していた時を思い出してしまい
不安になりますが、生理が終わるとおしりからは出なくなり毎回ホット
安心しています。

そうなんですよね。膣ろうの手術でストーマにしても再発する事が多い
ようなので、手術する事に踏み切れません。
しかもやっとの思いでストーマを閉じたのに、もう一度ストーマに戻す
とはどうしても考えられないでいます。

初めて聞きました。凍結治療ですか。具体的にどのような治療ですか?
何回ぐらいされましたか?少しは効果がありましたか?
どこの病院?産婦人科?でも受けられますか??
とても興味があります。

また開腹手術でされた手術方法とは、どのようなものでしょうか?
質問ばかりですみません。もし宜しければ教えて頂きたいです。

膣ろうになった人にしか分からない苦しみがありますね。
トイレに行って漏れた便汁を見るたびに気持ちが暗くなります。

そして妊娠されたのですね。おめでとうございます。
潰瘍性大腸炎を患ってから主治医から言われてもいませんが、
妊娠や出産は難しいだろうなと勝手に思っていましたが
Sayoさんの赤ちゃんが元気に大きく育っている事を聞き、
とても勇気づけられました。
ちなみに私のUC友達は今月末、予定日なのでWで嬉しいです!!

自然分娩は怖いですよね。
普通の健康な方でも出産時に膣ろうになる事があるようなので。

母子共に健康で出産を終える事ができますように!

お風呂とウォシュレットで綺麗にしておけば、感染の心配もない
のですね。色々と有難うございます。
暑い日が続きますのでお体に気をつけて、過ごしてくださいね。








Re:Sayoです。 No.[6417] [返信]
投稿者:Sayo 投稿時間:2015/06/05 [金曜日] 17:47:39
 こんにちは、まおさん。お返事が遅れてしまい、申し訳ありませんでし
た。
ここ数日、少し体調が悪くて大変でしたが、2日前に行った妊婦検診で
は変わりなく、赤ちゃんも大きくなり、7ヶ月目に入りました。暑くも
なり、毎年夏は、クローン病によるもの(下痢や脱水など・・)でダウン
してますが、今年の夏は、さらに大変だ・・と感じています。

 前置きが長くなりすみません。本題になりますが、生理の時におしりか
らの出血ですが、肛門の調子が良い時は出ていなかったですが、調子が
悪い時(直腸に治りにくい潰瘍が出来て、肛門の激痛がありました・・涙
)は、出血もありました。ただ、その出血は、潰瘍のせいなのか、膣ろう
のせいなのかは、よく分かりませんでした。答えになっておらず、すみ
ません。

 凍結治療は、肛門から金属の棒のような物を入れ、その棒を、ろうこう
が出来ている近くまで持って行き、その棒の先から凍らせる液?を膣ろう
に吹きかける方法です。説明が難しいのですが、大腸カメラと同じで肛
門から器具を挿入・・という感じです。
 治療回数はよく覚えてないのですが、1ヶ月に1回を4〜5年ぐらい続
けました。当時は学生だったので、長期休みがある時には入院して、一
週間に一回はしていました。効果の方は、最初は良かった感じがありま
したが、回を重ねるごとに、う〜ん・・という微妙でしたが、何もしな
いよりは何かしたい思いが強く、治療していました(((^^;)

 凍結治療をした病院は、福岡県のF大学T病院です。(ここで病院名を書
くのは、まずいのかな・・と思い、このようにしました)この病院は、福
岡県では潰瘍性大腸炎やクローン病の治療に有名な専門病院ですので、
ネットで出てきます。
消化器内科と外科も専門性が高いので、九州方面を始め、様々な地方か
ら診察に来られる方もいるようです。
 ちなみに、膣ろうや凍結治療は、外科でお世話になっています。産婦人
科で凍結治療を実際にやっている病院は私も分かりません・・すみませ
ん。
 
 開腹手術は、十二指腸ろうこうが出来たので、それを閉鎖するのが目的
でしたが、丁度、膣ろう手術の方法をネットで見つけたので先生に相談
すると、ついでに一緒にしてみようか・・となり、十二指腸部分と、膣
ろう部分を手術して頂きました。 
  膣ろうの手術名?方法を探がし、当時の手術方法が書いてあった書類を
見たのですが、十二指腸ろうこうの手術方法しか書いておらず、分かり
ませんでした。
先生からは、前側(膣側)から手術して縫った・・と話は聞いたのですが
。  

私の手術法は覚えてなくて申し訳ありませんが、ネットで[クローン病 
膣ろう 手術]と検索すると、直腸膣ろうの話や、様々な病院の直腸膣ろ
うに対しての手術についても書いてあるので、もしよろしければ、こち
らを参考にされてみて下さい(^-^)

まおさんのUCお友達の方も今月末予定日なのですね!
IBD患者として、私も勇気を貰えました(^-^)v体調に気をつけて、母
子共に元気に無事に出産を終えることを願っています!!
まおさんも、これからますます暑くなると思いますので、体調に気をつ
けて下さいね!!

長々となり、大変失礼失礼しました。

 

amazonのCCJAPANバックナンバーの中古価格 No.[6407] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2015/04/19 [日曜日] 15:26:38
amazonでバックナンバーの中古価格が高騰してる号がありますが、何と
かならんですか?
5000円超えるものがあります。
あと84号は増刷の予定はないですか?
特定疾患が変わって情報が欲しい人が多いんでしょうけど。

Re: No.[6408] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2015/04/19 [日曜日] 18:40:45

メテオ・メディカルブックセンターなら700円ですよ。
あと、必ずでるとは限らないのですが、ヤフオクに
たまに出品されてます。
患者会にいけば、一人くらい定期講読してる人が
いると思うので、その人に見せてもらう・・・。

ちなみに電子書籍になると場所もとらないので
ありがたいなぁと思います。

Re: No.[6410] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2015/04/24 [金曜日] 13:01:24
84号は普通に買えるようになったみたいですよ。

www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html

Re: No.[6411] [返信]
投稿者:無記名 [URL] 投稿時間:2015/05/13 [水曜日] 06:28:26
アマゾンで他の本買うついでに買いたいんですけど、アマゾンには置か
ないんですか?楽天ブックスでもいいんですけど。

83号なんか7000円以上します。

84、85も4000円以上です。

買う人が可哀相だし、転売屋に転売商材として目をつけられてるとしか
思えない。

Re: No.[6412] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2015/05/13 [水曜日] 16:24:06
最近アマゾンにも出てきたね
楽天ブックスにはあるんじゃない

栄養補助食品など No.[6390] [返信]
投稿者:クッシー 投稿時間:2015/03/29 [日曜日] 20:12:13
こんにちわ

私、クローン病ですが、血液検査などの結果、タンパク質が足りないと
か、貧血だったり、骨量低下など、いろいろなものが足りないです。

そのため、タンパク質/亜鉛/ビタミンB群と葉酸/カルシウム/鉄分
を食事以外からとって、すこしでもアップしないといけないので、高齢
者も使っている、飲むタイプの濃厚流動食品や栄養補助食品のデザート
を検討しています。

たとえば、

●日清・プロキュアZ (エネルギー200キロカロリ・たんぱく10gを補
給。脂質はありますが、CDにも良いという中鎖脂肪のマクトンオイル使
用が魅力的)
●笑顔倶楽部すいすい ストロベリー(無脂肪で160キロカロリ・たんぱ
く8g、鉄・亜鉛も)
●テルモ ペプチーノ(無脂肪、200キロカロリ、たんぱく7.2g、ビタ
ミンb1。消化態なのが魅力的)

デザートだと、

●ハウス エネルギーゼリー甘夏みかん (無脂肪、160キロカロリ、た
んぱくゼロ)
●ホリカフーズ たんぱくゼリー・セブン パイン味 (無脂肪で92キ
ロカロリ・たんぱく7.5g、鉄5mg・亜鉛6mg、カルシウム200mg)
などです。

病院からカタログを貰ってきたのですが、あまりにもたくさんの種類が
あって、そこから脂質が少ないタイプや乳製品の原料が少ないのを選択
するのが結構骨がおれました。
ケースでないと買えないのもあれば、一個単位でも購入できるようです
。

こういった食品を摂っておられるかたいらっしゃいますか? 効果のほ
どはいかがだったでしょうか?

Re: No.[6395] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2015/04/01 [水曜日] 00:41:08
タンパク質に関しては言及するなら、エレンタールが良いと思います。
ミネラルなら、市販のサプリメントで十分だと思います。あくまでも、
CD歴28年の私の見解です。

Re:ありがとうございます No.[6396] [返信]
投稿者:クッシー 投稿時間:2015/04/01 [水曜日] 14:03:43
かつおさまコメントありがとうございました。

先に、書かなかったので申し訳ございません。
夜間、エレンタールを4パック鼻注しております。
それでもアルブミンが1.2なので、アミノ酸、たんぱく質などをもっとと
らないと3.0くらいあがらないかもなあと思いまして。

日中にエレンのゼリー摂取もたまにしていますが、受容性の面で長続き
しなかったりで…。

Re: No.[6398] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2015/04/06 [月曜日] 01:36:23
アルブミン値が1.2と記載してありますが、かなりの低栄養状態だと思い
ます。1.2で間違いないでしょうか?エレンタール4パック以外に食事の
摂取の追加が必要と思いますが、脂肪肝か何かの原因で肝機能の数値が
上がっているとかないでしょうか?1.2から3まで数値を上げようとした
ら、一度、入院して高カロリーの輸液をするなどしないと経口での数値
の値はなかなか上がらないと思います。

Re: No.[6402] [返信]
投稿者:クッシー 投稿時間:2015/04/08 [水曜日] 14:41:09
かつおさんご心配ありがとうございます。
ここ一年ほど、1.2〜2.4の間にあります。
脂肪肝でもあります。
エレンタールは4パック以上に増量することにしました。

IVHも考えないといけませんね。
主治医の先生もいろいろと考えてくれておりますが、まずは小腸の炎症
を鎮めて吸収能力を上げたいです。

Re: No.[6404] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2015/04/10 [金曜日] 19:07:55
アルブミンの数値が低すぎると逆に倦怠感があったり、又は炎症の傷が
治りにくいなどの事も考えられるので、出来れば、近くの病院で週に数
回、アミノ酸の入った点滴をされた方がいいと思います。一度、主治医
と検討してみてください。

Re: No.[6409] [返信]
投稿者:クッシー 投稿時間:2015/04/22 [水曜日] 19:29:03
ありがとうございます。
来月に、入院して、IVHを受けることにしました。

投稿者削除 No.[6406] [返信]
投稿者: 投稿時間:2015/04/19 [日曜日] 15:25:18

痔瘻 長時間移動の時の対応 No.[6399] [返信]
投稿者:runrun 投稿時間:2015/04/06 [月曜日] 13:58:26
クローン病患者、長年痔瘻を患っている者です。
会社では、円座を使うなどで痛みを軽減させる対応をしているのですが
、出張で長時間移動時には何も対処せず、数時間の新幹線移動に「耐え
る」事でしのいでいます。
今度、出張で10時間を超える飛行機移動をしなければならなくなりまし
た。
痔瘻を患っている方は、長時間の移動(着座)をせざるを得ない状況に
なった際、どの様な対処をされていますか?

Re: No.[6403] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2015/04/10 [金曜日] 19:02:53
10時間を超える飛行移動ということは海外出張と思いますが、円座を持
参するか、後はロキソニンで痛みを抑えるしかないと思います。痔ろう
に対してはこれっといた対策が難しいため、出来ればレミーケードなど
を使って、痔ろうの状態を改善することが大事だと思います。

Re: No.[6405] [返信]
投稿者:runrun 投稿時間:2015/04/13 [月曜日] 09:13:58
ありがとうございます。
円座+ロキソニンですね。
レミケードは少し使ったことがあるのですが、アレルギー症状が出て使
えなくなりました。ヒュミラを使っているのですが、効きが鈍い感じで
す。

Re: No.[6400] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2015/04/07 [火曜日] 17:31:42
小さな「浮き輪」のような円座を持ち歩いています。
口から空気を入れて膨らませるもので、
空気を抜けば、カバンの中でもかさばりません。
もちろん、座りごごちは、普通の円座に劣りますが、
何もないよりは、ずーっと良いです。

Re: No.[6401] [返信]
投稿者:runrun 投稿時間:2015/04/08 [水曜日] 11:04:39
ありがとうございます。
普段もそうですが、やはり、円座よりほかに画期的なものはないですよ
ね。

投稿者削除 No.[6389] [返信]
投稿者: 投稿時間:2015/03/29 [日曜日] 20:06:53

入院 No.[6384] [返信]
投稿者:AKI 投稿時間:2015/03/13 [金曜日] 22:21:36
うちは、母が統合失調症(幻聴、妄想など)なのですが、私の数回の入
院には協力してパジャマを持ってきてくれたりしました。
でも、「言うこときかないから次の入院にはもう付き添いません」と言
います。
私が、病院のコインランドリーや洗濯婦さんに洗濯を頼んでいて母に持
って行かせないことに腹をたてたようです。
「腸管ベーチェットもうそでしょう!」などと言います。
ご家族ともめている方で、入院時や食事制限等苦労された方いらしゃい
ますか?
どうされましたか?
私は従姉とも喧嘩してしまったため、頼れないのです。
あとは父か元彼。。。でも女手が必要なことってありますよね。
私はよく下痢が漏れるので女性用夜用ナプキンを持ってきてもらいたい
のですが。。

Re: No.[6385] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2015/03/14 [土曜日] 13:43:01
AKIさん、初めて。
AKIさんの年齢で対応がかわってくるのですが、
お父様に依頼するのが1番だと思います。
この時、あいまいな表現ではなく、
具体的な商品名を紙に書き、それを店員さんに
見せて買ってきてもらうようにします。
もしAKIさんが社会人でクレジットカードを
お持ちでしたらネット通販で購入し
配達先を病院に指定します。
(この時フルネームで病棟の病室番号もきちんと
指定します)

ちなみに私の家族は初めは患者に一緒に
行ったりして、とても協力してくれましたが、
だんだん仲が悪くなり今は絶縁状態です。
主な理由は介護疲れというか、入退院を
繰り返すのが気に入らないということ。
できたら身近に同じ病気の友達がいればいいのですが。
AKIさんは私のようになる前にお母様と
うまくいくといいですね。
お祈りしています。

特定疾患の制度変更 No.[6289] [返信]
投稿者:くろやなぎ 投稿時間:2015/01/06 [火曜日] 19:19:36
 特定疾患の制度が1月から変わりました。
 とりあえず、今年初めて、昨日に受診したときは、初診料と普通の診
察代を請求されました。まだ、月額のマックスまでいかないので、どう
なっているかわからない状態です。

 私が住んでいるところでは、
 ・現在、受給者証を持っている患者さんは、1年間はあまり変わらな
い。だが2年目からは通院している病院が難病の認定施設でなかったり
すると負担が増える可能性あり。ただ、保健所としては各病院に施設認
定を申請するように働きかけている。

 ・今度の変更で、1か月の窓口負担限度額が施設ごとに計算するので
はなく(今はA病院でマックスいったとしてもBクリニックでも支払い
が生じることがあります)、個人ごとの管理になった(A病院で限度額
いったら、それはBクリニックでもどこでも有効なので、患者さんの窓
口負担金は、なしになる)。
 しかし、他の病院での支払累計などほかの病院ではわかりません。
 そのため、複数の病院にかかっている患者さんの場合、通帳のような
ものを自治体が発行して、その月にどの特定疾患でいくらかかっている
かを記録、それを病院やクリニックがみて、限度額までいっていたら請
求しない。という方法を取るらしいです(でもまだ、その管理通帳らし
きものが送られてきていません)。

 ・いままでは、都道府県をまたいで日本全国どこでも受給者証はつか
えたが、1月からは、表面に記載された病院と薬局だけが有効(旅行先
ではどうなる?)。


 12月の段階で尋ねたことなのですが、なんだか、行政(保健所)の
ほうでもまだ良くわからない部分、決まってない運用方法があるようで
した。

 皆様のお住まいのところではいかがですか?

Re: No.[6295] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2015/01/09 [金曜日] 10:24:36
私のところでは、
くろやなぎさんのおっしゃる通り、
自己負担上限額管理表という冊子が同封されてきてて、
それによって月々の支払額を管理するみたいです。
まだ年が明けてから受診してないので、どんな感じになるのかわわかり
ませんが。

東京都のHPに新旧の相違点が出てました。
www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/kinintei261
231.html

いわゆる保険の自己負担額は2割負担に変更ですね。
そしてその2割負担の中で自己負担上限額を超えた部分が助成される。
これまでは院外処方の薬剤費は無料だったのが、これからは有料になり
、
薬局でも費用が発生するので、上記の自己負担上限額管理表の提出が必
要になるようです。
私はクローン病で高額の薬剤を使っているので、忘れないようにしない
とたいへんです。

私の場合、どっちみち上限までいくのはもう確定なので、あまり関係な
いのですが、
この前薬局で聞いたところ、ペンタサにジェネリックがあるそうです。
ペンタサが出てきたころを知っているものとしては、
もうそんなに経つのかと、ちょっと感慨を覚えました。

Re: No.[6290] [返信]
投稿者:くろやなぎ 投稿時間:2015/01/06 [火曜日] 19:31:07
 自己レスで失礼します。

 「通帳」のようなもので管理という点ですが、
 宮城や群馬では「自己負担上限額管理票」という小冊子が送付され、
病院・薬局で記載してもらい、マックスまでいったかどうかを管理する
そうなので、これのことですね。
 

Re: No.[6358] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2015/02/08 [日曜日] 21:43:52
1月の下旬にやっと届きました。
今まで他県の薬局へ処方箋を郵送し薬は
宅配してもらっていましたが、今度からは
自己負担があるのと、自己負担限度額管理手帳に
記載しなければいけないので郵送だと不便だから
近くの薬局にしてくださいと言われた。
近所の薬局に確認したところ、宅配は可能だか
宅配の費用は自己負担になるということ。

(今までは宅配の自己負担はなかった)

医療費の自己負担はふえたし、
薬の宅配は自己負担になるし
悪いことばかり。

相談したいけれど、
いつの間にか知っている患者会は
解散してしまった。
皆さんはどうしていますか?

Re:薬の宅配 No.[6360] [返信]
投稿者:クッシー 投稿時間:2015/02/12 [木曜日] 14:37:01
こんにちわ。

 シーシージャパンのクッシーです。
 受給者証が届いて良かったですね。
 私も遅れていて1月中旬すぎに届きました。

 そのため、いったん支払は保留とか、保証金1万円を預かるとか、い
ろいろなご対応がありました。
 わたくしの居住地では、「月額管理票」が冊子状態になっていて、サ
イズがA6でもB7でもない、縦方向に長いという変形サイズです。
 これまでは、ビニールカバーに診察券と受給者証とお薬手帳と全てが
入ったのですが、もはや手持ちの入れ物・カバーではどれも寸足らずで
無理になってしまいました。

 確かに、新しい難病法によって薬局で、お金の支払いや、管理票の記
入があるようになりましたので、遠方の薬局に足を運ばないで宅配・郵
送・配達してもらうというのは難しくなってしまいました。

 栄養剤などが重く・かさばるから宅配をされていたのでしょうか?
 
 どちらにお住まいかわかりませんが、無料宅配をしている調剤薬局さ
んは結構あるので、
 ネットで、「薬局 薬 宅配 無料 ●居住県名●」で検索され、比
較的お住まいに近くて支払にいくことができる薬局さんを探すのはいか
がでしょうか。

 薬局に近いところの患者さん宅なら無料配達というケースもあるよう
です。

 お役にたてば幸いです。

Re: No.[6379] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2015/03/05 [木曜日] 18:23:04
クッシー様、レスありがとうございます。
薬を宅配している理由は、私が車の運転ができず、
後で家族が取りに行ってるからです。
(病院へは一人で電車で行き、薬局は平日しかあいていないので
家族はその日は定時であがって、大急ぎで取りにいきます)
しかも、フレーバーが何種かあるのでそれを指定すると、
(直接ではないのですが)発注が大変だから1種類にしてくれと
病院にクレームをつけてました。
ある患者会で宅配をしてくれる薬局を教えてもらったので
薬局をかえました。
現在は家族の転勤があったため、
栃木県の自治医大に通っています。
土地勘もないので薬局はかつての患者会で教えてもらった薬局を
そのまま使っていたのですが、
今回の制度変更で困っています。
教えてもらったようにネットで検索をかけても、
検索の仕方が悪いのか
うまくヒットしません。
とりあえず自治医大の近くに薬局がいっぱいあるので1店1店
聞いてみるしかないかなぁと思います。
(家の近所の薬局は普通に送料がかかると言われました。
もちろん自己負担なので高額です。家族は
取りに行ってくれると言ってくれてますが、
できたら無料で配達してくれたら助かると思いました。)

Re: No.[6380] [返信]
投稿者:クッシー 投稿時間:2015/03/05 [木曜日] 22:43:24
なるほど、確かに自治医大周辺ではサイトで検索しても、みつからない
ですね。
失礼いたしました。

自治医大駅から少し離れますが、野木駅はいかがでしょうか(無料かど
うかわかりません)
ひまわり調剤薬局(栃木県下都賀郡)はホームページで「重い栄養剤な
ど配達できます」とありましたので。


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