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下痢 No.[4439] [返信]
投稿者:Y 投稿時間:2008/06/07 [土曜日] 23:08:24
50日前に、小腸回盲部を70センチ切除手術をし、今までに2回レミ
ケードをしました。一日にロペミンを6錠も飲んでいるのに、下痢が8〜
14回もあります。エレンタールを休んでも同じくらい下痢します。そう
いう物ですか?半分位に減ってほしいです。同じような経験をした人の
体験談を聞きたいです。

Re: No.[4440] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2008/06/08 [日曜日] 13:19:42
50日前にオペをされたようですが、回盲部を切除すると回盲部が無くな
ることで、胆汁が回収されませんので、下痢が増える人がいます。下痢
が8〜14回と言うことですが、以前の回数はどのくらいですか?それか
ら、エレンタールを経口、鼻注のスピードによって変わってきますし、
手術歴によても影響があると思います。
一概に言えませんが、改善出来る点は色々とありますので、下痢の回数
は減らせると思います。

Re: No.[4441] [返信]
投稿者:Y 投稿時間:2008/06/08 [日曜日] 23:13:13
回答ありがとうございます。発病して18年ですが、手術は初めてです
。手術する前は、狭窄がひどくてほぼトータルEDでした。そのためか、
下痢は5回以内で収まっていました。もっと前(狭窄が無く食事をして
いたときは、5〜8回位だったと思います。)エレンタールは、鼻注で
スピードは80でしてます。改善できる点があれば、教えてください。

Re: No.[4442] [返信]
投稿者:クッシー 投稿時間:2008/06/09 [月曜日] 12:13:22
こんにちわ
 私も回盲弁を切除したときは、下痢がひどかったですよ。20年くら
い前なので、一日何回かは忘れましたけど。
 そのときの執刀医は特にIBD専門の先生ではなかったのですが、「
そのうち減るよ」といっていました。
 確かに時間がたつにつれて減りまして、2−3年たったら一日1回の
ときもありました。
 時間がたったら回数は改善するでしょうから、しばらくはガンバ!(
古っ)

 いまはエレンタールは鼻注で70でしていますが、下痢が一日6回以
上あります。なんとかしたいがどうにもなりません。


Re: No.[4443] [返信]
投稿者:Y 投稿時間:2008/06/09 [月曜日] 21:07:05
クッシーさん、ありがとう!だんだん減っていくんですね。少しほっと
しました。がんばります。エレンタールは夜だけですか?カロリーを考
えるとあんまりゆっくりだと不足しちゃうし、昼間もやるとなると、不
自由だし・・・下痢減らしたいですね。

Re:下痢 No.[4448] [返信]
投稿者:クッシー 投稿時間:2008/06/11 [水曜日] 12:42:57
 
 エレンは夜に1200キロカロリー(4袋)を900で溶いてやって
います。ゆっくり目のときは朝あまっているので100ミリリットルく
らい捨てることがあります。
 金曜と土曜は休みです(土日にでかけたときに下痢少なくするため)
。

 朝はごはん1杯と和食のおかず、昼はフランスパン中心のパン食です
。(免疫調整剤で炎症は抑えられているはずなので、nー3系以外の油
や、破砕されていない線維の食品に気をつけているだけです)

 せっかく鼻注や食事しても、下痢でカリウムやらミネラルやら栄養素
が出てしまうので、F社の亜鉛やビタミンサプリメントを摂っています
。やせているのでカロリー足りないと思いますが、鉄分やビタミンB群
をとれば元気モリモリ、意欲ばっちりです。
 わだカルシウムや、わかもと、リポビタンDも毎日飲んでいます。

 下痢はたまらんです。昼間の会社ではあまりでませんが、外出しても
トイレ行くし、家でTV映画みていてもトイレばかりいっているので、
ストーリーがわからなくなります。
 これからの夏シーズン、オムツはいて寝ると蒸れるんですよねえ。

 Yさん、おたがいがんばりましょう!
 絶対に減りますから 

Re: No.[4450] [返信]
投稿者:Y 投稿時間:2008/06/12 [木曜日] 23:53:45
こんばんは!エレンタール結構濃い目ですね。私は、朝に食パン(りん
ごジャムとか薄焼きたまごとか付けて)、昼はうどんやパスタなどの麺
類、夜が和食ってパターンが多いです。サプリメントは・・・新玄って
お米に入れるのしか気を付けてないですね。今日外来受診だったのです
が、先生に「下痢は副交感神経がよく働くと起き易い。外出するなど交
感神経を働かせると減る」と言われました。ん・・・でも出かけた先で
よくトイレを探すことになるけどなあ?一日中寝ててもなるし・・・三
谷さんの映画が観たいのですが、無理かなあ・・・わたしのつぶやきに
付き合って下さってありがとう。気を長くしてがんばります!

イムランの効能 No.[6053] [返信]
投稿者:Mrs. 投稿時間:2013/07/26 [金曜日] 05:54:29
初めまして!2年前からステロイドを使い初め
再燃、寛解の繰り返しステ止め、
最近イムラン
初めています。腹痛、トイレ数回、出血少、目まい有り
次回1か月後の診察、イムランの効き目はあるのでしょうか?
皆さんはいかがですか?

Re:イムランの経過 No.[6066] [返信]
投稿者:Mrs. 投稿時間:2013/08/18 [日曜日] 05:01:54
返信をくださった方有り難うございます。
イムラン投与3週出血は少し増、白血球が下がり
喉痛からの風邪、結果ステロ注腸!止血迄、長引く!
また後の副作用等と戦う事になるのです・・。
市に一人の一方的な専門医・・やっぱり評判の
札幌の先生の所へ行くべきか決断時 悩!!

Re:イムランとステロネマ注腸 No.[6079] [返信]
投稿者:Mrs. 投稿時間:2013/09/04 [水曜日] 04:58:06
ここ3年間、再燃、寛解の繰返し結局ステロイドのお世話になり
今も続け1か月たち 落ち着いている。
この後、薬から離れ、副作用等(特に膝痛、かゆみ、胃痛など)
薬が抜けるまで戦う事になります
その繰返し先生は一方的な方です!
こうのような状態が続くと癌や手術のリスクが高いと聞きます
皆さんはいかがですか?

Re: No.[6064] [返信]
投稿者:レン 投稿時間:2013/08/12 [月曜日] 11:08:44
便乗いたします。クローン病患者です。
私はロイケリンを一日20ミリグラム服用しております。

レミケしてますが、今春に、大腸の潰瘍から出血があるために追加投与
されました。
3か月経ってますが、まだ出血があり、貧血で輸血をしたりしています
。
ロイケリン自体にも貧血の副作用があり、炎症治癒・潰瘍修復の目的の
ためのロイケリン増量はしないとのことです(むしろ休止したいくらい
とか)。

映画館など混雑するところに行っても特に感染しやすくなった感じはな
いし、潰瘍からの出血が続くので増量したいのですが…。

レミケもロイケリンもあまり聞いてないようですので、この先どうした
らよいか無力感があります。手術はしたばかりです。

Re: No.[6063] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2013/08/11 [日曜日] 22:32:23
私もイムランを飲み続けておりますが、今のところ、大きな副作用は出
ていませんが、友人では、倦怠感、膵炎などの副作用が出た人もいます
。効果は出るのは私でも3ヶ月はかかったと思います。それから、イムラ
ンの副作用が出る場合、1か月も経たないうちに現れ方が周りの友人に何
人かいました。副作用にも人によって様々なので担当医師と相談しなが
ら服用期間を観察してください。

Re: No.[6061] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/07/29 [月曜日] 13:17:24
イムランって効果があらわれるまでに、
3か月くらいかかるんじゃなかったっけ?
私は主治医にそう説明されましたけど・・・。

健康法 No.[5763] [返信]
投稿者:chika 投稿時間:2012/04/15 [日曜日] 15:13:57
今更ながら、みなさんが普段実践している健康法、習慣など
あったら、ぜひ教えてください。

ちみみに、私は冷えなどの対策として、
冷たいものはなるべく取らないようにしています。
(暑い時は飲んだり、食べてますが・・)

また、最近改めて見直したいと思っているのが、
白湯の効果です。
冷えにはもちろん、代謝や便秘、下痢など、
腸疾患の私達にも効果があると思います。

何かみなさんの健康法ありましたら教えてください!

Re: No.[5769] [返信]
投稿者:ガスの排出 投稿時間:2012/04/21 [土曜日] 21:49:37
おなかの痛みが狭窄からきている場合、ガスがたまっていて、うまくお
ならがでないことがあるんです。
いままでは、横になってましたが、現在は
そんなときは、階段をくだります。

くだるときに、腸を揺らすようにドシンドッシンと降りると、途中っで
ぷーと出るときがあります。

Re: No.[5767] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/04/16 [月曜日] 13:28:09
私の場合は液体健康法です。
狭窄がけっこうあるので、イレウスになりやすいため、葉っぱ関係の野
菜が食べられません。といって、ミキサーにかけたりするのも面倒なの
で、これ一本で一日分の野菜が取れるという野菜ジュースを飲んでます
。

下痢のときは、葛湯を大きなお椀に一杯と、ポカリスエットと、カルピ
スを大量に飲んでます。

時間がないときに、ファストフードを食べるのではなく、ウイダーイン
ゼリーエネルギータイプをたべてます。

商品名ばかりですがまわしものではありません。
自分の体にあったものを十数年かけて探し出した結果なので皆さんにあ
てはまるわけではないですが…。

医療用 No.[5547] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/15 [水曜日] 15:47:25
初めまして。
13歳の時に発症、18歳の時に確定診断、現在28歳です。
主治医からは重症と言われており、現在は7週に1回レミケード投与。
エレンタールを3パックです。
さて本題です。
少し前に興味深い事実?を知り、他の方はどう思われるか知りたく書き
込みしました。
クローンの先進国?アメリカでは医師の指導の元、処方箋が出され薬代
わりに医療大麻が出されるそうです。
アメリカでは大麻に含まれるカンナビエイト?っていう成分がクローン
病に効くとされているとか。
「クローン病 医療大麻」と検索すれば色々と情報は出てきます。

日本では「ダメ 絶対!」と言われている大麻が医療先進国のアメリカ
では処方箋が出て、薬の代わりとして使われている。

もちろん日本では違法なので使用した事はありませんが、副作用が無い
みたいなので医療用として使ってみたいな。。と思っています。

大麻についても今回がきっかけで調べてみましたが、国によっては害は
無いと判断されているのか、医療用で無くても所持が許可されている所
もありますし、医療大麻はどんどん広がっているそうです。

皆様の意見、知識をお聞かせ頂ければと思います。

Re: No.[5553] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2011/06/18 [土曜日] 06:37:18
医療大麻の効果をネットで調べると、クローンに関係ありそうな効能と
して、鎮痛効果や食欲増進が出てきましたが、肝心の抗炎症効果はどこ
にも見当たりませんでした。
海外でクローンの治療に医療大麻を使われている方の訴えにも「健康的
な生活を送ることが出来ている」というようなことは書かれていました
が、それが自覚症状的なものなのか、内視鏡的に潰瘍が実際消失してい
る状態なのかは見つけることが出来ませんでした。
私の検索不足でしょうか?

レミケードで一旦痔瘻が無くなり、体調的にもかなり健康感に満ち溢れ
ていながら、突然下血、クローンよりもっと厄介な合併症を増強させる
結果になった私としては、潰瘍が消失しないまま痛みが押さえられて食
欲が増したらかなり怖いなと思ってしまいました。

私も重症認定されていますが、副作用が少なく効果がはっきり出る薬と
してエレンタールが最強と思っています。
アメリカでは受け入れ難い治療方法だとは思いますけどね。

Re: No.[5561] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/24 [金曜日] 17:32:15
みちるさん

返答ありがとうございます。
私も抗炎症効果に関しては調べが付いていません。
元々、この医療大麻を知ったのはアメリカの確かディスカバリー(もし
かしたらナショナルジオグラフィック)というチャンネルの番組です。
どちらもとても真面目な番組です。
1時間に渡り、医療大麻の事について解説していました。
その番組の途中でHIV患者に対する効果はかなり詳しく解説はしていまし
たが、みちるさんお仰る通り、クローンについては「効果がある」とし
か紹介されていませんでした。
ただし、色んな病名が上げられていましたが、HIVについで2番目に紹介
はされていたと記憶します。
たしかに潰瘍が改善されないまま食欲だけ旺盛になっては意味が無いで
すね。
一応、wikiには軽くですが説明が載っていますので転載します。

カナビジオールはCBDとして知られている。医療大麻の主成分であり、大
麻草からおよそ40%のCBDが抽出可能である[10]。CBDには痙攣・不安神経
症・炎症・嘔吐などの緩和と癌細胞の成長の抑制に作用する[11]。近年
の研究では統合失調症の非定型抗精神病薬としての効果があることが示
されている[12]。2007年11月に公表された研究報告ではCBDが試験管内で
乳癌の悪性癌細胞を減らし、浸襲性を軽減することが分かった。これは
毒性のない外因性の要因で攻撃的な腫瘍の活性低下に繋がる事を意味す
る[13][14]。また、神経保護作用のある抗酸化物質である

日本では全く臨床等は行われていないと思うのでまた時間のある時に英
語で検索してみます。

日本人のクローン患者でアメリカに渡ってから医療大麻を使用する様に
なり、ペンタサ等一切使用しなくてもCRP等の数値は常に正常に保ってい
る様なブログを以前に見ました。
その方が元々、どの程度の症状だったかは書かれていないのであまり参
考にはなりませんが。。。

私は個人的にはアメリカみたいなQOL重視の治療希望です。

Re: No.[5552] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2011/06/17 [金曜日] 00:56:43
恥ずかしながら、クローン病と医療大麻のことを、全く
知りませんでした。

今ネットで見てみたら、医療大麻によるクローン病の治療
成績を、統計的に発表したもの(エビデンス)は、未だ
ないみたいですね。

医療大麻については、アメリカでも州法ではOKだが、
連邦法ではNGみたいですね。

カリフォルニア州を例に挙げても、許可されている地域と
そうでない地域があるみたいです。

日本では、医療大麻について知識を持っている人は、
少ないと思います。ましてや、投与した or された経験
のある人となれば、皆無に近いと思います。


話は変わりまして、以前に医療講演会で聞いた話ですが、
大昔に奇形児で話題になった「サリドマイド」という睡眠薬が、
クローン病に効果があると言ってました。

どの程度のエビデンスが出ているのかは存じ上げませんが、
その講演会では、マウントサイナイ病院(ニューヨーク)で
患者に投与したら、改善が見られたと言ってました。

10年くらい前の医療講演会で聞いた話ですので、今はどう
なっているのか知りません。

アメリカで Phase I もしくは Phase II の治験までやったと
いう話を聞いたような気がしますが、記憶は怪しいです。

いずれにしましても、医療業界の裏事情は、我々素人には全く
情報が入りませんね。

ただ、ある友人に「情報が入らない」のではなく、「情報を
手に入れようと努力していない」と叱られたことがあります。(苦笑)



Re: No.[5562] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/24 [金曜日] 17:36:45
大型バイクライダーの網井@CDさん

ご返答ありがとうございます。

仰る通り、エビデンスは全く無いですね。。

>>医療大麻については、アメリカでも州法ではOKだが、
連邦法ではNGみたいですね。

一応、オバマ大統領は連邦法では現状ではNGだが取締はしないとの方針
を打ち出しているそうですよ。

>>ただ、ある友人に「情報が入らない」のではなく、「情報を
手に入れようと努力していない」と叱られたことがあります。(苦笑)

良い叱咤ですね。
私も時間を掛けて英語で色々と検索してみる事にします。

もし何か面白い情報が見つかればこちらに書き込みします。

無題 No.[6051] [返信]
投稿者:長文ですみません。 投稿時間:2013/07/24 [水曜日] 18:51:08
長文ですみません。を投稿したものです。書き忘れました、どなたでも
かまわないので病院以外の治療について、今の僕の状況について、意見
をください。 正直もう、このままでいいのか、どうすればいいのか、何
がなんだかよく分からなくなってきたんです

Re: No.[6059] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2013/07/28 [日曜日] 18:59:01
 クローン歴20年のリバティです。
病院以外の治療ってたくさんあると思います。私もたくさん試してみま
した。今はネットで調べれば色々ヒットすると思います。
 でも、まがいものも結構あります。それに、人によって合うもの合わ
ないものがあると思います。私の場合、気功はダメでしたね。逆に病状
が悪化して手術になりました。
 私が発症した頃に比べると、今は新しい治療法がたくさん出ています
。医者以外の治療は、医者の治療をベースにプラスαで試すならいいと
思うけど、医者の治療なしに民間療法ってのは、私の経験からはあまり
オススメはしません。医者の治療はやめなさい、っていう民間療法も結
構ありますけどね。
 後は自分が信頼できる医者を探して、病気について色々話してみるこ
とですね。基本は医者の治療ですから。

Re: No.[6055] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2013/07/27 [土曜日] 10:46:32
私も、同じ意見です。どんな病気でも第一に専門医の意見大事だと思い
ます。

Re: No.[6054] [返信]
投稿者:KEN 投稿時間:2013/07/27 [土曜日] 01:28:28
与えられている情報で意見を言うなら、手術をすすめられている状況で
あれば、クローン病といえど、下手すれば命にかかわりますので、主治
医の指示に従ったほうがいいと思いますよ。

Re:返信ありがとうございます。 No.[6056] [返信]
投稿者:長文ですみません。 投稿時間:2013/07/27 [土曜日] 17:24:47
二人の意見は本当に正しいんだと思います。ただ、自分がなかなか諦め
きれず。短い間に自分の生活がどんどん変わって行くので‥   今回は、
来週からエレンタールから飲みはじめ、問題なけれ漢方退院するよてい
です。
でも、鍼灸・漢方を試してつぎまた下血したら、手術するつもりです。
納得しないまま、手術したら自分が自分でなくなるような気がして。
聞いといてすみません。。

手術した人に、お聞きしたいです、手術怖いですか?
僕は、怖いです。手術より、手術の後、その先が‥

Re: No.[6060] [返信]
投稿者:KEN 投稿時間:2013/07/28 [日曜日] 23:25:38
IBDの専門医に診て貰っていますか?代替治療するのであれば、
手術をすすめられる理由をよく聞いて判断してください。

狭窄であれば腸穿孔して腹膜炎のリスク、痔瘻(瘻こう)であれば瘻菅
の中に腫瘍ができるリスク、炎症が酷いのであれば、ディスプラジア(
前がん状態)が出現する等、

脅すわけではありませんがどれも命に関わります。
先生もいろいろなリスクを考えて手術奨めているはずです、

それらの代替療法する余裕があるのか、
よく考えてから判断してください。

Re: No.[6057] [返信]
投稿者:ろん 投稿時間:2013/07/27 [土曜日] 18:27:29

あなたの気持ち良くわかります。私もそうでしたから。
手術はいつだって出来ると思っていろいろトライしましたよ。
一時期は良くなっても段々ひどくなってるんですよね。
手術勧められてから6年伸ばしましたよ。
結局は最悪の状態でどうしようもなくなって手術しました。
手術も年々進歩してるようですよ。病院次第なんでしょうが。
クローン病の手術が上手な病院でやればいいのでは?
個人差有るんでしょうが手術後3日〜1週間ですよ辛いのは。
患者は手術中はぐっすり寝てるだけですしw
頑張るのはオペの関係者様方々です。
結論から言えば体力が有るうちに
症状が酷くならないうちに手術するのが良いと思いますよ。

Reご意見ありがとうございます。 No.[6058] [返信]
投稿者:長文ですみません。 投稿時間:2013/07/28 [日曜日] 14:53:31
ろんさんへ。いろいろトライしたとありますが、どんな事を試したんで
すか?
また、今の状態、治療はどのようなことを行っているのですか?

Re: No.[6062] [返信]
投稿者:ろん 投稿時間:2013/07/29 [月曜日] 21:00:32
鍼灸院へ通ったり往診してもらったり、
広島の有名な漢方薬で治療したり、自然食療法や砂浴してみたり
気功、パワースポット巡りや霊能師に見てもらったりw
ありとあらゆること試して見ましたよ。
現在は直腸、大腸全摘で人工肛門になりました。
最近はイレウス気味ですが手術前よりは快適です。

CCJAPANへの広告掲載について No.[6092] [返信]
投稿者:なおこ 投稿時間:2013/11/12 [火曜日] 16:47:39
どちらに書き込めば良いか分からず、掲示板に書き込みをさせていただ
きます。
広告掲載にかかる費用や取り決めのようなものがありましたら、教えて
いただきたいです。私はVol.0からずっと購読しているクローン病患者で
す。

エレンタールの飲み方 No.[4724] [返信]
投稿者:DHC 投稿時間:2009/03/01 [日曜日] 21:29:42
大腸型クローン病と診断されて2年目の患者です。

エレンタールを最近になって飲み始めました。フレーバーを使ってもま
ずいので、イッキに飲んでしまいます。
ネットの情報では、イッキ飲みすると下痢になる、と書かれていたので
すが、わたしはなりません。

ただ気になるのは、イッキ飲みすると、栄養が吸収されない、などのデ
メリットがあるのか、ということです。

どなたか、知っている方、教えてもらえないでしょうか?

無題 No.[4725] [返信]
投稿者:EPH 投稿時間:2009/03/02 [月曜日] 17:10:56
短腸じゃなければ大丈夫でしょうけど。基本的に食物が十二指腸へ入る
と、膵臓は膵液を分泌し、炭水化物・たんぱく質・脂質を分解します。
十二指腸に病変がなければ分解できますね、また、胆嚢は胆汁を分泌し
、脂肪の消化を助けます。空腸・回腸は腸液を分泌し、炭水化物・たん
ぱく質・脂質を最終的に分解し、吸収しますので小腸に病変が無いこと
が重要です。大腸型でも最近開発されたダブルバルーン内視鏡で画像診
断すると小腸病変が存在する場合があります。一度確認されるといいで
すね。大腸は消化吸収できなかった食物の水分を吸収し、固形状の便を
形成します。また、大腸に住む腸内細菌(腸内環境乳酸菌・ビフィズス
菌など)は食物繊維を分解し、ビタミンB2、ビタミンB6、ビタミンB12、
ビタミンKを合成し、一部吸収されます。大腸に病変があればこれらが不
足がちになるので注意が必要です。 
エレンタールはご存知のでしょうが、消化が必要ありませんので心配な
いでしょうけど、採血で栄養状態を主治医によく診てもらうことをお奨
めします。

Re: No.[4727] [返信]
投稿者:DHC 投稿時間:2009/03/02 [月曜日] 21:29:21
ちょっと難しいですが、「あまり心配ない」「けれど、医者に相談して
小腸に病変がないか調べてもらえ」ということですね。

ありがとうございました。

高齢発症 No.[6040] [返信]
投稿者:猫丸 投稿時間:2013/06/28 [金曜日] 22:47:17
クローン病です。
圧倒的に若い人が多い病気なのに50才を過ぎて発症しました。
現在レミケードとアザニンで寛解していますが、以前プレドニンを使っ
たとき、副作用でステロイド性糖尿病になりました。
一日4回インスリンの注射をしていました。

ステロイド性の糖尿病になるのは8%と聞いていますが、糖尿病予備軍
の人がなりやすいとも聞いています。
高齢発症ですから、そのようなリスクも大きくなるのかもしれません。

幸いにも現在、糖尿病の兆候は全くなくなり、治療は何もしていません
。
高齢発症の場合、他にもこの様なリスクは存在しますか?
どなたかご存じでしたら教えてください。

Re: No.[6042] [返信]
投稿者:なじら 投稿時間:2013/07/08 [月曜日] 15:16:11
こんにちわ。
若年発症が多いと聞きますが、入院していると実際にはさまざまな年齢
で発症している印象はありますね。

書籍を見つけましたのでご紹介します。ご存知でしたら失礼しました。

「クローン病 患者が本当にききたいこと−140のQ&A 付・診療医リス
ト、安心レシピ」(日本炎症性腸疾患協会・福島 恒男=編/斎藤 恵子
=レシピ、A5判 並製 200ページ、定価:1995円(税込)、2008年12
月刊)
では、下記のように高齢者のクローン病の項目があるようです。

4-2 高齢者のクローン病	
 Q80	高齢になってからクローン病を発症しました。若い人と違う点や
特に注意をしなければならないことはありますか?
 Q81	治療法はどのようなものがあるのでしょうか?
 Q82	高齢者になると症状は落ち着くのですか?

合併症ですぐに糖尿病が出たとのこと、どうぞお大事にしてください。

Re: No.[6047] [返信]
投稿者:猫丸 投稿時間:2013/07/14 [日曜日] 00:13:19
読んだ結果の報告です。
私の場合、他にも色々説明はありましたが、感染症に罹りやすくなるこ
とが一番の心配です。
現在、レミケード/5mgx1kg/8週+イムラン100mg/日を使っているので。

あらためて情報ありがとうございました。

Re: No.[6048] [返信]
投稿者:なじら 投稿時間:2013/07/16 [火曜日] 20:04:53
猫丸様
 読んでいただいての情報ありがとうございました。

 感想ですいません。
 ただでさえ免疫が調整されてしまうと感染症にかかりやすいのに、高
齢者とそうでない人を比べたときに、高齢者はよりかかりやすいという
ことでしょうか。
 加齢により、腎臓などの機能は低下すると思いますので、どのように
区別したのかな〜と思いました。
 私も高齢になりつつありますので、心配です。
 効果とリスクを天秤にかけないといけませんが、難しいところですね
。

Re: No.[6043] [返信]
投稿者:猫丸 投稿時間:2013/07/08 [月曜日] 21:19:05
なじら様

この本はまだ読んでいません。
早速取り寄せてみます。

情報、ありがとうございました。

家族なしの手術 No.[5785] [返信]
投稿者:さくらい 投稿時間:2012/05/08 [火曜日] 22:00:42
こんど、手術をしようかと考えています。

前にクローン病以外の簡単な手術したときに、家族の付添いをかなり要
求されました。麻酔は下半身だけのです。

IBDの全身麻酔の手術で、家族の付添なしですることはできるのでし
ょうか。親は高齢で遠距離を移動することができないもので…

もし入院〜手術〜退院まで単身で過ごされたご経験のあるかたがいらっ
しゃいましたら、あるよと教えていただければ幸いです。

よろしくお願いいたします。

Re: No.[5791] [返信]
投稿者:さくらい 投稿時間:2012/05/16 [水曜日] 20:37:47
おふたかた、コメントありがとうございました。
完全看護が多いなか、なぜか手術のときは同席を求められるので…。
そういえば終わったあと、切除したものを見せながら説明もするんでし
た。

検索してみますと、ダスキンなどが付添さんのお泊りサービスもしてい
るようでした。料金は業者さんによって差が結構ありました。表面上は
家族と偽るらしいのですが、なんだか結婚式のサクラ派遣を思い出して
しまいました。

業者からくるかたは仕事と割り切って他人の臓物を見てくれる振りをし
てくれるのかなあと思います。

術後の介護だけなら業者さんでなんとかなりそうですが、急変への体制
と、手術説明を考えると、単身で手術というのは、なかなか厳しい状況
ですね。

でも身寄りのない人が手術を受けることもあると思うので、そのあたり
は病院や医師の裁量でなんとかなるかもなーと望みをかけて、病院にも
聞いてみます。

いろいろ親身になってくださり、ありがとうございました。
心がほっとしました。

Re: No.[5789] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/11 [金曜日] 10:52:05
身につまされますね。
私も片親でその親も高齢(後期って奴です。)ですし、
私自体も不甲斐ない生活を送っておりますので結婚ということはもう不
可能だと思いますので、近いうちに一人になると思います。

私は4回ほど手術をしましたが、手術の説明・手術の時間のみの付き添い
を求められました。それ以外で家族の付き添いを求められたという経験
は無いです。病院・体調によって術後1日はベットで安静とかありました
が、その時は家族の付き添いは求められません。
あくまでも手術関係の時間帯だけでした。

なので、私は入院中は家族が来るのは手術の時だけなので、それ以外は
、入院する時、退院する時など家の付き添いは無いです。
一人で手続きしますし、それでなにか言われることはありません。

手術の時は誰か付き添いが必要というということは仕方ないことかもし
れません。
順番で行けば親→兄妹→親戚→(出来れば使いたくないが)友人となる
のでしょうか・・・

しかし、私の場合は、親以外頼める人いないんですけどね。
(うっ・・・暗すぎる・・・)

付き添いが無理だったら、まずは病院にお願いする。やはりダメと言う
時は、他の人に頼む。それも無理だったら、手術だけ、親御さんの家の
近くの病院でする・・とかでしょうか。

Re: No.[5788] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/09 [水曜日] 20:20:28
身につまされる話で胸が痛みました。
わたしは10年以上前と3年くらい前に2度の手術の経験があります。同じ
病院でどちらも全麻の手術です。
幸い両方とも親が付き添ってくれましたが、今後どうなるかを考えると
不安になります。
内科の病棟では一人で入院していた方もいましたが、外科の病棟では知
りません。
でもこういうご時世だし、いないわけはないと思うのですが。

10年前の昔の手術のとき、特に夜間の付き添いを強く求められました。
他の患者さんもみんな家族が泊まりこみでした。
でも、3年前の手術のときは少なくとも夜間は必要ありませんでした。
わたしの2度の手術の経験から、付き添いを求められた理由として、2つ
を考えました。
一つは、看護の人手が足りなくて、患者の家族に助けてほしいというこ
と。
もう一つは、万が一の場合に、家族がいないと困るということ。

もちろん、これはあくまでもわたしの推測にすぎないので、ほんとのと
ころはわかりませんし、
病院によっても違うと思いますので、直接聞いてみるしかないと思いま
す。
あとわたしが想定してるのは、よくある回盲部の手術の話で、他の手術
のことはわかりません。
いまは一応、この仮定を条件として話を進めます。

それで、まず、1つめの理由だとしたらですが、これはいまであれば問題
ないと思います。
10年前に比べると看護師の数が増えているし、どうしてもと言うのなら
、お金を払って付き添いを雇うこともできます。
前に看護師だった人などがやってるので、調べてみるといいでしょう。
わたしの親戚が手術したとき頼んでやってもらいました。
報酬を払って仕事としてやってもらってるので、下手にあまり付き合い
のない親戚とかに頼むよりは、
気遣いがなくてかえっていいかもしれません。

しかし、2つめの理由だとすると、病院としては、できるだけ家族がいて
ほしいでしょうね。
「万が一」というのは、手術が失敗したとかそういうことに限らないで
す。
昔と比べれば、病院はずいぶん変わりました。
患者様として実に丁寧な扱いをされる一方で、やたらとうるさくなって
、全てに同意のサインを求められます。
輸血するかもしれません、いいですか?
合併症が起きるかもしれません、いいですか?
命がなくなるかもしれません、いいですか?
という具合です。
医療費支払いの保証人なんてのも必要ですしね。我々は特定疾患の助成
があるので貸し倒れのリスクは少ないでしょうけど。
ともかく、病院側としては、将来のトラブルを未然に避けるために、は
じめから防衛線を張っておくわけですが、
そうなると、できるだけ家族にも説明して同意をとっておきたい、とい
うことになるでしょう。
この理由だとすると、付き添いを求められるだろうと思います。
とはいえ、無理ならどうしようもないし、病院側も認めるしかないでし
ょうけどね。

物理的にひとりで手術を受けられるのかという意味の質問でしたら、ま
あ大丈夫だと思います。
もうおわかりとは思いますが、手術は、熱が出たり、痛くて身動きでき
なかったりと、受けた後がしんどいです。
しかし、以前と違っていまは、身体にささった管を抜くのも早いし、
術後翌日から飲み物が出たりして、びっくりしました。2週間で退院です
。
順調なら、一人でなにもできないのは最初の一晩くらいとわたしは思い
ます。

無題 No.[6522] [返信]
投稿者:サト 投稿時間:2018/06/26 [火曜日] 16:25:40
私はポンプを使って夜間に入れているのですがその際、鼻のチューブを
テープを貼ると思うのですが病院で処方して頂けるのでしょうか?皆さ
んテープはどの様にされているのか教えて下さい。

Re: No.[6523] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2018/06/27 [水曜日] 10:52:39
病院でももらえるかもしれませんが、そこらへんの薬局でふつうに売っ
てますよ。通販でも買えるし。サージカルテープという名前で検索して
みてください。

5月12日(土)、IBDの就労イベント No.[6521] [返信]
投稿者:シンジ 投稿時間:2018/04/23 [月曜日] 15:18:33
	
「現場体験から学ぶIBDと向き合いながらの仕事術〜働き方改革全盛時代
、IBD患者さんの就労を考えるIBD Day〜」
日時:2018年5月12日(土) 13:00〜15:00(12:30開場)
場所:フクラシア東京ステーション(ルームD)
内容:
セッション1 D&Iの現状と課題:治療を受けながらも自分らしく働ける
職場とは? 
聖マリアンナ医科大学病院ソーシャルワーカー 桑島規夫氏
ヤンセンファーマ株式会社HRディレクター 米澤賢治氏 など

セッション2:“IBDと向き合いながら働く”を考える
北里大学北里研究所病院 炎症性腸疾患先進治療センター 副センター長
 小林拓先生
IBD患者さん

参加費無料・先着100名 
事前申込 5月10日までにIBD LIFEからお申込み下さい(4月20日
より申込受付開始予定)。

UC患者でプロ野球選手のオリックス・バファローズ 安達了一選手から
のビデオメッセージや、来場者特典(料理研究家 田中可奈子さんの書籍
)などもあります。

無題 No.[6514] [返信]
投稿者:郁美 投稿時間:2018/02/18 [日曜日] 17:45:06
クロー病の方でエレンタール飲んでいる方いれば返信ください

Re: No.[6516] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2018/02/21 [水曜日] 16:58:28
こんにちわ
エレンタールのんでます!
自分としては
パイン味◎
オレンジ味〇
ヨーグルト△
って感じです

Re: No.[6515] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2018/02/19 [月曜日] 23:29:20
飲んでいますが、良いことがありますか?

ゼンタコート No.[6508] [返信]
投稿者:黄色 投稿時間:2018/01/19 [金曜日] 14:53:15
ゼンタコートを飲んだかたおられたら、どんな感じだったか教えていた
だけると幸いです。8週間以上飲んだかたはいらっしゃいますか?

Re: No.[6512] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2018/01/29 [月曜日] 21:33:49
3週間ほど服用しましたが、左足に浮腫の症状が現れたので、服用を辞め
ました。薬の効き目ですが、正直、若干効果があるような感じで、効き
目は弱いような気がします。

Re: No.[6510] [返信]
投稿者:いけ 投稿時間:2018/01/22 [月曜日] 12:25:17
ゼンタコートは、一昨年の12月に3週間ほど服用しました
憎悪期だったのもあると思いますが、効果のあった感触はなく、結局昨
年正月明けに手術となってしまい増した。

Re: No.[6511] [返信]
投稿者:黄色 投稿時間:2018/01/22 [月曜日] 14:42:52
いけ様ご返信ありがとうございます。
効果をお感じになられなかったとのこと。残念です。
お大事にしてくださいませ。


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