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腹痛 No.[5639] [返信]
投稿者:べーさん 投稿時間:2011/10/12 [水曜日] 00:42:51
事務職なのですが、座っていると腹のへそ辺りの鈍痛がずっとあります
。
夕方になると刺すような痛みも加わって、非常につらいです。
そうなると、集中力を欠いて仕事に身が入らなくなります。

同じような経験された方いれば対処法等教えてください。

Re: No.[5644] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2011/10/13 [木曜日] 10:28:56
夕方に限りませんが、私の対処方はブスコバン+ホッカイロ。
時には背中にもホッカイロ。
疲れが溜まってくると、夕方体調が悪く(熱や倦怠感。そうなると腹痛
は常時)なります。

Re: No.[5643] [返信]
投稿者:tomo 投稿時間:2011/10/13 [木曜日] 03:40:54
ベーさんはオペの経験はありますでしょうか?
腸の癒着などでも痛むことがありますが、毎日、夕方から痛み出す経験
はありませんが、狭窄の狭い箇所を食べたものが通過する時に通過障害
として、痛みを感じることはありました。ただ、定期的に毎日、夕方か
ら鈍痛というのは経験がありません。

Re: No.[5642] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/10/12 [水曜日] 22:33:58
仕事できないならさっさと帰ればいいだけじゃん
職場で倒れられて救急車呼ばれちゃ迷惑かけるだけだよ

Re: No.[5641] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/10/12 [水曜日] 10:30:47
わかります!
私も全く同じ症状です。
「夕方になると」なんですよね。
私の場合、17:30くらいになると毎日です。
対処法は、携帯カイロなどで温めることくらいです。
そして、終業時間までなんとか凌ぎます。

就活していて No.[5629] [返信]
投稿者:絶食男子cd 投稿時間:2011/09/18 [日曜日] 20:50:58
自分は今、就活しています。障害者枠で。今はハローワークに通ってい
ろいろと相談していただいています。しかし、自分はまだ腸切除手術を
してないので障害者手帳をもっていません。求人票にも応募資格に「手
帳の写」と記入してあるものもあるので障害者手帳を持っているほうが
有利なんでしょうか。
もし、この書き込みを見ている人のなかで障害者手帳もなく障害者枠で
就職できた方がいましたら、アドバイスください。よろしくお願いしま
す。

Re: No.[5633] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2011/09/19 [月曜日] 23:29:56
こんばんは。
障害者枠での雇用の件ですが、障害者手帳を所得されていない方は資格
がありませんので、障害者手帳なく、障害者枠での就職は無理です。絶
食男子さんは手術をされたことがないということですが、病状がどの程
度かわかりませんので、将来手帳を取得されて就職された方が宜しいか
、一般枠で就職された方が宜しいか、
詳細がわからないため、今の段階では何とも言えません。
ただ、障害者枠も雇用が少ないので、簡単に就職ができるといえません
ので、安易に考えない方が良いと思います。
一般枠の採用でもクローンを患ていても雇用してくれる会社はあります
ので、手帳の取得ができそうであれば、両面からの採用を検討してみた
ら、いかがでしょうか。
障害者枠ですが、正社員での雇用は全体の3〜4割で、残りの6〜7割はパ
ート、契約社員、嘱託での雇用になりますし、給料も一般枠に比べると
かなり低い水準になります。
ただ、通院や体調管理の面で、体に負担がかからないような職場環境を
提供してくれますので、精神的な負担が楽になると思います。



Re: No.[5632] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/09/19 [月曜日] 15:53:52
障害者枠ってなんなのかということですが、
法定雇用率というのがあって、企業は一定割合の障害者を雇用しなけれ
ばならないことが法律できまっているのです。法定の数に足りないとき
は、足りない分お金を国に納めなければなりません。逆に、法定数を上
回れば、そのぶんだけ助成金が得られます。企業にとってメリットがあ
るから雇用するわけで、なにも人助けでやっているのではないのです。
この法定雇用率の「障害者」としてカウントできるのは、手帳を持って
いる人だけのはずです。したがって、手帳所持者でないと、企業にとっ
ては一般の求職者となんら変わらず、採用してもメリットがありません
。要するに、手帳を持ってないと、障害者枠では就職できないはずです
。
この点については、わたしが間違っている可能性もあるので、ハローワ
ークではっきり確認してみてください。

あと、腸の切除手術は手帳取得の要件ではありません。CC Japanの過去
の特集でも扱っているはずなので、読んでみるといいと思います。

Re: No.[5631] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/09/18 [日曜日] 21:59:09
障害者枠なんてあてにしないほうがいいよ
あってないようなものだから、探すだけ時間の無駄だよ
就職できても、障害者っていう甘えがあるから肩身が狭いと思う
病気を理由にニートやぷーがいっぱいいるから、そんなならないように
がんばってください

Re:就活していて No.[5630] [返信]
投稿者:ゆせ 投稿時間:2011/09/18 [日曜日] 21:32:42
詳しいことは知らないけど、
障害者枠って「障害者手帳を持っている」ことが最低条件じゃあないの
?
あと、絶食男子cdさんが学生かそうでないかで、アドバイスが異なると
思うので、そこもハッキリさせた方がレスが付き易いかと。

ありがとうございます No.[5634] [返信]
投稿者:絶食男子cd 投稿時間:2011/09/20 [火曜日] 20:53:27
厳しい意見を書いていただきありがとうございます。自分はクローン病
歴18年の35歳のおっさんです。現在エレンタールを飲みながら絶食
生活を送っています。過去に二度ほど入院しましたが、プレドニンの服
用で炎症を抑え、手術するほどまでには悪化せずに生活してきました。

cc japan No.52を見てこれまで就活してきましたが、手帳がないと障害
者枠の資格がないというなら、自分のしていることは無意味なんですか
ね。No.52には手帳を持ってない人のための手引きとなるものが書いてあ
ります。自分はこれを基にハローワークへ行って相談にのってもらい就
活しています。
それでも資格がないというならNo.52に書いてあることは正しくないと言
っていると自分は思うんですけどね。

Re: No.[5637] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/09/25 [日曜日] 22:00:54
CC japanは、購読していないのでよくわかりません。
正しくないとは言いませんが、本に書いてあるとおりに行動しても、そ
れが万人にはあてはまるとも思いません。
人それぞれ病気の症状も違うだろうし、それ以前にCC JAPANは単なる雑
誌に過ぎません。
絶食男子さんの病状もきついかと思いますが、わたしも20回以上入院し
ていますが仕事しています。もちろん手帳なんてありません。
がんばらなくてもいいので、気楽に自分にできるお仕事を見つけてくだ
さい。

Re: No.[5635] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2011/09/20 [火曜日] 22:43:09
ハローワークの方が手帳無しでも障害者枠で探すことが出来るとおっし
ゃっているのなら可能だとは思いますが、障害者枠にこだわることもな
いのかなと思います。

私は一般枠で就職しましたが、普通に職場でエレン飲んでますし、食事
無し烏龍茶のみで飲み会にも出たりします。
通院日に合わせて個人交渉でシフトも変えてもらいます。

全ての職場で可能だとはいいませんが、出来ないことははっきり主張し
つつ、出来ることは全力で取り組むことをアピールすれば、一般枠でも
働くことは可能だと思います。
あ、ある程度のコミュニケーション能力と面の皮の厚さ(笑)も必要で
すが。

Re: No.[5636] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/09/25 [日曜日] 17:38:46
こんにちは。
(No.52は読んでいないので、私の個人的な意見です)
企業は一定の割合、障害者を雇わないといけないことに
なっています。(ただし、雇うと多少税金が控除される
程度で、雇わなくても重大なペナルティがあるわけではない)
ただ、障害者・一般枠に限らず、最終的には
やる気があって能力のある人を雇用したいものです。
手帳の有無はどうであれ、就職しようという意欲が
あるのはすばらしいです。
ネバーギブアップでがんばってください。

Re: No.[5638] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/09/26 [月曜日] 00:07:05
障害者枠の件で話題になっておりますが、障害者雇用納付金制度という
法律がありまして、全体としての障害者の雇用水準を引き上げることを
目的に、雇用率未達成企業(常用労働者200人超)から納付金を徴収する
制度があります。よって、一人不足当たり月額5万円のペナルティーがあ
ります。ただし、常用社員数200人超の会社になります。もし、障害者枠
での雇用を希望されるのであれば、手帳がなくてもOKかどうか、よく確
認された方が宜しいかと思います。

[広島]オペ済み潰瘍性大腸炎患者交流会のお知らせ No.[5617] [返信]
投稿者:トキ@UC [URL] 投稿時間:2011/09/06 [火曜日] 09:23:57
お世話になります、オペ済みUC患者トキです。 
広島でオペ済み潰瘍性大腸炎患者の交流会を行いますのでお知らせさせ
ていただきます。 

☆☆オペ済みUC患者交流会「お茶会」広島☆☆ 
■日時 2011年9月18日(日) 13:30〜16:30
■場所 広島市南区民文化センター 美術工芸室 
JR広島駅から路面電車(5番)比冶山下経由広島港(宇品)行(約1
0分)「南区役所前」下車 

■備考 広島大学病院外科医の大毛教授も来られる予定です。

■内容 オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ御歓
談ください。
 
■参加資格 オペ済みUC患者。 
また、オペ済み患者に話を聞いてみたい内科治療中のUC患者・家族の
方もOKです。 

■参加費用 お茶・菓子代としてお一人様300円申し受けます。
 
■参加申し込み 当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをtoki@mh
1.117.ne.jpトキまで。 

お近くのオペ済み患者の方、オペを考えている内科患者(または家族)の
方などいらっしゃいましたら、気軽にご参加ください。 

宣伝告知、どうもお騒がせ致しました。

Re: No.[5628] [返信]
投稿者:トキ@UC [URL] 投稿時間:2011/09/17 [土曜日] 14:18:20
明日、広島で広島大の外科の先生を招いて潰瘍性大腸炎の外科患者交流
会をおこないますが、「当日行けないが外科医に質問したい」という方
がいらっしゃいましたら、私までメールを頂ければ代わりに質問してき
ます。

toki@mh1.117.ne.jpまで送って下さい。

不可思議探偵団 No.[5603] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/08/29 [月曜日] 19:33:25
8/29 日本テレビ「不可思議探偵団」見た方いますか?
映画「ポルターガイスト」出たヘザー・オルークが
クローン病で敗血性ショックで死亡したと言ってました。
クローン病だと、他の病気になりやすいのでしょうか?

Re: No.[5625] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/09/12 [月曜日] 11:23:07
「へザーオールクの死」というサイトで詳しく説明されているけど、英
文のため完全にはわからないです。

 腸閉塞になって、心臓機能が悪くなったとか、手術中に腸が破れて感
染症になったとか書いてあるようです。

Re: No.[5624] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2011/09/10 [土曜日] 15:11:57
私も見ました。
私自身、去年敗血症を引起こし、一時危篤状態から回復し
現在に至っています。

医師ではないので専門的は言えませんが、
クローン病の薬物治療として主に海外でも使われている
免疫抑制剤によって、体の免疫機能が低下することから
感染症にかかりやすい状態になるのだと思います。

現在、クローン病に使用されているステロイドや免疫抑制剤
などによる薬物治療は炎症を抑えるメリットは大きいですが、
それだけ副作用を伴うリスクもあるということを、患者自身
もちゃんと理解して使用するべきだと思います。

ご参考になりましたら幸いです。

Re: No.[5604] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2011/08/30 [火曜日] 21:35:52
私は以前クローンの膿瘍から敗血症になったことがあります。
敗血症一歩手前の菌血症にもなったことがあります。
膿瘍があって高熱続きだったのに、仕事の忙しさにかまけて「この熱は
風邪のせい」とごまかし続けていたのが原因です。

幸いショック状態には至りませんでしたが、治療が遅れると、クローン
でも敗血症になる可能性は充分あります。
そのテレビを見ていないので、同じ状況かは分かりませんが…

お尻あれこれ No.[5589] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/08/06 [土曜日] 01:27:27
(1)肛門が痛いです。
 理由は、一日に何度もトイレにいって下痢をするからです。
 ネットで調べると、肛門小か炎というものらしいのです。
 微温湯で浣腸して便がそこに入らないようにするといいようです。シ
ャワートイレの水流でよいものか、それとも、ノズルがついたスポイト
のようなものを買ってきて微温湯を肛門内に挿入しては、軽く力んで排
水する方法なのでしょうか。
 微温湯浣腸というものをやった経験がおありでしたらご教示を御願い
いたします。

2)おむつかぶれ

 夜中に便を漏らすのでパンツ型のおむつを履いています。
 いまの季節は暑いので蒸れます。
 痒いのですが、ムヒなどすっとするハッカ?メントール?入りの軟膏
だと股に付けるとしみます。
 染みないでかゆみを取る、あせもを直す、そんな軟膏はございません
でしょうか。オムツをしているかたの体験がありましたらお寄せくださ
い。


 3)お尻が痛いときはサニーななどのお尻ふきで拭いたほうがラクで
しょうか。

Re: No.[5606] [返信]
投稿者:かんぶつ 投稿時間:2011/09/01 [木曜日] 12:02:39
(3)ですが、サニーナは効果的です。安いし詰め替え用もあるし。
最初から使いまくると非経済的なので、私の場合、最初はトイレットペ
ーパーを軽く水で濡らして、大きな汚れを優しく取った後、サニーナで
拭き取ります。

Re: No.[5605] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/08/31 [水曜日] 10:17:48
私も同じです。
1、微温湯浣腸は、やったことがありません。
私は、排便後は必ず風呂場にてシャワーで綺麗にしています。
主治医がその方が良い、と言ってくれました。

2、おむつは、今の季節は厳しいですね。
冬は暖かいけど。
私の場合は、漏便量は少しなので、数年前からおむつはやめて、
尿漏れパッドにしています。
こちらの方が、肌に当たる部分が少ないため、かぶれも少ないです。

3、私は排便後、
自宅ではシャワー、
外では洗浄機付き便座、
が、ないときも多いので、
必ず「携帯おしり洗浄機」を持っています。
常温の水を入れて洗い流すもので、私的にはこちらのほうがすっきりし
て気持ちが良いです。


無題 No.[5593] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/08/09 [火曜日] 22:08:10
三雲さん、会社概要くらい載せたら?
掲示板も見にくいし、CDやUCで本売ってるのに病気に関する情報も
ないし何のサイトかわかんないよ

Re: No.[5596] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/08/13 [土曜日] 22:40:11
HOMEのメニューが上にあがるリンクだったんですね
アクセシビリティを良くするために現在ホームページのどの位置にいる
か分かるように階層表示やパンくずリストなんか表示するといいと思い
ますよ
URL見れば分かることですけど

大変失礼いたしました(2) No.[5595] [返信]
投稿者:三雲社 投稿時間:2011/08/10 [水曜日] 13:46:19
●病気に関する情報が無いというご指摘の点

 病気に関する情報としては、「最新情報」の提供、または「疾患の基
礎的情報」の提供があるかと思います。前者につきましては弊誌「CC
JAPAN」にてご提供させていただいており、現段階ではインターネ
ットでの発信は控えさせております。

 潰瘍性大腸炎とクローン病についての基礎的な解説などにつきまして
は、
 「三雲社」のホームページから、「難病ドットコム」というサイトに
行けるメニューがありますので、そちらのサイトで、「潰瘍性大腸炎」
「クローン病」のコンテンツを御覧くだされば幸いです。
 このコンテンツは医師監修のもと、弊社にて作製したものでございま
す。
 
 
 無記名様のご指摘の数々は、おそらく「CCJAPAN」ホームペー
ジに病気や会社概要のコンテンツがなく、「三雲社」のホームページに
あることから来ているのかと勝手乍ら思量いたします。

 閲覧者様側からの視点に立った場合に、「HOME」「TOP」についてわか
り難い点がありましたこと、反省いたします。

今後、弊社サイトのページ移動のわかりやすさの調査解析を行いながら
、より使いやすいサイトへと改良をして参ります。

サイトの改善を心掛けて行きますので、今後ともどうぞよろしくお願い
いたします。

ただ、弊社のマンパワーの問題から、出来ることから少しずつ変えて行
きたいと思いますので、どうぞよろしく御願い申し上げます。

ご不便とご迷惑をおかけしたにも関わらず、至らない点をご指摘頂きま
したこと、大変感謝申し上げます。

毎日暑さが続いておりますが、ご体調など崩されておりませんでしょう
か。

無記名様のご健勝をお祈りいたします。
それでは失礼いたします。


〒331−0825
 埼玉県さいたま市北区櫛引町2−305−1
  
 三雲社 串間 努

大変失礼いたしました(1) No.[5594] [返信]
投稿者:三雲社 投稿時間:2011/08/10 [水曜日] 13:45:42
無記名様

三雲社の串間努と申します。
「CCJAPAN」をご愛読いただきまして毎度ありがとうございます
。
また、この度は弊社サイトを閲覧くださり、ご意見を頂きまして誠にあ
りがとうございます。
スタッフ一同、心より感謝申し上げます。

会社概要がない点、掲示板が見難い点、病気に関する情報がない点など
、せっかく弊社サイトにご訪問していただきながら、不行き届きの点か
らご不便な思いをお掛け致しまして誠に申し訳ございませんでした。


早速ですがご回答させていただきます。

●会社概要の掲載の点

 弊社のホームページは大きく、「三雲社」のホームページと「CCJ
APAN」のホームページにわかれております。
 弊社としては「三雲社」ページの階層の下に「CCJAPAN」のコ
ンテンツをぶら下げております。

 そのため、会社概要につきましては、「三雲社」のトップページより
閲覧することができます。
 www.mikumosha.co.jp/index.html

 

 掲示板からは行く場合は、
 掲示板のページの上に、メニュータイトルがございます。
 [ホーム][検索] 他の掲示板:  CCJAPAN 掲示板  
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 とありますが、そこで[ホーム]を選んでいただきますと、「CCJA
PAN」のホームに戻ります。

 そこのメニューに「HOME」がございますので、クリックされます
と「三雲社」のホームページにリンクしております。


●掲示板が見難い点

 掲示板機能は弊社が開発したオリジナルではなく、汎用性のあるもの
をレンタルしております。レンタル元の仕様でございますので、ある程
度のカスタマイズはできますが、弊社自身で改良を加えることはできま
せん。閲覧者の皆様から見づらいというご意見が多いようでしたら、他
の掲示板機能への変更をご検討させていただきます。
 この点につきましては今しばらく保留とさせていただければ幸いです
。


 ※ コメントは 50行までしかかけませんので次に続きます

便の色について No.[5583] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/07/26 [火曜日] 18:39:39
 皆さんの経験を聞かせて下さい。 
私はCDで時々便に血が混じることがあります。でも、血なのかどうか
微妙な場合も多々あり、判別できない時もあります。
 例えば、トマトソースなどを使ったものを食べたあとに便に赤いもの
が混じったりすることはありますか。

Re: No.[5588] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2011/08/02 [火曜日] 21:02:26
こんばんは、私の場合は、下血で緊急入院したことがあります。
下痢かと思ったら出てきたのは水溶便で赤黒くなっていて、生臭いにお
いと共に、吐き気があり、貧血で倒れて、そのまま救急車で緊急入院を
去年しました。血便と下血は状態も違いますが、お尻を拭いた後、ペー
パーに血がついていたら、血便なのかも知れません。鉄剤を飲んでいる
と黒い便が出るので、判断が難しいと思います。

Re: No.[5586] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2011/07/27 [水曜日] 12:54:37
私の場合、トマトジュース、ブドウジュース、ココアを一気に飲むと、
それぞれ赤、紫、焦げ茶色の液体が出てきます(トマトジュース色の水
便は焦ります)。
胡麻は勿論、人参、葱等はまんま出てきます。

Re: No.[5584] [返信]
投稿者:タマゴヤキ 投稿時間:2011/07/26 [火曜日] 20:18:23
CDは、消化吸収が悪いので、小腸で消化されずに便に出てきてしまうこ
とは多いですよ。
珈琲を飲めば黒い便。トマトジュースは赤い便 等々
私の場合ですけどね。

Re: No.[5585] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/07/26 [火曜日] 21:25:56
 やっぱりトマトは赤い便になりますか。
 私は他の色のものだと消化されずに出てきたんだなと思うのですが、
赤みがかっていると、血?と思ってしまい不安になってしまいます。
 少し安心しましたが、油断は禁物ですよね。
 お返事ありがとうございます。

Re: No.[5587] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/07/27 [水曜日] 20:05:43
赤い便は出血している可能性大です。
鉄剤など服用しているなら便は黒くなることもありますが、普段の生活
で便が赤くなることは大腸からの出血か切れ痔を疑ったほうがよいでし
ょう。
いずれにしろ、鮮血があったということはその時点で消化管から出血が
まだ続いている状態なので貧血症状がしばらくすると出るはずです。動
悸、息切れ、顔面蒼白、脂汗・・・
消化管の出血はクリップなどで処置してもらうぐらいしか方法がないの
で、命取りにならないうちに病院に早くいくのがよいでしょう。

新しい経腸栄養ポンプについて No.[5578] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/07/17 [日曜日] 13:35:00
今まで使っていたテルモのポンプがメンテナンス終了ということで、今
月からアプリックスになりました。以前にも書き込みがありましたが、
テルモに比べて使いにくそうです。テルモは持ち手のついた容器にポン
プと、エレンタールを入れたペットボトルを家の中で持ち歩きできまし
たが、アプリックスは基本ベッドで寝ながら使用するもののように感じ
ます。エレンタールを入れるバッグの先端にキャップもついていないの
で、外して動き回るにも不便です。上手な使い方ご存知でしたら教えて
ください。

Re: No.[5579] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/07/20 [水曜日] 13:10:02
私は、病院の都合で数年前にテルモからアプリックスに変えました。
使い勝手は、どちらも同じようなものだと思います。
テルモは、少し古いかなぁと思いましたが(笑)
アプリックスは、無料で貸してもらっている専用の、
「L字型の台」にセットすれば、
持ち運びも便利ですよ。

Re: No.[5580] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/07/20 [水曜日] 17:51:44
コメントありがとうございます。
持ち運びの時に電源はどうしていますか?
「L字型の台」がどのようなものかわかりませんが、
私が提供されている台は、電源部と、ポンプ部を一緒にセットするため
、ポンプ部単体で持ち運ぶのは困難です。
また、電源コードの抜き差しが難しい箇所にあるので、電源部と一緒に
持ち運ぶのも不便です。
できれば、病院(委託業者)側に要望したいと思っています。

Re: No.[5581] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/07/23 [土曜日] 21:30:36
台は、L字型ではなく「T字型」でした。
「T」の文字を上下逆さまにしたものに
上部にエレン袋を吊るす「逆L字」の金属製の棒が
ネジでついています。

ポンプ電源部が、逆T字の「I」部に固定されていて
(点滴棒に固定されているように)、
そこにポンプがセットされています。
(電源部とポンプは常に一体になっていたので、
切り離せることに、今気が付きました)。

ポンプには充電池が内蔵されているようで
テルモと同じように、就寝時に電源コードを差し込み
寝ている間に充電します。
確かに電源コードの差し込み口の位置は、入れにくいですね。
しっかりと入っているかどうかも分かりづらいですし。

しかし、それ以外はおおむねテルモと同じように、
私は使用しています。
つまり寝ている時以外は、テルモと同じように充電池で
持ち運んでいます。

「電源部と、ポンプ部を一緒にセットするため
、ポンプ部単体で持ち運ぶのは困難です。」
と、ありますが、ポンプ部単体で持ち運ぶ必要はないのでは。
ポンプを電源部にセットし、持ち運べばよいと思うのですが。

わかりづらい説明ですみません。

Re: No.[5582] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/07/25 [月曜日] 21:36:30
ありがとうございます。
どうやら、私が使用しているものと同じもののようです。たぶんみなさ
ん同じものを使っているのですね。
とりあえず、今は就寝時にセットして、流入量を増やして使っています
。
体調を見て、持ち運びも挑戦したいと思います。

肛門狭窄でのブジーについての質問です No.[5557] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/19 [日曜日] 14:14:21
私は大腸型クローン病です。現在レミケード使用中です。肛門狭窄があ
り、排便時出血します。排便後は、軟膏をその都度注入しています。2
ヶ月ほど前に、肛門科を受診しました。指が入らないほどの狭窄で、ブ
ジーという無理やり棒を突っ込んで拡張する方法があるとの事でした。
その場合、入院し下半身麻酔し行うようです。ただ、難病による狭窄の
ため再発する事があるようです。現状、排便は気張らなくても出来てお
り、とりあえず今のところ様子見ということで終わりました。

そこで、質問があります。

‐態や医療機関によって様々だと思いますが、入院はどれぐらいの期
間でしたでしょうか。

∨秧譴切れた後、やはり痛いでしょうか。

6杭の薬があるとかないとか。詳しい方、肛門狭窄には効果あるので
しょうか。効果があれば、ブジーしなくても済むのですが…。

ぢ召諒法で肛門狭窄から改善された方、居られましたら良い方法を教
えて下さい。

宜しくお願い致します。

Re: No.[5577] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/07/09 [土曜日] 19:42:40
‥斃貌の午前に、麻酔してブジーして翌朝の日曜日に退院しました。

痛くはなかった。でも、4時間ほど下半身が麻痺して歩けなかった。

は同じ事を思い聞いたけど、現在はないと言われました。

麻酔で広げたので痛くは無かったのですが、傷口から雑菌が混入したの
か術日の夕方から40度を超える発熱があり、抗生物質で熱は下がりまし
た。医師が入院延長を指示しましたが、自分的に大丈夫と思い退院しま
した。

No.[5564] [返信]
投稿者:東北在住患者 投稿時間:2011/06/25 [土曜日] 01:06:10
私の病院では、内科・外科ともに麻酔は使いません。
痛みを感じないと、穿孔の可能性があるから、ぎゃーと叫びながら。
ブジーあとは、むずむずするくらいです。
ご自宅で、ネラトンチューブのバルーン用も友人はしましたが、やはり
バルーンも…
レミケをしてると狭窄酷くなりますよ、病変部が直腸ならまして…
何度もすみません。

自分も No.[5563] [返信]
投稿者:東北在住患者 投稿時間:2011/06/25 [土曜日] 01:00:31
小児カメラが入らないブジーでした。
友人も拡張レーザーオペ(肛門を広げる)をしましたが、すぐ狭窄が起こ
りました。今は友人もストーマです、ブジーがしんどくて…
私も大腸型。もしストーマに抵抗なければ、オススメします。
慣れたらQOLも上がります。
ストーマにしてから、全く再燃してません。
不安を煽る気がしますが、肛門狭窄は完治が難しいです。ブジー自体は
一瞬ですが、私は外血が続きました。参考にならずすみません。

Re: No.[5558] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2011/06/20 [月曜日] 21:06:11
一回だけ胃腸外科でブジーをしてもらったことがあります。
同じく指も入らないくらい狭いのですが、外来でやってそのまま帰りま
した。
当然麻酔も無かったです。

肛門に変な違和感が残りましたが、特に痛みで苦しんだ記憶はありませ
ん。
外来で出来る程度にちょびっとしか広げなかったのかも知れません。

下痢なので肛門が狭くても排便には不自由しなかったことと、すぐに元
に戻ってしまったのであまり意味がないということで、一回で止めまし
た。

薬の情報はすみませんが持ってません。

田嶋陽子の発言について No.[5530] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/08 [水曜日] 18:14:36
6月5日放映の たかじんのそこまで言って委員会の中での、田嶋陽子
の発言について。

「お腹こわして、総理辞めた人もいるしね。」と、吐き捨てるように馬
鹿にした言い方。

御自身で公表されているので言わせてもらうが、もちろん、安倍晋三元
首相のことである。

田嶋陽子は過敏性大腸炎と混同しているのか?

私自身、クローン病を30年余り患っているが、無知、偏見で、どれだ
け悔しい思いをしたか。

田嶋陽子は許せない。
強く強く強く抗議したい。

須田信一郎さんにも、TVで抗議してもらいたい。


Re: No.[5576] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/07/09 [土曜日] 19:29:30
ぼくも、30年クローン病で、仕事の制限や親とか知人の無理解で辛い思
いをしてきました。

その番組を観ていて、とても不快でした。

Re: No.[5532] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2011/06/09 [木曜日] 12:26:28
腹立たしいお気持ち、よくわかります。

ただ本件、田嶋陽子さんの問題というより、炎症性腸疾患が
世間一般にポピュラーでない点に本質があるように感じます。

炎症性腸疾患(IBD)のことを知らない人から見れば、

  就任当時:安倍総理は、見た目は健康そのもの
  辞任当時:多少調子が悪そうだが、それほど重病に見えない

という感じに映ると思います。私は番組を見ていませんので詳しい
ことは判りませんが、「お腹こわして辞めた」という馬鹿にした
発言は確かに良くありませんが、IBDのことを知らない人にとって、
そのように映るのは至極当然のことだと思います。

また、過敏性大腸炎であろうが潰瘍性大腸炎であろうが、何も
知らない人には、同じような感じで聞こえると思います。

私が推察するに、田嶋さんはIBDのことを知らなかったと思いま
すし、「自分の健康も管理できないような人は、総理に相応しく
ない」という思いもあったのでは・・・と思います。

私自身も、似たような経験をしております。

西暦2000年当時、私は自分のことを「エレンタール鼻注をやって
いる以外は、健常者とと全く同じ」と豪語しておりました。

現在では80時間/月なら過労死に認定されますが、100時間くらい
やってました。しかし、その後お尻の調子が悪くなり、レミケー
ド入院を16回。挙げ句の果てに腸管狭窄で手術2回経験していま
す。その結果、会社の産業医から「残業禁止」と言われています。

ただ、現在でも「見た目は元気そのもの」という状態に変わり
ありません。腸の狭窄が酷くても、外見に全く現れません。
その結果、多くの人々から「網井さんは、なぜ皆と同じように
仕事をしないの?」と白い目で見られているのが現状です。

一番酷い例を挙げると、一昨年、新型インフルエンザに感染し
自宅から関係者(自分と接触した人etc.)にメールを送ったら
「そんだけメールを打てるなら、仕事もちゃんとやってよ!」
という返信がありました。しかも、私だけでなく、私が送った
送信先全員に送信されてました。

こっちはインフルエンザで死にかかっているのに、公衆の面前
で非難されたわけです。大変悲しい思いでしたが、これが世の
中の現実だと思います。

これは白い目で見る人が悪いのではなく、クローン病に関する
理解が広まっていないのが最大の要因だと思います。

Re: No.[5533] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2011/06/09 [木曜日] 13:26:19
ただ、IBDの理解を広めることは大切だと思いますが、我々
患者も甘えていてはいけないと思います。

重要なポストに就く以上、自分自身の健康管理は最低限の
マナーだと思います。

  ※会社で完全に窓際族になっている私が言っても
   全く説得力が無いかもしれませんが・・(苦笑)


業務遂行に必要な健康状態を維持することは、健常者であって
も病気持ちの人であっても、要求されるレベルは同じです。

例えば、総理大臣が「私はクローン病なので、大震災の対応が
十分にできません。申し訳ありません。」と言ったとして許さ
れるでしょうか。

東電の社長が震災後に体調を崩し1週間ほど休みましたが、
私の周辺で東電社長に同情する人は、殆どいませんでした。
「仮病だ!」と言って、ボロクソに非難する人も沢山いました。

安倍総理も東電社長も、想定外の激務だったのかもしれませんが、
世間はそんなことは配慮してくれません。

クローン病であろうが、潰瘍性大腸炎であろうが、他の病気で
あろうが、同じことだと思います。

田嶋さんが馬鹿にしたような発言をしたのは、最低限のマナーで
ある体調管理ができなかったことに対する面もあったのではと推
察します。或いは、昔はよく見られた政治家の「仮病」だと考え
たのかもしれません。

同じ病気の仲間を裏切るような文面で申し訳ありませんが、
これが世の中の現実だと思います。

自分の健康に自信が無いときは、敢えて重要ポストに就かない
選択をする勇気も、時には必要だと思います。


逆に、自分の健康状態は仕事をするのに全く問題ないのに、
単に難病というだけで採用してもらえないという現実があり
ます。こちらの方は、IBDに関する理解を世間に広めていく
必要があると思います。

Re: No.[5548] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/15 [水曜日] 23:28:45
安倍さんが、潰瘍性大腸炎だということを
知らないのですかね。
どちらにしても、抗議をしたいのなら、本人の事務所か、
その発言を放映したTV局、番組制作社などにしたほうが
良いのでは。
須田さんに求めるのは、いかがなものか・・・。

Re: No.[5550] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2011/06/16 [木曜日] 20:54:25
安倍晋三さんが潰瘍性大腸炎であることを知っている人は、
少ないと思います。安倍さんが病であったと認識している
人も、大半が「胃腸に持病がある」程度の理解だと思います。

また、安倍さんが潰瘍性大腸炎だと知っている人よりも、
仮病であると思っている人の方が多いような気もします。

誠に残念なことではありますが、これが世の中の現実だと
思います。

ただ1つ、安倍さんの辞任のタイミング(所信表明演説の
直後)が、あまりにも悪かったと思います。多くの人から
「無責任だ!」と非難を浴びても仕方のない辞任劇でした。

私個人的には、辞任するなら議会で過半数をとれなかった
時点だったと思います。続投表明して、所信表明演説まで
やっておきながらの辞任については、同じIBDを煩っている
私から見ても無責任極まりないと感じます。

先の投稿でも記載しましたが、体調が悪いのであれば、
「重要なポストに就かない」という勇気が必要だったと
思います。

 ※首相が交代する期間の政治がストップしてしまい、
  それによる損害は決して少なくありません。難病を
  理由にしてほしくありません。

  結果論になりますが、過半数割れの時点で辞任し、
  すみやかに次の政権へ移行させることが、安倍さん
  のとるべき方法だったと思います。


「腹をこわして辞めた」という馬鹿にした発言は良くあり
ませんが、あの辞任劇を思えば、気持ちはわからないでも
ありません。


もう一つ例を挙げると、安倍首相の在任期間はたったの
1年ですが、アイゼンハワー大統領(クローン病)は8年
も在任しています。

田嶋さんが安倍総理のUCとアイゼンハワー大統領のCDを
知っていたとしたら、安倍さんを馬鹿にする気持ちは、
さらに増大するかもしれません。


田嶋さんの発言は確かに腹立たしいですが、その背後に
あるものも考慮してあげる必要はあると思います。


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