皆さんこんにちわ。去年書き込みさせて頂いた隆行です。
前は転職について書き込みをさせて頂きましたが、今回は転職先の会社
での社会保険の事で書き込みいたします。
やはり社会保険がある会社の方が硬いのでしょうか？
後は、面接の時に面接した人、会社がどうクローンを理解してくれるか
心配です。邪険にされそうでいやです。
逆にあってもそんな病気しらん。も腹が立つので。
医師と相談したのですが、面接時履歴書と医者の書類を持っていけばい
いことになりました。
色々とアドバイスをください。

病気は上手に告知しておいたほうが後で
揉め事にはならないでしょう。
社会保険は無いより有ったほうが良いです。
あまり知られていないことですが、病気や怪我などで、
障害年金を受給するには病気を発病後、最初に受診した
受診日が重要になります。
最初の受診日の１ヶ月前に年金に加入していないと、
受給どころか申請さえすることが出来ません。
年金も国民年金より厚生年金のほうがかなり優遇されます。
一種の保険のような考えもできます。
詳しくはネットで検索されれば良いでしょう。

クソ公務員なら共済年金があるぞ
税金ドロンボーだから世間の風当たりは厳しいけどな

厚生年金も貰えるかどうかわからんしね。
あえて、はいらないって言う人もいるからねえ。

何ふざけた事書き込んでいやがる！！
好きで病気になったんじゃないんだぞ！！
言われた方の気持ち考えてみろ
被災地でそんな事言ったら大変な事になるぞ

ふざけてる？
自分の人生だろ　それくらい自分で判断しろよ

厚生年金とか共済年金とか日本が破綻すればなくなるかもしれなしな
公務員や役人が税金を食い潰したおかげでな

社会保険かけてもらえるだけいいんじゃないの？
地震で住む家も流されて仕事も失って家族もいなくなった人に比べれば
クローン病なんて鼻くそみたいなもんだ

無記名さん

当事者の方か、クローン病で震災に合われた方ですか？

嘆きたい気持ちも分かりますが、

鼻くそいう言い方はないですよ？

悲しいのなら、その気持ちをここには素直に書いてください。

クローン病が、鼻くそくらい簡単なものだったら
良いのに・・・。

社会保険については、加入していないよりは、
加入しているほうが、硬いでしょう。
年金は将来不安ですが、
それ以外にも傷病手当とかありますしね。
国民年金や国保よりも硬いと思います。

しかし、社会保険がない、ということは、
雇用保険なども、ないのでしょうか？
そちらも気になりますね。

もちろん人それぞれの考えがあるでしょうが、
私は、社会保険、雇用保険とも必須と考えます。
就職したら、安心して一生懸命働きたいですしね。

面接に関しては、あえて病気のことを言わない、
という選択をされてる方も多いようですね。
私も、その選択をしました。
病気のことを言っていた時は、全ての会社で不採用でした。
もちろん、そのことが原因かどうかはわかりませんが、
まず、入社してしっかりと働いて、
自分の仕事ぶりを見てもらって、
病気のことも少しずつ分かってもらえました。

いずれにしても、本人の強い気持ちが大切だと思います。
がんばってください。

桜前線とともに、
花粉症に激しく悩まされているクローン病患者です。
鼻水、目の痒みは言うまでもなく、
顔や肌までもが痒く、薬を塗るも我慢できずに掻きすぎて、
荒れてしまって、炎症状態です。
と、同時に腸の具合も悪くなり・・・
やっぱり、関係あるのでしょうか？

花粉症の原因として、免疫の異常が考えられていますから、クローン病
と同じように、花粉を異物として攻撃しているのかもしれませんね。私
は頭が偏ずづうです。
お大事にしてください。

私もクローン病で花粉症です。
そしてアトピー性皮膚炎もあります。
アトピーは、置いといても、
周りのＩＢＤ患者には花粉症の人が多いように感じます。
免疫系の異常だし、全く関係ないってことは、
ないのでしょうね。

今日の日経にミュータンス菌と潰瘍性大腸炎の関係が指摘されていた。
二、三年前から、ちょいちょい話題になっていたが・・・・・

しっかり歯磨きすれば、改善するかも、だって。
そんなもんなんだ？

どうなんでしょう？
本当の因果関係はわからないのですが、
漫新にものっていました。（笑）
「ＨＴＴＰ：／／image.newsmanga.com/social/20120403_73082920_002
.png」

難治性ろう孔にはレミケードが有効ですが、狭窄がある場合はおすすめ
できません。

私の知り合い患者さんは、
同じような症状で、
いったん、狭窄を切除してから、
レミケード治療をし、
現在、ろう孔も閉じて、
炎症も改善したようです。

私の知り合いの患者さんも私自身も、
uchiさんと同じクローン病です。
確かにろう孔に、レミケードが効く人は多いようです。
知り合い患者さんも、迷ってたけど、
「狭窄は、結局いつか切除するんだし、今でもいいか」と言って、手術
して、現在は、快適みたいです。
しかし、uchiさんの症状が全く同じというわけでは
ないので、よく主治医と話した方がよいと思います。
また、場合によってはセカンドオピニオンという
手もありますよ。
私も、必要なときはＩＢＤ専門の外科医を受診して
意見をもらうときもあります。

手術でリセットしてレミケード投与というのは、ここ数年
増えていますね。瘻孔の場合、レミケードが十分に効いた
ら、早ければ数日のうちに瘻孔が塞がります。素晴らしい
薬です。

ただ、レミケード投与に際して心に留めておく点もありま
すので、専門医と十分に話し合った上で決断されるのが良
いと思います。

私が気に掛かる負の要素としては、

　・全ての人に効果があるとは限らない。
　　　（あくまで私の感触でエビデンスに基づいたもの
　　　　ではありませんが、全く効果の無い人は15％く
　　　　らいいるように思います。効果が十分でない人
　　　　まで含めると20％を超えると思います。）

　・投与回数を重ねるごとに、だんだん効力が落ちてくる。

　・ごく希に、重篤な副作用が発生する。

です。一方、明るい要素としては、

　・瘻孔に対して十分に効力を発揮すれば、早い場合で
　　数日のうちに瘻孔が完全にふさがります。

　・レミケードが効いている間は、クローン病が治った
　　のでは！？　と思うくらい調子が良くなります。

こう言ったことを、主治医としっかり話し合って決断さ
れることをオススメします。逆に、こういったことを
説明しない医者の下では、やらない方が良いと思います。

最後に、レミケードが非常に効いているときは、何を食
べても炎症の数値（CRP値など）は全然上昇しません。
もちろん、腹痛も起こりませんし、まさにクローン病が
完治したと勘違いする人が多いです。

色々な患者さんを見てきた感想ですが、そういう時に
食べ過ぎてしまうと、レミケードの効き目が落ちるの
が早いと思います。

レミケードが効いても、食事には引き続き注意するこ
とが大切だと思います。

レミケードが効いて調子が良くなると、効いている間
は、焼き肉定食であろうがトンカツ定食であろうが何
を食べても大丈夫で、「完治したと感じるのは、あく
までも仮の姿である」という認識がないと、食欲を抑
えるのが非常に困難です。

言い忘れておりましたが、私は医師ではなく、
クローン病患者です。

前述の感想は、あくまでも私の友人や周辺の
クローン病患者さんの様子を見た範囲での
印象です。

エビデンスに基づいた数値ではありませんので、
御注意下さい。

こんなに読みづらい色を、何度も使う神経が判りません。
病気の原因はこういうところにも少しあるのでないですか？

ふわく様
クローン病の原因が、
「読みづらい色を、何度も使う」ことにある。
というのは、新しい見解ですね。

>こんなに読みづらい色を、何度も使う神経が判りません。

確かに本掲示板のピンク色は見にくいですが、使用して
いるディスプレイに大きく依存します。

例えばノートパソコンの場合、画面を垂直に立てていると、
ピンク色は殆ど見えません。一方、画面を奥に倒すと、
色は薄いものの、見にくいという程ではありません。

これは、普通の液晶ディスプレイでも同じです。

　※液晶ディスプレイは、普通は垂直に立っているので
　　殆ど見えない状態になります。画面を下から覗き
　　込むようにすると、字が見えます。


・・・というわけで、個々のＰＣ環境によって見え方が
変わりますので、病気とは関係ないと思います。（笑）

ただ、ピンク色はＰＣ環境によって殆ど見えないという
ことを配慮して、使用は避けた方が良いと思います。

たぶん、黄色も同じなのでは・・・と思います。


ついでに記載すると、ブラウザの背景色・文字色は自由
に変更することが可能です。

例えば、背景色を黒に設定していれば、ピンク色や黄色
の文字は、極めて見やすい色になると思います。

また、白色背景のピンク色文字が見えないのであれば、
文字だけを強制的に黒色にする等の設定も可能です。

　　※この場合、元々の設定色にかかわらず、全ての
　　　文字色が黒になります。

明日、ドレナージシートンの手術をすることになりました
手術後の痛みって個人差はあると思うのですがどの様なものでしょうか
カッティングシートンは以前に経験済みでその時は術後、相当痛かった
です

どなたかお教え下さいませ

私は肛門も摘出しましたが、３ヶ月後には普通に座れるようになりまし
た。
シートンも、完全に膿が排出しきった場所は肉が盛り上がり、勝手に抜
けました。

これも個人差がありますので、何とも言えないと思います。
また、シートンの材質にも依りますが、ゴムが一番、痛みが軽いと思い
ますし、ペンローズという柔らかいプラスチック製の材質もありますが
、場所によっては痛みがあります。シートンを入れた箇所が座った時の
あたりによっても痛みを感じますが、時間が経てば慣れると思います。

数年前にシートン手術を受けたものです。
やはり、かつおさんんが言われるように、
痛みに関しては、個人差が激しいようですね。

死ぬほど痛かった、
開腹手術より強い痛みだった、
という人もいるし、

私のように、ほとんど痛みは感じずに、
なんとなく肛門まわりに違和感を感じるなあ、
という程度の人など、ほんとに様々ですね。

なるほど、それらの違いは、
かつおさんの言われるように、材質や処置の位置などの違い
からくるものなのかもしれませんね。

しかし、それらもいずれ時間がたてば、
人によっては一か月程度？
おさまり、慣れてくるものですね。

有難うございます

先だって手術行って参りました

ペンローズ？とかいうのを引っかけられています　ﾄﾎﾎ

痛みについては多少あるものの激痛とかではありません

これが一生引っかけられたままかと思うと……

ハｧ〜……、、、、、、。。。。

ため息しか出ませんね

私も肛門周囲膿瘍で、激しい痛みを経験しました。

バイクが生活の足になっていますので、お尻がやられてしまっては致命
傷です。（苦笑）

・・・というわけで、シートンドレナージ手術と同時に、人工肛門にし
ました。（自ら進んで志願しました）

人工肛門は直腸を温存してる場合は良いかもしれませんが、
直腸も摘出したらかえって肛門が痛くて自転車（バイクは
どうか判りませんが）などは座るのが痛いと聞きましたが
どうなんですかね？

私は2006年の手術でストマ造設したときは直腸を残しておりましたが（
ハルトマン式の結腸ストマ）、2010年にオペしたときに、ストマから下
の腸と直腸を摘出しました。

直腸を摘出する際、お尻の穴付近の割れ目は、縫ってしまいます。
ご推察のとおり、お尻の縫い目が完全にくっつくまでは非常に痛いです
が、くっついてしまえば痛くもかゆくもありません。

なお、痛いと言っても、肛門周囲膿瘍の苦しみに比べたら遙かに楽でし
た。

ちなみに、直腸摘出と小腸部分切除の手術をしたのが2010/02/17で、退
院したのが１ヶ月後です。退院の際、バイクで帰りました。

P.S.
お尻の縫い目がくっつくまでに要する時間は、個人差があるようです。
・・・というのも、お尻の割れ目を半ば強引に縫っているのですが、多
かれ少なかれ縫い目が弛んできます。（縫い目の上部から少しずつ弛ん
でくる感じです）。もちろん、完全に開いてしまうことはありません。

この弛みが大きい人は、くっつくのも時間がかかるような感じがします
。（私も他人の実物を、そんなに多く見たわけではありませんので、断
言はできませんが・・・）

現在イムランを服用しています。
飲み始めてから５ヶ月ほどですが、やはり副作用のことで
気になり書き込みました。

自覚症状、血液検査での異常は今のところありませんが、
今後服用しつづける場合、
脱毛や肝機能障害、黄疸など・・気になります。

イムランを服用している方で、副作用が出ている方って
クローン病の方でどれくらいいるものなのでしょうか？

イムラン服用している方の経験、これまでのことなど
何でもいいので教えていただけたら嬉しいです。

よろしくお願いします。

やはり発ガン性が気になります。
レミケードとの服用になるとそのリスクも高まり不安です。
感染症も気をつけなければなりません。

これらをよく理解した上で、服用するべきかと思います。
何も知らないで医師から言われるがままにして、後から副作用に悩まさ
れるのはよくありません。

さっそくお返事ありがとうございます。

長くなれば、副作用の危険性もやっぱり出てくるんですね・・

過去に、何度か腸炎を起こして悪化し、緊急手術を受けたもの

です。その時にアダリムマブを治験で使ってましたが、

結果効いてなかったし、感染症の危険から現在は使っていません。

今後同じようなことが起きないか、主治医が悪化する前に

ちゃんと対応してもらえるのか、同じ不安があります。

自分の体調を見ながら、自分で慎重に決めていかなければ

いけないですね・・

有難うございました。

我々クローン病患者が服用する量は、１日１錠（50mg）程度だと思いま
す。

臓器移植を行った患者さんの安定期と比しても、３分の１程度の用量で
す。臓器移植の急性期の方と比べたら10％程度の用量です。

・・・というわけで発ガン性は多少高まるかもしれませんが、イムラン
を服用していない人との有意差は、10年・20年単位で見ていかないと判
らないのでは・・・と思います。

私も以前に５年間ほどイムランを服用（１日１錠剤）していましたが、
一番先に現れた副作用は、白血球の減少です。それほど酷い減少ではあ
りませんでしたので、様子を見ながら継続していました。

但し、私の知人の中には、白血球の減少が著しく、イムランを中止した
人もいます。


ただ、レミケードとイムランを併用している場合、素人の頭で考える限
り、ガンの発症率はイムラン単独の場合よりアップしそうな感じがしま
す。

しかし、レミケード＆イムランのセット投与が始まってから年数が浅く
、それなりのデータが出るまでには時間がかかると思います。

また信じたくはありませんが、発ガン性がアップするというデータが出
ても、製薬会社は簡単にはオープンにしないという噂も耳にします。そ
の辺も注意して見守っていきたいですね。

皆さん、こんにちは。
大型バイクライダーの網井＠ＣＤ　です。

さて、今週土曜日（2/25）神戸ポートピアホテルにて、
クローン病の市民公開講座が開催されます。

　日時：2012年02月25日（土）
　　　　　　 8:30〜　（医療従事者向け）
　　　　　　10:00〜　（一般患者向け）

　場所：神戸ポートピアホテル　南館１Ｆ

詳細は、下記ＵＲＬのとおりです。

　※本文にＵＲＬを入力できないみたいなので、
　　ｈｔｔｐ：を全角にしております。半角に打ち直して
　　ブラウザで御覧下さい。

ｈｔｔｐ：//jspen2012.jp/openlecture.html

　10:00からの部（一般患者向け）のパンフレット
　　　ｈｔｔｐ：//jspen2012.jp/doc/crohn.pdf

　 8:30からの部（医療従事者向け）のパンフレット
　　　ｈｔｔｐ：//jspen2012.jp/doc/morning.pdf


皆さん、奮ってご参加下さい。（^_^）

今回は、従来の医療講演やディスカッションだけでなく、
帯津先生によるホリスティックの講演もあります。

非常に参考になると期待しています。

クローン病になって20年、乾燥肌に悩まされています。
毎年、冬になると、体中がかゆくてたまりません。
男のくせに保湿クリームは、風呂上りにはかかせません。
今年の冬は、顔と頭皮が、ぼろぼろにむけてきてしまって、
困っています。
主治医に相談したところ、極端な脂肪制限を長年続けてきたせいかもし
れん。
と言われました。
かと言って、脂肪を余計にとるわけにはいかず・・・。
同様の悩みを持たれてる方がいらっしゃいましたら、
私はこうしているよ、など教えていただけたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

知り合いが在宅IVHで、通院時には、イントラ点滴をルートに入れてます
。
主治医とご相談してみては？
脂肪肝に気をつけなければいけませんので、あわせてご注意下さい。

たまさん、お返事ありがとうございます。
イントラとは、あの白いミルクみたいな点滴ですね。
私も入院時、ＩＶＨをしたときにやったことを思い出しました。
あれは、外来でもできるのですね。
主治医に聞いてみます。

脂肪注射すればいいと思いますよ

脂肪注射とは、やはり病院で打つのですよね？
外来でも打てそうですね
自宅で自分では無理なんですかね
主治医に聞いてみます
ありがとうございます
でも、注射じゃなくてサプリとか食事とかでは、
とれないものなのでしょうかねえ

乾燥肌っていうのは肌に潤いがなくなっているから、サプリメントだと
コラーゲンとかそういう類のものを摂取しないといけないんじゃない
そういうのは栄養士さんが詳しいと思う

サプリメントでも改善可能なのですね。
コラーゲンですか、お肌に良さそうですものね。
栄養士さんに相談ですね。
アドバイス、ありがとうございます。

私はエレンタールのおかげで体重が増えて困っている
１人で、166.5cm／78kg　です。

長年脂肪肝で、γーGTPが高い値です。エコー検査を
やると、肝臓は白っぽく写ります。

血液中の中性脂肪値も、最高で350まで行きました。

このような状態でも、肌はやや乾燥気味です。
特に、手の乾燥が気になります。

会社で紙をめくるときなど、非常にめくりにくい
です。周りから「汚い！」と注意されるのですが、
ついつい、指につばを付けてめくってしまいます。（苦笑）

大型バイクライダーさんへ
私もエレンタールを摂取して、
体重が増えるまでには至りませんが、維持はできています。

紙、本当にめくれないですね。
私は、紙めくり用スポンジでなんとか対応してます。
あと、紙で指や手を切ってしまうことも多々あります。

脂肪肝、お気をつけてください。

こんにちは
クローン病でレミケードされている方の多くはTNFαの炎症性サイトカイ
ンを抑制することで緩解を維持されていると思うのですが、秋ウコンに
含まれるクルクミンにも同様の効果があることが最近の研究でもわかっ
てきました。
クローンの患者さんでウコンを試されている方がいらっしゃれば体調の
具合など教えていただければと思います。
よろしくお願いします。

緑茶を毎日飲み始めてから調子がいいのは気のせいかな

うこんに限らず緑茶のカテキンにもTNF抑制作用はあるらしいですね。
ウィキペディアの免疫抑制剤のサイトカイン阻害薬のところに記述があ
りました。
ほかにも調べると生姜やしその葉にも

　主治医にクルクミンについて聞いてみました。主治医の回答は「今の
ところデータがないのでいいとも悪いとも言えない」と言う医者として
は模範的な回答でした。医者としてはそう答えるしかないのでしょうね
。
　でも、「やってみてもいいよ。」と言っていましたが、私の場合、レ
ミケードの副作用で狭窄がひどくなってしまったので、レミケードと同
じ効果ということであれば、クルクミン使用について、ちょっとためら
ってしまいますね。

　ネットで調べてみましたら、医師のブログなどにもクルクミンには抗
炎症作用がある、という記載がありました。
　効くか効かないかは他の薬と同じように個人差があると思うので、試
してみる価値はあると思います。
　私は次の受診日に主治医にちょっと話しを聞いてみたいと思います。
　病気を持っていると効くなら何でも試してみたい、という気持ちにな
りますよね。私もそうです。
　何かわかりましたら、また書き込みします。

「秋ウコンにレミケードと同様の効果がある」
なんてことは、本当に実証されているのでしょうか？
悪意のある宣伝だったらやめてください。

なんでも実証されなきゃいけないのか？
こんな保守的な人間がいるから日本の治験が長くかかるんだ

なんでも実証されなくてもいいのか？
こんなメチャクチャな人間がいるから
いまだに「ガン・難病が治る●●」なんてこといってる
ヤツラがはびこってるんだ

夢も希望もないのか
かわいそうな人だ

ほう、秋ウコンが夢と希望だと
幸せな人だ

ウコンを販売している人にとっては、
ウコンは、夢や希望でしょうね。