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レミケードorヒュミラ、投与までの検査 No.[5817] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/06/07 [木曜日] 22:52:34
本日 クローン病で大腸ファイバーの検査をしたところ15年前に手術
した部位が潰瘍とビランになってました。寛解期を維持するのにレミケ
ード、ヒュミラを使うのも一つの手かなと思ったりしてるのですが、主
治医は手術した所と言う事で効果に疑問をもち暫定的に今迄通りと言う
事(エレンタール7パック/日 ペンタサ3錠×4/日 トランサミン1錠
×3/日)になったのですが、術後に悪くなってレミケードやヒュミラを
投与しても効きにくいのでしょうか?。また投与する場合、どのような
検査をするのでしょうか?。お教えくだされば幸いです。よろしくお願
いします。

人工肛門 No.[5775] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/02 [水曜日] 20:19:54
人工肛門って死にたいって嘆きたくなるほど嫌なものなんですか?

Re: No.[5800] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/25 [金曜日] 04:51:41
死にたいって言葉重過ぎ(笑)
受け入れるしかないよね
嘆かれた人も迷惑でしょう

Re: No.[5801] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/25 [金曜日] 17:24:17
そういうこと言ってると、ご自分がそういうことを
言う羽目になりますよ。(笑)

Re: No.[5803] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/26 [土曜日] 11:57:31
もうすでになっていますよ(笑)
人を不安に陥れたり同情引いたりするような暗い言葉は吐きませんけど
ね
二股の塩谷くんと同レベルくらい最低

Re: No.[5802] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/25 [金曜日] 22:25:57
人の痛みがわからない、想像できない人の方が

気の毒だなと思いますね。

Re: No.[5784] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/06 [日曜日] 13:34:52
若い人だと適応能力が有るのでそういう人は少ないと思うけど、
年配者だと、ストーマケアが難しい人は居ると思う。
手が不自由だと無理だし、いろんな事情の人が居るしね。
年配者で直腸癌で、急遽人工肛門になってそれまで人工肛門の、
心の準備が出来てなかったり、術後のストーマケアがキチンと
していない病院だと退院後、大変な思いした人いたみたいだね。

Re: No.[5782] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/04 [金曜日] 22:22:23
誰が言ってたの?

Re: No.[5781] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2012/05/04 [金曜日] 21:40:25
つける前はいっぱい泣きましたが、術後はとっても楽になりました。
トイレの心配がぐっと減るので行動範囲も広がります

Re: No.[5780] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/04 [金曜日] 05:12:12
そのような質問をされるということは、ストマーを付けなければいけな
い状況に迫られているということでしょうか?
皆さん、慣れたらストマーの方がQOLが上がったという方は多いようです
。また、一時的にストマーを付けられる方もいらっしゃいます。

Re: No.[5783] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/06 [日曜日] 08:23:36
質が上がったということをCDやUCの専門雑誌CCJAPANで取り
上げてあげるといいかもしれませんね
死にたいと嘆いているかわいそうな人達に届くと思います。

Re: No.[5779] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/03 [木曜日] 19:56:19
私は付ける前より快適に過ごしていますよ♪

Re: No.[5777] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2012/05/03 [木曜日] 16:49:41
無記名さん、医療者?

Re: No.[5776] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2012/05/03 [木曜日] 16:42:18
すごい無神経な質問しますね。


Re: No.[5778] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/03 [木曜日] 16:51:13
ご自分で調べて、想像力を働かせてみたら、いかがでしょう。
質問をするのは、それからでも遅くはありませんよ。

ラコール配送 No.[5057] [返信]
投稿者:バナガール 投稿時間:2009/11/27 [金曜日] 19:04:12
現在、8週に1度レミケードをするために通院中で、次回の予約までの
約2ヶ月分の薬とラコール(1日3パック)を処方してもらっています
。
院外処方ですが近所の調剤薬局の人が親切で自転車で配達をしてくれま
す。家がマンションの5階なので建物の1階まで運んでもらうと、あと
はエレベーターがあるので8週分の重いラコールの箱でも非常に楽です
。
来年、引越しを予定していますが新居はエレベーターが付いていない3
階なので、ラコール運びに悩み中です。
調剤薬局(ドラッグストア等)に配送を頼むことって出来るでしょうか
?(もちろん有料でも)。

Re: No.[5797] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/22 [火曜日] 18:39:12
ラコール配送無料なんですか?
それは便利ですね 特定疾患で高いエレンタールを安く手に入れられて
、さらに無料で配達までしてもらえるなんて利用しないわけにはいきま
せんね
こういうずる賢い人情報を提供してくれる人がいて助かります。

Re: No.[5798] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/23 [水曜日] 15:39:00
>特定疾患で高いエレンタールを安く手に入れられて<
安くではなくタダで手に入れてますけど・・なにか?(^◇^)

Re: No.[5799] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/23 [水曜日] 19:24:11
はたらけ

Re: No.[5794] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/17 [木曜日] 23:01:05
こんな家から出ないニートみたいなのがいるから、調剤薬局の人もいい
迷惑だろうな

5794様へ No.[5795] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/18 [金曜日] 12:29:57
通院しているのだから、家からは出ている。
あなた信じられないだろうが、薬局の人は腰の悪い患者さんに
善意でやってくれているので、迷惑ではない。

Re: No.[5793] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/17 [木曜日] 22:56:25
楽しすぎじゃないの?
特疾だからっていくらなんでもそこまで頼む人っているの?
薬局の人って配送が仕事じゃないんだから勘違いしないほうがいいよ

Re: No.[5796] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/18 [金曜日] 12:31:32
楽しすぎるんだったら、けっこうなことじゃないですか。

Re: No.[5693] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2011/12/03 [土曜日] 03:12:56
私も以前、院外処方でしたので、無料で薬局が宅配業者に委託して、配
送してくれていました。ところが、突然、配送料がかかるようになると
連絡を頂きました。よくよく話を聞いてみると、宅配業者を雇って、無
料で配送する事は薬事法に違反するとのことです。薬局が所有する車で
配達するのは、大丈夫かなとは思いますが、本来、配送料が発生するに
も関わらず、薬局が送料の負担をすることは、法にひかかるようです。

Re: No.[5694] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/12/12 [月曜日] 10:49:20
 「運搬が困難」な患者は、薬局が宅配できると通達がでているので、
薬事法にひっかかるというのは無いと思いますが。

 送料を無料にするか有償にするかは、その薬局の考え次第だと思いま
す。無料にしてもなお利益がでるなら無料で送るし、在庫がなくてあと
から送るなら薬局負担で送るし、あまり利益のない薬をちょびっとだっ
たら送料とるだろうし。
 

Re: No.[5060] [返信]
投稿者:ジャック 投稿時間:2009/11/27 [金曜日] 21:15:08
自分は何年も前から宅配してもらってますが、何年か前それまで利用し
てた薬局が宅配料を取るようになり「年間だと馬鹿にならないなぁ〜」
と思っていたら
患者仲間から「自分の所はタダだよっ!」と教えてもらい、そちらに変
更しました!
郵送で処方箋を送るだけです(この時の封筒と切手も薬と一緒に送って
くれてます)
病院によっては「エレンタールのボトルを取り扱ってません!」なんて
言われるみたいなので、自分の友達は殆どソノ薬局を使ってますヨ!!
]

Re:送料無料?? No.[5063] [返信]
投稿者:ポケット主任 投稿時間:2009/11/28 [土曜日] 17:53:50
現在、エレンタールを2ヶ月に1回送料4000円程で郵送してもらってます
が、無料の話を聞いてびっくりしました。ジャックさんの使っている薬
局は全国どこでも送料無料ですか?(大阪在住です)可能なら教えてい
ただけませんか?よろしくお願いします。

Re: No.[5071] [返信]
投稿者:別人 投稿時間:2009/12/05 [土曜日] 11:08:20
横からすみません。
掲示板なので、固有名詞をあげることはできませんが、
東京の新宿区のCDで有名な某病院の近所の薬局です。
(ここまでヒントを書いたから、あとは検索すれば
すぐにヒットするでしょう)
ちなみに私も都内ではないので、多分どこの県でも
大丈夫だと思います。

Re: No.[5061] [返信]
投稿者:ドン。 投稿時間:2009/11/28 [土曜日] 00:40:22
処方䇳郵送するんですね。
うちは、ファックスで送って薬を持って来たときに
処方䇳を渡すという感じです。
ファックスが無い場合は病院で送ってくれます。

Re: No.[5059] [返信]
投稿者:ドン。 投稿時間:2009/11/27 [金曜日] 19:20:16
私がかかってる病院は院内処方なんですが、車を持ってないので院外処
方に変更して貰って、近くの院外薬局に配達して貰ってます。

以前かかっていた病院では、配達してくれる院外薬局のリスト等があり
ました。結構配達してくるところは多かったから簡単に見つかると思い
ますよ。ちなみに無料で配達してくれます。

Re: No.[5079] [返信]
投稿者:バナガール 投稿時間:2009/12/11 [金曜日] 18:10:04
通院中の病院で「配達してくれる院外薬局のリスト等」があるか
確認して探してみたいと思います。
車が無く、ヘルニアで腰を傷めているので配達してくれるところがある
と、とても助かります。
アドバイスを有難うございました。

Re: No.[5058] [返信]
投稿者:くろ 投稿時間:2009/11/27 [金曜日] 19:16:25
レミケードで調子がよくマンションの下まで車で運べるなら、運動のた
めに自分で運んだ方がいいですよ。
有酸素運動になりますから

それがだめなら薬局に聞くしかないでしょう

家族なしの手術 No.[5785] [返信]
投稿者:さくらい 投稿時間:2012/05/08 [火曜日] 22:00:42
こんど、手術をしようかと考えています。

前にクローン病以外の簡単な手術したときに、家族の付添いをかなり要
求されました。麻酔は下半身だけのです。

IBDの全身麻酔の手術で、家族の付添なしですることはできるのでし
ょうか。親は高齢で遠距離を移動することができないもので…

もし入院〜手術〜退院まで単身で過ごされたご経験のあるかたがいらっ
しゃいましたら、あるよと教えていただければ幸いです。

よろしくお願いいたします。

Re: No.[5791] [返信]
投稿者:さくらい 投稿時間:2012/05/16 [水曜日] 20:37:47
おふたかた、コメントありがとうございました。
完全看護が多いなか、なぜか手術のときは同席を求められるので…。
そういえば終わったあと、切除したものを見せながら説明もするんでし
た。

検索してみますと、ダスキンなどが付添さんのお泊りサービスもしてい
るようでした。料金は業者さんによって差が結構ありました。表面上は
家族と偽るらしいのですが、なんだか結婚式のサクラ派遣を思い出して
しまいました。

業者からくるかたは仕事と割り切って他人の臓物を見てくれる振りをし
てくれるのかなあと思います。

術後の介護だけなら業者さんでなんとかなりそうですが、急変への体制
と、手術説明を考えると、単身で手術というのは、なかなか厳しい状況
ですね。

でも身寄りのない人が手術を受けることもあると思うので、そのあたり
は病院や医師の裁量でなんとかなるかもなーと望みをかけて、病院にも
聞いてみます。

いろいろ親身になってくださり、ありがとうございました。
心がほっとしました。

Re: No.[5789] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/11 [金曜日] 10:52:05
身につまされますね。
私も片親でその親も高齢(後期って奴です。)ですし、
私自体も不甲斐ない生活を送っておりますので結婚ということはもう不
可能だと思いますので、近いうちに一人になると思います。

私は4回ほど手術をしましたが、手術の説明・手術の時間のみの付き添い
を求められました。それ以外で家族の付き添いを求められたという経験
は無いです。病院・体調によって術後1日はベットで安静とかありました
が、その時は家族の付き添いは求められません。
あくまでも手術関係の時間帯だけでした。

なので、私は入院中は家族が来るのは手術の時だけなので、それ以外は
、入院する時、退院する時など家の付き添いは無いです。
一人で手続きしますし、それでなにか言われることはありません。

手術の時は誰か付き添いが必要というということは仕方ないことかもし
れません。
順番で行けば親→兄妹→親戚→(出来れば使いたくないが)友人となる
のでしょうか・・・

しかし、私の場合は、親以外頼める人いないんですけどね。
(うっ・・・暗すぎる・・・)

付き添いが無理だったら、まずは病院にお願いする。やはりダメと言う
時は、他の人に頼む。それも無理だったら、手術だけ、親御さんの家の
近くの病院でする・・とかでしょうか。

Re: No.[5788] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/09 [水曜日] 20:20:28
身につまされる話で胸が痛みました。
わたしは10年以上前と3年くらい前に2度の手術の経験があります。同じ
病院でどちらも全麻の手術です。
幸い両方とも親が付き添ってくれましたが、今後どうなるかを考えると
不安になります。
内科の病棟では一人で入院していた方もいましたが、外科の病棟では知
りません。
でもこういうご時世だし、いないわけはないと思うのですが。

10年前の昔の手術のとき、特に夜間の付き添いを強く求められました。
他の患者さんもみんな家族が泊まりこみでした。
でも、3年前の手術のときは少なくとも夜間は必要ありませんでした。
わたしの2度の手術の経験から、付き添いを求められた理由として、2つ
を考えました。
一つは、看護の人手が足りなくて、患者の家族に助けてほしいというこ
と。
もう一つは、万が一の場合に、家族がいないと困るということ。

もちろん、これはあくまでもわたしの推測にすぎないので、ほんとのと
ころはわかりませんし、
病院によっても違うと思いますので、直接聞いてみるしかないと思いま
す。
あとわたしが想定してるのは、よくある回盲部の手術の話で、他の手術
のことはわかりません。
いまは一応、この仮定を条件として話を進めます。

それで、まず、1つめの理由だとしたらですが、これはいまであれば問題
ないと思います。
10年前に比べると看護師の数が増えているし、どうしてもと言うのなら
、お金を払って付き添いを雇うこともできます。
前に看護師だった人などがやってるので、調べてみるといいでしょう。
わたしの親戚が手術したとき頼んでやってもらいました。
報酬を払って仕事としてやってもらってるので、下手にあまり付き合い
のない親戚とかに頼むよりは、
気遣いがなくてかえっていいかもしれません。

しかし、2つめの理由だとすると、病院としては、できるだけ家族がいて
ほしいでしょうね。
「万が一」というのは、手術が失敗したとかそういうことに限らないで
す。
昔と比べれば、病院はずいぶん変わりました。
患者様として実に丁寧な扱いをされる一方で、やたらとうるさくなって
、全てに同意のサインを求められます。
輸血するかもしれません、いいですか?
合併症が起きるかもしれません、いいですか?
命がなくなるかもしれません、いいですか?
という具合です。
医療費支払いの保証人なんてのも必要ですしね。我々は特定疾患の助成
があるので貸し倒れのリスクは少ないでしょうけど。
ともかく、病院側としては、将来のトラブルを未然に避けるために、は
じめから防衛線を張っておくわけですが、
そうなると、できるだけ家族にも説明して同意をとっておきたい、とい
うことになるでしょう。
この理由だとすると、付き添いを求められるだろうと思います。
とはいえ、無理ならどうしようもないし、病院側も認めるしかないでし
ょうけどね。

物理的にひとりで手術を受けられるのかという意味の質問でしたら、ま
あ大丈夫だと思います。
もうおわかりとは思いますが、手術は、熱が出たり、痛くて身動きでき
なかったりと、受けた後がしんどいです。
しかし、以前と違っていまは、身体にささった管を抜くのも早いし、
術後翌日から飲み物が出たりして、びっくりしました。2週間で退院です
。
順調なら、一人でなにもできないのは最初の一晩くらいとわたしは思い
ます。

クローン病腸狭窄症 No.[5790] [返信]
投稿者:chika 投稿時間:2012/05/12 [土曜日] 17:46:44
以前の記事で、新潟大学が共同でクローン病の狭窄症の治療薬

について、情報公開されていましたよね。

その後、今の段階ではどこまで進んでいるのでしょうか?

記事を見ただけで、その後何も情報はないですが、

新潟大学病院では治験が行われていたり?するのでしょうか・・?

もしご存知でしたら教えてください。
よろしくお願いします。

海外のIBD専門機関 No.[5773] [返信]
投稿者:chika 投稿時間:2012/04/26 [木曜日] 00:26:07
海外でIBD専門の医療機関を受診したり、行ったことのある

方はいらっしゃいますか?

アメリカではメイヨークリニックのケイン先生が有名らしいですね。

最近先生の本を読んで、実際に興味をもちました。

もし海外で治療とか、行った方いらしたら

お話聞かせてください。

よろしくお願いします。

Re:本の情報ですが No.[5786] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/09 [水曜日] 15:47:40
chika様こんにちわ

実際に行ったり受療したことはないのですが、本に掲載されている情報
がありますのでお知らせします。
「IBD(炎症性腸疾患)を究める」(メジカルビュー社、2011)に、「アメ
リカにおける炎症性腸疾患治療の実際」という項目があり、結構興味深
いことが記述されておりました。
 ご参考まで。
 三雲社 串間

Re: No.[5787] [返信]
投稿者:chika 投稿時間:2012/05/09 [水曜日] 18:28:37
お世話になっています。

教えていただいて有難うございました。

専門書で購入は難しいので、今度図書館で調べて読んでみたいと思って
います。

ありがとうございました。

会社の社会保険の有無 No.[5761] [返信]
投稿者:隆行 投稿時間:2012/04/11 [水曜日] 11:10:49
皆さんこんにちわ。去年書き込みさせて頂いた隆行です。
前は転職について書き込みをさせて頂きましたが、今回は転職先の会社
での社会保険の事で書き込みいたします。
やはり社会保険がある会社の方が硬いのでしょうか?
後は、面接の時に面接した人、会社がどうクローンを理解してくれるか
心配です。邪険にされそうでいやです。
逆にあってもそんな病気しらん。も腹が立つので。
医師と相談したのですが、面接時履歴書と医者の書類を持っていけばい
いことになりました。
色々とアドバイスをください。

Re: No.[5774] [返信]
投稿者:taiyo 投稿時間:2012/04/26 [木曜日] 12:23:49
病気は上手に告知しておいたほうが後で
揉め事にはならないでしょう。
社会保険は無いより有ったほうが良いです。
あまり知られていないことですが、病気や怪我などで、
障害年金を受給するには病気を発病後、最初に受診した
受診日が重要になります。
最初の受診日の1ヶ月前に年金に加入していないと、
受給どころか申請さえすることが出来ません。
年金も国民年金より厚生年金のほうがかなり優遇されます。
一種の保険のような考えもできます。
詳しくはネットで検索されれば良いでしょう。




Re: No.[5768] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/04/21 [土曜日] 03:02:51
クソ公務員なら共済年金があるぞ
税金ドロンボーだから世間の風当たりは厳しいけどな

Re: No.[5771] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/04/25 [水曜日] 14:39:35
厚生年金も貰えるかどうかわからんしね。
あえて、はいらないって言う人もいるからねえ。

Re: No.[5770] [返信]
投稿者:隆行 投稿時間:2012/04/24 [火曜日] 11:05:54
何ふざけた事書き込んでいやがる!!
好きで病気になったんじゃないんだぞ!!
言われた方の気持ち考えてみろ
被災地でそんな事言ったら大変な事になるぞ

Re: No.[5772] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/04/25 [水曜日] 18:34:34
ふざけてる?
自分の人生だろ それくらい自分で判断しろよ

厚生年金とか共済年金とか日本が破綻すればなくなるかもしれなしな
公務員や役人が税金を食い潰したおかげでな

Re: No.[5764] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/04/15 [日曜日] 21:24:38
社会保険かけてもらえるだけいいんじゃないの?
地震で住む家も流されて仕事も失って家族もいなくなった人に比べれば
クローン病なんて鼻くそみたいなもんだ

Re: No.[5765] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2012/04/15 [日曜日] 22:30:30
無記名さん

当事者の方か、クローン病で震災に合われた方ですか?

嘆きたい気持ちも分かりますが、

鼻くそいう言い方はないですよ?

悲しいのなら、その気持ちをここには素直に書いてください。




Re: No.[5766] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/04/16 [月曜日] 13:19:06
クローン病が、鼻くそくらい簡単なものだったら
良いのに・・・。

Re: No.[5762] [返信]
投稿者:A 投稿時間:2012/04/14 [土曜日] 21:17:12
社会保険については、加入していないよりは、
加入しているほうが、硬いでしょう。
年金は将来不安ですが、
それ以外にも傷病手当とかありますしね。
国民年金や国保よりも硬いと思います。

しかし、社会保険がない、ということは、
雇用保険なども、ないのでしょうか?
そちらも気になりますね。

もちろん人それぞれの考えがあるでしょうが、
私は、社会保険、雇用保険とも必須と考えます。
就職したら、安心して一生懸命働きたいですしね。

面接に関しては、あえて病気のことを言わない、
という選択をされてる方も多いようですね。
私も、その選択をしました。
病気のことを言っていた時は、全ての会社で不採用でした。
もちろん、そのことが原因かどうかはわかりませんが、
まず、入社してしっかりと働いて、
自分の仕事ぶりを見てもらって、
病気のことも少しずつ分かってもらえました。

いずれにしても、本人の強い気持ちが大切だと思います。
がんばってください。


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