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コミックエッセイ No.[6106] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2013/11/28 [木曜日] 17:47:48
潰瘍性大腸炎・クローン病の本がいろいろでていますが、
活字の本だけで、本屋でパラパラと眺めただけで
嫌になってしまいます。
ネットではいろいろ、ブログなどがありますが、
病室ではネットは禁止です。(デイルームなら可ですが)
潰瘍性大腸炎・クローン病のコミックエッエイを
三雲社で作ってもらえないでしょうか?
プロのマンガ家でなくても、アマチュアの人
何人かで一冊の単行本にするとか?
検討をよろしくお願いします。

週刊誌を No.[6096] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2013/11/15 [金曜日] 10:16:41
先日、歯医者の待合室で女性週刊誌をよんでいたら、クローン病の記事
を発見しました。読んだ方いますか?
家畜の伝染病でヨウネ病という病気で人のなかに入るとクローン病を引
き起こすという事が記載されています。
粉ミルクや乳製品など私は、クローン病になって九年になります。現在
でも調子が良いと赤みのお肉やヨーグルトを食べていますがこの記事少
し気になりますね。

Re:訂正 No.[6097] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2013/11/15 [金曜日] 10:21:40
ヨ―ネ病です

オペ済みUC患者交流会「お茶会」神戸のお知らせ No.[6091] [返信]
投稿者:トキ@オペ済みUC [URL] 投稿時間:2013/11/06 [水曜日] 00:49:08
いつもお世話になっております、オペ済みUC患者トキです。 
交流会の告知をさせて頂きます。 


☆☆オペ済みUC患者交流会「お茶会」神戸☆☆ 

■日時 2013年11月10日(日)13:30〜16:30 

■場所 神戸市立 新長田勤労市民センター 3階 講習室1 
JR新長田駅下車南側すぐ,市営地下鉄新長田駅下車南すぐ, 
山陽電鉄西代駅〜徒歩7分 
(鉄人28号のモニュメントのある公園の東側、大丸/ジョイプラザと同じ
建物) 

■備考 元兵庫医大第二外科 荘司先生が参加予定です。 

■内容 オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ御歓
談ください。 

■参加資格 オペ済みUC患者。 
また、オペ済み患者に話を聞いてみたい内科治療中のUC患者・家族の
方もOKです。 

■参加費用 無料
 
■参加申し込み 当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをトキまで
。 

お近くのオペ済み患者の方、オペを考えている内科患者(または家族)の
方などいらっしゃいましたら、気軽にご参加ください。 
荘司先生も来られるので医療相談も可能です。(個別相談の時間を設け
ます) 

また、交流会に来れない人で、術後のトラブルやオペの質問など外科医
に相談したい事がある人はメールorメッセージをください。 
代わりに聞いてきます。 
質問によっては答えられない場合もありますので、そういう場合はご容
赦を。 
(抽象的な質問や、診察してみないと何とも言えないような場合など)
 


宣伝告知、どうもお騒がせ致しました。 

医療費助成見直しの素案 No.[6090] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/10/29 [火曜日] 21:25:15
読売新聞HPに
難病医療費助成の見直しについての素案が提示されたとの一報が出てま
した
個別記事へのリンクは不可みたいなので、自分で探してください
今日の夕刊や明日の朝刊には載るでしょう

ついにきたかという感じです
負担が減るということは考えられないので、どれだけ増えるかが問題で
すが、記事の内容からはよくわかりません
経済的な理由から治療法を選ばなければならない時代がやってきたとい
うことでしょうか
助成が受けられない病気の人たちにとっては、いままでそれが当たり前
だったわけですから、
当然といえば当然なのかもしれませんが、正直とても不安です


オムツ入れの防臭効果 No.[6085] [返信]
投稿者:気がちいさいひと 投稿時間:2013/10/23 [水曜日] 12:25:23
育児体験があるかたにご質問です。
外出先で赤ちゃんの使用済オムツを入れるオムツ入れ袋の製品があると
思うんです、あれって、けっこう匂いを封じ込めますか?
成人のにおいと赤ちゃんのにおいとでは違うかもしれませんが、私は肉
は食べません。クローンです。
こんど、法事で親戚の家に行くのですが、できればホテルに泊まりたい
のですが、実家からホテルは遠いようで、家に泊まるかもしれません。
夜中にたまに漏らすことがあり、たいていオムツをして寝てますが大人
用のはくパンツタイプです。
親戚の家で漏らしたときにオムツをしていれば被害は防げると思います
が、問題は汚れたオムツの始末です。
私自身はあまり親しくない親戚のかたなので、そこの家で捨てることが
できない性格です。
なので、オムツ入れに入れて持ち帰りたいのですが、旅行バッグの中に
入れてにおいが車や電車の中で他の方にばれないのかが不安です。
いちおうオムツのなかに紙を敷いて、そこに受けたものはトイレに水洗
する予定なので、おむつにくっつく量は大量ではありません。
小さじ一杯から2杯くらいの量と思われます。
ネットで探すと「ジッピロック」という袋に入れているかたもいるよう
なので、その体験もあるかた、においの漂いについて教えていただけま
せんでしょうか?

オペ済みUC患者交流会「お茶会」広島のお知らせ No.[6077] [返信]
投稿者:トキ@オペ済みUC [URL] 投稿時間:2013/09/02 [月曜日] 20:59:04
いつもお世話になっております、オペ済みUC患者トキです。 
交流会の告知をさせて頂きます。  


広島で潰瘍性大腸炎のオペ患者の交流会を行います。 
オペ済み患者でも、オペをしてない患者でも、家族・医療従事者どなた
でも参加頂いて結構です。 

★★★オペ済みUC患者交流会「お茶会」広島★★★ 

■日時   2013年9月15日(日) 13:30〜17:00 
■場所   広島市南区民文化センター 大会議室b 

JR広島駅から路面電車(5番)比冶山下経由広島港(宇品)行(約1
0分)「南区役所前」下車 
紙屋町・八丁堀からバス(23番)大学病院行(約12分)「皆実町一
丁目」下車 



■内容 
オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ御歓談くだ
さい。 
今回も広島大学病院外科の大毛先生が参加される予定になっております
。 

■参加資格 
オペ済みUC患者。また、オペ済み患者や専門医に話を聞いてみたい内
科治療中のUC患者・家族・医療関係の方も 
OKです。 

■参加費用 
無料。

■参加申し込み 
当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをtoki@mh1.117.ne.jpまで
。 

お近くのオペ済み患者の方、オペを考えている内科患者(または家族)の
方などいらっしゃいましたら、気軽にご参加ください。 

宣伝告知、どうもお騒がせ致しました。 

東洋医学は未経験です No.[3170] [返信]
投稿者:ミック 投稿時間:2007/01/02 [火曜日] 22:55:30
クローン病11年目です。瘻孔ができて昨年8月にレミケードを投与し
ましたが瘻孔に対しての効果は?疑問です、CRPは多少下がり副作用は有
りませんでした。
まさっちさんは「鍼灸と病院を平行して」と書いていますが、鍼灸は医
療保険や特定疾患の公費などは適用になりますか?
料金や治療の回数は一ヶ月にどの位になりますか、教えて下さいお願い
しますm(__)m

Re:鍼灸治療について No.[3174] [返信]
投稿者:まさっち 投稿時間:2007/01/04 [木曜日] 11:00:33
ミックさんへ。今日から仕事始めです。土建業はあいかわらず不況です
が頑張ります。
岐阜県羽島市に住んでおり、治療は愛知県の藤田保健衛生大学病院に通
っています。鍼灸治療は、愛知県一宮市の千秋鍼灸院に通っています。
この針の先生は自身がクローン病患者で、色々と相談に乗ってもらって
います。ホームページもあります。鍼灸治療は11月から始めたので
すが、体重は徐々に増加し体調も良いです。偶然に寛解期と重なったの
かもしれませんが、効果は有ると思います。
保険の適用にはなりません。1回3,000円で1時間程度です。今は週に2
回、通院しています。
また、ペンタサ、エレンタールと併せて、漢方薬も飲み始めました。
藤田病院の先生に御願いしたら、快く処方箋を出してくれました。「桂
枝加勺薬湯」と「人参湯」を飲んでいます。
今年からは、整体治療にも行くつもりです。
少しでも良くなるなら、何でもやってみようと思っています。
では御大事にお過ごしください。お互いに頑張りましょう!

Re: No.[6050] [返信]
投稿者:長文ですみません。 投稿時間:2013/07/24 [水曜日] 18:39:07
はじめまして、今年クローン病と診断されました。愛知県在住の男です
。
今、今年3度目の入院中です。下痢、腹痛の症状はほとんど無く、退院1
ヵ月くらいで。一度に多く下血してしまいます。2度目の入院の時に手術
、レミケードを医師にすすめられましたが納得ができず、断り退院後、
漢方と食事療法で過ごしていました。しかし、また1ヵ月後、下血し、入
院。
医師からは、また手術と言われていますが、まだ諦めきれず、どうにか
漢方とうで治して生きたいです。また、医師からこれ以上病院の方針に
したがえないなら、他の病院にとも言われました。
今の漢方がダメなら、前から『まさっちさん』の行かれた鍼灸のところ
に行きたいと思ってたので、もしこれを見られていたらその後の、経過
に
ついて、また行く前の病状もお教えください。。
また、僕の今の状況についてなどの意見もください。

有難う御座いました No.[3177] [返信]
投稿者:ミック 投稿時間:2007/01/08 [月曜日] 01:10:51
僕は、岩手県在住なので千秋鍼灸院のページから岩手の鍼灸院を見つけ
ました。
ここの先生もクローン病患者の治療経験がある様で、やはりこの病気の
事を少しでも理解してくれる先生の方が安心して相談できます。
気長にのんびり治療して緩解期を少しでも長く持続出来る様にお互い頑
張りましょう。
また、良く効く治療法、薬、健康食品があったら教えて下さい。

歯周病 No.[5909] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2012/12/24 [月曜日] 15:13:54
エレンタール経口だと歯周病になりやすいですか?
最近デンタルケアをさぼり気味で歯が欠けやすく歯周病で歯がぐらぐら
しています。このままだと歯が無くなる?
私の考えすぎだとおもいますが、みなさん注意してください。食事中に
歯が欠け、飲み込んでしまいました。狭窄が大腸にあるんですが、詰ら
ないか心配しています。

Re: No.[6028] [返信]
投稿者:フェレンギ 投稿時間:2013/05/16 [木曜日] 22:24:29
ちゃんと歯を磨きましょう。
歯ブラシは歯と歯茎の間に真ん中がくるように歯茎ごと磨く感じで。
そして夜は九時に寝て朝は早く起きる規則正しい生活を。
私はそうしてカルシウムの錠剤を飲んでます。
ノンシュガーのガムを噛むのもいいですね。(グリコのポスカムとか)
歯は欠けて飲んでも胃酸で溶けるから大丈夫だと思います。

Re: No.[6032] [返信]
投稿者:くま 投稿時間:2013/05/24 [金曜日] 22:22:07
コメントありがとう、ございます。

Re: No.[5959] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2013/02/19 [火曜日] 14:22:39

エレンタール経口摂取だと、虫歯になりやすいと思います。

摂取のしかたにもよるのでしょうが、私の場合、10分に1口ずつ含んで
いくという感じで、エレンタール1包を2〜3時間かけて飲んでました
。

こういう飲み方をすると、口の中に常時甘いものがあるわけで、虫歯に
なるのも、今にして思えば当然です。

せめて、1口飲んだら、お茶を1口飲むなどの工夫が必要でした。

おかげで、当時の歯科治療費は50万円近くかかりました。(苦笑)

Re: No.[6022] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2013/04/19 [金曜日] 20:51:56
遅くなりまして、コメントありがとうございます。
エレンタールを経口摂取をしていて、虫歯だらけで、ただいま
治療中です。これ以上歯を失いたくないので、これからは工夫をしてい
きたいと思います。朝貧血の為に、フェロミアをのんでいるので、お茶
はむりなので、そのほかにアイデアは無いのでしょうか?経口摂取をや
めて、鼻注もを中心にしたいと思います。

Re: No.[6038] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/06/21 [金曜日] 11:14:40
経口後、うがいして口を濯ぐだけでも違いますよ。
虫歯予防にに歯槽膿漏予防が大事です。
何も付けなくてよいので歯ブラシだ軽く歯茎をブラッシング。
歯の付け根をブラッシングがポイントです。
力要れずに軽く磨くのが大事ですよ。

Re: No.[6039] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2013/06/23 [日曜日] 21:10:25
コメントありがとうございます。

IBリーグクラブ No.[6027] [返信]
投稿者:ふじむら 投稿時間:2013/05/12 [日曜日] 18:19:04
IBリーグクラブという共済の保険に加入しておりました。
ここ2年くらい前から保険料が引き落とされず、
電話で連絡をしていたのですが不通で、
本日サイトを久々に見たらなくなっておりました。

IBリーグクラブに関してご存知の方、いらっしゃいますでしょうか。
よろしくお願いいたします。

IBDで結婚している大人の人に質問 No.[5897] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/11/20 [火曜日] 10:52:43
(注意・IBDで結婚している大人の人に質問です)
私はCDですが、健常者の人と結婚を考えています。
相手には病気のことを説明して、市販されているIBD関係の本も
読んでもらったり、一緒にIBDの市民講座に参加するなどしました。
相手はかなり知識があるのですが、どうしても結婚にふみきれません。
実は私はぢ主で、狭窄がかなりあり、直腸フジーで直腸を広げる治療を
したのですが、あまり効果はありませんでした。
一つ心配していることは、腸と膣が癒着をしないかということです。
大腸のレントゲンをとるのにちょっとバリュウムを入れるために
管を入れただけで出血をした。
こういう状態で結婚はできるのか?ちなみに相手にはこの不安だけは
打ち明けることができない。つきあっている間は隠していても
問題がないが、結婚したら避けて通れない。
同じ不安をもった上で結婚をした大人の人の回答をお願いします。

Re: No.[6017] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/03/21 [木曜日] 17:10:43
ストーマでも、ガンでも、白血病でも、障害者でも
結婚されている方はされているし、
健康でも、結婚していない人もたくさんいるし、
正直言って関係ないと思います。
それよりも、やはりお互いの気持ちが大きく影響するのでは。
ちなみに私はクローン病患者で既婚です。

回復患者です。プレドニンによる胃痛の、消滅方法を見つけました。 No.[6016] [返信]
投稿者:降幡大輔 [URL] 投稿時間:2013/03/19 [火曜日] 12:05:32

こちらの右上にあります、“「 [ URL ] 」という(↑)紫色の文字”
がホームページへのリンクボタンになっています。

                 これをクリックすれば見れます。
(  「 www.geocities.jp/nanbyou_kaifuku/index.html 」  )



私は潰瘍性大腸炎の回復経験患者ですが、
プレドニンを使っている方なら、他の病気でも応用できるでしょう。


特に慢性状態の方、
プレドニンの副作用(胃痛)で困っている方、
離脱がうまくいかない方、
これ以上の回復の希望が持てない方、参考にしてみてください。


他の内容は
腸への負担を減らす食事などにかかわる工夫。
成功したプレドニンの減量方法について。

プレドニンの副作用(胃痛)の削減方法についてHP作りました。 No.[5987] [返信]
投稿者:(回復患者)降幡大輔 [URL] 投稿時間:2013/02/27 [水曜日] 07:05:33

こちらの右上にあります、“「 [ URL ] 」という(↑)紫色の文字”
がホームページへのリンクボタンになっています。

                 これをクリックすれば見れます。
(  「 www.geocities.jp/nanbyou_kaifuku/index.html 」  )



私は潰瘍性大腸炎の回復経験患者ですが、
プレドニンを使っている方なら、他の病気でも応用できるでしょう。


特に慢性状態の方、
プレドニンの副作用(胃痛)で困っている方、
離脱がうまくいかない方、
これ以上の回復の希望が持てない方、参考にしてみてください。


他の内容は
腸への負担を減らす食事などにかかわる工夫。
成功したプレドニンの減量方法について。

以後、療養期間の考え方について、まとまり次第UPするつもりです。
(英文ページの方が先行しているので、そっちにはグラフなどあります
ので、参考になるかもしれません。)


慢性剥離性好酸球性気管支炎 No.[5916] [返信]
投稿者:ひろいせかい 投稿時間:2013/01/16 [水曜日] 06:36:46
気管支喘息 日本500万人(小児・成人) 世界3億人

難病130疾患も対象に No.[5906] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/12/07 [金曜日] 10:05:32
 厚生労働省難病対策委員会は6日、一部を除き来年4月に施行される
障害者総合支援法の障害福祉サービスの対象に、潰瘍性大腸炎など国が
指定する難病130疾患と関節リウマチの患者を加えることを決めた。
近く政令を定める。

 難病対策では、医療費助成を受けられる疾患を現行の56から300
以上に拡大する方向で議論が進んでいる。厚労省は新たな医療費助成の
範囲が決定されるのに合わせ、障害者総合支援法が対象とする疾患の種
類についても見直す方針。


Re: No.[5914] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/01/16 [水曜日] 06:32:50
気管支喘息気管支喘息気管支喘息気管支喘息もももも対象対象対象?持
病(喘息)を隠して就職。面接時喘息があることを言うと不採用饂
病がある人は就職に不利不利不利不利ですね。他人他人他人はははは
病持病持病持病ががががあるあるあるある人人人人のののの気持ち気
ち気持ち気持ちをををを全然全然全然全然解ってない解ってない解っ
討覆げ鬚辰討覆

Re: No.[5913] [返信]
投稿者:セ゛イセ゛イ 投稿時間:2013/01/16 [水曜日] 06:23:50
気管支喘息も対象。持病を隠して就職。面接時、喘息があることを言う
と不採用駻誕があると不利ですね!!!!!!

Re: No.[5910] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/12/28 [金曜日] 15:23:34
新政権になって、どうなるのか注目ですね。

潰瘍性大腸炎の治療方法のHP作りました。特にプレドニンについて。 No.[5908] [返信]
投稿者:降幡大輔 [URL] 投稿時間:2012/12/07 [金曜日] 11:14:45
googleなら、「 nanbyou_kaifuku 」で出ます。

この書き込みの[URL]ボタンでも出ます。

特に慢性状態の方、
プレドニンの副作用(胃痛)で困っている方、
離脱がうまくいかない方、

これ以上の回復の希望が持てない方、参考にしてみてください。

私は回復しました患者です。

「消化器のひろば」 No.[5905] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/11/26 [月曜日] 19:11:31
病院の待合室に置いてる「消化器のひろば」2012.秋号
(発行:財団法人日本消化器病学会)を読みました。
この中の記事で「ずばり対談 潰瘍性大腸炎を克服する
(ゲスト)安部晋三・日比紀文」がありました。
米国のアイゼンハワー元大統領がクローン病というのは
有名ですが、日本の元総理大臣もIBDだったとは
びっくりです。
安部さんにはもうちょっとがんばってほしいと思いました。

投稿者:投稿者さんへご返事1 No.[5904] [返信]
投稿者:降幡 [URL] 投稿時間:2012/11/26 [月曜日] 11:10:34
(多忙もあり)ほとんど3ヶ月ぶりにNetCofeに来ました。
(これ以上ほったらかしていたら、無料サービスゆえにHP自体を削除さ
れたかもしれません。)

この掲示板の使い方もよくわからず、店のPCの調子も悪くてあまり時間
が取れません。ごめんなさい。


まず、私の立場ですが、潰瘍性大腸炎のみの患者で、クローン病の知識
はほとんどありません。あくまで参考程度の意味になるかとも想われま
す。

私はそろそろ20年近い患者になります。昭和60年代初頭に初めてこの病
気の治療が始まったといいますから、それでも最も初期の患者の1人と
言えるでしょう。それ相応の苦労はしました。


自分なりに勉強はしていましたが、
まず、10年間は医者の言うことを素直に聞いていました。
その時点で5mgのプレドニンを毎日飲み続けないと炎症が再燃してしま
う慢性患者となっていて、そのような患者には人工肛門をつける(身体
障害者となる)外科手術が待っているだけでした。

10年言うとおりにして停滞しているのだから(直りきらないのだから
)今度は自分の(私の)言うことを聞いてくれ、と言わんばかりに、主
治医にHPにあるような変則的な薬の飲み方を要求し始め、HPにあるのは
その中のおよそ1/3程度の内容です。(2/3は失敗、つまり再発につ
ながりました。)

医師として、もちろん許容範囲だったのでしょうが、私は毎日、便につ
いてくる出血やうみの量をできうる限り正確に記録し続け、薬の分量と
投薬日、それに伴う胃痛が発生した日時など、

「自分で自分のカルテ」をつけ続け、それをすべて主治医に提出して、
認めてもらっていました。

投稿者:投稿者さんへご返事2 No.[5901] [返信]
投稿者:降幡 [URL] 投稿時間:2012/11/26 [月曜日] 10:11:05

私の中にあった計算は、
医者といえども人間、一度に何百人(?)の患者を相手にし、無制限と
も言える多くの病気と向き合っている上、この病気は「不治の病」なの
ですから、(ほかにも治すべき患者はいるのですから)
それに引き換え私は「私一人」を相手にし、「ひとつの病気」とだけ向
き合えばいいのです。

医者にできないことだって、できていいはずだ、

と、考えていたように想います。


「治す気のない患者の病気はどんな名医が付いても治らない。
何とかして治そうとする患者は、たとえヤブ医者しかいなくても、何と
かしてその体を治してしまうものだ」

ということが描かれている
秋田書店刊、少年チャンピオンコミックス「ブラックジャック」第22
巻(最初の話)「されどいつわりの日々」(医学博士:手塚治虫著)
が、私のよりどころでもありました。
(多分まんが喫茶をまわればあると思いますし、絶版にはなっていない
そうです。)

 医者でも無くあなたの症状もよく知らずに(さらに別の病気で)かな
り乱暴な話ですが、
私にとっては本当にこれしか信じるものはありませんでした。
先生は決してうそは書かないと信じていましたし、実際に第20巻(こ
れも最初の話)「虚像」が、
私を救ってくれた(HPに最初に書いてある)「5投2休」のヒントを与
えてくれた話です。



徳州会病院の先生で、ご存知かは知りませんが、この病院を設立した「
徳田 虎雄」という理事長の書かれた本「命だけは平等だ」を読めば、か
なり「そのスジ」(?)の人だということがわかると思います。
 私が闘病中に、四国の徳州会病院で「万波」先生という外科医の先生
が、
法律で許されていない「病気肝移植」という手術をして何人もの患者の
命を救ってしまい、
日本で医師免許を剥奪されて、アメリカで表彰された、というニュース
をやっていました。

「さもありなん」と言わざるを得ません。

なぜ「ブラックジャック」が無免許医なのか、
はっきりとわかりました。



医者だって人間です。
一方的な信頼関係の要求は、こくなのでしょう。

HPには書いていないかもしれませんが、私は発病から現在まで、主治医
を変えていません。それゆえ私のカルテは一貫しています。「成功例」
としての信頼性のためにも、望むべき条件だと考えていました。


すみません、今日はこれくらいにしておきます。
イチローだって3割バッターなのだから、少しづつでも前に進むことが
正解だと、思っています。

レミケードいつまで No.[5892] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/10/21 [日曜日] 22:21:35
クローン病診断されてすぐからレミケード始めました。
丸4年間、基本の8週間おきです。
今のところ特に調子が悪いわけではありませんが、ずっとこのまま行け
るのでしょうか。
レミケードやられていて長い方は、どのくらいの年数続けていらっしゃ
るのでしょうか。

Re: No.[5893] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/10/23 [火曜日] 09:51:58
わたしは、術後から始めてもう6年過ぎました。
3年目くらいから投与中に発熱などの副作用がおきはじめ、
最近は投与中の発熱はなくなったものの、
こんどは投与後の夜とかから遅れて発熱するようになりました
だましだましやってますけど、もういいかげん潮時かなと思ってます

その間は入院してないわけですから一応は効いてるんでしょうかね
明らかに再燃したのであれば、レミケードは効いてないとわかるのです
が、
とくにたいしたことなく経過してると、はたしてこれはレミケードが効
いてるせいなのか
レミケードしなくてもだいじょうぶだったのか判断できないです

わたしの場合は、5892さんとは違って
手術経験ずみの重症化したあとでの投与なので、参考にならないかもし
れません
無責任なようですが、いま副作用がなくて現状に不満がないのであれば
、
先のことはあまり心配しないほうがいいのではないでしょうか
他に薬もたくさん出てきてますしね

Re: No.[5894] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/10/23 [火曜日] 16:01:58
5893さん、ありがとうございます。

効いていると思われるレミケードをやめるのも怖いし、このままずっと
続けるのか、長年続けているといつか急に効かなくなったり副作用がひ
どく出たりするのか・・・など、現状維持を願いつつも、時々将来が不
安になります。

クローン病は、医者もよくわからない病気なのが現実なので、自分のか
らだを信じて、その時その時にできる治療をやっていくしかないですね
。

肛門病変とレミケード No.[5886] [返信]
投稿者:ゴメス 投稿時間:2012/09/30 [日曜日] 23:43:44
潰瘍性大腸炎歴8年、クローン病歴1年です。最近は肛門病変の症状の
みですが、手術を2回やりシートンドレナージをしています。肛門周辺
の痛みが引かず、歩くのも座るのもかなりキツイです。
レミケードが肛門病変に効果があるらしいですが、CRPが0.03でその
他に血液検査上異常がない私には、医師は「効果が期待できない」との
見解です。実際CRPが低いとレミケードの効果はないのでしょうか?

Re: No.[5888] [返信]
投稿者:uchi 投稿時間:2012/10/03 [水曜日] 12:53:57
お薬は何を現在使っていますか?

私もレミケード歴ありますが、ろう孔や痔ろう以外に狭窄が

あったら、原則使うことはできません。

またお尻からの排液が多い時期も使うことはできないです。

レミケードは薬物治療の最終手段でもあるので、

初期の段階であれば、抗生物質や免疫抑制剤などで炎症を

沈めつつ、それでも効かなければ次の治療というステップ

だと思います。

主治医の先生に、他の治療方がないか、ぜひ詳しく聞いて

みてくださいね。

Re: No.[5889] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/10/03 [水曜日] 20:50:27
uchiさん返信ありがとうございます。
薬は、ペンタサ、リンデロン坐剤、フラジール、シプロキサンです。
膿は一日に4回程度ガーゼを替えるぐらいで、現在はそれほど多くあり
ません。
やはりレミケードは薬物療法の最終手段なんですね。
担当の先生とよく話をして今後を決めたいと思います。

Re: No.[5884] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/09/29 [土曜日] 11:42:23
33年、クローン病を患ってます。
どうしようもなく凹む時ってありますよね・・・。

お奨めして良い物のかどうかは・・・ですが、私はコンスタンを飲んで
ます。

主治医に相談してみてはいかがでしょうか?

Re: No.[5881] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/09/28 [金曜日] 15:29:18
クローンの女は子供作んないほうがいいぞ
病気に振り回された子供はかわいそうだ

入院して家事もろくにできなかったら母親失格だぞ

投稿者削除 No.[5887] [返信]
投稿者: 投稿時間:2012/10/02 [火曜日] 20:29:29

Re: No.[5883] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/09/28 [金曜日] 22:10:26
あんたにいわれたくない!

私の知り合いでもないくせに

Re: No.[5885] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/09/30 [日曜日] 05:18:19
子供ほしい気持ちはわかります。
現実的に入院したとき育児、家事こなせますか
ご主人の負担が増えるだけで、負い目を感じれば長続きするわけはあり
ません。
母子家庭になったら働けますか??
食事も病理食と分けて作るのも毎日だと大変です。

あなたのことを許容できる懐の広い方が現れるといいですね。
がんばってください

Re: No.[5882] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/09/28 [金曜日] 18:10:01
お前は人間じゃない。
鬼畜だろ。

Re: No.[5852] [返信]
投稿者:バロン 投稿時間:2012/08/12 [日曜日] 07:31:27
無記名さん、こんにちは。
クローン歴20年の女性です。
無記名さんはまだ病歴が浅いのですか?

<恋愛や結婚ももちろん出来ない、子供も産めないような体>と
決めつけてしまうのはなぜでしょうか?
そんなに悲観的になることはありませんよ。
私の主人は、既にストマーだった私をすんなりと受けいれてくれました
。
子供もいませんが、可愛いワンコと一緒に仲良く暮らしています。
世の中、そんなに捨てたものではありません。
無記名さんの行動次第でいくらでもバラ色の人生は送れるんだと思いま
す。
頑張って!!応援しています。

Re: No.[5855] [返信]
投稿者:投稿者 投稿時間:2012/08/13 [月曜日] 20:07:36
バロンさん こんにちは。

お返事ありがとうございます。

私もかれこれ13年目になります。

私の場合、相手というか、恋愛自体始まってもない
のですが・・
過去に好きな人がいた時、私自身自分の気持ちを伝えられない
ときがありました。
はっきりと相手から返事をもらったわけではないけど、
結局は「あぁ、やっぱり私が病気だからなんだ・・」と
ショックでずっと悩んでいた時期がありました。

これから、踏ん張っていかねばですね・・^^

ありがとうございます。

Re: No.[5853] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/08/13 [月曜日] 12:06:37
私にもそんな時期がありました。
というか、今でも時々あります。
もうこのまま何も食べれなくて、外にも行けなくて、
トイレとベッドの往復だけの一生で、
もう普通の生活が送れないのでないか。
と思った日々もありました。
でも、それも少しずつ体調がよくなってくるとともに、
少しずつ良くなってきて。。。
自分の好きなことがちょっとずつできるようになってきて。。
まあまたそれの来る返しかもしれないけど、
なるべく体調悪くしないようにして、
少し良くなってきたときに、好きなことやる。
というここ数年です。

Re: No.[5856] [返信]
投稿者:投稿者 投稿時間:2012/08/13 [月曜日] 20:24:29
無記名さん 
コメント書いてくださって、ありがとうございます。

私もほとんど同じような状態ですね。
家の中で過ごすことはできても、外に行くのも億劫に
なってしまって、唯一座って音楽を聴いたり、本を
読んだり・・時々できることが精一杯です。

当たり前に生活することの難しさを、こういう風になって
あらためて感じるし、周りは点滴とか栄養剤だけで生活してる
人もいるよとか簡単に言いますが、私はそんな食べない生活を
続けるくらいなら、死んだ方がマシと思うし、やっぱり食べたい
気持ちとかって当たり前の本能ですよね。

クローン病ってことごとく矛盾してる病気ですよね。
食べられない人がいるのに、医療では当然のようにマズイ
栄養剤を薦めるし、人の痛みも分からない人から言われたくない
と私自身反発してしまいます。

こんなことを言うと、病気を受け入れてないとか言われますが、
だからと言って指示どおりにしても治るわけでもない、
実際に病院に行って治療をしてたのに、痛みが強くなって
見過ごされて、手遅れになって、一時命を落としかけました。

今は絶望感と同時に、怒りもあるのかもしれません。

長くなってしまいごめんなさい・・


Re: No.[5857] [返信]
投稿者:投稿者 投稿時間:2012/08/13 [月曜日] 22:09:22
すみません・・ちょっと補足です。

少し感情的になって、上記の投稿してしまったので・・

一番私がいいたいことは、病気をして治療をしても

良くならない、治療のためだとかと言われて栄養剤とか

飲んでても、ますます生活の質が落ちるばかりで

自分の気持ちがもたなくなるし、そんな状態で簡単に

前向きになれないって思いました。

病気であることを自覚する前に、自分自身気持ちと

どうやって向き合っていけばいいのか今分からなくて、

半ば投げやりの状態です。

クローン病の患者さんはみなさん、こういう時期を経て

乗り越えられてるんでしょうか。。




Re: No.[5854] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/08/13 [月曜日] 19:05:10
 ほかに婦人科の疾患をお持ちならわかりませんが、IBDだから子どもを
持てないということはないと思いますよ。恋愛やご結婚されているかた
もたくさんいらっしゃいます。

 アドバイス的なものとしては、ひとそれぞれの考え方や育ってきた背
景が違うので一概には言えませんが、最大公約数では、
 ・「どうしたらいいか分らない」間は、しょうがないから我慢する
 ・どうしても耐えられなさそうだったら心療内科を受診して気持ちが
楽になれるようにする
 ・近所に参加できる患者会やオフ会があれば参加してみて、他の患者
さんの体験を聞いてみる
 ・身体に負担がかからず心が集中できる趣味(園芸や読書)を持った
り、バロンさんのように動物を飼うなどはいかがでしょうか。

 健康な人でもいろいろな悩みを持っている世の中ですから、IBDに罹患
したからといってもあまり極端に落ち込む必要はないと(私は)思いま
す。自分以外の人が全員幸せな生活をしている訳ではないので。
 

 もちろん、少々落ち込んでいたり、悲観的になっていても構わないと
思います。病気を得て楽天的に生きるのは困難だとは思います。

 私はあなた様の症状の重さが、今わからずに答えているので、お気持
ちに響かないかもしれませんが、「まあしょうがないか」くらいになれ
るといいですね。

Re: No.[5858] [返信]
投稿者:投稿者 投稿時間:2012/08/13 [月曜日] 22:30:43
無記名さん

お返事ありがとうございます。

見てくださって、アドバイス頂けるだけでうれしいです。

上にも書いたのですが、病歴は長いので、ある程度の知識は

あるのですが、病歴が長い分先の見えない不安が今一番

あります。

治療をしていて悪化した経験があるので、正直医療には

期待ができなくて、結果気付いたら自分のお腹にはざっくり

と大きな傷とストーマにもできないほどの状態のまま

家に帰ってきて、落ち込みとか通り越して自分の人生に

諦めを感じています。

それでも生きなきゃいけない思いとの葛藤が、ますます

自分の気持ちの折り合いの付け方が分からなくて、

時々嫌になります。

何か突破口はあるのかもしれませんね。

また色んな意見聞かせてください。

有難うございます。

Re: No.[5859] [返信]
投稿者:バロン 投稿時間:2012/08/14 [火曜日] 09:15:46
お気持ちよくわかりますよ。
私も術歴は10数回なので、その間たくさんの苦難がありました。
絶食の時は、スープを飲める希望を持ち
スープ生活の時は、お粥を食べる夢を持ち・・・
その繰り返しで今の生活があります。
今だって、たくさんの制限の中生きていますが
できることは結構あるものです。
スポーツだって、観戦も楽しいし、調子の良いときにウォーキングした
り
できるポーズだけの限定でヨガ教室に通ったり。
家の中をとことんきれいにして、気持ちにゆとりを持って。
そうすれば必ず良い風が吹いてきますよ☆


Re:バロンさんへ No.[5860] [返信]
投稿者:投稿者 投稿時間:2012/08/15 [水曜日] 21:05:08
バロンさん 今晩は。

10数回の手術されてるんですね。
また私の状態とは違うかもしれないけど、色んな苦労されて
きてるんですね・・

私も焦る気持ちや不安はまだまだあるけど、
みなさんの意見聞いて、ゆっくり少しずつでも出来ることを
していきたいと思います。

ちなみに、バロンさんにとって自分がきつい時は誰に相談
されますか?
やっぱりパートナーですか??

私は患者会には入ってないし、実家暮らしですが、
親や兄弟にも弱音を言えないところがあるので、
こんな風に殻に閉じこもってしまってしまいます。

やっぱり自分のことを話せる人を作ることも、きっと
大切ですよね・・

Re: No.[5861] [返信]
投稿者:バロン 投稿時間:2012/08/15 [水曜日] 21:42:25
私も患者会とか入っていないですよ。
ただ、今まで入院生活が多かったので同室で
知り合ったCD患者さん達とは友人として
付き合ってもらっています。
だから辛いときは同じ痛みが分かち合える友人かな。
旦那にはあえて相談とかしません。
私が調子悪いときは言わなくても様子でわかっていると思うし。
何しろ、毎日調子良く入院しないで生活できることを感謝しながら生活
しています。
後のことを考えても仕方ないですもんね☆

Re:ありがとうございます No.[5862] [返信]
投稿者:投稿者 投稿時間:2012/08/17 [金曜日] 13:49:14
バロンさん

そうなんですね。

ほんと、心の持ち方、気持ちが大切ですね。

色々教えてくださってありがとうございます^^

Re:ご参考まで 降幡 No.[5864] [返信]
投稿者:降幡大輔 [URL] 投稿時間:2012/08/29 [水曜日] 06:32:31
 潰瘍性大腸炎の回復(治療)経緯ですが(類似する病気のようなので
)、お役にたつかもしれません。
 長期の試行錯誤で薬物に多く頼らない、食事療法で外科手術を回避し
て、私自身がほとんど元の体まで回復した経緯をホームページにまとめ
てあります。

 術後の方にどれほど価値があるかまではわかりませんが、再発の防止
や体調の維持にはなるかもしれません。

 キーワード検索では全く出てきませんので、ウィンドウ一番上の青い
タイトルバーのすぐ下の、「アドレスボックス」に
www.geocities.jp/nanbyou_kaifuku/
を張り付けて、そのすぐ右にある(出てくる)緑色の矢印ボタンを押せ
ば、多分出ます。


 私も10年以上、外科手術を(このままでは)回避できない、治る見込
みが無い(当時は病院に行っても医学治療の歴史自体が無く、前例(情
報)もありませんでした)というプレッシャーと戦い続けてきたので、
お気持ちはお察し致します。
 毎朝同じ夢を見て起床してから30分くらい(体感時間)記憶を失った
状態で、今が何年なのか解らない、ひどい有様でした。

 その状況が好転したきっかけは、まず何より体調が良くなってきてい
るという実感と、もう一つ、2004年ごろに(体調が良くなり始めて)パ
ソコンを(初めて)買いまして、就業を前提とする勉強を始めた時から
でした。
 昨日と違う自分がいる、というささやかな実感以外、頼れるものはあ
りませんでしたが、その積み重ねでしかありませんでした。

 事態の深刻さが自身の経験から予想されるので、逆に何と言っていい
のかわかりません。
 


Re: No.[5868] [返信]
投稿者:投稿者 投稿時間:2012/09/01 [土曜日] 18:20:59
降幡さん

お返事ありがとうございます

HP拝見しました。
ここまで徹底されて、自分でコントロールされてるとは
すごいですね。

連絡手段があれば、色々お尋ねしてみたいです。

ありがとうございます。

Re: No.[5869] [返信]
投稿者:HP筆者 降幡 [URL] 投稿時間:2012/09/07 [金曜日] 07:34:38
 自宅にはネット環境がなく、HPもNetCafeで立ち上げ、これもそこで書
いています。

連絡は取りづらいと思うので、何かあればここで答えるほうがいいかと
思います。

 病気自体が良くならないようなので、(HPには書いた事ですが読むの
もめんどくさいかも知れないので)アドバイスできますのは、

まず、毎食ヨーグルトとオリゴ糖を薬と一緒に取り続けることです。自
然治癒力を引き出す以外、答えは考えられませんでした。

そして体に負担をかけない生活を、充分な期間続ける事しかありません
でした。

最初は腸をなるべく休ませようと、便が滞留する時間を減らす為に始め
ましたが、乳酸菌自体に効用があるのかもしれません。ともかく「続け
る」以外に見込みがありません。これは今でも続けていますが、さらに
同時にビタミンCの錠剤も、毎食取り続けています。

 (英文ページには書いたのですが)状態が安定していれば、正確に一
年半(18か月)おきに、うみや出血の量に減少が見られました。大体
4スパン(1.5年x4)くらい必要かもしれません。
 その上でプレドニンの減量を始め、成功しました。

 時間がかかるのは否めません。何しろ「自然回復」なのですから。

Re: No.[5874] [返信]
投稿者:投稿者 投稿時間:2012/09/10 [月曜日] 20:41:21
降幡さん

ありがとうございます。

今私の状態は狭窄がひどくて、酸化マグネシウムなしには

便が固まって出ない状態です。

ヨーグルトやオリゴ糖。。たしかに腸には欠かせないですよね。

ただ、オリゴ糖は以前少量摂取していたら、お腹がいたくなって

大変n思いをしました。

乳酸菌、ヤクルトはたまにですが飲んでいます。

ひとつお尋ねしたいのですが、降幡さんは通院はされて

るんですよね??

こういったお薬のこととか、自分でコントロールすることに

たいして主治医の先生はどんな風にいわれてますか?

最近、私は内科の主治医にたいして信頼できなくなって

しまって、自分に合う先生をどんな風に探せばいいかと

悩んでいます。

教えてください、宜しくお願いします。


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