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病院を変えたことがある方! No.[4264] [返信]
投稿者:きりん 投稿時間:2008/02/24 [日曜日] 13:05:09
CDです。ご覧の皆さんの中に病院を変えたことがある方いらっしゃる
かと思うのですが、どんな状況で変えられているのでしょうか?またそ
の際は初めの病院に申し出されましたか?
最初の病院からの紹介で変えたというのではなく、診察その他に不満や
疑問があって変えるに至ったという方、よろしければ経験談を教えてく
ださい。

Re:↓4285の書き込み No.[4289] [返信]
投稿者:伝助 投稿時間:2008/03/03 [月曜日] 10:16:52
※伝助さんが書き込みしてくださった文章が、文字化けしてしまってる
ので編集部の方で再度書き込みました。

***

Re:2回変えましたよ

一度目は外来の人がたくさんいるところで大声で病名と薬のこと等を話
されたことがきっかけです。
泣きながら帰宅し病院から謝罪の電話がありましたが、しばらく治療を
やめてしまいました。

2回目は去年、入院中「大腸全摘出」とだけ言い残し姿を消した主治医
と点滴が漏れても何もしてくれないという不思議な病棟が怖くなり、自
分で病院を見つけ転院しました。

鐚駕鐚鐚紊障 No.[4285] [返信]
投稿者: 投稿時間:2008/02/29 [金曜日] 23:53:33
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無題 No.[3751] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/06/27 [水曜日] 14:20:55
アミノ酸

 アミノ酸名    略号  分子量  pI  pK1  pK2  pK3
 アスパラギン   Asn N 132.12  5.41 2.02  8.80
 アスパラギン酸  Asp D 133.10  2.77 1.88  3.65  9.60
 アラニン     Ala A  89.10  6.00 2.34  9.69
 アルギニン    Arg R 174.21 10.76 2.17  9.04 12.48
 イソロイシン   Ile I 131.17  6.02 2.36  9.68
 グリシン     Gly G  75.07  5.97 2.34  9.60
 グルタミン    Gln Q 146.15  5.65 2.17  9.13
 グルタミン酸   Glu E 147.13  3.22 2.19  4.25  9.67
 システイン    Cys C 121.16  5.07 1.96  8.18 10.28
 セリン      Ser S 105.09  5.68 2.21  9.15
 チロシン     Tyr Y 181.19  5.66 2.20  9.11 10.07
 トリプトファン  Trp W 204.21  5.89 2.38  9.39
 トレオニン    Thr T 119.12  6.16 2.71  9.62
 バリン      Val V 117.15  5.96 2.32  9.62
 ヒスチジン    His H 155.16  7.59 1.82  6.00  9.17
 フェニルアラニン Phe F 165.19  5.48 1.83  9.13
 プロリン     Pro P 115.13  6.30 1.99 10.60
 メチオニン    Met M 149.21  5.74 2.28  9.21
 リジン      Lys K 146.19  9.74 2.18  8.95 10.53
 ロイシン     Leu L 131.17  5.98 2.36  9.60


   pIは等電点
   pK1はカルボキシル基の解離
   pK2はアミノ基の解離
   pK3は側鎖の解離
 をそれぞれ示している。
 タンパク質中における解離基はpK3を持つAsp、Arg、Glu、Cys、Tyr、
His 、Lysの7つおよび、N末アミノ基、C末カルボキシル基となる。

はて? No.[3757] [返信]
投稿者:波平 投稿時間:2007/06/30 [土曜日] 12:42:36
で、結局なにがいいたいんでしょ・・・

Re: No.[3262] [返信]
投稿者:ジャック 投稿時間:2007/02/18 [日曜日] 20:24:01
人にもよるんでしょうが
自分もオペ後2ヶ月ぐらいは下痢に悩まされました
こんなんじゃ仕事復帰できないと焦ってましたが
徐々に下痢も治まり
現在は職場復帰しております
夜に4パックを鼻チューで入れ
昼間職場でペットポトル2本のエレンゼリー
帰宅途中にペットボトルのエレンを飲みます(これは時々かな?)
そして夜軽くつまむ程度の食事です

体調の具合をみてお酒を飲んだりもしてますヨ

とにかく体重がある程度増えないと無理できないし
抵抗力がなく風邪とかひきやすくなるし
それが原因でクローンが再燃・・・の悪循環になるので
具合がイマイチの時は絶食して
良くなったら程々に食べるって感じでやってます

クローンになってからベスト体重になった事がなかったのに
オペ後下痢がおちついてきたら
体重も増えはじめ、しっかりエレン入れたらベスト体重になりました

今は腹筋もできるようになったので
妙にブヨブヨしたお腹を引き締めにかかってますか゜なかなかデス

自分は食事の欲求を趣味の方に振り
バンバン遊んで忘れちゃいます、笑っ!
ほらっ、仕事や遊びが忙しいとた「食べるの忘れちゃう!」アレですか
ねっ?

リエさんも頑張ってくださいネ

Re: No.[3263] [返信]
投稿者:micha 投稿時間:2007/02/19 [月曜日] 05:43:29
エレンゼリーの作り方を教えて下さい。ちなみにフレーバーは何が好き
ですか?

Re: No.[3266] [返信]
投稿者:ジャック 投稿時間:2007/02/19 [月曜日] 20:49:21
エレンゼリー、オイラは
ポトルタイプのエレンの中にお好みのフレーバーを入れておきます
カップを温めておき
ゼリーミックス(薬局でくれるよ)をカップに入れ熱湯で溶かします
1分間スプーンでクルクルします
エレンのボトルに熱湯直では溶けてしまうので
水を先に少し注いでおいて、ゼリーミックス湯を注ぎ
気の済むまでシェイクシェイク!
あとは冷蔵庫で冷やします\(^o^)/
そうそう、ボトルのエレンのラベルを剥がしておくと
捨てる時にも楽だし、人前で飲んでても全然普通に見えますヨ
味もゼリーだと甘すぎず、サッパリ
パインとかだとヴィーダーインゼリーみたいかなぁ?
飲んだあと通常のエレンだと口の中がベトベトして歯を磨きたくなるが
ゼリーだとそんなこともないっす!
親子CDの我が家は息子もオイラもパイン派かな?
でもオモシロイ事にゼリーだと何でもイイやっ!って感じです(^o^)
それぐらい味がきにならないのかな?

オペ済みUC患者交流会「お茶会」神戸のお知らせ No.[6220] [返信]
投稿者:オペ済みUC@トキ [URL] 投稿時間:2014/11/26 [水曜日] 01:21:10
いつもお世話になっております、オペ済みUC患者トキです。 
交流会の告知をさせて頂きます。 


☆☆オペ済みUC患者交流会「お茶会」神戸☆☆ 

■日時 2014年12月7日(日)13:30〜16:30 

■場所 神戸市立 新長田勤労市民センター 3階 会議室1 
JR新長田駅下車南側すぐ,市営地下鉄新長田駅下車南すぐ, 
山陽電鉄西代駅〜徒歩7分 
(鉄人28号のモニュメントのある公園の東側、大丸/ジョイプラザと同じ
建物) 

■備考 元兵庫医大第二外科 荘司先生が参加予定です。 

■内容 オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ御歓
談ください。 

■参加資格 オペ済みUC患者。 
また、オペ済み患者に話を聞いてみたい内科治療中のUC患者・家族の
方もOKです。 

■参加費用 無料
 
■参加申し込み 当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをトキまで
。 

お近くのオペ済み患者の方、オペを考えている内科患者(または家族)の
方などいらっしゃいましたら、気軽にご参加ください。 
荘司先生も来られるので医療相談も可能です。(個別相談の時間を設け
ます) 

また、交流会に来れない人で、術後のトラブルやオペの質問など外科医
に相談したい事がある人はメールorメッセージをください。 
代わりに聞いてきます。 
質問によっては答えられない場合もありますので、そういう場合はご容
赦を。 
(抽象的な質問や、診察してみないと何とも言えないような場合など)
 


宣伝告知、どうもお騒がせ致しました。 

副作用の医療費 No.[6171] [返信]
投稿者:クローン22号 投稿時間:2014/09/14 [日曜日] 19:04:59
私はクローン病ですがプレドニンを使用した際、ステロイド依存と同時
にステロイド性糖尿病になり、インスリンの注射で苦しい思いをしまし
た。
この場合の医療費ですがこれまでは公費負担でした。が、来年1月からは
どうなるのでしょうか。
ご存知の方、教えてください。

Re: No.[6213] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2014/11/15 [土曜日] 00:30:50
ステロイド糖尿病は、ステロイド剤の副作用の一つであることは知って
いましたが、クローン病の方でステロイド糖尿病になった人を初めて知
りました。もともと糖尿病になりやすい体質だったのか、服用期間があ
まりにも長期であったのか、分かりませんが、今はレミケードやヒュミ
ラがあるので、昔のようにプレドニンを長期間服用することはなくなっ
たと思います。

TVで放送の予定はありませんか? No.[6209] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2014/11/13 [木曜日] 19:08:07
こんばんは。
以前は[●日に●チャンネルでIBDについて
放送されるよ]というカキコがありましたが
最近はないですね。
マスメディアからIBDは見放されてしまったのでしょうか?

無題 No.[6192] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2014/10/18 [土曜日] 13:04:01
素晴らしい情報をありがとう。
私はそれを試してみるよ!私もサインアップできます!

こちらのモデルはタキメーターで No.[6172] [返信]
投稿者:のほう [URL] 投稿時間:2014/09/19 [金曜日] 18:41:55
こちらのモデルはタキメーターで、ベゼルになってませんので回転はし
ません。
個人的には、パイロットのほうが派手ですので好きですが、こちらのモ
デルは落ち着いていてこれはこれで非常にカッコいいです。
好みの問題ですのでどちらもお勧めできると思います。

オペ済みUC患者交流会「お茶会」広島のお知らせ No.[6169] [返信]
投稿者:トキ@オペ済みUC [URL] 投稿時間:2014/09/05 [金曜日] 20:21:43
いつもお世話になっております、オペ済みUC患者トキです。 
交流会の告知をさせて頂きます。  


広島で潰瘍性大腸炎のオペ患者の交流会を行います。 
オペ済み患者でも、オペをしてない患者でも、家族・医療従事者どなた
でも参加頂いて結構です。 

★★★オペ済みUC患者交流会「お茶会」広島★★★ 

■日時   2014年9月14日(日) 13:30〜17:00 
■場所   広島市南区民文化センター 大会議室b 

JR広島駅から路面電車(5番)比冶山下経由広島港(宇品)行(約1
0分)「南区役所前」下車 
紙屋町・八丁堀からバス(23番)大学病院行(約12分)「皆実町一
丁目」下車 



■内容 
オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ御歓談くだ
さい。 
今回も広島大学病院外科の大毛先生が参加される予定になっております
。 

■参加資格 
オペ済みUC患者。また、オペ済み患者や専門医に話を聞いてみたい内
科治療中のUC患者・家族・医療関係の方もOKです。 

■参加費用 
無料。

■参加申し込み 
当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをtoki@mh1.117.ne.jpまで
。 

お近くのオペ済み患者の方、オペを考えている内科患者(または家族)の
方などいらっしゃいましたら、気軽にご参加ください。 

宣伝告知、どうもお騒がせ致しました。 

Re: No.[6170] [返信]
投稿者:トキ@オペ済みUC 投稿時間:2014/09/05 [金曜日] 20:28:17
遠方で広島までこれないという人で、専門外科医に質問をしたいという
人は私にメールをください。
代わりに先生に聞いてきます。
質問内容はなるべく詳しく具体的に書いて貰う方が返答しやすいです。
(あまり大雑把な質問だと「診察して見ないと解りません」ということ
になります)

専門医に話を聞く場合、2ndオピニオンは手続きや準備が何かと大変です
が、交流会であれば気軽に相談することができます。
広島・岡山・島根・鳥取・愛媛のUC患者の友人知人が居ましたら、拡
散して頂けると助かります。

特定疾患受給者証 No.[6162] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2014/06/18 [水曜日] 18:11:10
そろそろ例年の更新時期ですが、今年は法改正に伴い更新方法が異なる
とか?当方の自治体は、いつも後手後手の対応なので、何のお知らせも
ないですが、皆さんの所ではどうですか?
また来年の医療費(自己負担)は、相当上がるものなのでしょうか?

Re:国にお金が無い No.[6168] [返信]
投稿者:昔は自己負担無し 投稿時間:2014/08/26 [火曜日] 15:58:28
7月に旧社保中病院で、予約を取っているドクターの発言、現在自己負担
を払っていると、Up間違いないそうです。

Re: No.[6163] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2014/06/19 [木曜日] 17:20:57
私のところでは、すでに案内が来ました。
改正法施行が来年1月からなので、それにあわせて更新するようにし、
有効期限が切れる10月から12月までは、いまの受給者証を、一部の人を
除いて更新手続きなしに使えるそうです。

つまり、12月まではそのまま使ってくださいというお知らせで、
改正後がどうなるかとか自己負担額などについては、なにも書いてあり
ませんでした。
まだ細かいことまで決まってないのかもしれません。

自己負担額がどうなるのかは私も知りたいところです。
報道されていることを読んでもさっぱりわからないです。

無題 No.[6159] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2014/05/20 [火曜日] 12:42:56
大きいことはいいことだ! ポルチーニの赤ちゃんじゃなくたって、ポル
チーニに変わりはありません. こんなに採れたんですね. こりゃ、ポル
チーニのコースですね. そういえばポルチーニの炊き込みご飯というの
は、まだやったことがありません. すごくおいしそうなこの写真を拝見
して、次回ゲットしたら炊いてみます! ぽち.
良いポストもう一度。

痔ろうの方がツラい No.[6124] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2014/01/03 [金曜日] 01:22:40
肛門周囲膿瘍で膿を出す手術をしてから3ヶ月たちました。それからクロ
ーン病が発覚し、痔ろうの根治術は先延ばしにされてます。
現在クローン病の症状よりも痔ろうの痛みの方が辛くて苦しいです。時
には痛すぎてめまいがするほどです。
今は毎日膿が出続けてる状態で、排便後は膿が溜まるのかはれてきて痛
みが増します。
いったいいつになったら根治術するのでしょうか。

Re: No.[6140] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2014/03/07 [金曜日] 13:56:19
皆さん、返信ありがとうございます。
先日また腫れがひどくなり、シートン術をしました。
でも私の場合、しばらくゴムは入れたまま放置するようで、締めていか
ないみたいです。
やはり数年はこのままなのでしょうか。
今も排便後は膿が大量にたまり出てくる状況です。
毎日痛みで日常生活に支障をきたしています。

Re: No.[6141] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2014/03/09 [日曜日] 12:34:15
レミケードをされていますでしょうか?もし、されていないなら、
レミケードかヒュミラも治療の検討に入れてどうでしょうか?
クローンの痔ろうは複雑じろうが多いため、直腸の炎症、肛門狭窄など
がありましたら、シートンのみではなかなか改善しないケースがありま
す。

Re: No.[6142] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2014/03/10 [月曜日] 07:47:19
そうなんですね!!レミケードはまだやってません。医者には副作用が
あったり、身体がレミケードに慣れそのうち効果が薄れてきてどんどん
薬を変えていかないといけなくなるから、やりたいならやっても良いけ
どオススメはしないと言われてます。実際どうなのでしょうか?

Re: No.[6158] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2014/05/10 [土曜日] 01:22:44
CDの状態がどの程度であるか、また、現在就労されているか、日常に生
活はどのようにされているか、具体的な状況が分かりませんので、何と
も言えませんが、レミケードをされたら生活のQOLが上がるのは間違いな
いと思います。それから、レミケードを長期継続すると効果が薄れる人
が多いのは間違いないのですが、痛みを我慢することで日常生活や就業
に支障をきたす状態であれば、検討された方が良いと思います。シート
ンも人によって抜ける場合と抜けない場合がありますので、レミケード
がお勧めでないとも言えません。
ヒュミラはレミケードより効果が薄いですが、効き目が長く持続すると
も言います。

Re:じろうの痛み No.[6137] [返信]
投稿者:オレンジ 投稿時間:2014/02/27 [木曜日] 13:47:37
私も、お腹の痛みより、下痢あとの肛門や、うみでふくれたときの激痛
がありました。つらいですよね。うみが貯まらければいいのですが…

ずっと前ですが、私が外科系の主治医にじろうの痛みを訴えたときは麻
酔ゼリーのキシロカインゼリーを処方してくださいました。完全にとれ
たわけではないのですが、少しやわらぎました。

 <キシロカインはアレルギーがある人などもいるので、主治医にご相
談下さい>

 早く処置の日が決まると良いですね。
 お大事にしてください。

Re: No.[6136] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2014/02/26 [水曜日] 13:16:53
私も経験がありますが、CDになって何か辛いかと言うと痔ろうです。頑
張って!

Re: No.[6138] [返信]
投稿者:シートン 投稿時間:2014/02/28 [金曜日] 13:48:03
私も長く痔ろうに苦しめられましたが、
あるときシートン法の手術をして、
今では、すっかり良くなっています。
手術した当初は、手術による痛みと、
ドレーンが入っていることの痛みと違和感で
つらくて、何回か後悔しかけましたが、
そのうち慣れて、
数年で痔ろう自体がよくなりました。
あまり、こじらせないうちに、
シートンするのも良いと思います。

Re:シートン、UC、痔瘻 No.[6151] [返信]
投稿者:トロントニアン 投稿時間:2014/04/01 [火曜日] 16:04:22
痔核ope経験、過敏性腸症候群でUC歴3年で痔瘻は年一回あり。今回も3週
間前に激痛にて切開し未だ時々激痛あり。根治opeは出来ないとdr。シー
トンするか悩んでます。質問はあなたはUCですか?クローンですか?シ
ートン前は何年、何回痔瘻で切開しました?シートン後慣れるまで何年
?痔瘻自体良くなって何年?シートンは今ある?抜けた?教えて下さい
。

料理する時 No.[6130] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2014/02/09 [日曜日] 12:29:39
クローン病では油を極力少なくするということで、テフロン加工のフラ
イパンをオススメされますが、テフロン加工は身体に害があるとネット
で書かれてましたが本当ですか?
皆さんはテフロン加工の調理器具使ってますか?

Re: No.[6153] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2014/04/10 [木曜日] 15:36:16
テフロン加工も、すぐダメになっちゃって、
こげたり、くっついたりしちゃうんだよね。
なので、スプレーでほんの少しだけ、
油を吹き付けています。

Re: No.[6135] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2014/02/12 [水曜日] 23:03:25
テフロン加工の調理器具は使ったりしますが、最近はシリコンスチーム
鍋を利用してます。

No.[6132] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2014/02/12 [水曜日] 13:37:44
私はクローン病患者で、テフロン加工フライパンを
ずっと使ってます。
普通のフライパンを使って、油をたっぷり敷くのも
腸に害がありますので、
テフロンを使ってます。

無題 No.[6129] [返信]
投稿者:五郎八 投稿時間:2014/02/03 [月曜日] 11:15:32
CDです。
先日レミケード点滴中、うとうとしました。
激しい頭痛で目が覚め、SpO2が89でした。
副作用でしょうか?
こういう経験ありますか?
経験あるなしに原因は何だと思われます?

Re: No.[6133] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2014/02/12 [水曜日] 13:42:31
主治医は何と言っているのでしょうか?

Re:レミケード副作用? No.[6134] [返信]
投稿者:五郎八 投稿時間:2014/02/12 [水曜日] 16:40:35
今日、診察日。
主治医は血液検査でKL-6を特別オーダーしてくれた。
結果は986U/ml。
レミケードの副作用なのか、別個に間質性肺炎がるのかもしれない。
間質性肺炎ならレミケードは中止と言われた。
早急にCT検査の予約を入れた。

SASの疑いもある。簡易検査では要精密検査となった。
こちらも一泊で検査入院の予定。

何が何だかよくわからず、不安。
低酸素血症は確定だろうが・・・
副作用なのだろうか?
ほかの原因があるかもしれないと希望的観測。


痔瘻について教えてください。 No.[6119] [返信]
投稿者:カズ 投稿時間:2013/12/20 [金曜日] 17:53:09
自分は潰瘍性大腸炎と痔ろうを患っており 、11月6日に痔ろうの手術を
 しました。

痔ろうについての質問なんですが、手術は 複雑痔ろうだった為、ペン 
ローズドレーン を6本、肛門周囲からさして肛 門の穴から 出し、わっ
か 状にドレーンがなっています 。(セトンドレナージ法)術後は膿が出
なく なったらドレーンを細いのに入れ替えて穴 を無くしていくと言わ
れてい ます。しかし 、術後1ヶ月半経つのですが痛みが今だに ありま
す。ま た、便に行った後3時間ぐら い経つと膿のようなものがガーゼに
結構な 量付いているのです。果たしてこれで痔ろ うは完治に向かって
いるので しょうか?? 経験者の方がいましたら教えて下さい。お 願い
します。

補足 現在、薬は潰瘍性大腸炎に対する薬のみで イムランを朝1錠、ガス
 ポート1錠あとは食 後にミヤBMを2錠飲んでいます。

Re: No.[6128] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2014/01/29 [水曜日] 02:46:17
痔ろうが完治するかどうかは、個人差があるので何とも言えませんが、
直腸の炎症が強い人や持続的に直腸部分の炎症が継続する人、または下
痢が続く人はなかなか完治が難しいと思います。特に複雑痔ろうになっ
た場合はレミケードの治療を行うなどの処置をしないと半年、1年は治療
に時間がかかると思います。私の知り合いでも完治した人がいますが、
痔ろうになって、すぐ適切な処置をしたため、回復は早かったみたいで
す。とにかく、ガーゼに膿が付かないようにならないと、痔ろうは治り
ません。
クローンの痔ろうはなかなか完治が難しいため、時間がかかりますので
、長期的な治療と考えて、根気強く頑張ってください。
もし、下痢があるのであれば、下痢を改善させてください。

Re: No.[6121] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/12/25 [水曜日] 14:59:48
私はクローン病で、同じような手術をしましたが、
痛みは、半年から1年くらい続きました。
しかし、数年たってみるとすっかり良くなって、
管もすべて抜け、綺麗になりました。
長いスパンで考えられると良いかもしれません。

Re: No.[6127] [返信]
投稿者:ねずみ 投稿時間:2014/01/18 [土曜日] 19:01:28
はじめまして
私も11月から入院しまして12月の終わりにじろうの手術をうけました。
術後3週間たちますがまだまだ痛みが強く立ち仕事なので職場復帰できる
状態にありません。
先日、肛門科の医師に管が抜けることはないと断言されて落ち込んでい
ました。
無記名さんは管が全て抜けたということなのでなんだか希望が持てまし
た。
数年。長いですがゆっくりいくしかないですね。

Re: No.[6131] [返信]
投稿者:ひろし 投稿時間:2014/02/11 [火曜日] 20:45:40
痔ろうに関しては、個人の病状や病変の状態にも依るので、時間がかか
る人もいますし、短い期間で治る人もいます。下痢が多い人はなかなか
完治が難しいです。また、肛門科の医師の技量によるところもあります
ので、クローン病と肛門科に精通している医師が良いと思います。大学
病院に肛門科がないように、大学病院の医師は肛門治療に関しては苦手
というか、症例が少ないので、出来るだけ症例の多い医師が良いと思い
ます。ただ、肛門科の医師でもクローン病だと敬遠する医師も少なくな
いので、CD患者も診察しながら、肛門や直腸を専門にしている医師が良
いと思います。
一般的にCDの痔ろうは治療に時間がかかります。

アサコールを飲んでる方 No.[6084] [返信]
投稿者:Mrs. 投稿時間:2013/10/11 [金曜日] 05:10:39
ベンタサからアサコールに変わり1日3回9錠、出来れば一度に9錠飲んだ
ほうが効き目があるとか?専門医いわく!恐る恐る朝5昼4にしてみて午
後から激しいめまいが疲れのせいか?アサコールを飲んでる方いかがで
すか?飲み方副作用など 

Re: No.[6126] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2014/01/12 [日曜日] 20:16:55
一日に9錠、同じ量を飲んでいます。
私の場合は、朝に4錠、夜に5錠という飲み方ですが、ペンタサも朝夜と
似たような飲み方だったので違和感もなく、特に副作用を感じた事はあ
りません。
しかし、あくまでも私の主観なので、もし頻繁にめまいに襲われたり、
気になるようでしたら主治医に相談した方がいいと思います。薬の副作
用や疲れじゃなければ貧血の可能性もありますし。

セカンドオピニオン No.[6104] [返信]
投稿者:ぱみゅりん 投稿時間:2013/11/26 [火曜日] 20:44:12
はじめまして。今月頭にクローン病と診断され、痔ろうと合わせて闘病
生活を送っています。先日初めてクローン病の専門の先生に診療しても
らったのですが、腸の状態の説明と薬を処方してもらっただけで、日常
の生活や食事面に関してはネットで患者さんのブログとか情報とか色々
あるからそれを参考にしてとしか言われませんでした。結構有名な先生
みたいなのですが、一気に不安になりました。私の状態としては、CRP2
.29で薬では良くならないから特定疾患受給者証がきてからレミケードを
やっていこうということになっています。 どこの病院でも医者から細か
い指導やアドバイスはされないものなのでしょうか? 今度の診察は1か
月後なのですが、その間もちろん自分で色々調べやっていこうと思って
ますが、不安で仕方ありません。 セカンドオピニオンをやるべきでしょ
うか?

Re: No.[6107] [返信]
投稿者:クローン22号 投稿時間:2013/11/28 [木曜日] 20:04:00
同病の方が増えてうれしいやら、悲しいやら・・・
不安でしたら、セカンドオピニオンをおすすめします。
参考までにCCFJ (日本炎症性腸疾患協会) の専門医リストをご覧くだ
さい。
CCFJで検索してみて、少し古い情報化もしれませんが。

Re: No.[6108] [返信]
投稿者:ぱみゅりん 投稿時間:2013/11/28 [木曜日] 23:56:53
クローン22号さん、ありがとうございます。サイト参考にさせていただ
きます。ちなみに、クローン22号さんはセカンドオピニオンはされまし
たか? 

Re: No.[6109] [返信]
投稿者:くろーん22号 投稿時間:2013/11/29 [金曜日] 06:52:53
私はセカンドオピニオンしたことはないです。
下血がひどく、あわてて日曜日、行きつけの病院に行ったら、大学病院
から留守番?に来ていた若い消化器外科の先生しかいなかったのがラッ
キーで、紹介状持って翌日大学病院へ。
はじめから主治医がIBDの専門医。当初は潰瘍性大腸炎を疑われていまし
たが、最終的にはクローン病で落ち着きました。
というわけで、セカンドオピニオンはしていません。
私は例外的にラッキーで、皆さん病名が決まるまで大変のようですね。

Re: No.[6110] [返信]
投稿者:ぱみゅりん 投稿時間:2013/11/29 [金曜日] 11:22:36
そうだったんですね。CCFJ見ました!そしたら私が診てもらってるのは
CCFJの理事長でした~_~;   どうしたもんですかね。まだ一回しか診ても
らってないのでしばらく様子見た方がいいのでしょうか。きっと知識は
確かな先生だと思いますし。。。
とにかくネットでクローン病の事を調べるのは限界があるので、同じ患
者さん達と交流がしたいです!クローン22号さんは何か参加されたりし
てますか?

Re: No.[6113] [返信]
投稿者:ぱみゅりん 投稿時間:2013/11/29 [金曜日] 18:46:50
クローン22号さん。ごめんなさい。診てもらってる先生は今は理事長じ
ゃないみたいです。過去の記事で理事長と書いてありました。。。

Re: No.[6111] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/11/29 [金曜日] 14:49:24
私も以前不安にかられ、「セカンドオピニオン外来」
に行こうと思い、病院に電話で聞いたところ、
「セカンドオピニオン外来」とは、「診療」ではなく「相談」
になるため、健康保険給付の対象とはならず、
全額自己負担となる、
そして、治療を受けることはできない
とのこと。
一度、病院に聞いてみることをお勧めします。

Re: No.[6112] [返信]
投稿者:ぱみゅりん 投稿時間:2013/11/29 [金曜日] 18:40:36
無記名さん、ありがとうございます。
相談になるんですね。なんで医者にかかるのに診療でなく相談になるの
か納得いかないですね。しかも保険対象外なんて。。。今やセカンドオ
ピニオンなんて当たり前の世の中なのに、もっと医療業界変わってほし
いですね。
結局、無記名さんはセカンドオピニオンはやらなかったのですか?その
後不安は少しはなくなりましたか??

Re: No.[6114] [返信]
投稿者:くろーん22号 投稿時間:2013/11/29 [金曜日] 20:52:47
確かに保険対象外。
ですが、クローン病は一生つきあわなければならない病気です。
人には相性というものがあります。
いくら名医であっても心を開くことができなければ、つらい治療になっ
てしまいます。
少しでも、不安を減らすことが大事だと思います。
話は戻りますが、私は地元のIBD患者会に入っていますが、年に1〜2回
しか参加していません。
分かち合える人がいないのは寂しい気もしますが、どこかで折り合いを
つけないと。
ぱみゅりんさん、気長にいきましょう。

Re: No.[6115] [返信]
投稿者:ぱみゅりん 投稿時間:2013/11/30 [土曜日] 23:48:48
そうですね。相性の良い先生に出会いたいです。。。
患者会もそんなに活動的ではないんですね。そもそも患者自体が少ない
から仕方ないのですかね。
どうしようという気持ちばかりが先行して不安になる一方ですが、マイ
ペースにいこうと思います。
色々と教えてくださりありがとうございました。お互い現状よりも少し
でも状態が良くなっていくと良いですね!!


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