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オペ済みUC患者交流会「お茶会」広島のお知らせ No.[6077] [返信]
投稿者:トキ@オペ済みUC [URL] 投稿時間:2013/09/02 [月曜日] 20:59:04
いつもお世話になっております、オペ済みUC患者トキです。 
交流会の告知をさせて頂きます。  


広島で潰瘍性大腸炎のオペ患者の交流会を行います。 
オペ済み患者でも、オペをしてない患者でも、家族・医療従事者どなた
でも参加頂いて結構です。 

★★★オペ済みUC患者交流会「お茶会」広島★★★ 

■日時   2013年9月15日(日) 13:30〜17:00 
■場所   広島市南区民文化センター 大会議室b 

JR広島駅から路面電車(5番)比冶山下経由広島港(宇品)行(約1
0分)「南区役所前」下車 
紙屋町・八丁堀からバス(23番)大学病院行(約12分)「皆実町一
丁目」下車 



■内容 
オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ御歓談くだ
さい。 
今回も広島大学病院外科の大毛先生が参加される予定になっております
。 

■参加資格 
オペ済みUC患者。また、オペ済み患者や専門医に話を聞いてみたい内
科治療中のUC患者・家族・医療関係の方も 
OKです。 

■参加費用 
無料。

■参加申し込み 
当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをtoki@mh1.117.ne.jpまで
。 

お近くのオペ済み患者の方、オペを考えている内科患者(または家族)の
方などいらっしゃいましたら、気軽にご参加ください。 

宣伝告知、どうもお騒がせ致しました。 

ハーティー割引に特定疾患適用 No.[6071] [返信]
投稿者:パピコ 投稿時間:2013/08/27 [火曜日] 21:32:12
2013年7月3日より、ドコモのハーティー割引に

特定疾患が適用されたのを知ってますか?

Re: No.[6072] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/08/28 [水曜日] 08:48:03
いまはauの割引にも特定疾患が適用されてますよ

Re: No.[6074] [返信]
投稿者:くろーん22号 投稿時間:2013/08/31 [土曜日] 22:04:08
情報ありがとう。
今日auショップに行って手続きしてきました。
考えていたより安くならなかったのが残念。
7月から特定疾患でもOKになったようです。
このショップでは第1号でした。

無題 No.[6051] [返信]
投稿者:長文ですみません。 投稿時間:2013/07/24 [水曜日] 18:51:08
長文ですみません。を投稿したものです。書き忘れました、どなたでも
かまわないので病院以外の治療について、今の僕の状況について、意見
をください。 正直もう、このままでいいのか、どうすればいいのか、何
がなんだかよく分からなくなってきたんです

Re: No.[6059] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2013/07/28 [日曜日] 18:59:01
 クローン歴20年のリバティです。
病院以外の治療ってたくさんあると思います。私もたくさん試してみま
した。今はネットで調べれば色々ヒットすると思います。
 でも、まがいものも結構あります。それに、人によって合うもの合わ
ないものがあると思います。私の場合、気功はダメでしたね。逆に病状
が悪化して手術になりました。
 私が発症した頃に比べると、今は新しい治療法がたくさん出ています
。医者以外の治療は、医者の治療をベースにプラスαで試すならいいと
思うけど、医者の治療なしに民間療法ってのは、私の経験からはあまり
オススメはしません。医者の治療はやめなさい、っていう民間療法も結
構ありますけどね。
 後は自分が信頼できる医者を探して、病気について色々話してみるこ
とですね。基本は医者の治療ですから。

Re: No.[6055] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2013/07/27 [土曜日] 10:46:32
私も、同じ意見です。どんな病気でも第一に専門医の意見大事だと思い
ます。

Re: No.[6054] [返信]
投稿者:KEN 投稿時間:2013/07/27 [土曜日] 01:28:28
与えられている情報で意見を言うなら、手術をすすめられている状況で
あれば、クローン病といえど、下手すれば命にかかわりますので、主治
医の指示に従ったほうがいいと思いますよ。

Re:返信ありがとうございます。 No.[6056] [返信]
投稿者:長文ですみません。 投稿時間:2013/07/27 [土曜日] 17:24:47
二人の意見は本当に正しいんだと思います。ただ、自分がなかなか諦め
きれず。短い間に自分の生活がどんどん変わって行くので‥   今回は、
来週からエレンタールから飲みはじめ、問題なけれ漢方退院するよてい
です。
でも、鍼灸・漢方を試してつぎまた下血したら、手術するつもりです。
納得しないまま、手術したら自分が自分でなくなるような気がして。
聞いといてすみません。。

手術した人に、お聞きしたいです、手術怖いですか?
僕は、怖いです。手術より、手術の後、その先が‥

Re: No.[6060] [返信]
投稿者:KEN 投稿時間:2013/07/28 [日曜日] 23:25:38
IBDの専門医に診て貰っていますか?代替治療するのであれば、
手術をすすめられる理由をよく聞いて判断してください。

狭窄であれば腸穿孔して腹膜炎のリスク、痔瘻(瘻こう)であれば瘻菅
の中に腫瘍ができるリスク、炎症が酷いのであれば、ディスプラジア(
前がん状態)が出現する等、

脅すわけではありませんがどれも命に関わります。
先生もいろいろなリスクを考えて手術奨めているはずです、

それらの代替療法する余裕があるのか、
よく考えてから判断してください。

Re: No.[6057] [返信]
投稿者:ろん 投稿時間:2013/07/27 [土曜日] 18:27:29

あなたの気持ち良くわかります。私もそうでしたから。
手術はいつだって出来ると思っていろいろトライしましたよ。
一時期は良くなっても段々ひどくなってるんですよね。
手術勧められてから6年伸ばしましたよ。
結局は最悪の状態でどうしようもなくなって手術しました。
手術も年々進歩してるようですよ。病院次第なんでしょうが。
クローン病の手術が上手な病院でやればいいのでは?
個人差有るんでしょうが手術後3日〜1週間ですよ辛いのは。
患者は手術中はぐっすり寝てるだけですしw
頑張るのはオペの関係者様方々です。
結論から言えば体力が有るうちに
症状が酷くならないうちに手術するのが良いと思いますよ。

Reご意見ありがとうございます。 No.[6058] [返信]
投稿者:長文ですみません。 投稿時間:2013/07/28 [日曜日] 14:53:31
ろんさんへ。いろいろトライしたとありますが、どんな事を試したんで
すか?
また、今の状態、治療はどのようなことを行っているのですか?

Re: No.[6062] [返信]
投稿者:ろん 投稿時間:2013/07/29 [月曜日] 21:00:32
鍼灸院へ通ったり往診してもらったり、
広島の有名な漢方薬で治療したり、自然食療法や砂浴してみたり
気功、パワースポット巡りや霊能師に見てもらったりw
ありとあらゆること試して見ましたよ。
現在は直腸、大腸全摘で人工肛門になりました。
最近はイレウス気味ですが手術前よりは快適です。

東洋医学は未経験です No.[3170] [返信]
投稿者:ミック 投稿時間:2007/01/02 [火曜日] 22:55:30
クローン病11年目です。瘻孔ができて昨年8月にレミケードを投与し
ましたが瘻孔に対しての効果は?疑問です、CRPは多少下がり副作用は有
りませんでした。
まさっちさんは「鍼灸と病院を平行して」と書いていますが、鍼灸は医
療保険や特定疾患の公費などは適用になりますか?
料金や治療の回数は一ヶ月にどの位になりますか、教えて下さいお願い
しますm(__)m

Re:鍼灸治療について No.[3174] [返信]
投稿者:まさっち 投稿時間:2007/01/04 [木曜日] 11:00:33
ミックさんへ。今日から仕事始めです。土建業はあいかわらず不況です
が頑張ります。
岐阜県羽島市に住んでおり、治療は愛知県の藤田保健衛生大学病院に通
っています。鍼灸治療は、愛知県一宮市の千秋鍼灸院に通っています。
この針の先生は自身がクローン病患者で、色々と相談に乗ってもらって
います。ホームページもあります。鍼灸治療は11月から始めたので
すが、体重は徐々に増加し体調も良いです。偶然に寛解期と重なったの
かもしれませんが、効果は有ると思います。
保険の適用にはなりません。1回3,000円で1時間程度です。今は週に2
回、通院しています。
また、ペンタサ、エレンタールと併せて、漢方薬も飲み始めました。
藤田病院の先生に御願いしたら、快く処方箋を出してくれました。「桂
枝加勺薬湯」と「人参湯」を飲んでいます。
今年からは、整体治療にも行くつもりです。
少しでも良くなるなら、何でもやってみようと思っています。
では御大事にお過ごしください。お互いに頑張りましょう!

Re: No.[6050] [返信]
投稿者:長文ですみません。 投稿時間:2013/07/24 [水曜日] 18:39:07
はじめまして、今年クローン病と診断されました。愛知県在住の男です
。
今、今年3度目の入院中です。下痢、腹痛の症状はほとんど無く、退院1
ヵ月くらいで。一度に多く下血してしまいます。2度目の入院の時に手術
、レミケードを医師にすすめられましたが納得ができず、断り退院後、
漢方と食事療法で過ごしていました。しかし、また1ヵ月後、下血し、入
院。
医師からは、また手術と言われていますが、まだ諦めきれず、どうにか
漢方とうで治して生きたいです。また、医師からこれ以上病院の方針に
したがえないなら、他の病院にとも言われました。
今の漢方がダメなら、前から『まさっちさん』の行かれた鍼灸のところ
に行きたいと思ってたので、もしこれを見られていたらその後の、経過
に
ついて、また行く前の病状もお教えください。。
また、僕の今の状況についてなどの意見もください。

有難う御座いました No.[3177] [返信]
投稿者:ミック 投稿時間:2007/01/08 [月曜日] 01:10:51
僕は、岩手県在住なので千秋鍼灸院のページから岩手の鍼灸院を見つけ
ました。
ここの先生もクローン病患者の治療経験がある様で、やはりこの病気の
事を少しでも理解してくれる先生の方が安心して相談できます。
気長にのんびり治療して緩解期を少しでも長く持続出来る様にお互い頑
張りましょう。
また、良く効く治療法、薬、健康食品があったら教えて下さい。

高齢発症 No.[6040] [返信]
投稿者:猫丸 投稿時間:2013/06/28 [金曜日] 22:47:17
クローン病です。
圧倒的に若い人が多い病気なのに50才を過ぎて発症しました。
現在レミケードとアザニンで寛解していますが、以前プレドニンを使っ
たとき、副作用でステロイド性糖尿病になりました。
一日4回インスリンの注射をしていました。

ステロイド性の糖尿病になるのは8%と聞いていますが、糖尿病予備軍
の人がなりやすいとも聞いています。
高齢発症ですから、そのようなリスクも大きくなるのかもしれません。

幸いにも現在、糖尿病の兆候は全くなくなり、治療は何もしていません
。
高齢発症の場合、他にもこの様なリスクは存在しますか?
どなたかご存じでしたら教えてください。

Re: No.[6042] [返信]
投稿者:なじら 投稿時間:2013/07/08 [月曜日] 15:16:11
こんにちわ。
若年発症が多いと聞きますが、入院していると実際にはさまざまな年齢
で発症している印象はありますね。

書籍を見つけましたのでご紹介します。ご存知でしたら失礼しました。

「クローン病 患者が本当にききたいこと−140のQ&A 付・診療医リス
ト、安心レシピ」(日本炎症性腸疾患協会・福島 恒男=編/斎藤 恵子
=レシピ、A5判 並製 200ページ、定価:1995円(税込)、2008年12
月刊)
では、下記のように高齢者のクローン病の項目があるようです。

4-2 高齢者のクローン病	
 Q80	高齢になってからクローン病を発症しました。若い人と違う点や
特に注意をしなければならないことはありますか?
 Q81	治療法はどのようなものがあるのでしょうか?
 Q82	高齢者になると症状は落ち着くのですか?

合併症ですぐに糖尿病が出たとのこと、どうぞお大事にしてください。

Re: No.[6047] [返信]
投稿者:猫丸 投稿時間:2013/07/14 [日曜日] 00:13:19
読んだ結果の報告です。
私の場合、他にも色々説明はありましたが、感染症に罹りやすくなるこ
とが一番の心配です。
現在、レミケード/5mgx1kg/8週+イムラン100mg/日を使っているので。

あらためて情報ありがとうございました。

Re: No.[6048] [返信]
投稿者:なじら 投稿時間:2013/07/16 [火曜日] 20:04:53
猫丸様
 読んでいただいての情報ありがとうございました。

 感想ですいません。
 ただでさえ免疫が調整されてしまうと感染症にかかりやすいのに、高
齢者とそうでない人を比べたときに、高齢者はよりかかりやすいという
ことでしょうか。
 加齢により、腎臓などの機能は低下すると思いますので、どのように
区別したのかな〜と思いました。
 私も高齢になりつつありますので、心配です。
 効果とリスクを天秤にかけないといけませんが、難しいところですね
。

Re: No.[6043] [返信]
投稿者:猫丸 投稿時間:2013/07/08 [月曜日] 21:19:05
なじら様

この本はまだ読んでいません。
早速取り寄せてみます。

情報、ありがとうございました。

歯周病 No.[5909] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2012/12/24 [月曜日] 15:13:54
エレンタール経口だと歯周病になりやすいですか?
最近デンタルケアをさぼり気味で歯が欠けやすく歯周病で歯がぐらぐら
しています。このままだと歯が無くなる?
私の考えすぎだとおもいますが、みなさん注意してください。食事中に
歯が欠け、飲み込んでしまいました。狭窄が大腸にあるんですが、詰ら
ないか心配しています。

Re: No.[6028] [返信]
投稿者:フェレンギ 投稿時間:2013/05/16 [木曜日] 22:24:29
ちゃんと歯を磨きましょう。
歯ブラシは歯と歯茎の間に真ん中がくるように歯茎ごと磨く感じで。
そして夜は九時に寝て朝は早く起きる規則正しい生活を。
私はそうしてカルシウムの錠剤を飲んでます。
ノンシュガーのガムを噛むのもいいですね。(グリコのポスカムとか)
歯は欠けて飲んでも胃酸で溶けるから大丈夫だと思います。

Re: No.[6032] [返信]
投稿者:くま 投稿時間:2013/05/24 [金曜日] 22:22:07
コメントありがとう、ございます。

Re: No.[5959] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2013/02/19 [火曜日] 14:22:39

エレンタール経口摂取だと、虫歯になりやすいと思います。

摂取のしかたにもよるのでしょうが、私の場合、10分に1口ずつ含んで
いくという感じで、エレンタール1包を2〜3時間かけて飲んでました
。

こういう飲み方をすると、口の中に常時甘いものがあるわけで、虫歯に
なるのも、今にして思えば当然です。

せめて、1口飲んだら、お茶を1口飲むなどの工夫が必要でした。

おかげで、当時の歯科治療費は50万円近くかかりました。(苦笑)

Re: No.[6022] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2013/04/19 [金曜日] 20:51:56
遅くなりまして、コメントありがとうございます。
エレンタールを経口摂取をしていて、虫歯だらけで、ただいま
治療中です。これ以上歯を失いたくないので、これからは工夫をしてい
きたいと思います。朝貧血の為に、フェロミアをのんでいるので、お茶
はむりなので、そのほかにアイデアは無いのでしょうか?経口摂取をや
めて、鼻注もを中心にしたいと思います。

Re: No.[6038] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/06/21 [金曜日] 11:14:40
経口後、うがいして口を濯ぐだけでも違いますよ。
虫歯予防にに歯槽膿漏予防が大事です。
何も付けなくてよいので歯ブラシだ軽く歯茎をブラッシング。
歯の付け根をブラッシングがポイントです。
力要れずに軽く磨くのが大事ですよ。

Re: No.[6039] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2013/06/23 [日曜日] 21:10:25
コメントありがとうございます。

IBリーグクラブ No.[6027] [返信]
投稿者:ふじむら 投稿時間:2013/05/12 [日曜日] 18:19:04
IBリーグクラブという共済の保険に加入しておりました。
ここ2年くらい前から保険料が引き落とされず、
電話で連絡をしていたのですが不通で、
本日サイトを久々に見たらなくなっておりました。

IBリーグクラブに関してご存知の方、いらっしゃいますでしょうか。
よろしくお願いいたします。

IBDで結婚している大人の人に質問 No.[5897] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/11/20 [火曜日] 10:52:43
(注意・IBDで結婚している大人の人に質問です)
私はCDですが、健常者の人と結婚を考えています。
相手には病気のことを説明して、市販されているIBD関係の本も
読んでもらったり、一緒にIBDの市民講座に参加するなどしました。
相手はかなり知識があるのですが、どうしても結婚にふみきれません。
実は私はぢ主で、狭窄がかなりあり、直腸フジーで直腸を広げる治療を
したのですが、あまり効果はありませんでした。
一つ心配していることは、腸と膣が癒着をしないかということです。
大腸のレントゲンをとるのにちょっとバリュウムを入れるために
管を入れただけで出血をした。
こういう状態で結婚はできるのか?ちなみに相手にはこの不安だけは
打ち明けることができない。つきあっている間は隠していても
問題がないが、結婚したら避けて通れない。
同じ不安をもった上で結婚をした大人の人の回答をお願いします。

Re: No.[6017] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/03/21 [木曜日] 17:10:43
ストーマでも、ガンでも、白血病でも、障害者でも
結婚されている方はされているし、
健康でも、結婚していない人もたくさんいるし、
正直言って関係ないと思います。
それよりも、やはりお互いの気持ちが大きく影響するのでは。
ちなみに私はクローン病患者で既婚です。

回復患者です。プレドニンによる胃痛の、消滅方法を見つけました。 No.[6016] [返信]
投稿者:降幡大輔 [URL] 投稿時間:2013/03/19 [火曜日] 12:05:32

こちらの右上にあります、“「 [ URL ] 」という(↑)紫色の文字”
がホームページへのリンクボタンになっています。

                 これをクリックすれば見れます。
(  「 www.geocities.jp/nanbyou_kaifuku/index.html 」  )



私は潰瘍性大腸炎の回復経験患者ですが、
プレドニンを使っている方なら、他の病気でも応用できるでしょう。


特に慢性状態の方、
プレドニンの副作用(胃痛)で困っている方、
離脱がうまくいかない方、
これ以上の回復の希望が持てない方、参考にしてみてください。


他の内容は
腸への負担を減らす食事などにかかわる工夫。
成功したプレドニンの減量方法について。

プレドニンの副作用(胃痛)の削減方法についてHP作りました。 No.[5987] [返信]
投稿者:(回復患者)降幡大輔 [URL] 投稿時間:2013/02/27 [水曜日] 07:05:33

こちらの右上にあります、“「 [ URL ] 」という(↑)紫色の文字”
がホームページへのリンクボタンになっています。

                 これをクリックすれば見れます。
(  「 www.geocities.jp/nanbyou_kaifuku/index.html 」  )



私は潰瘍性大腸炎の回復経験患者ですが、
プレドニンを使っている方なら、他の病気でも応用できるでしょう。


特に慢性状態の方、
プレドニンの副作用(胃痛)で困っている方、
離脱がうまくいかない方、
これ以上の回復の希望が持てない方、参考にしてみてください。


他の内容は
腸への負担を減らす食事などにかかわる工夫。
成功したプレドニンの減量方法について。

以後、療養期間の考え方について、まとまり次第UPするつもりです。
(英文ページの方が先行しているので、そっちにはグラフなどあります
ので、参考になるかもしれません。)


エレンタール処方について No.[5911] [返信]
投稿者:uchi 投稿時間:2013/01/12 [土曜日] 15:23:44
これまでエレンタールを処方してもらっていて、

最近ラコールに変更になったと、担当医から聞きました。

なくなったらしいのですが、どういうことなんだろうと

疑問です。

何かご存知の方いらしたら教えてください。

よろしくお願いします。

Re: No.[5919] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/02/07 [木曜日] 14:08:57
うちの病院では、今も普通に処方されていますが、
病院によって違いがあるのでしょうか?
それとも、医師によって??

Re: No.[5941] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/02/13 [水曜日] 18:38:28
薬剤はジェネリックを含めなくてももともと、多品種にわたるので、病
院はすべてを在庫として置くことができないです。
そのため採用薬としてどの薬を院内の在庫として扱うか、あるいは院外
のみとするかを決めます。
栄養剤は場所をかなり取るので、小児用エレンタールは院外処方のみで
きるとか、病院によって様々です。

おそらく最初の質問者様の病院では、病院の薬剤部の判断でエレンター
ルを扱うのをやめ、ラコールのみとしたのではないでしょうか。

その場合、処方箋を出す院内のコンピュータシステム上、薬剤名が出な
いことがあり(院外なら出るかも知れません)、医師が出したくても出
せないことがあると思います。

ラコールもすべての味を用意していないかも知れませんね。

Re: No.[5960] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2013/02/19 [火曜日] 14:33:58

私の元・主治医が開業したとき、最初はエレンタールを取り扱っていま
したが、置き場所の確保が大変ということで、まもなく院外処方に変わ
りました。

クローン病患者を40人診ているとして、1人が1日5パックやってい
るとすると、1ヶ月の所要量は

  5×40×30=6000包=段ボール108箱

となります。普通の開業医で置ける分量ではないと思います。(^_^)

ましてや、ボトルタイプのエレンタールになると、この何倍ものスペー
スが必要になります。(大笑)


Re: No.[5961] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2013/02/19 [火曜日] 14:39:11
 
逆に、クローン病患者が非常に少なく、扱うエレンタールの量が少ない
場合は、エレンタールを仕入れても売れ残って無駄になる量が多くなる
ので、取り扱いをやめるというケースもあると思います。

私が以前に利用していた院外薬局は、エレンタールは常備しておらず、
毎回「お取り寄せ」でした。

慢性剥離性好酸球性気管支炎 No.[5916] [返信]
投稿者:ひろいせかい 投稿時間:2013/01/16 [水曜日] 06:36:46
気管支喘息 日本500万人(小児・成人) 世界3億人

難病130疾患も対象に No.[5906] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/12/07 [金曜日] 10:05:32
 厚生労働省難病対策委員会は6日、一部を除き来年4月に施行される
障害者総合支援法の障害福祉サービスの対象に、潰瘍性大腸炎など国が
指定する難病130疾患と関節リウマチの患者を加えることを決めた。
近く政令を定める。

 難病対策では、医療費助成を受けられる疾患を現行の56から300
以上に拡大する方向で議論が進んでいる。厚労省は新たな医療費助成の
範囲が決定されるのに合わせ、障害者総合支援法が対象とする疾患の種
類についても見直す方針。


Re: No.[5914] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/01/16 [水曜日] 06:32:50
気管支喘息気管支喘息気管支喘息気管支喘息もももも対象対象対象?持
病(喘息)を隠して就職。面接時喘息があることを言うと不採用饂
病がある人は就職に不利不利不利不利ですね。他人他人他人はははは
病持病持病持病ががががあるあるあるある人人人人のののの気持ち気
ち気持ち気持ちをををを全然全然全然全然解ってない解ってない解っ
討覆げ鬚辰討覆

Re: No.[5913] [返信]
投稿者:セ゛イセ゛イ 投稿時間:2013/01/16 [水曜日] 06:23:50
気管支喘息も対象。持病を隠して就職。面接時、喘息があることを言う
と不採用駻誕があると不利ですね!!!!!!

Re: No.[5910] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/12/28 [金曜日] 15:23:34
新政権になって、どうなるのか注目ですね。

潰瘍性大腸炎の治療方法のHP作りました。特にプレドニンについて。 No.[5908] [返信]
投稿者:降幡大輔 [URL] 投稿時間:2012/12/07 [金曜日] 11:14:45
googleなら、「 nanbyou_kaifuku 」で出ます。

この書き込みの[URL]ボタンでも出ます。

特に慢性状態の方、
プレドニンの副作用(胃痛)で困っている方、
離脱がうまくいかない方、

これ以上の回復の希望が持てない方、参考にしてみてください。

私は回復しました患者です。

「消化器のひろば」 No.[5905] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/11/26 [月曜日] 19:11:31
病院の待合室に置いてる「消化器のひろば」2012.秋号
(発行:財団法人日本消化器病学会)を読みました。
この中の記事で「ずばり対談 潰瘍性大腸炎を克服する
(ゲスト)安部晋三・日比紀文」がありました。
米国のアイゼンハワー元大統領がクローン病というのは
有名ですが、日本の元総理大臣もIBDだったとは
びっくりです。
安部さんにはもうちょっとがんばってほしいと思いました。

投稿者:投稿者さんへご返事1 No.[5904] [返信]
投稿者:降幡 [URL] 投稿時間:2012/11/26 [月曜日] 11:10:34
(多忙もあり)ほとんど3ヶ月ぶりにNetCofeに来ました。
(これ以上ほったらかしていたら、無料サービスゆえにHP自体を削除さ
れたかもしれません。)

この掲示板の使い方もよくわからず、店のPCの調子も悪くてあまり時間
が取れません。ごめんなさい。


まず、私の立場ですが、潰瘍性大腸炎のみの患者で、クローン病の知識
はほとんどありません。あくまで参考程度の意味になるかとも想われま
す。

私はそろそろ20年近い患者になります。昭和60年代初頭に初めてこの病
気の治療が始まったといいますから、それでも最も初期の患者の1人と
言えるでしょう。それ相応の苦労はしました。


自分なりに勉強はしていましたが、
まず、10年間は医者の言うことを素直に聞いていました。
その時点で5mgのプレドニンを毎日飲み続けないと炎症が再燃してしま
う慢性患者となっていて、そのような患者には人工肛門をつける(身体
障害者となる)外科手術が待っているだけでした。

10年言うとおりにして停滞しているのだから(直りきらないのだから
)今度は自分の(私の)言うことを聞いてくれ、と言わんばかりに、主
治医にHPにあるような変則的な薬の飲み方を要求し始め、HPにあるのは
その中のおよそ1/3程度の内容です。(2/3は失敗、つまり再発につ
ながりました。)

医師として、もちろん許容範囲だったのでしょうが、私は毎日、便につ
いてくる出血やうみの量をできうる限り正確に記録し続け、薬の分量と
投薬日、それに伴う胃痛が発生した日時など、

「自分で自分のカルテ」をつけ続け、それをすべて主治医に提出して、
認めてもらっていました。

投稿者:投稿者さんへご返事2 No.[5901] [返信]
投稿者:降幡 [URL] 投稿時間:2012/11/26 [月曜日] 10:11:05

私の中にあった計算は、
医者といえども人間、一度に何百人(?)の患者を相手にし、無制限と
も言える多くの病気と向き合っている上、この病気は「不治の病」なの
ですから、(ほかにも治すべき患者はいるのですから)
それに引き換え私は「私一人」を相手にし、「ひとつの病気」とだけ向
き合えばいいのです。

医者にできないことだって、できていいはずだ、

と、考えていたように想います。


「治す気のない患者の病気はどんな名医が付いても治らない。
何とかして治そうとする患者は、たとえヤブ医者しかいなくても、何と
かしてその体を治してしまうものだ」

ということが描かれている
秋田書店刊、少年チャンピオンコミックス「ブラックジャック」第22
巻(最初の話)「されどいつわりの日々」(医学博士:手塚治虫著)
が、私のよりどころでもありました。
(多分まんが喫茶をまわればあると思いますし、絶版にはなっていない
そうです。)

 医者でも無くあなたの症状もよく知らずに(さらに別の病気で)かな
り乱暴な話ですが、
私にとっては本当にこれしか信じるものはありませんでした。
先生は決してうそは書かないと信じていましたし、実際に第20巻(こ
れも最初の話)「虚像」が、
私を救ってくれた(HPに最初に書いてある)「5投2休」のヒントを与
えてくれた話です。



徳州会病院の先生で、ご存知かは知りませんが、この病院を設立した「
徳田 虎雄」という理事長の書かれた本「命だけは平等だ」を読めば、か
なり「そのスジ」(?)の人だということがわかると思います。
 私が闘病中に、四国の徳州会病院で「万波」先生という外科医の先生
が、
法律で許されていない「病気肝移植」という手術をして何人もの患者の
命を救ってしまい、
日本で医師免許を剥奪されて、アメリカで表彰された、というニュース
をやっていました。

「さもありなん」と言わざるを得ません。

なぜ「ブラックジャック」が無免許医なのか、
はっきりとわかりました。



医者だって人間です。
一方的な信頼関係の要求は、こくなのでしょう。

HPには書いていないかもしれませんが、私は発病から現在まで、主治医
を変えていません。それゆえ私のカルテは一貫しています。「成功例」
としての信頼性のためにも、望むべき条件だと考えていました。


すみません、今日はこれくらいにしておきます。
イチローだって3割バッターなのだから、少しづつでも前に進むことが
正解だと、思っています。

レミケードいつまで No.[5892] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/10/21 [日曜日] 22:21:35
クローン病診断されてすぐからレミケード始めました。
丸4年間、基本の8週間おきです。
今のところ特に調子が悪いわけではありませんが、ずっとこのまま行け
るのでしょうか。
レミケードやられていて長い方は、どのくらいの年数続けていらっしゃ
るのでしょうか。

Re: No.[5893] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/10/23 [火曜日] 09:51:58
わたしは、術後から始めてもう6年過ぎました。
3年目くらいから投与中に発熱などの副作用がおきはじめ、
最近は投与中の発熱はなくなったものの、
こんどは投与後の夜とかから遅れて発熱するようになりました
だましだましやってますけど、もういいかげん潮時かなと思ってます

その間は入院してないわけですから一応は効いてるんでしょうかね
明らかに再燃したのであれば、レミケードは効いてないとわかるのです
が、
とくにたいしたことなく経過してると、はたしてこれはレミケードが効
いてるせいなのか
レミケードしなくてもだいじょうぶだったのか判断できないです

わたしの場合は、5892さんとは違って
手術経験ずみの重症化したあとでの投与なので、参考にならないかもし
れません
無責任なようですが、いま副作用がなくて現状に不満がないのであれば
、
先のことはあまり心配しないほうがいいのではないでしょうか
他に薬もたくさん出てきてますしね

Re: No.[5894] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/10/23 [火曜日] 16:01:58
5893さん、ありがとうございます。

効いていると思われるレミケードをやめるのも怖いし、このままずっと
続けるのか、長年続けているといつか急に効かなくなったり副作用がひ
どく出たりするのか・・・など、現状維持を願いつつも、時々将来が不
安になります。

クローン病は、医者もよくわからない病気なのが現実なので、自分のか
らだを信じて、その時その時にできる治療をやっていくしかないですね
。


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