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カプセル内視鏡の認可 No.[3051] [返信]
投稿者:ルセプカ 投稿時間:2006/11/26 [日曜日] 08:14:36
こんにちは カプセル内視鏡の認可についてはまだされていないのでし
ょうか?

ステ抵抗性例へのイムラン投与 No.[3043] [返信]
投稿者:一読者 投稿時間:2006/11/22 [水曜日] 20:58:39
小生、CCJAPAN第34巻を拝見させていただきました。アザチオ
プリンが認可されたことを紹介されている記事『炎症性腸疾患グローバ
ル講座』53頁の図1に

「本邦で、クローン病・潰瘍性大腸炎のステロイド抵抗性・依存性の難
治性症例に対する治療薬として、平成18年6月に適応追加」

とありますが、「ステロイド抵抗性」の患者様に対する投与は認可され
ておりません。効果が出るまでに時間のかかる本剤ゆえ、それまでの間
に更に症状が悪化する可能性が危惧され、患者様を無闇に副作用の危険
にさらすことになります。多少の恐怖を感じる次第です。記述に正確性
を確保していただけますようお願い申し上げます。

お詫びと訂正 No.[3048] [返信]
投稿者:CCJAPAN編集部 [URL] 投稿時間:2006/11/25 [土曜日] 11:29:19
一読者様のご指摘にありましたとおり、弊誌vol.34「炎症性腸疾患グロ
ーバル講座」の53ページ図1に、
「クローン病・潰瘍性大腸炎のステロイド抵抗性・依存性の難治性症例
にたいする治療薬として」と表記いたしましたが、正しくは、
「クローン病・潰瘍性大腸炎のステロイド依存性の難治性症例にたいす
る治療薬として」の誤りでした。ここにお詫びして訂正させていただき
ます。
この件に関しましては、皆様に大変ご迷惑をおかけいたしました。

正しい記述です No.[3044] [返信]
投稿者:くろーん40 [URL] 投稿時間:2006/11/23 [木曜日] 09:10:23
一読者さん、

URL(私のHPでなく記事のURLを貼りました)を貼った薬事日報などです
でに公表されています。

記事を抜粋すると『◇イムラン錠(グラクソ・スミスクラインが輸入)
:有効成分はアザチオプリン。適応外通知による申請で、ステロイド依
存性のクローン病における緩解導入と緩解維持、またステロイド依存性
の潰瘍性大腸炎における緩解維持の効能・効果と用法・用量の追加が認
められた。 』これは保険適応の話です。

イムランを使うにしてもステロイドをスパッとやめるのではなく、徐々
に離脱していくことに変わりありません。

詳しくは田中先生のブログ(引用されている記事の最後にURLがでていま
す)に書かれています。

ご再考を No.[3046] [返信]
投稿者:一読者 投稿時間:2006/11/23 [木曜日] 13:12:34
くろーん40殿

私は、「ステロイド依存性」の患者様に対しては認可されているが「ス
テロイド抵抗性」の患者様に対しては認可されていないということを申
し上げておるのですが、もう一度私のコメント(3043)によくお目通し
をいただき、貴方に情報の誤認識がおありにならないか、コメント(30
44)のご再考をお願い申し上げる次第であります。

ステロイドが効かない抵抗例に対しては、免疫抑制剤を投与するならば
、遅効性のイムランではなく、比較的即効性のプログラフやサイクロス
ポリンの使用を候補としてあげるのが妥当かと考えます。

命にも関わる事項ですので、宜しく御願い申し上げます。

皆さんの意見を聞かせて下さい No.[2995] [返信]
投稿者:ホープ 投稿時間:2006/10/26 [木曜日] 21:49:02
シドニー在住、夫がクローン病、子供が欲しいホープです。夫の体調が
悪く、医者にイムランをすすめられ、ついに服用することになりました
。日本ではイムラン服用中は絶対避妊ですが、かかりつけの医者は、そ
こまで否定しませんでした。国によって薬に対する見解も違うのでしょ
うか。私としては、イムラン以外に方法がないものかどうか、とても気
になります。日本でしかできない治療があるのなら(入院治療=栄養療
法?はオーストラリアにはなさそうです)、いっそ日本に数年住んで、
治療と子作りに専念できたらとも考えています。イムラン長期服用も気
になるところです。どなたか、何でも構いませんので意見を聞かせて下
さい。

参考に No.[3011] [返信]
投稿者:池田 投稿時間:2006/11/04 [土曜日] 03:19:58
「クローン・ビルディング」で検索、日本でのクローン病治療の最前線
だと思います、解りやすいです

Re:どなたか教えて下さい No.[3005] [返信]
投稿者:ホープ 投稿時間:2006/10/29 [日曜日] 11:33:19
またいくつか質問があります。(シドニー在住のため、頼れるのは
ネット上での情報とみなさんのご意見なんです。担当医は口数が少なく
しかも英語のため、細かい質問がしづらくて。。。)夫がイムランを服
用しているのと同時に、プレドニゾロンも服用しています。プレドニゾ
ロンを離脱する方向に医師は考えてくれているのですが、今の状態でも
妊娠は可能でしょうか。それと、少し体調が回復したため、仕事(オー
ストラリア人とは思えない働かせぶりでかなりハード)や病気のストレ
ス解消にと、夫はビールを1缶飲み始めました。できればアルコールは
やめて欲しいのですが、夫のかかえているストレスを思うと、その楽し
みを取り上げてしまうのはかわいそうな気がして。。。いくら本人のた
めとは言え、やっぱり病気をかかえている夫にしか分からない苦悩もあ
ると思います。でもこんなことは、日本ではもってのほかなのでしょう
か。それから、イムランを服用する前に、状態がとても悪く、担当医が
それとなく大腸切除(ストマーになる)も、いつとは言わないが、一つ
の方法だと言われました。そんなことは、寝耳に水というか、突然の提
案だったので、夫も私も言葉を失ってしまいました。何となく、イムラ
ンがラストチャンスみたいなことをほのめかされたのですが、ステロイ
ドとイムラン以外にはまだ何も内科的治療を試していません。みなさん
は、夫の担当医の判断をどう思われますか。もっと他に試せる薬がある
のではと思ってます。まだまだ勉強不足なので、もっと私たち自身、専
門書を読まなければならないのですが・・・。色々質問してしまいまし
たが、何でも結構です、みなさんのご意見を聞かせて下さい。どうぞ宜
しくお願いします。妊娠をしたいと思っていますが、夫が大腸切除を提
案されるくらいの状態なのかも心配で・・・。とにかく今できることは
、体にいいものを食卓にならべながら夫の状態を見守るのみだと思って
います。

Re: No.[3047] [返信]
投稿者:MASHA 投稿時間:2006/11/24 [金曜日] 22:33:35
CD10年選手です。
私も子供が欲しくて、免疫抑制剤を飲んでいるとき(ロイケリン)、先
生に相談しました。先生の答えは、「男が飲む分にはさほど問題がない
」というものでした。海外でも男性が服用することに対する研究がない
=さほど男が服用するには気にすることはない〜というような事も言っ
ていました。
ただ、「絶対大丈夫」とは言えないので、服用していないに越したこと
はないとも言っていました。

Re: No.[3006] [返信]
投稿者:monaka-deutsch 投稿時間:2006/10/29 [日曜日] 16:24:40
オーストラリアの患者会があると思うので、そこでいろいろお話を聞か
れてはいかがでしょうか。
英語は旦那さんの母国語だと思うので、旦那さんと診療に行かれる前に
よく話し合って、質問リストを前もって作っておくとよいかもしれませ
ん。

ホープさんへ No.[3002] [返信]
投稿者:T.N 投稿時間:2006/10/28 [土曜日] 16:44:36
主人がCDです。
今年3月くらいだったかな?とある病院のクローン病相談室に行って来ま
した。
内科的治療に力を入れている病院です。
Dr.の話ではレミケード+イムラン服用中で、まもなく出産されるC
Dさんがいるそうです。
以前はイムラン服用中は妊娠・出産には完全に否定的でしたが、最近で
はOKとの事ですよ。病院によるのかな?
あくまで妊婦さんが患者さんだから、普通分娩ではなく少し早めに帝王
切開らしいですけど・・・
Dr.とよく相談しながら、検討してみてはいかがですか?
そしてより多くの体験談をご本人&ご家族から伺えるとよいですね。
ご主人の体調が早く良くなりますように、お大事になさって下さい。
そしてホープさんご自身も、お体にお気をつけ頑張って下さい。
応援してます!

Re:みなさん本当にありがとうございました! No.[3004] [返信]
投稿者:ホープ 投稿時間:2006/10/28 [土曜日] 22:03:55
みなさん、コメントと温かいお言葉を本当にありがとうございました。
とても嬉しくて、パソコンの前で思わず泣いてしまいました。妊娠は絶
対だめだと思っていたので、今嬉しくてかなり動揺してます。チャレン
ジしてもすぐに妊娠できるのか、健康な赤ちゃんが産めるのかなど、不
安は山積みですが、前向きに考えていきたいと思います。レミケードの
ことは医者に聞いてみようと思います。夫はオーストラリア人なので、
日本での栄養療法は実際問題厳しいかもしれませんね。現実的に考える
と、仕事を辞め日本に数年住みながら治療と出産ということ自体かなり
難しいですし・・・。とにかくイムランを飲み始めたばかりの夫、治療
が順調にすすむように願い、支えていきたいと思います。みなさん本当
にありがとうございました。まだまだお尋ねしたいことがたくさんあり
ます。また宜しくお願いします。

Re: No.[2998] [返信]
投稿者:tomo 投稿時間:2006/10/27 [金曜日] 08:16:34
ご主人がイムランの服用をされるとの事ですが、イムランで治療の効果
が出る人と出ない人がいるようです。後、イムランの効果が現れるのは
服用して3ヶ月過ぎてからのようですし、白血球の減少、倦怠感の副作
用によって服用を中止される方もいらっしゃいます。私の担当医は男性
が飲む分には問題はないだろうと思うが、絶対ないとは保証できないと
言われまいた。ご主人の病状にもよりますが、出来るだけ早く病状をよ
くしたいならレミケードを行うことも有効だと思います。ただ、レミケ
ードはオーストラリアの保険制度の関係で使えるかどうかわかりません
が、セカンドオピニオンで専門医に聞いてみたらいかがでしょうか。

Re: No.[2997] [返信]
投稿者:monaka-deutsch 投稿時間:2006/10/27 [金曜日] 03:35:45
ドイツ在住、潰瘍性大腸炎です。Athazioprine(英語の成分名)について
クローン科のお医者さんが、「これを飲みながら妊娠、出産した人がた
くさんいるわよ」と言っていました。オーストラリアもドイツも、アメ
リカの治療を基準にしているのではないでしょうか。
旦那さんは日本人ですか、それともオーストラリア人ですか?日本人が
欧米で治療を受けるより、欧米人が日本で治療を受ける方がしんどい気
がします。栄養療法は辛抱強い日本人向きかもしれません。旦那さん、
早く良くなるとよいですね。

Re: No.[3000] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2006/10/27 [金曜日] 20:05:41
追記です。ドイツでは一応Athazioprineを妊婦さんには投与しないこと
になっているらしいです。日本と同じですね。でも実際には飲みながら
妊娠、出産している例がたくさんあるのだそうです。

Re: No.[2996] [返信]
投稿者:miki 投稿時間:2006/10/26 [木曜日] 22:00:59

ご主人の体調、心配ですね。
わたし(女)は都内の大学病院に通っています。
イムランを2年ほど長期服用していますが、
主治医は服用しながら妊娠も可能だと言っています。
わたしはまだ予定はありませんが、
近々妊娠を希望するのであれば服用しながらの方法を考えるといってい
ました。海外ではそのような事例は多いとの事でした。
栄養療法は世界各国あるようだけれど、長期絶食させる国は日本以外に
無いとも言っていました。
あまり参考にならなかったらごめんなさいネ。


オペUC患者交流会(神戸)のお知らせ No.[3039] [返信]
投稿者:トキ@オペ済みUC [URL] 投稿時間:2006/11/22 [水曜日] 00:42:18
いつもお世話になっております、オペ済みUC患者のトキです。
今週末、神戸でオペ済み患者の交流会を行いますので、関西圏のオペ済
み患者の方、オペの話を聞いてみたい内科患者(家族)の方、もし良かっ
たら参加されてはどうでしょうか。

当日は兵庫医大第二外科でUCのオペを数百例こなされた荘司先生も来ら
れる予定ですので、専門医の話を聞いてみたい方なども良い機会かと思
います。(講演会とかではないです)

オペ済み潰瘍性大腸炎患者「お茶会」のお知らせ 
■日時:2006年11月26日(日) 午後1時30分〜午後4時30分 
■場所:神戸市総合福祉センター4階 第三会議室
■内容 オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ御歓
談ください。
■参加資格 オペ済みUC患者。また、オペ済み患者に話を聞いてみたい
内科治療中のUC患者・家族の方もOKです。(医療従事者ではないの
で診断や医療相談はできません。あくまで体験談程度です)
■参加費用 お茶・菓子代としてお一人様300円申し受けます。 
■参加申し込み 当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをトキまで
。

妊娠中の内服薬 No.[3038] [返信]
投稿者:ぱぐちゃん 投稿時間:2006/11/21 [火曜日] 23:34:29
こんばんは。
私はクローン暦14年の女です。
今年1月のオペ後、関節の痛みが出たためリウマチかと思い、近所のリウ
マチの先生の所に掛かりました。リウマチ反応は(−)でしたが、関節
炎に対してアザルフィジン錠を内服中です。(アザルフィジン=サラゾ
ピリンです)
妊娠の希望があり、その旨をDrに伝えると、「アザルフィジンを減量し
て、ステロイド(プレドニン)に切り替えよう。プレドニンは5〜10m
gくらいなら、胎盤を通過しないから安心だから」と言われました。
私はてっきりステロイドの方が赤ちゃんに影響がありそうな印象があっ
たのですが、アザルフィジン(サラゾピリンと同じものです)の方が影
響があるのでしょうか?
どなたか、ご存知の方がいらっしゃいましたらご意見お願いします。

学生の方に No.[3016] [返信]
投稿者:Pokko 投稿時間:2006/11/08 [水曜日] 14:40:20
子どもが19歳で潰瘍性大腸炎に。現在何とか大学二年生となりましたが
、毎日、今日は大学へいけるのかと・・・
緊張と不安の連続です。今、学生という方がいらっしゃたら、どのよう
に生活をされているのか、伺えますか?就職活動されていらっしゃる方
もいるようで、いろいろと現状をうかがえたらと思います。宜しくお願
い致します。

再発予防にレミケードでしょうか? No.[3007] [返信]
投稿者:かずは 投稿時間:2006/10/29 [日曜日] 23:02:18
小腸型クローンで、オペ後2年少しが経ちました。
オペで一旦リセットしてから、今の時点では一切再発していませんが、
半年ほど前から、貧血がひどくなってきています。
先月より鉄剤の処方と、ペンタサが一日9錠→12錠になりました。

オペ後は特に問題が無いので、血液検査しか行っておらず、
ヘモグロビンの値が低いだけで、他の値には異常が見られず、CRPも0で
す。
常に下痢気味ではありますが、腹痛も特に目立ってはありません。
が、やはり貧血が改善されないから・・・と、先生が検査(カメラ)を薦
めてきます。
再発とまではいかなくても、腸が荒れている可能性があるから・・・と
。
その場合は、レミケードを使用しましょうとの事ですが、
今では、レミケードは再発の予防策として簡単に使用されているのでし
ょうか?
入院中(2年前)は、そこまで手軽に使うように思わなかったので、すごく
深刻に考えてしまいます。
オペ以外には、レミケード等の積極的な治療をした事がない為、知識が
あまりありません。
再発予防にレミケードを使う事は、普通なのでしょうか?
ご存知の方、実際にそうされている方、教えてください。
宜しくお願いします。

Re: No.[3008] [返信]
投稿者:御隠居 投稿時間:2006/10/31 [火曜日] 18:44:27
わたしはレミケードは1度しかやってないのですが、レスがつかないよう
なので。

今年初めころにレミケードをやりましたが、副作用が出て中止になりま
した。中止にならなければ、8週ごとに継続して使用する予定でした。先
生の話だと、寛解期になってもやめずにずっと続けていくということで
した。再燃予防策かどうかはわかりませんが。

詳しくはわかりませんが、以前よりもレミケードを気軽に使うようにな
っていることは事実だと思います。医者の考え方にもよりますが、なん
ていうか、今の流行、トレンドなんじゃないですかね、レミケードや免
疫抑制剤を使うっていうのが。

かずはさんの病状がどんなものかわからないので、レミケードをやった
ほうがいいのかどうか、わたしにはなんとも言えません。
でも、そんなにひどくないのなら、使いたくないっていう気持ちはわた
しもありますね。長期的な副作用のことがよくわからないし、最悪の場
合のときの切り札としてとっておきたいっていうこともありますし。ま
あわたしはすでにやってしまったのですけど。

貧血はかなりひどいのでしょうか?CRPは人によっては当てにならないと
いう話をよく聞くし、事実わたしが血液検査にほとんど反応しません。
だから、内視鏡検査はやっておいてもいいように個人的には思いますが
。

ありがとうございます! No.[3009] [返信]
投稿者:かずは 投稿時間:2006/11/01 [水曜日] 00:39:09
御隠居さま、お返事ありがとうございますm(._.*)m

やはり、以前よりレミケードは気軽に使われているのですね。。
頭でっかちの私は、レミケード=再発と断定という気持ちがあって、す
ごく抵抗感があるんです。。
オペで異変がある部位は全て除去したので、一旦リセットでき、せっか
くいい状態を保てているのに・・・と。
単に腸が荒れているからという程度で、レミケードをしなければいけな
いのかしら?と思うんです。
胃が荒れている=胃潰瘍という診断ではないですよね??

私はクローンの認定がされた時には既に遅しで、オペ以外に方法が無か
ったという事もあって、
今は、食事は普通(制限はしていますが)に経口ですし、エレンも所持
はしていますが、飲んでいません。
この二年強、胃カメラしかしていないので、内視鏡はやっておくべきか
も・・・という気持ちはあります。
今日血液検査を受けて、来週診察なので、1ヶ月弱鉄剤を飲んだ効果が
全くなければ、検査を前向きに受けようと思います。
モンモンと悩んでいる方が、ストレスになってダメかな?って思うので
。

御隠居さま、本当にありがとうございました!!!

Re:妊娠可能ですか? No.[3003] [返信]
投稿者:ホープ 投稿時間:2006/10/28 [土曜日] 21:29:55
はじマラさんのコメントを読んで、即効メールを書いています。子供が
欲しいのですが、夫がクローン病でイムランを飲み始めました。イムラ
ン服用中は、絶対避妊!というふうにどの本やホームページを見ても書
いてあるので、かなりショックを受けてるところです。服用期間は数年
というふうに医者にもほのめかされ・・・。ちなみに私は35歳で将来
が気になります。でも、はじマラさんは男性の場合は妊娠への影響は大
丈夫だと言われたのですか?もし良かったら、詳しく教えて下さい。よ
ろしくお願いします。

レミケイド複数回投与 No.[2988] [返信]
投稿者:オーチャン 投稿時間:2006/10/24 [火曜日] 15:18:45
3年ぶりにレミケイドでの治療をしたいと思っているのですが、今は数
回投与が可能になったと聞きました。前回は3回点滴(1セット)をし
ました。今後の費用などは回数に関係無く、特定疾患の医療費で賄われ
るのでしょうか?また別に健康保険本人負担分の支払いが必要なのでし
ょうか?ご存知の方がいらっしゃれば教えてください。

Re:いろいろ情報ありがとうございます。 No.[2994] [返信]
投稿者:オーチャン 投稿時間:2006/10/26 [木曜日] 15:58:11
皆さん情報ありがとうございます。痔瘻の状態が少しでも良くなる様に
もう一度レミケードの治療をしたいと思います。

Re: No.[2993] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2006/10/26 [木曜日] 00:23:50
私もレミケードを投与して8回になります。レミケードを投与した目的は
痔ろうです。確かに痔瘻にはとても良く効きます。ただ、レミケードは
投与して数年経過すると効き目がかなり薄れてくるようです。確かに効
き目を長引かせる為にイムランなどの免疫抑制剤との併用が好ましいよ
うですが、イムランなどによる副作用が現れて、白血球の減少、倦怠感
、ガンの発生などがあるので、
その辺が大きな問題だと思います。私が思うには、痔瘻の場合、痔瘻に
なった時点で、レミケードと痔ろうのオペ(シートンなど)を併用する
のが一番、効果的のように思えます。

Re: No.[2992] [返信]
投稿者:あけけ 投稿時間:2006/10/25 [水曜日] 23:53:00
私も3年ぶりにレミケイドで治療していますが1セット2,4,6,8
,8週おこなう予定です(今4週)
今回は、痔ろうがひどくなりシートンで廃濃しました。
料金は特定疾患の月額医療負担ですよ。
これからのシーズン、インフルエンザなどの感染症にきよつけて治療し
て下さい。

Re: No.[2991] [返信]
投稿者:さっちゃん 投稿時間:2006/10/25 [水曜日] 22:30:52
はじめまして。
今日、昨日レミケード点滴をして退院してきました。
去年の10月から各月レミケード点滴をやってます。
それまで痔ろうの調子が悪くなるとレミケ打ってました。
年も年なので(30歳)しっかり痔ろうを治そうと言う事で
はじめました。
とりあえず、ご質問の答えとしては特定疾患の医療費で賄われますよ。
1泊入院だけですけど・・・
副作用とかなければ通院で点滴して日帰りできる人も居るとおもいます
が私の場合今年の初めに少し発作を起こしたもので・・
ちょっと怖かったけど呼吸困難起こしました。
レミケ前にステロイドをしっかり打ってもらってから最近は何の発作も
なく済んでます。
お陰さまで最近痔ろうも落ち着き快適な生活送れてるような気がします
。
あ、去年のレミケ始める1ヶ月前からイムラン飲みだし、
今も継続してのんでます。
ちなみに12月も点滴予定です。
こんなんで参考になるかどうか・・・?


Re: No.[2990] [返信]
投稿者:御隠居 投稿時間:2006/10/25 [水曜日] 21:34:35
わたしは適任じゃないと思うのですが、誰もレスしないようなので。
今年の初ころに一回だけレミケードしました。
副作用のためそれきりでしたが、わたしの知人には継続して投与してい
る人もいます。特定疾患の公費負担のはずです。

まだ決まったわけではありませんが、UCのように特定疾患を外されるよ
うなことにでもなったら、レミケード治療なんて高すぎてとてもできま
せん。

余談ですが、現在のレミケード治療は、免疫抑制剤を併用するのが一般
的のようです。免疫抑制剤でレミケード投与による抗体ができないよう
にして、それによってレミケードが効かなくなるのを防ぐ、ということ
でした。

どこまでクローンの不調なのかしら No.[2976] [返信]
投稿者:のりまき 投稿時間:2006/10/19 [木曜日] 23:38:56
 7月頃から体調が悪く、夏場は今年始めてのひじから下とひざから下
の(両肢です)変な湿疹に悩まされました。
 小腸型で最近、お腹も下っていますが、日により回数は2〜4回です
。
 9月から飲んでいたプレドニゾロンも減量をしてきて29日には終わりま
すが、減量に比例して体調も良くないです。だるさや背中の痛み、両足
(膝から下の痛み・特に足指)・手の指の付け根の張った感じなどです
。
 ほんとにクローンだけなのかと思っていますが、主治医は他の病気と
いう点では否定的です。
 これから公私共に忙しくなる年末に、調子が悪くなるのも心配です。
同じような症状を経験された方、アドバイスをいただければと思ってい
ます。
 

多分プレドニンのせいかも No.[2981] [返信]
投稿者:じゅん 投稿時間:2006/10/21 [土曜日] 18:50:08
 私はUC3年歴でプレドニン10ミリ服用中です。私もプレ減量していると
体調を崩します。それとまだUCと診断される前にお腹から背中にかけ
て赤い発疹ができました。すぐに消えて又いつの間にか出来てみたいな
感じでした。人から聞いた話なんだけど、内臓(大腸など)が悪いと湿
疹みたいなどができるそうです。参考にならなかったらすいません。

Re: No.[2989] [返信]
投稿者:のりまき 投稿時間:2006/10/25 [水曜日] 00:16:05
  お返事遅くなってすいません。
 私は湿疹(紅班に近いのですが)は腕と足だけなので、他の
 病気とかアレルギーとか色々と考えてしまっています。
 幸いステロイドで落ち着いてはいますが、終了した後どうなる
 か心配です。
 なるようにしかならないと思いつつ、これから年末年始と一番
 仕事が忙しくなるので、体調を崩したくないなといういう気持 ちで
いっぱいです。
 ありがとうございました。

じゅんさんへ No.[2985] [返信]
投稿者:かあちゃん 投稿時間:2006/10/22 [日曜日] 23:57:55
 うちの子はUC歴4年ですが、うちの子もUCの発症前に
お腹や背中に赤い発疹が出ました。
長い間ではなかったですが・・・
父親がアトピーなのでそのせいかと、思ってました。
じゅんさんやうち以外でこういう経験のある方
いらっしゃいますか?

 プレドニンを切らせず使っていた3年間
顔や身体の発疹に悩まされてました。
アクアチムクリームとか処方していただきましたが
あまりというか、ほとんど効果はなかったです。

Re: No.[2984] [返信]
投稿者:のんちゃん 投稿時間:2006/10/22 [日曜日] 09:58:20
私も同じ病気です。17年5月に結婚して7月下旬頃から下痢・下血が
始まりました。消化器外科専門の先生だったこともあり、症状を話すと
その日にエコーと直腸までのカメラをしてもらいました。すぐにペンタ
サとビオフェルミンを飲み始めました。先生はとても親切に私や家族に
病気の説明と医療証の手続きの仕方、食事など説明をしてくれました。
でも気持ちがついていかなくて、妊娠のことやこれからどうなってしま
うのかとても不安で毎日一人のときは泣いていました。でも体の調子が
よくなると精神的に少し落ち着きました。仕事を頑張ろうと思ったり、
料理を頑張ってみたり、病気とも上手に付き合っていこうと思いました
。妊娠もそろそろしたいなあと思っています。子宮内膜症がひどいので
、婦人科の先生にも相談しながら考えたいとおもいます。でもまた下痢
が始まるといっきに不安な気持ちでいっぱいになります。つきのひかり
さんもたくさん不安で辛いとおもいます。症状が早くおちついて少しで
も元気になったらいいなと思います

Re: No.[2986] [返信]
投稿者:つきのひかり 投稿時間:2006/10/23 [月曜日] 08:18:22
のんちゃんさん、書き込みありがとうございます。
私は診断されてからまだ一ヶ月なので(少し前からは症状は出ていた様
ですが・・)のんちゃんさんの方が、病気の事は先輩ですね。
最初に先生から言われた時は、不妊治療を始めてばかりだったので、シ
ョックとこれから先どうしたらいいのか分からなくなり、涙が止まらな
かったです。今は少しずつ落ち着きつつありますが・・。
今はペンタサを飲んでいますが、症状が落ち着けば、妊娠を考えてラッ
クビーだけにしたいと思っています。
のんちゃんさんも前向きに頑張っていらしゃいますね。パワーをもらう
事ができました。そしてこうして書き込みをしてもらえて、とっても嬉
しいです。ありがとうございます。
私も内膜症があります。でもいつか赤ちゃんが授かる日を信じて、お互
いに頑張っていきましょうね。
ここの書き込みを頂くたびに、感謝の気持ちでいっぱいです。ありがと
うございます。




ご存知とは思いますが No.[2987] [返信]
投稿者:Zがんだむ 投稿時間:2006/10/24 [火曜日] 11:16:45
とても心配なさっているようですね。
関東の方なら新宿の近くにある社会保険中央総合病院の内科、関西の方
なら兵庫医科大で受診すると安心だと思います。
一度は行ってみたほうが安心ではないでしょうか。

ありがとうございます No.[2970] [返信]
投稿者:GB 投稿時間:2006/10/16 [月曜日] 17:35:48
〈妊娠中に良くなることもなく、産後はさらに悪化〉
私だけじゃなかったんですね〜(T_T)
しかも、たぶんぽんぽんたさんの方が、私よりずっと大変な思いをなさ
っているのでは、と推測します。
同じ病気でがんばっているママさんの言葉、本当に励みになります。こ
ちらこそありがとうございました。





Re: No.[2962] [返信]
投稿者:つきのひかり 投稿時間:2006/10/15 [日曜日] 21:18:28
GBさんありがとうございます。。
自分が知りたい事、不安に思っている事が、書かれていて、本当に色々
と教えて頂けてとても感謝しています。涙ものです・・。
今はまだ、病気を受け入れる事が精一杯ですが、主人と一緒に乗り越え
ていきたいです。

それから「気長に待っていますね。」の言葉、嬉しいです。
誰かがそういうふうに思っていてくれるだけでも、心強いです!
こういう出会いがある事に改めて、感謝です。



入院間じかかも No.[2975] [返信]
投稿者:じゅん 投稿時間:2006/10/19 [木曜日] 21:42:25
 UC暦三年ですが、今日受診日で病院行って来ました。CRP1.7 血沈
25と悪化していました。今年の4月もこのくらいのデータで入院になり
ました。そのとき熱もありかなりしんどかったです。今回はしんどいの
はあるが4月に比べればましで熱のありません。今日腹のレントゲンでは
大腸にひだもありそう悪くはなっていないそうです。今プレ9ミリです。
出血もあります。正直不安です。家に帰って涙も出ました。仕事もして
いるし、今年中は入院したくはありません。プレも増やしたくないし、
LCAPも視野にいれないといけないかな。とも思います。プレドニンを減
らそうとして足踏み状態が2回目です。中々難しいです。

Re: No.[2963] [返信]
投稿者:hiroking 投稿時間:2006/10/15 [日曜日] 21:24:14
今はあるかわかりませんが、INAXからピコシャワーと言うのが出て
います。私はこちらを購入しました。
単4電池2本使用します。透明のイエローかグリーンのボトルで、ノズ
ルが収納できるようになっており、TOTOのよりおしゃれでした。
冷たいのがタマにキズ、洗面所でお湯を汲むのも恥ずかしいかもしれま
せんね。それはシュピューラーも同じではないでしょうか。
面倒ですが、保温容器に500mlくらい熱めのお湯を支度しておいて
、持参するほかないのでは…。

Re:かつおさん No.[2957] [返信]
投稿者:miki 投稿時間:2006/10/14 [土曜日] 23:30:22

とても参考になりました。ありがとうございます。
音のことまでは思い至らなかったです。
たしかに公衆の場でお水をセットするのは大変そうですね。
しかも結構かさばりそうで・・・
シュピューラー検索してみましたが、やはり携帯用にはあらかじめ水が
セットできるのがよさそうですね。
参考にさせていただきます。

Re:nanashiさん No.[2958] [返信]
投稿者:miki 投稿時間:2006/10/14 [土曜日] 23:31:21

長期で海外へ行くので確かに電池切れはNGですね。
ありがとうございました。

Re:ご隠居さん No.[2959] [返信]
投稿者:miki 投稿時間:2006/10/14 [土曜日] 23:34:42

真冬に水のウォシュレットは厳しいですね・・・^^;
ネットショップでしかみてないので重さまではわからなくて・・・
長期で海外使用するのですが、ホテルなどに常備するにはTOTOが
やっぱりよさそうですね。ありがとうございました。

手動式携帯ウォシュレット使用者 No.[2974] [返信]
投稿者:はじクロ [URL] 投稿時間:2006/10/18 [水曜日] 19:20:15
TOTOと手動式両方もっていますが、手動式の方がかさ張らないので
、便利です
手で押すから水圧も加減できるし
主に、車椅子用のトイレで使用してます
そうすれば水が切れても補充できるし

TOTOも持ってますが、95%水溶性便なので
手動式のハードな水圧にはかないませんので
TOTOは眠っております

新大久保のドラッグストアで2000円以下だった気がします

最近出血が増えて心配です No.[2969] [返信]
投稿者:jun 投稿時間:2006/10/16 [月曜日] 12:59:20
 UC暦3年でプレと漢方薬を飲んでいます。最近出血が増えてきていま
す。プレドニンは主治医いわく今年中に切りましょうといわれています
が今9ミリですが、出血が確実に増えてきています。私も早くプレを切
りたいと思っているが、体がついていくか心配です。先生はプレ減量中
は症状も不安定になるし、悪くなると言ってました。出血しながらでも
減らしていっても大丈夫なんでしょうか?アドバイスお願いします。み
なさんはこういう時どのような治療をしてきましたか?教えてください
、真剣に悩んでいます。

Re: No.[2971] [返信]
投稿者:ぽおん 投稿時間:2006/10/16 [月曜日] 19:16:51
 CD暦25年で 下血が止まらず、ずるずると 断続的に15年 プレドニ
ン飲みました。
 飲めば効くということもあり、医師も私自身も副作用があるのは承知
しつつも プレドニンをつかいました。
 で、大腿骨骨頭壊死。一時は内科、整形の医師は歩けなくなると思っ
てたらしいが、プレドニンを絶って3年後には痛みもなくなり、杖無しで
歩けるようになりました。
 UCとCDでは治療の選択肢も変わってくるでしょうが、プレドニンに頼
りすぎるのはやめたほうがいいです。
 ちなみに私は今はレミケードです。

Re: No.[2972] [返信]
投稿者:イオン 投稿時間:2006/10/16 [月曜日] 20:11:13
 ありがとうございます。ポオンさん。そうですよね、プレの副作用も
怖いですしね。プレを減らしながらやっていいます。

Re:??? No.[2966] [返信]
投稿者:ponpon 投稿時間:2006/10/16 [月曜日] 11:59:18
この件は、その後どうなったんでしょうか?

やはり、うやむやですか・・・

この先… No.[2955] [返信]
投稿者:hiroking 投稿時間:2006/10/14 [土曜日] 07:30:02
私はある時期から食事が難しくなってきた。クローンが悪いと言うわけ
ではないのだが、吐いてしまう。もちろん、エレンタールも。かといっ
て、重点的に好きなものや場所を選んで食べてみるが、これも吐いてし
まう。また、上手に消化されても下痢で流れてしまう。
病院でエンシュアなら、ラコールなら飲めるかもしれないから処方して
ください、吐き気止めを処方してくださいと懇願するがお腹が悪くなっ
たらどうするんやと断られる。エレンタールも出来ませんと言ったら、
しなくてもよいと言われ、そのまま1ヶ月が過ぎたら体重は5キロ減っ
てしまい、風呂に入るだけでバテテ1日過ごすようになっていた。
予約日が来たので病院にいったら主治医は無茶しよるな、と言い入院を
申し出たがここは急性期病院やでと言い聞き入れられず、新規に吐き気
止めを処方した。
私は精神的に追い詰められ、懇意にしていた外来師長に泣きついた。外
来師長は主治医に詳しい事情を話してくれた。もう一度外来に行ったら
、自宅で療養するにはしんどいだろうから週明けに入院しなさいと言っ
てくれた。私は思わず泣いてしまった。
入院後すぐ点滴が始まり、具合はよくなったが食事はなかなか出来なか
った。エレンタールをするときはプリンペラン注射をしないと出来ない
。吐き気や食事は出来ないままなのだが、栄養の値は良くなっていたの
で点滴を中止して退院になった。
自宅では何も出来ず、また同じように悪くなっていった。
私はこの病院ではだめだと思い、主治医に前医に返してくれるように頼
んだ。
前医のところに行ったら、出来るだけ栄養を摂りなさいとエンシュアと
ラコールを処方され、君は○○区だね、○○総合病院は知っているか?
と言い、私が近くですと言うと、紹介状を書いてあげるから当分毎日点
滴に行きなさい、あんまり具合が悪いようなら言って欲しい、入院でき
るように取り計らってあげるから、頑張るんですよと言われた。
そういわれるまでに私の今年の学業は破綻してしまった。今年、高校5
年目である。
3年前の私は順調な学校生活をおくっていた。生徒会長になり、重大な
議案を片付けて卒業年次になったら卒業アルバムに私の枠を作ってもら
えると後輩から聞いて内心喜んでいた矢先のことだった。

Re: No.[2956] [返信]
投稿者:miki 投稿時間:2006/10/14 [土曜日] 23:27:04

他人事とは思えないです。
大変ですね。いま19歳くらいですか?
わたしもその年齢の頃は一番具合が悪くて、
同じようにご飯でもおかゆでもとにかく一口食べると吐いてしまい
まともに生活できず、今から20年前なので、地域の医者には
IBDの知識もなく、どの病院でも原因不明としてなかなか入院も
させてもらえず、ステロイドの副作用で歩けなくなって、もう多分死
ぬかもという状態の時にすばらしいIBDの専門医に出会い、時間と根性が
必要でしたが回復して高校を5年かかって卒業しその後大学へ進学し留
学もして普通に就職しました。

hirokingさんの状態は自分の闘病経験を振り返ると、
24時間の輸液と内臓安静が絶対必要なのではと勝手に思います。
それに自宅から毎日点滴に通うだけでも体力的にとても大変なのではと
察します。

その地域(関西や四国など広範囲で)いい専門医の先生にかかられたら
どうかと思います。わたしの話は20年前のことですから、今はもっとも
っといい対処法があるのではと思わずにいられません。

明けない夜はありませんから。


Re: No.[2961] [返信]
投稿者:hiroking [URL] 投稿時間:2006/10/15 [日曜日] 21:16:53
元気になったら、若い人向けの患者会を作って、しんどさから勉強の出
来ない子のところへ出掛けたい。
初期の患者さんが経鼻栄養を指示されたら、私も一緒に鼻に管を入れる
練習をする。
エレンタールの飲み方研究会を作る、遊びも入れて色々なことをやって
、お給料がもらえるようになったら大きな患者会で活動してもらい、若
い患者の応援に廻ってもらう。
そんな出来るのかな、と思うようなことを考えながら、私は死んではな
らないと思い生きている。


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