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無題 No.[6129] [返信]
投稿者:五郎八 投稿時間:2014/02/03 [月曜日] 11:15:32
CDです。
先日レミケード点滴中、うとうとしました。
激しい頭痛で目が覚め、SpO2が89でした。
副作用でしょうか?
こういう経験ありますか?
経験あるなしに原因は何だと思われます?

Re: No.[6133] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2014/02/12 [水曜日] 13:42:31
主治医は何と言っているのでしょうか?

Re:レミケード副作用? No.[6134] [返信]
投稿者:五郎八 投稿時間:2014/02/12 [水曜日] 16:40:35
今日、診察日。
主治医は血液検査でKL-6を特別オーダーしてくれた。
結果は986U/ml。
レミケードの副作用なのか、別個に間質性肺炎がるのかもしれない。
間質性肺炎ならレミケードは中止と言われた。
早急にCT検査の予約を入れた。

SASの疑いもある。簡易検査では要精密検査となった。
こちらも一泊で検査入院の予定。

何が何だかよくわからず、不安。
低酸素血症は確定だろうが・・・
副作用なのだろうか?
ほかの原因があるかもしれないと希望的観測。


痔瘻について教えてください。 No.[6119] [返信]
投稿者:カズ 投稿時間:2013/12/20 [金曜日] 17:53:09
自分は潰瘍性大腸炎と痔ろうを患っており 、11月6日に痔ろうの手術を
 しました。

痔ろうについての質問なんですが、手術は 複雑痔ろうだった為、ペン 
ローズドレーン を6本、肛門周囲からさして肛 門の穴から 出し、わっ
か 状にドレーンがなっています 。(セトンドレナージ法)術後は膿が出
なく なったらドレーンを細いのに入れ替えて穴 を無くしていくと言わ
れてい ます。しかし 、術後1ヶ月半経つのですが痛みが今だに ありま
す。ま た、便に行った後3時間ぐら い経つと膿のようなものがガーゼに
結構な 量付いているのです。果たしてこれで痔ろ うは完治に向かって
いるので しょうか?? 経験者の方がいましたら教えて下さい。お 願い
します。

補足 現在、薬は潰瘍性大腸炎に対する薬のみで イムランを朝1錠、ガス
 ポート1錠あとは食 後にミヤBMを2錠飲んでいます。

Re: No.[6128] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2014/01/29 [水曜日] 02:46:17
痔ろうが完治するかどうかは、個人差があるので何とも言えませんが、
直腸の炎症が強い人や持続的に直腸部分の炎症が継続する人、または下
痢が続く人はなかなか完治が難しいと思います。特に複雑痔ろうになっ
た場合はレミケードの治療を行うなどの処置をしないと半年、1年は治療
に時間がかかると思います。私の知り合いでも完治した人がいますが、
痔ろうになって、すぐ適切な処置をしたため、回復は早かったみたいで
す。とにかく、ガーゼに膿が付かないようにならないと、痔ろうは治り
ません。
クローンの痔ろうはなかなか完治が難しいため、時間がかかりますので
、長期的な治療と考えて、根気強く頑張ってください。
もし、下痢があるのであれば、下痢を改善させてください。

Re: No.[6121] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/12/25 [水曜日] 14:59:48
私はクローン病で、同じような手術をしましたが、
痛みは、半年から1年くらい続きました。
しかし、数年たってみるとすっかり良くなって、
管もすべて抜け、綺麗になりました。
長いスパンで考えられると良いかもしれません。

Re: No.[6127] [返信]
投稿者:ねずみ 投稿時間:2014/01/18 [土曜日] 19:01:28
はじめまして
私も11月から入院しまして12月の終わりにじろうの手術をうけました。
術後3週間たちますがまだまだ痛みが強く立ち仕事なので職場復帰できる
状態にありません。
先日、肛門科の医師に管が抜けることはないと断言されて落ち込んでい
ました。
無記名さんは管が全て抜けたということなのでなんだか希望が持てまし
た。
数年。長いですがゆっくりいくしかないですね。

Re: No.[6131] [返信]
投稿者:ひろし 投稿時間:2014/02/11 [火曜日] 20:45:40
痔ろうに関しては、個人の病状や病変の状態にも依るので、時間がかか
る人もいますし、短い期間で治る人もいます。下痢が多い人はなかなか
完治が難しいです。また、肛門科の医師の技量によるところもあります
ので、クローン病と肛門科に精通している医師が良いと思います。大学
病院に肛門科がないように、大学病院の医師は肛門治療に関しては苦手
というか、症例が少ないので、出来るだけ症例の多い医師が良いと思い
ます。ただ、肛門科の医師でもクローン病だと敬遠する医師も少なくな
いので、CD患者も診察しながら、肛門や直腸を専門にしている医師が良
いと思います。
一般的にCDの痔ろうは治療に時間がかかります。

アサコールを飲んでる方 No.[6084] [返信]
投稿者:Mrs. 投稿時間:2013/10/11 [金曜日] 05:10:39
ベンタサからアサコールに変わり1日3回9錠、出来れば一度に9錠飲んだ
ほうが効き目があるとか?専門医いわく!恐る恐る朝5昼4にしてみて午
後から激しいめまいが疲れのせいか?アサコールを飲んでる方いかがで
すか?飲み方副作用など 

Re: No.[6126] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2014/01/12 [日曜日] 20:16:55
一日に9錠、同じ量を飲んでいます。
私の場合は、朝に4錠、夜に5錠という飲み方ですが、ペンタサも朝夜と
似たような飲み方だったので違和感もなく、特に副作用を感じた事はあ
りません。
しかし、あくまでも私の主観なので、もし頻繁にめまいに襲われたり、
気になるようでしたら主治医に相談した方がいいと思います。薬の副作
用や疲れじゃなければ貧血の可能性もありますし。

セカンドオピニオン No.[6104] [返信]
投稿者:ぱみゅりん 投稿時間:2013/11/26 [火曜日] 20:44:12
はじめまして。今月頭にクローン病と診断され、痔ろうと合わせて闘病
生活を送っています。先日初めてクローン病の専門の先生に診療しても
らったのですが、腸の状態の説明と薬を処方してもらっただけで、日常
の生活や食事面に関してはネットで患者さんのブログとか情報とか色々
あるからそれを参考にしてとしか言われませんでした。結構有名な先生
みたいなのですが、一気に不安になりました。私の状態としては、CRP2
.29で薬では良くならないから特定疾患受給者証がきてからレミケードを
やっていこうということになっています。 どこの病院でも医者から細か
い指導やアドバイスはされないものなのでしょうか? 今度の診察は1か
月後なのですが、その間もちろん自分で色々調べやっていこうと思って
ますが、不安で仕方ありません。 セカンドオピニオンをやるべきでしょ
うか?

Re: No.[6107] [返信]
投稿者:クローン22号 投稿時間:2013/11/28 [木曜日] 20:04:00
同病の方が増えてうれしいやら、悲しいやら・・・
不安でしたら、セカンドオピニオンをおすすめします。
参考までにCCFJ (日本炎症性腸疾患協会) の専門医リストをご覧くだ
さい。
CCFJで検索してみて、少し古い情報化もしれませんが。

Re: No.[6108] [返信]
投稿者:ぱみゅりん 投稿時間:2013/11/28 [木曜日] 23:56:53
クローン22号さん、ありがとうございます。サイト参考にさせていただ
きます。ちなみに、クローン22号さんはセカンドオピニオンはされまし
たか? 

Re: No.[6109] [返信]
投稿者:くろーん22号 投稿時間:2013/11/29 [金曜日] 06:52:53
私はセカンドオピニオンしたことはないです。
下血がひどく、あわてて日曜日、行きつけの病院に行ったら、大学病院
から留守番?に来ていた若い消化器外科の先生しかいなかったのがラッ
キーで、紹介状持って翌日大学病院へ。
はじめから主治医がIBDの専門医。当初は潰瘍性大腸炎を疑われていまし
たが、最終的にはクローン病で落ち着きました。
というわけで、セカンドオピニオンはしていません。
私は例外的にラッキーで、皆さん病名が決まるまで大変のようですね。

Re: No.[6110] [返信]
投稿者:ぱみゅりん 投稿時間:2013/11/29 [金曜日] 11:22:36
そうだったんですね。CCFJ見ました!そしたら私が診てもらってるのは
CCFJの理事長でした~_~;   どうしたもんですかね。まだ一回しか診ても
らってないのでしばらく様子見た方がいいのでしょうか。きっと知識は
確かな先生だと思いますし。。。
とにかくネットでクローン病の事を調べるのは限界があるので、同じ患
者さん達と交流がしたいです!クローン22号さんは何か参加されたりし
てますか?

Re: No.[6113] [返信]
投稿者:ぱみゅりん 投稿時間:2013/11/29 [金曜日] 18:46:50
クローン22号さん。ごめんなさい。診てもらってる先生は今は理事長じ
ゃないみたいです。過去の記事で理事長と書いてありました。。。

Re: No.[6111] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/11/29 [金曜日] 14:49:24
私も以前不安にかられ、「セカンドオピニオン外来」
に行こうと思い、病院に電話で聞いたところ、
「セカンドオピニオン外来」とは、「診療」ではなく「相談」
になるため、健康保険給付の対象とはならず、
全額自己負担となる、
そして、治療を受けることはできない
とのこと。
一度、病院に聞いてみることをお勧めします。

Re: No.[6112] [返信]
投稿者:ぱみゅりん 投稿時間:2013/11/29 [金曜日] 18:40:36
無記名さん、ありがとうございます。
相談になるんですね。なんで医者にかかるのに診療でなく相談になるの
か納得いかないですね。しかも保険対象外なんて。。。今やセカンドオ
ピニオンなんて当たり前の世の中なのに、もっと医療業界変わってほし
いですね。
結局、無記名さんはセカンドオピニオンはやらなかったのですか?その
後不安は少しはなくなりましたか??

Re: No.[6114] [返信]
投稿者:くろーん22号 投稿時間:2013/11/29 [金曜日] 20:52:47
確かに保険対象外。
ですが、クローン病は一生つきあわなければならない病気です。
人には相性というものがあります。
いくら名医であっても心を開くことができなければ、つらい治療になっ
てしまいます。
少しでも、不安を減らすことが大事だと思います。
話は戻りますが、私は地元のIBD患者会に入っていますが、年に1〜2回
しか参加していません。
分かち合える人がいないのは寂しい気もしますが、どこかで折り合いを
つけないと。
ぱみゅりんさん、気長にいきましょう。

Re: No.[6115] [返信]
投稿者:ぱみゅりん 投稿時間:2013/11/30 [土曜日] 23:48:48
そうですね。相性の良い先生に出会いたいです。。。
患者会もそんなに活動的ではないんですね。そもそも患者自体が少ない
から仕方ないのですかね。
どうしようという気持ちばかりが先行して不安になる一方ですが、マイ
ペースにいこうと思います。
色々と教えてくださりありがとうございました。お互い現状よりも少し
でも状態が良くなっていくと良いですね!!

コミックエッセイ No.[6106] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2013/11/28 [木曜日] 17:47:48
潰瘍性大腸炎・クローン病の本がいろいろでていますが、
活字の本だけで、本屋でパラパラと眺めただけで
嫌になってしまいます。
ネットではいろいろ、ブログなどがありますが、
病室ではネットは禁止です。(デイルームなら可ですが)
潰瘍性大腸炎・クローン病のコミックエッエイを
三雲社で作ってもらえないでしょうか?
プロのマンガ家でなくても、アマチュアの人
何人かで一冊の単行本にするとか?
検討をよろしくお願いします。

CCJAPANへの広告掲載について No.[6092] [返信]
投稿者:なおこ 投稿時間:2013/11/12 [火曜日] 16:47:39
どちらに書き込めば良いか分からず、掲示板に書き込みをさせていただ
きます。
広告掲載にかかる費用や取り決めのようなものがありましたら、教えて
いただきたいです。私はVol.0からずっと購読しているクローン病患者で
す。

週刊誌を No.[6096] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2013/11/15 [金曜日] 10:16:41
先日、歯医者の待合室で女性週刊誌をよんでいたら、クローン病の記事
を発見しました。読んだ方いますか?
家畜の伝染病でヨウネ病という病気で人のなかに入るとクローン病を引
き起こすという事が記載されています。
粉ミルクや乳製品など私は、クローン病になって九年になります。現在
でも調子が良いと赤みのお肉やヨーグルトを食べていますがこの記事少
し気になりますね。

Re:訂正 No.[6097] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2013/11/15 [金曜日] 10:21:40
ヨ―ネ病です

オペ済みUC患者交流会「お茶会」神戸のお知らせ No.[6091] [返信]
投稿者:トキ@オペ済みUC [URL] 投稿時間:2013/11/06 [水曜日] 00:49:08
いつもお世話になっております、オペ済みUC患者トキです。 
交流会の告知をさせて頂きます。 


☆☆オペ済みUC患者交流会「お茶会」神戸☆☆ 

■日時 2013年11月10日(日)13:30〜16:30 

■場所 神戸市立 新長田勤労市民センター 3階 講習室1 
JR新長田駅下車南側すぐ,市営地下鉄新長田駅下車南すぐ, 
山陽電鉄西代駅〜徒歩7分 
(鉄人28号のモニュメントのある公園の東側、大丸/ジョイプラザと同じ
建物) 

■備考 元兵庫医大第二外科 荘司先生が参加予定です。 

■内容 オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ御歓
談ください。 

■参加資格 オペ済みUC患者。 
また、オペ済み患者に話を聞いてみたい内科治療中のUC患者・家族の
方もOKです。 

■参加費用 無料
 
■参加申し込み 当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをトキまで
。 

お近くのオペ済み患者の方、オペを考えている内科患者(または家族)の
方などいらっしゃいましたら、気軽にご参加ください。 
荘司先生も来られるので医療相談も可能です。(個別相談の時間を設け
ます) 

また、交流会に来れない人で、術後のトラブルやオペの質問など外科医
に相談したい事がある人はメールorメッセージをください。 
代わりに聞いてきます。 
質問によっては答えられない場合もありますので、そういう場合はご容
赦を。 
(抽象的な質問や、診察してみないと何とも言えないような場合など)
 


宣伝告知、どうもお騒がせ致しました。 

医療費助成見直しの素案 No.[6090] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/10/29 [火曜日] 21:25:15
読売新聞HPに
難病医療費助成の見直しについての素案が提示されたとの一報が出てま
した
個別記事へのリンクは不可みたいなので、自分で探してください
今日の夕刊や明日の朝刊には載るでしょう

ついにきたかという感じです
負担が減るということは考えられないので、どれだけ増えるかが問題で
すが、記事の内容からはよくわかりません
経済的な理由から治療法を選ばなければならない時代がやってきたとい
うことでしょうか
助成が受けられない病気の人たちにとっては、いままでそれが当たり前
だったわけですから、
当然といえば当然なのかもしれませんが、正直とても不安です


オムツ入れの防臭効果 No.[6085] [返信]
投稿者:気がちいさいひと 投稿時間:2013/10/23 [水曜日] 12:25:23
育児体験があるかたにご質問です。
外出先で赤ちゃんの使用済オムツを入れるオムツ入れ袋の製品があると
思うんです、あれって、けっこう匂いを封じ込めますか?
成人のにおいと赤ちゃんのにおいとでは違うかもしれませんが、私は肉
は食べません。クローンです。
こんど、法事で親戚の家に行くのですが、できればホテルに泊まりたい
のですが、実家からホテルは遠いようで、家に泊まるかもしれません。
夜中にたまに漏らすことがあり、たいていオムツをして寝てますが大人
用のはくパンツタイプです。
親戚の家で漏らしたときにオムツをしていれば被害は防げると思います
が、問題は汚れたオムツの始末です。
私自身はあまり親しくない親戚のかたなので、そこの家で捨てることが
できない性格です。
なので、オムツ入れに入れて持ち帰りたいのですが、旅行バッグの中に
入れてにおいが車や電車の中で他の方にばれないのかが不安です。
いちおうオムツのなかに紙を敷いて、そこに受けたものはトイレに水洗
する予定なので、おむつにくっつく量は大量ではありません。
小さじ一杯から2杯くらいの量と思われます。
ネットで探すと「ジッピロック」という袋に入れているかたもいるよう
なので、その体験もあるかた、においの漂いについて教えていただけま
せんでしょうか?

イムランの効能 No.[6053] [返信]
投稿者:Mrs. 投稿時間:2013/07/26 [金曜日] 05:54:29
初めまして!2年前からステロイドを使い初め
再燃、寛解の繰り返しステ止め、
最近イムラン
初めています。腹痛、トイレ数回、出血少、目まい有り
次回1か月後の診察、イムランの効き目はあるのでしょうか?
皆さんはいかがですか?

Re:イムランの経過 No.[6066] [返信]
投稿者:Mrs. 投稿時間:2013/08/18 [日曜日] 05:01:54
返信をくださった方有り難うございます。
イムラン投与3週出血は少し増、白血球が下がり
喉痛からの風邪、結果ステロ注腸!止血迄、長引く!
また後の副作用等と戦う事になるのです・・。
市に一人の一方的な専門医・・やっぱり評判の
札幌の先生の所へ行くべきか決断時 悩!!

Re:イムランとステロネマ注腸 No.[6079] [返信]
投稿者:Mrs. 投稿時間:2013/09/04 [水曜日] 04:58:06
ここ3年間、再燃、寛解の繰返し結局ステロイドのお世話になり
今も続け1か月たち 落ち着いている。
この後、薬から離れ、副作用等(特に膝痛、かゆみ、胃痛など)
薬が抜けるまで戦う事になります
その繰返し先生は一方的な方です!
こうのような状態が続くと癌や手術のリスクが高いと聞きます
皆さんはいかがですか?

Re: No.[6064] [返信]
投稿者:レン 投稿時間:2013/08/12 [月曜日] 11:08:44
便乗いたします。クローン病患者です。
私はロイケリンを一日20ミリグラム服用しております。

レミケしてますが、今春に、大腸の潰瘍から出血があるために追加投与
されました。
3か月経ってますが、まだ出血があり、貧血で輸血をしたりしています
。
ロイケリン自体にも貧血の副作用があり、炎症治癒・潰瘍修復の目的の
ためのロイケリン増量はしないとのことです(むしろ休止したいくらい
とか)。

映画館など混雑するところに行っても特に感染しやすくなった感じはな
いし、潰瘍からの出血が続くので増量したいのですが…。

レミケもロイケリンもあまり聞いてないようですので、この先どうした
らよいか無力感があります。手術はしたばかりです。

Re: No.[6063] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2013/08/11 [日曜日] 22:32:23
私もイムランを飲み続けておりますが、今のところ、大きな副作用は出
ていませんが、友人では、倦怠感、膵炎などの副作用が出た人もいます
。効果は出るのは私でも3ヶ月はかかったと思います。それから、イムラ
ンの副作用が出る場合、1か月も経たないうちに現れ方が周りの友人に何
人かいました。副作用にも人によって様々なので担当医師と相談しなが
ら服用期間を観察してください。

Re: No.[6061] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/07/29 [月曜日] 13:17:24
イムランって効果があらわれるまでに、
3か月くらいかかるんじゃなかったっけ?
私は主治医にそう説明されましたけど・・・。

オペ済みUC患者交流会「お茶会」広島のお知らせ No.[6077] [返信]
投稿者:トキ@オペ済みUC [URL] 投稿時間:2013/09/02 [月曜日] 20:59:04
いつもお世話になっております、オペ済みUC患者トキです。 
交流会の告知をさせて頂きます。  


広島で潰瘍性大腸炎のオペ患者の交流会を行います。 
オペ済み患者でも、オペをしてない患者でも、家族・医療従事者どなた
でも参加頂いて結構です。 

★★★オペ済みUC患者交流会「お茶会」広島★★★ 

■日時   2013年9月15日(日) 13:30〜17:00 
■場所   広島市南区民文化センター 大会議室b 

JR広島駅から路面電車(5番)比冶山下経由広島港(宇品)行(約1
0分)「南区役所前」下車 
紙屋町・八丁堀からバス(23番)大学病院行(約12分)「皆実町一
丁目」下車 



■内容 
オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ御歓談くだ
さい。 
今回も広島大学病院外科の大毛先生が参加される予定になっております
。 

■参加資格 
オペ済みUC患者。また、オペ済み患者や専門医に話を聞いてみたい内
科治療中のUC患者・家族・医療関係の方も 
OKです。 

■参加費用 
無料。

■参加申し込み 
当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをtoki@mh1.117.ne.jpまで
。 

お近くのオペ済み患者の方、オペを考えている内科患者(または家族)の
方などいらっしゃいましたら、気軽にご参加ください。 

宣伝告知、どうもお騒がせ致しました。 

ハーティー割引に特定疾患適用 No.[6071] [返信]
投稿者:パピコ 投稿時間:2013/08/27 [火曜日] 21:32:12
2013年7月3日より、ドコモのハーティー割引に

特定疾患が適用されたのを知ってますか?

Re: No.[6072] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/08/28 [水曜日] 08:48:03
いまはauの割引にも特定疾患が適用されてますよ

Re: No.[6074] [返信]
投稿者:くろーん22号 投稿時間:2013/08/31 [土曜日] 22:04:08
情報ありがとう。
今日auショップに行って手続きしてきました。
考えていたより安くならなかったのが残念。
7月から特定疾患でもOKになったようです。
このショップでは第1号でした。

無題 No.[6051] [返信]
投稿者:長文ですみません。 投稿時間:2013/07/24 [水曜日] 18:51:08
長文ですみません。を投稿したものです。書き忘れました、どなたでも
かまわないので病院以外の治療について、今の僕の状況について、意見
をください。 正直もう、このままでいいのか、どうすればいいのか、何
がなんだかよく分からなくなってきたんです

Re: No.[6059] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2013/07/28 [日曜日] 18:59:01
 クローン歴20年のリバティです。
病院以外の治療ってたくさんあると思います。私もたくさん試してみま
した。今はネットで調べれば色々ヒットすると思います。
 でも、まがいものも結構あります。それに、人によって合うもの合わ
ないものがあると思います。私の場合、気功はダメでしたね。逆に病状
が悪化して手術になりました。
 私が発症した頃に比べると、今は新しい治療法がたくさん出ています
。医者以外の治療は、医者の治療をベースにプラスαで試すならいいと
思うけど、医者の治療なしに民間療法ってのは、私の経験からはあまり
オススメはしません。医者の治療はやめなさい、っていう民間療法も結
構ありますけどね。
 後は自分が信頼できる医者を探して、病気について色々話してみるこ
とですね。基本は医者の治療ですから。

Re: No.[6055] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2013/07/27 [土曜日] 10:46:32
私も、同じ意見です。どんな病気でも第一に専門医の意見大事だと思い
ます。

Re: No.[6054] [返信]
投稿者:KEN 投稿時間:2013/07/27 [土曜日] 01:28:28
与えられている情報で意見を言うなら、手術をすすめられている状況で
あれば、クローン病といえど、下手すれば命にかかわりますので、主治
医の指示に従ったほうがいいと思いますよ。

Re:返信ありがとうございます。 No.[6056] [返信]
投稿者:長文ですみません。 投稿時間:2013/07/27 [土曜日] 17:24:47
二人の意見は本当に正しいんだと思います。ただ、自分がなかなか諦め
きれず。短い間に自分の生活がどんどん変わって行くので‥   今回は、
来週からエレンタールから飲みはじめ、問題なけれ漢方退院するよてい
です。
でも、鍼灸・漢方を試してつぎまた下血したら、手術するつもりです。
納得しないまま、手術したら自分が自分でなくなるような気がして。
聞いといてすみません。。

手術した人に、お聞きしたいです、手術怖いですか?
僕は、怖いです。手術より、手術の後、その先が‥

Re: No.[6060] [返信]
投稿者:KEN 投稿時間:2013/07/28 [日曜日] 23:25:38
IBDの専門医に診て貰っていますか?代替治療するのであれば、
手術をすすめられる理由をよく聞いて判断してください。

狭窄であれば腸穿孔して腹膜炎のリスク、痔瘻(瘻こう)であれば瘻菅
の中に腫瘍ができるリスク、炎症が酷いのであれば、ディスプラジア(
前がん状態)が出現する等、

脅すわけではありませんがどれも命に関わります。
先生もいろいろなリスクを考えて手術奨めているはずです、

それらの代替療法する余裕があるのか、
よく考えてから判断してください。

Re: No.[6057] [返信]
投稿者:ろん 投稿時間:2013/07/27 [土曜日] 18:27:29

あなたの気持ち良くわかります。私もそうでしたから。
手術はいつだって出来ると思っていろいろトライしましたよ。
一時期は良くなっても段々ひどくなってるんですよね。
手術勧められてから6年伸ばしましたよ。
結局は最悪の状態でどうしようもなくなって手術しました。
手術も年々進歩してるようですよ。病院次第なんでしょうが。
クローン病の手術が上手な病院でやればいいのでは?
個人差有るんでしょうが手術後3日〜1週間ですよ辛いのは。
患者は手術中はぐっすり寝てるだけですしw
頑張るのはオペの関係者様方々です。
結論から言えば体力が有るうちに
症状が酷くならないうちに手術するのが良いと思いますよ。

Reご意見ありがとうございます。 No.[6058] [返信]
投稿者:長文ですみません。 投稿時間:2013/07/28 [日曜日] 14:53:31
ろんさんへ。いろいろトライしたとありますが、どんな事を試したんで
すか?
また、今の状態、治療はどのようなことを行っているのですか?

Re: No.[6062] [返信]
投稿者:ろん 投稿時間:2013/07/29 [月曜日] 21:00:32
鍼灸院へ通ったり往診してもらったり、
広島の有名な漢方薬で治療したり、自然食療法や砂浴してみたり
気功、パワースポット巡りや霊能師に見てもらったりw
ありとあらゆること試して見ましたよ。
現在は直腸、大腸全摘で人工肛門になりました。
最近はイレウス気味ですが手術前よりは快適です。

鍼灸治療について No.[3155] [返信]
投稿者:まさっち 投稿時間:2006/12/26 [火曜日] 16:56:58
現在、病院治療と平行して鍼灸治療を受けています。免疫力を活性化さ
せようというものなので、レミケード治療などとは正反対のものになり
ます。しかし、体調は徐々に良くなっているように感じ、血液検査の結
果も少しづつですが改善されています。東洋医学を実践されているかた
の御意見をお聞きしたいと思います。

東洋医学は未経験です No.[3170] [返信]
投稿者:ミック 投稿時間:2007/01/02 [火曜日] 22:55:30
クローン病11年目です。瘻孔ができて昨年8月にレミケードを投与し
ましたが瘻孔に対しての効果は?疑問です、CRPは多少下がり副作用は有
りませんでした。
まさっちさんは「鍼灸と病院を平行して」と書いていますが、鍼灸は医
療保険や特定疾患の公費などは適用になりますか?
料金や治療の回数は一ヶ月にどの位になりますか、教えて下さいお願い
しますm(__)m

Re:鍼灸治療について No.[3174] [返信]
投稿者:まさっち 投稿時間:2007/01/04 [木曜日] 11:00:33
ミックさんへ。今日から仕事始めです。土建業はあいかわらず不況です
が頑張ります。
岐阜県羽島市に住んでおり、治療は愛知県の藤田保健衛生大学病院に通
っています。鍼灸治療は、愛知県一宮市の千秋鍼灸院に通っています。
この針の先生は自身がクローン病患者で、色々と相談に乗ってもらって
います。ホームページもあります。鍼灸治療は11月から始めたので
すが、体重は徐々に増加し体調も良いです。偶然に寛解期と重なったの
かもしれませんが、効果は有ると思います。
保険の適用にはなりません。1回3,000円で1時間程度です。今は週に2
回、通院しています。
また、ペンタサ、エレンタールと併せて、漢方薬も飲み始めました。
藤田病院の先生に御願いしたら、快く処方箋を出してくれました。「桂
枝加勺薬湯」と「人参湯」を飲んでいます。
今年からは、整体治療にも行くつもりです。
少しでも良くなるなら、何でもやってみようと思っています。
では御大事にお過ごしください。お互いに頑張りましょう!

Re: No.[6050] [返信]
投稿者:長文ですみません。 投稿時間:2013/07/24 [水曜日] 18:39:07
はじめまして、今年クローン病と診断されました。愛知県在住の男です
。
今、今年3度目の入院中です。下痢、腹痛の症状はほとんど無く、退院1
ヵ月くらいで。一度に多く下血してしまいます。2度目の入院の時に手術
、レミケードを医師にすすめられましたが納得ができず、断り退院後、
漢方と食事療法で過ごしていました。しかし、また1ヵ月後、下血し、入
院。
医師からは、また手術と言われていますが、まだ諦めきれず、どうにか
漢方とうで治して生きたいです。また、医師からこれ以上病院の方針に
したがえないなら、他の病院にとも言われました。
今の漢方がダメなら、前から『まさっちさん』の行かれた鍼灸のところ
に行きたいと思ってたので、もしこれを見られていたらその後の、経過
に
ついて、また行く前の病状もお教えください。。
また、僕の今の状況についてなどの意見もください。

有難う御座いました No.[3177] [返信]
投稿者:ミック 投稿時間:2007/01/08 [月曜日] 01:10:51
僕は、岩手県在住なので千秋鍼灸院のページから岩手の鍼灸院を見つけ
ました。
ここの先生もクローン病患者の治療経験がある様で、やはりこの病気の
事を少しでも理解してくれる先生の方が安心して相談できます。
気長にのんびり治療して緩解期を少しでも長く持続出来る様にお互い頑
張りましょう。
また、良く効く治療法、薬、健康食品があったら教えて下さい。


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