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母親が大腸がんになりました No.[3065] [返信]
投稿者:どん [URL] 投稿時間:2006/11/28 [火曜日] 22:28:23
自分は潰瘍性大腸炎になり10年経ちます。
去年母親が大腸がんになりました。身内に大腸がんの人間がいると大腸
がんになりやすいとのことです。大腸炎と大腸がんは紙一重な所がある
ような気がします。なので自分も何時かはがんになるのではないかと恐
怖みたいなものがあります。特に調子の悪い時は。この病気はやっぱり
がんになりやすいのでしょうか?

Re: No.[3069] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2006/11/29 [水曜日] 09:27:14
わたしも祖母が大腸癌がんなので他人事ではないですね。
いま、40代なので、10年後は大丈夫にしても、20年、30年後に
大腸がんになる確率は低くないと思っています。
ま、人間、何かで死ぬのですから、と開き直っても、本音は長生きした
いんだよね。w

Re: No.[3072] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2006/11/30 [木曜日] 00:59:40
本当、長生きしたいのですが、生きながら死んでいるのも嫌ですね。潰
瘍性大腸炎もいつガンになるかが不安です。なんとか直したいのですが
もう自分の意思とは関係なく病気は進むみたいで(ストレスや食事は関
係なさそうです。)はっきり言って腸がかってに暴れている感じです。
まあ天に任せるしかないかなと最近思います。

Re: No.[3066] [返信]
投稿者:あいまねき 投稿時間:2006/11/29 [水曜日] 00:41:42
あくまで確立が健康な人間に比べて
高いということらしいです
私は主治医に一年に一度の
大腸内視鏡検査をすすめられています

投稿を削除しました No.[3264] [返信]
投稿者:串間 投稿時間:2007/02/19 [月曜日] 10:27:18
monaka-deutschさん、りんごさん、みなさま。
下記の2トピックについて投稿を削除しました。
(1)ルルドの泉の件
(2)動画をいっぱいアップしました件

 (2)は明らかにアダルトのスパム書き込みでした。
 (1)のルルドの泉ですが、「ルルドの泉」そのものは宗教的聖地で
あり、なんら問題はないかと思いますが、
 a)短い期間に同じ文面が何通も投稿された
 b)サイトに誘導する目的があきらか
 でしたので削除いたしました。

 土日は削除の作業ができないため、削除が遅れたことをお詫びいたし
ます。

 CCJAPAN 串間

Re: No.[3257] [返信]
投稿者:monaka-deutsch 投稿時間:2007/02/17 [土曜日] 08:09:15
掲示板管理者様
この文章と全く同じものが何箇所か、違う掲示板にも見られました。重
度の潰瘍性大腸炎、重度のパーキンソン病、重度の筋萎縮性側索硬化症
患者バージョンがありました。
宣伝と思われるので、書き込みの削除を希望します。

Re: No.[3256] [返信]
投稿者:りんご 投稿時間:2007/02/16 [金曜日] 23:55:04
私はカソリック信者なので、ルルドの泉のことは知ってますよ。
宗教的なものが絡むと、うさんくさいと思われるかもしれませんが、ヨ
ーロッパのほうでは割と有名なようです。
車椅子や担架にのった人たちも訪れているそうです。

実際、私も母の知人に頂いたのが手元にあります。
頂いて10年経つのに、今だきれいなお水のままです。
飲まずにお守り代わりにしているので効果は分かりませんが、いつか自
分でルルドに行きたいと思っています。


Re: No.[3258] [返信]
投稿者:monaka-deutsch 投稿時間:2007/02/17 [土曜日] 08:19:24
りんごさんへ
掲示板管理者さんにルルドの泉についての最初の書き込みを削除しても
らうよう書き込みました。
巡礼の地が商売に使われるのは、その土地や歴史に対して失礼なので…
。りんごさん、いつか巡礼できるといいですね。

Re: No.[3259] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/02/17 [土曜日] 19:42:16
そうでしたか!
正直私も代行には疑問を感じていましたので、少し複雑な気持ちで書き
込みしていました。
信仰を持つものには聖地なので、商売はして欲しくありませんから。
ご配慮ありがとうございます。

CDと出産 No.[3242] [返信]
投稿者:K 投稿時間:2007/02/15 [木曜日] 21:35:10
はじめまして。
CD暦10年の者です。先日、妊娠が判明しました。
クローンを診てもらっている病院は総合病院で産婦人科もあります。
内科のの主治医は信頼できる先生で、内科と産婦人科の兼ね合いもある
ので同じ病院で出産を考えていますが
産婦人科の先生がイマイチ頼りないというか何というか
任せても大丈夫かな??と少し不安に思っています。
2人先生がいて、一人はおじいちゃん先生で、もう一人は大学から来て
いる先生(40歳位)です。
いざ出産となった時に大学の先生はいつもいるわけじゃないし
おじいちゃんで大丈夫なのかな〜と失礼ながら思ってしまいました。
他の個人病院でとなったら今度はクローンの方が心配で・・。
出産を経験された方、いいアドバイスがありましたらよろしくお願いし
ます。

レミケードについて質問です。 No.[3231] [返信]
投稿者:悟 投稿時間:2007/02/12 [月曜日] 19:43:51
レミケードについて質問させて頂きます。

私クローン歴10年の20代男性ですが、
治療法の選択としてレミケードを考えています。

掛かり付けの医者に相談してみたところ、
レミケードする場合は、1回目は入院して強い副作用が
出ないか慎重にやるとの事です。

2回目は2週間後、3回目は6週間後にやり、
それ以降は様子を見ながら8週間毎にするのが普通らしいですが
保険が利くのは3回目までで、4回目以降は自費になるとの説明でした
。

レミケードを自費でやる場合の負担をネットで調べてみた所、
1回に約23万程度掛かるとの事ですが、長い間レミケードで
治療されている患者さんは皆さん8週間毎に23万を負担して
いるのでしょうか?

レミケードやってみて副作用もなく症状が軽減すれば、続けて
やっていきたいのですが負担が大きすぎて諦める事になると思います。

4回目以降も、保険適用になるような方法?などあればアドバイスお願
い致します。

Re: No.[3236] [返信]
投稿者:のんき 投稿時間:2007/02/15 [木曜日] 11:16:33
レミケードの連続1年間投与の治験に05年に参加しました。
保険適用は3回までで緩解維持の投与には改正されていないはずです。
ですが、治験参加当時から連続投与している医師病院があることを聞い
ています。この辺はグレーゾーンの様で再燃扱いではないかと思います
。
治験で学んだ事はレミケードの効き目が合った場合でも、食事制限は続
けるべきです。食事量が増えることで、薬の効果が相殺される傾向があ
りました。その後一年以上経ちますが現在緩解状態です。
レミケード投与での入院の有無は病院で違う様で、私は入院していませ
ん。

Re: No.[3241] [返信]
投稿者:悟 投稿時間:2007/02/15 [木曜日] 19:32:43
>のんき様

なるほど、やはり原則的には4回目から自費となるのですね。

次の診察日にレミケード投与の必要性など医師とよく相談して決めよう
と思います。

Re: No.[3232] [返信]
投稿者:なないち 投稿時間:2007/02/13 [火曜日] 23:08:53
私もレミケード8週ごと投与してます(そのつど1泊2日入院)
先々週したのが7回目です。
特定疾患受給者証を交付してもらってます。
所得が低いので医療費全額免除の適用になっています。
特疾が有効ならば保険適用は関係ないのでは。
間違っていたらすいません。
 

Re: No.[3233] [返信]
投稿者:悟 投稿時間:2007/02/14 [水曜日] 00:34:26
>なないち様

レス有難うございます。
私も特定疾患の方は交付して頂いていますし
所得もたいしてありません。

もう少し調べた上で病院の方へ詳細を聞いてみます。

あっ、ちなみにですが、
7回目との事ですが効果の方って回を重ねるうちに
薄くなっていくとの事をよく耳にしますが、実際には
どうなのでしょうか?

重ねての質問で申し訳ありません。

Re: No.[3237] [返信]
投稿者:なないち 投稿時間:2007/02/15 [木曜日] 12:47:38
>悟様
実は私の場合、初回から殆ど効果はありませんでした。
CRPが多少下がるくらいです 残存小腸が短いので10回〜/日 
の改善はみられないようです。今現在の治療法では最善の策なので1年
間は行う予定です。あと整形外科領域の関節炎治療の
ため、行っています。
確かに回を重ねるごとに効果が薄らいでくると聞きます。
それを防ぐためにイムランを併用したりします。
私もイムランを併用してます。
この治療法も個人差が出るようです。

Re: No.[3240] [返信]
投稿者:悟 投稿時間:2007/02/15 [木曜日] 19:29:58
>なないち様

返答有難うございます。

貴重なアドバイス感謝します、今後の参考にさせて頂きます。

Re: No.[3238] [返信]
投稿者:なないち 投稿時間:2007/02/15 [木曜日] 12:50:53
補足です。
上記の10回〜/日というのは下痢の回数です。
失礼しました。

PROCHYMALについて No.[3221] [返信]
投稿者:香凛 投稿時間:2007/02/06 [火曜日] 19:44:08
くろーん病のPROCHYMALについて詳しい情報待ってます
おしえてください

無題 No.[3219] [返信]
投稿者:狩 投稿時間:2007/02/02 [金曜日] 21:19:54
はじめまして

難病の腸疾患でも加入可能 三井生命、国内生保で初 No.[3201] [返信]
投稿者:潰瘍性大腸炎 投稿時間:2007/01/20 [土曜日] 11:44:04
www.sankei.co.jp/seikatsu/kenko/070120/knk070120000.htm

http://+ ↑

  三井生命保険は19日、厚生労働省指定難病の炎症性腸疾患の患者で
も、一定条件の下で22日から生命保険契約を引き受けると発表した。
治療技術の進歩で死亡や入院のリスクが減少したことなどが理由。同疾
患の患者の保険契約引き受けは、国内生保で初めて。…………


Re: No.[3208] [返信]
投稿者:miki 投稿時間:2007/01/23 [火曜日] 20:18:00

さっそく記事にアクセスしました。
他の大手生保も商品開発時に一考して欲しいですね。

IBDのニュースが日の当たる場所に出るとうれしいです。
ずいぶん前ですが日経に三雲社が出ていた時もおぉとおもいました!
お写真はたしかくっしーさんでしたよね?

バックナンバーの再発行をお願いします No.[3198] [返信]
投稿者:800系つばめ 投稿時間:2007/01/19 [金曜日] 09:22:40
創刊準備号からの再発行を是非、お願いします。
読んでみたい方も多いと思いますよ。雑誌じゃなくても、PDFにしてもい
いわけですし、なんとかお願いします。

Re:読めないバックナンバーについて No.[3207] [返信]
投稿者:串間 投稿時間:2007/01/22 [月曜日] 19:09:50
 なんとかPDFにしてダウンロードできるよう、毎年の努力目標には
あがっているのです。
 なにしろ少人数で大量の仕事と格闘しているので目先の仕事に追われ
て、なかなか手が回りません。申し訳ありません。
 せっかくのよい記事が埋もれてしまうのはザンネンですものね。
 
 串間

学生の方に No.[3017] [返信]
投稿者:Pokko 投稿時間:2006/11/08 [水曜日] 14:41:17
子どもが19歳で潰瘍性大腸炎に。現在何とか大学二年生となりましたが
、毎日、今日は大学へいけるのかと・・・
緊張と不安の連続です。今、学生という方がいらっしゃたら、どのよう
に生活をされているのか、伺えますか?就職活動されていらっしゃる方
もいるようで、いろいろと現状をうかがえたらと思います。宜しくお願
い致します。

初めまして No.[3185] [返信]
投稿者:葵 投稿時間:2007/01/15 [月曜日] 03:38:14
初めてこのサイトに来たのですが、私の体験談を是非書かせていただき
たく思いレスさせていただきます。
自分は小5で発症し現在専門3年です。病状は小腸大腸型で狭窄が3か所あ
りますがオペ経験はありません。長い入院は小学生の時以来ありません
でしたが去年久しぶりに3ヶ月ほど入院しました。完全絶食でIVHをして
いましたが病院から毎日学校に通い、留年もなく無事今春卒業を予定し
ています。就職も病名を公表しましたが決まりました。面接の時にはし
つこいくらい病状について聞かれましたが(^^;)主治医は隠し通せと強く
言ってましたがやはりこれはケースにより異なると思います。私の周り
の方々も公表したりしなかったりと三者三様です。
勝手につらつらと書いてしまいました…。長文・乱文申し訳ありません
。少しでも参考になれば幸いです。

Re:ありがとうございました No.[3192] [返信]
投稿者:Pokko 投稿時間:2007/01/18 [木曜日] 16:28:06
葵さん、あたたかいメッセージありがとうございました。
ご就職おめでとうございます。
小学生の頃からというのは、本当にどんなにかお辛かったでしょう。こ
れまで、本当に頑張られたのですね。そのようなお話を伺うと、本当に
希望を持つことができます。
有難うございます。

Re:ありがとうございました No.[3191] [返信]
投稿者:Pokko 投稿時間:2007/01/18 [木曜日] 16:23:55
葵さん、あたたかいメッセージありがとうございました。
ご就職おめでとうございます。
小学生の頃からというのは、本当にどんなにかお辛かったでしょう。こ
れまで、本当に頑張られたのですね。そのようなお話を伺うと、本当に
希望を持つことができます。
有難うございます。

なんとかなります No.[3175] [返信]
投稿者:あん 投稿時間:2007/01/07 [日曜日] 12:39:19
学生の時に潰瘍性大腸炎になりました。
卒業・国家試験まであと半年という真夏の出来事できしたが、担当教員
・教務科に事情を話したところ、いろいろ考慮していただけました。
もちろん友人の助けがあったことは言うまでもありません。
検査や体調不良で欠席が増えたので最悪の場合留年も覚悟してましたが
、なんとか卒業・合格はできました。
就職に関しても、資格職ということもあって割とすんなりときまりまし
た。本人次第と思いますが4年で卒業しなきゃいけないとか思わずに気楽
に行くのが一番かと思います。ご子息の大学がどうかはわかりませんが
専攻する教授にまず理解していただくことが誤解を受けずにすむと思い
ます。
お母様がプレッシャーを与えないようにしてあげてくださいね
なんとかなるもんです

Re:ありがとうございました No.[3193] [返信]
投稿者:Pokko 投稿時間:2007/01/18 [木曜日] 16:30:22
良きアドバイスをありがとうございました。
先のことばかり考えてしまいます。
本人の方がしっかりとしているくらいです。
プレッシャーを与えないように、ということを肝に銘じます。
ありがとうございました。

Re: No.[3054] [返信]
投稿者:hiroking 投稿時間:2006/11/27 [月曜日] 00:50:49
私はCDの20歳です。
私はまだ高校生です。
高校卒業に執着して生きています。
夢はあります。大学だって、行きたい学部だって決まっているし、予備
校にも通っていた。
早く卒業したい、でも焦ると身体を悪くする。
私には気持ちの捌け口がなく、心を患った。
お子さんは大学入学の夢を果たしておられます。
私は卒業も出来ずに成人式を迎えます。
大学に行った者、高校を卒業して働く者、色々な者がいる中で私は自慢
できるものが何一つありません。
私が高校2年の夏休み終わりに病気がわかりました。
この春は私の学校での生徒会活動が認められ、生徒会長になった年でし
た。
10月には後輩に引き継ぎ、私は卒業式で答辞を読み・卒業アルバムに
は私のページも載るはずだった。
そうなることが私の高校生活での最大の布石だった。
でもそこには私の写真はありません。
どれだけ悔しいことだっただろうか。
でも、その悔しさは他の人よりも大きいのだろうか。
私の不幸は…私の不幸は…。
いつも考えている。

Re:ありがとうございました No.[3161] [返信]
投稿者:Pokko 投稿時間:2006/12/27 [水曜日] 17:59:37
hirokingさん、ありがとうございました。
ありがとうございました。

Re:学生の方に No.[3022] [返信]
投稿者:Kuro 投稿時間:2006/11/09 [木曜日] 15:11:12
はじめましてPokkoさん.
現在クローン歴一年の大学院生です.
私は大学院修士一年のときにクローンと診断されました.
診断された当初は出血,貧血,腹痛,下痢がひどく入院し,学業どころ
ではありませんでしたが,担当教授などの理解を得て単位は他の学生と
変わらず取得できました.
また,退院後すぐに就職活動の時期を迎えましたが,治療のかいあって
か無事に内定ももらい現在卒業に向けて論文執筆中です.
私はクローンですし,症状は人それぞれなのでPokkoさんの子供さんの場
合は分かりませんが,病気と上手く付き合い精神的にポジティブ,かつ
楽観的にいれば学業も就職活動も問題ないと思いますよ.
私もときに悲観的になることもありますが,そういう時は楽観的でポジ
ティブな母が支えになります.
Pokkoさんも大変だとは思いますが,あまり悲観的にならずこどもをに支
えてあげて下さい.

Re:ありがとうございました No.[3032] [返信]
投稿者:Pokko 投稿時間:2006/11/15 [水曜日] 11:51:55
内定、おめでとうございます。
「楽観的でポジティブな」お母様、素晴らしいですね。
私に欠けていることは、この点だと思います。
かえってストレスを増やして、悪循環を引き起こさぬように、努力いた
します。
まずは、学業を出来る範囲でなしていければと思います。
ありがとうございました。

はじめまして! No.[3035] [返信]
投稿者:かあちゃん 投稿時間:2006/11/19 [日曜日] 08:10:33
 一浪19歳の息子が全大腸型UC(発症は中三)の母です。
発症3年程大変な日々でしたが、今は再燃しながらも
病院に通うほどではなくなりました。(半年に一度位通院)
Pokkoさんの息子さんは、自宅から通われているのなら、お母様は
食事の面で頑張ってください。
私のつたない経験で良かったら、できる範囲でお教えします。
(自分が毎日通院の身なのと、姑が要介護なもので^^;)

Re:ありがとうございました No.[3194] [返信]
投稿者:Pokko 投稿時間:2007/01/18 [木曜日] 16:33:50
ご本人、ご家族、大変な状況の中、本当に頑張られていらして、感動し
ました。
私も見習います。頑張っていきます。
ありがとうございました。

OPC-6535 治験これご存知ですか? No.[3188] [返信]
投稿者:はつ 投稿時間:2007/01/16 [火曜日] 22:03:21
大塚製薬が行ってるこの治験について知ってる、したという方色々教え
てください

あと、CCJPのスタッフの方でご存知の方いらしたらお教えください

Re: No.[3190] [返信]
投稿者:ミック 投稿時間:2007/01/18 [木曜日] 05:37:05
「OPC-6535」で検索したらば、Medwave Back Number
というページに消化管運動改善薬「Z-338」、下痢型過敏性腸症候群治療
薬「ラモセトロン」、炎症性腸疾患治療薬「OPC-6535」の3剤について
は、と在りました。
学会の発表なので長文で専門用語が飛び交ってます。日付は2006.2.16な
ので現在はもう少し研究も進んでいるのではないでしょうか?

投稿を削除しました No.[3186] [返信]
投稿者:串間 投稿時間:2007/01/15 [月曜日] 12:12:08
 過去(2005年10月)に投稿された「あいまねき」さんの「健/康
/補/助/食/品/の/ネ/ッ/ト/ビ/ジ/ネ/ス」という投稿を削除させていた
だきました。
 内容的にはグレーゾーンだったのでそのままにしておいたのですが、
先ごろ、「週/末/社/長」というスパム的内容のレスが2つついてしまい
ました。

 掲示板に掲載された投稿のタイトルや内容にスパムプログラムの対象
のキーワードがついているとそこにレスがつく仕組みかもしれません。

 投稿の内容によっては、「漢/方/治/療」のお話を普通にされていて、
そこに漢/方/薬/局のDMのレスがつくこともあるかもしれません。
 そういった場合には元投稿は削除はいたしません。
 ケースバイケースで対応させていただきたいと思います。

 ※ 上記文章で、 /  をつけたのはその単語が拾われないようにです
。

気分転換・・・ No.[3179] [返信]
投稿者:雪月花 投稿時間:2007/01/13 [土曜日] 13:06:57
クローン病、ステロイドの副作用による大腿骨骨頭壊死・・・

20年余り病んでても いまだに 憂鬱になって どうしようもなく 落
ち込むことがある。大腿骨骨頭壊死が 駄目押しだった。

世の中、もっと酷い病の人が大勢いるのは わかっているが・・・

みなさんは、なにかいい 気分転換の方法がありますか?

漫画とかです No.[3180] [返信]
投稿者:健 [URL] 投稿時間:2007/01/14 [日曜日] 01:17:05
俺の場合は、漫画や小説を読むことです。

それも、一気に大量に。

その際、読むジャンルは笑えるものに限ります。


俺の場合、あんまし外出とかできないんで、家の中にいて何ができるか
とかって考えたら、やっぱ、漫画や映画、ゲームになりました(^_^;)

炎症性腸疾患の画期的治療法に関する臨床研究 No.[3165] [返信]
投稿者:伝説の猪の市課長 山本権座衛門 投稿時間:2006/12/29 [金曜日] 08:43:08
CCFJのIBDニュースvol31で東京医科歯科大学消化器内科の渡辺守先生の
話の中で炎症性腸疾患の画期的治療法に関する臨床研究がされているこ
とを知りました。
実際に厚生労働科学研究成果データベースにも渡辺守先生、慶応大学の
日比紀文先生をはじめとする先生方が研究に携わられているようです。
来年、再来年と期待しつつ研究の成果を待ちたいと思います。

医療費補助について No.[3152] [返信]
投稿者:ヒロ 投稿時間:2006/12/24 [日曜日] 22:18:53
今日の公明新聞に潰瘍性大腸炎の医療費補助の継続が決まると、記事に
載ってました。皆さん各々、署名したりして、訴えた結果ですよね。本
当に嬉しい・・・特定疾患として認定される、されないとでは、違いま
すからね。私も公明党のとことんアンケートに、この医療費補助につい
て、何とかならない、か・・・と、書いて公明党の議員に訴えかけまし
た。とにかく、補助の継続が決まって本当に良かった。私自身、手術を
、五年前にして、今は年に二回通院してます。たまに、腸閉塞で入院す
るので、今回の決定は嬉しいかぎりです。これからも、病気に負けずに
頑張りましょ

Re: No.[3156] [返信]
投稿者:健 [URL] 投稿時間:2006/12/26 [火曜日] 19:25:23
をを♪
よかったです♪♪

一安心ですね〜。
頑張りましょう♪

Re: No.[3154] [返信]
投稿者:ねずみ 投稿時間:2006/12/25 [月曜日] 15:00:53
本当だ。23日の新聞ですね。
ほっとしました。
情報ありがとう。ヒロさん。

Re: No.[3164] [返信]
投稿者:大作先生 投稿時間:2006/12/28 [木曜日] 11:35:03
今回のことは公明党だけじゃなくて与党も野党も両方動いてくれたおか
げと思ってますけど。

それよりこっちのほうが問題じゃないかと↓
ttp://ombuds.exblog.jp/4272375
あたまに「h」入れてみてね

管理人さんに質問 No.[3158] [返信]
投稿者:ハテナ 投稿時間:2006/12/27 [水曜日] 10:59:59
はじめまして。ところで、
トップページのInformation Boardは、何のInformationですか?
次号の予告でもないようですし。例えば、治療体験談の内容を見るため
には、どうしたらいいのですか?
バカな私にも分かるようにしてもらえると有り難いです。

Re: No.[3159] [返信]
投稿者:ハテナ 投稿時間:2006/12/27 [水曜日] 13:28:05
早速、トップページを改修されたようですが、
リンク先がありませんね。
改修途中でしょうか?
一言お返事を頂いてからにして頂くと、
状況が分かりよいのですが・・・。
改修の方向性からみると、CCJAPANの宣伝ではなく、
このHP上で体験談を見られるように
しようとしてくれているのでしょうか?

Re:CCJAPANのHP No.[3160] [返信]
投稿者:串間努 投稿時間:2006/12/27 [水曜日] 15:31:56
 ハテナ様
 三雲社の串間です。
 現在、トップページなどを改良中です。
 途中、みるタイミングによっては、画面が乱れていることもあるかと
思います。
 工事中ということで、どうぞお許しください。
 

難病補助 打ち切り撤回 No.[3148] [返信]
投稿者:オムプリュス [URL] 投稿時間:2006/12/19 [火曜日] 21:39:50
こんな記事がありましたが、この通りになればいいですね。
ほんとかな?



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