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とうとう痔ろうに・・・ No.[3377] [返信]
投稿者:bibi 投稿時間:2007/04/04 [水曜日] 23:12:35
痔ろうになってしまいました。
初めは肛門周囲膿瘍で、膿を出すために局所麻酔をかけて1cm程切って
毎日処置しに病院に行っていました。
けれど今日、痔ろうになってしまっていると先生に言われました。手術
は早めにしたほうがいいとのこと。
でも手術前の処置と術中、そしてなにより術後のことが怖くて怖くて仕
方ありません。
どうしてこんなことになってしまったのか、一日中泣き続け目が腫れて
しまいました。
どなたか手術を受けた方、アドバイスや詳細をお聞かせ下さい。

Re: No.[3420] [返信]
投稿者:aiai 投稿時間:2007/04/14 [土曜日] 02:07:00
20年ぐらい前にオペしたよ
オペの後の痛みは、膿がたまって痛いのを考えれば楽かな?
その後シートンもしないのに全然平気だった・・・がっ
昨年、反対側が痔ろうになりました
膿がたまって熱が出るし泣きましたよ
オペしてもらおうかと思ってたら
レミケードをはじめたとたん、腫れがどんどんひいてきて
最初はレミが切れてくるとマタマタ腫れてきていましたが
今は殆んど平気です
bibiさんファイトですヨ

Re: No.[3416] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/04/12 [木曜日] 23:06:27
今は痔瘻でもすぐに手術するのかな?

少ない事例だろうけど、肛門横にプクーと膿がたまって痛く、で、穴が
あいて膿が出て・・と痔瘻のコースをたどったことがあるんだけど、1ヶ
月のしない内に穴が自然にふさがって治ってしまいました。病歴20年以
上あるけど、こういう事が2.3回あります。

今はシートンとかして、すぐに手術とかしないんじゃないのかな?

Re: No.[3415] [返信]
投稿者:通りすがりのもの 投稿時間:2007/04/12 [木曜日] 22:52:03
丁度 04/04 に入院し、翌日手術しましたワ。
悩むよりも 早く手術した方がいいですよ(・∀・)
治る病気です、泣く必要ありません。
あと、手術後も泣くほどの痛みはありません。
それより早く完治してハッピーライフを!

紫イペについて No.[3418] [返信]
投稿者:ヘルシー 投稿時間:2007/04/13 [金曜日] 09:08:07
潰瘍性大腸炎など炎症性腸疾患に紫イペが
よてもいいとお聞きしたことがあります。
もし情報をご存知ならば知りたいです。


Re: No.[3419] [返信]
投稿者:YOU 投稿時間:2007/04/13 [金曜日] 21:26:43
クローン病のYOUです。発病した頃にある本にクローン病に
効果があると書いてあったので試した事があります。
でも発病したばかりだったので、自分の症状や体調を把握できて
いなかったので効果があるか判断できずにやめてしまいました。
それに私にはとても高価だったので・・・・
具体的に下痢が治まるとか、潰瘍が治るとかそういう効果は
その時はなかったように思います。
あくまでも私個人の感想ですが・・・

血液検査結果の見方について No.[3364] [返信]
投稿者:劉山 投稿時間:2007/03/29 [木曜日] 13:24:06
はじめまして。クローン病歴6年の劉山と申します。
僕は、血液検査を行なった後に、いつも結果をプリントアウトしてもら
うのですが、いまいち見方がよくわかりません。
インターネットで色々検索してみたのですが、略称が全て載っているも
のは見つけることが出来ませんでした。
RDW-CVやMCHCなどのいくつかの項目はどうやらマニアックになってしま
っているようで、一般検査の項目には入っていないようです。
IBDで行なう血液検査の結果の見方が、略称付で記載されているホームペ
ージや書籍などはありませんでしょうか。
もしご存知の方がいらっしゃいましたら、教えていただけたら嬉しいで
す。

Re: No.[3412] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/04/12 [木曜日] 14:45:19
ccjapan 14  特集 検査 P20〜
同   31 第2特集 検査総論 p42〜44 「血液検査の読み方」
は、IBDに特化していて、とてもわかりやすいです。

Re: No.[3379] [返信]
投稿者:やすこ 投稿時間:2007/04/05 [木曜日] 01:15:44
IBD用ではないですが、大きい本屋さんなどで医療系のコーナーで血
液検査の項目についての本とかがありますよ。看護師さん用の血液検査
のハンドブックとかは小さくてよいですけど、簡単に書いてあるので基
礎知識がないとわかりにくいかもしれません。

Re: No.[3385] [返信]
投稿者:劉山 投稿時間:2007/04/06 [金曜日] 19:46:59
お返事ありがとうございます。
早速本屋で探してみます。そのハンドブックはよさそうですね。
値段次第ですが、おそらく買うと思います。

Re: No.[3404] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/04/11 [水曜日] 16:17:19
新フレーバーは作りたてはわりとさっぱり臭みも少なくまぁ飲める。
時間がたつとエレン臭がきつくなりまずい。
エレンは作りおきせず新鮮作りたてをがぶがぶ飲んでる。

Re: No.[3405] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/04/11 [水曜日] 17:05:54
フルーツカルピスと割ったり、試行錯誤してたけど、毎日エレンに追い
かけ回されている気がして、夢にまで、飲まなきゃ・・・って自分を責
めてる自分が出てきた。そんな毎日が嫌で、夜間の摂取に変えた。チュ
ーブ洗うめんどくささだけで、なんとか続けられるようになった。がぶ
がぶ飲めるなんてエライね。尊敬しちゃう。

Re:駄菓子屋さん No.[3388] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/04/08 [日曜日] 00:23:57
 う〜ん、どれも 駄菓子屋さんの味だね・・・

まずい・・・ No.[3361] [返信]
投稿者:kumo 投稿時間:2007/03/27 [火曜日] 01:25:34
 フレーバー入れても、エレンタールはエレンタール。まずい!

フレーバーよりエレンタールの味そのものを改良してもらいたい。



Re: No.[3378] [返信]
投稿者:やすこ 投稿時間:2007/04/05 [木曜日] 01:00:22
自分は色を戻してもらいたいです・・・。
せっかくグレープフルーツが出て気に入ってたのに、色が付かなくなる
なんて・・・。
あの乳白色が飲む気をなくすのぉ・・・・(TT)。

無題 No.[3382] [返信]
投稿者:kumo 投稿時間:2007/04/05 [木曜日] 23:38:46
 12年前からエレンタール飲んだり、夜中に鼻注してるけど、この不味さ
からくるストレスで寿命が縮まってると思う。

 病院に出入りしてるメーカーの人に聞いたら エレンタールそのもの
の味を改良できなくはないんですけど・・・と歯切れのよくないお返事
。

 アミノバイタルみたいに手ごろに苦もなく摂取できるようになるとい
いんだけど。

Re:同感です No.[3383] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/04/06 [金曜日] 09:42:32
 エレンのにおい、味、ベトベトさがホントにストレスです。
きちっと十数年間、飲んだり、夜間に経管してるのに再発繰り返してる
し。
 宇宙食みたいに、おいしくて、持ち運び便利で、なおかつ栄養満点で
。。。なんてもの出ないですかねぇ。
 ベトベトさだけでも改善してほしいものです。

同感 No.[3386] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/04/07 [土曜日] 15:41:20
 ほんと、エレンタールのにおい、味、ベトベトがストレスになるよ。
 もっと多くの企業がこの市場に参入してりゃ改良にも力いれるだろう
に・・・
 今は我慢するのみか・・・
 

Re:他の栄養剤にしたら No.[3387] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/04/07 [土曜日] 20:51:42
エレンタールが口に合わないんだったら他の栄養剤を使用するのはNG
なんでしょうか?。エンテルードのココア味やバナナ味はわりかし美味
かった

一応 色々試してはみたけど・・・ No.[3397] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/04/10 [火曜日] 14:39:46
 医師、栄養士さんはエレンタールを強く主張してる。
エンシュア、エンテルードは 甘すぎて苦手だな・・・

 たまに口にする程度なら我慢もするが、ゴールも見えず延々と飲み続
けるのは エレンタールにしろエンテルードにしろきつい。

 10年ほど エレンタール飲んでるけど 時々 ものすごく鬱になる・
・・

Re:ED味噌味 No.[3402] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/04/10 [火曜日] 20:30:20
昔 なにかええ味はないものかとインスタントの味噌汁や澄し汁の元を
使ってEDを飲んだことあったけど、やっぱ甘い方が無難に長続きする
と思いました。エンテルードのココア味は美味かったなぁ。EDもココ
ア味を出して欲しいです

Re: No.[3391] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/04/09 [月曜日] 00:14:02
改良しなくていいので、元に戻してほしい。

Re:今の味が良い No.[3396] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/04/09 [月曜日] 20:28:11
前のフレーバーより今のフレーバーの方が味が良いので戻す必要無し!

我らの主食 No.[3398] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/04/10 [火曜日] 14:43:40
 好き嫌いは別にして 私たちの主食だからね。どれもお菓子系の味は
厳しいね。

Re: No.[3213] [返信]
投稿者:sasai 投稿時間:2007/01/30 [火曜日] 15:59:49
オレンジ味は駄菓子屋の水で溶かして飲む粉末ジュースみたいな味で
懐かしさを感じます。

Re: No.[3200] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/01/20 [土曜日] 09:53:47
味の素ファルマさん、患者さんのためによりよい味をと試行錯誤された
かと思います頭がさがります。
しかしやはり数年、親しんできた味を変えられるとやはり抵抗がありま
す。
まぁそのうち慣れるものだとは思いますが、できたらすぐ前のフレーバ
ーに戻してください。お願いします。

Re: No.[3359] [返信]
投稿者:しじみ 投稿時間:2007/03/26 [月曜日] 17:12:38
わたしも同感です
グレープフルーツが好きなのですが
酸味がキツクなっており 酸っぱすぎてレモンみたいな感じがします
前の方が甘みが強くて美味しかったです

Re: No.[3360] [返信]
投稿者:みつばちまーや 投稿時間:2007/03/26 [月曜日] 22:16:30
それじゃあグレープフルーツに蜂蜜入れたらはちみつレモンになるかも
?

Re: No.[3370] [返信]
投稿者:しじみ 投稿時間:2007/04/01 [日曜日] 10:41:29
なるほど・・・!
やってみました、はちみつレモン
美味しくなりました ありがとうございました

Re: No.[3199] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/01/19 [金曜日] 19:13:47
パイナップルフレーバーは人気なくなったみたいですね。

ストマーの方へ No.[3394] [返信]
投稿者:ごえもん 投稿時間:2007/04/09 [月曜日] 14:34:38
 ストマーにして数年たちます。どのメーカーさんのパウチ袋も、透
明とか肌色とか、なんかババくさくいと思いませんか?私的には、下着
と同じように、カラフルな色だったりとか、ハートとか☆柄、もしくは
キャラクター(これは無理か)の柄入りだったりすると、毎日楽しいの
にと思います。下着だって、人に見せなくたって、かわいい物を身につ
けたいって気持ちになりますよね?県からの補助を受ける物に対してこ
んな事考えるのは不謹慎でしょうか?以前にアルケアさんに要望してみ
たら、考えておきますって言ってましたけど、きっとそんな気無いんで
しょうねぇ。。。

Re: No.[3395] [返信]
投稿者:やすこ 投稿時間:2007/04/09 [月曜日] 16:22:00
同感。
せめて柄はなくてもパステルカラーで3〜4色くらいあったら気分も変
わるのにね。
ベネト○とかと組んでくれんかな(笑)。
自分の気にいった布でカバーを作るとかあるけどめんどくさいし、かさ
ばるしね。
子供用ならかわいいのがあったりするみたいだけど(^^;。

Re: No.[3403] [返信]
投稿者:小太朗 投稿時間:2007/04/11 [水曜日] 00:32:12
淡いパステルカラーあったらいいすねー。

オペ済UC患者交流会(名古屋)のお知らせ No.[3390] [返信]
投稿者:トキ [URL] 投稿時間:2007/04/08 [日曜日] 22:52:20
いつもお世話になっております潰瘍性大腸炎外科患者会のトキです。 
UCのオペ済み患者のお茶会を名古屋で開催することになりましたので、
お知らせさせていただきます。 

★★オペ済みUC患者交流会in名古屋★★ 
■日時:2007年4月30日(月祝)13:00 〜16:30 
■場所:愛知産業貿易館 本館地下1階 第16 会議室 
■内容:オペ済み患者の交流。今回も三重大で潰瘍性大腸炎の 
大腸全摘手術をされています荒木先生が参加される予定です。 
(荒木先生のご都合が急遽合わなかった場合はご了承ください) 
単なる交流会ですので診察行為や医療相談はできませんし、特に講演な
どもありません。 
■参加資格:オペ済みUC 患者。また、オペ済み患者に話を聞いてみた
い内科治療中のUC 患者・家族・医療関係者どなたでもOKです。 
■参加費:お茶・菓子代としてお一人様300 円申し受けます。 
4/30迄に「参加希望・名古屋」と書 いたメールを 
toki@mh1.117.ne.jpまで。 
※60名ほど会場です 
※詳細はURLへどうぞ。
どうもお騒がせしました。 

イムラン服用 No.[3381] [返信]
投稿者:You 投稿時間:2007/04/05 [木曜日] 22:43:45
CRPが一ヶ月の間で1.4から2.5へあがった事からイムランの服用を
勧められました。(特に体調の悪化はありません)
副作用の面から服用を躊躇しておりますが、CRP数値2.5ということで
服用を始めた方が無難でしょうか?

特定疾患の認定について No.[3371] [返信]
投稿者:まつ 投稿時間:2007/04/02 [月曜日] 09:02:17
昨年2月にUCの為に、大腸の全摘手術をしました。ストマになって1
年になりますが、今年の特定疾患の申請をどの様にしたらよいか教えて
ください。主治医に相談したのですが、大腸が無いので内視鏡検査が出
来ないので申請は難しいといわれました。申請書にどの様に書いてもら
ったらよいかお願いします。永久人工肛門です。

Re: No.[3376] [返信]
投稿者:Ketty@UC 投稿時間:2007/04/04 [水曜日] 19:54:31
おととし大腸全摘しました。
全摘患者は住んでいる都道府県によって扱いが違うと
聞きました。
私は横浜在住ですがオペ済みでも認定されました。
東京都では全摘のUCは特定疾患の認定から外れると聞いています。(違
ったらごめんなさい)
私は横浜市民病院でのオペでしたが
その後、内視鏡では小腸のポーチと吻合部のチェックをしています。(
年に1回の予定)
オペ後はじめての申請となった去年の申請書には「手術済み」と術日し
か書いてありませんでした・・・


参考になりますでしょうか・・・。

関節炎について No.[3355] [返信]
投稿者:なないち 投稿時間:2007/03/24 [土曜日] 22:48:13
当方40前の男です。
クローン歴28年位ですが合併症なのか、元から体質がそうなのか不明な
のですが、膝関節の軟骨が磨り減ってしまう変形性膝関節症という疾病
で頭を抱えています。
同じ症状の方いらっしゃいますでしょうか。
プレドニン等の副作用で骨密度が低い方はいらっしゃると思う
んですが膝関節症の方はまわりでは聞いたことがないので。
よろしくお願いします。

下血が No.[3335] [返信]
投稿者:わさび 投稿時間:2007/03/18 [日曜日] 13:49:39
はじめまして、はじめて投稿します。UC歴一年半の者です。何度か暖解
、再燃を繰り返しており、現在下血が止まらない状況です。一日ペンタ
サ9錠とプレドネマ注腸1本を2週間続けていますが良くなるどころか
悪くなっている様に思います。以前の再燃の時はプレドネマ注腸を始め
てすぐ暖解になったのですが、今回はなかなか下血が止まらなく、通院
している先生もあと2週間くらい続けて今の治療をして状態が変わらな
ければ別の治療にするとおっしゃっています。トイレの回数も1日1回
だったのが今は6〜8回と増え
かなりつらいです。同じような状況の人がおられたり、経験された方が
おられましたら何か良いアドバイスか次の治療法について教えて頂きた
いのですが・・・

Re: No.[3339] [返信]
投稿者:小太郎 投稿時間:2007/03/19 [月曜日] 00:15:48
下血との事ですが、どんな感じの下血でしょうか?
下血が赤い血なら大腸から、黒っぽい血なら小腸より上ですね。
貧血でフラフラするくらいの下血なら、すぐに内視鏡か
透視検査で出血原因を探った方がいいと思います。

また下血だけではなく、トイレ回数などクローン症状全体が
悪化してくるようなら、入院し絶食+IVHなどの治療をしっかり
して消化器官を休めた方がいいと思いますよ。

Re: No.[3344] [返信]
投稿者:わさび 投稿時間:2007/03/19 [月曜日] 22:32:49
小太郎さんコメントありがとうございました。下血は鮮血で貧血するく
らいの量ではないです。ただ、トイレの回数が1日6〜8回と、今まで
経験したことがない回数なので少し心配です。病院の先生もあまり気に
するなと言うのですが・・もう少し様子を見てみます。

Re: No.[3338] [返信]
投稿者:どん 投稿時間:2007/03/18 [日曜日] 23:40:32
プレドネマ注腸を2週間続けてみてだめならプレドニンの錠剤に変えたほ
うがいいと思います。ぼくの10年の経験からいって。
直腸だけ潰瘍があるなら効くと思いますがそうでないときかないです。
少し様子をみて下さい。

Re: No.[3343] [返信]
投稿者:わさび 投稿時間:2007/03/19 [月曜日] 22:20:27
どんさんありがとうございました。もう少し様子を見てみます。

回腸嚢炎? No.[3342] [返信]
投稿者:うさぎ 投稿時間:2007/03/19 [月曜日] 18:56:02
大腸全摘・ストマクロース゛してちょうど2年になります。最近腹痛と下
痢とおしりが痛いです。UC発症したばかりの頃に似ています。IAAでのオ
ペだったので再発ではないはずです。今のところ下血はしていないので
すが…合併症なのでしょうか??回腸嚢炎について何か知っている方、
情報をくださいm(__)m

無題 No.[3341] [返信]
投稿者:midori 投稿時間:2007/03/19 [月曜日] 16:19:10
膀胱膣ろうの病気です。いいほほ、ください

下痢していない人、していなかった人いますか? No.[3323] [返信]
投稿者:CD初心者 投稿時間:2007/03/13 [火曜日] 22:11:01
下痢しないうちにCD診断下った者です。
先日書き込みしたら下痢してなくてもエレンやるべしっていう
ご意見ばかりが寄せられたんですがやっぱりそういうものでしょうか?
今は内容に気をつけながらも割りと普通めに食事しています。主治医か
らは『とりあえずペンタサのもっか?え?全然初期ではないですよ〜。
ほら、ここにこんなふうに縦に筋っぽくなってたりするでしょ〜(って
これって縦走潰瘍??)』みたいに言われています。そう、そして本当
に回盲部、ここのところ毎日のように痛みます。なのに、本とに栄養療
法しなくていいの???
下痢していない人、かつて下痢していないうちに悪化しちゃった方、い
らっしゃったらご意見ぜひぜひ聞かせてください。なやんじゃって妙な
方向から具合悪くなりそうです。

Re: No.[3326] [返信]
投稿者:typo@クロン一年生 投稿時間:2007/03/15 [木曜日] 21:02:39
 私はエレン派ですが。下痢するとかしないとかいう問題じゃなくて、
クローン病になってしまったら栄養療法しないで食べまくってると病気
がじょじょに"悪化"、10年後に必ず後悔すると信じています。
 今、便の状態は普通ですが低刺激の食事を一日二食でエレン4パック
を服用しています。
 エレンや栄養療法を勧める・勧めないはお医者様のポリシーによって
違うので納得できないなら栄養療法を勧めてる他の医者を訪問したらい
かがでしょうか?私も告知された病院では栄養療法は古い!とかアメリ
カじゃ・・みたいな説明をされてものすごく混乱してしまってので気持
ちが分かります。
 とにかく一生後悔するかもしれないことなので納得するまでとことん
考えてください!!

Re: No.[3334] [返信]
投稿者:CD初心者 投稿時間:2007/03/18 [日曜日] 11:08:44
レスありがとうございます。
typo@クロン一年生さんがおっしゃるように、下痢云々じゃなくて
栄養療法するべし的なお考えが主流だと思うのですが、私の主治医はそ
うは云わないのです。
もっと担当医と話をしたいのですが、超多忙が漂う担当医とどうもうま
くコミュニケーションがはかれません。でも今回のレスを
いただいて決めました。やっぱり次回の診察日に直球を投げ込んで質問
してみて、納得がいかなければ病院を替えることを検討したいと思いま
す。替えたら替えたですごく遠方の病院を選ばなければならないと思う
のですが、選択も自己責任ですものね…。

Re: No.[3325] [返信]
投稿者:nobu 投稿時間:2007/03/15 [木曜日] 13:48:14
栄養療法、豚、牛肉、鳥などの脂肪は避けた方が良いみたいです。痛み
が出るようなら、トップダウンセラピーも考えた方が良いかも知れませ
ん。
私は、24年前に発病して、当時は何も判っていなかったので、IVHを
しながら半年間絶食しました。その後、癒着した小腸と大腸の一部を切
除して、退院し…その後は、普通の生活を送っていました(下痢は続い
てました)が、昨年痔ろうが悪化して検査の結果、CDが再発しかけて
いましたので、現在はトップダウンセラピーを選択して、レミケードを
使っています。
エレンも、人間にとって不自然な形態なので続けると、腸内に細菌が繁
殖したり問題が多いみたいですから、私は避けています。

生命保険 No.[3319] [返信]
投稿者:ぽん 投稿時間:2007/03/12 [月曜日] 23:47:11
 三井生命さんの保険に加入した方いますか?


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