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新薬承認の迅速化 No.[3925] [返信]
投稿者:大宝剣  投稿時間:2007/09/26 [水曜日] 20:29:07
難病に限らずこれから開発される新薬や海外で認可された治療の承認に
ついて、迅速な承認を求めるように患者会やこういった雑誌を通じて国
や厚生省に訴えていきましょう。 

Re: No.[3998] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/10/16 [火曜日] 18:22:26
舛添大臣に期待ですね。日本での承認期間の遅れ4年をアメリカと同じ1
年半にすることを目指すとのことですから。

焼肉 No.[3999] [返信]
投稿者:じゃがいも 投稿時間:2007/10/16 [火曜日] 19:52:13
この病気が治ったら焼肉たべてー

流れと時間 No.[3984] [返信]
投稿者:じゃがいも坊主 投稿時間:2007/10/12 [金曜日] 09:32:47
新薬が開発されて、承認され使えるようになるには
1.基礎研究(2〜3年)…大学等の研究機関が新薬となる候補を選びま
す。
2.非臨床試験(3〜5年)…選ばれた候補を製薬会社がラットなどの動
物実験を行います。
3.臨床試験若しくは治験(3〜7年)
	第1相試験…少数の健康人志願者に、安全性を確かめます。
	第2相試験…同意を得た少数の患者さんに、有効で安全な投薬量、投薬
の方法を検討します。。
	第3相試験…同意を得た多数の患者さんに、有効性と安全性を評価、検
討します。
4.承認審査(2〜3年)…厚生労働省の中央薬事審議会において審査を
受け、パスしたものに、製造承認が与えられます。

以上が承認までの流れです。と日本の新薬開発までに費やされる時間は
とても長くかかります。クローン病を例にとるとレミケードはアメリカ
1998年認可、日本2002年認可、カプセル内視鏡はアメリカ20
00年認可、日本では2007年認可でした。世界で初めて承認されて
から日本で承認されるまでの遅れは平均約4年近くあります。ある先生
によるとこの差は雲泥の差だそうです。日本人の保守的な性格からその
ような結果になっているのは仕方のないのかもしれません。

意見募集 No.[3982] [返信]
投稿者:ビジネスマン 投稿時間:2007/10/11 [木曜日] 18:57:37
みなさんは、クローン病や潰瘍性大腸炎の治療や新薬の認可までの流れ
に関してどう思われますか? オーファンドラッグなどのこともご意見
お聞かせ願います。

Re: No.[3983] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/10/12 [金曜日] 00:13:37
認可までの流れがどういったものか分からないからな。
だから、なぜ承認に時間がかかってるのかも分からない。
自分から調べる気も今のところ無い。
新薬の認可までの流れなんて一般人はほとんど知らないだろうから、聞
くならどういった流れか簡単にでも説明する必要がある。

ムコ多糖症の新薬認可 No.[3949] [返信]
投稿者:大宝剣 投稿時間:2007/10/03 [水曜日] 19:14:58
今日ムコ多糖症の2型の新薬が承認されました。異例の認可までの日数
が400日だそうです。
ある先生は、こういった迅速な新薬の認可は学会や医師達の声よりも炎
症性腸疾患に苦しんでいる患者さん達の声の方が影響力が大きいといい
ます。
潰瘍性大腸炎の炎症を鎮めるために使うステロイドなど副作用がきつい
もの、クローン病もここ数年は炎症が起きればレミケードなど治療の選
択肢が狭いように感じます。
ムコ多糖症は、同じ難病でも患者数も少なく特別かもしれませんが一人
一人が雑誌や患者団体を通じて訴えていけばこれから開発される治療や
新薬は承認までの期間はきっと短縮されるはずです。

就職活動 No.[3964] [返信]
投稿者:どろんぼー 投稿時間:2007/10/05 [金曜日] 12:28:11
面接において、病気のことは伏せておいてもよいでしょう。
そもそも履歴書一枚や一回対面しただけで人物評価できるわけがなく、
病気で長期間休むといえば就職差別して雇うところは限りなく0に近い
です。
就職差別は明らかな人権侵害で、そういう人事担当者と真っ当に向き合
っても結果は明らかです。

Re: No.[3990] [返信]
投稿者:Aiko 投稿時間:2007/10/14 [日曜日] 09:38:46
中度や重症の方は、ニートや家庭に引き込まれている方がほとんどでし
ょうか?
障害者手帳の話題が前の記事にありますが、私はクローン病に限らず、
炎症性腸疾患の特定疾患の重症度合いに比例して障害者手帳を交付する
制度が好ましいと思います。

Re: No.[3996] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/10/16 [火曜日] 11:46:02
中度や重症の方は、ニートや家庭に引き込まれている方がほとんどでし
ょうか?

そうですか? ワタシがかかってる病院・知ってる人という限定ですが
、重症・中度とわず 殆どの方が働いていましたよ。
重症で障害者年金が貰える方もいますが、それだけだと生活は難しいで
すからね・・・。

仕事をしてない方とお話したこともありますが、病気で働けないという
より、職歴の空白期間が長すぎて就職できないと。若いときは調子が悪
いから働けないと思っていたけど、今考えると、今よりよっぽど調子が
よかった。あのときにちゃんと就職をしていたら・・・という感じの人
が多かったですね。

カプセル型内視鏡 No.[3926] [返信]
投稿者:ケリー 投稿時間:2007/09/28 [金曜日] 05:09:08
直径11ミリ、長さ26ミリのカプセル型内視鏡が保険適用されるようです
。口から飲み込み4時間後には食事も出来き、8時間後に便と一緒に排出
される、入院の必要はない。
岩手医大で10月から導入し北東北では初、見たいです。
他県では最新の検査方法はどこまで進んでます?

Re: No.[3989] [返信]
投稿者:hiroking 投稿時間:2007/10/12 [金曜日] 19:06:00
基本的に大腸ファイバーの通過障害がある場合には適用にならないよう
です。

Re: No.[3927] [返信]
投稿者:赤ずきん 投稿時間:2007/09/28 [金曜日] 09:06:57
 話には聞いていましたが、いよいよなんですね。この検査は狭窄があ
る人は出来ないって聞いてますが、どの程度の狭窄が出来ない範囲なん
ですかねぇ。。。私は新宿のS病院ですが、小腸ダブルバルーンもまだな
ので、カプセル内視鏡なんて、後の話になるんでしょうね。きっと。最
新の検査が出来る病院がうらやましいです。

先生にお願いしよう No.[3928] [返信]
投稿者:じゃんぼり 投稿時間:2007/09/28 [金曜日] 20:24:03
実績がないと導入は難しいので、どんどん先生に実績を作るためにもお
願いして導入してもらいましょう

ほてり(クローン) No.[3970] [返信]
投稿者:COCO 投稿時間:2007/10/07 [日曜日] 16:49:39
わたしはクローン病7年目なんですけど、
最近カラダがほてってほてってしょうがありません。(特に、顔、首、
腕)
今までこのようなことがなかったので少し心配です。
これはクローン病の合併症状なのでしょうか?
おなかの調子は特に悪くなったという感じはないんですけど・・・。

同じような症状の方おられますか?
ほてりを抑える薬などはあるのでしょうか?

Re: No.[3988] [返信]
投稿者:hiroking 投稿時間:2007/10/12 [金曜日] 19:03:49
私もよく火照りますね。
でも、手足の末端は冷えているんです。
栄養の代謝がよくないと、体液循環もよくないのでしょうか。
今、大学病院で治療を受けていますが治療薬と言うのは聞いたことがあ
りません。

無題 No.[3960] [返信]
投稿者:ああ 投稿時間:2007/10/05 [金曜日] 00:23:35
分かってないねという人へ

半年間鼻注してる人が、半年間鼻注をしてると申請して認められること
はいいと思っているのかい?
ここで嘘というのが何を指しているのか分からない。嘘をついて申請す
る人はいけないね。嘘をついていいかいけないかの議論をしてるのなら
、俺は口を挟む気はないから好きにやってくれたらいい。

>エレンタールを鼻注で半年くらい続けてみて4級の障害者手帳を
>取得して、障害者ということで就職活動してみてはどうでしょうか?

これで認められる事に反対する人の理由がいまいち分からないな。これ
には誰も反対してないのかな?半年間の鼻注だけで申請する事が法律の
主旨と違うから、脱法まがいでいけないっていう理由で反対してるのか
な。

くだらない No.[3986] [返信]
投稿者:てろも 投稿時間:2007/10/12 [金曜日] 12:26:25
新しいトピックつくってまでいつまでもくだらない議論してんじゃねえ
よ 恥かしいったらありゃしない
それよりもっと人のためになること話合いしてちょうだいよ

Re: No.[3963] [返信]
投稿者:スイ 投稿時間:2007/10/05 [金曜日] 09:31:25
反対しようと思えば反対できるし
賛成しようと思えば賛成できる。
要は書き込む時の気分次第もあるかもよ
政治家が与党の立場と野党の立場と少し似てるかな?
自分がそういう環境になると賛成が多いんじゃないの
人間は自分勝手だからね
取得権、利権は手放さないしね
ちなみにおいらはどっちでも良いと思う
その人、個人が決断して行動すればよいことだし。

Re: No.[3966] [返信]
投稿者:ああ 投稿時間:2007/10/06 [土曜日] 01:25:52
>政治家が与党の立場と野党の立場と少し似てるかな?

いや、全然似てないよ。
俺だって反対意見を言おうと思えば、それなりに言えるとは思う。でも
そうじゃなくて、今、このケースの手帳取得に関してどう思っているの
かを聞いてみたんだよ。反対している人がいるように感じたからね。
たとえば「NO.3940」の書き込みには、このような書き込みがある。

>ネットでインチキしていることが広まり、手帳に関する規制が厳しく
>なったら他のまじめな手帳保持者まで迷惑するのです。
>その人の個人的な問題ではすみません。

これはとても未熟な考えだと思う。それと、俺はどっちでもいいじゃな
くて、問題ないと思う。どっちでもいいという答えは一番分からない。

Re: No.[3973] [返信]
投稿者:やれやれ 投稿時間:2007/10/09 [火曜日] 12:27:17
あなたのような人間性に問題のある人には未熟な考えだと思えるんだろ
うな。

Re: No.[3972] [返信]
投稿者:やれやれ 投稿時間:2007/10/09 [火曜日] 12:27:12
あなたのような人間性に問題のある人には未熟な考えだと思えるんだろ
うな。

Re: No.[3979] [返信]
投稿者:ああ 投稿時間:2007/10/10 [水曜日] 23:58:42
結局、誰も反論出来なかったか。
間違いに気づいたのなら、それでいいよ。

Re: No.[3985] [返信]
投稿者:ふむ 投稿時間:2007/10/12 [金曜日] 10:51:50
間違いに気付いていないのは、キミだけのようだ。

みなさん No.[3953] [返信]
投稿者:グティ 投稿時間:2007/10/03 [水曜日] 22:06:39
使用しているサプリメントとかありますか?
よく食べようと心がけている食べ物とかありますか?

玄米を No.[3980] [返信]
投稿者:Cheesman [URL] 投稿時間:2007/10/11 [木曜日] 11:49:21
食事は玄米を基本にしています。クローン病の古い本では繊維質はよく
ないとされていますが、最近は狭窄がない限りは繊維質を積極的に摂っ
てもよいというふうに変化してきているようですね。

ミネラルを No.[3975] [返信]
投稿者:Cheesman [URL] 投稿時間:2007/10/09 [火曜日] 17:10:34
エンジェビティ(株)のプラミンというミネラルサプリメントを飲んで
います。毛髪分析の結果、かたよりが見られたので、それと病気のリン
クがありはしないかと心配で始めました。

Re: No.[3955] [返信]
投稿者:ケリー 投稿時間:2007/10/04 [木曜日] 00:55:34
サプリメントは、ネイチャーメイドのマルチビタミン&ビタミン
不足しがちな栄養素が全部入ってます。

よく食べようと心がけている食材は、白いご飯
基本です。

Re: No.[3959] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/10/04 [木曜日] 21:48:32
白いご飯が基本なんて?
普通、玄米が基本でしょう

Re: No.[3971] [返信]
投稿者:おにぎり 投稿時間:2007/10/09 [火曜日] 09:10:17
CDで玄米が基本?白米が基本でしょう 

僕の場合の基本 No.[3961] [返信]
投稿者:ケリー 投稿時間:2007/10/05 [金曜日] 05:30:28
僕の場合
小腸の残存が短いので玄米は、繊維が多く硬すぎる。
普通の健康食とは考え方がチョット違うのが辛い所。

Re: No.[3977] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/10/10 [水曜日] 08:39:48
基本は玄米食です。
それが食べられない人は、
その基本に近づける工夫をすべきでしょう。
精米する場合も白米じゃなく5分付き米から
徐々に玄米に近づけてみるとか方法があります。
玄米の場合はお赤飯みたいに柔らかくなるカムカム鍋を使うとか
もっと食べやすい玄米クリームや玄米スープにするとか
その他にも、昔からのレシピが沢山あります。
人間は自然治癒力があります。
それを助ける食べ物を成るべく食べる努力をすべきでしょう。

Re: No.[3962] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/10/05 [金曜日] 09:20:23
創意工夫もしないで駄目と決め付けないで試してごらんなさいよ。
白米と玄米粉を混ぜて食べれば自然治癒力も上がると思います。
ttp://www.wisecart.ne.jp/mitomo/7.1/722/ お勧めの玄米粉

お勧めありがとうございます No.[3967] [返信]
投稿者:ケリー 投稿時間:2007/10/06 [土曜日] 05:15:21
玄米粉の米成分表を読みました。
栄養素は全般的に白米より高い様ですが、脂質も白米よりは高いようで
す。要は好みの問題でしょ。
僕の場合は、主食=白米、おかず=魚等、味噌汁、エレンタール経口90
0ml/日、足りない栄養素は、サプリで補う。
当然、魚や他のおかずにも脂質は含まれているが1食に脂質10g程度に抑
えつつ。
欲望に負けてチョットだけ冒険したい時もある、そんな時は朝昼は質素
に抑えカロリー摂取のためエレンを飲む
夕食は冒険の旅へ・・・

皆さんは心がけている食べ物の逆に冒険しちゃった食べ物ってあります
か?

アドバイスもらえませんか? No.[3932] [返信]
投稿者:なな 投稿時間:2007/10/01 [月曜日] 15:48:35
CD患者です。病気と共に仕事を辞めました。緩解期に入って2ヶ月くら
いたち仕事を始めたいのですが、再燃のことを考えたりすると不安でど
んな仕事があっているのか分かりません。アドバイスもらえませんか?
23歳の女です。

Re: No.[3937] [返信]
投稿者:田面 徹 投稿時間:2007/10/02 [火曜日] 10:14:33
UC7年暦ですが、とにかくIBDは内臓系なのでしんどいですね。自分は職
歴書に潰瘍性大腸炎・オーバーワーク時に下血あり、と正直に書いて7
0社以上の会社を落とされました。本当に落ち込みましたね。おまけに
在職していた出版社では1年半に渡り編集者に卑劣なイビリを受けました
。が、この編集者の行動をすべて記録し父の会社に回したら「とんでも
ない奴」だということになり訴訟チームが結成されました。とにかく社
会は弱者が泣きを見る構造になってますが、冷静に考えれば世の中は1
%の有能なリーダー、9%の無能なリーダー90%の被雇用者と商社の
社長にお話を伺ったことがあります。この1%の有能なリーダーに出会
うのには運しかないのですから、自分ができる範囲でのことをやる、悩
むのもいいいけれど悩む前に動いてみるのが大切ではないでしょうか?
自分も血を垂れ流しながら働き、家でうめいて倒れることもしばしばで
すが、全力で生きたという自信の糧になりますから人生に悔いはないで
しょう。不安はやはりかかりつけの医師とコミュニケーションをとるこ
とですね。病気で仕事を辞めると周囲から色メガネで見る人もいいます
が、人は痛い思いしないと本当の思いやりはできないんですから気にせ
ず頑張って下さい。どう嘆こうが無能な人間が社会にはびこってますか
ら、その辺は達観しましょう。ちょっと寄り道して書いてみました。頑
張って下さい。

Re:ありがとうございます。 No.[3938] [返信]
投稿者:なな 投稿時間:2007/10/02 [火曜日] 15:11:11
なんだか元気が出てきました。いろんな困難があると思いますが、自分
の病気を受け止め、一生懸命頑張っていこうと思います。

Re: No.[3934] [返信]
投稿者:セブンスブルース 投稿時間:2007/10/01 [月曜日] 19:18:09
エレンタールを鼻注で半年くらい続けてみて4級の障害者手帳を取得し
て、障害者ということで就職活動してみてはどうでしょうか? 

Re:でも No.[3935] [返信]
投稿者:シュー 投稿時間:2007/10/01 [月曜日] 21:30:18
障害者手帳はただ鼻注だけしていたら取得できるのでは無く、小腸切除
など条件が有るんではないですか?

Re: No.[3936] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/10/02 [火曜日] 08:24:24
障害者手帳は、「鼻注すれば」もらえるのではなくて、
極端な話、「鼻注しなければ生きていけないほどひどい」人が、取得「
できる」のです。
半年の間鼻注に耐えたご褒美としてもらえるものではありません。
細かいことを言ってもうしわけないのですが、
ここはとても重要なところなので、履き違えてほしくないです。
おそらく法律の趣旨はそうでしょう。
脱法まがいのことをここで推奨するのはまずいです。

あと、小腸切除は、必ずしも必要な条件ではありません。

事実だからしょうがない No.[3939] [返信]
投稿者:セブンスブルース 投稿時間:2007/10/02 [火曜日] 18:26:45
脱法まがいではなく、そうやって手帳を取得している人はネット検索し
てみればけっこういらっしゃいます。普通に食事している事実もブログ
なんか載せたりしたりして、手帳を取得したことで高速や公共料金が安
くなったなどアホなのかしりませんが得意満面になっていらっしゃいま
す。
わたしは鼻注は嫌いだし、推奨はしません むしろそうやって抜け道を
使って手帳を使うことに、まじめに手帳も持たずに就職活動をしている
人に対して失礼だと思います。正直者が馬鹿を見ているみたいですよ。
腹が立ちますね。
内臓疾患なんて誤魔化そうと思えばいくらでもごまかせるけど、やって
いることがせこいっていうかみじめだと思います。
これは脱法まがいではなく事実なのでしょうがないですね

Re: No.[3940] [返信]
投稿者:3936 投稿時間:2007/10/02 [火曜日] 20:15:16
そこまで理解した上での発言なら、私としてはなにも申し上げることは
ありません。ご無礼をお許しください。

ただ、言葉が足りなかったので補足します。
私も、手帳の取得は生きていくための方便として頭から否定するつもり
はありません。
ただ、2chなどならともかく、ここはCC Japanの掲示板です。
私にとってCC Japanというのは、IBD界にとってもはや公的ともいえるく
らいにまでステイタスのある場所であって、そこでこういう話題はまず
いのではないかと思ったまでです。
情報は別のところで得ればいいかと。

それにしても、私も手帳取得した人の体験記などは目に余りますね。
手帳の趣旨がまるでわかっていない。
手帳取得を自慢していながら、そのブログで堂々と食事のメニューを書
いていたり、鼻注はもうしていないなどど、公言していたり。
自分がいかにバカなことをしているか理解できているのでしょうか?
わたしの知り合いに、自分のブログに鼻注をしていないことを書いたた
めに、手帳更新ができなかった人がいます。
それで自分が損をするなら自業自得でかまいませんが、
ネットでインチキしていることが広まり、手帳に関する規制が厳しくな
ったら他のまじめな手帳保持者まで迷惑するのです。
その人の個人的な問題ではすみません。
もっと自覚を持って行動してほしいです。

責任遡及義務 No.[3956] [返信]
投稿者:劉宝 投稿時間:2007/10/04 [木曜日] 08:46:35
いつか起こった潰瘍性大腸炎の特定疾患の除外問題やこれから難病患者
に優遇される新たにできるかもしれない法律、障害者自立支援法のとき
に、障害者手帳の誤った使い方をしていることがきっかけでおじゃんに
なったとき、他の患者さんたちの責任をとれますか?

きれいごとじゃ・・・ No.[3941] [返信]
投稿者:通りすがり 投稿時間:2007/10/03 [水曜日] 00:14:43
手帳に更新制度はありません。一度、取得すると自ら返還しない限り所
持可能です。

また、取得要件ですが、現実的には「半年間鼻注」すればだれでももら
えます。別に、鼻注しないと生きていけないということはないです。な
ぜなら、日本のCDの基本治療が栄養療法であり、その基本的治療方法が
鼻注だからです。寛解期ですら鼻注は基本治療なのです。

また、きれい事では世の中生きていけません。時にはウソをつきゃなき
ゃいけないときもあるんじゃないでしょうか?ウソは駄目です。でも、
生きていくためには仕方ないです。誰もが君子のようにはなれません。
人間ですもの。

Re: No.[3945] [返信]
投稿者:3936 投稿時間:2007/10/03 [水曜日] 12:58:58
通りすがりさんは、他の人同様、認識不足としかいいようがありません
。

まず、小腸機能障害は、有期認定、つまり期限付きが原則で、更新(と
いっても新規認定と手続きはほぼ同じ)が必要なのが本来の姿です。た
だし、その人の症状などを考慮して期限なしにしてもいいという裁量が
、認定する市町村に与えられているのです。
ですから、通りすがりさんが期限なしなのは、症状が重くて更新が必要
ないと認められたか、あるいは市町村がなんらかの理由で期限なしにし
ているか、つまり住んでいる場所で得しているかです。
私も有期の手帳を持っていますが、わたしの知り合いには、私より症状
が軽いにもかかわらず、期限なしになっている人がいて、理不尽な思い
をしています。それに、期限なしの人でも、法律上は確か、必要がある
と認められた場合は再審査する、という規定があったと記憶しています
。つまり、可能性は低いかもしれませんが、今後の状況しだいでは、期
限なしの人でも手帳をもらえなくなるかもしれないのですよ。

ついでに言えば、「半年間鼻注」というのは実は間違いです。正確には
「半年間の観察期間」で、「半年鼻注」ということは一言も書いてない
です。
一度、身体障害者基本法から施行令、施行規則、そして厚労省通知(通
達)までざっと目を通して見ることをお勧めします。そうすれば、立法
の趣旨がわかると思います。

CDの人はある意味恵まれていると言っていいかもしれません。
どんなに症状が重くても、ストマになる以外UCの人は手帳を持てません
。
また、ストマの人は2種4級です。小腸機能障害は1種4級。級は同じでも
1種2種で交通関係の減免などに差があります。たとえば、高速道路の料
金ですが、1種は自分が運転してればもちろん、車に乗っているだけでも
半額ですが、2種の場合は、自分が運転する車でなければ減免は受けられ
ません。この差はどこからきているのでしょうか?
私の知り合いに、リウマチで足は人工関節、手の関節は固定されたまま
という人がいますが、この人は1種ではなく2種の手帳です。自分は障害
で運転できないにも関わらずです。にも関わらず元気に手足を動かせる
小腸機能障害が2種ではなく1種なのはどんな理由なのでしょうか?
法律とはこんなものなのかもしれません。小腸機能障害4級にしても、な
ぜ経管が必要で経口ではダメなのか私には不可解です。

うまくまとまらなくなってしまいましたが、要するに私が言いたいのは
、ウソをつくのは生きるための方便として仕方ないとしても、「ウソを
ついています」と、誰もが見られるネットで自慢するのはまずいでしょ
、ということです。
ブログで犯罪を犯したことを自ら自慢気に書いて、大騒ぎになっている
ケースがけっこうあります。手帳についてブログで自慢している人の多
くは、実は、結局それと同じようなことをやっているのですよ。そうい
う自覚がありますか?

訂正 No.[3958] [返信]
投稿者:3936 投稿時間:2007/10/04 [木曜日] 11:10:32
間違ったことを書いてしまったので、訂正します。
手帳の認定というか審査をするのは、「市町村」ではなく、「都道府県
」でした。市町村は申請の窓口になるだけです。
また、審査は、「都道府県」に加えて、政令都市や中核市も行っていま
す。
したがって、たとえば、名古屋市に住んでいる場合、手帳の審査や発行
をするのは愛知県ではなく名古屋市になりますが、名古屋市以外の愛知
県に住んでいる人は、愛知県の手帳になります。ですので、同じ県に住
んでいてさえ、審査に若干の差が出てくる可能性もあります。
それから、障害者手帳の直接の根拠のなる法律は、「身体障害者基本法
」ではなくて、「身体障害者福祉法」でした。
お詫びして訂正します。

矛盾してるよ No.[3943] [返信]
投稿者:セブンスブルース 投稿時間:2007/10/03 [水曜日] 10:34:01
>通りすがりさん
嘘はは駄目と言っておきながら、仕方のないことだって?
生きるためには何をしてもいいようなニュアンスですね。
それだと耐震強度偽造の○歯1級建築士や前○○防衛大臣のしょうがな
い発言と同類ですよ(笑)

Re: No.[3942] [返信]
投稿者:やれやれ 投稿時間:2007/10/03 [水曜日] 10:31:14
匿名とはいえ、そういうことを公の場で発言するということは、あなた
もろくでもない人間の一人だということを宣言していることになります
。
情けない。
うそつきがはびこるようになると、福祉予算の配分がいびつになり、本
当に必要な人が困ることになるわけだ。
現実におこりつつあるけどね。

Re: No.[3944] [返信]
投稿者:通りすがり 投稿時間:2007/10/03 [水曜日] 12:16:59
どうしてそう頑なになるのですか?何してもいいということではなく、
我々は病気を持って生きて行かなきゃならないんです。
そこをもっと考えないとダメなんです。

目の前に壁が立ちはだかっているのに、わざわざそれに正面からぶつか
る必要はないんです。。。うまく避けながら、よけながら生きていけば
良いんです。馬鹿正直になる必要はないんです。
これは、このトピックにだけのことではなく、全ての事象、人に通じま
す。 「生きる術」です。

Re: No.[3948] [返信]
投稿者:あ 投稿時間:2007/10/03 [水曜日] 18:39:44
俺は、考え方はそれでいいと思うよ。
ただ、「嘘はダメ」と「嘘は仕方ない」ここは説明不足だったかもな。
俺は理解できたけど、理解できない人間がいても不思議じゃないし。

Re: No.[3957] [返信]
投稿者:分かってないね 投稿時間:2007/10/04 [木曜日] 10:30:23
理解できないとか理解できるとか言う問題じゃない。
誰でも書いていることは理解できている。
嘘を公然と肯定できるかどうかと言う人間性の問題。

Re: No.[3946] [返信]
投稿者:やれやれ 投稿時間:2007/10/03 [水曜日] 13:40:16
別に頑なになっちゃいない。
あなたの生き方は、誇りのない情けない生き方だと言っているだけです
。

Re: No.[3947] [返信]
投稿者:あ 投稿時間:2007/10/03 [水曜日] 18:13:25
ちょっと分からないんだけど、半年以上鼻注をしている人が、「半年間
鼻注をしている」っていう理由で申請したら、認められるの?
だとしたら、俺は悪い事じゃないと思うけどな。
法律の主旨がどうであれ、それで貰えるんだったらそれでいいよ。俺も
申請しようかな。俺は誇りを持って生きているなんて自覚した事無いけ
ど、それが情けない生き方とも思わないし。
なんで情けないと思うんだい?
通りすがりの人は、許される嘘と許されない嘘があるって事が言いたい
んだろうな。鼻注してないのにしてるって申請したりするのは許されな
いだろうけど、ありのままを申請して認められるならありがたい。

Re: No.[3950] [返信]
投稿者:いかぴー 投稿時間:2007/10/03 [水曜日] 21:26:11
 一通り読みました。
 私はCDです、手帳は4級を持っています。

 経口だと下痢になるけど、経管だと大丈夫な人は多いですよ。
 ないと生きていけないとまではいかなくても、生きていく上で
 それが第一になっている人もいるのは事実です。

 レミケも免疫抑制剤も副作用はあり、CDなら誰でも選択
 できるというわけではありません。

 まず、エレンがあって、仕事や体調維持の上で経管を選び
 半年以上続けて、今後も続けていく事が決まった。
 その上で障害者手帳を取得するに至った・・というのが
 本来のあり方なのでしょう。

 ちなみに私、手帳取得後も障害者として就職活動はしてませ  ん。
 正社員ならともかく、パートはほとんどないですし、
 今の会社の面接でも、どんな病気かを理解してもらって、 
 採用にこぎつけました。
 
 私は主治医に「あなたの場合は薬もアレルギーで使える物が
 限られてるし、当分エレンが第一」と言われています。
 小腸を切除していて、今もあまり体調が良くないので、毎日
 エレンが欠かせません。
 リポDのような栄養剤やプロテインなどとは、明らかに一線を
 引く物であるという理解は、炎症性疾患の患者同士でも
 必要なのかなと、ふと思いました。
 

ななさんへ No.[3951] [返信]
投稿者:いかぴー 投稿時間:2007/10/03 [水曜日] 21:35:04
 はじめまして。
 
 再燃の不安はどうしてもぬぐえないと思いますが、
 そればかり気にしていては、なかなか気持ちが進まない
 のではないですか?

 まず、ななさん自身が体調が悪くなるサインとなるものを
 見つけることが大事だと思います。それが食べ物なのか
 ストレスなのか・・結構人それぞれなので、それを見極め
 られるといいと思いますよ。

 仕事は今までの仕事を基に、接客がいいのか、事務系が
 いいのか、パートか単発か、色々と検討してみては?
 再燃したらどうするかは、再燃した時に考えればいいと
 思いますよ。それまでの間、あなたが一生懸命仕事を
 してれば、会社はたとえ入院期間を待っても、あなたを
 会社においてくれると思います。
 要は、元気で働ける時に、会社での評価を確実なものに
 しておくといいのかなと。
  
 私も今の会社では、入院等で長期休暇を取っても、私から
 辞表を出さない限り、クビにはならない約束になっています。
 あきらめず、いい会社とめぐりあってください。


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