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お尋ねします No.[4011] [返信]
投稿者:ゆき 投稿時間:2007/10/20 [土曜日] 10:33:10
虫歯は特定疾患は使えるのでしょうか?
エレンを使ってると歯が虫歯で酷くなって仕方ないよ。

Re: No.[4060] [返信]
投稿者:hiroking 投稿時間:2007/11/01 [木曜日] 15:34:13
基本、歯科で通用するものではありません。
適用になったとて、医科と歯科では算定方法が違いますので、医科の上
限額負担だけでは済みません。
薬品の副作用であり、IBDが直接の原因ではありません。
特定を使いたいということは、IBDが原因であることをこちらが立証
しなければなりません。

Re: No.[4048] [返信]
投稿者:またかよ 投稿時間:2007/10/25 [木曜日] 15:15:34
いい加減にしろよ。

Re: No.[4049] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/10/26 [金曜日] 09:37:10
ヒステリックですか?
心は大きく持ちましょうね

Re: No.[4050] [返信]
投稿者:ふむ 投稿時間:2007/10/26 [金曜日] 11:22:38
ニートには言われたくない。

Re: No.[4053] [返信]
投稿者:よしき 投稿時間:2007/10/29 [月曜日] 10:27:08
なぜニートという言葉が出てくるのか意味不明
コンプレックスの表れとみた


Re: No.[4054] [返信]
投稿者:ということは 投稿時間:2007/10/29 [月曜日] 11:14:10
あなたのご意見に従うとヒステリックという言葉はコンプレックスの表
れということですね。
ニートというのは、なんでもかんでも税金で負担してくれーと叫んでい
るので、そんなにお金に困っているのかという比喩です。
わたしは特にコンプレックスだとは思わなかったのですが、ヒステリッ
クと書いた無記名さんは、経済的にも精神的にもコンプレックスがある
ということでしょう。
レスはいりません。

Re: No.[4019] [返信]
投稿者:シャア 投稿時間:2007/10/21 [日曜日] 19:26:11
エレンタールは栄養があるので虫歯菌も繁殖するんでしょうかねぇ
特定疾患と言うよりエレンタールの副作用としての虫歯考えるのが無難
ですかね。

Re: No.[4015] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/10/20 [土曜日] 20:28:37
わたしはエレンタールを飲んだ後に必ずキシリトール入りのガムを噛ん
でいます。
それで毎回歯をみがかなくても大丈夫です。
飲んだ後なにもしないと歯にざらざらしたものがつきますが、ガムを噛
むと歯はつるつるしてます。
ですが、もともと歯はじょうぶな方だったので、他のひともそうかはわ
かりません。

Re: No.[4014] [返信]
投稿者:じゃがいも 投稿時間:2007/10/20 [土曜日] 19:02:10
レミケードとか免疫抑制剤を使っていますか?
わたしはレミケードを反復して使っていた頃、虫歯になっていました。
歯に残っていた歯垢に対しての殺菌作用が弱まっていたのが原因ではと
思っているのですが真相はわかりません。

障害者手帳は?? No.[4020] [返信]
投稿者:UC暦5年 投稿時間:2007/10/21 [日曜日] 20:25:00
もらえないんでしょうか??

受給者手帳は持っていて自己負担がいささか免除になってるんですが、
障害者手帳というものは私の場合いただけなんでしょうか?
27歳自営業♂です

Re: No.[4021] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/10/21 [日曜日] 20:36:30
UCの場合、ストマにならないと取得できないと思います。
手術のために一時的にストマになってる場合でも取得できるようですが
、基本的には障害に永続性があることが条件です。
したがって、ストマを閉鎖したら手帳を返還することになると思われま
す。

もちろん、他の障害を負ってしまったらその障害で手帳を取得すること
ができますが、UCでの手帳取得は難しいでしょうね。
というのは、障害者手帳に該当する条件があるのですが、これは例示で
はなく限定列挙のようなので、UCではストマ以外それに当てはまらない
からです。

Re: No.[4044] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/10/24 [水曜日] 12:55:56
障害者手帳は無理でも傷害年金なら受給できる可能性はあります。とい
うのは、障害者手帳と傷害年金は審査基準も違うし、審査機関も異なる
からです。もっとも、一般的に傷害年金をもらうのは、かなりむずかし
いようですが。
障害者手帳、傷害年金、それに特定疾患制度についてですら、福祉関連
については、医者が知らなかったり、間違っていたりというのは、珍し
くありません。医者にとっては、ある意味「専門外」のことだからです
。だから医者のいっていることをうのみにせず、自分で調べるべきだと
思います。また、大きな病院にしかいないと思いますが、福祉を専門に
しているといえばソーシャルワーカーさんなので、もしいるのなら、ソ
ーシャルワーカーさんに相談してみるのもいいと思います。

Re: No.[4047] [返信]
投稿者:字が違うよ 投稿時間:2007/10/25 [木曜日] 09:06:07
傷害年金→障害年金  大きな違い

Re: No.[4041] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/10/24 [水曜日] 11:44:55
UC及びCDの、障害者手帳をもらえる条件が記載された
条文のようなものがあるなら、掲載箇所をおしえてください。
列挙されている内容を自分でも見てみたいので。
私は特にCDの方を。

Re: No.[4042] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/10/24 [水曜日] 12:44:48
「身体障害者等級表解説」で検索してみてください。
自治体のHPによく出ています。
IBD関連としては、小腸機能障害とぼうこう直腸機能障害があります。

4001番を削除しました No.[4002] [返信]
投稿者:串間 投稿時間:2007/10/17 [水曜日] 12:06:01
実名が書かれていて批判されているので、削除いたしました。
ご了承願います。
串間

辛いことがあったんでしょうね No.[4004] [返信]
投稿者:atom 投稿時間:2007/10/18 [木曜日] 19:24:55
実名かどうかわかりませんが、本人は相当つらい出来事だったんでしょ
うね。串間さんは、実名を書かれていたことに対してどう思われました
か?
CCJAPANなどでは、障害者手帳を持っている人ともっていない人
の就職に対する状況の立場の差、難病患者で社会生活を営む上で不足し
ている社会制度の不備など国や厚生省に陳情して欲しい記事の内容を期
待しているのですが無理なお願いでしょうか?

Re:串間の回答 No.[4023] [返信]
投稿者:串間努 投稿時間:2007/10/22 [月曜日] 11:35:33
atom様

 あなた様のおっしゃることは2点ありますので分けて書かせていただ
きます。

(1)田面徹氏の書き込みに実名があったこと
 相手の実名かどうかは、グーグルという検索エンジンで検索していた
ら出てきましたので、サイト上では実在の人物であることを確認してお
ります。
 「田面徹」氏自体が実名であることによる被害があれば、本人が被れ
ば良いだけのことです。
 「どう思われたか」という答えに対しては「困ったことを書くなあ」
と思ったという感想をお答えさせていただきます。

 個人的に辛いことがあったのであれば、当人同士の話合いや、裁判(
訴訟チームが結成されたと以前ありました)で解決していただければと
思います。当掲示板にはふさわしくありません。

 私は三雲社の代表ですから、あらゆる場面で責任を取らなければいけ
ません。なので、実名をあげつらっての書き込みは削除させていただき
ました。

(2)手帳なしの難病患者が、健常者と障害者の間で苦しんでいること
は承知しています。
 あなたが書かれている文意がよくわかりません。
 誰が国に陳情するのかなど、5W1Hを明確にした文意でもう一度お
書きくださいますか。誤解のままお答えしても誤解を生じるだけかと思
います。
 なお「CCJAPAN」は不偏不党、政治的には関与しません。
 事実の報道はしますけれど。

 三雲社 串間努

Re: No.[4031] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/10/23 [火曜日] 13:44:22
あなたの立場は間違っていません。
このスレッドの下の方で、文句のための文句を言ってる人とか、「怖く
て書けない」などと書いている人もいますが、気にいらなきゃ書かなけ
ればいいだけのこと。
サイトは、法に触れない範囲で、管理者が自らの良心に従って運営すれ
ばいいのです。

Re: No.[4032] [返信]
投稿者:4028 投稿時間:2007/10/23 [火曜日] 14:45:14
私は、管理人権限で削除するのはかまわないし、
それに今回の件は削除されて当然だと思っています。
ただ、掲示板のルールがはっきりしてないためにもめごとが頻繁におき
ていると思っているので、だからルールを明示して欲しいといっている
のですけど。
この掲示板に対する三雲社のスタンスがよくわからないのですよ。
これはなんのための掲示板なんでしょうか?

Re: No.[4026] [返信]
投稿者:atom 投稿時間:2007/10/22 [月曜日] 21:43:24
三雲様
回答ありがとうございました。ネットでの個人情報の流出のためあなた
がしたことは適切な行動だったと評価しています。
>実名であることによる被害があれば、本人が被れば良いだけのことで
す。
ただこれには、少し残念でした。本人が一人泣き寝入りすればいいと言
う感じに受取れます。三雲さんがどういう法人か存じませんが同様の状
況に人に対して不適切だと思いました。
(2)についてですが、三雲社はどういう趣旨でCCJAPANを発行し
ているのかよくわからないのですが、よければ教えてください。私には
インタビュー記事がほとんどなのはある意味仕方ないとして、手帳なし
の難病患者さんが健常者と障害者の狭間で苦しんでいることを承知して
いて、この病気をもとに商売をされているのは営利目的だけなのですか
?

Re: No.[4027] [返信]
投稿者:ああ 投稿時間:2007/10/23 [火曜日] 04:15:16
自分の実名を出すのは自由だが、自分の責任だって事だろ。俺は当然だ
と思うけどな。もし消したくなれば自分で消すか、消せない場合はここ
で頼んだらいい。
自分で自分の名前を晒しといて、被害が出たから責任とってくれという
のは筋が通らない。

それに、このサイトをちゃんと見たら、営利目的だけでない事は伝わっ
てくる。経営理念が書かれている。
質問するなら、ちゃんとサイトを見てからにすべきだ。

常識だ。

Re: No.[4030] [返信]
投稿者:ねーむ 投稿時間:2007/10/23 [火曜日] 11:04:30
私もこの掲示板の基準がよく分かりません。
実名があっても削除されたりされなかったり。
atomさんの発言で、「陳情」については確かに不明確でしたが、
5W1Hまで言わずとも、言わんとすることは伝わりました。
串間さんの発言にも5W1Hが分からないことがよくあります。

不偏不党な楽しい掲示板になるように、
基準(削除基準、発言内容の基準など種々の基準)を
明示すべきではないでしょうか。

Re: No.[4029] [返信]
投稿者:い 投稿時間:2007/10/23 [火曜日] 10:44:13
このサイトのどこに「経営理念が書かれている」のですか?
サイト中を探しましたが、見当たりません。
具体的に掲載箇所を示して下さい。

ああさんの言っていることは、分かる部分もありますが、
少し言い過ぎだと思います。相手を委縮させる虞があります。
メーリングリストの注意事項に、
「相手を萎縮させないようにしましょう。」とあります。

メーリングリストのルールを準用しなくてもいいように、
掲示板のルールも明示すべきだと思います。

Re: No.[4033] [返信]
投稿者:ああ 投稿時間:2007/10/23 [火曜日] 15:44:54
サイト中を探しても分からなかったか。
TOPからHOMEをクリックして、下の方を見てみるといい。

言い過ぎとの事だが、俺は当然の注意をしただけだ。また、メーリング
リストのところには確かに「萎縮させないようにしましょう」とある。
しかし、「人の失敗をいちいち指摘して」ともある。俺はこれには当た
らないと思っている。

分かっていないようなので教えおくが、メーリングリストには「文章は
書かないでください」ともある。これは、その前の「個人を中傷するよ
うな」という言葉にかかっている。どんな文章も書き込むなという意味
ではない。

自分の都合のいいように解釈していないか?それとも、どのような状況
でも萎縮させる事はいけないと思うのか?

掲示板のルールについては、あってもいいと思う。

Re: No.[4040] [返信]
投稿者:い 投稿時間:2007/10/24 [水曜日] 11:32:07
傲慢な言い方をする人だなあ・・・。(-.-)

Re: No.[4028] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/10/23 [火曜日] 07:25:18
私はこの掲示板のルールを明示してほしいです。実名を書くというのな
ら前にいくらでもあったと思いますが、削除されてませんでした。なに
がよくてなにがだめなのか、具体的に示してほしいです。そうでないと
、怖くて書き込みができません。

無題 No.[4037] [返信]
投稿者:ああ 投稿時間:2007/10/24 [水曜日] 02:24:55
俺の場合は少し思い切って書く事もあるので、消されても仕方ないと思
ってる。だからもし消されたとしても、あまり気にしないつもりでいる
。

上の「い」という名前で書き込んでいる人のように、メーリングリスト
の注意事項を参考にしてみてはどうだろうか?俺は特に参考にしていな
いし、この掲示板とは別物だと判断しているけど、この掲示板でも、書
き込む内容に関する記述は役に立つと思う。

実名の事でどうしても納得いかなくて、どうしても具体的にルールを示
して欲しいと強く思うのならば別だけど、それ程でないのであれば、自
分なりに考え方を変えて気にしない方が楽だと思う。俺は削除に関して
、別に何も気にならない。

Re: No.[4038] [返信]
投稿者:い 投稿時間:2007/10/24 [水曜日] 11:17:26
ああさんの「思い切って書く」姿勢が、
読み手にとっては「トゲ」に感じるのですね。

疑問への回答 No.[4034] [返信]
投稿者:串間 努 投稿時間:2007/10/23 [火曜日] 18:02:07
 掲示板のルールは設けません。
 自由に書いていただきたいからです。
 しかし、誰がどうみてもスパム的な書き込みだったり、公序良俗に反
するもの、個人攻撃のものは削除しています。
 エビデンスがない民間療法や健康法であっても、書いた方の体験であ
れば、一律に排除することなく、かなり削除の基準は緩くしているつも
りです。

 では、誰がその基準を決めるのか。
 私です。
 三雲社の代表である串間努が決めております。
 前の書き込みにも書きましたように私が、「CCJAPAN」の内容
および、三雲社の行うこと、すべての最終責任を負っております。
 ですから私が責任が負えないものは削除いたします。

 その内心の判断基準をすべて表せといわれても無理です。これまで私
が培ってきた常識・経験・見識・良識、良心、一般の人であれば不快と
思うことについての判断力がすべてです。

 掲示板のルールがないために、揉め事が起きたとしてもそのときその
ときに解決すればよいと思います。
 2ちゃんねるではないのですから、性善説でやっていきませんか?
 
 いちいち掲示板なぞにルールなど設けず、適当に紳士的に書き込みを
行いあえば良いのではないでしょうか。
 書いていいこと、悪いことがわからないといいますが、これまで、常
識を持ってみなさん書き込まれていました。たまに起きたトラブルには
都度、どなたかが収束に向けた発言を行ってきました。
 私は管理者として、どうしても削除しなければいけないものだけを削
除してきました。
 だから、グレーゾーンのは結構残っていると思います。
 

>4028さん
 
 この掲示板に対する三雲社のスタンスは、読者を中心とした患者さん
同士の交流の場の提供です。 なんのための掲示板かは、特に答えはご
ざいません。初心者の患者さんであれば質問の場であろうし、ある人に
とっては問題提起の場であろうし、おなじ病気のもの同士、体験の分か
ち合いの場であるでしょう。

>atomさん
 本人が一人泣き寝入りすればいいと言う感じに受取れます。というこ
とですが、その通りです。ご本人が自分の名前を出しているのですから
、メリットもデメリットもご本人が甘受すべきです。
 ただ、今回、御本人が匿名でなく自分の実名を書いた上で、他者を実
名で論ったこと自体は立派だと思いました。

 <この病気をもとに商売をされているのは営利目的だけなのですか?
>という質問には「違います」という回答です。株式会社ですから営利
目的です。しかし営利目的だけではありません。
 話せば長くなりますので簡単に書きます。2000年にあるメーリン
グリストで「若い患者は就労に困っている」という話題が上りました。
そこで、同じクローン病や潰瘍性大腸炎の患者さん同士で起業すれば、
いろいろなデメリットが解決できると考え、三雲社を設立し、患者情報
誌を発行することになりました。
 今後は難病患者全体への支援をしていく仕事をしていきます。

 串間 努

お礼 No.[4046] [返信]
投稿者:Cheesman [URL] 投稿時間:2007/10/24 [水曜日] 15:01:44
ちょっと本論からずれてしまうので恐縮ですが、「民間療法や健康法」
でも排除しないという方針に感謝します。
発病して、薬の副作用に苦しんで、当然の結果として、薬なしでもっと
楽になれないだろうかと考えました。「エビデンス」にこだわらないと
いけないためでしょうか、患者会関係の情報誌ではその手の情報は一切
流れてきません。
こういう掲示板があるおかげで知ることができる情報というものもある
のだと認識しています。いわゆるエビデンスがなくても体験に基づく情
報であれば、読み手が取捨選択するというスタンスで利用していけばよ
いと思いますので、今回明らかにされたゆるい「基準」に対して、ひと
こと(?)お礼を申し上げる次第です。
ますますのご活躍をお祈り申し上げます。

Re: No.[4039] [返信]
投稿者:い 投稿時間:2007/10/24 [水曜日] 11:25:22
この(4034の)内容が「掲示板のルール」であっていいと思います
。この内容が「掲示板のルール」とも言えるでしょう。
一見、削除されたりされなかったり、に見えることが、
これを見れば、納得できるでしょうから。

Re: No.[4005] [返信]
投稿者:田面 徹 投稿時間:2007/10/18 [木曜日] 23:05:31
・・・削除されたのを今知りました(アセアセ)。まあ、出版で大変で
すからどうも思わないでしょうね。(編集部の皆様頑張って下さい!)
ご心配頂き感謝申し上げます。(今下痢が・・・・)
「辛いことがあった」のでなく「卑劣なことに大憤慨している」ので宜
しくお願い申しあげます。


有罪になれば実名報道も良い、という判断なんですかね?

お言葉ですが私は早稲田出身なのでイヤがおうでも代議士・官僚に先輩
がおります。UC9年選手として国会に短パンで遊びに行ったこともあり
ます。代議士とは8人の方とマンツーマンで飯を食いました。・・・地
元の選挙区固めが第一で、こうほんとうに医療をやろうという意気込み
はほとんどないですね。(実名を出して書きますと・・・おっと削除さ
れるからダメでしたっけ?まあネタ的に立場が皆さん悪くなるようです
から。)政治とは一言でいうと「権力闘争」ですから。弱者に役所を動
かすパワーは無いと思いますが「潰し方」はいくらでもありますが。ウ
フ!健常者でも就職での差別は顕在化しています。そんな会社は私のア
ドレスブックに5万とあります。でも会社単位でなく「ヒト」単位で考
えるとチカラになるヒトが沢山おり、ヒューマンネットワークで一つの
権力を作る「ヒトの政治学」も存在するのです。電通の故吉田秀雄総帥
など鬼ポリシーを完成させましたが、そのプロセスには細やかな洞察力
とヒトの操り方は凄まじく学べる所があります。
NFLのフィールドには皆無ですが他のフィールドにはまだまだ・・・
私は全く悲観していません。
弱者をコケにする人間をひねり潰すのがライフワークなのです。(表現
きつかったらごめんなさい。)

北海道の利尻富士が初冠雪だそうですね。(おめでとう日ハム!)
潰瘍性大腸炎の一つの敵に気象因子がありますね。
特に冷え込みは腸に負担がきます。

今年の正月は氷点下20度の宗谷岬に潜りにいこうかと思ってます。
これも一回しかない人生の「挑戦」です。
来年でUC10周年です。
ただれた直腸が私の勲章です。

Re: No.[4006] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/10/19 [金曜日] 02:19:37
長い文章のわりに中身のない文章を書いてるな。
今までの経験から、文章を読む限りあまり頭のいい人間ではないな。

Re: No.[4008] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/10/19 [金曜日] 16:00:51
わたしもそう思った。
あんな文章、実名なら恥ずかしくて出せない。

Re:失礼致しました No.[4007] [返信]
投稿者:田面 徹 投稿時間:2007/10/19 [金曜日] 14:06:40
どうも失礼致しました!無記名様!

胃炎ってクローンにならない? No.[3991] [返信]
投稿者:もも 投稿時間:2007/10/15 [月曜日] 14:15:52
最近、上腹部が時々痛むので、今日、かかりつけ医に
そのことを言ったら、「胃炎かな?」とか言われて、
「一応、胃薬出しとこうか」と言われたので、私はてっきり
それもクローン病の一部として扱われると思って、「はい」と
言ったんですが、その後先生が「胃薬はクローン病とは関係ないから
特定疾患の負担額に入らず、普通の3割負担ね」と言ったので、
驚いてしまいました。
前、尿路結石になったとき、「それはクローンとは関係ない」と
言われたときも納得できなかったけど、まぁまだそれは消化器系ではな
いから仕方ない・・・とも思えましたが、今回の胃炎は関係ないと
言うのはどうも納得できないのですが、みなさんはどうなんでしょうか
?
ちょっと粘ってみたけど、やっぱりダメで、とりあえず、渋々3割負担
で胃薬もらいましたけど、うーん・・・やっぱり納得できない・・・。
胃炎や胃潰瘍をクローンの範囲内にすると役所から絶対(これは違うで
しょと)言われると先生は言ってたんですがね。
私はペンタサを長年飲んでるんですけど、その副作用とかってこともあ
り得るかもしれないとかも思うし、腸とつながってるんだから、全く無
関係とは言えないと思うんですが・・・。

クローンの専門医が近くにいればいいのになぁ。

胃炎からクローンに No.[4010] [返信]
投稿者:Cheesman [URL] 投稿時間:2007/10/19 [金曜日] 21:50:41
私は胃炎で数ヶ月苦しんだあとで、痛みが下腹部に移行し、それからク
ローン病と診断されました。今でも時々胃に痛みを感じることがあり、
「ああ、胃炎が再発しているな」と分かります。
私は薬を拒否しているので今は関係ありませんが、仮に胃薬が欲しいと
きに「クローン病とは関係ありません」なんて言われたら悲しいですね
。口から肛門にいたるまで、消化器のどこにでも炎症が起こるのがクロ
ーン病のはずですよね。
科学的なことはよく知りませんが、かかりつけのお医者様の認識不足で
はないでしょうか?
脚が痛くて皮膚科にかかったときは、結節性紅斑との診断で、これは特
定疾患の範疇として処理していただきました。

Re: No.[4016] [返信]
投稿者:もも 投稿時間:2007/10/21 [日曜日] 17:27:42
Cheesmanさん
私も、クローンと診断される前は、ずーっと2年くらいは
胃炎や胃潰瘍に悩まされていました。
胃炎ぐらいは消化器官なんだから、クローンと関係あると
してくれてもいいですよね。。。
お金がどうこうというより、そういう可能性があるという目で
診てもらえないのがちょっと・・・かかりつけ医に対する
信頼が薄らいでしまいます。
一応、CCJAPANの存在も知ってるし、クローン病が
消化器官のどこにでもできる可能性があるということも
知ってはいるようでしたが。

そうですよね No.[4043] [返信]
投稿者:Cheesman 投稿時間:2007/10/24 [水曜日] 12:55:29
胃炎がクローン病と関係ないだなんて、専門医だったら絶対に言わない
でしょう。口内炎の薬も痔の薬も当然のように適用されるのだから、胃
なら当然でしょう!と思うのですが。何か歯がゆいですね。

Re: No.[3997] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/10/16 [火曜日] 17:41:40
 私も尿路結石に何度かなり、ESWLで何度か入院して治療していま
す。
 特定疾患が使えたり使えなかったりでした。
 泌尿器科の先生で尿路結石がクローン病の合併症でなっていると知っ
ている人だったり、クローン病を診た医師で合併症として泌尿器科に回
してくれたときは使えましたけれど(シュウ酸の吸収回路が手術でおか
しくなっているために結石ができるので)。

 私は胃にもクローン病がありますので、胃カメラも消化機能の薬も特
定疾患ででます。ももさんは胃カメラを飲んで「竹の節状びらん」があ
りましたか。それはクローン病の症状です。胃カメラをせずにその医師
が「そんなの関係ねぇ」といったのなら単に知識がない医師なのでしょ
うね。

 この間、緊急でイレウスで入院した近所の病院では、イレウスはクロ
ーン病と関係ないので特定疾患は使えないといわれてビックリしました
。

 あきらかに関係ない病気なのに、特定疾患受給者証を持っていれば、
なんでもかんでもついでに薬をもらおうとするヒトはいただけませんが
、原疾患と因果関係がグレーゾーンな合併症の場合は、医師や病院の裁
量で3割負担なのか特定疾患扱いなのかが決まってしまうのが現状のよ
うです。

 これまでの患者たちが安易に「咳止めをくれ」「鼻が膿んだから軟膏
をくれ」といっていたツケが回ってきたのかもしれません。

 特定疾患だと公費負担制度で患者の医療費支払いが楽になるのは、も
ともと研究のために設けられたという趣旨を厳格に適用している先生な
のかもしれません。

 どうしても納得できなければ、胃カメラをして、科学的にクローン病
と関係があるのかないのかを鑑別してもらったらどうでしょう。

Re: No.[4018] [返信]
投稿者:もも 投稿時間:2007/10/21 [日曜日] 17:43:50
無記名さん

>これまでの患者たちが安易に「咳止めをくれ」「鼻が膿んだから軟膏
をくれ」といっていたツケが回ってきたのかもしれません。

そうですね。私の知人も、「風邪薬とか目薬とか全然関係ない薬もタダ
でもらってる」ってむか〜し言ってたので、だんだん厳しくなってきて
るってとこもあるでしょうね。

今の私のかかりつけ医は、私に関しては「小腸大腸型クローンの治療薬
」以外は、公費扱いにしないというスタンスのようです。
胃カメラをやって、びらんが見つかれば、そこからは公費扱いにしてく
れるかもしれませんね。
しばらく胃の様子を見て、胃カメラは考えたいと思います。
というか、位置的に胃じゃなくて大腸とかの可能性もなくはないんです
が・・・。

どっちにしても、今のかかりつけ医に対する信頼感は薄らいでいってま
す・・・。そして、なんとしてでも自分で気をつけて、自分の体を守ら
なければとも思います。

Re: No.[4022] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/10/21 [日曜日] 23:53:07
[私に関しては「小腸大腸型クローンの治療」以外は、公費扱いにしない
というスタンスのようです。」

 すばらしい先生だと思いますよ。
 なぜ信頼が薄らぐのでしょう?
 クローン病はもちろんすべての消化器器官にできる可能性はあります
。でもクローン病の患者だからといって消化器の病気すべてが特定疾患
扱いになるわけではありません。
 腸炎ビブリオ菌で下痢しても、特定疾患受給者証は使えない。

 だいいち、クローン病ではないからその医療費は特定疾患扱いにでき
ないということは嬉しいことではないのですか。
 胃炎なら薬を飲んだら治るではありませんか。
 どうして胃クローンになりたいのか理解にくるしみます。

Re: No.[4024] [返信]
投稿者:ざくろ 投稿時間:2007/10/22 [月曜日] 13:14:40
 10年ほど前から、小腸型CDになり、今年再発したときには小腸だけで
なく、幽門狭窄及び胃クローンにもなり、胃を半分強、十二指腸を切除
しました。ももさんの先生は、検査もせずに因果関係無しと判断するの
は絶対おかしいですよ。私のかかりつけの病院では、上部にも効くよう
に、多くの患者にペンタサを粉にして処方してくれてますよ。検査もせ
ずに特定疾患扱いにしない先生を”すばらしい先生”と言うあなた(無記
名さん)の発言が理解に苦しみます。
 

Re: No.[4025] [返信]
投稿者:いちぢく 投稿時間:2007/10/22 [月曜日] 20:17:32

 ざくろさんの受け取りかたはおかしいですね。

 ざくろさんは、「ももさんの先生は、検査もせずに因果関係無しと判
断するのは絶対おかしいですよ。」といわれますが、
 ももさんは、
「しばらく胃の様子を見て、胃カメラは考えたいと思います。」
 といっています。

 患者が検査を受けないのだからしょうがない。
 ですから「検査もせずに特定疾患扱いにしない先生」ではないのです
。ももさんが「検査をしてください」といったのに検査をしないのなら
ヒドイ先生でしょうが。
 上部内視鏡検査を患者が希望しない以上、その他の臨床症状を総合し
て、胃炎と判断した医師が、クローン病の特定疾患にしないのは妥当で
はないでしょうか?
 胃炎は特定疾患として研究助成の対象にはなっていませんから。

 私がいった「すばらしい先生」とは国民医療経済のことを考え、何で
もかんでも特定疾患受給者証の対象にしないという、合理的な考えがす
ばらしいと思ったという意味です。

 

Re: No.[4036] [返信]
投稿者:もも 投稿時間:2007/10/23 [火曜日] 20:49:40
ざくろさん、いちぢくさん
私の発言で、不快な思いをさせてしまっていたら、申し訳ありません。
私のコメントの書き方が悪かったかもしれません。

私も、主治医から「検査をして因果関係が認められたら、特定疾患扱い
になるけど、検査する?」とか言われていたら、まだ納得できたかもし
れませんけど、なんか主治医の話し方だと、絶対今までの治療以外は特
定疾患扱いにしてくれなさそうな感じだったので、不満を感じたのです
。今後、仮にクローン病部位が増えてしまった場合、どうなるんだろう
と不安に思ったんです。もちろん、そうなってほしくないと切実に願っ
ていますが。。。
それに、合併症もあり得るのに・・・と。

「胃カメラは考えます」と書いたのは正確には「胃カメラをしてくださ
い、とお願いしてみます」と書いた方がよかったでしょうか。
検査をして、因果関係が見つかれば、クローン病扱いになるかもという
のは、ここでのみなさんのコメントを読んで、初めて気付きました。

特定疾患扱いになるかどうかというと、私がお金の問題だけを心配して
るように思うかもしれませんが、クローン病と関係あるかどうかという
のを、もう少し主治医に考えてもらえたらなと思ったんですが。。。

Re: No.[4045] [返信]
投稿者:なんだかな〜〜 投稿時間:2007/10/24 [水曜日] 14:41:50
お金の問題でしょう。
なんでもただになればいいと思っているんじゃないんですか。

上では、障害認定がどうのこうのって、これ、あなたとは関係ないけど
、どちらもいいかげんにしろよと言いたい。

妊娠について No.[3992] [返信]
投稿者:なつみ 投稿時間:2007/10/15 [月曜日] 15:31:14
36歳の主婦です。潰瘍性大腸炎と診断されてからペンタサを
服用しています。年の事も考えて、今すぐ妊娠を考えていますが
副作用はないといわれてますが、妊娠前3ヶ月は飲んでない状態にした
ほうがいいと、どこかで読みました。妊娠初期は出来るだけ飲まない状
態が望ましいのはわかるんですが、妊娠する前の3ヶ月も飲んでない方
がいのでしょうか。そうなると、かなり先になりそうでちょっと不安で
す。人それぞれのことかと思いますがどなたかアドバイスしていただけ
たら思います。参考にさせてください。

Re: No.[4003] [返信]
投稿者:GB 投稿時間:2007/10/17 [水曜日] 22:23:38
なつみさん、はじめまして。UC歴4年、もうすぐ3歳になる子どもが
います。
私が妊娠した時は、ペンタサ・更にはプレドニンも服用中でした。(減
量の最終段階で1日5mgでしたが)
妊娠中期にまた再燃して入院し、プレドニン再開40mg点滴・サラゾ
ピリン服用、LCAPも受けました。あまり症状は良くなりませんでし
たが、妊娠には影響なかったのだと思います。実際、元気な子を産めま
したので。。。

産科・消化器科、どちらの先生も、ペンタサ、サラゾピリンは妊娠にほ
とんど影響はないと考えていい、とおっしゃっていましたよ。分厚い薬
辞典のような本を開いて調べてくれました。
プレドニンは、妊娠初期はもしかしたら胎児に影響があるのかもしれま
せん。
UC治療薬を服用している人と、そうでない人とでは、妊娠・出産に関
する危険率に差はほとんどないそうですよ。
でも免疫抑制剤(免疫調整剤)は妊婦さんには危険なようです。

妊娠すること自体が思うようにいかない事なのに、その3ヶ月前から薬
をやめておいたほうがいい、というのはなかなかムズカシイ話ですよね
(^_^;) 
私は今、第2子計画中ですが、なかなか(^_^;)
私の場合、妊娠中よりも産後の症状悪化がひどかったので、そのことが
トラウマになっているのかもしれません。

薬をやめて調子が悪くなってしまうよりも、薬を服用し続けてなるべく
調子の良い期間が続いている間に妊娠する、というほうが安全策だと、
個人的にはそう思います。
UCの症状も、妊娠に関しても、体質によってみなさんそれぞれだと思
いますので、なつみさんもそうしてください!とは言えませんが。。。

なつみさんも、どうか体調を崩さず、お子さんに恵まれますように♪
長文失礼しました。少しでもお役に立てたのなら光栄です。

Re: No.[4009] [返信]
投稿者:ありがとうございます! 投稿時間:2007/10/19 [金曜日] 19:56:17
GBさん
お返事ありがとうございました。そうですか〜妊娠時は服用中だったん
ですね。そうなんです、3ヶ月前からやめるなんて、先が見えない!って
思って。産科のお医者さんもそういってくれているならすごく安心です
ね!産後がひどかったですか?!人それぞれだからいつ再燃してひどく
なるかなんて本当に分からないけれど
私も少しずつ安心感が持てるようになりました。
私は今産科のない病院に通院してるので、今後産科もある病院に
変えなくてはならないと思うと、ちょっと不安はあるんですが。
でも、勇気もらいました!ぜひ、また聞いてください!

Re: No.[4012] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/10/20 [土曜日] 11:00:36
産後は、食事制限・下痢・腹痛・授乳・寝不足...で最悪でした。で
も今は元気に子育て奮闘しています♪
私は内科と産科は別の病院に通っていましたが、問題なかったですよ。
妊娠中はUCの症状が中等症程度だったのと、妊娠経過に全く問題がな
かったおかげかもしれませんが。。
UC食は、妊婦さんにも理想的な食事ですよ〜!高タンパク・低脂肪☆
妊娠を機に、UCだからって悪い事ばかりじゃないかも、って思えるよ
うになりました。
私も、なつみさんのように、UC+妊娠・出産について同じ気持ちの方
がいらっしゃること、心強く思います。
なつみさんのこれからの経験談も、機会があったら聞かせてくださいね
♪

Re: No.[4013] [返信]
投稿者:GB 投稿時間:2007/10/20 [土曜日] 11:01:34
↑↑↑
ごめんなさい。無記名になっていました。
GBです。


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