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福岡・広島 No.[4129] [返信]
投稿者:ケイ 投稿時間:2007/12/03 [月曜日] 14:11:23
福岡でUCのいい病院知りませんか?
今広島クリニックの漢方飲んで半年経つのですがあまりよくなりません
。広島クリニックの薬を飲んで良くなった人はどれくらいでよくなりま
したか?

Re:ケイさん質問の意図が不明 No.[4148] [返信]
投稿者:カズオ 投稿時間:2007/12/19 [水曜日] 00:34:55
ケイさん、あなたが
>福岡でUCのいい病院知りませんか?
 というから、いろいろ調べてみたのです。

 最初から広島クリニックと決めウチしているのに、そんな質問をする
のはどういうわけ?

 今後、だれかが「どこどこのよい病院知りませんか」に答えてくれな
くなると思う。少なくても私はスルーする。
 あと、広島クリニックを宣伝したいための書き込みかと疑われる行動
なので、メリットはない行為でしたね。

Re: No.[4151] [返信]
投稿者:みかん 投稿時間:2007/12/19 [水曜日] 19:19:04
たしかにそうですよね。

>あまりよくなりません

>効果は大ありでした!

まったく矛盾したことを書いておられますので、真意を疑われても仕方
ないと思います。「効果はあったのですが、まだ満足のいくほどには良
くなっていません」とか書かれたらかなり違った印象にはなりますが。
いずれにせよ広島クリニックにかかり続けるのであれば、「福岡で」な
どという質問の出し方は不適切かつ回答者に失礼というものですよ。怒
ってはいませんが、反省されるべきと思います。

Re: No.[4163] [返信]
投稿者:ケイ 投稿時間:2007/12/22 [土曜日] 22:58:23
申し訳ないです。来年から社会人になるので焦って変な質問してしまい
ました。毎日が不安でいっぱいなんです。

Re: No.[4164] [返信]
投稿者:みかん 投稿時間:2007/12/23 [日曜日] 22:22:35
質問出しっぱなしで、親切な対応に返信すらしない人も多いことを考え
れば、きちんと挨拶してくださったケイさんは、しっかりした人だと思
っていました。ただ、誤解を招くような質問でしたね。気をとりなおし
て、治療に専念してください。

Re: No.[4172] [返信]
投稿者:ケイ 投稿時間:2007/12/27 [木曜日] 21:52:30
すみません。本当に焦っているんです。でも、焦って逆に空回りしてし
まって・・・。。焦らず今の治療法を信じてマイペースで頑張っていき
ます。
本当に申し訳ないです。

Re:広島クリニック No.[4140] [返信]
投稿者:ころ 投稿時間:2007/12/14 [金曜日] 10:04:46
私も広島クリニックの漢方を飲んでいます。
今飲み始めて9ヵ月くらいです。
効果はあったと思いますが、すごく効いてるひとに比べたらそこまで劇
的に効いてるという実感はありません。

ケイさんはどのくらいの時期に漢方を始めて、今はどんな状態なのでし
ょうか?
(便の回数、形状など…)
もしよかったら聞かせていただきたいです。

Re: No.[4145] [返信]
投稿者:ケイ 投稿時間:2007/12/17 [月曜日] 16:49:38
僕は今月で5か6ヶ月目ですね!効果は大ありでした!ステロイド剤(
プレドニン)をやめる事が出来ましたから。注腸の方はまだやめる事が
出来ません。。。飲み始めて2ヶ月で普通の便が出たんですけど、よく
なってきたら調子乗って色々食べてしまって元に戻ってしまうんですよ
ね。
今は便は2〜5回くらいですかね。形は固形だったり軟便だったり毎日
違うんです。分かりにくくてすみません。笑 ころさんはどんな感じで
すか?

Re: No.[4146] [返信]
投稿者:ころ 投稿時間:2007/12/18 [火曜日] 10:30:33
私もプレドニンは切れました。
注腸もほぼ切れたと思います…がたまに調子が微妙な時は使っています
。
ペンタサも切るように言われましたが、のちのち何かあっても保証して
くれないのでこっそり飲みつづけています。

便は軟便ぽい時もありますが、大体固形便で1日に1〜3回、多いときで4
回って感じです。
目視では下血はありません。

効果が大アリだとお思いなら、なぜあまりよくなりませんって書いたん
ですか?

まぁ私もトイレも毎日1日1回とかにならないと漢方良く効いた!すごい
良くなった!とは思わないでしょうけど…(苦笑)

Re: No.[4147] [返信]
投稿者:ケイ 投稿時間:2007/12/18 [火曜日] 21:10:53
効果はあったんですけどね、注腸とれてみんなと同じ物が食べれないと
僕の中では良くなったとはいえません。。
僕はペンタサや整腸剤はきって飲み薬は漢方だけですよ!
ころさんは今でも脂物や冷たい物などUC患者の食べてはいけないもの
はまだ控えてますか?

Re: No.[4149] [返信]
投稿者:ころ 投稿時間:2007/12/19 [水曜日] 10:35:01
確かにそうですけど、個人差がありますしなかなか難しいですよね…。

私はアイスなどの冷たいものやポテトチップス、油物も食べてますがそ
れによって悪化とかはないですよ。
さすがに焼き肉やトンカツなんかは食べてないですけど。
もともと発症当時から食べ物で悪くなったりってことがないタイプなの
で。

ケイさんは漢方のみなら落ち着くのにまだ時間がかかるのかもしれませ
んよ?
広島クリニックを続ける気持ちがあるみたいですし、それなら焦らず続
けれ様子を見たらいかがでしょうか?

Re: No.[4162] [返信]
投稿者:ケイ 投稿時間:2007/12/22 [土曜日] 22:53:28
発症して油物食べても異常がなかったってすごいですね。でもこの病気
ってそういう症状がついてくるものじゃないんですか?それはうらやま
しすぎます。
僕は治るのに時間かかるんですかね?広島クリニックの先生は1年もし
なくて症状は落ち着くって言われたんですけど・・。不安です。

Re:福岡のUC No.[4131] [返信]
投稿者:カズオ 投稿時間:2007/12/05 [水曜日] 11:25:41
 炎症性腸疾患をよくみられている病院は、

 日高大腸肛門クリニック(院内患者会もあり)
 福岡大学筑紫病院の消化器科(松井先生はじめIBD専門医がいる)
 くるめ病院(光山先生がIBD外来をやっています)
 久留米大学消化器病センター(光山先生の本拠地)などです。
 あと九州大も。

Re: No.[4144] [返信]
投稿者:ケイ 投稿時間:2007/12/17 [月曜日] 16:41:02
ありがとうございます。調べてみます。
でも、広島クリニックは自分でも効果があると分かるので遠いけど頑張
って続けてみたいと思います。いい先生なので裏切ることができません
。わざわざ情報を提供して下さったのにすみませんね。ありがとうござ
いました。

Re: No.[4130] [返信]
投稿者:みかん 投稿時間:2007/12/03 [月曜日] 15:43:01
みらいクリニックをご存じですか?
検索をかければホームページが簡単に見つかるはずです。
UCの患者さんで、ここで治療していい結果が出ている方がいると聞きま
した。
漢方をお使いとのことですので、代替医療をお望みなら試してみられた
ら良いと思います。
看板がないので場所は分かりにくいらしいです。博多駅前らしいですが
。電話で確認されることをおすすめします。

Re: No.[4143] [返信]
投稿者:ケイ 投稿時間:2007/12/17 [月曜日] 16:40:30
ありがとうございます。調べてみます。
でも、広島クリニックは自分でも効果があると分かるので遠いけど頑張
って続けてみたいと思います。いい先生なので裏切ることができません
。わざわざ情報を提供して下さったのにすみませんね。ありがとうござ
いました。

クローン病についての質問です。 No.[4134] [返信]
投稿者:JT 投稿時間:2007/12/09 [日曜日] 00:36:09
はじめまして。大腸型クローン病になり約8年になります。今まで、痔ろ
うの手術(シートン法2回(のうち1回は2週間前))をしました。今年に
入り、2回入院しました。服用している薬は、サラゾピリン1日9錠・ビオ
フェルミン1日3袋・ED1日4本です。食事は、1日1食で大体おかゆです。
痔ろうの手術で使用した下半身麻酔の後遺症だと思いますが、最近まで
激しい頭痛がしてました。

質問ですが、ペンタサで副作用の肝機能障害がおき現在ではサラゾピリ
ンを服用しています。もし、小腸にも病変が発症した場合、サラゾピリ
ンは小腸に効かないみたいなのでどうなるのでしょうか。8年くらい前に
、小腸検査(鼻から管を小腸入口まで入れてバリウムを流し込む)をし
ましたが、それ以来してません。とても辛い検査なので2度とやりたくな
いです。最近、腹痛や下痢が続いている為もしかしたらと思い質問させ
て頂きます。宜しくお願い致します。

Re:私も頭痛を経験しました No.[4139] [返信]
投稿者:KONAN 投稿時間:2007/12/13 [木曜日] 21:51:28
JTさん、調子いかがですか。KONAN(CD 16年目)と申します。
 昔のことですが、私も痔ろうの手術後翌々日に退院して、強烈な頭痛
に悩まされ、当分寝込んだことを思い出します。完全に麻酔の後遺症で
、やっはり麻酔が完全に消えるまでは横になっておく必要があるみたい
です。病院もその辺をしっかり伝えて欲しいですよね。
 ところで、JTさんはレミケードが施術できる病院にかかっています
か。適用可能ならチャレンジをおすすめします。私は大出血方の結構酷
いCDでしたが、レミケードを8週間ごとに継続投与するようにして、
今まで4年緩解を維持しております。もちろん3食きちんと食べています
。昔の状態が嘘のようです。私がかかっている病院では30名くらいのCD
患者さんがいて、うち26名にレミケードを施術し、9割に効果を確認し、
16名が緩解を維持継続(私を含む)、6名が粘膜異常まで完全消失という
効果です。
よろしければ、ぜひ一度主治医とご相談されてみてください。

Re: No.[4167] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/12/24 [月曜日] 17:24:07
KONANさん、お返事有難う御座います。レミケードですが、まだ使
用したことがありませんが、現在通っている病院は取扱っているみたい
です。今回の痔ろうは、かなり進行していたため、「今はレミケードは
意味がなくすぐに手術しなければならない状態」との事で手術を行いま
した。現在では、頭痛は改善しましたが、痔ろう箇所はまだ痛みます。
近日、病院の診察予約がありますので相談してみます。

Re: No.[4141] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2007/12/15 [土曜日] 09:17:30
KONANさん、初めまして。レミケードで4年間緩解を継続されていると言
うことですが、レミケードを長くすると効き目が落ちてきます。よって
、イムランをされていると思いますが、イムランはレミケードを始めら
れて、いつ頃から服用されたんですか?
良かったら、教えて頂ければと思います。


Re:イムラン併用 No.[4142] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/12/16 [日曜日] 21:18:55
かつおさん、こんにちは。イムランのこと、よくご存知ですね。私はレ
ミケードを最初単回投与(保険制度上とのことでしたが)でやりました
。結局12週間を越えたところで効果が切れて悪くなりました。そこか
ら8週間ごとの継続投与に切り替えましたが、継続投与に切り替えたとこ
ろから、イムランも毎日1錠併用しています。お陰でというか、もう4
年レミケードは8週間毎のペースでよく効いてくれています。
イムランは免疫抑制ということで、当初は冬場の風邪引きを心配しまし
たが、結局引き込むような風邪はシーズンに1回程度ですんでいます。以
前よりのどがヒリヒリしやすくなったようには思います。インフルエン
ザのワクチンは毎年打っていて、免疫抑制しているわりにはきちんと効
果が出ているように思います(これまで何年も電車通勤していますがイ
ンフルエンザにかかりません)。ご参考になれば幸いです。

Re: No.[4152] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2007/12/19 [水曜日] 23:50:28
イムランの回答、ありがとうございました。
私もレミケードをしていますが、当初から8週も効き目が持続しませんで
した。最近は特に効き目が短くなりましたので、イムランを併用してみ
ようと思いましたが、ガンになるリスクなどの事を気にしていましたが
、実際、服用している人の声が聞けて参考になりました。

Re: No.[4135] [返信]
投稿者:WAN 投稿時間:2007/12/09 [日曜日] 02:55:41
小腸大腸型CD歴16年です。私がCDになった頃は、ペンタサはなく
、みんなサラゾピリンでした。また、薬に頼るより、食事療法をしっか
りやることの方が、効果が大きいと思います。食事療法をしっかりやっ
ていれば、とりあえずそれほど心配することはないと思います。もし、
炎症がひどくなった場合は、ステロイド剤や免疫抑制剤等もありますし
。過度に心配してストレスを感じないように、がんばってください!

クローン病 No.[4166] [返信]
投稿者:yuu 投稿時間:2007/12/24 [月曜日] 10:57:33
クローン病で漢方薬飲んでる人っています???

胃瘻のペグ No.[3993] [返信]
投稿者:はまちゃん 投稿時間:2007/10/15 [月曜日] 18:02:41
先日も経腸ができなくて、経口をしているのですが、下痢で悩んでいる
ことでみなさんのアドバイスもらいました。みなさんの書き込みを見て
いるとほとんどの方が経腸している方がほとんどみたいで凄いなあと感
心しています。本によると胃瘻のよるペグでの栄養治療もあるのですが
、主治医はあまり勧めません。もしされている方がおられたら、アドバ
イスをもらえたら参考にしたいと思っています。

Re:胃ろう経験者です No.[4136] [返信]
投稿者:KONAN 投稿時間:2007/12/10 [月曜日] 00:07:01
はまちゃん、その後如何ですか? 私は胃ろう経験者ですので、参考ま
でに私の状況をお伝えしたく。
【動機】経鼻が恐ろしくて出来なかったので。のどが敏感なたちでして
・・・。
【やってみて】楽にエレンが入ります。問題があるとすれば2年で3回
管のジョイント部が外れ、ベッドがエレン浸しに。ニオイとアミノ酸特
有のべたつきが大変。その後は管をテープ貼りで補強し問題は解決。慣
れると下痢は経口法より減少。
【おすすめか?】正直なところケースバイケース。
仝た目⇒正直異様。私は40歳での挑戦でしたので、見栄えは我慢しま
した。想像通り温泉やゴルフ等裸のつきあいが苦手に。スイミングはス
ーツスタイルの水着にかえて解決。男女を問わず、ここが一番判断が難
しいところで、自分で決めるしかありません。但し「やっぱり止める!
」も可能。ペグを抜去すれば穴は自然に塞がるとのこと。
⊇・衛生面⇒傷が治りにくいタイプの人は不向きかも。最初は不良肉
芽がペグの周りに出ましたが自然消失。少々体液がシミ出ますが、ガー
ゼで解決。長時間置くと雑菌で臭いが生じるので、半日単位でガーゼ交
換することで問題なし。シャワー・入浴・プールでも問題なし。傷への
感染も無しでした。
障害者手帳取得⇒ペグ造設と同時に申請し取得。交通費関係では随分
助かっています。
・・・但し、実は私KONANはここ3年間エレンを摂らず、3食食事
ですごしています。レミケード+イムラン+抗酸化作用のサプリで寛解
維持中。しかし食事が出来なくなる状況に備えてペグは今も維持してい
ます(食べられる時は食べることにしました)。
以上長文はご容赦を。


Re: No.[3994] [返信]
投稿者:sakura 投稿時間:2007/10/16 [火曜日] 09:21:32
 10年夜間に経腸しています。私も始め、経腸が嫌で主治医にペグの事
を聞いてみました。その際先生は、CDの人は、ペグにすると、その周り
から膿んだり、炎症を起こす可能性があるから、やらない方が良いって
、説明してくれました。経腸が嫌なのはどんな理由ですか?チューブは
一番細いのを使えば、違和感はありませんよ。夜間にゆっくりと入れれ
ば、下痢も少なくなりますよ。きっと。ガンバレ!!

Re: No.[3995] [返信]
投稿者:sakura2 投稿時間:2007/10/16 [火曜日] 09:27:02
以前のコメントにsakura さんが居たのを知らないで、自分の本名のsak
uraにしてしまいました。↑のコメントは以前のカキコの方と別人です。
申し訳ありません。

Re:ありがとございます No.[4000] [返信]
投稿者:はまちゃん 投稿時間:2007/10/16 [火曜日] 23:53:57
やはりペグは僕も同じことを言われました。問題があるんですね。経管
は喉に通ると違和感が我慢できなくて、それ以上入れる勇気がないんで
す。胃カメラも開腹手術時の管の苦しさがあって忘れられないのかもし
れません。慣れていきたいと思っているのですが、どうしても喉の違和
感が嘔吐いてしまうんです。

エンブレル No.[4132] [返信]
投稿者:ANN 投稿時間:2007/12/06 [木曜日] 23:48:04
>>以下、朝日新聞より
関節リウマチの治療薬エンブレル(一般名エタネルセプト)の投与後に
死亡、薬との因果関係が否定できないとされた患者が79人に上ること
が、製造販売元のワイス(東京都品川区)の調査で6日、分かった。

クローン病でもエンブレルの治験?が始まっております。今回、このよ
うな報道により、クローン病でエンブレルが使用できなくなるとかいう
ことがあるのでしょうか?
もしご存知の方いましたら教えてください。よろしくお願いします。

Re:日経新聞にも記事が No.[4133] [返信]
投稿者:マッキー2号 投稿時間:2007/12/07 [金曜日] 20:26:06
日経新聞にも同様の記事がありました。エンブレルはレミケードと同じ
ようにTNF−αを押さえる薬なので エンブレルと同じようなことが
出ないか心配です。
レミケードを使用するときはある程度のリスクを認知しないといけない
ですね。

秋田の医師 No.[4087] [返信]
投稿者:麻生 投稿時間:2007/11/12 [月曜日] 19:00:10
クロ子さんこんにちは。秋田炎症性腸疾患患者会の事務局をしておりま
す。現在秋田では、厚労省班会議に出てる医師他専門医が秋田大学に、
また食事治療を勧めている先生もおります。青森であれば弘前大学・岩
手であれば県立中央病院・岩手医大にいらっしゃいます、ご参考まで。

Re:クロン子さん No.[4124] [返信]
投稿者:hiroking 投稿時間:2007/11/21 [水曜日] 08:07:36
お住まいの市町村や都道府県の保健福祉担当へお尋ねになるのが良いか
と思います。
クローン病や潰瘍性大腸炎は難病指定であるため、患者団体の情報はお
持ちだと思います。
保健施策として保健師などが配置されており、相談にものってもらえる
はずです。
ご自身で患者団体にご相談されるのも良いと思いますが、ご不安があれ
ばお住まいの地区の保健担当より紹介いただくことです。
患者団体の難病を啓蒙する活動や行事など、ホームページや病院での紹
介には限りがあり、患者より相談のあった場合に紹介することが可能で
あることから保健施策担当へも活動状況や行事の予定など報告されてい
ることがままあります。
また、保健行政としても難病指定の病気であることや相談の多さから情
報は疎かにできません。

ステロイドの離脱症状について No.[4116] [返信]
投稿者:トマト 投稿時間:2007/11/19 [月曜日] 16:26:40
先月発症一年でUCのため二期オペを受けたものです。
現在は自宅療養中です。

二ヶ月の入院で、ステロイドパルスを3回しましたが効果なし、ステロイ
ド使用量は約11000ミリで早々と手術適応になりました。
今週でステロイドと完全離脱なのですが、離脱症状の一種なのか、精神
的にすごくしんどいです。
主治医に相談したところ、「副作用で鬱っぽくなる」と言われたのです
が、身体の負担も不安ですが、それよりも精神的にしんどいのはもっと
不安です。
離脱して時間がたてば、そういった副作用もなくなるのでしょうか?お
答えお願いします。

Re: No.[4123] [返信]
投稿者:hiroking 投稿時間:2007/11/21 [水曜日] 07:25:42
イムランやアザニンと称するアザチオプリンという薬品はステロイド依
存性のクローン病及び潰瘍性大腸炎の緩解導入及び緩解維持の効能を持
つとあります。
主治医の先生にご相談されてはどうでしょうか。
精神的に安定されないのはさぞご不安でしょうが、私はイムランを服用
してステロイド製剤は一切使っておりません。
飲み始め、嘔気が随分続きましたがこの製剤特有のもののようです。
頑張って!

関節痛 No.[4117] [返信]
投稿者:なびすけ 投稿時間:2007/11/19 [月曜日] 19:06:23
CD20年選手です。今まさに関節痛に苦しめられています。
みなさんはどうされていますか?

エレンタールゼリー No.[4093] [返信]
投稿者:easylife 投稿時間:2007/11/13 [火曜日] 22:03:55
エレンタールは熱湯で溶かすと成分が壊れるということですが、
ゼリーにする場合、だいたい何度ぐらいだったら
成分を壊さずに作ることができますか?

Re: No.[4114] [返信]
投稿者:hiroking 投稿時間:2007/11/19 [月曜日] 05:42:17
鍋で炊きもって作るようなことがなければ、大丈夫のように思います。
成分を壊さないためには加温の時間が少ないにこしたことはありません
が、寒天は熱い湯で十分にふやかさなければ固まらず、この点は不便で
す。
ゼリーベースの性質上、なるべく熱いお湯で溶かして寒天質を十分にふ
やかす必要があります。
例として、熱湯にゼリーベースを入れてダマのないように十分攪拌した
上で数分おき、例えば溶解容器が多少触れるくらいになったらエレンタ
ールを入れてゼリー液とする方法。
二に、ゼリーベース溶解の際に熱湯量を3分の1程度減量して溶解の後
、数分程度ふやかす時間をおき残りの3分の1量のぬるま湯を混合して
エレンタールを入れてゼリー液とする方法。
寒天液は調整がなかなか難しいですが、要領を得ればとても便利にでき
ると思います。

IBD患者のための生活支援セミナー就労と生命保険 No.[4108] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/11/16 [金曜日] 05:24:49
日時:2007年11月10日(土)13:00〜三井生命保険本社ビル8階
会場が東京だったので距離的に私は参加出来ませんでした。
参加された方、関係者、保険に詳しい方
内容を教えて下さい。

■座談会参加者募集■ No.[4106] [返信]
投稿者:CCJAPAN編集部 投稿時間:2007/11/15 [木曜日] 10:51:28
みくも日誌の方でも告知しましたが、
2/26発行予定のCCJAPAN vol.42「特集 読者体験談(仮)」
にともなって座談会をやる予定です。

参加条件は、
「関東近郊に来ることが可能なIBD女子中高生」
であること。

顔出しOK・NG問いません。

興味を持ってくれたIBDな女子中高生の方。
IBDな女子中高生をお持ちのご家族の方。
友達にIBDな女子中高生がいらっしゃるという方。

是非この座談会の事を伝えていただけないでしょうか。

座談会に関する質問などすべてのお問い合わせは、

ccjapan@mikumosha.co.jp

までよろしくお願いします。

北東北の専門医 No.[4065] [返信]
投稿者:クロン子 投稿時間:2007/11/03 [土曜日] 15:27:17
クローン病です。岩手・秋田もしくは青森の3県でCDをちゃんと診て
下さる専門医っているでしょうか?宮城だと東北大やその出身開業医が
いるのですが、宮城まではとてもいけません。田舎に住んでいるので、
対応可能と思われる医療機関が近くに無いのです(涙)…。

クロン子さん No.[4095] [返信]
投稿者:麻生 投稿時間:2007/11/13 [火曜日] 23:23:15
秋田で良ければ「こまちIBD」で検索して、HPより問い合わせメール下さ
れば詳細をお知らせ致します。
先ずはお体ご自愛ください。

レスありがとうございます No.[4094] [返信]
投稿者:クロン子 投稿時間:2007/11/13 [火曜日] 22:40:47
レス下さっている皆さん、ほんとにありがとうございます。
実はこんなにレスがつくとは予想していませんでした。
周りには同病の方はいらっしゃらないですし、医師との疎通もうまくい
かず、患者会ともうまくつながらず、何だか孤独感すら覚えていました
。
患者会が有志の方のご尽力により存在することは理解しているつもりで
す。返信がこなかったことを非難する気もありません。主催者の方だっ
て病気なんですから、不調なのかなあと気になりはしましたが…。
書き込みの中には初めて知ることもいくつかありましたので、皆さんか
らの情報を頼りにもう少し自分でも調べてみようかと思います。

最後に No.[4099] [返信]
投稿者:elle 投稿時間:2007/11/14 [水曜日] 08:45:40
個人によって有効な治療方法や症状が、大きく違うのだと思います。

だから、ネット上の情報ではなく、ご自分の体や、あなたを支えている
周囲の方に感謝と敬意を持ちながら真剣に向き合って、病気を抱えた人
生を
前向きにいていって下さい。
お大事に。

無題 No.[4089] [返信]
投稿者:クロン子さん 投稿時間:2007/11/12 [月曜日] 20:17:07
すみませんHN間違えてしまいました。秋田の医師でレス入れましたので
、ご覧ください。

Re:専門医がいそうなところ No.[4083] [返信]
投稿者:とおりすがり 投稿時間:2007/11/12 [月曜日] 14:21:37
  (1)炎症性腸疾患の専門医がいそうなところを探す方法としては、
三雲社のホームぺ−ジにある、白血球除去療法施設リストと、顆粒球除
去療法施設リストで該当する都道府県をみて、その2つのどちらかの療
法を実施している病院には、専門医がいる可能性が高いかと思います。
 田辺製薬のサイトも同じように利用できます。


 (2)「日本消化器病学会専門医名簿」というサイトにいき、お住ま
いの都道府県で検索します。(アドレスは入力できないので「日本消化
器病学会」で検索してその中で探してください)
 出てきた医師の名前と都道府県を、ひとつひとつグーグルでアンド検
索すれば病院がわかるかも知れません。
 ただし、この方法は消化器の専門医であってクローン病や潰瘍性大腸
炎の専門医ではありません。しかし、たまに診療科の医師紹介ページな
どにヒットすることがあり、専門が炎症性腸疾患だとわかったりします
。

Re: No.[4082] [返信]
投稿者:sada 投稿時間:2007/11/11 [日曜日] 23:19:06
保健所の保健婦の方でそういう情報に詳しい人がいたりしますから、地
元の保健所に相談するという方法もあると思います。

Re: No.[4073] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/11/07 [水曜日] 11:58:41
こういうことは、地元の患者会に問い合わせて聞いてみるのがいいと思
いますよ。
みなさん親切に教えてくれるはずです。

ただ、これは私の個人的な見解ですが、
北東北でも大学病院や大きな総合病院なら、そんなに変な治療になると
は思わないのですけど。
IBDの患者なんていまやどこにでもたくさんいますから、
もし軽症なら、治療なんてどこでも大差ないかと思うのですが。
でも重症ならやっぱり専門医がいいのでしょうね。特に手術とかになっ
たら。

Re: No.[4077] [返信]
投稿者:つぶあん 投稿時間:2007/11/10 [土曜日] 07:27:41
親切な患者会だといいですね。

私が発症したとき、患者会に問い合わせたら、あなたのような自分のこ
としか考えない人を助けたくない、と言われました。ていねいな手紙を
書いたのですが、入会の申し込みをせずに問い合わせたのが会長の気に
入らなかったようです。これは例外的に偏狭な患者会だと思いますから
、私のようなつらい思いをする人が他になければと願っています。

横道にそれたコメントでごめんなさい。

Re: No.[4080] [返信]
投稿者:クロン子 投稿時間:2007/11/11 [日曜日] 21:30:58
患者会HPに問い合わせをしたことあるんですが、返信来ませんでした
。問い合わせ自体は入会に関わることだったのですが、思いは切実でし
た。つぶあんさんのおっしゃるようなことってあると思います。

Re: No.[4088] [返信]
投稿者:4073 投稿時間:2007/11/12 [月曜日] 19:34:25
私の知りあいの患者会の人たちは、とても熱心に活動しているのですけ
どね。特にこの前のUCの特定疾患はずしのときなどは、他人のことなの
にここまでできるかというくらいの行動で、もっと評価されてもいいと
思っているのですが。

でも、そうじゃない患者会もあるのでしょう。
患者会は、すべてボランティアでやっています。だから一部の人たちだ
けに負担が集中して耐えられなくなり、会ができてもすぐに消滅したり
、活動休止になっていたりするのもめずらしいことではありません。だ
からそのあたりの事情を考慮して、返事がなかったとしても、あまり責
めないであげてほしいです。それから、クロン子さんのことではないで
すが、患者会に過度の負担を押し付けるのもやめてあげてください。み
なさん、自分の仕事のかたわらでやっているのですから。

それから、これも一般論ですが、なんでもかんでも専門医でなきゃだめ
と不安を煽るメディアもよくないと思います。前にも書きましたが、軽
症なら大病院クラスならほとんどどこでも標準治療が受けられると私は
思うのですが。

それでもどうしても心配だというのなら、冷たいことを言うようですが
、宮城まで行くしかないでしょう。不安な思いを抱えて治療を受けるよ
りも、それで満足できるならそうしたほうがいいと思います。

Re:2つ反論があります No.[4096] [返信]
投稿者:いちぢく 投稿時間:2007/11/14 [水曜日] 00:13:47
(1)患者会について
 患者会として組織を構えている以上、そこに地域の病院探しの質問が
来る可能性は大いにあること。「ボランティア」は逃げ口上に過ぎない
。できないのなら患者会を作らなければよいではないでしょうか?
 返事がないのは広報なり新規患者窓口担当者の体調が悪かったとは思
いますが、ずっと返事を出さないのはおかしい。再燃後に緩解したとき
に返答ができるかと思いますし、他のスタッフに振るという体制も必要
である。病気であることに患者会スタッフは甘えてはいないでしょうか
?
 ついでにいえば、UCの特定疾患外しのときの功労はIBDの患者会
に帰すべきものではないと思っています。

(2)専門医でなければだめということはありませんが、専門医でなけ
れば知っていない知識があります。私の主治医は専門医ですが、それで
も、ペンタサと免疫抑制剤を一緒に服用してはいけないことを知りませ
んでした。
 「標準治療」が何を指すのかがわかりませんが、誰だってより知識が
深くて最新の治療状況や欧米の研究に精通した先生にかかりたいと思っ
ているはずです。
 ですから、新聞なのかテレビなのかCCジャパンなのかどのメディア
を指すのかわかりませんが「専門医にかかろう」と啓蒙することは良い
ことだと思います。消化器の専門医でさえ、最新の治療を知っていると
は限らないという現状をみましょうよ。
 おそらく、あなたもこちらの掲示板をみているということは、CCを
読んでいると思うので、CCで知った最新治療知識を主治医のプライド
を損ねない程度に柔らかく尋ねるなどをしたほうが、良いかと思います
。

 海洋性大腸炎の場合はペンタサを1日9錠飲むより16錠飲んだほう
がカンカイ維持ができるということをすべての消化器専門医が知ってい
るわけでもないでしょう。
 

  

Re: No.[4103] [返信]
投稿者:スガオ 投稿時間:2007/11/14 [水曜日] 22:42:53
いちぢくさん、文章が主観的になっていますよ。思い込みが激しい性格
なんでしょうか? 患者さんがあなたみたいな考えをもって行動をとれ
るわけではありません。
それに、もう少し簡潔に分かりやすく趣旨を伝えてください。持論が多
すぎて分かりにくいですよ。

おまけ
誤字 ×海洋性大腸炎→○潰瘍性大腸炎

Re:(1)患者会について No.[4098] [返信]
投稿者:4073 投稿時間:2007/11/14 [水曜日] 08:25:39
> (1)患者会について
看板掲げている以上、きちんとすべきであるとは私も思いますし、きち
んとして欲しい。患者会なんてあてにならないと思われては、他のまじ
めに取り組んでいる患者会にも迷惑が及んでしまいます。
ただ、ネット上には、古い情報が残ります。問い合わせ先が載っていた
としても、もはや活動していない患者会も多々あります。返事がこなか
ったのは、もう実質的に患者会が存在していなかったからだと思います
。
UCの特定疾患外しの問題については、確かに患者会の運動の功績の部分
は少なかったかもしれません。ただ、患者会の人たちが、私にはとても
できないような努力をしていたことだけは間違いないです。そのことは
みなさんにもっと知って欲しいし、評価してあげてもらいたいです。

Re:(2)専門医について No.[4100] [返信]
投稿者:4073 投稿時間:2007/11/14 [水曜日] 09:41:32
確かに専門医にかかったほうがはいいでしょうし、探す努力をするのも
大事なことだと思います。でも、いろいろな情報に惑わされてあちこち
医者を変えたり、わざわざ遠方の病院まで通院してくる人がけっこうい
るのですよね。はたから見たらそんな必要もなさそうな人なんですけど
。そういうことを言いたかったのです。
クロン子さんがそうだと言うわけではないです。どこに住んでいるのか
もどんな病状なのかもわかりませんので、クロン子さんについてはなん
とも言えません。あくまでも一般的な話です。

それに、みなさん「専門医」っていいますけど、でも「専門医」ってど
んな医者なのでしょうか?
確かIBDの「専門医」って資格はなかったと思いますし、極論してしまえ
ば医者の自称でしょう?はっきり言って素人には誰が専門医かわからな
いし、メディアの情報を鵜呑みにするしかないのですけど、私はメディ
アには取り上げられないし「専門医」とは呼ばれてないけど、一生懸命
がんばっている先生たちがたくさんいることを知っています。一部の先
生方だけが脚光を浴びてしまっている現状を憂いています。別にメディ
アが悪いと言いたいわけではないですが、結果的にそうなってしまって
るのでしょう。

それから、最新の治療と標準治療は別のものです。最新の治療の中には
最新過ぎて評価がまだ定まってない治療もいっぱいあります。ペンタサ
と免疫抑制剤の併用がダメというのは、私は知りません。まだ研究段階
で広く認められたものではないのではないですか?UCのペンタサの量に
ついては理論的にではなく、私の経験上、まったくそのとおりだと思っ
ています。
でも、いちぢくさんは、こういっては失礼なのですが、しょせん素人で
しょう?素人がこの情報が正しいものかどうか、どの程度信用していい
ものなのかどうか、正しく評価することはできないです。そこに書いて
あることに対し批判的に考察することが、素人にはできません。ただそ
の情報をそのまままるごと受け入れるか、否定するかどちらかです。論
文になっていることだって、必ずしも正しいものとは限らないし、それ
に、その知識が専門医としてなら知っているべきことだとしても、それ
をそのまま実践していいかどうかは別の話です。理論としての「医学」
と実践応用としての「医療」は違う物です。

インターネットを含むメディアを見ていると、みなさん患者なのに、ほ
んとうによく勉強されていて、私にとってまさに最新の情報が得られま
す。ですが、素人には、その情報が現在にまでいたる「医学」や「医療
」という流れの中で実際にどのように位置付けられるのかわからない。
その情報の中には最先端の治療もあれば、評価がある程度定まった治療
もあるでしょう。でも、素人の私にはみんな同質の情報にしか受け取れ
ない。その情報の適切な評価ができないのです。私には「よくわからな
い」ということがわかっているからまだいいですけど、何も知らない初
心者の人の中には、いわゆる「最新」の情報に振り回されて、わけもわ
からずただ不安になっている人がたくさん見受けられます。

結局何がいいたかったかのというと、重症の人なら別ですが、軽症の人
までいろいろな情報に惑わされてしまい、自分の受けている治療や医者
に対して不安になってる人がいっぱいいるので、そこまで心配しなくて
もいいんじゃないんですか?ということだったのです。クロン子さんの
ことじゃなくて、あくまでも一般論としてですが。

最後ですが、私は個人的には、その人が満足できる先生や治療がもっと
もよいと思っています。たとえ、その治療が現在の水準からしてみれば
不適切なものであったとしても、それで患者が満足できるのだとしたら
そのほうがはるかにいいと思っています。もちろんこれも一般論ですが
。

ペンタサと免疫抑制剤を一緒に・・・ No.[4097] [返信]
投稿者:micha 投稿時間:2007/11/14 [水曜日] 01:52:58
ペンタサと免疫抑制剤を一緒に服用してはいけない?初耳です。
私は、ペンタサ3錠×3、イムラン1錠、ガスター1錠×2
を服用しています。
主治医は大学病院の医師だし、信頼しています。
服用の注意も薬剤師からありません。
ペンタサは副作用が少ないと聞いています。
免疫抑制剤は良く解りません、詳しい方教えて下さい。

Re: No.[4102] [返信]
投稿者:無記名 [URL] 投稿時間:2007/11/14 [水曜日] 22:19:14
上のURLのHPをみると

と書いてある説明書がありますけど、それが絶対か?とは言えませんし
ね。症状を見ながら使っているだろうし。

厳格にしなくちゃいけないとかいいだしたら、痛み止め系はよく、腸疾
患等には使ってはいけない・・みたいな事書いてある説明者おおいです
けど、ロキソニンとか使っている人多いじゃないでしょうか。

Re: No.[4072] [返信]
投稿者:elle 投稿時間:2007/11/06 [火曜日] 23:12:49
この掲示板は、出版社の出している責任ある情報掲示板ですよね。

治療法が確定していないから難病なので、患者数から専門医を望むのは
医師不足の昨今、患者が宮城や首都圏に行くよりずっと難しいと思いま
す。

しかし、北東北でも大学や自治体病院などで様々な治療法を試されてい
る
と思います。どういう状態をさして、ちゃんと診てくれない
とおっしゃっているのでしょうか?

北東北各県の知人の医師に打診してみますので、クロン子様のおおよそ
の
所在地(○県○○地区)もお知らせください。

Re: No.[4081] [返信]
投稿者:クロン子 投稿時間:2007/11/11 [日曜日] 22:02:50
elleさんは医療関係者の方なのでしょうか?
ごめんなさい、ここで所在地を記入したくはありません。それほど北東
北の患者数って少ないんですよ。特疾受給者証の発行枚数みたらお解り
いただけるかと思います。

ちゃんと診てくれないとは言っていません。
ただ、病気の説明も病気に関して記された小冊子を手渡しされただけだ
ったり、栄養療法の説明・指導も一切なく、腹痛や体重減少を訴えても
流されちゃっていました。しばらく前にバス&新幹線を乗り継いで、首
都圏で開催されたIBD関連のイベントに行ってみたのですが、そこで
話をされていた専門医の方のお話しは自分がかつて診てもらっていた医
師とはかなり温度差がありました。

研究データとしての症例が集まらなかったり、研究しても医師個人や病
院にメリットがなければ、もっと多くの人を苦しめているような病気に
力を注ぐのは仕方がないのかなあと少しだけ卑屈に
なりそうです…。やっぱり頑張って(?)宮城まで行くしかないのかな
って思いつつも、突然悪化したらそこまでたどりつけないよなあって考
えちゃうのでした…。

Re: No.[4084] [返信]
投稿者:elle 投稿時間:2007/11/12 [月曜日] 14:23:08
住んでいらっしゃるところは、首都圏より宮城の方が不便なのですか?

今までのこの掲示板への先輩方の書き込みを、もう少し参考にされたら
いいと思うのですが。
皆さんのご提案=患者会に問い合わせてみる
青森IBD友の会 
代表 石戸建臣 〒030-0852
青森県青森市大野山下50-25 コーポエスポワールB101
いわてIBD
ttp://fps01.plala.or.jp/~iwateucc/
こまちIBD
ttp://www.geocities.jp/komachi_ibd/
への問い合わせは試してみられましたか?

抗tnfα抗体療法のできる東北の医療機関 No.[4085] [返信]
投稿者:elle 投稿時間:2007/11/12 [月曜日] 14:50:54
全ての患者さんに有効ではないようですが、クローン病に関しては
これが最前線のように思うので、この療法があるという事はある程度
クローン病の患者さんを専門にみていると思われます。
ttp://www.remicare-cd.jp/forpatient/search/list.php?area_id=20


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