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東京、品川 No.[4206] [返信]
投稿者:naoki 投稿時間:2008/01/28 [月曜日] 17:16:57
今、東京の品川に引っ越してきて特定疾患の手続き等は終わったのです
がどこの病院へ行ったらいいのかわかりません。
来る前に保健所で東京の保健所で病院を聞いたらいいと言われ、
いってみたら「わからないので探してください。」と言われてしまって
。
サイトでいろいろ見たのですがよくわからなくて。
できれば病院を教えてもらえると嬉しいです。

Re: No.[4209] [返信]
投稿者:micha 投稿時間:2008/01/29 [火曜日] 09:48:26
CDならクローンフロンティアで検索すると良いサイトがあるよ

Re: No.[4212] [返信]
投稿者:naoki 投稿時間:2008/01/29 [火曜日] 16:25:09
ありがとうございます。参考にしてみます。

私もです。 No.[4199] [返信]
投稿者:めんたい子 投稿時間:2008/01/23 [水曜日] 10:38:27
私は小腸型です。発病当時は、具合が悪くなると値が上がり、良くなる
と下がるという一般的な身体だったのですが、ここのところ(3年前ぐら
いから)具合が悪くても値が上がらず、0.1〜0.3ぐらいです。新
しい主治医はCRPが上がっていないんだから大丈夫と、あまり具合が悪い
ことを訴えても信じてもらえません。以前の主治医と話をしたときに、
「上がらない体質になってしまったんだよ」って言われました。だから
、CRPの値だけを基準に考えない方が良いかもしれませんね。参考にして
ください。

Re: No.[4204] [返信]
投稿者:cheesman 投稿時間:2008/01/24 [木曜日] 23:49:45
大腸型の私は逆に調子がよくてもCRPがそこまで下がりません。主治医は
「大腸は大きいからねぇ」なんておっしゃいますが、釈然としない気持
ちは残ります。
逆に私が0.3まで下がったら、完治したも同然と考えて、励みにしていま
すけど、大腸型の人がみんな私のようだとも思えないし。
何なんでしょうねぇ?

CRPの正常値 No.[4191] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2008/01/21 [月曜日] 20:32:14
初歩的な、質問ですがCRPの数値で、正常値はどのくらい?
私は、いつも0.45を行ったり来たりです。白血球と血小板がいつも、高
めに出ます。クローン病の場合正常値とはどのくらいのことを指すので
しょうか?教えてください。

Re:標準値 No.[4193] [返信]
投稿者:M 投稿時間:2008/01/22 [火曜日] 11:11:18
私が以前通っていた大学病院では、CRPの標準値は「0.3以下」と
なっていました。しかし、病院や検査機関によって多少のブレがあるよ
うで、0.2以下の所もあれば、0.4以下の所もあったように思いま
す。私の主治医は、クローン、潰瘍性大腸炎の専門医ですが、「まあ、
1.0以下であれば、まずまずだ。」というふうに言います。長期的に
みて1.0以下くらいで頑張っていれば、それほどひどいことにはなら
ない(ひどいことになりにくい)、といったような意味のようです。患
者にプレッシャー(ストレス)をかけないようにとの配慮も多少含まれ
ているとは思いますが。
ご参考になればと思います。

正常値? No.[4192] [返信]
投稿者:cheesman [URL] 投稿時間:2008/01/22 [火曜日] 10:34:32
>くまとらさま
正常値はゼロですよね?私はクローン病の自覚症状が全然なくても平気
で2ぐらい超えてしまいます。もしかしたら発病前からCRPが高い体質だ
ったのではと勘ぐりたくなるほどです。主治医に聞いても、「風邪でも
簡単に上がるから心配するな」とのコメント。でもネット検索かけてい
ると1を下回る数字なのに大騒ぎしているケースもあるので、自分はそ
うとう異常なんじゃないかと心配になったりもします。「人それぞれ」
なのでしょうが、やっぱり緩解を維持しておられる方々の普段のCRPの数
値が知りたくて仕方ありません。たくさんの返信が寄せられるといいで
すね。

Re:正常値 No.[4194] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2008/01/22 [火曜日] 15:40:32
皆さん、ありがとうございます。
私の通っている病院では、基準値は0.50が正常値になって、
ネットで見ると0.2までが正常値となっていたりして、気になっていまし
た。いま、貧血がひどく鉄剤を処方されて飲んでいます。
これも何かクローンの影響かな?なんて思っています。
1年に2回ひどい貧血状態になります。

基準値しらべ No.[4202] [返信]
投稿者:くしま 投稿時間:2008/01/24 [木曜日] 16:29:45
日本には3大検査会社というのがあるそうで(3つでシェアは半分以上
占めているようです)、3社のCRPの基準値を調べてみました。
(検査会社同士で血液検査を比較した基準値表というにはネット上には
なかったので)

B社 0.30以下(mg/dl) 
M社 0.30 mg/dL以下 (平成18年4月より基準値が0.50 mg/dL以下
から変更しています)
S社 (自社サイトに掲載してないので電話すると0.30 mg/dL以下とい
うことでした)
 これをみると0.30 という気がしますが、ただし、小さな病院だと小さ
な検査会社に検体を出していることもあるので上記が基準とは確実には
いえないようです。

Re: No.[4196] [返信]
投稿者:のん 投稿時間:2008/01/22 [火曜日] 18:46:27
 わたしもクローンですが、今、活動期ですけどCRPは
 0.3以下です。
 私の場合は小腸型のせいもあるのか、CRPが指標になる
 ことはなく、むしろ血小板とか白血球で判断してます。

 風邪や歯の炎症でも上がる数値だそうなので、私は
 上がりにくい体質なのかもしれません。

 いろんな数値と総合的にみて、判断材料にされた方が
 いいかもですね。

Re:ありがとう No.[4201] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2008/01/23 [水曜日] 20:04:31
コメント、ありがとうございます。
参考になりました。

CD対応 新型医療食 No.[4183] [返信]
投稿者:マッキー2号 投稿時間:2008/01/19 [土曜日] 10:06:12
こんにちは

なんか テルモさんから 無脂肪、無残渣の医療食がリリースされると
言う噂を耳にしたのですが CCJAPANではレポートの企画とかあ
りますか?。

明けましておめでとうございます No.[4174] [返信]
投稿者:ジャック 投稿時間:2008/01/02 [水曜日] 09:50:32
明けましておめでとうございます
本年は皆さんが無手術、楽検査でありますように心からお祈りもうしあ
げます。
正月の暴飲、暴食要注意ですネ。

オペ後の食事制限 No.[4153] [返信]
投稿者:miki 投稿時間:2007/12/20 [木曜日] 09:29:23

2年前CDで大腸一部切除オペを経験したmikiです。
オペ経験者の方に質問なのですが、術後もほどほどの食事制限などもう
けている方いますか?
CDなので、再発も頭に入れてないといけないと思いつつも、
いまは何事もないのでオペ前にNGだったあらゆる物を食べてます。

主治医の先生は大量の飲酒&喫煙以外ほぼ規制なしなのですが
やはり自衛したほうが賢明でしょうか。


Re: No.[4165] [返信]
投稿者:104 投稿時間:2007/12/24 [月曜日] 00:06:53
 悪化部を切除してしまっても吻合部や他部から再燃という場合は良く
あります、私もそうでした。
 ですが人によって大丈夫な場合もあるようです、できるだけ再燃の確
立を減らしたいなら食事制限やエレンタールは有効です。
 でも、普通に食べたいってのはあるでしょうから再燃の兆候がでたと
きにすぐに押さえ込めるような心構えや準備をしておいてとりあえず食
うってのもありだと思います。

自己責任で No.[4159] [返信]
投稿者:だし巻き卵大好き野郎 投稿時間:2007/12/21 [金曜日] 12:41:02
患者にあれやこれ食べても大丈夫?とか聞くのは少し違うと思います。
CDは人によって症状も様々だから手術してよくなる人もいます。mi
kiさんもある程度CDについては多少なりとも勉強して知識はついて
いるはずです。mikiさんが何を食べて悪くなっても他の患者さんの
せいにすることはできません。すべて、自己責任の範囲内です。

Re: No.[4157] [返信]
投稿者:肛門痛 投稿時間:2007/12/20 [木曜日] 17:48:09
炎症中や狭窄さえなければ何食べてもけっこうです。食事がきっかけで
再燃という考えは今や過去の話。
絶食してエレンまじめにしてても再燃するんですし。

Re: No.[4154] [返信]
投稿者:yukiya 投稿時間:2007/12/20 [木曜日] 10:17:13
mikiさん、こんにちは。
mikiさんは、大腸型のCDですか?
逆に質問ですが、大腸型だとしても、一部を切除しただけなのに、なぜ
食事制限がなくなっているのですか?
それで、今は何事もないのが私には不思議です。
UCで大腸全摘したのなら理解できますが・・・。
主治医の先生は、CDの専門医ですか?

Re: No.[4156] [返信]
投稿者:miki 投稿時間:2007/12/20 [木曜日] 14:49:39
yukiyaさん

そうです。一部と言っても”一部大腸が残ってる”のほうが正しいかも
・・(^^;)都内の大学病院のIBD専門医です。
何事もないのは普通じゃないのでしょうか?

ただ、やはり和食&野菜中心に切り替えていこうかなと思っていて、み
なさんはどのような食事をして生活してるのか、ご意見うかがいたいな
と思っています。^^



Re:食事の技術をぜひ! No.[4168] [返信]
投稿者:KONAN 投稿時間:2007/12/24 [月曜日] 21:48:37
mikiさん 術後の調子が安定しているご様子。良かったですね、どうぞ
その調子で! ここまでのmikiさんのコメントから、専門医に診ていた
だいているということですので、薬物治療は適切に処方されているとい
う前提で参考意見を少々。〔ちなみに私はCD16年の小腸型、薬はレミケ
ード継続投与+イムラン、ここ4年好調を維持〕 【CD患者の食事の
技術】スタンダードな考え方は「エリミネーションダイエット」です。
ご自分にあった食材を見極める方法です。これまでよく食べてきた・食
べていきたいという食材を実際に自分で食べて見て身体への適合性を判
断します。比較的安全といわれる食材から始めて、すこしづつ広げてい
きます。ちなみに私KONANはパインがまったくダメ(1-2日下痢酷い
)。 【調理法】次に食材が良くても調理法が合うのかどうかを見極め
ます。栄養士さんのCD向け推薦書等が参考になります。油脂量・質を制
限したいため揚げ物を避けたり等の工夫が体調維持を助けます。実際自
分で調理して理解するといいですね。そうすると外食を見る目が養われ
ます。 【参考】今日はクリスマスイブ。小さな子供がいるので、妻と
協力してクリスマスディナーを演出しました。チキンはたれ焼きのロー
スト(フライドにしない)。パスタは無着色のたらことレモン、オイル
はオリーブとシソオイルを少量づつ。ポテトサラダのマヨは低脂肪タイ
プ。飲み物は私が大丈夫なリンゴとキウイとイチゴのフルーツのティー
パンチ。ケーキはシフォンケーキで私だけはホイップクリームを少しだ
けと遠慮。結構食べているようですが、十分コントロールを効かせて楽
しんでいます。以上ご参考まで。

ありがとうございました No.[4171] [返信]
投稿者:miki 投稿時間:2007/12/25 [火曜日] 17:52:28

みなさま

たくさんコメントありがとうございました。
わたしの食への認識もボケ気味だったなと自覚できました。
(時代遅れ気味でもあり・・)
患者さん、それぞれの体質・体調や病状もあるのですよね。
振り返ると、確かに絶食しても和食を摂取しても下血する時はするし、
何しても大丈夫な時は大丈夫なのは今も昔も変わらないと思いました。

KONANさんの、「エリミネーションダイエット」は参考になります。自分
なりに検討してみたいなと思いました。
ありがとうございます。
そしてステキなディナーですね!!無着色たらこのスパもティーパンチ
も・・・ぜんぶ美味しそうです^^


Re:ダイエットはお薦めです No.[4173] [返信]
投稿者:KONAN 投稿時間:2007/12/29 [土曜日] 11:27:29
mikiさん エリミネーションダイエット、ぜひお薦めです。私KONANも実
は突発性大出血型(年1-2回あり、入院治療)で随分悩みましてね。胃ろ
うを作ってエレンタールを随分採りましたが結果は同じでした。レミケ
ード継続+イムランが効いて今は嘘みたいに良くなり、食事も楽しんで
います。今年のKONAN家冬休みは息子が風邪を引いてしまい年末の旅行を
中止した関係で、家でKONAN的おせちを仕込んで映画三昧を楽しみます。
mikiさんもダイエットの状況をまた書いてくださいね!

Re: No.[4158] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/12/21 [金曜日] 04:06:38
大腸を切っても、食生活やストレスなどで体調が悪化しやすい病気です
からね。気をつけた方がいいと思いますよ。
多くのCD患者は食事だけでなく、エレンタールなどの栄養剤でも栄養
を補っていると思いますよ。

福岡・広島 No.[4129] [返信]
投稿者:ケイ 投稿時間:2007/12/03 [月曜日] 14:11:23
福岡でUCのいい病院知りませんか?
今広島クリニックの漢方飲んで半年経つのですがあまりよくなりません
。広島クリニックの薬を飲んで良くなった人はどれくらいでよくなりま
したか?

Re:ケイさん質問の意図が不明 No.[4148] [返信]
投稿者:カズオ 投稿時間:2007/12/19 [水曜日] 00:34:55
ケイさん、あなたが
>福岡でUCのいい病院知りませんか?
 というから、いろいろ調べてみたのです。

 最初から広島クリニックと決めウチしているのに、そんな質問をする
のはどういうわけ?

 今後、だれかが「どこどこのよい病院知りませんか」に答えてくれな
くなると思う。少なくても私はスルーする。
 あと、広島クリニックを宣伝したいための書き込みかと疑われる行動
なので、メリットはない行為でしたね。

Re: No.[4151] [返信]
投稿者:みかん 投稿時間:2007/12/19 [水曜日] 19:19:04
たしかにそうですよね。

>あまりよくなりません

>効果は大ありでした!

まったく矛盾したことを書いておられますので、真意を疑われても仕方
ないと思います。「効果はあったのですが、まだ満足のいくほどには良
くなっていません」とか書かれたらかなり違った印象にはなりますが。
いずれにせよ広島クリニックにかかり続けるのであれば、「福岡で」な
どという質問の出し方は不適切かつ回答者に失礼というものですよ。怒
ってはいませんが、反省されるべきと思います。

Re: No.[4163] [返信]
投稿者:ケイ 投稿時間:2007/12/22 [土曜日] 22:58:23
申し訳ないです。来年から社会人になるので焦って変な質問してしまい
ました。毎日が不安でいっぱいなんです。

Re: No.[4164] [返信]
投稿者:みかん 投稿時間:2007/12/23 [日曜日] 22:22:35
質問出しっぱなしで、親切な対応に返信すらしない人も多いことを考え
れば、きちんと挨拶してくださったケイさんは、しっかりした人だと思
っていました。ただ、誤解を招くような質問でしたね。気をとりなおし
て、治療に専念してください。

Re: No.[4172] [返信]
投稿者:ケイ 投稿時間:2007/12/27 [木曜日] 21:52:30
すみません。本当に焦っているんです。でも、焦って逆に空回りしてし
まって・・・。。焦らず今の治療法を信じてマイペースで頑張っていき
ます。
本当に申し訳ないです。

Re:広島クリニック No.[4140] [返信]
投稿者:ころ 投稿時間:2007/12/14 [金曜日] 10:04:46
私も広島クリニックの漢方を飲んでいます。
今飲み始めて9ヵ月くらいです。
効果はあったと思いますが、すごく効いてるひとに比べたらそこまで劇
的に効いてるという実感はありません。

ケイさんはどのくらいの時期に漢方を始めて、今はどんな状態なのでし
ょうか?
(便の回数、形状など…)
もしよかったら聞かせていただきたいです。

Re: No.[4145] [返信]
投稿者:ケイ 投稿時間:2007/12/17 [月曜日] 16:49:38
僕は今月で5か6ヶ月目ですね!効果は大ありでした!ステロイド剤(
プレドニン)をやめる事が出来ましたから。注腸の方はまだやめる事が
出来ません。。。飲み始めて2ヶ月で普通の便が出たんですけど、よく
なってきたら調子乗って色々食べてしまって元に戻ってしまうんですよ
ね。
今は便は2〜5回くらいですかね。形は固形だったり軟便だったり毎日
違うんです。分かりにくくてすみません。笑 ころさんはどんな感じで
すか?

Re: No.[4146] [返信]
投稿者:ころ 投稿時間:2007/12/18 [火曜日] 10:30:33
私もプレドニンは切れました。
注腸もほぼ切れたと思います…がたまに調子が微妙な時は使っています
。
ペンタサも切るように言われましたが、のちのち何かあっても保証して
くれないのでこっそり飲みつづけています。

便は軟便ぽい時もありますが、大体固形便で1日に1〜3回、多いときで4
回って感じです。
目視では下血はありません。

効果が大アリだとお思いなら、なぜあまりよくなりませんって書いたん
ですか?

まぁ私もトイレも毎日1日1回とかにならないと漢方良く効いた!すごい
良くなった!とは思わないでしょうけど…(苦笑)

Re: No.[4147] [返信]
投稿者:ケイ 投稿時間:2007/12/18 [火曜日] 21:10:53
効果はあったんですけどね、注腸とれてみんなと同じ物が食べれないと
僕の中では良くなったとはいえません。。
僕はペンタサや整腸剤はきって飲み薬は漢方だけですよ!
ころさんは今でも脂物や冷たい物などUC患者の食べてはいけないもの
はまだ控えてますか?

Re: No.[4149] [返信]
投稿者:ころ 投稿時間:2007/12/19 [水曜日] 10:35:01
確かにそうですけど、個人差がありますしなかなか難しいですよね…。

私はアイスなどの冷たいものやポテトチップス、油物も食べてますがそ
れによって悪化とかはないですよ。
さすがに焼き肉やトンカツなんかは食べてないですけど。
もともと発症当時から食べ物で悪くなったりってことがないタイプなの
で。

ケイさんは漢方のみなら落ち着くのにまだ時間がかかるのかもしれませ
んよ?
広島クリニックを続ける気持ちがあるみたいですし、それなら焦らず続
けれ様子を見たらいかがでしょうか?

Re: No.[4162] [返信]
投稿者:ケイ 投稿時間:2007/12/22 [土曜日] 22:53:28
発症して油物食べても異常がなかったってすごいですね。でもこの病気
ってそういう症状がついてくるものじゃないんですか?それはうらやま
しすぎます。
僕は治るのに時間かかるんですかね?広島クリニックの先生は1年もし
なくて症状は落ち着くって言われたんですけど・・。不安です。

Re:福岡のUC No.[4131] [返信]
投稿者:カズオ 投稿時間:2007/12/05 [水曜日] 11:25:41
 炎症性腸疾患をよくみられている病院は、

 日高大腸肛門クリニック(院内患者会もあり)
 福岡大学筑紫病院の消化器科(松井先生はじめIBD専門医がいる)
 くるめ病院(光山先生がIBD外来をやっています)
 久留米大学消化器病センター(光山先生の本拠地)などです。
 あと九州大も。

Re: No.[4144] [返信]
投稿者:ケイ 投稿時間:2007/12/17 [月曜日] 16:41:02
ありがとうございます。調べてみます。
でも、広島クリニックは自分でも効果があると分かるので遠いけど頑張
って続けてみたいと思います。いい先生なので裏切ることができません
。わざわざ情報を提供して下さったのにすみませんね。ありがとうござ
いました。

Re: No.[4130] [返信]
投稿者:みかん 投稿時間:2007/12/03 [月曜日] 15:43:01
みらいクリニックをご存じですか?
検索をかければホームページが簡単に見つかるはずです。
UCの患者さんで、ここで治療していい結果が出ている方がいると聞きま
した。
漢方をお使いとのことですので、代替医療をお望みなら試してみられた
ら良いと思います。
看板がないので場所は分かりにくいらしいです。博多駅前らしいですが
。電話で確認されることをおすすめします。

Re: No.[4143] [返信]
投稿者:ケイ 投稿時間:2007/12/17 [月曜日] 16:40:30
ありがとうございます。調べてみます。
でも、広島クリニックは自分でも効果があると分かるので遠いけど頑張
って続けてみたいと思います。いい先生なので裏切ることができません
。わざわざ情報を提供して下さったのにすみませんね。ありがとうござ
いました。

クローン病についての質問です。 No.[4134] [返信]
投稿者:JT 投稿時間:2007/12/09 [日曜日] 00:36:09
はじめまして。大腸型クローン病になり約8年になります。今まで、痔ろ
うの手術(シートン法2回(のうち1回は2週間前))をしました。今年に
入り、2回入院しました。服用している薬は、サラゾピリン1日9錠・ビオ
フェルミン1日3袋・ED1日4本です。食事は、1日1食で大体おかゆです。
痔ろうの手術で使用した下半身麻酔の後遺症だと思いますが、最近まで
激しい頭痛がしてました。

質問ですが、ペンタサで副作用の肝機能障害がおき現在ではサラゾピリ
ンを服用しています。もし、小腸にも病変が発症した場合、サラゾピリ
ンは小腸に効かないみたいなのでどうなるのでしょうか。8年くらい前に
、小腸検査(鼻から管を小腸入口まで入れてバリウムを流し込む)をし
ましたが、それ以来してません。とても辛い検査なので2度とやりたくな
いです。最近、腹痛や下痢が続いている為もしかしたらと思い質問させ
て頂きます。宜しくお願い致します。

Re:私も頭痛を経験しました No.[4139] [返信]
投稿者:KONAN 投稿時間:2007/12/13 [木曜日] 21:51:28
JTさん、調子いかがですか。KONAN(CD 16年目)と申します。
 昔のことですが、私も痔ろうの手術後翌々日に退院して、強烈な頭痛
に悩まされ、当分寝込んだことを思い出します。完全に麻酔の後遺症で
、やっはり麻酔が完全に消えるまでは横になっておく必要があるみたい
です。病院もその辺をしっかり伝えて欲しいですよね。
 ところで、JTさんはレミケードが施術できる病院にかかっています
か。適用可能ならチャレンジをおすすめします。私は大出血方の結構酷
いCDでしたが、レミケードを8週間ごとに継続投与するようにして、
今まで4年緩解を維持しております。もちろん3食きちんと食べています
。昔の状態が嘘のようです。私がかかっている病院では30名くらいのCD
患者さんがいて、うち26名にレミケードを施術し、9割に効果を確認し、
16名が緩解を維持継続(私を含む)、6名が粘膜異常まで完全消失という
効果です。
よろしければ、ぜひ一度主治医とご相談されてみてください。

Re: No.[4167] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/12/24 [月曜日] 17:24:07
KONANさん、お返事有難う御座います。レミケードですが、まだ使
用したことがありませんが、現在通っている病院は取扱っているみたい
です。今回の痔ろうは、かなり進行していたため、「今はレミケードは
意味がなくすぐに手術しなければならない状態」との事で手術を行いま
した。現在では、頭痛は改善しましたが、痔ろう箇所はまだ痛みます。
近日、病院の診察予約がありますので相談してみます。

Re: No.[4141] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2007/12/15 [土曜日] 09:17:30
KONANさん、初めまして。レミケードで4年間緩解を継続されていると言
うことですが、レミケードを長くすると効き目が落ちてきます。よって
、イムランをされていると思いますが、イムランはレミケードを始めら
れて、いつ頃から服用されたんですか?
良かったら、教えて頂ければと思います。


Re:イムラン併用 No.[4142] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/12/16 [日曜日] 21:18:55
かつおさん、こんにちは。イムランのこと、よくご存知ですね。私はレ
ミケードを最初単回投与(保険制度上とのことでしたが)でやりました
。結局12週間を越えたところで効果が切れて悪くなりました。そこか
ら8週間ごとの継続投与に切り替えましたが、継続投与に切り替えたとこ
ろから、イムランも毎日1錠併用しています。お陰でというか、もう4
年レミケードは8週間毎のペースでよく効いてくれています。
イムランは免疫抑制ということで、当初は冬場の風邪引きを心配しまし
たが、結局引き込むような風邪はシーズンに1回程度ですんでいます。以
前よりのどがヒリヒリしやすくなったようには思います。インフルエン
ザのワクチンは毎年打っていて、免疫抑制しているわりにはきちんと効
果が出ているように思います(これまで何年も電車通勤していますがイ
ンフルエンザにかかりません)。ご参考になれば幸いです。

Re: No.[4152] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2007/12/19 [水曜日] 23:50:28
イムランの回答、ありがとうございました。
私もレミケードをしていますが、当初から8週も効き目が持続しませんで
した。最近は特に効き目が短くなりましたので、イムランを併用してみ
ようと思いましたが、ガンになるリスクなどの事を気にしていましたが
、実際、服用している人の声が聞けて参考になりました。

Re: No.[4135] [返信]
投稿者:WAN 投稿時間:2007/12/09 [日曜日] 02:55:41
小腸大腸型CD歴16年です。私がCDになった頃は、ペンタサはなく
、みんなサラゾピリンでした。また、薬に頼るより、食事療法をしっか
りやることの方が、効果が大きいと思います。食事療法をしっかりやっ
ていれば、とりあえずそれほど心配することはないと思います。もし、
炎症がひどくなった場合は、ステロイド剤や免疫抑制剤等もありますし
。過度に心配してストレスを感じないように、がんばってください!

クローン病 No.[4166] [返信]
投稿者:yuu 投稿時間:2007/12/24 [月曜日] 10:57:33
クローン病で漢方薬飲んでる人っています???

胃瘻のペグ No.[3993] [返信]
投稿者:はまちゃん 投稿時間:2007/10/15 [月曜日] 18:02:41
先日も経腸ができなくて、経口をしているのですが、下痢で悩んでいる
ことでみなさんのアドバイスもらいました。みなさんの書き込みを見て
いるとほとんどの方が経腸している方がほとんどみたいで凄いなあと感
心しています。本によると胃瘻のよるペグでの栄養治療もあるのですが
、主治医はあまり勧めません。もしされている方がおられたら、アドバ
イスをもらえたら参考にしたいと思っています。

Re:胃ろう経験者です No.[4136] [返信]
投稿者:KONAN 投稿時間:2007/12/10 [月曜日] 00:07:01
はまちゃん、その後如何ですか? 私は胃ろう経験者ですので、参考ま
でに私の状況をお伝えしたく。
【動機】経鼻が恐ろしくて出来なかったので。のどが敏感なたちでして
・・・。
【やってみて】楽にエレンが入ります。問題があるとすれば2年で3回
管のジョイント部が外れ、ベッドがエレン浸しに。ニオイとアミノ酸特
有のべたつきが大変。その後は管をテープ貼りで補強し問題は解決。慣
れると下痢は経口法より減少。
【おすすめか?】正直なところケースバイケース。
仝た目⇒正直異様。私は40歳での挑戦でしたので、見栄えは我慢しま
した。想像通り温泉やゴルフ等裸のつきあいが苦手に。スイミングはス
ーツスタイルの水着にかえて解決。男女を問わず、ここが一番判断が難
しいところで、自分で決めるしかありません。但し「やっぱり止める!
」も可能。ペグを抜去すれば穴は自然に塞がるとのこと。
⊇・衛生面⇒傷が治りにくいタイプの人は不向きかも。最初は不良肉
芽がペグの周りに出ましたが自然消失。少々体液がシミ出ますが、ガー
ゼで解決。長時間置くと雑菌で臭いが生じるので、半日単位でガーゼ交
換することで問題なし。シャワー・入浴・プールでも問題なし。傷への
感染も無しでした。
障害者手帳取得⇒ペグ造設と同時に申請し取得。交通費関係では随分
助かっています。
・・・但し、実は私KONANはここ3年間エレンを摂らず、3食食事
ですごしています。レミケード+イムラン+抗酸化作用のサプリで寛解
維持中。しかし食事が出来なくなる状況に備えてペグは今も維持してい
ます(食べられる時は食べることにしました)。
以上長文はご容赦を。


Re: No.[3994] [返信]
投稿者:sakura 投稿時間:2007/10/16 [火曜日] 09:21:32
 10年夜間に経腸しています。私も始め、経腸が嫌で主治医にペグの事
を聞いてみました。その際先生は、CDの人は、ペグにすると、その周り
から膿んだり、炎症を起こす可能性があるから、やらない方が良いって
、説明してくれました。経腸が嫌なのはどんな理由ですか?チューブは
一番細いのを使えば、違和感はありませんよ。夜間にゆっくりと入れれ
ば、下痢も少なくなりますよ。きっと。ガンバレ!!

Re: No.[3995] [返信]
投稿者:sakura2 投稿時間:2007/10/16 [火曜日] 09:27:02
以前のコメントにsakura さんが居たのを知らないで、自分の本名のsak
uraにしてしまいました。↑のコメントは以前のカキコの方と別人です。
申し訳ありません。

Re:ありがとございます No.[4000] [返信]
投稿者:はまちゃん 投稿時間:2007/10/16 [火曜日] 23:53:57
やはりペグは僕も同じことを言われました。問題があるんですね。経管
は喉に通ると違和感が我慢できなくて、それ以上入れる勇気がないんで
す。胃カメラも開腹手術時の管の苦しさがあって忘れられないのかもし
れません。慣れていきたいと思っているのですが、どうしても喉の違和
感が嘔吐いてしまうんです。


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