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肛門が・・卒業せず No.[4318] [返信]
投稿者:まんきち 投稿時間:2008/03/18 [火曜日] 22:28:02
イムランを服用して半年。
暖かくなって2月より3月は体調がいいなぁイムランのおかげかなとお
もっていた。
その矢先、多忙だったここ3年間でさえ患うことのなかった尻に瘻こう
が発生。
もう卒業したとおもっていたのに。
なんとなく調子がいいと感じていたのですが、尻は比例しないのでしょ
うか。

Re:↓の4319の書き込み No.[4320] [返信]
投稿者:クローンK 投稿時間:2008/03/19 [水曜日] 14:41:18
※クローンKさんが書き込みしてくださった文章が大幅に文字化け
してしまってるので、編集部の方で再度書き込みました。

***

Re:CDは厄介ですね	
		
クローン6年目です今まで数年何ともないのに、突然活動性が出る。
知らない間に進行する病気なので厄介ですね(-_☆)

今までの好調と病変の増悪は比例しない様です(-o-;)

お陰で私も現在入院生活です。

心中お察し致します
ロウコウは後々厄介なのでしっかり治療して
QOL向上させて下さいね('-^*)/

Re: No.[4322] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/03/20 [木曜日] 21:23:39
ありがとうございます。

昨年の夏、県立病院から個人専門医に変更しました。
なんでも相談して、治療していこうとおもいます。

CD歴12年。知らない間に10年超えてました。術後9年。
もっとはやく専門医に受診すれば良かったー。

Re:↓の4323の書き込み No.[4326] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/03/24 [月曜日] 10:26:16
※クローンKさんが書き込みしてくださった文章が大幅に文字化け
してしまってるので、編集部の方で再度書き込みました。

***

Re:

一般的消化器科の臨床医よりIBD専門医の意見が
道が開けることが多くなったのでは?

IBD治療の経験、知識が一般の臨床医とは格段に違うので患者としても安
心でしょうね。
うらやましいです。
ドクターTORAのようなIBDの専門家が増えてくれればセカンドオピニオン
など受けやすくなる、でも近くにはいません
残念ヾ( ´ー`)

それではくれぐれもお大事に。

鐚駕鐚 No.[4323] [返信]
投稿者:若K 投稿時間:2008/03/21 [金曜日] 10:23:48
筝羔腱綺祉IBD絨祉頳
鴻
紊cс鐚

IBD羃紫腟薑ヨ筝綺祉惹泣
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帥TORAIBD絨絎吟紜
違祉潟潟с
菴障
罧綽泣( 卒種)

с紊т

鐚o爾篁с No.[4319] [返信]
投稿者:若K 投稿時間:2008/03/19 [水曜日] 10:52:59
若6綛雁с篁障ф医拘篏
腦倶柑с冴
ャ画羂
篁с(-_)

篁障с絅処帥紊紜罸箴罕с(
-o-;)

違х憜
ラ∝羇祉с

綽筝絲眼障
鐓鐔鰹什鐔潟緇篁сc羃紫
鐚縁鹿鐚筝筝('-^*)/

第20回 慶應病院IBDディスカッショングループ勉強会&交流会 No.[4235] [返信]
投稿者:CCJAPAN編集部 [URL] 投稿時間:2008/02/13 [水曜日] 10:20:38
日時:平成20年3月29日(土曜)午後1時〜午後5時
場所:慶應義塾病院 新棟11階 会議室 大会議室
   JR総武線「信濃町」駅下車、徒歩約1分

【内容・プログラム】
第1部:ミニレクチャー PM1:00〜PM2:30
(1)「演題未定」 慶応義塾大学病院 消化器内科 日比紀文 

*毎回タイムリーな話題を取り上げ、皆様に有益な情報をお届けいたし
ます

(2)Q and Aコーナー  医療的な相談を中心に慶應病院炎症疾患センタ
ー医師、医療スタッフがお答えします。
質問用紙は当日配布いたしますが、事前にござましたらメールにて質問
をお寄せください。

〜休憩〜

第2部:患者交流会(レクチャー終了後、PM2:30前後〜)
『IBD生活相談』 
〜IBDの難病指定について考える〜

近年、厚生労働省は、難病指定の「希少性」の要件である5万人を、潰瘍
性大腸炎は大幅に超えている状況などから、医療費を公費で補助する対
象を重症患者に絞り込んでいます。また、クローン病においても、症状
の落ち着いている患者は、軽快者としてやはり公費補助をから除外され
る方向にあります。このような現状を踏まえ、今後のIBD治療におい
て、国の難病施策は何処まで必要なのか。
難病に認定されるメリットとデメリットを皆さんと共に考えてまいりま
す。
        
世話人(林、小澤、中島)、IBDセンター医師他
ファイナンシャルプランナー塩島 様

*終了時間はPM5:00の予定ですが、会進行の都合上時間が前後するこ
とがあります。1部2部共に途中入退場自由です。レクチャー講師、演
題内容は急な変更をする場合がございます、ご了承ください。

【申し込み方法】
参加費:無料、参加は全く自由です(開催中、入退場自由)。
慶應病院の以外に通院されている方のご参加も歓迎いたしますのでお気
軽にご参加ください。院外の方は参加人数、連絡先などを明記して下記
メールにてお申し込みください。

ibdgroup@taurus.livedoor.com

連絡先:〒160-8582 東京都新宿区信濃町35
慶応病院消化器内科気付「IBDディスカッショングループ」
 
「慶應病院 アクセス」
JR 総武線「信濃町」駅下車、徒歩約1分
地下鉄 都営大江戸線「国立競技場」駅下車(A1番出口)、徒歩約5分
丸の内線「四谷三丁目」駅下車(1番出口)、徒歩約15分
半蔵門線・銀座線「青山一丁目」駅下車(0番出口)、徒歩約15分
バス 新宿駅西口-品川車庫(品97)「信濃町駅前(慶應病院前)」下車
早大正門-渋谷駅東口(早81)「四谷第六小学校入口」下車
車 首都高速4号線外苑出口、外苑東通り四谷方面すぐ

※駐車スペース(有料)に限りがありますので、お車での来院はできる
だけご遠慮ください。

腸管狭窄 No.[4305] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2008/03/14 [金曜日] 19:47:26
 CD歴15年のリバティです。
腸管狭窄があり腸閉塞ぎみになることが年に何回かあります。
腸閉塞予防のために薬を飲んだり、何かされている方いましたら
教えていただけないでしょうか。

Re:↓の4314の書き込み No.[4317] [返信]
投稿者:クローンK 投稿時間:2008/03/18 [火曜日] 14:20:51
※クローンKさんが書き込みしてくださった文章が重複&大幅に文字化け
してしまってるので、編集部の方で再度書き込みました。

***

Re:狭窄治療について

リバティさん
初めまして、通りすがりで付け加えです(^-^)/
狭窄ぎみはご心配でしょう。
私は使用した事無いですが、軽い狭窄なら入院して絶食しIVHしながら漢
方薬、大建中湯(ダイケンチュウトウ)の効果が期待出来ます。
ご存知だと思いますが、酷い場合は内視鏡バルーン拡張術が期待できま
す。
しかし、狭窄範囲が広く繊維化している場合は手術の狭窄形成術後再燃
防止に内科的治療が必要になります。
QOL向上のため手術を怖がらないでくださいね。
日常生活は便性を考えて、エレンタールが良いでしょうね☆
主治医とよく相談して治療方針を決めて下さい。
加えて、IBD専門医のセカンドオピニオンも検討してください('-^*)/

No.[4314] [返信]
投稿者:若K 投稿時間:2008/03/18 [火曜日] 07:47:19
c
障тс(^-^)/
腦帥綽с腱篏睡篋<
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IBD絨祉祉潟潟罎荐

('-^*)/

Re: No.[4307] [返信]
投稿者:ランCD21年 投稿時間:2008/03/16 [日曜日] 21:04:35
一般的に言われている治療・栄養療法をする事しかないかと・・・
後、腸管を使わな過ぎも良くないと思います。
私は腹痛で入院をして、絶食後はいつも腹痛にみまわれます。
その後少しずつ食事を摂って行くと、その痛みも少しずつ和らいで行き
ます。
これがリバティさんに合うか分かりませんが、それなりに胃・腸管を動
かす様にされるのが自然かと。
それと狭窄気味でしたらレミケードはなるべくしないか、術後にされた
方が良いと思います。

Re: No.[4308] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2008/03/16 [日曜日] 22:38:22
 やっぱり栄養療法が一番なんでしょうか。
参考になりました。ありがとうございます。

エゾウコギについて No.[4261] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2008/02/23 [土曜日] 21:51:26
 CD歴15年のリバティです。
エゾウコギという植物(漢方のように煎じて飲むんだと思います)がC
Dにいいと言う話を聞いたのですが、どなたか飲まれている方いました
ら、現在の状況など教えて頂けないでしょうか。

Re: No.[4278] [返信]
投稿者:tomu 投稿時間:2008/02/27 [水曜日] 23:53:17
私も良いと言う事で飲んだ事がありますが、あまり効果はありませんで
した。漢方は効果に個人差がありますので、私の体験は参考程度にして
ください。宜しくお願いいたします。

Re: No.[4304] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2008/03/14 [金曜日] 19:35:22
 やはり個人差はあるんですね。参考になりました。
ありがとうございます。

レミケードについて No.[4253] [返信]
投稿者:なないち 投稿時間:2008/02/20 [水曜日] 13:03:33
お尋ねします。月1の診察とは別の日に
レミケードを8週ごとに投与してもらってる方で
平日1泊、もしくは金、土でレミケしてる人
欠勤が多くなると思いますが、職場には理解して
もらってますか?
私は転職を考えている者ですが、レミケのため
休みとを取らなくてはならないため、なかなか
就職先が見つかりません。
こんな方いらっしゃいますか?
病院によっては外来で出来るところもあるようですが。


Re: No.[4290] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2008/03/05 [水曜日] 23:46:31
私は2ヶ月に1度ですが、レミケードの投与をしています。私の病院では
最初の投与から自分の都合の良い日取りがなかな選べませんでしたので
、色々と考えて、就職は契約社員で入社しました。以前は正社員で働い
ていましたが、通院とレミケで会社を休む事を考えるとそれだけで有給
休暇を消化してしまいますので、本当に体調が悪いときに休みが取りに
くくなります。そのような事も考えて、現在、時間給で働いていますの
で、休みは取りやすいです。なないちさんも自分の体調管理に自信がな
ければ、時間給の仕事からトライしてみてはいかがですか?正社員にこ
だわるならば、会社に根気よく話して理解していただくしかないと思い
ます。なないちさんに合った職場はあるはずです。頑張ってください。

Re: No.[4300] [返信]
投稿者:なないち 投稿時間:2008/03/12 [水曜日] 22:32:15
有難うございます。
契約社員の方が、何かと都合が良いのかもしれないですね。
検討してみます。

Re: No.[4265] [返信]
投稿者:ジャック 投稿時間:2008/02/24 [日曜日] 16:19:19
自分は平日の午後外来や土曜が職場は休みなので土曜の午後お願いして
ますよ!

Re: No.[4267] [返信]
投稿者:なないち 投稿時間:2008/02/24 [日曜日] 23:48:51
ジャックさん有難うございます。

外来で出来る病院は良いですね。
1泊入院を導入している病院って少ないんですかね。
私は関西ではIBD治療では有名な大学病院に通院
しているんですが、ここは原則外来でのレミケード
投与は行っておりません。最近レミケ投与の患者が
増加したため他病院でのレミケード投与を進められました。
そこでも原則平日1泊での投与になります。
他の方のご意見も聞きたかったのですが、外来可能な
方ばかりなのか、平日でも苦にならない方ばかりなのか
わかりませんが書き込みが少ないので残念です。

Re: No.[4281] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/02/28 [木曜日] 22:06:46
私も関西ですが8週おきに外来でレミケードを投与しております。
仕事が休みにくかったのでいろいろ調べ初回から外来でレミケードをし
ている病院を探し紹介状を書いてもらい受診しました。
なのでレミケードは初回から外来で投与しているため今は2ヶ月に1回半
日の休みだけで済んでいます。

Re: No.[4274] [返信]
投稿者:ヒロちゃん 投稿時間:2008/02/26 [火曜日] 23:00:51
CD歴8年で去年の夏、再燃して2ヶ月入院しました。その時レミケード
を始めて、退院後も8週ごとに投与を続けています。仕事を何日も休め
ないので主治医の先生にお願いして平日の日帰り投与をしてもらってい
ます。私の場合、レミケードの投与と普段の診察とは病院を分けていま
す。幸い土曜日が休みなので、毎月の診察は仕事を休まなくても受診で
きています。

無題 No.[4282] [返信]
投稿者:なないち 投稿時間:2008/02/29 [金曜日] 00:18:18
レスありがとうございます。
そうですね。その気があれば主治医の先生に相談して
日帰りレミケ可能な病院を紹介してもらうのも一つの
手ですね。検討してみます。

はあみいちゃん・・・さん No.[4224] [返信]
投稿者:美容師 投稿時間:2008/02/09 [土曜日] 03:34:11
初めまして、2006年夏に右大腿骨頭壊死症を発病しました。

丁度1年後の2007年春には、人工関節手術で入院したのですが、術
前検査の血液、肝機能でひっかかり、延期となり、その後調子が良くな
り、手術せずに、ずるずると現在に至っております。
そうしたら、今度は少し欲が出て、一生、手術なしで生きていけないも
だろうか?と思うようになり、まずは、この病気なのに、人工関節手術
を受けずに生きている人はいないものか?と検索していると、数年前の
書き込みですが、見つかりました。

こちらBBSで「はあみいちゃん」さん・・・によるものでした。
すでに古いお話なのですが、居られましたら是非とも1つ2つ私に質問
させて頂けないものでしょうか?
気長にお待ちしておりますので、なんとか宜しくお願い致します。

Re: No.[4294] [返信]
投稿者:はあみいちゃん 投稿時間:2008/03/10 [月曜日] 08:35:04
はじめまして。
久しぶりにCCJAPANの掲示板をのぞいたら、私の名前があったのでびっく
りしました。
私は19年前に両側大腿骨頭壊死の診断を受けました。一時歩けなくなり
、三年間杖歩行でした。しかし、私は壊死の程度が軽症で、陥没骨折も
起こしておらず、手術はまぬがれました。今は痛みもなく、普通に歩い
てます。しかし、この既往があるので、ステロイド剤の全身投与(経口
、静注など)はできないので、UCの治療にはいまだに苦労してますが・
・・。
手術適応となるかどうかは、壊死の程度だと思います。

Re: No.[4296] [返信]
投稿者:美容師 投稿時間:2008/03/11 [火曜日] 01:42:55
はあみいさん、はじめまして。お会いできて本当に嬉しいデス。
いきなり、申し訳ございませんでした。
上記のとうり、3年前、骨頭壊死になりましたが、
手術なしでこの先を過ごしていけないものだろうか??
と思ったのですが、医師からは「無理」の一点張り、
先人の実績も少なく、「完治」は「幻」なのか?・・・
と思って、あなたを捜しておりました。

現在、痛みもなく、普通に歩けるとは・・・
すばらしい事ですね。どうも有難う御座いました。
わたしも、目指してみます。元気がでました。
とにかく、お会い出来て、お言葉をお聞きできて、光栄です。
有難う御座いました。わたしも頑張ってみます。
お体、お大事になさって下さい。

Re: No.[4286] [返信]
投稿者:こんにちは。 投稿時間:2008/03/01 [土曜日] 13:52:05
mixiの潰瘍性大腸炎コミュで聞くと良いかもしれません。

Re: No.[4291] [返信]
投稿者:美容師 投稿時間:2008/03/06 [木曜日] 15:56:31
どうも、有難う御座います。・・・まったく、気がつかなかったのです
が、はあみいさんは、〜大腸炎で、もしかしたら、私より
大変なのかもしれませんね?知らずにとは言え、自分の心配事を、お聞
きしようとしたのが、恥ずかしいです。たかが、骨頭壊死ていど、自分
でなんとか乗り越えます。失礼致しました。
有難う御座いました。

Re: No.[4292] [返信]
投稿者:こんにちは。 投稿時間:2008/03/07 [金曜日] 14:19:50
残念ながら、私ははあみいさんではありません。
mixiコミュを覗けば情報が得られると思って、書き込みしました。

紛らわしい書き方だったら申し訳ありません。

どうぞご自愛なさってください。m(_ _)m

Re: No.[4297] [返信]
投稿者:美容師 投稿時間:2008/03/11 [火曜日] 02:36:33
ご親切に、どうもありがとう御座います。頑張ります!!

シートンデビュー No.[4242] [返信]
投稿者:マーメード 投稿時間:2008/02/15 [金曜日] 14:25:49
初めて投稿します。と言っても今どき自宅にPCが無い昭和な女なのでネ
ットカフェからの投稿です。
1?年前、高校生のときにクローン病と診断されてから2回の小腸切除。
痔ろうが友達になって10年。
痔ろう君、調子がいい時は問題ないんですが(当たり前ですね…)4〜5
年おとなしいかと思うとヤンチャぶりを発揮します。
ここ3、4ヶ月は一ヶ月に一回は腫れて切開の繰り返し、今回4月にシー
トンをかけることにしました。
この書き込みでシートン経験者の方の感想を読んで術後の痛みに耐える
イメージトレーニングなんかしています。
円座は柔らか過ぎてもオシリが沈んだら意味無いな…どんな素材が良い
んだろう?症状にもよるけど円座なしで座れるには何ヶ月かかるんだろ
?温泉は無理か…不便なことってなんだろ?と、入学前の新一年生みた
いにドッキドキで不安だらけです。
やってみないと何もわからない!って思うんですけど、シートンの先輩
方、ご意見をっ。

Re: No.[4283] [返信]
投稿者:高校生 投稿時間:2008/02/29 [金曜日] 07:20:56
私も痔瘻でシートンが入ってますが、術後イスに座っても時に痛みはあ
りませんでしたが、主治医の勧めで円座は1週間ほど使用していました。
やはり、手術した場所などにより個人差があるのではないかとおもいま
す。

Re: No.[4245] [返信]
投稿者:ポム 投稿時間:2008/02/16 [土曜日] 23:42:22
はじめまして。僕はシートンを付けて6年ぐらいになります。
半年ぐらいで取る事になるだろうといわれて、今に至ります。
手術後の事はあまり覚えていませんが、数週間ほどで痛みはかなり引い
てきたように思いますよ。
僕の場合はマシなのかもしれませんが、それからはほぼ痛みはないです
。ただ、未だに毎日ガーゼを交換しているので、最初の頃はずっとめん
どくさかったです。
痛ければ座るのも工夫が必要だと思いますが、シートンをすると常に膿
が漏れる状態になりますので、ニオイが気になります。こちらにもかな
り気を使ったほうがいいと思いますよ。
膿が漏れても、ニオイを完全に遮断する方法を編み出すのに、僕は長い
年月をかけました。これも気をつけてください。

都内の病院 No.[4277] [返信]
投稿者:レミ 投稿時間:2008/02/27 [水曜日] 22:36:23
4月より、東京で就職が決まり、都内でクローン病に詳しい病院を探して
いるのですが、お勧めがあれば教えていただけますでしょうか?
できれば土日でもレミケードをしてくれる病院を希望します。
よろしくお願いいたします。

Re: No.[4280] [返信]
投稿者:都内在住者 投稿時間:2008/02/28 [木曜日] 16:37:42
私は、IBD専門外来のある慶應大病院に通ってます。
専門外来が存在するだけあって、さすがに主治医は知識豊富です。
私はUCなのですが、
おそらくCDの方も安心して診察を受けられるのではないかと思います。
日曜日はともかく、土曜日も診察されてます。

また、社会保険中央総合病院もIBD治療に定評あります。
この二つの病院は、患者間で話題にあがりやすい治療施設です。

他にも、三雲社さんのこのサイトでは治療施設一覧が載っているので、
webサイトを見たり電話で尋ねるなどして、
自分の条件に合った病院を探すのもいいかもしれませんね。

病気も引きこもりなんだってよ No.[4276] [返信]
投稿者:ガリガリくん 投稿時間:2008/02/27 [水曜日] 22:26:13
 「引きこもり」となる原因は「就職や就労での挫折」が最多で、30
〜34歳の年齢層が最も多いことが東京都が行った実態調査で分かった
。本人の心理や意識にも踏み込んだ引きこもりの公的な調査は全国初。
不登校など学校時代の体験をきっかけとし、若年層が多いとされる従来
の見方とは異なる傾向が浮かんだ。 

 調査は、都内に住む15〜34歳の男女3000人を住民基本台帳か
ら無作為抽出し、昨年9〜10月に個別に訪問。1388人から協力を
得た。うち10人を引きこもりと判断し、別途調査した18人を加えて
計28人を分析対象とした。

 原因のトップは「職場不適応」と「病気」の25%だった。「就職活
動不調」(14%)を加えると、就労・就職をきっかけとする人は39
%に上った。「不登校」は18%だった。

 年齢層別では、「30〜34歳」が全体の43%で最も多く、「15
〜19歳」「20〜24歳」「25〜29歳」はいずれも18%。引き
こもり状態になった時期は「25〜27歳」(29%)が最も多かった
。

 一般の人との意識の違いを比べる(複数回答)と、「親との関係がう
まくいかない」と答えた人は36%(一般は10%)▽「家族とよく話
す」は32%(同66%)▽「家族から愛されている」は29%(同6
3%)−−だった。

 調査をまとめた明星大学人文学部の高塚雄介教授(臨床心理学)は、
都内の引きこもり人口を約2万5000人と推計。また、心理的に同様
の傾向がある「予備軍」は都内で約18万人、全国で100万人を超え
ると見ている。

>病気でも生きるためには働かないとね。病気でも世間一般の人から見
ればただのひきこもりにしか見えないんみたい。UCでもCDでもそん
なにずっと状態が悪いわけじゃないし引きこもりっていつもなにしてん
だろう? 

風邪 No.[4205] [返信]
投稿者:高校生 投稿時間:2008/01/25 [金曜日] 21:25:33
クローン病の方で風邪やインフルエンザ等で再燃した方いらっしゃいま
すか?
また、そのあとどうなさいましたか?

Re: No.[4246] [返信]
投稿者:大学生 投稿時間:2008/02/17 [日曜日] 05:33:16
クローンになってから毎年この時期にインフルエンザになってますけど
、普通にタミフルで治してます。治るまで鼻注サボるので体重は減りま
す。

あっ、インフルエンザで再燃したってわけでもないな。あはは失礼しま
した。

Re:大学生さん No.[4262] [返信]
投稿者:高校生 投稿時間:2008/02/23 [土曜日] 21:55:09
返信ありがとうございます。
インフルエンザのかからないようお大事に。

薄毛 No.[4240] [返信]
投稿者:ハゲタカ 投稿時間:2008/02/14 [木曜日] 15:43:59
クローン病を発病して2年になりますが、そのころから頭の毛が薄くなっ
てきました。30代男です。ペンタサとか薬が関係しているのか、もとも
とハゲの素質を持っていたのか判断つきにくいです。たぶん後者だと思
うのですが、病気のせいにしときたいみたいなところもあったりして…
まあ、どっちでもいいんですけど、似たような人っていないでしょうか
?

Re: No.[4241] [返信]
投稿者:ころ 投稿時間:2008/02/14 [木曜日] 17:22:32
私の知人で女性ですが、ペンタサの副作用で髪が抜けると言っていた方
がいますよー。

あと私もプレドニンを使っていた時よく髪が抜けて、一時期髪をめくる
ともう地肌が見えそうになっていました。
その時は気にしてウィッグとか被ってましたが…。
ちなみにプレドニンを切ったら自然と髪は戻りました。

だから遺伝性や素質もあるかもしれませんが、多かれ少なかれ薬の影響
もあるかとは思いますよ。

胃痛 No.[4225] [返信]
投稿者:miki 投稿時間:2008/02/09 [土曜日] 11:46:15

IBDの最初のきっかけが胃痛&食欲不振からだった、、という方っていら
っしゃいますでしょうか?

Re:胃痛 No.[4236] [返信]
投稿者:クッシー 投稿時間:2008/02/13 [水曜日] 17:33:03

 こんにちわ。
 私はクローン病です。発症は23歳のときですが、17歳のときから
、胃が痛くて胃が痛くてたまりませんでした。
 毎日ではありませんが、発作がくると、息ができないほどのキリキリ
した激痛が1分くらい続くという感じでした。

 4年くらい前もそのような痛みがあったりしました。
 胃にもクローン病変があるという診断がいま、くだっているので、胃
クローンからはじまったのでは? と思っています。

 食欲については狭窄のため、吐き気があって食べられないこともあり
ました。また、味覚がおかしくなって食べたくないときもありました。
これは23歳のときです。

 ではさようなら。

痔ろうの手術で特定疾患受給者証は使える? No.[4219] [返信]
投稿者:ぐー 投稿時間:2008/02/04 [月曜日] 11:52:21
私は、潰瘍性大腸炎で大腸を全摘済みです。
先日痔ろうで入院し、シートン法を行いました。
退院際、てっきり特定疾患受給者証で治療費の控除が受けられると思っ
ていたのですが、3割負担の金額を請求されてしまいました。
病院によって使えたり、使えなかったりするのでしょうか?
実は、今回、2度目の痔ろうの手術だったのですが、1度目に手術をし
た別の病院では特定疾患受給者証が使えました。
病院が変わってしまったのは、転勤によるものです。

Re: No.[4220] [返信]
投稿者:easylife 投稿時間:2008/02/04 [月曜日] 15:20:27
転勤で違う県に転居したら新たにその県で登録しなおさなければなりま
せん。
また、県によっては自分が登録した病院しか特定疾患受給者証が使えな
い県もあります。
そして、一旦病院で払った医療費を管轄の保健所で請求すれば余分に払
った金額が戻される場合があります。
詳しくは近くの保健所で問い合わせてみてはいかがでしょうか?

Re: No.[4221] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/02/04 [月曜日] 17:45:55
easylifeさん、ありがとうございます。
実は、すでに登録済みの病院なのですが、特定疾患受給者証が使えなか
ったものですから...。
また、保健所に問い合わせても、医者の判断に任せているため何もでき
ないと言われてしまいました。
やはり、もう一度先生に聞いてみるしかなさそうですね。
ありがとうございました。

病院を紹介して欲しい No.[4207] [返信]
投稿者:askura 投稿時間:2008/01/28 [月曜日] 23:54:03
はじめまして、sakuraと申します。
このたび千葉市に引っ越してきたのですが、クローンに強い病院が分か
りません。現在病状は非常に安定していて、投薬はエレンタールのみで
すが、定期通院は必須なのでどなたか良い病院を教えてください。

Re:通ってるところ No.[4216] [返信]
投稿者:Ea 投稿時間:2008/01/30 [水曜日] 09:47:21
私自身もクローン病と診断されて約1年になります。

現在は東京の女子医大と横浜の松島クリニックの2病院で通っています
。

千葉ですと、佐倉市の東邦病院にも良い先生がいる、と上記病院の先生
方からも言われました。


Re: No.[4217] [返信]
投稿者:sakura 投稿時間:2008/01/30 [水曜日] 18:31:27
情報ありがとうございます。
通える範囲かどうか早速調べてみます。

Re:千葉の病院 No.[4211] [返信]
投稿者:むにゃむにゃ童子 投稿時間:2008/01/29 [火曜日] 13:09:11

 こんにちわ。
 このサイトのLCAP療法施設一覧に千葉市の病院が、結構掲載され
てますよ。
 

 病状が落ち着いているのなら、大病院でなくてもいいかも知れません
ね。

口コミ情報を No.[4215] [返信]
投稿者:sakura 投稿時間:2008/01/30 [水曜日] 07:40:28
レスありがとうございます。

出来れば口コミ情報が欲しかったのですが・・・。

対応の良し悪しもですが、
病院によってシステムがずいぶん違いますよね。
出来れば利用に便利、待ち時間が少ない、
などの情報が欲しいです。

投稿者削除 No.[4213] [返信]
投稿者: 投稿時間:2008/01/30 [水曜日] 07:27:42

Re: No.[4208] [返信]
投稿者:micha 投稿時間:2008/01/29 [火曜日] 09:45:38
クローンフロンティアで検索すると良いですよ

口コミ情報を No.[4214] [返信]
投稿者:sakura 投稿時間:2008/01/30 [水曜日] 07:30:58
クローンフロンティアには行ったのですが、患者さん目線の
情報がほしかったので。

病院によって得意不得意があるでしょうし、
特別な治療は受けられなくてもよいので、血液検査を毎回してもらえて
、その日に採決の結果がでるレベルであればいいですが。


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