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毎月1回は通院しないといけないきまりってあるのでしょうか? No.[4572] [返信]
投稿者:ひろみ 投稿時間:2008/10/08 [水曜日] 22:23:21
こんにちは。クローン4年目のひろみといいます。
食事には気をつけて、夜間の経腸栄養(エレンタールを1日に5袋)も
ちゃんとしているので、幸いなことに最近2〜3年は緩解期です。体調
が落ち着いているので2ヶ月に1度の通院で採血をしたり、エレンター
ルを2ヶ月分処方してもらっているのですが、昨日、病院からこんなこ
とを言われました。「ひろみさんは経腸栄養でポンプをレンタルされて
いますが、医療費の中の在宅経腸栄養指導管理料からレンタル料金を払
ってもらう仕組みなので、毎月来院してもらわないとレンタル料が徴収
できない」と。

そこで経腸栄養のポンプを使用していらっしゃる方でご存知であれば教
えていただきたいのですが、特に体調がよい状態でも毎月通院している
のでしょうか? 体の調子が悪くないのに医療費を毎月払うために通院
して、そのたびに検査をしたり、1ヶ月分だけエレンタールを処方して
もらうのも無駄のような気がしたのです。

私の考え方が間違っているかもしれないので、いろいろと教えていただ
けると助かります。よろしくお願いいたします。

みなさん、いろいろなアドバイスありがとうございます。 No.[4582] [返信]
投稿者:ひろみ 投稿時間:2008/10/12 [日曜日] 00:47:41
こんばんは。3日前に質問させていただいたひろみです。
ここに投稿するのが初めてだったので、返信の方法もこれでよいのか分
からないのですが、いろいろなアドバイスをくださったみなさん、どう
もありがとうございました。私はクローンの知り合いが全くいないので
、どのお話もとても参考になりました。

2ヶ月に1回しか通院していないにもかかわらずポンプをレンタルして
いると、病院からは毎月来てくださいと言われるのは私だけではなかっ
たことが分かりました。たしかに毎月レンタル料を支払わないといけな
いのに、現在私は半額しか払っていないわけですから、これはいけませ
んよね。2ヶ月に1回の診察以外にレンタル料を別に支払うことができ
ればよいのですが、今は制度上無理ですね。。 でも、毎月通院して検
査するのも医療費が2倍になるのでちょっとお財布に厳しいですしね。
。 もう少し頭の中を整理して、これからどうするか考えてみます。

エレンタールはいつも鼻注で夜から朝にかけて摂取しています。がぶが
ぶ飲んだことはないのですが、いきなり飲むとお腹をこわしてしまいそ
うですね。エレンタールを固めるゼリーがあることも初めて知りました
。今度先生に聞いてみます。

いろいろなアドバイスをくださったみなさん、どうもありがとうござい
ました。
また何か質問することがあるかもしれませんが、どうぞよろしくお願い
いたします。

ボチボチやりましょう No.[4583] [返信]
投稿者:クローンズK [URL] 投稿時間:2008/10/12 [日曜日] 04:09:21
この病気は制限しだすときりがない病気なので、気張りすぎず、ボチボ
チやりましょうね。あ、医療費はすべて特定疾患扱いなので決まった額
から変わらないと思いますよ。変わる場合は適用外の検査、投薬があっ
たときなので。詳しくは先生に聞いてみて下さいな!

Re: No.[4577] [返信]
投稿者:風 投稿時間:2008/10/10 [金曜日] 10:38:40
私もポンプの件に関して、日赤で医師から同主旨のこと言われたよ。
私なんか二週間に一度の受診を強いられてる・・・少なくとも半日、も
しくは一日仕事。
社会的にきびしいよ、会社や取引先には言訳なんて通用しないしね・・
・

Re: No.[4576] [返信]
投稿者:クローンズK 投稿時間:2008/10/09 [木曜日] 21:38:54
はじめまして、クローン六年目のクローンズKです。私は栄養療法だけ
では緩解が維持できず、レミケー度も使っています。
ひろみさんはエレンタール5袋で安定しているのですばらしいですね、
その調子で緩解期延ばしてくださいね。
この病気は、調子がいいのに突然再燃したりしますので、月に一度診察
することは別に無駄なことではないと思いますよ。ポンプのレンタル料
も払わないといけないでしょうから。もし払いたくないのであれば、エ
レンタールを経口摂取してみてはいかがでしょうか、現在フレーバーが
盛りだくさん出ていますし、昔と比べて美味しくなったと思います。後
半消化態栄養剤のラコールやエンシュアも考えてみてはいかがでしょう
か。参考になれば幸いです。

Re: No.[4578] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/10/10 [金曜日] 12:46:50
経口でエレンタールは下痢する恐れがあり、ラコールやエンシュアは脂
肪分がエレンタールに比べてあり再燃する恐れがあるので経鼻にしてる
んじゃないの? そうでなきゃわざわざ面倒な鼻注する奴なんかいない
よ。

確かに No.[4581] [返信]
投稿者:クローンズK 投稿時間:2008/10/12 [日曜日] 00:07:55
確かにエレンタール経口摂取は、下痢しやすいかもしれませんが、ゼリ
ーフレーバーを使用すれば浸透圧下痢はジュース状よりも防止できると
思います。再燃率については成分栄養剤と半消化態栄養剤で有意差がな
いとのデーターがIBDに熱心ないろんな大学病院から発表されていま
すので参考まで。脂肪制限はなるべく30グラム超えないようにコントロ
ールですね。これだけ鼻ちゅーをがんばれるひろみさんなら出来ますよ
。

Re: No.[4573] [返信]
投稿者:b 投稿時間:2008/10/09 [木曜日] 10:35:12
ぼくも在宅経腸栄養をやってます。
ひろみさんと同じように考え、
2ヵ月、3ヶ月に一回の通院にしたところ、
全く同じことを病院から言われました。
よく話を聞いてみたところ、やはりそういう仕組みだそうです。
現在は、毎月通院していますが、検査や処方は2〜3ヶ月に1回です。
在宅経腸栄養指導管理料うんぬんは、無駄とは思いませんが、
調子が良いのに毎月の検査は、不必要なのではないでしょうか?

Re: No.[4574] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/10/09 [木曜日] 11:54:19
あまり詳しくないので細かい部分で間違ってるかもしれませんが。

病院は、ポンプ業者からポンプセットを借りて、それを患者に貸し出し
ています。それで、病院は業者にポンプセットのレンタル料を支払って
います。そのままだと病院の損失になるので、そのレンタル料の分を患
者から回収しなければなりません。患者としてもポンプセットを借りて
使っている以上、その使用料を負担しなければならないのは当然のこと
でしょう。
それで、病院側は、在宅経腸栄養指導料という形で、患者側(保険請求
の部分も含めて)からそのレンタル料を回収しているわけです。患者が
病院に来なくても業者に払うレンタル料は当然発生してるので、患者に
ちゃんと病院に来てもらわないとレンタル料の分赤字になってしまいま
す。
べつに一月ごとに来なきゃならないきまりがあるわけではないですが、
病院側としては、二月に一度では、業者に払うレンタル料の分を回収で
きないから毎月来てくれといってるのでしょう。

これはある意味在宅経腸栄養指導料の保険点数の問題でもあるので、制
度上の欠陥であるともいえます。

事情は上に書いたとおりですが、たとえそうだとしても病院が不親切だ
という見方もできるでしょう。これ以上の判断は各自にお任せします。

あと、一月ごとの検査についてはもちろん必要ないです。

レミケードに関する質問 No.[4565] [返信]
投稿者:ポケット主任 投稿時間:2008/09/28 [日曜日] 18:40:42
レミケード経験者の方にお聞きします。私は小腸型クローンで小腸切除
2回経験ありの34歳男性です。夏ぐらいから、また下腹部の痛みが再
発してしまい、痛みもだんだん強くなり、来月、造影をすることになり
ましたが、思い切ってレミケードを先生にお願いしようかと考えていま
す。そこでお聞きしたいのが、小腸に狭窄や細い所があってもレミケー
ドされている方などアドバイスお願いします。さらに初回は必ず入院し
ないと出来ないのでしょうか。よろしくお願いします。

Re: No.[4579] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/10/10 [金曜日] 17:01:24
私もクローンでそのレミケードを先月進められたのですが、条件が合わ
なくて結局白紙に戻ってしまった。
そのとき言われたのは1月から2月初回は入院して貰うとの話でしたね
。
後の点滴は通院でもかまわないが初回は入院して貰うと言われましたよ
。

Re: No.[4580] [返信]
投稿者:風 投稿時間:2008/10/10 [金曜日] 19:18:43
レミケードが発売されてすぐのころは、私もそのように聞きましたが、
2年くらい前ぐらいからでしょうか、初回から外来で日帰りでいいという
ことでしたが。

Re: No.[4567] [返信]
投稿者:ルーフィー 投稿時間:2008/09/29 [月曜日] 01:41:01
ハーイ自分がそうです!
でも人によってサマザマですので何とも言えませんが
自分は大腸と小腸の一部切除のオペ後、狭窄が進んではいましたがDrの
判断でとりあえず残した直腸でしたが
オペ後、排便回数や腹痛にてコントロールが困難で仕事にも支障をきた
し「ストマーにしてもらった方が・・」と悩んでおりましたが、どうせ
駄目なら!とレミケードを試してみました
(直腸の狭窄は内視鏡が通らない程でありました)
レミケード後は体調も良く、ほぼ普通に仕事も出来ております
ただ自分は8週毎の投薬ですが、7週で効力が切れてしまいラスト一週
間は少し辛いですが、自分の体調のサイクルがある程度分かるため仕事
のスケジュールを調整して無事過ごしております
尚、自分は初回入院はせず通院のみでOKでした

Re: No.[4569] [返信]
投稿者:風 投稿時間:2008/09/30 [火曜日] 15:08:05
私は10から11週間隔で投与してます。
現在のところ13回投与。
7週目くらいから、じわじわとCRPが上がってきます。

私も初回から通院で投与してます。

★一言メッセージ募集! No.[4575] [返信]
投稿者:CCJAPAN編集部 投稿時間:2008/10/09 [木曜日] 18:13:15
●『CCJAPAN』編集部からのお願い
  	 
『CCJAPAN』では2009年2月に発行予定の「読者体験談」特集に向けて、
皆さんからのご意見をお待ちしております。  	
今回の募集テーマは2つあります。

・主治医に一言
例)「いつもありがとうございます」、「内視鏡もうちょっと痛くなく
やってよ!」、「あの時迷惑かけてすみません」など。

・病気になってから諦めたこと
例)「焼き肉食べ放題に行くこと」、「スケートの選手を目指していた
が、お腹を冷やすのが怖くて諦めた」など。
 	
☆必要事項
・氏名(ペンネーム可)
・メールアドレス
・病名
・病歴
・年齢
・性別
・「一言メッセージ」
・CCJAPANへのご意見、ご感想

以上を明記して、ccjapan@mikumosha.co.jpまでお送りください。

※『CCJAPAN』誌上にて、お送りいただいた氏名またはペンネームにて、
掲載させていただく場合がありますので、あらかじめご了承ください。
  	 
たくさんの一言メッセージ、お待ちしています!

横浜市クローン病講演会のおしらせ No.[4571] [返信]
投稿者:横浜市健康福祉局 [URL] 投稿時間:2008/10/01 [水曜日] 09:05:05
横浜市役所健康福祉局からクローン病講演会のお知らせです。

クローン病講演会〜病理編〜
演題:『クローン病の理解と治療
日時:2008.10.18(土)14:00〜16:00
講師:横浜市立大学附属市民総合医療センター
     炎症性腸疾患(IBD)センター医師 国崎玲子

クローン病講演会〜栄養編〜
演題:『クローン病の食生活の工夫』
日時:2008.10.24(金)13:30〜15:30
講師:講師:北里大学東病院 管理栄養士 野口球子

場所(2回とも):横浜市南区役所 1階101会議室
定員:各回50名
備考:各回ともお申し込みが必要です。参加無料。
   横浜市南福祉保健センター サービス課難病担当
    TEL:045−743−8245
    FAX:045−714−7989

まだ余裕がありますのでご参加ください。

イベント情報 No.[4561] [返信]
投稿者:CCJAPAN編集部 投稿時間:2008/09/24 [水曜日] 18:16:17
腸内細菌と腸の病気
〜潰瘍性大腸炎・クローン病・過敏性腸症候群〜
日 時:2008年10月25日(土)14:00〜17:00(開場13:30)
定 員:200名
会 場:TKP東京駅八重洲ビジネスセンター2階 ホール2A
参加費:1000円
《当日のプログラム(予定)》
13:30〜     受付
14:00〜14:10 開会挨拶
講演会 座長:朝倉均先生
14:10〜14:40
「腸内細菌ってなに?〜プロバイオティクスと健康」
神谷茂先生(杏林大学医学部感染症学講座 教授)
14:40〜15:10
「いいうんちをしよう!〜食事の工夫〜」
斎藤恵子先生(社会保険中央総合病院 管理栄養士)
15:10〜15:30 休憩
15:30〜16:00
「ストレスと腸〜下痢・便秘から疾患との関係〜」
松枝啓先生(国立国際医療センター国府台病院 院長)
16:00〜16:30
「腸の疾患について学ぼう〜潰瘍性大腸炎・クローン病と過敏性腸症候
群の違い〜」
鳥居明先生(鳥居内科クリニック)
16:30〜16:55 質疑応答
16:55〜17:00 閉会の挨拶
《申込期間》
会員限定・先行予約 9月24日10:00〜9月30日17:00
一般予約      10月1日10:00〜10月19日17:00
《申込方法》
※事前予約が必要です。
―蚕蝓ε渡暖峭罅氏名・参加人数・患者様またはご家族の場合は患者
様の疾患名を明記し、
TEL:03-3364-0514 FAX:03-3364-0515
メール:ccfj-jimu@sunny.ocn.ne.jp
までお申込ください。先着順の受付です。定員になり次第締め切ります
。
(土日祝日は電話での受付は行っておりません。)
⊆付完了後に振込用紙をお送りいたします。
振込内容をご確認いただき、郵便局またはコンビニで参加費をお振込く
ださい。
※2008年10月20日までにお振込ください。
E日はお振込いただいた振込受領書等をお持ちになり受付にご提示く
ださい。
《キャンセルについて》
/狭締切日(2008年10月20日)までに入金いただけなかった場合はお
申込をキャンセルとさせていただきますので、ご注意ください。
▲ャンセルの場合は10月23日の17:00までに事務局までご連絡くださ
い。
お振込いただいた参加費は、振込手数料を差し引いた金額を返金いたし
ます。振込口座を事務局にお知らせください。但し、口座名義はご本人
またはご家族の方に限らせていただきます。
A案、当日のキャンセルの場合は、申し訳ございませんがお振込いた
だいた参加費は返金できませんのでご注意ください。
10月23日17:00までにキャンセルが出た場合、キャンセル待ちの方に
ご連絡させていただきます。
NPO法人 日本炎症性腸疾患協会(CCFJ)事務局
〒169-0073 東京都新宿区百人町3-22-1
TEL:03-3364-0514 FAX:03-3364-0515
Mail:ccfj-jimu@sunny.ocn.ne.jp 

鳥山明 No.[4566] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/09/28 [日曜日] 19:42:12
鳥居明?ドラゴンボールの鳥山明のまちがいですか?
イベントは東京集中開催が多いですね。会場設営とか経費がかかると思
いますが、地方でも開催をお願いします。

Re: No.[4568] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/09/29 [月曜日] 12:37:49
>鳥居明?ドラゴンボールの鳥山明のまちがいですか?
ヲタクが何いってんだ!

質問?提案? No.[4554] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/09/20 [土曜日] 22:07:30
下のスレッドをみると、同じ名前で別の人が
書き込みをしてるように見えるのですが、
同じ人か、別人かを区別できるようにできませんか?
たとえば、書き込みをするとIPアドレスが
表示されるようにする。とか。

Re: No.[4557] [返信]
投稿者:無記名1号 投稿時間:2008/09/21 [日曜日] 20:37:07
いいたいことはわかるけど、おそらく三雲社にはそういう技術者がいな
いんじゃない。cgiとかHTMLとかスタイルシートとか、ホームペ
ージがあって掲示板があるなら少なくともそういう知識がほしいところ
だけど... ブログとかは、最近はテンプレートがあるからアホでもでき
るけど社員が病人ばっかだから提案してもしょうがないんじゃないの。

アメリカでの治療 No.[4556] [返信]
投稿者:風 投稿時間:2008/09/21 [日曜日] 12:57:20
あるタレントさんが、UCの治療のためにアメリカに行っていたという
話を聞きましたが、日本とアメリカでは使える薬などで、どういった違
いがあるのでしょうか?

痔ろうの治療 No.[4548] [返信]
投稿者:豆乳 投稿時間:2008/09/17 [水曜日] 13:31:30
僕はクローン病で痔ろうがあるのですが、その治療で聞きたい事があり
ます。

シートンはしているのですが、違う場所に膿が溜まると切開して様子を
みたりします。その切開がすごく痛いのです。本当に麻酔が効いてるの
か?と思うくらい痛いです。

それくらい痛いものなんでしょうか?

それと痔ろうで抗生剤を飲んでいる方も居ると思いますが、効き目はど
うでしょうか?膿の量が減ったりしますか?


Re: No.[4555] [返信]
投稿者:楽痔朗 投稿時間:2008/09/21 [日曜日] 01:06:24
シートンをしているのに他の場所に膿が溜まるのは、シートンを入れて
いる場所が適切ではないか、シートンを追加して、膿が溜まらないよう
にした方が宜しいと思います。膿が溜まって皮膚がかなり柔らかくなる
と麻酔の効きが悪くなりますので痛いです。
また、膿が溜まっている場所でも痛みの感じ方が異なると思います。
抗生剤を飲んで一時的には、効き目が現れて膿の量が減る事もあります
が、抗生剤は長期の服用が出来ませんから、一時的に服用する分は問題
がないと思います。一度、試されてみてはいかがでしょうか。痔瘻は個
人の症状にバラツキがありますので、これなら大丈夫と言う治療方法の
選択が難しいですね。

Re:じろう No.[4549] [返信]
投稿者:ごめんね次郎 投稿時間:2008/09/17 [水曜日] 17:31:26

 痛いときに膿を出すためにメスをいれたことがあります。
 痛みに弱いので、局部麻酔の液を増やしてくださいと頼んでやっても
らったら、なんとか絶叫はしないで耐えられるレベルにはなりました。
それでも痛いのは痛かったですが。

 私の場合、抗生剤は飲まなくても、食事に気をつけるようになったら
、なんだか膿の量は減っていきました。たぶん、憎悪・再燃の場所がじ
ろうだったのかも。

Re: No.[4553] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/09/20 [土曜日] 21:58:53

はじめまして  No.[4515] [返信]
投稿者:ちか 投稿時間:2008/08/11 [月曜日] 17:06:26
こんにちは、はじめまして。姑が人工肛門になったことで 聞きたいこ
とがあるのです。

母は、自分でストマーをつけられないこともあるのですが 工夫をする
のだ大好きな人で 自分で買い物の小さなビニール袋などを 貼り付け
て生活しています。袋を二重にして、それを、ガムテープで体に張り付
けています。 一人で生活しているので そんなことを繰り返している
ようなのです。 私がストマーの交換に行っても 夜になると取れてし
まう、といいすぐに 自にしているのです。認知になっているのか?正
常な考え方でそうやっているのかわからないのですが、 トマト位に出
っ張った腸は,真赤になっています。本人は平気です。たまに血がにじん
でいても 平気です。皮膚も赤くなったり、ただれたり、それでも平気
です。こんな生活をしていくと 先でどうなるのか、わかりません。本
人は平気なのですが、家族(子どもたち)が困っています。姑のようにし
て ストマーを使わずにせいかつしていらっっしゃる人もいるのでしょ
うか?
どうしたらよいのか? 本人は平気。家族は振り回されています。不潔
だと思うから 周りが困っているのです。

Re: No.[4516] [返信]
投稿者:タナボタ 投稿時間:2008/08/11 [月曜日] 20:51:00
ストマー歴4年のCD患者です。
お母さんは、病院のストマー外来などには行かれていないのですか?
お母さんのような処置の仕方は、病院で、止められるはずですよ。私的
には考えられない方法です。
匂いもさぞきついことでしょう。
今は、良い装具がたくさんあります。
ご自身で出来ないなら、ヘルパーさん(看護師の免許有りの方)に依頼
することも出来ますよ。
病院の担当医に相談するのも手かもしれませんね。

姑は 勝手しほうだいなんです No.[4518] [返信]
投稿者:ちか 投稿時間:2008/08/12 [火曜日] 05:22:48
タナボタさん、お返事くださり ありがとうございます。私たちも 病
院でも 介護の人たちも いくら言ってもききません。自分のやりたい
ように してしまうのです。 だから、家も不衛生で 行きたくありま
せん。母は、昔から清潔好きな方でなく むしろ反対だったので 少々
の不衛生は へっちゃらです。
こちらが、感染病になるのではと思うほどです。今までに、感染病など
になった人がいるのかは、わかりませんが、このばで、ぐちらせてくだ
さい。わがまま、身勝手でどうしようもない母(姑)なのです。訪問看
護の手続きもなかなか先に進みません。環境を知って、周りが敬遠して
いるのではないかとも思っています。 愚痴にしかならないですね。す
みません。こまっているのです。頑固だし わがままだし、口はかなり
悪いし・・・。

Re: No.[4522] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/08/15 [金曜日] 06:12:10
ちかさん、はじめまして。
はちかさんと姑さんは
別居しているんですよね?
だったらほおっておいたほうがいいと
思います。どんなに親切に改善するように
しても、おそらく、姑さんは怒ってちかさんを
悪く思うでしょう。
ちかさんの姑さんの悩みですが、ストマというよりから
どちらかというと「姑」「老人」「介護」のキーワードで
検索をかけて、そっち方面の掲示板で、相談したほうが
いいかもしれません。
ひとつだけはっきりしていることは、どんなにいい解決方法でも
本人がやる気になってくれなければ実現しません。

Re: No.[4527] [返信]
投稿者:ジャン 投稿時間:2008/08/31 [日曜日] 11:25:32
>はちかさんと姑さんは
>別居しているんですよね?
>だったらほおっておいたほうがいいと
>思います。どんなに親切に改善するように
>しても、おそらく、姑さんは怒ってちかさんを
>悪く思うでしょう。
>ひとつだけはっきりしていることは、どんなにいい解決方法でも
>本人がやる気になってくれなければ実現しません。

無記名さんの固定化された独りよがりの考え方では、ますます心を閉ざ
してしまい危険です。自分本位の考えで行動するので、放っておいたら
何をするかわかりません。人間独りで生きているわけではなく、本人が
その気になるように促すこともできるはずです。
一般的にストマの人はこもりがちで悲壮感が漂い社会性が乏しいですか
ら、まずご家族でどんなことでも些細なことでもいいのでコミュニケー
ションをとることが大事ですね。
家族の人は大変かもしれませんが、まだ他人に迷惑をかけるストマより
まだましです。何かしでかす前に根気強く対話を試みるべきだと思いま
す。そのうちちょっとしたきっかけで、きっと心を開いてくれるはずで
す。

ジャンさんへ No.[4532] [返信]
投稿者:M.Y 投稿時間:2008/09/06 [土曜日] 07:48:56
ジャンさん以外の方はスルーしてください。

本当はジャンさんにメールを送りたいのですがメルアドがないので掲示
板にカキコします。No.[4522]の無記名ですが、他の無記名と区別するた
めに今回からM.Yとします。

>無記名さんの固定化された独りよがりの考え方
>その気になるように促すこともできるはずです。

ちかさんのスレから「本人は”もったいない主義”のつもりだが
周りは大迷惑」という感じがしたので、私の経験から、ほおっておいた
ほうがいいとカキコしたのですが、それでは駄目ということでしょうか
?「本人からその気になるように促す」って具体的にはどうすればいい
でしょうか?

以下は私の体験です。(ストマと糖尿病では病気が違うから
話にならないと言われてしまえばそれまでですが)
私の場合は実家の母です。私はクローンで母は私のことをひ弱だと言い
ます。ところが、母は糖尿病だと診断されました。幸い、頻繁に通院す
る必要はないのですが、医者からは食事を気をつけるように言われまし
た。母は本は買ったもののまったく食事は以前とかわりません。肉を食
べるし、お菓子もバリバリ食べます。
私もクローンということで肉類のない料理を作ったとしても毎日夕方ス
ーパーにでかけて、値下げされたお惣菜を買ってきて食べます。(もち
ろん私は食べません)母いわく、本は眠くなるから読めない。お惣菜は
自分で作ると大量に作ってしまうし、しかもいつも半額で買えるとは限
らないから、あった時に買わないと
今度いつ買えるか分からない。もちろん私は「でも、いくら安くても、
糖尿病がひどくなったら医療費がかかって損だよ」というと、「私が糖
尿病になったのは、おまえたちのせいだ。おかず残したりするから、余
ったものを食べたりしたりしなければいけない。」と逆ギレします。(
確かに小さい時は食事を残したりするが、中学からは全く残さなくなっ
た。しかも、料理ができているのにスーパーに値下げのお惣菜を買いに
いって、食卓には食べきれない食品が並ぶ)もちろん、これではいけな
いと思い、ネットで糖尿病の患者会を調べたのですが、母は胡散臭いと
言って行きません。直接行くのが嫌なら、ネットの掲示板はどうかと勧
めると「ネットなんてあぶないからいやだ」(注意・母はネットをする
のはヲタクという思いこみがある)仕方がないので、私が掲示板をみて
それを話すのですが、母は全く聞く耳をもちません。しかも、「もっと
もらしいことを言っているけど、子供(注意・年齢的に子供ではなく、
親子関係で子供という意味)は親に意見をいうなんて百年はやい。私の
ことは私が一番わかっているからいいんだよ」と言います。転勤で実家
をでることになったので、それを機会に母と食事の話をすることは一切
やめました。いくら話しをしても、母の話は堂々めぐりでらちがあかな
いし、言っても言わなくても同じなら言わないほうがいいと思った。
長文ですみませんが、「コミュニケーションをとる」という漠然とした
ものでなく、具体的にこうすると回答願います。


「親孝行したいときには親はなし」 No.[4533] [返信]
投稿者:ジャン 投稿時間:2008/09/07 [日曜日] 20:38:13
極端に食事の話を持ち出していますが、天気とか普段の何気ないことか
ら入っていってもいいのではないでしょうか? 聞く耳を持たないから
話をしないとか堂々巡りで言ってもしょうがないとかM.Yさんはまだ
思春期ですか? そんな感情剥き出しで話をしても肝心な話はできない
でしょう。
転勤で実家を出たらしいですが、少なくとも親にとってあなたは一生子
供です。お母さんが糖尿病と診断されたのなら子供のあなたはお母さん
が生きているうちにたくさんの親孝行をしておくべきでしょう。
自分が年老いて親の気持ちが分かるようになり、大切にしようと
思ったときにはすでに親はなくなってしまってもうこの世にはいません
よ。それとも、このまま年老いていくお母さんを実家を出たあなたは姥
捨て山に捨てにいくつもりですか?
こんな掲示板相手にする時間があるなら、実家のお母さんに電話一本で
も入れて「元気しとるね」とか労わってあげてください。

Re: No.[4530] [返信]
投稿者:タナボタ 投稿時間:2008/09/03 [水曜日] 20:01:28
「一般的にストマの人はこもりがちで悲壮感が漂い社会性が乏しいです
から」←  どうしてこんな事言えるんですか?統計でもとったのでし
ょうか?
ストマの人達に失礼だと思います。
とっても気分悪いです。

Re: No.[4531] [返信]
投稿者:ジャン 投稿時間:2008/09/03 [水曜日] 22:39:05
こりゃー失礼

Re: No.[4534] [返信]
投稿者:タナボタ 投稿時間:2008/09/08 [月曜日] 22:44:13
↑ こんな馬鹿にされた謝り方じゃ、謝ってもらわない方がましだ

Re: No.[4535] [返信]
投稿者:同感 投稿時間:2008/09/08 [月曜日] 22:47:00
他人に迷惑をかけるストマ  と言うのも 気に入らない

Re: No.[4537] [返信]
投稿者:ジャン 投稿時間:2008/09/11 [木曜日] 12:53:47
謝っているのに
こまけーことうるせぇなぁ。
だから病気なんだ

Re: No.[4538] [返信]
投稿者:ボタボタ 投稿時間:2008/09/11 [木曜日] 14:31:34
>だから病気なんだ
それを言っちゃ〜、おしまいよ。

Re: No.[4539] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/09/11 [木曜日] 18:40:30
半角のタナボタさんと全角のタナボタさんは別の人だと思いますよ。
なぜなら、「タナボタ」というのは、「棚からぼた餅」のことですから
。

Re: No.[4529] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/09/02 [火曜日] 07:45:46
ジャンさんの意見に賛成です。
ちかさん、もっとがんばってください。
一番つらいのは病気になった本人です

Re: No.[4543] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/09/16 [火曜日] 10:11:55
あんまりジャンをいじめないで!
かわいそうだから!(笑)

■第21回 慶應病院IBDディスカッショングループ 勉強会&交流会■ No.[4536] [返信]
投稿者:CCJAPAN編集部 [URL] 投稿時間:2008/09/11 [木曜日] 10:25:50
日 時 : 平成20年9月27日(土曜)午後1時30分〜午後4時3
0分
場 所 : 慶應義塾病院 新棟11階 会議室 大会議室
     JR総武線「信濃町」駅下車、徒歩約1分

【内容・プログラム】

第1部:講演  PM1:30〜PM2:30
(1)「現在のIBD治療における外科治療の役割」
横浜市民病院 外科 杉田 昭 先生

※現在IBD(炎症性腸疾患)の治療は、薬物療法、内科的な処置が中
心となっています。このような状況下おいて、今もなお外科的処置が必
要なケースはどういう場合なのか。これからのIBDの治療のスタンダ
ードはどうあるべきなのか外科医の立場からご意見を伺いたいと思いま
す

(2)Q and Aコーナー  医療的な相談を中心に
慶應病院炎症疾患センター医師、医療スタッフがお答えします。
質問用紙は当日配布いたしますが、事前にございましたらメールにて質
問をお寄せください。

〜 休 憩 〜

第2部:患者交流会(第1部終了後、PM3:00前後〜)
『IBD生活相談』 〜IBD患者の生活面からのサポートをします〜
患者体験交流などを中心に(詳細未定)
     
世話人(林、小澤、中島)、IBDセンター医師他

*終了時間はPM4:30の予定ですが、会進行の都合上時間が前後する
ことがあります。1部2部共に途中入退場自由です。レクチャー講師、
演題内容は急な変更をする場合がございます、ご了承ください。

【申し込み方法】
参加費:無料、参加は全く自由です(開催中、入退場自由)。
慶應病院の以外に通院されている方のご参加も歓迎いたします。院外の
方は参加人数、連絡先などを明記して下記メールにてお申し込みくださ
い。

ibdgroup@taurus.livedoor.com  FAX 020-4667-4540

連絡先 :〒160-8582 東京都新宿区信濃町35
慶応病院消化器内科気付「IBDディスカッショングループ」
 
「慶應病院 アクセス」
 
JR 総武線「信濃町」駅下車、徒歩約1分 
地下鉄 都営大江戸線「国立競技場」駅下車(A1番出口)、徒歩約5分
丸の内線「四谷三丁目」駅下車(1番出口)、徒歩約15分
半蔵門線・銀座線「青山一丁目」駅下車(0番出口)、徒歩約15分 

バス 新宿駅西口-品川車庫(品97)「信濃町駅前(慶應病院前)」下車
早大正門-渋谷駅東口(早81)「四谷第六小学校入口」下車 
車 首都高速4号線外苑出口、外苑東通り四谷方面すぐ 

※駐車スペース(有料)に限りがありますので、お車での来院はできる
だけご遠慮ください。

オペ済UC患者交流会9/15広島 No.[4528] [返信]
投稿者:トキ@オペ済UC [URL] 投稿時間:2008/09/01 [月曜日] 03:38:48
みなさんこんばんは。
毎度毎度お世話になっております、潰瘍性大腸炎外科患者会(UC−O
B会)のトキ@オペ済UCです。 

この度広島で潰瘍性大腸炎オペ済み患者の交流会を行いますので、告知
させて頂きます。 
オペ済み患者でも、オペをしてない患者でも、家族・医療従事者どなた
でも参加頂いて結構です。 

★★★オペ済みUC患者交流会「お茶会」広島★★★ 

■日時   2008年9月15日(月祝) 13:30〜17:00 
■場所   広島市南区民文化センター 大会議室B 

JR広島駅から路面電車(5番)比冶山下経由広島港(宇品)行(約1
0分)「南区役所前」下車 
紙屋町・八丁堀からバス(23番)大学病院行(約12分)「皆実町一
丁目」下車 

■内容 オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ御歓
談ください。 
当日は広島大学第1外科の大毛先生も参加してくださる予定です。
■参加資格 オペ済みUC患者。 
また、オペ済み患者や専門医に話を聞いてみたい内科治療中のUC患者
・家族の方もOKです。 
■参加費用 お茶・菓子代としてお一人様300円申し受けます。 
■参加申し込み 当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをトキまで
。 

お近くのオペ済み患者の方、オペを考えている内科患者(または家族)の
方などいらっしゃいましたら、気軽にご参加ください。

宣伝告知、どうもお騒がせ致しました。

レミケードについて No.[4523] [返信]
投稿者:じゅん 投稿時間:2008/08/15 [金曜日] 14:48:55
クローン病になり9年になります。ここ数年、痔ろうに悩まされています
。そこでレミケードをしてみようと思うのですが、現在の病院ではレミ
ケードを扱ってません。私は八王子に住んでいるのですが、八王子市内
又はその周辺で取扱っている病院をご存知の方おられませんでしょうか
。主治医や保健所に聞いたのですが、わからないとの事で投稿させて頂
きました。どうか宜しくお願い致します。

Re: No.[4524] [返信]
投稿者:のりまき 投稿時間:2008/08/17 [日曜日] 14:47:55
 田辺三菱製薬さんのHPを見ると、レミケード投与を実施している病
院を、検索することができますよ。

 

Re: No.[4525] [返信]
投稿者:じゅん 投稿時間:2008/08/23 [土曜日] 21:39:19
情報有難う御座います。

副作用ですか? No.[4521] [返信]
投稿者:みはる 投稿時間:2008/08/15 [金曜日] 02:57:35
UC歴5年のみはるです。
飲んでいる薬はペンタサです。一日12錠飲んでいます。
飲み始めた頃は関節が痛くなり、歩けなくなることもありましたが、今
はそんなことはありません。
でも、1年前から体中に発疹ができて痒いのです。それと、唇の両端が
青っぽくなってきました。
薬はずっと飲んでいるので、ここにきて副作用なんてあるのかなぁ?と疑
問です。
どなたか、同じよう経験をされた方、いませんか?

NHK教育で腸内細菌の番組 No.[4508] [返信]
投稿者:善玉菌 投稿時間:2008/07/30 [水曜日] 13:44:01
NHK教育のサイエンスZEROという番組で腸内細菌についてやっていました
。
「腸内細菌は体調の維持や病気が起こるメカニズムにも大きく関わると
考えられているが、培養するのが難しいため詳しい実態はほとんどわか
らなかった。ところが去年、腸内細菌から遺伝子だけを取り出してその
機能を調べる「メタゲノム解析」に東京大学などのグループが成功し、
興味深い事実が次々と明らかになってきた。」
今後、病気の治療につながってくれればと思い見ていました。

座談会参加者決定しました! No.[4486] [返信]
投稿者:CCJAPAN編集部 投稿時間:2008/07/08 [火曜日] 12:21:37
先日募集しました座談会参加者は無事決定いたしました。

みなさまたくさんのご応募ありがとうございました。
また次回ございましたら、よろしくお願いいたします。

超くだらねー No.[4492] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/07/10 [木曜日] 21:50:37
仕事なんて選ばなければいくらでもあるから、そんな自分がただ怠けて
いるのを棚に上げて、仕事が無いのを病気のせいにしている奴かわいそ
うだけどもう終わりだね。早く逝ったほうが医療費削減にもいいんじゃ
ない?
こんなくだらない座談会開く暇があるなら、ぷーのお世話でもしてやっ
たら? たいした仕事もできないと思うけど

Re: No.[4493] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/07/11 [金曜日] 00:57:58
自分にあった仕事を探す期間を怠けとは。
頭の腐ったクズは書き込まないほうがいいよ。

Re: No.[4502] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/07/15 [火曜日] 21:11:33
そんな一人前のコメントは働いて税金払ってなんぼだから。扶養しても
らってるニートがコメントしても説得力ないよ。アルバイトくらいして
るなら別に怠けとは言わないけど、特定疾患の医療費も税金だから健康
的なニートよりもお金かかってるよね。難病指定から外されてぶーぶー
言うのもみっともないからやめてほしいな。
それから自分にあった仕事を探すんじゃなくて、今出来る仕事を探すん
じゃないの? たいした仕事ないと思うけどね。まあぷーの人は歳老い
てこれから先大変でしょうけど頑張って下さい。

Re: No.[4503] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/07/16 [水曜日] 14:57:01
底なしのバカか、釣りか・・・

Re: No.[4497] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/07/13 [日曜日] 07:50:39
自分の好きな仕事がやれて、それで生活できれば
いいけれど、世の中そんなにうまくできていません。
大学で専門技術をみにつけて、そっちの会社に入社
したけど、配属先は経理。まるでハタケチガイ。
職場では「こんなことも分からないの?」って
感じなので自腹をきって簿記を勉強した。
ちょっと病気だからって努力もしないで
ただ悩んでるだけの奴らを見ると
超むかつく。

Re: No.[4500] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/07/15 [火曜日] 13:45:28
就職する人の参考になればってことでやってくれるんだろ。
就職を考えている人が見る。

ただ悩んでウジウジしてる奴は関係ないね。
まあ勝手にむかついとけばいいけど。

Re: No.[4498] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/07/13 [日曜日] 22:56:36
基本バカはスルーするけど、暇なので相手にしてみよう。

ほう。
おいらは、健康なのに好きな仕事に就けなかったからってブーブー言っ
て、こんなとこにくっだらない書き込みしてるおまいさんのほうが超ム
カつくけどな。

Re: No.[4505] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/07/19 [土曜日] 10:38:58
「健康なのに・・・」って、
健康だったらこんなサイト見ません!
病気になったのは就職してからだ。
だいたい、健康な人はネットなんか
やってる暇はありません。

Re: No.[4506] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/07/19 [土曜日] 15:43:06
就職してから病気になったのか。。。うらやましい。
おいらはガキの頃からだが。
ついでに、健康でもネット徘徊してる人はたくさんいるだろうなぁ。
と書きつつ、自分も暇よのぉ。と嘆いてみる。。。


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