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背中の痛み No.[4754] [返信]
投稿者:ボーン 投稿時間:2009/03/22 [日曜日] 21:28:08
大腸の炎症がひどい時には、背中が痛くなります。
医学的な因果関係は、あるんでしょうか?

自分ではお腹と背中が痛いので、炎症があるなと思っていても、血液検
査では特に異常がなかったりします。

みなさんはどうでしょう?

Re: No.[4758] [返信]
投稿者:ボーソ 投稿時間:2009/03/23 [月曜日] 12:05:57
こんにちわ
 私も痛くなります。背中というより腰部に近いところですが。

 ある先生から聞きましたが、胃腸の痛みはたいてい、みぞおちあたり
に来るので、腸が悪いのか、胃に病変があるのかすぐにはわからないこ
とが多いそうです(だから検査をしないと病気が特定できない)。

 なので、腸の痛みがみぞおちや、その裏の背中に集中してしまう傾向
があるのではないでしょうか。

ペンタサの胎児への影響は? No.[4737] [返信]
投稿者:はてな 投稿時間:2009/03/12 [木曜日] 01:49:20
ペンタサ1日6錠飲んでいます。
子どもが欲しいのですが、服用しながらの妊娠・出産は可能でしょうか
?それとも、薬を1度止めてからの計画妊娠でないとだめでしょうか?
今、30代半ばです。このまま年月が過ぎ子どもが出来にくくなってい
くのが心配なんです。ご意見をお聞かせください。
ちなみに、主治医には薬を止めてからにしてくださいといわれています
。

Re:現在妊娠中です。 No.[4744] [返信]
投稿者:GB 投稿時間:2009/03/14 [土曜日] 16:33:09
長文になります。

UC歴6年(同時にペンタサ歴も6年)、32歳女性です。
4歳の娘が一人いて、現在妊娠7ヶ月目の妊婦です。

ペンタサは胎児に影響はほとんどないと言われていますが、「薬」です
から心配になりますよね。

私の場合は、一人目の時も今回も、妊娠前・妊娠中・産後でペンタサを
切ったことはありません。
現在はサラゾピリンも服用していますが、今のところ胎児は順調です。

一人目の時は、入院治療して退院した直後の妊娠で、妊娠初期の間もス
テロイドをまだ服用していたので心配でしたが、無事元気な子を出産し
ましたよ。
妊娠中期に再燃して、ステロイドの点滴・LCAP等も受けましたが胎児に
影響はありませんでした。(妊娠初期に強いステロイドを使うのは良く
ないみたいですが。あと免疫調整剤も妊婦には良くないみたいです。)

お産の時は腸の調子が最悪で、下痢・腹痛でそれなりに大変でしたが(
陣痛なんだか、下痢なんだか。。という感じ)、出産自体は安産で、産
まれた子どもも元気に問題なく成長しています。

なので、私は薬をやめて体調を崩してしまうより、薬を服用し続けて出
来るだけ体調を維持しながら、赤ちゃんを授かるようにトライしていく
のが良いかと思うのですが。。。どうでしょうか?
健康な人だって、赤ちゃんが欲しいと思っても、そううまくいかないも
のなのに。。。って思うんです。

年齢的な心配もすごくわかります。
私は去年の夏に流産してしまい、産科の先生から説明を受けましたが、
30代に入ると卵子が弱くなって、だんだん妊娠しにくくなり、流産の
確率もグっと上がるそうです。

一人目の出産から4年経ってますので、「あんた2人目欲しかったんな
ら今まで何してたの〜??」とデリカシーのない事を言われて傷つきま
した(ToT)
その間、再燃したり、調子が良くても妊娠できなかったりで悩んでたの
に(T_T)

私の主治医は(内科も産科も)薬はきちんと服用して(妊娠に影響のな
いものであれば)、出来るだけ体調を維持しながら妊娠の機会を待ち、
妊娠できたら無事出産を迎えられるように、という考えです。
自分自身も、万が一胎児に何か影響があったとしてもそれは薬のせいや
病気のせいではなく、誰にも起こり得ることで、たまたまうちの子だっ
たと割り切る覚悟が必要だと思っています。

あくまで私の考え、経験です。
妊娠・出産は、同じ病気でも症状の度合いによって、様々な対処の仕方
があると思いますし、薬の影響も個人差があるかもしれません。

はてなさんも主治医の先生とよく相談されて、納得できる治療を見つけ
てくださいね。

一人でも多くUC患者でも無事出産したママさんが増えたら、私も心強い
です。

ともに病気とうまく付き合っていきましょうね。

現在はてなさんが体調が良い時期なのでしたら、出来るだけ良い状態が
続くことを願っています。

幸運にも2人目を授かった私は、授かった命を大切にするのが使命だと
思いますので、子育てがんばります。

なかなか出産した方の体験談を聞く機会が少なく、私自身も一人目を妊
娠するまで心配だったので、通り過ぎることが出来ず、ついつい長文に
なってしまいました。
失礼しました。




ありがとうございました。 No.[4748] [返信]
投稿者:はてな 投稿時間:2009/03/17 [火曜日] 23:12:00
お返事遅くなりすいません。とてもご親切に経験談をお聞かせいただき
ありがとうございました。

私は、発症してかれこれ一年ですがあまり症状も変わらず、結果的には
当初の薬の量と変わっていません。(ペンタサ6錠)

このままの状況が、永遠と続いてしまいそうな気もします。

いっそ、主治医の意見に逆らって子作りを開始してしまおうかなとさえ
思います。
現にGBさんのように無事に出産されている方も大勢いらっしゃいますも
んね。

あとは、自分の考え方次第ですよね。
今の状態は、薬の量を減らすと粘液が増えてきて、紙に血が付くという
感じです。安定している時期とは言えなそうですが、この状態を維持し
て出産は可能かどうか???もう一度主治医と相談してみようと思いま
す。

とても励みになるお言葉ありがとうございました。

Re: No.[4741] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/03/12 [木曜日] 15:32:51
以前、私の周りの患者さんに聞いたところ、
人それぞれでしたね。
たしか、薬の副作用的には、妊娠・出産には重大なものはない、
ということでしたが。
飲んで出産して全く問題がない人も多くいるみたいですよ。
でもやはり、薬は薬ですから、はてなさんの主治医の言うとおり、でき
るだけ飲まないほうがよいのでしょうね。
理想は、体調の良いときに全ての薬を止めてのぞみたいですね。

Re: No.[4743] [返信]
投稿者:はてな 投稿時間:2009/03/13 [金曜日] 23:59:42
やはりそうですよね。
もう少し、じっくりと考えてみます。薬は薬ですものね。。。

署名 No.[4747] [返信]
投稿者:匿名 [URL] 投稿時間:2009/03/14 [土曜日] 22:25:39
今日3月14日にTBSで放送された報道特集NEXTで難病に指定さ
れない病気で苦しんでおられる患者さんが講演会や街頭で訴えているの
を見ました。
難病に指定されているCDやUCはなんて恵まれているのか痛感しまし
た。

薬の開発には多額のお金がかかります。
最初は署名からでもいいと思います。難病に指定されていない病気の指
定に対する署名をお願いします。


IBD医療講演会のご案内 No.[4742] [返信]
投稿者:大阪IBD 投稿時間:2009/03/13 [金曜日] 13:11:23
以下の医療講演会を行います
ご都合のつく方はご参加ください(無料です)
日時:3月22日(日)午後1時15分より午後3時半くらい
場所:堺市総合福祉会館 072-222-7500
    堺市堺区瓦町2-1 南海高野線「堺東駅」南西方徒歩7分
演題:潰瘍性大腸炎・クローン病の外科治療
講師:大阪大学消化器外科 水島恒和先生
申込:大阪難病連(大阪市城東区蒲生2-10-28 大阪府城東庁舎5階)
    メール又は往復はがきで申し込み
    nanren@vesta.ocn.ne.jp
    記載事項⇒〇疚将⊇蚕雖I駄将づ渡暖峭罩セ臆耽与
         Α崢掾臉大腸炎・クローン病の外科治療」に参加

UCペンタサ容量追加の承認 No.[4677] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/01/07 [水曜日] 20:51:36
UCのペンタサの上限が2,250mgから4,000mgにまで、やっと増えたそうで
す。
www.kyorin-gr.co.jp/news/2008/000197.shtml

私の経験では、ペンタサはたくさん飲まないと効かないので、これでよ
くなる人も増えると思っています。

Re: No.[4740] [返信]
投稿者:名無し 投稿時間:2009/03/12 [木曜日] 14:52:31
250mgだと、9錠から16錠に増やせるわけですね。結構大胆な増量だな
。
わたしは8錠で効くんだけど、6錠に減らすと粘液が増えるんだよね。
非常に微妙な範囲で効いてるんだ。

Re: No.[4678] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/01/09 [金曜日] 17:37:16
「ペンタサ錠500」っていうのもあったんですね。
これなら飲むのが楽になりそう。
こんど主治医に聞いてみよう。

皆さん初めまして。 No.[4730] [返信]
投稿者:ちぃー 投稿時間:2009/03/09 [月曜日] 16:53:16
CD歴4年のちぃーと申します。
現在治療的にはレミケ・ペンタ・エレン3袋/dayを行ってます。
私は大腸・小腸型で去年手術を受けました。
入院中に主治医に「患者会に入ればクローンの人達と交流できるよ。」
と教えてもらったのですが、私自身も情報収集も兼ねて参加してみたい
ので、患者会に入ってる人がいたら、メリット・デメリット、活動した
感想など教えて下さい。
ちなみに、私は学生なので、家族と一緒(主にお母さん)に参加するこ
とも可能ですか?
あまり身近にクローンの人がいないので話を聞いてみたいです。

Re: No.[4732] [返信]
投稿者:はぁー 投稿時間:2009/03/10 [火曜日] 10:16:53
私は去年患者会に入会して、先日はじめて交流会に行ってきました。
人見知りする性格なので、行くまではかなり緊張してたのですが、行っ
てみたら皆さん気さくな方たちで楽しくお話できました。
仲良くなった会員の方に聞いたところ、患者会によって雰囲気がけっこ
う違うようです。
その方は県外の患者会も含めて3つに入会していて、用途(医師による講
演会、患者同士による交流など)によって使い分けている。
と言っていました。
いずれにしても入会し、一度行ってみたらよいかと思います。


Re: No.[4733] [返信]
投稿者:ちぃー 投稿時間:2009/03/10 [火曜日] 12:03:04
アドバイスありがとうございます。
私もかなり人見知りする方なので色々不安ですが、地元の患者会に入っ
てみようと思います。
複数の患者会に入会することも可能なのですか。
賢い手段ですね。やっぱり患者会もそれぞれ特色があるみたいなので、
上手く活かせるといいのかも。
とりあえず今日<入会案内>を送ってもらえるように、ハガキを出して
きました。
緊張しますが積極的に参加したいと思います。
コメントありがとうございました。

Re: No.[4731] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/03/09 [月曜日] 19:02:27
【メリット】
 当初;いろんな人の体験が聞けた、同病の人にはじめてあってなんと
なくシンパシーを感じた(一人じゃないんだなって)
 いま;特にない(惰性で入ってます)

 【デメリット】
 昔からの知り合いで固まっていたり(自分から話かけていくと結構う
ちとけてくれるけど)。
 他人の大変な体験を聞いていて将来のことを思って悲しくなったこと
があった。


 家族のひとと一緒で参加しているひともいましたので、どんな参加形
態でも大丈夫だと思いますよ。

 受身ではなく能動的に参加したほうが楽しいかも。
 学生さんなら参加者があれこれと話しかけてくれると思うけど。
 

Re: No.[4734] [返信]
投稿者:ちぃー 投稿時間:2009/03/10 [火曜日] 12:30:17
コメントありがとうございます。
クローンにも個人差が大きいから、症状も色々だし、大変な経験をして
きた方もたくさんいるかと思います。
そういう話を聞くと<自分もそうなっちゃうのかな・・・>と不安にな
りますよね。
でも悲観ばっかりもしてられないので、それも一つの意見として参考に
できたら・・と思います。事前に知っていた方がいいこともあるかなと
。
できれば積極的に話を聞きたいと思ってます。
すごい人見知りしぃなので、初めは緊張すると思いますが、自分からた
くさん話しかけようとおもいます。
特にお母さんにクローンについてもっと知ってもらいたいので、
他の患者さんたちの体験・経験等を聞けたら嬉しいです。
母も私も将来について不安があるので、みなさんはどうだったかとかも
聞いてみたいな。
まだクローンについて勉強不足だと思うので、色々情報集めもしたいで
す。ご意見参考にさせてもらいます。

Re: No.[4735] [返信]
投稿者:通りすがり 投稿時間:2009/03/10 [火曜日] 17:30:24
mixiやってますか?mixiの中でも情報交換が活発に行われてま
すよ。まだでしたらゼヒゼヒ友達に紹介してもらってください

Re: No.[4736] [返信]
投稿者:ちぃー 投稿時間:2009/03/11 [水曜日] 21:56:33
ミクシーはまだやってません。
そうなんですか。
でもわたしの周りにはミクシーやってる人いないんですよ。
PC持ってる人も少ないし・・・。
残念ながら。
やってる人をみつけたら、紹介してもらおうと思います。
コメントありがとうございました。

腹が張ります No.[4726] [返信]
投稿者:プップの助 投稿時間:2009/03/02 [月曜日] 18:45:01

 毎日お腹が張るのです。
 私はクローン病ですが、食事制限もして特に悪いものを食べているわ
けではないのに、おなかが張って、帰宅して横になるとたくさんガスが
でます。ガスがでると楽になります。

 昼間はどうしてもガスだけでなく、便まで出てしまうのではないかと
か思ったり、周囲に気をつかって、オナラを平常に出すことができない
せいでしょうか。

 横になるとたくさんでるのですが。
 ヤクルトとかわかもととか、そういったもので腹の張りやガスが減っ
たかたはいらっしゃいますか。

 

Re: No.[4728] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2009/03/05 [木曜日] 03:34:43
私も同じような経験がありますが、狭窄があるとガスが出やすいです。
お腹の腸内細菌のバランスが崩れている状態で甘い物を食べたりすると
ガスが発生しやすいですね。極力、ガスはその都度、出した方が良いと
思いますし、トイレで出すなど、工夫してください。ビフィズス菌の摂
取で私はガスが減りました。

Re: No.[4729] [返信]
投稿者:プップの助 投稿時間:2009/03/06 [金曜日] 10:05:56
かつおさんありがとうございます。
確かに私も狭窄がありました。あと、甘いものもよく食べます。という
か、アメとかカステラとか油がなくIBDによいものはお菓子くらいし
かないので。ガスはなるべく人がいなところをみはらかってしたいと思
います。臭いがしないといいけど音もしますしね。

栄養剤のネット販売 No.[4721] [返信]
投稿者:えれん 投稿時間:2009/02/25 [水曜日] 23:41:39
経腸栄養剤のネット販売のうわさを聞いてヤフオク検索かけると
結構出品していましたが、もしかすると特定患制度を悪用して一儲けし
ようと思っているのかな?
//openuser.auctions.yahoo.co.jp/jp/user/maromikan0228
//page2.auctions.yahoo.co.jp/jp/auction/b97530471
//openuser.auctions.yahoo.co.jp/jp/user/apirusky
良い悪いどう思いますか?
俺は許せずヤフーに医薬品販売で報告したけど。。。

ふとどき No.[4722] [返信]
投稿者:えいよう 投稿時間:2009/02/26 [木曜日] 11:05:21
エンシュアどころかエレンタールを売ってる人もたまにみかけますね。
薬事法に違反しているうんぬんは、いろいろなところで言われています
が。
もし、医療費補助を受けて処方されたものであったら、ゆるせませんね
。
特定疾患制度を利用していないとしても、何割かは保険でまかなわれて
いるわけで。
UC今までのように補助を受けられなくなるかもしれない、といわれて
いる、また医療費削減が問題になっているこのご時世に、もし、自分の
儲けを考えて、しかも継続的にやっているとしたら、まったくふとどき
者だと思います。
私もヤフーに報告します。

海外旅行 No.[4704] [返信]
投稿者:モモ 投稿時間:2009/02/06 [金曜日] 01:47:26
今、ハワイへ行こうと計画中です。
みなさんは海外旅行へ行くときは、空港でフレンタやカンガルー等のポ
ンプについて空港で何か聞かれた事はありますでしょうか?
以前、タイ・シンガポールへ行った時は何も聞かれたりすることはなか
ったのですが、今はテロ対策等で入国審査が厳しくなっていると聞きま
した。
そこで質問です。
みんさんは海外へ行くときにポンプとエレンタール等の栄養剤について
診断書は用意されますでしょうか?
特にエレンタールは中身が白の粉なので、何か怪しいものと思われてし
まうのではないかと気になってしまいます。

Re: No.[4712] [返信]
投稿者:くまこ 投稿時間:2009/02/12 [木曜日] 11:49:06
5年前、新婚旅行でハワイに行きました。
私もフレンタとエレンタールを持って行きましたが、不安だったので、
主治医にかんたんな説明を英語で書いてもらいました。
・クローン病であること
・栄養剤による治療が必要なこと
・そのために、ポンプとエレンタールを持参していること
等を書いていただきました。
実際は、鞄を開けられることが一度もなかったので、見せることはあり
ませんでしたが、一筆書いていただいたものを持っていると、かなり安
心できました。
楽しんできてくださいね♪

Re: No.[4718] [返信]
投稿者:モモ 投稿時間:2009/02/16 [月曜日] 01:54:27
くまこさんありがとうございます♪
やはり一筆あるないでは気持的に違いますよね。
主治医の診断書ではないですが、とりあえず英語の説明を知り合いにお
願いしようとしており、どんな文章にしようか考えていたところだった
のでとても参考になりました。
要点を簡潔に述べるのに頭悩ましてたもので(^^;
ありがとうございました。

Re: No.[4705] [返信]
投稿者:なし 投稿時間:2009/02/06 [金曜日] 10:57:49
私は、ヨーロッパに行くときにエレンタールとポンプを持っていきまし
た。
エレンを含む他の飲み薬が、いらぬ誤解を受けてしまうことが恐かった
ので、薬局に相談したところ、
薬の説明書きの英語版をいただきました。
あと、主治医からも「私はクローン病患者です。これらはクローン病の
治療薬です。」
という英語を覚えていきなさい。
とのアドバイスをいただきました。
実際には、両方とも使う機会はなかったのですが、
安心して旅行を楽しむことができました。

エレンタール、鼻注セット、ポンプ用の変圧器も用意したりと、荷物が
多くなってしまいますが、楽しんで行ってきてくださいね。

Re: No.[4706] [返信]
投稿者:モモ 投稿時間:2009/02/06 [金曜日] 21:34:19
ありがとうございます。
参考になりました。
診断書と言わずともそれだけの言葉を知ってるだけで安心できそうです
ね!
本当に荷物が多いので面倒ですが(ストーマ用品もあるし)安心して楽し
い旅にするためにも必須な物ばかりですし!
プラス英語の準備しておきます!!

Re: No.[4707] [返信]
投稿者:りんご 投稿時間:2009/02/07 [土曜日] 19:59:56
脱水に気を付けて、楽しんできて下さい。
S字フックを持って行くと何かと便利です。

Re: No.[4719] [返信]
投稿者:モモ 投稿時間:2009/02/16 [月曜日] 02:01:08
毎日スポーツ飲料を外出するときは持ち歩いているので、スポーツ飲料
の粉末も必需品だと気付き、その粉末の説明も用意しとくべきかな〜な
んて思ったりもしましたが、大量のエレンの中に混ぜて荷造りしちゃお
うと思ってます(^-^)
ほ〜んと荷物が多くて準備が大変ですが、すべて楽しく旅行するための
ものですものね♪

Re:お水 No.[4720] [返信]
投稿者:キンカン 投稿時間:2009/02/16 [月曜日] 13:36:35
ごぞんじかもしれませんが、エレンやスポドリを溶かすお水にもご用心
です。

エビアンとペリエは硬水で、
ボルヴィックとクリスタル・ガイザーは軟水です。
両方ともなかったらとにかく硬度100以下の軟水商品選んでみてくだ
さい。
硬水は下痢するようなので。
お気をつけていってらっしゃい。

オペ済UC患者交流会2/22神戸のお知らせ No.[4716] [返信]
投稿者:トキ@オペ済UC [URL] 投稿時間:2009/02/15 [日曜日] 18:55:17
みなさんこんばんは。
毎度毎度お世話になっております、トキ@オペ済UCです。

この度神戸で潰瘍性大腸炎オペ済み患者の交流会を行いますので、告知
させて頂きます。

☆☆オペ済みUC患者交流会「お茶会」神戸☆☆
■日時   2009年2月22日(日) 13:30〜16:30
■場所   神戸市総合福祉センター4階 第3会議室
阪急阪神電鉄神戸線「高速神戸」駅徒歩2分,地下鉄大倉山駅徒歩4分
,JR神戸駅徒歩6分(湊川神社西門前)
■備考 元兵庫医大第二外科 荘司先生が参加予定です。

■内容 オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ御歓
談ください。
■参加資格 オペ済みUC患者。
また、オペ済み患者に話を聞いてみたい内科治療中のUC患者・家族の
方もOKです。
■参加費用 お茶・菓子代としてお一人様300円申し受けます。
■参加申し込み 当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをトキまで
。

オペ済み患者の方、オペを考えている内科患者(または家族)の方などい
らっしゃいましたら、気軽にご参加ください。

Re: No.[4717] [返信]
投稿者:トキ@オペ済UC 投稿時間:2009/02/15 [日曜日] 19:00:55
当日神戸まで行くのは無理だと言う方で、専門外科医に質問したいとい
う方はメールを私に送ってください。
代わりに先生に聞いてみます。

ただ、質問内容によっては答えられない場合もありますので、ご了承く
ださい。
(実際に診察しないと何とも言えないような質問、抽象的な質問など)

無題 No.[4708] [返信]
投稿者:りゅう 投稿時間:2009/02/09 [月曜日] 12:35:04
クローン病歴8年の男です。
3年前の手術後、お腹の調子は落ち着いているのですが、
1年前から、膝に軽い関節痛が出始め、
ここ1ヵ月くらいは、歩くのもつらいくらいです。

主治医は、「お腹が落ち着いているのだから、他の病気(リウマチとか
)かも知れない」と言うので、整形で診てもらったのですが、やはりク
ローン病の合併症のようです。

それを聞いて、主治医も考えてしまって・・・。
私はどうしたものかと不安になり、こちらに書かせていただきました。

お腹の調子が落ち着いているのに、
関節痛の合併症だけ出ることもあるのでしょうか?
もし、同じような体験をしたかたがいらっしゃれば、
ご意見をお聞かせ下さい。

Re:CDです No.[4713] [返信]
投稿者:とら 投稿時間:2009/02/12 [木曜日] 16:09:56
わたくしはCDですが、やはり関節が痛くて歩きにくいことがありまし
たヨ! いつもではなくたまにです。

痛くても歩けるのですが、階段のぼりおりがヨチヨチだったり、街のな
かで早足で歩けなかったり。
でも、そのときに、電車や横断歩道に急がなくてもいいんだという気持
ちになりました。

し足のどこがどう痛いのか、医師に伝えるのが難しくて、結局運動不足
とかいわれてしまいました。


ありがとうございます No.[4714] [返信]
投稿者:りゅう 投稿時間:2009/02/13 [金曜日] 15:20:33
とらさん
ありがとうございます。
「急がなくていいんだ」という心の余裕は、大事ですね。
私も心がけます。
しかし、なかなか医師には伝わらないものなんですね。
運動不足ですか、私も思い当たるふしがあります。
今は関節痛は落ち着いていらっしゃるんですね。

Re:私はUCですが。。 No.[4710] [返信]
投稿者:GB 投稿時間:2009/02/10 [火曜日] 17:29:12
以前お腹の調子はすっかり落ち着いた頃に、手の親指の付け根や足の裏
、足首、膝などが痛み、歩くのが困難になったことがあります。

私の場合は、痛むのは決まって寝起きやしばらくじっと座っていた後な
どでした。

筋肉や関節が固まったように痛み、少しずつ動かしているうちに気にな
らなくなって、またしばらく動かないでいると次に動いた時に痛む、と
いう繰り返しでした。

リウマチの検査は陰性で、私の主治医も悩んでましたよ。
たどり着いたのがUCの合併症ではないか、との事でした。

まだまだ解明されていない事の多い病気なんだなぁと実感した記憶があ
ります。

もっと研究が進んで、「こんな合併症にはこれが効く」というような薬
や治療法が見つかるといいですよね。

ちなみにあの時の痛みは徐々に良くなり、いつの間にか全く痛まなくな
って、今もあのような痛みはありません。

りゅうさんも早く良くなる事を願っています。
CDの方も、落ち着いている状態が続くと良いですね。

ありがとうございます No.[4711] [返信]
投稿者:りゅう 投稿時間:2009/02/10 [火曜日] 20:53:05
GBさん、ありがとうございます。

UCの方でも関節痛の合併症があるんですね。
じっと座っていた後に痛むことや、痛む場所も私と一緒です。

いつの間にか、徐々に痛みがなくなったのですか・・・
やはり、これといった治療はないのですね。
とりあえず、できること(CDの症状を落ち着かせる)をして、
良くなるのを待ってみます。

同じような経験をされた方がいらっしゃるのを聞き、
なんだか安心しました。
GBさん、ありがとうございました。

★一言メッセージ&お菓子レシピ大募集! No.[4702] [返信]
投稿者:CCJAPAN編集部 投稿時間:2009/02/03 [火曜日] 18:49:04
『CCJAPAN』では2009年4月に発行予定の「食べる」特集に向けて、皆さ
んからの一言メッセージとオリジナルIBDお菓子レシピを募集しておりま
す。

【一言メッセージ】
今回の募集テーマは「お菓子な一言」です。
あなたのお菓子に関する誓い、決めごと、叫び、どんなことでも構いま
せん。

例)「もうスナック菓子は絶対食べないぞー」、「チョコレートは1日
1粒までにしています」、「かれこれ3年も貴方を食べたことがありま
せん……ポテトチップスさん」など。

【オリジナルIBDお菓子レシピ】
低脂肪で美味しいロールケーキや、バターを使わないクッキーなど、あ
なたなりの工夫を凝らしたIBDお菓子レシピを教えてください。

☆必要事項
・氏名(ペンネーム可)
・メールアドレス
・病名
・病歴
・年齢
・性別
・「一言メッセージorお菓子レシピ」
・CCJAPANへのご意見、ご感想

以上を明記して、ccjapan@mikumosha.co.jpまでお送りください。

※『CCJAPAN』誌上にて、お送りいただいた氏名またはペンネームにて、
掲載させていただく場合がありますので、あらかじめご了承ください。

たくさんの一言メッセージ&レシピ、お待ちしています!

掲示板管理者様へ質問 No.[4700] [返信]
投稿者:読者A 投稿時間:2009/01/30 [金曜日] 22:00:24
ストレス解消法を教えて!  No.[4682]  ですが、
投稿者は一見IBD関係の質問をしているようですが、
レスを見るとIBDというよりかは
プライベートな内容な印象があります。
個人主催のサークル的な掲示板なら問題ないと思いますが、
IBDをテーマにした会社の掲示板にこういうことは
ありでしょうか?今後もこのテのカキコばかりでも
OKなのですか?

掲示板管理者から No.[4701] [返信]
投稿者:掲示板管理者 投稿時間:2009/02/02 [月曜日] 12:32:42
 読者A様
 ご質問ありがとうございました。
 基本的には、自分の病状や就職や恋愛の悩みなどという意味では「プ
ライベートな内容の投稿」を投稿するのは構わないと考えております。
 
 ただ、これまで、掲示板の利用規定がなかったものですから、掲示板
のご利用規定を作成いたしました。近日中に、三雲社のホームページに
アップする予定ですので、よろしくお願いいたします。

 三雲社 串間 努

ストレス解消法を教えて! No.[4682] [返信]
投稿者:ワルツ 投稿時間:2009/01/22 [木曜日] 15:09:28
 十数年くらいクローン病です。
 昔から、クヨクヨ考え込んだり落ち込みからなかなか立ち直れないほ
うでした。病気になってから、それが余計ひどくなった気がします。だ
からなんとなく人と接するのを避けたりとか。
 趣味を持てばとかいわれますが、本を読んだり音楽を聴いてもなんか
下がった気分がサッパリしません。それよりはせんべいとかスナック菓
子を食べているほうが幸せな気分になりますけど(笑)温泉はしょっち
ゅういけないし。
 ほかの人はどんな風にして気持ちをあげていますか?

Re: No.[4688] [返信]
投稿者:KY 投稿時間:2009/01/24 [土曜日] 22:03:14
ワルツさん、こんばんは。
ストレス解消法の答えにならないかも
しれませんが、素敵な言葉を送ります。
(何が言いたかはご想像におまかせします)

心訓   福沢諭吉
一、世の中で一番楽しく立派な事は、一生涯を貫く仕事を持つという事
です。 
一、世の中で一番みじめな事は、人間として教養のない事です。 
一、世の中で一番さびしい事は、する仕事のない事です。 
一、世の中で一番みにくい事は、他人の生活をうらやむ事です。 
一、世の中で一番尊い事は、人の為に奉仕して決して恩にきせない事で
す。 
一、世の中で一番美しい事は、全ての物に愛情を持つ事です。 
一、世の中で一番悲しい事は、うそをつく事です。 

Re:わかりません No.[4697] [返信]
投稿者:ワルツ 投稿時間:2009/01/27 [火曜日] 13:22:06
教えていただきありがとうございます。

しかし、まず、何がいいたいかは想像してもわかりませんでした。
KYさんにとっては素敵な言葉かもしれませんが、
福沢氏がいっている一番目と3番目はひどいですね。
いま話題の派遣止め・ 切り されている人が聞いたら怒りだしそうで
す。
あと、一番悲しいことはうそをつくことより「親とか愛する人が死んで
しまう事です」と私は思います。

それに心訓は福沢諭吉が作ったものではないといわれていますよ。
 慶應大学のサイトで、[慶應義塾豆百科] No.98 福澤心訓 をご覧にな
ればおわかりかと思います。

 そこでも述べられていますが、ニセモノならホント最後の「一番悲し
い事は、うそをつく事です。」は辻褄が合わず、矛盾していますね。

Re: No.[4686] [返信]
投稿者:みちる 投稿時間:2009/01/23 [金曜日] 21:07:56
私は友達とおしゃべりします。通院時にはお医者さんや看護師さんとも
おしゃべりします。
カラオケも好きです。多少音が外れても気にせず大騒ぎします。
私が通ってるフィットネスクラブには『体を動かすと気持ちも前向きに
なる』と書いてます。確かにそんな感じもします。

人に会いたくない時は音楽聞きながらドライブします。

外に出たくない時は編み物したり粘土いじりをしたりお腹に優しいおや
つや料理を考えたり蒸しタオルで顔パックしたりします。

何もしたくない時は飽きるまで寝たあとマンガ読んだりテレビ見たりま
た昼寝したり、ひたすらダラダラグダグダしています。

あくまでも私の場合です。

Re: No.[4696] [返信]
投稿者:ワルツ 投稿時間:2009/01/27 [火曜日] 13:09:19
 確かに体を動かすのはいいと思います。面倒くさいけど。
 免許がないので音楽聴きながらドライブはできません。
 でもそんなに楽しいのなら免許を取りたい気持ちになってきました。
 ダラダラグダグダはまさに私なのですが、それをやると「あ〜」とい
う気持ちになるので、なんとかならない方法を探しています。
 たくさんのご提案ありがとうございました。

Re: No.[4684] [返信]
投稿者:からだ 投稿時間:2009/01/22 [木曜日] 15:34:59
わたしの場合は、カラオケですね。
友達がいないので、いつも一人で行きます。
初めは少し、店の人の目が気になりましたが、
今では全く気になりません。
ウーロン茶を飲みながら、好きな歌を1時間
唄いまくれば、すっきりです。
お金も時間もかかりませんし、誰にでもできる
ストレス解消法なのでは。

すみません、先ほどは書くところを間違えてしまいました。

Re:カラオケ? No.[4685] [返信]
投稿者:ワルツ 投稿時間:2009/01/23 [金曜日] 11:11:22
 からだ様

 申し訳ありませんが、カラオケはいやです。
 誰にでもできるストレス解消法とおっしゃいますが、
 私は音痴なのです。┐(´〜`;)┌
 あと、冷たいウーロン茶も嫌いです。
 それにお金も時間もかからないといいますが、無料のカラオケ屋さん
ってあるのでしょうか(〃゚O゚)

 あと、ひとりでカラオケ屋さんに行くなんて考えられません。
 ひとりでカラオケ屋さんに行くなんて恥ずかしくてできません。無理
です。きっと店員さんはグループで来ないひとにはビックリしているの
ではないでしょうか。影でこそこそ悪口をいわれているかも知れないと
思います。
 もっといいアドバイスをお願いいたします<(_ _)>
 

Re:ワルツさんへ No.[4689] [返信]
投稿者:159 投稿時間:2009/01/25 [日曜日] 11:00:02
 みんなあなたのことを思って書き込みをしているのに、あれはいやと
はこれは嫌いというなら人にアドバイスなど求めない方がいいと思いま
すよ。みんな病気を抱えながら一生懸命がんばっているんです。書き込
みをしてくれた人に失礼です。
 あなた自身が前向きにならなければ、どんなストレス解消法を提案さ
れてもストレス解消は無理だと思います。まず、あなたの心のもちかた
を少しでも変えてみてはどうですか。

Re:おかしいです No.[4695] [返信]
投稿者:ワルツ 投稿時間:2009/01/27 [火曜日] 13:04:16
書き込みしてくれありがとうございます。
私のことを思ってくれているのに、申し訳ないと思いながらいわせてい
ただくと、

・自分の生活スタイルや嗜好に合わないアドバイスに、「これは嫌だ」
とノーといっても良いと私は考えます。他人がしてくれたアドバイスを
全て受け容れないと失礼に当たるわけではない。

・病気を抱えながら一生懸命がんばっている人のアドバイスに「自分は
それは嫌だからできない」と断ってはいけないこともない。書き込みを
してくれた人だって、人それぞれの意見や嗜好があることはわかってる
と思います。

・音痴と冷たいものが飲めないのとお金がかかるからカラオケは嫌だと
いったことと、(人生に?)前向きでないことは関係がない。

・「心のもちかたを少しでも変えろ」と抽象的におっしゃられても、ど
うすればいいのかわからない。

どう心の持ち方を替えたら、こんな風に159様のご意見への否定的な
見解ばかりではなくなりますか?

Re: No.[4698] [返信]
投稿者:159 投稿時間:2009/01/27 [火曜日] 20:04:43
 あなたの回答から、きっとあなたは頭のいい方なのだと思いますが、
あなたの回答をまとめると、
「カラオケはいやだ、ウーロン茶は嫌いだ、お金がかかるじゃないか、
もっといいアドバイスをしろ」ですよ。
逆にそのままをあなたが言われたらいやじゃないですか?

 色々な考え方があるので、これ以上あなたにどうこう言うつもりはあ
りませんが。

 

Re: No.[4690] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/01/25 [日曜日] 11:09:46
っていうか、そうやって「他の人ががんばっているのに」
って言われるのが一番ストレスです

Re: No.[4691] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/01/25 [日曜日] 13:10:45
って言ってるから何もかわらないんじゃないの?

Re: No.[4687] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/01/24 [土曜日] 21:05:40
パチンコ、スロット
無料ではありませんが、うまくいけば
勝てます!
スッカラカンになるか、大金ゲットかの
スリルがたまりません

Re: No.[4694] [返信]
投稿者:ワルツ 投稿時間:2009/01/27 [火曜日] 12:49:12
ありがとうございます。
でも、パチンコで負けると余計にストレスがたまりませんか?
お小遣いの範囲でやるならいいかもです。

Re: No.[4692] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/01/26 [月曜日] 22:44:21
聞いた話ですが、人は泣くとストレスが解消することがあるそうです。
ですので、レンタルショップで泣けるようなDVDを借りて、号泣する。
思いっきり泣いてみるのもいいのではないでしょうか。

Re: No.[4693] [返信]
投稿者:ワルツ 投稿時間:2009/01/27 [火曜日] 12:45:28
ありがとうございます。
カタルシスですね。

お笑いみて笑え No.[4699] [返信]
投稿者:お笑い 投稿時間:2009/01/30 [金曜日] 15:48:53
泣くよりも笑うことが病気にはいいこと、好きなお笑い番組を見て腹が
よじれて救急車で運ばれるくらい笑いなさい。
そうしたらへそで茶も沸くことでしょう。
ハハハハハ....


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