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ティーバッグ入りは? No.[4823] [返信]
投稿者:漢方の宿 投稿時間:2009/04/27 [月曜日] 16:13:46

 紅茶を飲んでいたらきがついたのですが、エキス剤より生薬を煮出し
た漢方のほうが効きそうな気がするので、紅茶のようなティーバックに
入った大建中湯などはこの世にありませんか?

レミケード止める? No.[4821] [返信]
投稿者:しんご 投稿時間:2009/04/26 [日曜日] 09:59:44
昨年、レミケードをした後から、小腸狭窄が酷く、たまに腸閉塞気味
になります。
レミケードをしても、下痢は変わらず、効果を感じていませんので、
レミケードを止めたいと思っています。 (現在、8週おき)
狭窄がますます酷くなりそうで怖いです。
途中で止めた方はいますか?

セカンドオピニオン No.[4822] [返信]
投稿者:クローンズ K 投稿時間:2009/04/26 [日曜日] 16:36:59
腸管合併症があるとレミケードに過度に期待できません
レミケード止めるとHACA(自己抗体)が増えホンとに効かなくなり
ますので考えどころですね。
短腸でなければ、残念ながら手術して一度リセットし再燃防止でレミケ
がいいと思いますが主治医に相談されるか。

DRトラ先生のような専門医に相談セカンド受けてたら道が開けるかも
しれませんよ。

あと漢方の大建中湯(ダイケンチュウトウ)が腸閉塞症状緩和したと社
会保険中央病院の高添先生が研究してますからセカンドオピニオン受け
られてはいかがでしょう。

体重増加 No.[4807] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/21 [火曜日] 12:01:28
レミケードやり始めてもうすぐ1年になりますが、体重が増えすぎて困っ
てます。腸の調子はとても良いので食欲も出ます。
普段は朝:エレン1パック、昼:エレン1パック、夜:特に制限なく普通
食 で過ごしてます。が、体重がどんどん増え、クローン病と同時にメ
タボで生活習慣病の指導も受ける事態となってます。
体重減少で悩まれている方も多い中、幸せな悩みかもしれませんが同じ
ような方はいるのでしょうか?

Re: No.[4810] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/22 [水曜日] 18:58:29
「腸の調子がとても良い」のに、
「朝:エレン1パック、昼:エレン1パック」をやっているのですか?
そんなに調子が良いのなら、エレンはいらないのでは?
医療費が嵩みます。

レミケにエレンOK No.[4811] [返信]
投稿者:クローンズ K 投稿時間:2009/04/22 [水曜日] 20:50:19
レミケードにエレンタール併用する事で緩解維持期間の延長および入院
回避率が上がるとのデータがありますので治療方針としては根拠があり
ますし、逆に医療費削減になりますのでエレンタールは継続した方がい
いとおもいますよ。
特に小腸型、小腸大腸型で腸管合併症(瘻孔、狭窄)がある場合は。。
。
ふとるのは摂取カロリーが消費カロリーより多すぎるからでは?
食事内容を考え直して、基礎代謝をあげるために筋肉つけてはいかがで
しょう。鍛えるなら大きい筋肉の大腿筋(ふともも)がおすすめです。

Re:ただし3袋以上なら No.[4812] [返信]
投稿者:鼻太郎 投稿時間:2009/04/22 [水曜日] 23:56:06

 4809番です。クローンで鼻注しているものです。
 クローンズ Kさん、医学的根拠を示しての意見ありがとうござい
ます。
 でも、これだと、「エレンタールは一日1200キロカロリー以上(
4袋)であれば寛解維持効果がある」という今までの説がくずれる感じ
でなんだかイヤンですね〜。
 あと、毎日の鼻注セットの面倒くささや成分栄養剤の味覚から開放さ
れると期待してインフリキシマブをしたのに、なんてこったいという気
持ちもあります。
 もちろん、再入院率を低下させるのですから医療経済的にはよいこと
です。賛成です。

 ・「全国アンケート調査からみた抗TNFα抗体療法の治療効果」(
厚生労働省研究班が2002年から2003年にかけて行ったスタディ
があります。35施設から233例が集まった)というものがあります
。インフリキシマブの短期治療効果の有効性を検討したところ、栄養療
法(経腸・IVH)の有無には変わりなかったというデータがあります
。

 ・しかしそれは、寛解導入において栄養療法の併用がそんなに関係が
なかったということであって、クローンズKさんのおっしゃる維持効果
に焦点をあてたものではないですね。

 ・で、インフリキシマブと成分栄養療法の併用による寛解維持効果の
論文について探してみると、本谷先生がわかりやすく発表したものがあ
りました。クローンズKさんのホームページですよ!

 結論は、インフリキシマブの計画的維持投与において、
 成分栄養剤900kcal〜1200kcalくらいの併用だと再入院率を下げる
 だが300〜600kcal、つまりエレンタール1〜2袋程度だと併用する意
義が乏しいとのことですね。

 論点は1日1、2袋なのか4袋をきっちりやるのかというところに移
ってくると思うのですが、体重増加さんはちょっと中途半端な飲み方な
のではないかと、思いました。

 クローンズKさん、300〜600kcalの併用でも再燃率の低下や再手術率を
回避し得たというデータはないでしょうか…。

レミケにエレンOK No.[4815] [返信]
投稿者:クローンズ k 投稿時間:2009/04/23 [木曜日] 20:28:26
鼻太郎さんホームページ見ていただいてありがとう御座います。

そうですね、
札幌厚生病院 本谷聡先生の検討では
レミケの計画的維持投与にエレン900〜1200kcal併用で
緩解維持率のアップ、特に再入院率を下げるとの結果でした。

議題がメタボですが、レミケードにエレンタール併用なぜ?
医療費の無駄じゃ!みたいな書き込みがありましたので、
エレンタール併用の意義を訴えたくてカキコしたのですが
鼻太郎さん鋭い突っ込みでした。。。

なるべくエレンあと1パック増やして食事の内容を
考え直す事をお勧めします。。。

無題 No.[4814] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2009/04/23 [木曜日] 18:20:04
理屈っぽい
何が言いたいの?

無題 No.[4816] [返信]
投稿者:クローンズ k 投稿時間:2009/04/23 [木曜日] 23:18:44
理屈っぽくてスイマセン
なるべく根拠がある事を伝えると、こうなっちゃいました。

レミケにエレン併用が意義がありますよと言うのが
言いたいのです

Re: No.[4809] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/22 [水曜日] 16:17:42
 レミケードをしていて、朝とお昼に成分栄養剤というのが、疑問です
が、腸管の安静をそれで保っているということなのでしょうか。
 600キロカロリープラス、夕飯で太るということは夕飯が1500
キロカロリーくらいあるのでしょうか。

 食欲があって、太るということは、腸管に炎症がなく、本来の機能を
取り戻しているように思えます。
 お食事の内容がわかりませんが、肉・油脂中心の食事で太ってメタボ
リックシンドロームであるならば、クローン病再燃の危険性も増すと思
いますから、レミケードに安心せずに、腸炎に配慮した食事内容とカロ
リーにしたらいいのではと思いました。

Re: No.[4813] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/23 [木曜日] 13:30:13
体重増加の主です。コメントありがとうございます。脂質には気をつけ
ているのですが、その分、食欲を満たすために炭水化物を摂りすぎてし
まう傾向にありまして。やはり1日の摂取カロリーをコントロールしな
いといけませんね。わかっちゃいるけどやめられない・・・

Re: No.[4817] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2009/04/24 [金曜日] 19:45:48
私も同じです。
エレン鼻注でパックです。
病気になってから4年たちますが、病気になるまえの体重にもどり
つつあります。大腸のみのため、小腸が元気なのでつい食べ過ぎていま
す。病院では運動をすすめられていますので、今は週に4回ほど、ボウリ
ングで汗を流しています。
その代り疲れたら、休むようにしています。
体調が良くても、ゆっくりと病気が進行しているみたいで、これからは
、少し食事には、気をつけようと思います。
無記名さんも、体調と相談しながら食事をしてくださいね。
 病状は、人それぞれなのでなんとも言えませんが、太るということは
、大きな再燃がないことなので良いのでは?
私も分かっているけど、やめられません。

追加 No.[4818] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2009/04/24 [金曜日] 19:49:55
3パックです。
炎症値が0.45常にあり、どこかに軽い炎症があります。

理科系のかたに質問です No.[4793] [返信]
投稿者:41歳の春 投稿時間:2009/04/15 [水曜日] 00:01:57
私は、いつも排便あとに、肛門がひりひりします。特に水様便の場合は
、なんというか「あちー」という感じです。

これはどうも、消化液のなかの消化酵素が含まれていてそれが刺激にな
っているので、肛門周囲の皮膚に刺激(ピリピリ感覚など)を与えてい
るとさっきわかりました。消化酵素はアルカリ性だそうです。

そこで質問ですが、お尻を拭くときに、電気分解した酸性の水で拭けば
、痛みが柔らかくなるという仮説は成り立つでしょうか?

 つまりアルカリの刺激で痛みなどがある箇所に酸性の水を塗れば中和
されて鎮痛するかということを教えてくだされば幸いです。
 


Re: No.[4799] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2009/04/17 [金曜日] 18:35:43
ちょうくだらねぇ

Re: No.[4801] [返信]
投稿者:41歳の春 投稿時間:2009/04/18 [土曜日] 00:40:55
 残念ながら、毎日毎日、腸は下っているのです。
 今日こそは「くだらないで欲しい」と思っているのですが…
 お互い、早く、腸がくだらねえ日が待ち遠しいですね。
 お大事に。

うまい No.[4802] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2009/04/18 [土曜日] 08:03:26
あなたおもしろいね
切り返しがうまくてセンスあるよ

どうぞお大事に

Re:理科系のかたに質問です No.[4796] [返信]
投稿者:PSV [URL] 投稿時間:2009/04/16 [木曜日] 04:24:53
中和作戦は実行中です。
私は、弱酸性のボディーソープを使っています。
弱酸性のボディーソープを塗った後、ウォッシュレットの水で
洗い流しています。
水溶便の時は、特に効果があるように感じます。

Re:ありがとうございます No.[4797] [返信]
投稿者:41歳の春 投稿時間:2009/04/17 [金曜日] 00:35:01
おおお、すでに実行中のかたがおるとは!
弱酸性の石鹸で肛門部を洗う、なるほど。
そのほうが簡単ですね。

早く試してみたいです。
土曜あたりにスーパーに弱酸性系の液体石鹸を買いにいってきます。

本当にありがとうございました。
ナイスアドバイスに感謝です。

投稿者削除 No.[4795] [返信]
投稿者: 投稿時間:2009/04/16 [木曜日] 04:20:38

Re: No.[4794] [返信]
投稿者:パパ 投稿時間:2009/04/15 [水曜日] 10:00:09
なるほど。
おもしろいことを考えますね。
ためしに、お酢で拭いてみますか。
でも、ちょっと私は勇気がないです。
かなり、しみそうですもの。

Re: No.[4798] [返信]
投稿者:41歳の春 投稿時間:2009/04/17 [金曜日] 00:42:37
こんばんわ
 調べたら、酢は酢酸そのものは酸性だけど、カリウムなどが入ってい
るからアルカリ性食品だというのです。

 アルカリ性食品なら、消化酵素で沁みたお尻にあててみて中和される
のかはわからないですなー。

 理科の勉強してないツケが41歳の春にまわってきました。
 酸性の反対なのダ。

Re: No.[4808] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/22 [水曜日] 14:07:43
単純にphで考えるなら、酢は酸性ですよ。。。

レミケについて No.[4755] [返信]
投稿者:こなた 投稿時間:2009/03/22 [日曜日] 22:01:24
はじめて投稿させていただきます。昨年小腸を30センチ切りまして、
先日の検査で術後の腸のつなぎ目に小さい潰瘍が出来ていることがわか
りました、医師にはレミケードを進められましたが症状も全く無いため
正直迷っています、まだ潰瘍が小さいうちに使ってよいものなのでしょ
うか?私としてはレミケードは最終手段というイメージがあったのです
が、最近は病気初期から使用する場合もあると医師は言っていたのです
が、詳しいかたのご意見がいただけましたらと思い投稿させていただき
ました。あと副作用にガンになりやすいって聞きましたが本当でしょう
か?拙い文章ですがお願いします。

Re: No.[4761] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/03/24 [火曜日] 09:36:27
私も同じ症状で(私の場合は、手術4回・残存小腸1・5m)手術をして10
ヶ月後、検査をしたら、狭窄は無いけど、白い潰瘍が結構出来ていたの
でレミをしようとなりました。まぁ、私の場合は後がないので・・・。

半年後にもう一回内視鏡で検査をするそうです。
そこで、このまま続けるか潰瘍が消えてないなら中止をするかをきめる
そうです。

効いてくれたらいいんですけどね。

Re: No.[4763] [返信]
投稿者:こなた 投稿時間:2009/03/24 [火曜日] 19:12:40
コメントありがとうございます。私も今日主治医と相談してレミケード
の使用を決断してきました、初回のみ入院が必要なようで早速あさって
から入院となりました、少し不安ですが前向きに治療を進めていけたら
なと思います。

Re: No.[4764] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/03/24 [火曜日] 21:05:34
遅くなりましたが、こなたさんのようなレミケードの使い方は、最近で
は珍しくはないですよ。むしろ最新の治療法といっていいと思います。
むかしは、ひどくなってどうしようもなくなったときに使うというやり
方でしたが、いまは再燃する前に予防的にレミケードを投与するという
方法に変わってきてます。私もそうしてるし、知り合いにも何人もいま
す。以前はだめだったけど、保険も適用になったし。ただし長期的にど
んな副作用が出るかは不明だから、リスクについても十分理解したうえ
で、あとは自己責任で決めるしかないですね。

Re: No.[4765] [返信]
投稿者:こなた 投稿時間:2009/03/25 [水曜日] 23:24:33
私の他にも同じような使い方をしている方がいらっしゃると聞いて少し
安心しました、先日レミケード使用を決断してきましたので、あとは薬
が効いてくれて少しでも再燃を先延ばしに出来ればと思っています。あ
りがとうございました。

Re: No.[4770] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/03 [金曜日] 21:04:45
旧年地元で公開講座がありましたがそこで某大学病院の先生が言われた
ことですが手術してリセットした(病状がなくなった)状態でレミケー
ドを使うと再燃を先延ばしするのにより効果的だそうですよ。

Re: No.[4777] [返信]
投稿者:こなた 投稿時間:2009/04/07 [火曜日] 00:25:28
コメントありがとうございます。先日レミケの初回投与のため入院して
きました、その際主治医も同じように「再手術を先延ばしにする効果も
あるから術後早めに使ったほうがいいんだよ」と仰っていました。これ
から長期で使用するにあたって副作用の心配など不安もありますが、少
しでも進行を遅らせることが出来ればなと思っています。

Re: No.[4800] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/18 [土曜日] 00:00:07
去年の2月に開始しつい先日10回目を投与しましたが、投与しだして今ま
でに体重が10kg増えました。
レミケードの作用なのか異常なくらい食欲が出てそれを抑えるのに苦労
してます(^_^;

無題 No.[4756] [返信]
投稿者:クローンズ K 投稿時間:2009/03/23 [月曜日] 03:20:25
ちょっと長くなりますが
今年のGastroenterology誌2月号にクローン病患者24名が、回腸切除後4
週間以内にインフリキシマブ(5mg/kg IV)投与を開始し1年間継続する群
と、同様のスケジュールでプラセボ投与を受ける群で検討しています。
その結果

内視鏡的再発が認められたのは、
インフリキシマブ投与群では11名中わずか1名(9.1%)
対照群では13名中11名(84.6%)
との結果がでていますので、こなたさんの主治医の治療方針は
根拠にもとづく治療方針だと思いますよ。

安全性については5807人のクローン病患者を対象とした有効性と長期間
使用における安全性を報告したTREAT Studyで2850人のインフリキシマ
ブ治療群と2957人のほかの治療選択群を比較している。両群の間に重篤
な感染症の発生率、観察中の死亡率、悪性疾患の発生率、妊娠時の流産
の発生率、新生児の合併症などに有意な差はないとしている。特筆すべ
きは重篤な感染症の合併率、死亡率はステロイドや麻薬性鎮痛薬投与中
の患者に多かった点である。4〜5年の安全性はこの試験で証明されてま
す

国内のレミケード前例調査(2年間追跡)での悪性腫瘍の発現数も公表
されてます1646人中10人の方に悪性腫瘍の発現が認められております

ちなみにプラセボを投与された94人中2名の方に悪性腫瘍の発現が認
められてます、こちらは8年間追跡してますがプラセボ(偽薬)なの
でたぶん治験に参加された方でしょうね。

レミケードにイムランを併用した例で悪性度が高い肝脾T-細胞リンパ
腫(hepatosplenicT-cell lymphoma;HSTL)といわれる悪性リンパ腫が
発生し併用療法の治験が行われていた日本の病院でも治験中止している
らしいです。

効果が高い反面思わぬ副作用が出る事もありますのでよく検討して治療
法を選択してください。
僕が持っている情報ですが参考になれば幸いです。

Re: No.[4760] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/03/23 [月曜日] 20:52:01
クローンズ Kさま

とても丁寧にご説明いただきまして大変勉強になりました。明日は通院
日なのでもう一度主治医とよく相談してから使用するかどうか決めたい
と思います、どうもありがとうございました。

シムジア No.[3795] [返信]
投稿者:メタボ亭主 投稿時間:2007/07/20 [金曜日] 23:11:25
クローン病の新しいお薬CIMZIA(CDP870)の治験が各地で募集しているよ
うですね 受けた方いらっしゃいますか?

シムジア No.[4786] [返信]
投稿者:otaka 投稿時間:2009/04/11 [土曜日] 01:17:13
この5月から治験が始まります。

Re: No.[4791] [返信]
投稿者:インコ 投稿時間:2009/04/13 [月曜日] 23:22:50
5月から治験がはじまるのですか?
もうすでにやっていたんじゃないんでしょうか。

がっかり No.[4774] [返信]
投稿者:じゃいあん 投稿時間:2009/04/05 [日曜日] 19:59:17
CCジャパン見たことあるけど購読するほどの雑誌じゃないね。
カプセル内視鏡の記事も読んだことあったけど実際にはCDには使えな
いし、何年も期待しちゃってがっかりしたよ

ガセネタもいいけど、もっと信頼性のある内容がほしいな
まあせいぜい社員一同一致団結して会社が傾かないようにがんばるんだ
ね

Re: No.[4784] [返信]
投稿者:wynn 投稿時間:2009/04/09 [木曜日] 22:08:28
屑みたいなコメント書き込んでんじゃねーよ。
チラシの裏にでも書いとけ。

Re: No.[4785] [返信]
投稿者:じゃいあん 投稿時間:2009/04/10 [金曜日] 18:51:42
>屑みたいなコメント書き込んでんじゃねーよ。
>チラシの裏にでも書いとけ。

きみはくず未満か(笑)
屑より屁かもしれんな(爆)

Re: No.[4776] [返信]
投稿者:のび太 投稿時間:2009/04/06 [月曜日] 21:56:12
僕はとっ〜ても良い雑誌だと思うよ。
じゃいあんさんはカプセル内視鏡の対象にならなかっただけで
ガセでもないし、ガセだとしても発信源はCCJAPANNではないwww.olympu
s.co.jp/jp/news/2004b/nr041130capslj.cfm

他の情報も近い将来に変わる事もあるかも知れないけど、それが難病っ
てもんだと思ってるよ。

虫歯 No.[4715] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2009/02/13 [金曜日] 23:12:33
 CDのリバティといいます。
 以前、親知らずを抜いた直後に腸管出血し入院したことが
あります。直接の因果関係は判らなかったのですが、主治医
は「歯を抜いたことが引き金になったかも」と言っていまし
た。同じような経験された方いますか。

 今も歯医者に親知らずを抜いた方がいいと言われているの
ですが。過去の経験から、また出血するのではと思い迷って
います。

Re: No.[4769] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/03 [金曜日] 19:18:33
抜歯の後抗生物質を使いませんでしたか?
私の時は、主治医が病気を悪くするからダメといって、抗生物質を使わ
ずにやりました。その先生の言うことはあまり当てにならないので、ほ
んとかどうかは疑問ですが、気づいたことを書いてみました。

Re: No.[4773] [返信]
投稿者:ジャック 投稿時間:2009/04/04 [土曜日] 12:16:08
自分も抗生物質は全然ダメです
いろいろと薬を変えてもらいましたがNGです
スグ直管状態になっちゃいます(ノ_<。)

Re: No.[4771] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2009/04/03 [金曜日] 23:18:57
 回答ありがとうございます。
前回の時、抗生物質を使ったかどうかは忘れてしまった
のですが、今回は病状が悪化することなく、無事に抜歯
できました。
 

Re: No.[4768] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/03 [金曜日] 18:08:52
CD暦11年です。過去2回入院したことがありますが、いずれも後で思い返
してみると、虫歯を放置していた時期の後です。咀嚼が少なければ消化
器への負担があるはずで、それが引き金のひとつなのかもしれません。
私の経験から言えば、必要な歯科治療ならむしろ早く治療を受ける方が
よいのではないでしょうか。

親知らずを抜くとしばらく抜いた方の歯はかめませんから、普段よりも
ゆっくりよくかんで食べる方がよいかもしれませんね。

なお、抜歯とCDの関連に関しては知りませんが、そういう話を聞いたこ
ともありません。

Re: No.[4772] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2009/04/03 [金曜日] 23:21:20
 回答ありがとうございます。
病状が悪化することなく、今回は無事に抜歯する
ことができました。

体温 No.[4751] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2009/03/22 [日曜日] 10:20:03
クローン病の人は体温は低い方が多いですか?
私は、体温(平熱)がいつも34.7位しかありません。
お風呂の後とは、36.5位になるんですが。昼間温かい日でも
自分一人寒がっています。
これは私だけでしょうか?

Re: No.[4759] [返信]
投稿者:うさぎさん 投稿時間:2009/03/23 [月曜日] 12:15:27
体温が低くなる理由としてIBD患者として考えられる理由は、

・重症貧血
・自律神経が不安定
・基礎代謝が低い

 かなと、思います。

 基礎代謝が低い理由は、食事であまりたんぱく質をとってないとか、
筋肉がついてないとかだそうです。

Re: No.[4753] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/03/22 [日曜日] 21:13:01
私も調子が悪いときは体温低くなったり、寒さにとても弱くなります。
ご飯食べたりエネルギー補給すると、すこし身体が温かくなりますが、
それでもすぐにまた冷たくなります。冬なんかはひどいし、夏でも冷え
性です。
調子のいいときは高くなりますが、それでも36度前後くらいです。
だけど、ほんとに調子が悪くなると、37度近くになって、いちおう平熱
だけど、頭がボーっとしきて、私的には確実に微熱状態です。

Re: No.[4752] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/03/22 [日曜日] 14:29:41
私は貧血のとき低体温でしたね。
35度前後で同じでした。
今は貧血も治り36度台ですので、貧血の事を主治医に聞いてみたらど
うでしょうか。

Re: No.[4757] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2009/03/23 [月曜日] 07:54:47
なるほど、いつも貧血状態で一年間鉄剤を飲んでいたくらいです。今は
落ち着いていますが、腸からの出血もたまにありそれが
原因かな?なんて思っています。
それとご飯を食べた後は、私も少し体温が上がりますが、少し経つとま
た下がります。
病気とも関係がありそうですね。
ありがとうございます(^。^)y-.。o○


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