[ホーム][検索] 他の掲示板:
[マルチレス] [標題一覧] [ツリー]

お名前:
メール:
URL:
タイトル:
コメント:
削除パスワード: 半角英数4文字以上
文字色:

レミケについて No.[4755] [返信]
投稿者:こなた 投稿時間:2009/03/22 [日曜日] 22:01:24
はじめて投稿させていただきます。昨年小腸を30センチ切りまして、
先日の検査で術後の腸のつなぎ目に小さい潰瘍が出来ていることがわか
りました、医師にはレミケードを進められましたが症状も全く無いため
正直迷っています、まだ潰瘍が小さいうちに使ってよいものなのでしょ
うか?私としてはレミケードは最終手段というイメージがあったのです
が、最近は病気初期から使用する場合もあると医師は言っていたのです
が、詳しいかたのご意見がいただけましたらと思い投稿させていただき
ました。あと副作用にガンになりやすいって聞きましたが本当でしょう
か?拙い文章ですがお願いします。

Re: No.[4761] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/03/24 [火曜日] 09:36:27
私も同じ症状で(私の場合は、手術4回・残存小腸1・5m)手術をして10
ヶ月後、検査をしたら、狭窄は無いけど、白い潰瘍が結構出来ていたの
でレミをしようとなりました。まぁ、私の場合は後がないので・・・。

半年後にもう一回内視鏡で検査をするそうです。
そこで、このまま続けるか潰瘍が消えてないなら中止をするかをきめる
そうです。

効いてくれたらいいんですけどね。

Re: No.[4763] [返信]
投稿者:こなた 投稿時間:2009/03/24 [火曜日] 19:12:40
コメントありがとうございます。私も今日主治医と相談してレミケード
の使用を決断してきました、初回のみ入院が必要なようで早速あさって
から入院となりました、少し不安ですが前向きに治療を進めていけたら
なと思います。

Re: No.[4764] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/03/24 [火曜日] 21:05:34
遅くなりましたが、こなたさんのようなレミケードの使い方は、最近で
は珍しくはないですよ。むしろ最新の治療法といっていいと思います。
むかしは、ひどくなってどうしようもなくなったときに使うというやり
方でしたが、いまは再燃する前に予防的にレミケードを投与するという
方法に変わってきてます。私もそうしてるし、知り合いにも何人もいま
す。以前はだめだったけど、保険も適用になったし。ただし長期的にど
んな副作用が出るかは不明だから、リスクについても十分理解したうえ
で、あとは自己責任で決めるしかないですね。

Re: No.[4765] [返信]
投稿者:こなた 投稿時間:2009/03/25 [水曜日] 23:24:33
私の他にも同じような使い方をしている方がいらっしゃると聞いて少し
安心しました、先日レミケード使用を決断してきましたので、あとは薬
が効いてくれて少しでも再燃を先延ばしに出来ればと思っています。あ
りがとうございました。

Re: No.[4770] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/03 [金曜日] 21:04:45
旧年地元で公開講座がありましたがそこで某大学病院の先生が言われた
ことですが手術してリセットした(病状がなくなった)状態でレミケー
ドを使うと再燃を先延ばしするのにより効果的だそうですよ。

Re: No.[4777] [返信]
投稿者:こなた 投稿時間:2009/04/07 [火曜日] 00:25:28
コメントありがとうございます。先日レミケの初回投与のため入院して
きました、その際主治医も同じように「再手術を先延ばしにする効果も
あるから術後早めに使ったほうがいいんだよ」と仰っていました。これ
から長期で使用するにあたって副作用の心配など不安もありますが、少
しでも進行を遅らせることが出来ればなと思っています。

Re: No.[4800] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/18 [土曜日] 00:00:07
去年の2月に開始しつい先日10回目を投与しましたが、投与しだして今ま
でに体重が10kg増えました。
レミケードの作用なのか異常なくらい食欲が出てそれを抑えるのに苦労
してます(^_^;

無題 No.[4756] [返信]
投稿者:クローンズ K 投稿時間:2009/03/23 [月曜日] 03:20:25
ちょっと長くなりますが
今年のGastroenterology誌2月号にクローン病患者24名が、回腸切除後4
週間以内にインフリキシマブ(5mg/kg IV)投与を開始し1年間継続する群
と、同様のスケジュールでプラセボ投与を受ける群で検討しています。
その結果

内視鏡的再発が認められたのは、
インフリキシマブ投与群では11名中わずか1名(9.1%)
対照群では13名中11名(84.6%)
との結果がでていますので、こなたさんの主治医の治療方針は
根拠にもとづく治療方針だと思いますよ。

安全性については5807人のクローン病患者を対象とした有効性と長期間
使用における安全性を報告したTREAT Studyで2850人のインフリキシマ
ブ治療群と2957人のほかの治療選択群を比較している。両群の間に重篤
な感染症の発生率、観察中の死亡率、悪性疾患の発生率、妊娠時の流産
の発生率、新生児の合併症などに有意な差はないとしている。特筆すべ
きは重篤な感染症の合併率、死亡率はステロイドや麻薬性鎮痛薬投与中
の患者に多かった点である。4〜5年の安全性はこの試験で証明されてま
す

国内のレミケード前例調査(2年間追跡)での悪性腫瘍の発現数も公表
されてます1646人中10人の方に悪性腫瘍の発現が認められております

ちなみにプラセボを投与された94人中2名の方に悪性腫瘍の発現が認
められてます、こちらは8年間追跡してますがプラセボ(偽薬)なの
でたぶん治験に参加された方でしょうね。

レミケードにイムランを併用した例で悪性度が高い肝脾T-細胞リンパ
腫(hepatosplenicT-cell lymphoma;HSTL)といわれる悪性リンパ腫が
発生し併用療法の治験が行われていた日本の病院でも治験中止している
らしいです。

効果が高い反面思わぬ副作用が出る事もありますのでよく検討して治療
法を選択してください。
僕が持っている情報ですが参考になれば幸いです。

Re: No.[4760] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/03/23 [月曜日] 20:52:01
クローンズ Kさま

とても丁寧にご説明いただきまして大変勉強になりました。明日は通院
日なのでもう一度主治医とよく相談してから使用するかどうか決めたい
と思います、どうもありがとうございました。

シムジア No.[3795] [返信]
投稿者:メタボ亭主 投稿時間:2007/07/20 [金曜日] 23:11:25
クローン病の新しいお薬CIMZIA(CDP870)の治験が各地で募集しているよ
うですね 受けた方いらっしゃいますか?

シムジア No.[4786] [返信]
投稿者:otaka 投稿時間:2009/04/11 [土曜日] 01:17:13
この5月から治験が始まります。

Re: No.[4791] [返信]
投稿者:インコ 投稿時間:2009/04/13 [月曜日] 23:22:50
5月から治験がはじまるのですか?
もうすでにやっていたんじゃないんでしょうか。

がっかり No.[4774] [返信]
投稿者:じゃいあん 投稿時間:2009/04/05 [日曜日] 19:59:17
CCジャパン見たことあるけど購読するほどの雑誌じゃないね。
カプセル内視鏡の記事も読んだことあったけど実際にはCDには使えな
いし、何年も期待しちゃってがっかりしたよ

ガセネタもいいけど、もっと信頼性のある内容がほしいな
まあせいぜい社員一同一致団結して会社が傾かないようにがんばるんだ
ね

Re: No.[4784] [返信]
投稿者:wynn 投稿時間:2009/04/09 [木曜日] 22:08:28
屑みたいなコメント書き込んでんじゃねーよ。
チラシの裏にでも書いとけ。

Re: No.[4785] [返信]
投稿者:じゃいあん 投稿時間:2009/04/10 [金曜日] 18:51:42
>屑みたいなコメント書き込んでんじゃねーよ。
>チラシの裏にでも書いとけ。

きみはくず未満か(笑)
屑より屁かもしれんな(爆)

Re: No.[4776] [返信]
投稿者:のび太 投稿時間:2009/04/06 [月曜日] 21:56:12
僕はとっ〜ても良い雑誌だと思うよ。
じゃいあんさんはカプセル内視鏡の対象にならなかっただけで
ガセでもないし、ガセだとしても発信源はCCJAPANNではないwww.olympu
s.co.jp/jp/news/2004b/nr041130capslj.cfm

他の情報も近い将来に変わる事もあるかも知れないけど、それが難病っ
てもんだと思ってるよ。

虫歯 No.[4715] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2009/02/13 [金曜日] 23:12:33
 CDのリバティといいます。
 以前、親知らずを抜いた直後に腸管出血し入院したことが
あります。直接の因果関係は判らなかったのですが、主治医
は「歯を抜いたことが引き金になったかも」と言っていまし
た。同じような経験された方いますか。

 今も歯医者に親知らずを抜いた方がいいと言われているの
ですが。過去の経験から、また出血するのではと思い迷って
います。

Re: No.[4769] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/03 [金曜日] 19:18:33
抜歯の後抗生物質を使いませんでしたか?
私の時は、主治医が病気を悪くするからダメといって、抗生物質を使わ
ずにやりました。その先生の言うことはあまり当てにならないので、ほ
んとかどうかは疑問ですが、気づいたことを書いてみました。

Re: No.[4773] [返信]
投稿者:ジャック 投稿時間:2009/04/04 [土曜日] 12:16:08
自分も抗生物質は全然ダメです
いろいろと薬を変えてもらいましたがNGです
スグ直管状態になっちゃいます(ノ_<。)

Re: No.[4771] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2009/04/03 [金曜日] 23:18:57
 回答ありがとうございます。
前回の時、抗生物質を使ったかどうかは忘れてしまった
のですが、今回は病状が悪化することなく、無事に抜歯
できました。
 

Re: No.[4768] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/03 [金曜日] 18:08:52
CD暦11年です。過去2回入院したことがありますが、いずれも後で思い返
してみると、虫歯を放置していた時期の後です。咀嚼が少なければ消化
器への負担があるはずで、それが引き金のひとつなのかもしれません。
私の経験から言えば、必要な歯科治療ならむしろ早く治療を受ける方が
よいのではないでしょうか。

親知らずを抜くとしばらく抜いた方の歯はかめませんから、普段よりも
ゆっくりよくかんで食べる方がよいかもしれませんね。

なお、抜歯とCDの関連に関しては知りませんが、そういう話を聞いたこ
ともありません。

Re: No.[4772] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2009/04/03 [金曜日] 23:21:20
 回答ありがとうございます。
病状が悪化することなく、今回は無事に抜歯する
ことができました。

体温 No.[4751] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2009/03/22 [日曜日] 10:20:03
クローン病の人は体温は低い方が多いですか?
私は、体温(平熱)がいつも34.7位しかありません。
お風呂の後とは、36.5位になるんですが。昼間温かい日でも
自分一人寒がっています。
これは私だけでしょうか?

Re: No.[4759] [返信]
投稿者:うさぎさん 投稿時間:2009/03/23 [月曜日] 12:15:27
体温が低くなる理由としてIBD患者として考えられる理由は、

・重症貧血
・自律神経が不安定
・基礎代謝が低い

 かなと、思います。

 基礎代謝が低い理由は、食事であまりたんぱく質をとってないとか、
筋肉がついてないとかだそうです。

Re: No.[4753] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/03/22 [日曜日] 21:13:01
私も調子が悪いときは体温低くなったり、寒さにとても弱くなります。
ご飯食べたりエネルギー補給すると、すこし身体が温かくなりますが、
それでもすぐにまた冷たくなります。冬なんかはひどいし、夏でも冷え
性です。
調子のいいときは高くなりますが、それでも36度前後くらいです。
だけど、ほんとに調子が悪くなると、37度近くになって、いちおう平熱
だけど、頭がボーっとしきて、私的には確実に微熱状態です。

Re: No.[4752] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/03/22 [日曜日] 14:29:41
私は貧血のとき低体温でしたね。
35度前後で同じでした。
今は貧血も治り36度台ですので、貧血の事を主治医に聞いてみたらど
うでしょうか。

Re: No.[4757] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2009/03/23 [月曜日] 07:54:47
なるほど、いつも貧血状態で一年間鉄剤を飲んでいたくらいです。今は
落ち着いていますが、腸からの出血もたまにありそれが
原因かな?なんて思っています。
それとご飯を食べた後は、私も少し体温が上がりますが、少し経つとま
た下がります。
病気とも関係がありそうですね。
ありがとうございます(^。^)y-.。o○

背中の痛み No.[4754] [返信]
投稿者:ボーン 投稿時間:2009/03/22 [日曜日] 21:28:08
大腸の炎症がひどい時には、背中が痛くなります。
医学的な因果関係は、あるんでしょうか?

自分ではお腹と背中が痛いので、炎症があるなと思っていても、血液検
査では特に異常がなかったりします。

みなさんはどうでしょう?

Re: No.[4758] [返信]
投稿者:ボーソ 投稿時間:2009/03/23 [月曜日] 12:05:57
こんにちわ
 私も痛くなります。背中というより腰部に近いところですが。

 ある先生から聞きましたが、胃腸の痛みはたいてい、みぞおちあたり
に来るので、腸が悪いのか、胃に病変があるのかすぐにはわからないこ
とが多いそうです(だから検査をしないと病気が特定できない)。

 なので、腸の痛みがみぞおちや、その裏の背中に集中してしまう傾向
があるのではないでしょうか。

ペンタサの胎児への影響は? No.[4737] [返信]
投稿者:はてな 投稿時間:2009/03/12 [木曜日] 01:49:20
ペンタサ1日6錠飲んでいます。
子どもが欲しいのですが、服用しながらの妊娠・出産は可能でしょうか
?それとも、薬を1度止めてからの計画妊娠でないとだめでしょうか?
今、30代半ばです。このまま年月が過ぎ子どもが出来にくくなってい
くのが心配なんです。ご意見をお聞かせください。
ちなみに、主治医には薬を止めてからにしてくださいといわれています
。

Re:現在妊娠中です。 No.[4744] [返信]
投稿者:GB 投稿時間:2009/03/14 [土曜日] 16:33:09
長文になります。

UC歴6年(同時にペンタサ歴も6年)、32歳女性です。
4歳の娘が一人いて、現在妊娠7ヶ月目の妊婦です。

ペンタサは胎児に影響はほとんどないと言われていますが、「薬」です
から心配になりますよね。

私の場合は、一人目の時も今回も、妊娠前・妊娠中・産後でペンタサを
切ったことはありません。
現在はサラゾピリンも服用していますが、今のところ胎児は順調です。

一人目の時は、入院治療して退院した直後の妊娠で、妊娠初期の間もス
テロイドをまだ服用していたので心配でしたが、無事元気な子を出産し
ましたよ。
妊娠中期に再燃して、ステロイドの点滴・LCAP等も受けましたが胎児に
影響はありませんでした。(妊娠初期に強いステロイドを使うのは良く
ないみたいですが。あと免疫調整剤も妊婦には良くないみたいです。)

お産の時は腸の調子が最悪で、下痢・腹痛でそれなりに大変でしたが(
陣痛なんだか、下痢なんだか。。という感じ)、出産自体は安産で、産
まれた子どもも元気に問題なく成長しています。

なので、私は薬をやめて体調を崩してしまうより、薬を服用し続けて出
来るだけ体調を維持しながら、赤ちゃんを授かるようにトライしていく
のが良いかと思うのですが。。。どうでしょうか?
健康な人だって、赤ちゃんが欲しいと思っても、そううまくいかないも
のなのに。。。って思うんです。

年齢的な心配もすごくわかります。
私は去年の夏に流産してしまい、産科の先生から説明を受けましたが、
30代に入ると卵子が弱くなって、だんだん妊娠しにくくなり、流産の
確率もグっと上がるそうです。

一人目の出産から4年経ってますので、「あんた2人目欲しかったんな
ら今まで何してたの〜??」とデリカシーのない事を言われて傷つきま
した(ToT)
その間、再燃したり、調子が良くても妊娠できなかったりで悩んでたの
に(T_T)

私の主治医は(内科も産科も)薬はきちんと服用して(妊娠に影響のな
いものであれば)、出来るだけ体調を維持しながら妊娠の機会を待ち、
妊娠できたら無事出産を迎えられるように、という考えです。
自分自身も、万が一胎児に何か影響があったとしてもそれは薬のせいや
病気のせいではなく、誰にも起こり得ることで、たまたまうちの子だっ
たと割り切る覚悟が必要だと思っています。

あくまで私の考え、経験です。
妊娠・出産は、同じ病気でも症状の度合いによって、様々な対処の仕方
があると思いますし、薬の影響も個人差があるかもしれません。

はてなさんも主治医の先生とよく相談されて、納得できる治療を見つけ
てくださいね。

一人でも多くUC患者でも無事出産したママさんが増えたら、私も心強い
です。

ともに病気とうまく付き合っていきましょうね。

現在はてなさんが体調が良い時期なのでしたら、出来るだけ良い状態が
続くことを願っています。

幸運にも2人目を授かった私は、授かった命を大切にするのが使命だと
思いますので、子育てがんばります。

なかなか出産した方の体験談を聞く機会が少なく、私自身も一人目を妊
娠するまで心配だったので、通り過ぎることが出来ず、ついつい長文に
なってしまいました。
失礼しました。




ありがとうございました。 No.[4748] [返信]
投稿者:はてな 投稿時間:2009/03/17 [火曜日] 23:12:00
お返事遅くなりすいません。とてもご親切に経験談をお聞かせいただき
ありがとうございました。

私は、発症してかれこれ一年ですがあまり症状も変わらず、結果的には
当初の薬の量と変わっていません。(ペンタサ6錠)

このままの状況が、永遠と続いてしまいそうな気もします。

いっそ、主治医の意見に逆らって子作りを開始してしまおうかなとさえ
思います。
現にGBさんのように無事に出産されている方も大勢いらっしゃいますも
んね。

あとは、自分の考え方次第ですよね。
今の状態は、薬の量を減らすと粘液が増えてきて、紙に血が付くという
感じです。安定している時期とは言えなそうですが、この状態を維持し
て出産は可能かどうか???もう一度主治医と相談してみようと思いま
す。

とても励みになるお言葉ありがとうございました。

Re: No.[4741] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/03/12 [木曜日] 15:32:51
以前、私の周りの患者さんに聞いたところ、
人それぞれでしたね。
たしか、薬の副作用的には、妊娠・出産には重大なものはない、
ということでしたが。
飲んで出産して全く問題がない人も多くいるみたいですよ。
でもやはり、薬は薬ですから、はてなさんの主治医の言うとおり、でき
るだけ飲まないほうがよいのでしょうね。
理想は、体調の良いときに全ての薬を止めてのぞみたいですね。

Re: No.[4743] [返信]
投稿者:はてな 投稿時間:2009/03/13 [金曜日] 23:59:42
やはりそうですよね。
もう少し、じっくりと考えてみます。薬は薬ですものね。。。

署名 No.[4747] [返信]
投稿者:匿名 [URL] 投稿時間:2009/03/14 [土曜日] 22:25:39
今日3月14日にTBSで放送された報道特集NEXTで難病に指定さ
れない病気で苦しんでおられる患者さんが講演会や街頭で訴えているの
を見ました。
難病に指定されているCDやUCはなんて恵まれているのか痛感しまし
た。

薬の開発には多額のお金がかかります。
最初は署名からでもいいと思います。難病に指定されていない病気の指
定に対する署名をお願いします。


IBD医療講演会のご案内 No.[4742] [返信]
投稿者:大阪IBD 投稿時間:2009/03/13 [金曜日] 13:11:23
以下の医療講演会を行います
ご都合のつく方はご参加ください(無料です)
日時:3月22日(日)午後1時15分より午後3時半くらい
場所:堺市総合福祉会館 072-222-7500
    堺市堺区瓦町2-1 南海高野線「堺東駅」南西方徒歩7分
演題:潰瘍性大腸炎・クローン病の外科治療
講師:大阪大学消化器外科 水島恒和先生
申込:大阪難病連(大阪市城東区蒲生2-10-28 大阪府城東庁舎5階)
    メール又は往復はがきで申し込み
    nanren@vesta.ocn.ne.jp
    記載事項⇒〇疚将⊇蚕雖I駄将づ渡暖峭罩セ臆耽与
         Α崢掾臉大腸炎・クローン病の外科治療」に参加

UCペンタサ容量追加の承認 No.[4677] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/01/07 [水曜日] 20:51:36
UCのペンタサの上限が2,250mgから4,000mgにまで、やっと増えたそうで
す。
www.kyorin-gr.co.jp/news/2008/000197.shtml

私の経験では、ペンタサはたくさん飲まないと効かないので、これでよ
くなる人も増えると思っています。

Re: No.[4740] [返信]
投稿者:名無し 投稿時間:2009/03/12 [木曜日] 14:52:31
250mgだと、9錠から16錠に増やせるわけですね。結構大胆な増量だな
。
わたしは8錠で効くんだけど、6錠に減らすと粘液が増えるんだよね。
非常に微妙な範囲で効いてるんだ。

Re: No.[4678] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/01/09 [金曜日] 17:37:16
「ペンタサ錠500」っていうのもあったんですね。
これなら飲むのが楽になりそう。
こんど主治医に聞いてみよう。

皆さん初めまして。 No.[4730] [返信]
投稿者:ちぃー 投稿時間:2009/03/09 [月曜日] 16:53:16
CD歴4年のちぃーと申します。
現在治療的にはレミケ・ペンタ・エレン3袋/dayを行ってます。
私は大腸・小腸型で去年手術を受けました。
入院中に主治医に「患者会に入ればクローンの人達と交流できるよ。」
と教えてもらったのですが、私自身も情報収集も兼ねて参加してみたい
ので、患者会に入ってる人がいたら、メリット・デメリット、活動した
感想など教えて下さい。
ちなみに、私は学生なので、家族と一緒(主にお母さん)に参加するこ
とも可能ですか?
あまり身近にクローンの人がいないので話を聞いてみたいです。

Re: No.[4732] [返信]
投稿者:はぁー 投稿時間:2009/03/10 [火曜日] 10:16:53
私は去年患者会に入会して、先日はじめて交流会に行ってきました。
人見知りする性格なので、行くまではかなり緊張してたのですが、行っ
てみたら皆さん気さくな方たちで楽しくお話できました。
仲良くなった会員の方に聞いたところ、患者会によって雰囲気がけっこ
う違うようです。
その方は県外の患者会も含めて3つに入会していて、用途(医師による講
演会、患者同士による交流など)によって使い分けている。
と言っていました。
いずれにしても入会し、一度行ってみたらよいかと思います。


Re: No.[4733] [返信]
投稿者:ちぃー 投稿時間:2009/03/10 [火曜日] 12:03:04
アドバイスありがとうございます。
私もかなり人見知りする方なので色々不安ですが、地元の患者会に入っ
てみようと思います。
複数の患者会に入会することも可能なのですか。
賢い手段ですね。やっぱり患者会もそれぞれ特色があるみたいなので、
上手く活かせるといいのかも。
とりあえず今日<入会案内>を送ってもらえるように、ハガキを出して
きました。
緊張しますが積極的に参加したいと思います。
コメントありがとうございました。

Re: No.[4731] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/03/09 [月曜日] 19:02:27
【メリット】
 当初;いろんな人の体験が聞けた、同病の人にはじめてあってなんと
なくシンパシーを感じた(一人じゃないんだなって)
 いま;特にない(惰性で入ってます)

 【デメリット】
 昔からの知り合いで固まっていたり(自分から話かけていくと結構う
ちとけてくれるけど)。
 他人の大変な体験を聞いていて将来のことを思って悲しくなったこと
があった。


 家族のひとと一緒で参加しているひともいましたので、どんな参加形
態でも大丈夫だと思いますよ。

 受身ではなく能動的に参加したほうが楽しいかも。
 学生さんなら参加者があれこれと話しかけてくれると思うけど。
 

Re: No.[4734] [返信]
投稿者:ちぃー 投稿時間:2009/03/10 [火曜日] 12:30:17
コメントありがとうございます。
クローンにも個人差が大きいから、症状も色々だし、大変な経験をして
きた方もたくさんいるかと思います。
そういう話を聞くと<自分もそうなっちゃうのかな・・・>と不安にな
りますよね。
でも悲観ばっかりもしてられないので、それも一つの意見として参考に
できたら・・と思います。事前に知っていた方がいいこともあるかなと
。
できれば積極的に話を聞きたいと思ってます。
すごい人見知りしぃなので、初めは緊張すると思いますが、自分からた
くさん話しかけようとおもいます。
特にお母さんにクローンについてもっと知ってもらいたいので、
他の患者さんたちの体験・経験等を聞けたら嬉しいです。
母も私も将来について不安があるので、みなさんはどうだったかとかも
聞いてみたいな。
まだクローンについて勉強不足だと思うので、色々情報集めもしたいで
す。ご意見参考にさせてもらいます。

Re: No.[4735] [返信]
投稿者:通りすがり 投稿時間:2009/03/10 [火曜日] 17:30:24
mixiやってますか?mixiの中でも情報交換が活発に行われてま
すよ。まだでしたらゼヒゼヒ友達に紹介してもらってください

Re: No.[4736] [返信]
投稿者:ちぃー 投稿時間:2009/03/11 [水曜日] 21:56:33
ミクシーはまだやってません。
そうなんですか。
でもわたしの周りにはミクシーやってる人いないんですよ。
PC持ってる人も少ないし・・・。
残念ながら。
やってる人をみつけたら、紹介してもらおうと思います。
コメントありがとうございました。

腹が張ります No.[4726] [返信]
投稿者:プップの助 投稿時間:2009/03/02 [月曜日] 18:45:01

 毎日お腹が張るのです。
 私はクローン病ですが、食事制限もして特に悪いものを食べているわ
けではないのに、おなかが張って、帰宅して横になるとたくさんガスが
でます。ガスがでると楽になります。

 昼間はどうしてもガスだけでなく、便まで出てしまうのではないかと
か思ったり、周囲に気をつかって、オナラを平常に出すことができない
せいでしょうか。

 横になるとたくさんでるのですが。
 ヤクルトとかわかもととか、そういったもので腹の張りやガスが減っ
たかたはいらっしゃいますか。

 

Re: No.[4728] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2009/03/05 [木曜日] 03:34:43
私も同じような経験がありますが、狭窄があるとガスが出やすいです。
お腹の腸内細菌のバランスが崩れている状態で甘い物を食べたりすると
ガスが発生しやすいですね。極力、ガスはその都度、出した方が良いと
思いますし、トイレで出すなど、工夫してください。ビフィズス菌の摂
取で私はガスが減りました。

Re: No.[4729] [返信]
投稿者:プップの助 投稿時間:2009/03/06 [金曜日] 10:05:56
かつおさんありがとうございます。
確かに私も狭窄がありました。あと、甘いものもよく食べます。という
か、アメとかカステラとか油がなくIBDによいものはお菓子くらいし
かないので。ガスはなるべく人がいなところをみはらかってしたいと思
います。臭いがしないといいけど音もしますしね。


[1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11] [12] [13] [14] [15] [16] [17] [18] [19] [20] [21] [22] [23] [24] [25] [26] [27] [28] [29] [30] [31] [32] [33] [34] [35] [36] [37] [38] [39] [40] [41] [トピック総件数:494件]
削除パスワード: