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投稿者削除 No.[4850] [返信]
投稿者: 投稿時間:2009/05/19 [火曜日] 11:04:10

免疫調整?調節? No.[4803] [返信]
投稿者:イムイム 投稿時間:2009/04/19 [日曜日] 20:53:02
クローン病歴5年で、現在ペンタサ&イムランを服用しています。
こないだフト思ったのですが、
イムランって「免疫抑制剤」っていってましたよね。
今は「免疫抑制剤」とはいわなくなったようです。
CCJAPANにも「免疫調整剤」や「免疫調節剤」と書いてありますが、正し
くはどっちなんでしょうか?
ま、どちらにしても「免疫抑制剤」よりは怖さがなくなりました。

Re: No.[4834] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/05/13 [水曜日] 14:55:48
調整剤であろうが、抑制剤であろうが、副作用で発がん性があるという
事実は変わらないと思うのですが、最近のイムランは発がん性がなくな
ったのでしょうか。

Re: No.[4836] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/05/14 [木曜日] 12:41:58
発がん性がなくなったなんて、誰も言ってねえだろう。

Re: No.[4843] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/05/18 [月曜日] 09:45:43
まあまあそんなに噛みつきなさんな。
怖さがなくなったって書いてあるからさ。
名前変えても何の意味もないだろと言いたかっただけですよ。

無題 No.[4804] [返信]
投稿者:クローンズ k 投稿時間:2009/04/20 [月曜日] 00:24:22
過剰になった免疫反応を調節するので免疫調節剤と呼ぶらしいです。日
本のCD、UC医学論文などは免疫調節剤と書かれているものが多いみ
たいですよ。海外の論文も最近ではimmunomodulator免疫調節剤と書かれ
ているから日本でもまねしているのではないでしょうか。Immunosuppre
ssion(免疫抑制)調整だと英語が違いますので免疫調節剤か免疫抑制剤
が正確かもしれませんね

Re: No.[4805] [返信]
投稿者:イムイム 投稿時間:2009/04/20 [月曜日] 12:59:42
とってもわかりやすいお答え、ありがとうございます。
「免疫調節剤」が正しそうですね。

投稿者削除 No.[4831] [返信]
投稿者: 投稿時間:2009/05/11 [月曜日] 15:32:21

Re: No.[4832] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/05/12 [火曜日] 11:00:57
重篤な副作用、大変でしたね。
レミケードにかぎらず、
「どんな薬にも副作用はある」し、
「効く人と効かない人がいる」
ってことを私たちは忘れがちですね。

治療は、私たち患者自身が責任を持って選択するものなのですね。
そのためにも、医師の詳しい説明とCCJAPANのような情報誌に期
待したいです。

投稿者削除 No.[4835] [返信]
投稿者: 投稿時間:2009/05/13 [水曜日] 15:38:28

Re: No.[4839] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2009/05/16 [土曜日] 16:48:02
副作用は大変気になるもの
CCJAPANでも取り上げてほしい
広告主との関係もあるだろうが
本当に公平な観点の雑誌を望んでいる
またそれができると期待もしている
その事をSAKURAさんは言いたいのだろう



よくわかりません No.[4840] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/05/16 [土曜日] 19:15:28
なんていうか、話に具体性がまったくないので、なにがなんだかさっぱ
りわかりません。田辺製薬になにか問題があるのですか?いったいどん
な副作用があったのですか?ある程度は書いてもらわないと、私もレミ
ケードやってますけど、すごく不安になってしまってます。なにかわか
らないけど重篤な副作用ということで、頭がパニックになってるのでし
ょうけど、思わせぶりな書き方をされるので憶測が憶測を呼んで話が変
な方向にいってしまってます。もっと具体的な話をしてほしいです。

Re: No.[4841] [返信]
投稿者:sakura 投稿時間:2009/05/16 [土曜日] 20:26:50
大変申し訳ありませんでした。
私の書き込みで「不安になった」という文字を見てとっても胸が痛くな
ります。確かに中途半端な書き込みでした。ゴメンナサイ。私の書き込
みは削除させていただきます。

Re: No.[4842] [返信]
投稿者:4840 投稿時間:2009/05/16 [土曜日] 21:02:47
副作用で苦しんでいるときに、きつい言葉をかけてしまったことをお詫
びします。お大事になさってください。

ケンミンショー病院食編 No.[4830] [返信]
投稿者:非調理師 投稿時間:2009/05/07 [木曜日] 00:59:46
 県民の食べ物や風習が違うという点から作っている番組がありますが
、病院食ではないですかー

 千葉
   ・マグロさしみ (盲腸の7日目の退院の夕食にでる風習の病院
だった)
   ・たいみそ
   ・ねり梅
   ・冬瓜のみそしる

いびきについて No.[4825] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2009/04/27 [月曜日] 23:02:18
 CD患者です。
 入院している夜に哀しくなるときがあります。
 私はいびきがひどいそうなのですが、たいてい、大部屋の患者さんか
らいやがられているのです。
 なるべく挨拶するようにして、コミュニケーションをとるのですが、
「あいつ、うるさいんだよなあ」という陰口を聞いたこともあるし。夜
、ふと目を覚ますと「チ」という舌打ちが聞こえたことも。
 
 どうしようもないじゃないですか。夜中までテレビを観ているとか、
イヤホンしないとかビニール袋をずっとガサガサさせてイライラさせて
いるのならともかく。
 イビキとか寝言とか自分でしないようにしてもできないんです。

 うるせえと思っている患者さんに限って、慢性の病気ではなかったり
して、あと3日もすれば自宅に帰ってゆっくり眠れるのに。私はずっと
治らないのに。

 私は治らない。それだけで哀しくて眠れなくて点滴棒かついで(音が
しないように)夜中に外のソファでまんじりとせずにこれからのことを
考えていると眠れない。でも彼らは治ります。

 おなかが痛くてがまんして眠れないときもあります。でも鎮痛剤の注
射はどんどん出来ないからと看護師さんがしてくれなくて、点滴棒かつ
いで一階ロビーでムダにあがいたりしている。
 私もゆっくり寝てみたいです。お金さえあれば個室に入りたいです。

 人間、本当のホントに体の具合が悪かったら、イビキがあっても眠れ
てしまうのではないでしょうか。つまり自己弁護しているのですが、う
るさくて眠れないほどの人は治り間際ではないのでしょうか。もちろん
入院患者さん全員が具合が悪いステージにいるわけではないことは承知
しています。

 私もなるべく同質の皆さんが寝てくださるころまで起きていて、それ
から寝るようにしているのですが、文句をいう人に限って消灯時間過ぎ
てもテレビをみていて。

 病院でも自宅と同様にいたいから、彼らは好き勝手にしてもいいです
。でもそれなら他人の生理現象にはなんとか眼をつぶってくれないかな
と切に思います。

 私の病気は治らないのに、なぜこんなに気を使わないといけないのか
、そしてそれでも白い目で見られるのか不条理を感じます。



 

Re: No.[4828] [返信]
投稿者:ぺこりん 投稿時間:2009/04/29 [水曜日] 20:31:42
入院中のいびきで苦労されているのですね。
私は反対に、同室の方がいびきがすごかったという
経験があります。
その際は、こっそり主治医にその旨をお話しして
眠剤を処方してもらいました。
眠れないと、病気にも良くありませんしね。
匿名さんも、ご自身のいびきなど気にしないことですよ。
夜中のロビーでモンモンと過ごされても良いことないですし、
かえって、ストレスでクロンが悪化しちゃいますよ。

入院は、狭い病室に他人が集まっているわけですから、
いろいろな方がいます。
オナラを平気でする人や、ストマのガス抜きをベッド上でする人も。
だから、いびきなんてどうってことないですよ!!!

Re: No.[4827] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2009/04/28 [火曜日] 02:34:42
いびきの問題は、立場によって見解が違うので難しいですが、そんなに
心配されるなら、いびき防止グッズを使ってはいかがでしょうか。(い
びきクリップ)それから、私も時々、いびきをかきますが、いびきをか
く時は真上を向いている時が多いので、横を向いて寝てはいかがでしょ
うか。それだけ努力して無理なら、いびきは仕方ないと思います。

気にしすぎ No.[4826] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/27 [月曜日] 23:27:58
クローンで入院8回の経験から言わせていただくと

確かにイビキがうるさい患者さんは居ますよね。
イヤホンで音楽聴きながら寝たり、耳栓して寝たり工夫してました。

匿名さんは、ホンとにイビキがうるさいのか、直接言われて無いんです
よね。違う人かもしれませんから、そこまで気にしなくていいのでは。

そんなに気になるなら看護師さんに聞いたら教えてくれますよ、
チェックしてますから。

俺は看護師さんに聞いてました。

居辛いなら別の部屋に変えてもらうか

その患者が退院するか、自分が退院するか待つしか無いでしょう

鬱になりそうなら、看護師か主治医に相談して、抗不安剤デパスかセデ
ィール処方してもらったら楽になりますよ。

気にしすぎ

Re: No.[4829] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2009/05/06 [水曜日] 21:21:04
患者にもいろんな奴がいるからな
taku-no-suke(仮称)とかいう奴は、入院してるのにも関わらずナース
ステーションでお目当ての看護士さんの一日のスケジュールチェックし
て女部屋の前でお目当ての人妻のネームプレートをチェックして...
ストーマーならぬストーカーみたいな奴いたぞ(笑)

しまいには看護士さんと人妻と関係もって、看護士に病院のコンピュー
タ使って他人のカルテ調べさせて情報を外部に漏らしていたな

そんな奴に引っ掛かる女もけつの軽い女で下の下ってところかな

痔瘻の臭いについて No.[4819] [返信]
投稿者:劉山 投稿時間:2009/04/24 [金曜日] 21:10:17
はじめまして。CD歴9年になる劉山といいます。

私は現在、痔瘻を患っていて、前回のシートン手術で3本の管が入ったま
まの状態で生活しております。手術は1年以上前なのですが、未だに膿は
出ていて、ナプキンなどを使用しています。

痛みなどは、慣れもあってそれほど苦痛ではないのですが、臭いがかな
り気になります。
オフィスで、長時間座った後に立ち上がったり、再び座ったりすると、
自分でもあきらかに分かるくらいの臭いが感じられます。業務上、立ち
上がったり、一時的に他の人と席を替わったりする事が多いので、非常
に気を使います。

トイレの度に、消臭スプレーなどを下着に吹きかけたりしていますが、
それでも臭いは完全に消えず、時間が経てば効果はなくなってしまいま
す。

同じような経験をされた方はいらっしゃいますでしょうか?また、何か
いい方法などがありますでしょうか?

よろしくお願いいたします。

Re: No.[4820] [返信]
投稿者:pまん 投稿時間:2009/04/26 [日曜日] 01:11:38
●対策
 患部にあたらないように、ガーゼの上部に薄くメンソレータムを塗っ
て匂いには匂いを。

 ガスメディックパンツなど高いパンツだと活性炭いりで、おならの匂
いを軽減するというので、それも役にたつかもしれません。


●体験
 私はしませんでした。カーゼを変えたときに自分で鼻を近づけるとに
おいましたが、あまり気にしませんでした。看護婦さんが毎朝排便後に
交換してくれましたが、匂いをかいでくれましたが、「うーん、今日は
あまり匂わないね」とか「今日は膿がでているみたいよ」という会話を
交わすくらいでしたが、当時若かったからしれません。世の中のことも
気がつきませんっし、自分のことも気になりませんでした…。

 「臭いは完全に消えず」とおっしゃられていますが、匂いは完全に消
えると思わないで6−7割くらい消えたらいいのではと思うようにした
らいかがでしょうか。完璧を求めるから追い詰めてしまうんじゃないか
な。
 他人はそんなに気にしてないですよ。

 煙草吸いの人間が来るとすわない私はすぐにわかりますが、別に気に
ならないです。

 よろしければ自分専用の円座をお持ちになり、それごとオフィスで異
動されたらいかがでしょう。

Re:ありがとうございます No.[4824] [返信]
投稿者:劉山 投稿時間:2009/04/27 [月曜日] 20:16:01
pまんさん。ご返事ありがとうございます。
色々とお答えいただき、大変嬉しいです。

ガスメディックパンツというものは初めて知りました。良さそうですね
。ぜひ試してみたいと思います。

そうですね。完璧を求めない方が良いですね。ただ、家族には臭いを指
摘される事がたまにあるので、外でもついつい気になってしまうんです
よね。

私も、よほどキツイ臭いでない限り他人の臭いは気にならないので、そ
のくらいの気持ちで、ある程度の消臭を心がけるようにします。

ありがとうございました。

ティーバッグ入りは? No.[4823] [返信]
投稿者:漢方の宿 投稿時間:2009/04/27 [月曜日] 16:13:46

 紅茶を飲んでいたらきがついたのですが、エキス剤より生薬を煮出し
た漢方のほうが効きそうな気がするので、紅茶のようなティーバックに
入った大建中湯などはこの世にありませんか?

レミケード止める? No.[4821] [返信]
投稿者:しんご 投稿時間:2009/04/26 [日曜日] 09:59:44
昨年、レミケードをした後から、小腸狭窄が酷く、たまに腸閉塞気味
になります。
レミケードをしても、下痢は変わらず、効果を感じていませんので、
レミケードを止めたいと思っています。 (現在、8週おき)
狭窄がますます酷くなりそうで怖いです。
途中で止めた方はいますか?

セカンドオピニオン No.[4822] [返信]
投稿者:クローンズ K 投稿時間:2009/04/26 [日曜日] 16:36:59
腸管合併症があるとレミケードに過度に期待できません
レミケード止めるとHACA(自己抗体)が増えホンとに効かなくなり
ますので考えどころですね。
短腸でなければ、残念ながら手術して一度リセットし再燃防止でレミケ
がいいと思いますが主治医に相談されるか。

DRトラ先生のような専門医に相談セカンド受けてたら道が開けるかも
しれませんよ。

あと漢方の大建中湯(ダイケンチュウトウ)が腸閉塞症状緩和したと社
会保険中央病院の高添先生が研究してますからセカンドオピニオン受け
られてはいかがでしょう。

体重増加 No.[4807] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/21 [火曜日] 12:01:28
レミケードやり始めてもうすぐ1年になりますが、体重が増えすぎて困っ
てます。腸の調子はとても良いので食欲も出ます。
普段は朝:エレン1パック、昼:エレン1パック、夜:特に制限なく普通
食 で過ごしてます。が、体重がどんどん増え、クローン病と同時にメ
タボで生活習慣病の指導も受ける事態となってます。
体重減少で悩まれている方も多い中、幸せな悩みかもしれませんが同じ
ような方はいるのでしょうか?

Re: No.[4810] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/22 [水曜日] 18:58:29
「腸の調子がとても良い」のに、
「朝:エレン1パック、昼:エレン1パック」をやっているのですか?
そんなに調子が良いのなら、エレンはいらないのでは?
医療費が嵩みます。

レミケにエレンOK No.[4811] [返信]
投稿者:クローンズ K 投稿時間:2009/04/22 [水曜日] 20:50:19
レミケードにエレンタール併用する事で緩解維持期間の延長および入院
回避率が上がるとのデータがありますので治療方針としては根拠があり
ますし、逆に医療費削減になりますのでエレンタールは継続した方がい
いとおもいますよ。
特に小腸型、小腸大腸型で腸管合併症(瘻孔、狭窄)がある場合は。。
。
ふとるのは摂取カロリーが消費カロリーより多すぎるからでは?
食事内容を考え直して、基礎代謝をあげるために筋肉つけてはいかがで
しょう。鍛えるなら大きい筋肉の大腿筋(ふともも)がおすすめです。

Re:ただし3袋以上なら No.[4812] [返信]
投稿者:鼻太郎 投稿時間:2009/04/22 [水曜日] 23:56:06

 4809番です。クローンで鼻注しているものです。
 クローンズ Kさん、医学的根拠を示しての意見ありがとうござい
ます。
 でも、これだと、「エレンタールは一日1200キロカロリー以上(
4袋)であれば寛解維持効果がある」という今までの説がくずれる感じ
でなんだかイヤンですね〜。
 あと、毎日の鼻注セットの面倒くささや成分栄養剤の味覚から開放さ
れると期待してインフリキシマブをしたのに、なんてこったいという気
持ちもあります。
 もちろん、再入院率を低下させるのですから医療経済的にはよいこと
です。賛成です。

 ・「全国アンケート調査からみた抗TNFα抗体療法の治療効果」(
厚生労働省研究班が2002年から2003年にかけて行ったスタディ
があります。35施設から233例が集まった)というものがあります
。インフリキシマブの短期治療効果の有効性を検討したところ、栄養療
法(経腸・IVH)の有無には変わりなかったというデータがあります
。

 ・しかしそれは、寛解導入において栄養療法の併用がそんなに関係が
なかったということであって、クローンズKさんのおっしゃる維持効果
に焦点をあてたものではないですね。

 ・で、インフリキシマブと成分栄養療法の併用による寛解維持効果の
論文について探してみると、本谷先生がわかりやすく発表したものがあ
りました。クローンズKさんのホームページですよ!

 結論は、インフリキシマブの計画的維持投与において、
 成分栄養剤900kcal〜1200kcalくらいの併用だと再入院率を下げる
 だが300〜600kcal、つまりエレンタール1〜2袋程度だと併用する意
義が乏しいとのことですね。

 論点は1日1、2袋なのか4袋をきっちりやるのかというところに移
ってくると思うのですが、体重増加さんはちょっと中途半端な飲み方な
のではないかと、思いました。

 クローンズKさん、300〜600kcalの併用でも再燃率の低下や再手術率を
回避し得たというデータはないでしょうか…。

レミケにエレンOK No.[4815] [返信]
投稿者:クローンズ k 投稿時間:2009/04/23 [木曜日] 20:28:26
鼻太郎さんホームページ見ていただいてありがとう御座います。

そうですね、
札幌厚生病院 本谷聡先生の検討では
レミケの計画的維持投与にエレン900〜1200kcal併用で
緩解維持率のアップ、特に再入院率を下げるとの結果でした。

議題がメタボですが、レミケードにエレンタール併用なぜ?
医療費の無駄じゃ!みたいな書き込みがありましたので、
エレンタール併用の意義を訴えたくてカキコしたのですが
鼻太郎さん鋭い突っ込みでした。。。

なるべくエレンあと1パック増やして食事の内容を
考え直す事をお勧めします。。。

無題 No.[4814] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2009/04/23 [木曜日] 18:20:04
理屈っぽい
何が言いたいの?

無題 No.[4816] [返信]
投稿者:クローンズ k 投稿時間:2009/04/23 [木曜日] 23:18:44
理屈っぽくてスイマセン
なるべく根拠がある事を伝えると、こうなっちゃいました。

レミケにエレン併用が意義がありますよと言うのが
言いたいのです

Re: No.[4809] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/22 [水曜日] 16:17:42
 レミケードをしていて、朝とお昼に成分栄養剤というのが、疑問です
が、腸管の安静をそれで保っているということなのでしょうか。
 600キロカロリープラス、夕飯で太るということは夕飯が1500
キロカロリーくらいあるのでしょうか。

 食欲があって、太るということは、腸管に炎症がなく、本来の機能を
取り戻しているように思えます。
 お食事の内容がわかりませんが、肉・油脂中心の食事で太ってメタボ
リックシンドロームであるならば、クローン病再燃の危険性も増すと思
いますから、レミケードに安心せずに、腸炎に配慮した食事内容とカロ
リーにしたらいいのではと思いました。

Re: No.[4813] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/23 [木曜日] 13:30:13
体重増加の主です。コメントありがとうございます。脂質には気をつけ
ているのですが、その分、食欲を満たすために炭水化物を摂りすぎてし
まう傾向にありまして。やはり1日の摂取カロリーをコントロールしな
いといけませんね。わかっちゃいるけどやめられない・・・

Re: No.[4817] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2009/04/24 [金曜日] 19:45:48
私も同じです。
エレン鼻注でパックです。
病気になってから4年たちますが、病気になるまえの体重にもどり
つつあります。大腸のみのため、小腸が元気なのでつい食べ過ぎていま
す。病院では運動をすすめられていますので、今は週に4回ほど、ボウリ
ングで汗を流しています。
その代り疲れたら、休むようにしています。
体調が良くても、ゆっくりと病気が進行しているみたいで、これからは
、少し食事には、気をつけようと思います。
無記名さんも、体調と相談しながら食事をしてくださいね。
 病状は、人それぞれなのでなんとも言えませんが、太るということは
、大きな再燃がないことなので良いのでは?
私も分かっているけど、やめられません。

追加 No.[4818] [返信]
投稿者:くまとら 投稿時間:2009/04/24 [金曜日] 19:49:55
3パックです。
炎症値が0.45常にあり、どこかに軽い炎症があります。

理科系のかたに質問です No.[4793] [返信]
投稿者:41歳の春 投稿時間:2009/04/15 [水曜日] 00:01:57
私は、いつも排便あとに、肛門がひりひりします。特に水様便の場合は
、なんというか「あちー」という感じです。

これはどうも、消化液のなかの消化酵素が含まれていてそれが刺激にな
っているので、肛門周囲の皮膚に刺激(ピリピリ感覚など)を与えてい
るとさっきわかりました。消化酵素はアルカリ性だそうです。

そこで質問ですが、お尻を拭くときに、電気分解した酸性の水で拭けば
、痛みが柔らかくなるという仮説は成り立つでしょうか?

 つまりアルカリの刺激で痛みなどがある箇所に酸性の水を塗れば中和
されて鎮痛するかということを教えてくだされば幸いです。
 


Re: No.[4799] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2009/04/17 [金曜日] 18:35:43
ちょうくだらねぇ

Re: No.[4801] [返信]
投稿者:41歳の春 投稿時間:2009/04/18 [土曜日] 00:40:55
 残念ながら、毎日毎日、腸は下っているのです。
 今日こそは「くだらないで欲しい」と思っているのですが…
 お互い、早く、腸がくだらねえ日が待ち遠しいですね。
 お大事に。

うまい No.[4802] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2009/04/18 [土曜日] 08:03:26
あなたおもしろいね
切り返しがうまくてセンスあるよ

どうぞお大事に

Re:理科系のかたに質問です No.[4796] [返信]
投稿者:PSV [URL] 投稿時間:2009/04/16 [木曜日] 04:24:53
中和作戦は実行中です。
私は、弱酸性のボディーソープを使っています。
弱酸性のボディーソープを塗った後、ウォッシュレットの水で
洗い流しています。
水溶便の時は、特に効果があるように感じます。

Re:ありがとうございます No.[4797] [返信]
投稿者:41歳の春 投稿時間:2009/04/17 [金曜日] 00:35:01
おおお、すでに実行中のかたがおるとは!
弱酸性の石鹸で肛門部を洗う、なるほど。
そのほうが簡単ですね。

早く試してみたいです。
土曜あたりにスーパーに弱酸性系の液体石鹸を買いにいってきます。

本当にありがとうございました。
ナイスアドバイスに感謝です。

投稿者削除 No.[4795] [返信]
投稿者: 投稿時間:2009/04/16 [木曜日] 04:20:38

Re: No.[4794] [返信]
投稿者:パパ 投稿時間:2009/04/15 [水曜日] 10:00:09
なるほど。
おもしろいことを考えますね。
ためしに、お酢で拭いてみますか。
でも、ちょっと私は勇気がないです。
かなり、しみそうですもの。

Re: No.[4798] [返信]
投稿者:41歳の春 投稿時間:2009/04/17 [金曜日] 00:42:37
こんばんわ
 調べたら、酢は酢酸そのものは酸性だけど、カリウムなどが入ってい
るからアルカリ性食品だというのです。

 アルカリ性食品なら、消化酵素で沁みたお尻にあててみて中和される
のかはわからないですなー。

 理科の勉強してないツケが41歳の春にまわってきました。
 酸性の反対なのダ。

Re: No.[4808] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/22 [水曜日] 14:07:43
単純にphで考えるなら、酢は酸性ですよ。。。

レミケについて No.[4755] [返信]
投稿者:こなた 投稿時間:2009/03/22 [日曜日] 22:01:24
はじめて投稿させていただきます。昨年小腸を30センチ切りまして、
先日の検査で術後の腸のつなぎ目に小さい潰瘍が出来ていることがわか
りました、医師にはレミケードを進められましたが症状も全く無いため
正直迷っています、まだ潰瘍が小さいうちに使ってよいものなのでしょ
うか?私としてはレミケードは最終手段というイメージがあったのです
が、最近は病気初期から使用する場合もあると医師は言っていたのです
が、詳しいかたのご意見がいただけましたらと思い投稿させていただき
ました。あと副作用にガンになりやすいって聞きましたが本当でしょう
か?拙い文章ですがお願いします。

Re: No.[4761] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/03/24 [火曜日] 09:36:27
私も同じ症状で(私の場合は、手術4回・残存小腸1・5m)手術をして10
ヶ月後、検査をしたら、狭窄は無いけど、白い潰瘍が結構出来ていたの
でレミをしようとなりました。まぁ、私の場合は後がないので・・・。

半年後にもう一回内視鏡で検査をするそうです。
そこで、このまま続けるか潰瘍が消えてないなら中止をするかをきめる
そうです。

効いてくれたらいいんですけどね。

Re: No.[4763] [返信]
投稿者:こなた 投稿時間:2009/03/24 [火曜日] 19:12:40
コメントありがとうございます。私も今日主治医と相談してレミケード
の使用を決断してきました、初回のみ入院が必要なようで早速あさって
から入院となりました、少し不安ですが前向きに治療を進めていけたら
なと思います。

Re: No.[4764] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/03/24 [火曜日] 21:05:34
遅くなりましたが、こなたさんのようなレミケードの使い方は、最近で
は珍しくはないですよ。むしろ最新の治療法といっていいと思います。
むかしは、ひどくなってどうしようもなくなったときに使うというやり
方でしたが、いまは再燃する前に予防的にレミケードを投与するという
方法に変わってきてます。私もそうしてるし、知り合いにも何人もいま
す。以前はだめだったけど、保険も適用になったし。ただし長期的にど
んな副作用が出るかは不明だから、リスクについても十分理解したうえ
で、あとは自己責任で決めるしかないですね。

Re: No.[4765] [返信]
投稿者:こなた 投稿時間:2009/03/25 [水曜日] 23:24:33
私の他にも同じような使い方をしている方がいらっしゃると聞いて少し
安心しました、先日レミケード使用を決断してきましたので、あとは薬
が効いてくれて少しでも再燃を先延ばしに出来ればと思っています。あ
りがとうございました。

Re: No.[4770] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/03 [金曜日] 21:04:45
旧年地元で公開講座がありましたがそこで某大学病院の先生が言われた
ことですが手術してリセットした(病状がなくなった)状態でレミケー
ドを使うと再燃を先延ばしするのにより効果的だそうですよ。

Re: No.[4777] [返信]
投稿者:こなた 投稿時間:2009/04/07 [火曜日] 00:25:28
コメントありがとうございます。先日レミケの初回投与のため入院して
きました、その際主治医も同じように「再手術を先延ばしにする効果も
あるから術後早めに使ったほうがいいんだよ」と仰っていました。これ
から長期で使用するにあたって副作用の心配など不安もありますが、少
しでも進行を遅らせることが出来ればなと思っています。

Re: No.[4800] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/18 [土曜日] 00:00:07
去年の2月に開始しつい先日10回目を投与しましたが、投与しだして今ま
でに体重が10kg増えました。
レミケードの作用なのか異常なくらい食欲が出てそれを抑えるのに苦労
してます(^_^;

無題 No.[4756] [返信]
投稿者:クローンズ K 投稿時間:2009/03/23 [月曜日] 03:20:25
ちょっと長くなりますが
今年のGastroenterology誌2月号にクローン病患者24名が、回腸切除後4
週間以内にインフリキシマブ(5mg/kg IV)投与を開始し1年間継続する群
と、同様のスケジュールでプラセボ投与を受ける群で検討しています。
その結果

内視鏡的再発が認められたのは、
インフリキシマブ投与群では11名中わずか1名(9.1%)
対照群では13名中11名(84.6%)
との結果がでていますので、こなたさんの主治医の治療方針は
根拠にもとづく治療方針だと思いますよ。

安全性については5807人のクローン病患者を対象とした有効性と長期間
使用における安全性を報告したTREAT Studyで2850人のインフリキシマ
ブ治療群と2957人のほかの治療選択群を比較している。両群の間に重篤
な感染症の発生率、観察中の死亡率、悪性疾患の発生率、妊娠時の流産
の発生率、新生児の合併症などに有意な差はないとしている。特筆すべ
きは重篤な感染症の合併率、死亡率はステロイドや麻薬性鎮痛薬投与中
の患者に多かった点である。4〜5年の安全性はこの試験で証明されてま
す

国内のレミケード前例調査(2年間追跡)での悪性腫瘍の発現数も公表
されてます1646人中10人の方に悪性腫瘍の発現が認められております

ちなみにプラセボを投与された94人中2名の方に悪性腫瘍の発現が認
められてます、こちらは8年間追跡してますがプラセボ(偽薬)なの
でたぶん治験に参加された方でしょうね。

レミケードにイムランを併用した例で悪性度が高い肝脾T-細胞リンパ
腫(hepatosplenicT-cell lymphoma;HSTL)といわれる悪性リンパ腫が
発生し併用療法の治験が行われていた日本の病院でも治験中止している
らしいです。

効果が高い反面思わぬ副作用が出る事もありますのでよく検討して治療
法を選択してください。
僕が持っている情報ですが参考になれば幸いです。

Re: No.[4760] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/03/23 [月曜日] 20:52:01
クローンズ Kさま

とても丁寧にご説明いただきまして大変勉強になりました。明日は通院
日なのでもう一度主治医とよく相談してから使用するかどうか決めたい
と思います、どうもありがとうございました。


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