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診断書 No.[4909] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/06/21 [日曜日] 23:59:21
医療券の季節になりました。うちにも届いたのですが、なんだか昨年ま
でより提出する書類が多い気がするのです。
なにかの前触れなんでしょうか。
教えてくれですみませんが、各地の状況求む!

Re: No.[4912] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/06/22 [月曜日] 20:14:08
具体的には、どんな書類が増えたのですか?
私のところは増えてませんが。

Re: No.[4911] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/06/22 [月曜日] 12:46:11
確かに私の地域も提出書類が多いですね。
個人的には、「生計中心者」関係が多いように思います。
自己負担金に差があるので、キチっと確認しようという
ことなんでしょうかね。

腸の音楽療法ありますか No.[4910] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/06/22 [月曜日] 10:51:47

昨晩、下痢がひどくて横になりながらテレビを観ていたら「モルダウ」
という歌?だか演奏が流れていました。それを聞いているうちにだんだ
ん眠くなり、少しウトウトして起きたら、便意がなくなっていました(
完全消失ではないけどガマンできる程度)。

 これはたんに時間が経ったからでしょうか。。。それとも音楽療法っ
て感じのものでしょうか。
 この音楽を聞くと、劇的ではないけど少し体調がよくなるって経験が
あるひといませんか。

細い内視鏡 No.[4900] [返信]
投稿者:こわがり屋 投稿時間:2009/06/11 [木曜日] 14:18:24
今度、内視鏡で検査をしますが(お尻のほうです)、痛いと思うのです
。
鼻から入れるのは細い内視鏡がありますが、お尻のほうは細い内視経は
ないのでしょうか。また、あった人は先生にいえばやってもらえますか
、それともその場では急に持ってこられないかもしれないので前からい
いますか。

血液検査も細い針でやってくださいと頼んでいますから、先生にいうの
はこわくないほうです。

Re: No.[4902] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/06/12 [金曜日] 16:55:11
言うのは勝手だと思いますが、太いのを希望する人は皆無だと思うので
、前もって言っておいてもどこまで考慮してもらえるか疑問ですね。

Re: No.[4903] [返信]
投稿者:ポン吉 投稿時間:2009/06/12 [金曜日] 18:30:41
私は、肛門狭窄がひどいので、普通の内視鏡では入りません。
主治医の先生は、小児用のファイバーを使って検査してくださいますが
、小児用だと通常の内視鏡よりも細いので、狭窄のひどい私でも、あま
り苦痛を感じることなく検査を受けられています。
事前に主治医に相談されるのもいいかもしれませんね。

Re: No.[4905] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/06/13 [土曜日] 21:35:55
ポン吉様
 教えてくれてありがとうございます。
 なるほど、小児用だったら細いのでしょうね。

 まったく思いもよらなかったので非常に感激しました。
 こんど主治医に申し立てをしてみます。
 本当にどうもありがとうございました。
 

Re: No.[4904] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/06/13 [土曜日] 21:00:36
小児用の細い内視鏡があるんですか?!
私もヒドイ肛門狭窄で、ここ10年くらい大腸内視鏡はやっていません
。
大腸の病変が心配なのですが、ポン吉さんと同じように、
普通の内視鏡では入らないのです。
早速、次回の外来で主治医に聞いてみます。
情報、ありがとうございます。

Re: No.[4906] [返信]
投稿者:くまっこ 投稿時間:2009/06/14 [日曜日] 15:21:38
小児用、私はかなり楽でした♪
私は、主治医の人差し指が入らないくらいの細さで(先生が指を入れて
「これはひどいな。あかんわ」と言ったくらい)、先生の小指で何とか
耐えられるくらいです。

小児用の内視鏡は、その小指よりもまだ細かったですよ。
痛みどめの薬も何も使わず、モニターに映った自分の腸を見ながら主治
医と話す余裕もありましたよ(^^)
頑張ってくださいね!

Re: No.[4907] [返信]
投稿者:ポン吉 投稿時間:2009/06/14 [日曜日] 15:25:20
あ・・・。
上の「くまっこ」とは、私「ポン吉」のことです。
紛らわしくてごめんなさい(^^;

私も小児用があるなんて知らなかったんですが、肛門狭窄のせいで検査
を嫌がる私に、主治医のほうから「小児用があるからためしてみよう」
と言ってくださいました。

一日寝たとときの症状 No.[4896] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/06/07 [日曜日] 23:16:58
私は、休みの日(今日もです)に一日中、横になっていると、微熱が出
たり(というか頭がボーッとした感覚)、腰が少々痛くなったり、する
のですが、そういうかたは他にもいらっしゃいますか。

そとに行って歩くほうが少し気分がよくなるのですが。

寝ていててもぐっすり眠っているのではなく、本を読んだりパソコンを
みたりしています。

これが知恵熱とか、こんを詰めるというものなのかなと思っているんで
すが。

Re: No.[4898] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/06/09 [火曜日] 10:14:19
私の場合は、少し違っているかもしれませんが、
お休みの日に一日中、横になっていたりすると下痢の回数が
増えるようです。
平日に仕事をしてたり、お休みでも出かけたりするほうが、
トイレの回数は少なくて済みますね。
緊張感の問題でしょうか・・・。

Re: No.[4901] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/06/12 [金曜日] 16:50:32
普通は逆じゃないのかな。
仕事の日は、2〜4回いきますが、土日は、リラックスするせいか体を
動かさないためか、回数は少ないです。

Re: No.[4899] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/06/09 [火曜日] 21:37:35
トピをたてたものですが、わたしもそうです。

確かに緊張感の問題かもしれませんね。

私は外のトイレはあまり利用したくないという気持ちがあるので、それ
を感知した腸が、蠕動運動を激しくならないのかもしれません。

でも休みだと自宅なので、ちょっとした便意でも簡単にトイレに入って
しまいます(笑)。

IBDと季節 No.[4886] [返信]
投稿者:ハル 投稿時間:2009/06/01 [月曜日] 12:16:34
クローン病歴12年の男です。
毎年、4〜6月にかけて調子を崩してしまいます。
主治医に相談したところ、患者さんが調子を崩す時期に、
特別な偏りはないようです。

先日、地元の患者会に参加したときに、同病または潰瘍性大腸炎の患者
さんに聞いてみたところ時期はバラバラでした。
しかし、多くの方が苦手な季節というものがあるようです。
私が聞いたところ、「冬」とお答えになる患者さんが多いように思えま
した。
また、悪化する時期が分かっていると、心の準備ができたり、
睡眠を多くとるようにしたり、
食事に気をつけたり、
と、それなりに対処ができるという方もいらして、
勉強になりました。
みなさまは、悪化する時期、季節って決まっているのでしょうか?
また、その対処法があれば教えてください。

Re: No.[4887] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/06/01 [月曜日] 23:00:38
季節ねー、私は夏だったかな。
暑いとなんだか気持ち悪くなったり、たちくらみとか具合が悪くなって
。20歳ころだったから知識なかった。いまから考えると脱水とか貧血
かも。
なぜか点滴すると治っちゃんだよね。

いまはおっちゃんになったせいか、雨の日がだめです。
気圧の関係だと思っている。
あーもうすぐツユだなと思います。

Re: No.[4888] [返信]
投稿者:ハル 投稿時間:2009/06/02 [火曜日] 18:57:28
夏に調子を崩すって言う人も多いですよね。
私も雨の日が苦手ですね。
今年の梅雨をなんとか乗り切りたいです。

Re: No.[4892] [返信]
投稿者:ナツ 投稿時間:2009/06/05 [金曜日] 14:09:50
夏に体調を崩すのは冷房のせいではないかなと思っている。
冬の低温と同じ原理だね。

Re: No.[4893] [返信]
投稿者:ハル 投稿時間:2009/06/06 [土曜日] 14:13:44
冷房、きついですね。
私は冬より夏のほうがお腹が冷えてしまいます。
夏は腹巻が手放せません。

Re: No.[4889] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/06/03 [水曜日] 00:31:41
免疫学のある先生は、晴れた日は好中球や顆粒球が増えるから、それら
が自己を攻撃する。なので盲腸は晴れた日が多いとか言ってますね。

そうだとすると、晴れた日に潰瘍性大腸炎のリンパ球除去療法とかやっ
たほうが効果があるかもしれません。

しかし、そうだとすると、低気圧の日、つまり雨の日に調子が悪い人の
説明がつかないことになります。

自己完結しました。

Re: No.[4894] [返信]
投稿者:ハル 投稿時間:2009/06/06 [土曜日] 14:16:06
盲腸は晴れた日が多いのですか?!
それは初耳です。
でも、やはり天候と病気は、関係があるんですね。

Re: No.[4890] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/06/03 [水曜日] 23:43:35
雨が降ろうと、晴れていようと、具合の悪いおれはどうなる?
科学的なこといってるよーで、結局くだらんな。似非科学かよ。

Re: No.[4891] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/06/04 [木曜日] 10:28:41
それは、しっかり治療をしなさいよ。
でもさ、一見非科学的なことで調子が良くなったり悪くなったりするか
らなあ。

Re: No.[4895] [返信]
投稿者:ハル 投稿時間:2009/06/06 [土曜日] 14:18:39
確かに、まず基本的な治療をしっかりすることが大事ですよね。
でも、みなさんも天候と病気が関係がある(直接的にも、間接的にも)
と聞いて納得しました。
ありがとうございました。

内視鏡検査 No.[4775] [返信]
投稿者:けん 投稿時間:2009/04/06 [月曜日] 13:26:21
私が通ってる病院では、IBD患者さんの数が物凄く多いらしく、この
時期から特定疾患受給者証更新のための大腸内視鏡検査が行われます。
いつも疑問に思うのですが、同じ先生にかかってるのに、検査をする人
と、検査をしない人がいるようです。
基本的には、毎年検査をしないといけない、と聞いたのですが、
必ずしもそういうわけではないのでしょうか?
検査する人、しない人、主治医はどこで判断するのでしょうか?

Re: No.[4779] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/07 [火曜日] 18:05:21
私は、ここ4年は、大腸カメラとか、大腸バリウムとか、小腸造営とか
検査してません。
でも医療券は通ります。
むしろ、検査して、状態をみてもらいたいくらいです。

やる、やらないは潰瘍性大腸炎なら大腸がんの予防のために2年に一回
しているとか、小腸型のクローン病なら大腸検査は数年に1回とか、そ
の人その人に合わせた検査ではないでしょうか。

Re: No.[4781] [返信]
投稿者:けん 投稿時間:2009/04/08 [水曜日] 10:00:11
4年間検査なしでも通ってらっしゃるのですか!?
となると、やはり「都市伝説」かもしれないですね。

Re: No.[4782] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/09 [木曜日] 11:22:09
けんさん
上のカキコをしたものです。
たぶん、全患者さんに、毎年検査することが現実的にはできないのかも
しれません。
地域によっては、1病院に100人以上のIBDのかたがおられます。
そしたら一日3人に検査しても1ヵ月。
もちろんそのような大きな病院ならIBD以外の患者さんも検査をして
いるわけで、検査室の予約(部屋、検査する技師)がパンパンになって
...

 あと、検査のために、静穏だった大腸に刺激を与え、再燃の引きがね
になるからしないこともあるといいますね.......

都市伝説決定かな? No.[4783] [返信]
投稿者:けん 投稿時間:2009/04/09 [木曜日] 13:45:31
なるほど、全患者に毎年検査は物理的に無理ですよね。
となると、やはり都市伝説ということになりますね。

Re: No.[4788] [返信]
投稿者:吉田 投稿時間:2009/04/13 [月曜日] 13:56:19
 私も潰瘍性大腸炎である国立病院に通っていますが(現在、特に下痢
等の症状はない)、「症状が出ない限りは発症後7年程は検査しなくてよ
い」といわれました。ただ、症状も軽くなっているため服薬(ペンタサ
)をとめる判断をするために、検査をしときたいなって気もしてるんで
すが。

Re: No.[4789] [返信]
投稿者:けん 投稿時間:2009/04/13 [月曜日] 21:15:21
発症後7年ですか。
具体的な数字を聞いたのは初めてです。
たしかに検査は、できればやりたくないですが、
病状の確認のために、数年に一度は検査をしておきたいと私も思います
。

Re: No.[4790] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/13 [月曜日] 22:02:04
私もずいぶん検査してませんでしたが、特定疾患の審査は通ってました
。でも、心配なので年に1回くらいは検査してほしいくらいです。検査
で症状が悪くなる人は別でしょうけど。

Re: No.[4837] [返信]
投稿者:吉田 投稿時間:2009/05/14 [木曜日] 19:30:12
 内視鏡検査なしで特定疾患認定を通っていた方は、症状なんかは軽症
者の症状の範囲内で特定疾患認定を得たのでしょうか?それとも、中等
症以上の状態で内視鏡検査を何年もせずに特定疾患認定を得ているので
しょうか?

Re: No.[4847] [返信]
投稿者:そら 投稿時間:2009/05/18 [月曜日] 16:44:17
 私は4年くらい大腸内視鏡も鼻からバリウムもやっていませんが、受
給者票を申請して通っています。

 カルテには「難治性クローン病」と書いてあります。

Re:重症認定について No.[4883] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/05/31 [日曜日] 22:27:50
そらさん
 便乗しての質問で失礼いたします。
 重症だとたしか医療費の負担が無しだと思ったのですが、
 難知性ということは重症ということなのでしょうか?

 お気持ち害したらごめんなさい
 私はクローン病で、手術が4回でエレンをしていて、いろいろ薬を飲
んだりしましたが、下痢の回数とか腹痛があまりよくならないのです。
 もし重症認知されておられるのなら、先生の判断なのか、書類の提出
先での判断なのか知りたいと思いまして。



Re: No.[4885] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/06/01 [月曜日] 09:12:47
私はそらさんではありませんが。

私の友達の話では、重症認定はよほどのことがないと通らないみたいで
す。おそらく、たとえば在宅で完全絶食HPNとかくらいでないとダメだと
思います。

無記名さんの状態がどの程度のものかわからないのでなんともいえませ
んが、重症認定の申請をするなら、特別の申請書を保健所とかで入手し
て、それを先生に書いてもらって役所に提出します。まず、先生が申請
書を書くのを認めてくれるか、そして都道府県のほうで認定されるか、
ということになるのではないでしょうか

Re: No.[4778] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/04/07 [火曜日] 13:38:58
答えになってませんが、わたしの住む地域では検査しなくても普通に審
査通ります。原則はもちろん検査が必要ですが、検査しなくて通らなか
ったというのは、一種の都市伝説ではないでしょうか?もちろん、そう
いう話も聞いたことはあるのですが、ごくまれのような気がするのです
。実際のところはどうなのでしょうか?審査通らなかった人の話を聞い
てみたいです。

Re: No.[4780] [返信]
投稿者:けん 投稿時間:2009/04/08 [水曜日] 09:57:52
お答え、ありがとうございます。
私も実際通らなかった人とは会ったことないです。
「都市伝説」というのは言い得て妙ですね。

投稿者削除 No.[4884] [返信]
投稿者: 投稿時間:2009/06/01 [月曜日] 07:20:13

無題 No.[4858] [返信]
投稿者:タカ 投稿時間:2009/05/24 [日曜日] 23:53:39
以前、ネットで、狭窄治療薬[STNM-01]の話題を見たのですが、
現在、どうなってるかわかりますか?



治験について No.[4854] [返信]
投稿者:UCさん 投稿時間:2009/05/21 [木曜日] 14:52:48
ヤンセンファーマというところが行う治験について情報ご存知の方おら
れますか??

ゴリムマブです No.[4855] [返信]
投稿者:クローンズ k 投稿時間:2009/05/21 [木曜日] 21:16:41
クローン病と潰瘍性大腸炎で治験中のアダリブマブと同じく
完全ヒト型抗TNFαモノクローナル抗体 皮下注射です

抗サイトカイン剤で潰瘍性大腸炎のみ適用です 

中等症から重症の活動期の潰瘍性大腸炎患者を対象にgolimumab(ゴリム
マブ)皮下投与による緩解導入療法の安全性及び有効性を評価すること
を目的とした第2/3相,多施設共同,ランダム化,プラセボ対照,二重盲
検試験が現在実施中です。

予定試験期間 2008年12月8日  〜  2010年5月31日 
参加者募集中です。

適格基準
試験開始前に中等症から重症の潰瘍性大腸炎と診断された生検結果があ
る患者

以下の治療法のうち1種類以上について現在投与されている,もしくは過
去に無効であったか忍容性が得られなかった患者

経口5-ASA,経口コルチコステロイド,6-MP,AZA

コルチコステロイド依存症が現在認められるか,過去に認められたこと
がある患者(すなわち,コルチコステロイドを漸減すると潰瘍性大腸炎
の症状が再発する患者)

年齢:     18歳以上 
性別:     両方

除外基準もあります

治験開始時から12週間以内に結腸切除の必要があるような高度かつ広範
囲に及ぶ潰瘍性大腸炎に罹患している患者

直腸のみもしくは結腸の20cm未満に限局した潰瘍性大腸炎に罹患してい
る患者

ストーマがある患者

瘻孔がある,又は瘻孔の病歴がある患者

過去に抗TNFアルファ製剤の治療を受けたことがある患者

お問い合わせは ヤンセン ファーマ株式会社 
臨床開発本部 メディカルライティング部
メルアド JP-CTR@its.jnj.com

以上です。。。

ゴリムマブの治験追加 No.[4856] [返信]
投稿者:クローンズ k 投稿時間:2009/05/21 [木曜日] 21:49:52
緩解維持療法も行なわれてます。

潰瘍性大腸炎に関するgolimumab緩解導入療法試験において,治験薬の投
与をすべて受けており,6週時のMayoスコア評価を完了している患者。
とのことです。

無題 No.[4838] [返信]
投稿者:よし 投稿時間:2009/05/14 [木曜日] 19:33:01
 そろそろ保健所から特定疾患認定のための臨床調査票が送られてくる
ころだと思います。そこでおききしたいのは、軽症の範囲(下痢一日6回
未満等)で、特定疾患認定を通られた方はいますか?また、特定疾患認
定の許可がおりるかおりないかの具体的な相違点というのはどんな点な
のでしょうか?できましたら、情報ください。

Re:特定疾患の認定 No.[4846] [返信]
投稿者:tokumei 投稿時間:2009/05/18 [月曜日] 16:36:40
 軽症の範囲をご質問されているということは、よし様は潰瘍性大腸炎
でしょうか?
 潰瘍性大腸炎の軽快者認定は、

 治療の結果、次のすべてを1年以上満たした場合のことで、医療費等
助成の対象外となります。
1 疾患特異的治療が必要ない。
2 臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労等
を含む日常生活
を営むことが可能である。
3 治療を要する臓器合併症等がない。
 とのことです。

 ソースは「難病ドットコム」の潰瘍性大腸炎の社会保障のところです
。潰瘍性大腸炎が特定疾患として、どんな症状があれば医療費の助成認
定されるかの基準も書いてあります。

 ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=c&oid=10&sid=1&kid=6

Re: No.[4851] [返信]
投稿者:よし 投稿時間:2009/05/19 [火曜日] 15:28:17
私は潰瘍性大腸炎です。軽快者認定基準でわかりづらいのが、
「1 疾患特異的治療が必要ない。」
の部分です。緩快期でほとんど症状がない状態で、ペンタサの服用は続
けている場合に1の項目を満たすのかどうか?というのがわからないん
ですね。地域によって違うんですかね。

Re: No.[4852] [返信]
投稿者:tokumei 投稿時間:2009/05/20 [水曜日] 13:08:12
よしさん
 その病気に対して行う特徴的な治療がなされていれば、「疾患特異的
治療」が必要だという判断が下るはずです。

 ペンタサやサラゾピリンを服用するのは、潰瘍性大腸炎という病気で
は特徴的な処方なのでOKだと思います。

 大建中湯しか処方されていないとか、整腸剤しか処方されていない場
合はどうなるかわかりませんけど。

投稿者削除 No.[4850] [返信]
投稿者: 投稿時間:2009/05/19 [火曜日] 11:04:10

免疫調整?調節? No.[4803] [返信]
投稿者:イムイム 投稿時間:2009/04/19 [日曜日] 20:53:02
クローン病歴5年で、現在ペンタサ&イムランを服用しています。
こないだフト思ったのですが、
イムランって「免疫抑制剤」っていってましたよね。
今は「免疫抑制剤」とはいわなくなったようです。
CCJAPANにも「免疫調整剤」や「免疫調節剤」と書いてありますが、正し
くはどっちなんでしょうか?
ま、どちらにしても「免疫抑制剤」よりは怖さがなくなりました。

Re: No.[4834] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/05/13 [水曜日] 14:55:48
調整剤であろうが、抑制剤であろうが、副作用で発がん性があるという
事実は変わらないと思うのですが、最近のイムランは発がん性がなくな
ったのでしょうか。

Re: No.[4836] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/05/14 [木曜日] 12:41:58
発がん性がなくなったなんて、誰も言ってねえだろう。

Re: No.[4843] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/05/18 [月曜日] 09:45:43
まあまあそんなに噛みつきなさんな。
怖さがなくなったって書いてあるからさ。
名前変えても何の意味もないだろと言いたかっただけですよ。

無題 No.[4804] [返信]
投稿者:クローンズ k 投稿時間:2009/04/20 [月曜日] 00:24:22
過剰になった免疫反応を調節するので免疫調節剤と呼ぶらしいです。日
本のCD、UC医学論文などは免疫調節剤と書かれているものが多いみ
たいですよ。海外の論文も最近ではimmunomodulator免疫調節剤と書かれ
ているから日本でもまねしているのではないでしょうか。Immunosuppre
ssion(免疫抑制)調整だと英語が違いますので免疫調節剤か免疫抑制剤
が正確かもしれませんね

Re: No.[4805] [返信]
投稿者:イムイム 投稿時間:2009/04/20 [月曜日] 12:59:42
とってもわかりやすいお答え、ありがとうございます。
「免疫調節剤」が正しそうですね。


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