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家族なしの手術 No.[5785] [返信]
投稿者:さくらい 投稿時間:2012/05/08 [火曜日] 22:00:42
こんど、手術をしようかと考えています。

前にクローン病以外の簡単な手術したときに、家族の付添いをかなり要
求されました。麻酔は下半身だけのです。

IBDの全身麻酔の手術で、家族の付添なしですることはできるのでし
ょうか。親は高齢で遠距離を移動することができないもので…

もし入院〜手術〜退院まで単身で過ごされたご経験のあるかたがいらっ
しゃいましたら、あるよと教えていただければ幸いです。

よろしくお願いいたします。

Re: No.[5791] [返信]
投稿者:さくらい 投稿時間:2012/05/16 [水曜日] 20:37:47
おふたかた、コメントありがとうございました。
完全看護が多いなか、なぜか手術のときは同席を求められるので…。
そういえば終わったあと、切除したものを見せながら説明もするんでし
た。

検索してみますと、ダスキンなどが付添さんのお泊りサービスもしてい
るようでした。料金は業者さんによって差が結構ありました。表面上は
家族と偽るらしいのですが、なんだか結婚式のサクラ派遣を思い出して
しまいました。

業者からくるかたは仕事と割り切って他人の臓物を見てくれる振りをし
てくれるのかなあと思います。

術後の介護だけなら業者さんでなんとかなりそうですが、急変への体制
と、手術説明を考えると、単身で手術というのは、なかなか厳しい状況
ですね。

でも身寄りのない人が手術を受けることもあると思うので、そのあたり
は病院や医師の裁量でなんとかなるかもなーと望みをかけて、病院にも
聞いてみます。

いろいろ親身になってくださり、ありがとうございました。
心がほっとしました。

Re: No.[5789] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/11 [金曜日] 10:52:05
身につまされますね。
私も片親でその親も高齢(後期って奴です。)ですし、
私自体も不甲斐ない生活を送っておりますので結婚ということはもう不
可能だと思いますので、近いうちに一人になると思います。

私は4回ほど手術をしましたが、手術の説明・手術の時間のみの付き添い
を求められました。それ以外で家族の付き添いを求められたという経験
は無いです。病院・体調によって術後1日はベットで安静とかありました
が、その時は家族の付き添いは求められません。
あくまでも手術関係の時間帯だけでした。

なので、私は入院中は家族が来るのは手術の時だけなので、それ以外は
、入院する時、退院する時など家の付き添いは無いです。
一人で手続きしますし、それでなにか言われることはありません。

手術の時は誰か付き添いが必要というということは仕方ないことかもし
れません。
順番で行けば親→兄妹→親戚→(出来れば使いたくないが)友人となる
のでしょうか・・・

しかし、私の場合は、親以外頼める人いないんですけどね。
(うっ・・・暗すぎる・・・)

付き添いが無理だったら、まずは病院にお願いする。やはりダメと言う
時は、他の人に頼む。それも無理だったら、手術だけ、親御さんの家の
近くの病院でする・・とかでしょうか。

Re: No.[5788] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2012/05/09 [水曜日] 20:20:28
身につまされる話で胸が痛みました。
わたしは10年以上前と3年くらい前に2度の手術の経験があります。同じ
病院でどちらも全麻の手術です。
幸い両方とも親が付き添ってくれましたが、今後どうなるかを考えると
不安になります。
内科の病棟では一人で入院していた方もいましたが、外科の病棟では知
りません。
でもこういうご時世だし、いないわけはないと思うのですが。

10年前の昔の手術のとき、特に夜間の付き添いを強く求められました。
他の患者さんもみんな家族が泊まりこみでした。
でも、3年前の手術のときは少なくとも夜間は必要ありませんでした。
わたしの2度の手術の経験から、付き添いを求められた理由として、2つ
を考えました。
一つは、看護の人手が足りなくて、患者の家族に助けてほしいというこ
と。
もう一つは、万が一の場合に、家族がいないと困るということ。

もちろん、これはあくまでもわたしの推測にすぎないので、ほんとのと
ころはわかりませんし、
病院によっても違うと思いますので、直接聞いてみるしかないと思いま
す。
あとわたしが想定してるのは、よくある回盲部の手術の話で、他の手術
のことはわかりません。
いまは一応、この仮定を条件として話を進めます。

それで、まず、1つめの理由だとしたらですが、これはいまであれば問題
ないと思います。
10年前に比べると看護師の数が増えているし、どうしてもと言うのなら
、お金を払って付き添いを雇うこともできます。
前に看護師だった人などがやってるので、調べてみるといいでしょう。
わたしの親戚が手術したとき頼んでやってもらいました。
報酬を払って仕事としてやってもらってるので、下手にあまり付き合い
のない親戚とかに頼むよりは、
気遣いがなくてかえっていいかもしれません。

しかし、2つめの理由だとすると、病院としては、できるだけ家族がいて
ほしいでしょうね。
「万が一」というのは、手術が失敗したとかそういうことに限らないで
す。
昔と比べれば、病院はずいぶん変わりました。
患者様として実に丁寧な扱いをされる一方で、やたらとうるさくなって
、全てに同意のサインを求められます。
輸血するかもしれません、いいですか?
合併症が起きるかもしれません、いいですか?
命がなくなるかもしれません、いいですか?
という具合です。
医療費支払いの保証人なんてのも必要ですしね。我々は特定疾患の助成
があるので貸し倒れのリスクは少ないでしょうけど。
ともかく、病院側としては、将来のトラブルを未然に避けるために、は
じめから防衛線を張っておくわけですが、
そうなると、できるだけ家族にも説明して同意をとっておきたい、とい
うことになるでしょう。
この理由だとすると、付き添いを求められるだろうと思います。
とはいえ、無理ならどうしようもないし、病院側も認めるしかないでし
ょうけどね。

物理的にひとりで手術を受けられるのかという意味の質問でしたら、ま
あ大丈夫だと思います。
もうおわかりとは思いますが、手術は、熱が出たり、痛くて身動きでき
なかったりと、受けた後がしんどいです。
しかし、以前と違っていまは、身体にささった管を抜くのも早いし、
術後翌日から飲み物が出たりして、びっくりしました。2週間で退院です
。
順調なら、一人でなにもできないのは最初の一晩くらいとわたしは思い
ます。

無題 No.[6522] [返信]
投稿者:サト 投稿時間:2018/06/26 [火曜日] 16:25:40
私はポンプを使って夜間に入れているのですがその際、鼻のチューブを
テープを貼ると思うのですが病院で処方して頂けるのでしょうか?皆さ
んテープはどの様にされているのか教えて下さい。

Re: No.[6523] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2018/06/27 [水曜日] 10:52:39
病院でももらえるかもしれませんが、そこらへんの薬局でふつうに売っ
てますよ。通販でも買えるし。サージカルテープという名前で検索して
みてください。

5月12日(土)、IBDの就労イベント No.[6521] [返信]
投稿者:シンジ 投稿時間:2018/04/23 [月曜日] 15:18:33
	
「現場体験から学ぶIBDと向き合いながらの仕事術〜働き方改革全盛時代
、IBD患者さんの就労を考えるIBD Day〜」
日時:2018年5月12日(土) 13:00〜15:00(12:30開場)
場所:フクラシア東京ステーション(ルームD)
内容:
セッション1 D&Iの現状と課題:治療を受けながらも自分らしく働ける
職場とは? 
聖マリアンナ医科大学病院ソーシャルワーカー 桑島規夫氏
ヤンセンファーマ株式会社HRディレクター 米澤賢治氏 など

セッション2:“IBDと向き合いながら働く”を考える
北里大学北里研究所病院 炎症性腸疾患先進治療センター 副センター長
 小林拓先生
IBD患者さん

参加費無料・先着100名 
事前申込 5月10日までにIBD LIFEからお申込み下さい(4月20日
より申込受付開始予定)。

UC患者でプロ野球選手のオリックス・バファローズ 安達了一選手から
のビデオメッセージや、来場者特典(料理研究家 田中可奈子さんの書籍
)などもあります。

無題 No.[6514] [返信]
投稿者:郁美 投稿時間:2018/02/18 [日曜日] 17:45:06
クロー病の方でエレンタール飲んでいる方いれば返信ください

Re: No.[6516] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2018/02/21 [水曜日] 16:58:28
こんにちわ
エレンタールのんでます!
自分としては
パイン味◎
オレンジ味〇
ヨーグルト△
って感じです

Re: No.[6515] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2018/02/19 [月曜日] 23:29:20
飲んでいますが、良いことがありますか?

ゼンタコート No.[6508] [返信]
投稿者:黄色 投稿時間:2018/01/19 [金曜日] 14:53:15
ゼンタコートを飲んだかたおられたら、どんな感じだったか教えていた
だけると幸いです。8週間以上飲んだかたはいらっしゃいますか?

Re: No.[6512] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2018/01/29 [月曜日] 21:33:49
3週間ほど服用しましたが、左足に浮腫の症状が現れたので、服用を辞め
ました。薬の効き目ですが、正直、若干効果があるような感じで、効き
目は弱いような気がします。

Re: No.[6510] [返信]
投稿者:いけ 投稿時間:2018/01/22 [月曜日] 12:25:17
ゼンタコートは、一昨年の12月に3週間ほど服用しました
憎悪期だったのもあると思いますが、効果のあった感触はなく、結局昨
年正月明けに手術となってしまい増した。

Re: No.[6511] [返信]
投稿者:黄色 投稿時間:2018/01/22 [月曜日] 14:42:52
いけ様ご返信ありがとうございます。
効果をお感じになられなかったとのこと。残念です。
お大事にしてくださいませ。

出産&育児 No.[4186] [返信]
投稿者:じゅりあ 投稿時間:2008/01/19 [土曜日] 23:20:59
去年の5月に潰瘍性大腸炎になり、内視鏡検査後悪化し、中等症から重
症になり、2ヶ月入院しました。娘を両親に預け、辛い日々でした。退
院後は月に一度通院をして、12月にはステロイドもなくなり、今はヘ
゚ンタサの錠剤と注腸で、良好です。

年齢も三十台半ばなので、そろそろ2人目をと思っていた矢先に入院し
たので、出来れば今後、妊娠&出産を考えています。主治医の先生もOK
を出してくれていますが、やはり色々と不安です。特に産後、寝不足が
続いたり、ストレスが溜まると、また入院するんじゃないかと思ったり
してしまいます。主人も私の体が一番だからと、妊娠出産でまた入院す
る事を恐れ、あまり賛成してくれません。でも、一生、後悔するのはイ
ヤなので、出来れば兄弟を作ってあげたいです。

UCで妊娠、出産された方は、悪化したりしましたか?又、産婦人科は、
UCの病院と同じでしたか?又、現在は板橋の日大に通っているのですが
、他に東京、埼玉、神奈川でお薦めの病院があったら、教えて下さい。
人それぞれだとは思いますが、UCで妊娠出産された方、どうだったか教
えて下さい。宜しくお願い致します。


同じ気持ちです。 No.[4195] [返信]
投稿者:GB 投稿時間:2008/01/22 [火曜日] 17:20:25
じゅりあさんはじめまして♪
私はUC歴4年の31歳女性、3歳の娘が一人います。お子さんはおいく
つですか?そろそろ2人目を。。。ということなので、もしかしたらウ
チの子と歳が近いのではないかと思い、じゅりあさんの思いにとても共
感している一人です。

私も、産後に病状がひどく悪化し、娘が生後2ヶ月の時に娘を預けて1
ヵ月半ほど入院しました。幼い我が子と離れ離れになるのは、ホントに
辛いですよね。
妊娠・出産しなければ、悪化する事もなく入院する事だってなかったの
かもしれませんが、今となってはそれも自分を見つめなおすいい機会だ
ったし、子どもの笑顔や成長が、今の自分にとって大きな支えになって
いる気がします。

今後、幸い2人目を妊娠したとしても、産むまで・産んだ後が心配です
よね。私もじゅりあさんと同じように不安です。
今度は上の子がいるわけで、妊娠中も産後も、自由に休んだり出来ない
ときもあるでしょうし。。
主人と両親に、またたくさん苦労かけてしまうかなぁ、とか。

でも、子どもを見ていると、やはり兄弟をつくってあげたいなぁって思
いますよね。

でも、世の中には、1人も子どもに恵まれない方もいるのですから、一
人でも授かった私はとてもシアワセなんだなぁ、と最近は思います。

じゅりあさんのご主人様は、じゅりあさんのことをとても大事にしてく
ださってるんですね。きっと、じゅりあさんの思いを理解してくださる
思います。
いつかきっと、コウノトリさんがじゅりあさんの所へ来てくれますよう
に。

病院ですが、私が娘を産んだ時は、産院と内科は別の病院にかかってい
ました。
ですが先日、激しい腹痛があったので、一応産婦人科も受診し、2人目
を希望している事も伝えましたら、なんと、UCを理由に遠まわしに受
け入れ拒否されました。。。
娘を産んだ時(3年前)とはかなり状況が違い、産婦人科医が激減して
、万が一の時に対応するのが困難になったため、と説明を受けましたが
、つまりは少しでもリスクのある患者は受け入れたくない、ということ
なんでしょうねぇ。先生も、そのような説明をせざるを得ない状況なの
で辛いだろうとは思いますが。産みにくい世の中です。

実際私の場合、妊娠中にも内科で入院した経緯があるので、次妊娠した
ら、内科と産婦人科の両方がある病院を探す事になりそうです。
札幌在住ですので関東圏の病院は全くわかりませんが、じゅりあさんが
安心できる病院が見つかる事を願っています。

お互い、UCと共に、子育て楽しみましょう♪そしてできるだけ長く緩
解維持できますように。
似たような境遇のじゅりあさんの存在、とても心強いです。
長文、失礼しました。

Re: No.[4198] [返信]
投稿者:じゅりあ 投稿時間:2008/01/22 [火曜日] 23:13:57
レスありがとうございました。私も同じ気持ちの方がいると思うと、と
ても嬉しくて、涙が出てきました。うちの娘も3才半です。面会後に泣き
ながら帰る娘を見るのは、胸が引きちぎられる程、辛かったです。又、
両親も70才近いのに、娘を見て貰ったり、心労や自分の子供の付き添い
をさせてしまって、申し訳ない気持ちでいっぱいです。主人も本当に大
変だったと思うので、再燃&再入院は、本当に心配です。GBさんも辛
かった事でしょうね。

でも、BGさんがおっしゃる通り、辛い事ばかりではありませんでした
。当たり前の事に感謝し、小さな事でも幸せを感じる事が出来るように
なりました。何より家族の絆が深まりました。

私も一人でも子供がいて、家族が元気でいられれば幸せです。またみん
なに辛い思いをさせる事を考えると、今のままでもいいのかな?とも思
います。でも、出来れば兄弟を作ってあげたいという気持ちも捨て切れ
ません。

UCになって9ヶ月。まだ情報も少ないので、慎重に良く考えて、主人を説
得し、出来ればかけがえのない家族がもう一人増えたら嬉しいと思いま
す。

産婦人科でUCを理由に受け入れて貰えないなんて、ビックリしました。
確かにこの辺もお産の出来る産院が減っています。病院は、やはり両方
あるところがいいようですね。

お互い、希望を捨てず前向きに、楽しみながら、頑張りましょうね。
とても勇気ずけられました。本当にありがとうございました。




Re:出産&育児 No.[4189] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/01/21 [月曜日] 14:48:40
はじめまして、こんにちは。私も潰瘍性大腸炎の30代前半の主婦です。
18歳の時に発病して、入退院を繰り返していました。しかし20代で結婚
を機に、現在まで一度も入院はしていません。子供も2人20代の時に生み
ましたが、どちらも妊娠中は調子は良く、自然分娩でした。出産は近く
の産婦人科で生みました。ただ私の場合、産後(直後ではないが)潰瘍
性大腸炎の症状が現れ、大学病院の方へ通院をしていました。今も2ヶ月
に一回くらいのペースで通院しています。正直、つらい時期もありまし
たが、むしろ子供達のお陰で少し丈夫になった気がします。母は強し☆
です。あと感じた事は、兄弟がいると、子供同士で遊んでくれるので、
自分の調子がいまいちの時は、助かります。なので、お子様一人でもも
ちろん幸せですが、兄弟がいれば大変さはもちろんですが、助けられる
事もありますし、長い目でみたらどうでしょう。          
       

Re: No.[4197] [返信]
投稿者:じゅりあ 投稿時間:2008/01/22 [火曜日] 22:44:56
レスありがとうございました。まだ、退院して半年なので情報も少なく
、再燃&再入院がとにかく心配ですが、20代から入院していない事や2
人のお子さんを産み、育てられた事、とても励みになり、勇気付けられ
ました。

確かに、妊娠中と最初の一年は大変ですが、段々と兄弟で遊んでくれた
ら、楽かもしれませんね。また娘は3才半なので、色々と助けてもくれ
そうです。

周りに迷惑を掛けたり、大変な事もあるとは思いますが、子供は何より
の宝なので、きっと後悔はしないと思います。

諦めず、主人を説得して、妊娠&出産&育児が出来たら嬉しいです。

Re: No.[4200] [返信]
投稿者:きゅあみんと 投稿時間:2008/01/23 [水曜日] 11:40:13
じゅりあさん

同じ悩みを持つ女性はとても多いと思います。
病気になったからといって、子供をあきらめるのは残念なことだと思い
ます。
私はCDですが、同じように子供を持つことに不安を感じていましたが
、今は2人の子供を産んで、本当に良かったと思っています。
遠方までの通院、厳しい食事制限… 今は子供たちの励ましで病気と闘
っています。
妊娠希望中〜妊娠中は飲めない薬もあり、早く妊娠したかったため、先
生の薦めもあって人工授精という方法を取りました。本来飲まないとい
けない薬を長期止めるのは再燃しやすくなると思います。
二人目を産んだ時の年齢は40手前でしたが、産後も再燃することなく
元気に育児しています。
病気の母親を持って、やはり一人っ子よりは二人で力を合わせて生きて
いってほしいと思います。

Re: No.[4203] [返信]
投稿者:じゅりあ 投稿時間:2008/01/24 [木曜日] 21:01:34
勇気が出るレスをありがとうございました。
年齢的にも似ていますし、人それぞれだと分かっていても、再燃しない
で育児をしている人もいると思うと、勇気がでます。

人工授精という選択肢もあるのですね。
やはりまだ諦めたくないので、無理のないよう慎重に考えたいと思いま
す。「二人で力を合わせて生きて行って欲しい」と言う言葉には、とて
も共感しました。

2月11日に炎症性腸疾患の市民公開講座 No.[6506] [返信]
投稿者:CCJAPAN編集部 [URL] 投稿時間:2017/12/01 [金曜日] 16:15:54
日本炎症性腸疾患学会が主催の市民公開講座が来年の2月11日(祝)に
日本橋で開催されます。
先着300名で、申込みはファックスかWEBでとのこと。
詳細は↓こちらに掲載されていまして、申込みもできます。
trespesado.jp/shiminkouza/ 

オペ済みUC患者交流会「お茶会」神戸のお知らせ No.[6505] [返信]
投稿者:トキ@オペ済UC [URL] 投稿時間:2017/11/28 [火曜日] 20:25:43
いつもお世話になっております、オペ済みUC患者トキです。 
交流会の告知をさせて頂きます。 

☆☆オペ済みUC患者交流会「お茶会」神戸☆☆ 

■日時 2017年12月3日(日)13:30〜16:30 

■場所 神戸市立 新長田勤労市民センター 3階 講習室1 
JR新長田駅下車南側すぐ,市営地下鉄新長田駅下車南すぐ,山陽電鉄西
代駅〜徒歩7分 
(鉄人28号のモニュメントのある公園の東側、西友/東急プラザと同じ建
物) 

■備考 元兵庫医大第二外科 荘司先生が参加予定です。 

■内容 オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ御歓
談ください。 

■参加資格 オペ済みUC患者。 
また、オペ済み患者に話を聞いてみたい内科治療中のUC患者・家族の
方もOKです。 

■参加費用 無料
 
■参加申し込み 当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをトキまで
。 

お近くのオペ済み患者の方、オペを考えている内科患者(または家族)の
方などいらっしゃいましたら、気軽にご参加ください。 
荘司先生も来られるので医療相談も可能です。(個別相談の時間を設け
ます) 

また、交流会に来れない人で、術後のトラブルやオペの質問など外科医
に相談したい事がある人はメールorメッセージをください。 代わりに聞
いてきます。 
質問によっては答えられない場合もありますので、そういう場合はご容
赦を。 
(抽象的な質問や、診察してみないと何とも言えないような場合など)
 

潰瘍性大腸炎全摘後の痔ろう No.[6451] [返信]
投稿者:もも 投稿時間:2016/02/27 [土曜日] 10:51:05
どなたか潰瘍性大腸炎全摘後に痔ろうになりストマなしで手術された方
、その後の経過を教えて頂けませんか?

Re: No.[6495] [返信]
投稿者:ミナミ [URL] 投稿時間:2017/07/02 [日曜日] 02:49:37
ご情報ありがとうございます。

Re: No.[6490] [返信]
投稿者:永 投稿時間:2017/04/06 [木曜日] 21:43:49
全摘後、ストマクローズ、その後、痔瘻になりました。痔瘻の手術は2回
行いました。現状を見ると、全摘後、6年たってもトイレ回数10回前後、
便漏れがあるので、永久ストマに戻すことを考えています。しかし、大
きな手術になりそうで、まだ決断はできておらず、情報集中中です。

Re: No.[6491] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2017/04/12 [水曜日] 09:08:24
全摘後非常に快適な生活をおくっていましたが、全摘約10年後、肛門周
囲膿瘍になりました。そこから痔瘻になり、切開したり、シートン法を
したり複雑痔瘻になったり。レミケードも試し、かなりの効果がありま
した。しかし、結局Jポーチも肛門も全て摘出し、永久イレオストミーに
しました。

Re: No.[6492] [返信]
投稿者:永 投稿時間:2017/04/12 [水曜日] 21:47:36
有り難うございます。私も複雑痔瘻で昨年春に2回目の痔瘻手術をしまし
た。かなり切開し、現在でもシートンが入った状態での生活です。主治
医の先生と、永久ストマの手術について相談した際には、長時間の手術
で最低でも1ヶ月の入院、合併症のリスクなども伝えられました。
 もし、お差し支えなければ、手術のご様子や、術後の状況について、
お教えいただければ幸いです。

Re: No.[6493] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2017/04/13 [木曜日] 08:23:48
複雑痔瘻だけではなくJポーチの炎症と肛門部の狭窄もありました。
治療に関しましては‘皺覆亮膽0絖∩甘時の大学病院⇔抔のIBDで少
し名の知れた外科医。三者意見が違ったので最終的には自分で選択しま
した。
私も当時ネットで色々調べましたがしっくりくる情報はなかったです。
お大事にして下さいね。

Re: No.[6494] [返信]
投稿者:永 投稿時間:2017/04/14 [金曜日] 13:53:31
私も肛門狭窄がありますが、幸い、Jポーチの炎症はないようです。オス
トメイトの会合などにも参加させていただき、更に情報を集めてみるつ
もりです。有り難うございました。

食欲について No.[6481] [返信]
投稿者:タヌキ 投稿時間:2016/12/17 [土曜日] 22:48:03
初めまして。初めて書き込みさせていただきます。食欲について質問で
す。
私はクローン病患者です。この病気を発症してから毎年11月頃から3月
頃まで
食欲が落ちてしまい、あまり食べられません。暖かくなり始めると食事
量が増えて普通に食べられるようになります。同じような症状の方いま
すか?

Re: No.[6484] [返信]
投稿者:タコス 投稿時間:2017/02/14 [火曜日] 17:35:50
冬は、夏よりもあまり運動しないがちだから食欲も下がるのかも?
私もそんな感じです。
変なものを食べないですむので助かります。なんとか一日の必要カロリ
ーだけはとっています

Re: No.[6487] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2017/03/02 [木曜日] 10:15:07
運動量の低下確かにあるかもしれませんね。お正月明けから食事がほと
んど食べられなくなり、検査をした結果、狭窄が出来た影響で食べられ
なかったみたいです。ご回答ありがとうございました。参考にさせて頂
きます。

Re: No.[6488] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2017/03/14 [火曜日] 12:15:47
食欲がない時は無理して食べなくても良いのでは。
しかし、カロリーはとらないといけないので、
エレンタール、ラコールなど、栄養剤を摂ってみたら
いかがでしょうか。
私は季節にかかわらず、食欲のない時は栄養剤を摂取しています。

Re: No.[6489] [返信]
投稿者:タヌキ 投稿時間:2017/03/29 [水曜日] 21:24:42
ご回答ありがとうございます。クローン病の治療を始めてまだ間もなく
て、いまいち対処法がわかりませんでした。エレンタールの量を増やし
てみます。ありがとうございました。

【再掲】IBリーグクラブ No.[6478] [返信]
投稿者:ふじむら 投稿時間:2016/11/17 [木曜日] 16:58:51
3年ほど前に投稿しましたが、レスがなかったので再掲します。

IBリーグクラブという共済の保険に加入しておりました。
数年前から保険料が引き落とされず、
電話で連絡をしていたのですが不通で、
サイトを久々に見たらなくなっておりました。

NHKのドキュメンタリー番組や、IBDのサイトなどでも
紹介されていた団体で、それを見て加入した方もいらっしゃると
思います。
当時は加入できる保険会社がなかったため、
藁をもすがる思いで加入、入金してきました。
それが全く何の報告もなく消滅してしまったのは解せません。

IBリーグクラブに関してご存知の方、いらっしゃいますでしょうか。
よろしくお願いいたします。

Re: No.[6485] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2017/02/22 [水曜日] 11:34:45
IBリーグクラブ、何年か前によく耳にしましたね。
サイトも閉鎖されているということは、
経営破たんしたのでしょうね。
以前、どこかの雑誌で怪しい共済が紹介されていましたが・・・
しかし、何の連絡もないなんて、ひどいですね。

Re: No.[6486] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2017/02/27 [月曜日] 21:22:42
こんばんは。
IBリーグクラブはたしか死亡保障だけだったので
加入しなかった思い出があります。
私の記憶が間違えなければシーシージャパンにも
記事がのったことがあったと思います。
シーシージャパンのほうでは情報はないのでしょうか?

大腸全摘出後 No.[6480] [返信]
投稿者:Ai 投稿時間:2016/12/14 [水曜日] 17:21:22
私は10年以上前に大腸全摘手術しましたが一向に下痢腹痛が改善されず
未だに悩んでいます。皆さんはだいぶ手術後は良いと聞くことが多いの
ですが改善されず悩んでいる方はいますか?

Re: No.[6483] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2017/01/25 [水曜日] 03:00:52
私の知人で大腸全摘にした数人はストマーにしてますが、以前より体調
は良くなったみたいですね。ただ。ストマーの管理が大変とは言ってい
ました。

オペ済みUC患者交流会「お茶会」神戸のお知らせ No.[6479] [返信]
投稿者:オペ済みUC患者トキ [URL] 投稿時間:2016/11/23 [水曜日] 23:36:35
いつもお世話になっております、オペ済みUC患者トキです。 
交流会の告知をさせて頂きます。 

☆☆オペ済みUC患者交流会「お茶会」神戸☆☆ 

■日時 2016年12月18日(日)13:30〜16:30 

■場所 神戸市立 新長田勤労市民センター 3階 講習室1 
JR新長田駅下車南側すぐ,市営地下鉄新長田駅下車南すぐ,山陽電鉄西
代駅〜徒歩7分 
(鉄人28号のモニュメントのある公園の東側、西友/東急プラザと同じ建
物) 

■備考 元兵庫医大第二外科 荘司先生が参加予定です。 

■内容 オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ御歓
談ください。 

■参加資格 オペ済みUC患者。 
また、オペ済み患者に話を聞いてみたい内科治療中のUC患者・家族の
方もOKです。 

■参加費用 無料
 
■参加申し込み 当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをトキまで
。 

お近くのオペ済み患者の方、オペを考えている内科患者(または家族)の
方などいらっしゃいましたら、気軽にご参加ください。 
荘司先生も来られるので医療相談も可能です。(個別相談の時間を設け
ます) 

また、交流会に来れない人で、術後のトラブルやオペの質問など外科医
に相談したい事がある人はメールorメッセージをください。 
代わりに聞いてきます。 
質問によっては答えられない場合もありますので、そういう場合はご容
赦を。 
(抽象的な質問や、診察してみないと何とも言えないような場合など)

Re: No.[6482] [返信]
投稿者:ユウヤ [URL] 投稿時間:2016/12/31 [土曜日] 02:42:09
情報ありがとうございます。

狭窄治療薬 STNM01について No.[6472] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2016/10/10 [月曜日] 17:12:34
 ようやく治験が始まったようですが、確か開発に新潟大学が関与して
いたと思いますが、治験先の病院が新潟大学とは別の病院です。新潟大
学は関与をやめてしまったのでしょうか。
 その辺のこと、知ってる方いらっしゃいましたら、教えてください。

Re: No.[6477] [返信]
投稿者:ネギ 投稿時間:2016/10/28 [金曜日] 17:05:09
鹿児島の病院でしょうか。
新潟大学がやめたかどうかわかりませんが、
治験が続くと良いのですが…。

おせちと雑煮 No.[4652] [返信]
投稿者:おかゆちゃん 投稿時間:2008/12/24 [水曜日] 13:10:31
お雑煮は、鶏肉とおもちなら、少しは食べてもOKですよね。
これで正月気分はややあじあえます。

ただ、おせち料理ってどうなんでしょう??
かまぼこは魚のすり身でしょうけどなんだか硬いし。ごまめも硬いし。
きんとんはよさげだけど、豆の皮だけほきだす?
伊達巻くらいですかね、大丈夫そうなのは。
みなさんはおせちの中では何をたべていらっしゃいますか?

Re: No.[4653] [返信]
投稿者:おぞうにちゃん 投稿時間:2008/12/24 [水曜日] 20:52:12
おかゆちゃんの言うとおり、伊達巻きと、栗きんとん(餡部分)かな。
あとは、鶏肉のゴボウ巻きのゴボウをぽこっと抜いた物。
鶏肉の松風焼きも少しなら。

Re:ありがと No.[4654] [返信]
投稿者:おかゆちゃん 投稿時間:2008/12/25 [木曜日] 10:40:21
>お雑煮ちゃん
 ゴボウ巻きのゴボウをぼこっと抜いたものには笑いました。
 でも、確かに。松風焼きというのは知りませんでした、ググります。

 ほんの少しだけを良く噛めばなら、ごまめ・なますなどもいけそうで
すね。


 楽チンライフがおせち出してくれませんかねえ。

 よいお年を!

Re: No.[4655] [返信]
投稿者:カレーちゃん 投稿時間:2008/12/26 [金曜日] 11:58:39
私は、おせちは食べません。
なぜなら、美味しくないからです。
これは、我が家のおせちの味がどうのという問題でなく、
そもそも、おせちという保存食を21世紀の現在、
食べる必要性を感じません。
私は正月はカレーを食べます。
少し調子をくずしても、休み中に回復させます。

Re: No.[4656] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2008/12/26 [金曜日] 23:13:41
あははは 発想がおもしろいな

なんでカレーやねん? みんなおせち料理で盛り上がってるのに独りカ
レーか
そんな人には本場のインドかジャワへのカレー武者修行をお勧めします
。 

Re: No.[4659] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/12/30 [火曜日] 11:59:13
ここにカキコしてる人ってお医者さんじゃないんでしょう?
素人のあいまいな知識で勝手に「食べる」を判断するのは
無謀じゃない?気になるのなら、病院の管理栄養士さんに
相談するのが確実だと思う。

Re: No.[4665] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/01/01 [木曜日] 17:09:30
病院の栄養士に聞けない話、他の患者の経験を聞きたいから、
ここで聞いてるんじゃないですか。
勉強不足の栄養士の話だけを信じすぎて、不幸せになっている人もたく
さんいますしね。

Re: No.[4667] [返信]
投稿者:ぴーちゃん 投稿時間:2009/01/01 [木曜日] 18:23:49
病院の医者や栄養士に聞けないようでしたら
いっそのこと病院をかえたほうがいいと
思います。

患者会で他の患者さんの意見を聞きたいと
いいながら、いざ親身になって話をすると
「そんなことができるなら苦労しない」と
切れる困ったちゃんが多いです。
自分に都合のいい答えだけを追求するのも
考えものだと思います。

Re: No.[4669] [返信]
投稿者:のん 投稿時間:2009/01/03 [土曜日] 00:25:41
 食べていい物って個人の病状や狭窄の有無でだいぶ違うと
思うので、自分の狭窄の状態とか把握して、後は栄養士さんと
相談も大事だし、患者さん同士の体験談もどちらも参考にする
のは、ありだと思います。

 実際、IBDの患者さんを多く扱う栄養士さんと、そうでない
栄養士さんの知識の量はダントツに違います。

 口内で感じる硬さよりも、胃や小腸でどの程度消化されるか
どうかを基準に考えた方がいいような気がします。

 

 


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