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投稿者:投稿者さんへご返事1 No.[5904]
投稿者:降幡 [URL] 投稿時間:2012/11/26 [月曜日] 11:10:34
(多忙もあり)ほとんど3ヶ月ぶりにNetCofeに来ました。
(これ以上ほったらかしていたら、無料サービスゆえにHP自体を削除さ
れたかもしれません。)

この掲示板の使い方もよくわからず、店のPCの調子も悪くてあまり時間
が取れません。ごめんなさい。


まず、私の立場ですが、潰瘍性大腸炎のみの患者で、クローン病の知識
はほとんどありません。あくまで参考程度の意味になるかとも想われま
す。

私はそろそろ20年近い患者になります。昭和60年代初頭に初めてこの病
気の治療が始まったといいますから、それでも最も初期の患者の1人と
言えるでしょう。それ相応の苦労はしました。


自分なりに勉強はしていましたが、
まず、10年間は医者の言うことを素直に聞いていました。
その時点で5mgのプレドニンを毎日飲み続けないと炎症が再燃してしま
う慢性患者となっていて、そのような患者には人工肛門をつける(身体
障害者となる)外科手術が待っているだけでした。

10年言うとおりにして停滞しているのだから(直りきらないのだから
)今度は自分の(私の)言うことを聞いてくれ、と言わんばかりに、主
治医にHPにあるような変則的な薬の飲み方を要求し始め、HPにあるのは
その中のおよそ1/3程度の内容です。(2/3は失敗、つまり再発につ
ながりました。)

医師として、もちろん許容範囲だったのでしょうが、私は毎日、便につ
いてくる出血やうみの量をできうる限り正確に記録し続け、薬の分量と
投薬日、それに伴う胃痛が発生した日時など、

「自分で自分のカルテ」をつけ続け、それをすべて主治医に提出して、
認めてもらっていました。



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