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Re:2つ反論があります No.[4096]
投稿者:いちぢく 投稿時間:2007/11/14 [水曜日] 00:13:47
(1)患者会について
 患者会として組織を構えている以上、そこに地域の病院探しの質問が
来る可能性は大いにあること。「ボランティア」は逃げ口上に過ぎない
。できないのなら患者会を作らなければよいではないでしょうか?
 返事がないのは広報なり新規患者窓口担当者の体調が悪かったとは思
いますが、ずっと返事を出さないのはおかしい。再燃後に緩解したとき
に返答ができるかと思いますし、他のスタッフに振るという体制も必要
である。病気であることに患者会スタッフは甘えてはいないでしょうか
?
 ついでにいえば、UCの特定疾患外しのときの功労はIBDの患者会
に帰すべきものではないと思っています。

(2)専門医でなければだめということはありませんが、専門医でなけ
れば知っていない知識があります。私の主治医は専門医ですが、それで
も、ペンタサと免疫抑制剤を一緒に服用してはいけないことを知りませ
んでした。
 「標準治療」が何を指すのかがわかりませんが、誰だってより知識が
深くて最新の治療状況や欧米の研究に精通した先生にかかりたいと思っ
ているはずです。
 ですから、新聞なのかテレビなのかCCジャパンなのかどのメディア
を指すのかわかりませんが「専門医にかかろう」と啓蒙することは良い
ことだと思います。消化器の専門医でさえ、最新の治療を知っていると
は限らないという現状をみましょうよ。
 おそらく、あなたもこちらの掲示板をみているということは、CCを
読んでいると思うので、CCで知った最新治療知識を主治医のプライド
を損ねない程度に柔らかく尋ねるなどをしたほうが、良いかと思います
。

 海洋性大腸炎の場合はペンタサを1日9錠飲むより16錠飲んだほう
がカンカイ維持ができるということをすべての消化器専門医が知ってい
るわけでもないでしょう。