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Re: No.[3950]
投稿者:いかぴー 投稿時間:2007/10/03 [水曜日] 21:26:11
 一通り読みました。
 私はCDです、手帳は4級を持っています。

 経口だと下痢になるけど、経管だと大丈夫な人は多いですよ。
 ないと生きていけないとまではいかなくても、生きていく上で
 それが第一になっている人もいるのは事実です。

 レミケも免疫抑制剤も副作用はあり、CDなら誰でも選択
 できるというわけではありません。

 まず、エレンがあって、仕事や体調維持の上で経管を選び
 半年以上続けて、今後も続けていく事が決まった。
 その上で障害者手帳を取得するに至った・・というのが
 本来のあり方なのでしょう。

 ちなみに私、手帳取得後も障害者として就職活動はしてませ  ん。
 正社員ならともかく、パートはほとんどないですし、
 今の会社の面接でも、どんな病気かを理解してもらって、 
 採用にこぎつけました。
 
 私は主治医に「あなたの場合は薬もアレルギーで使える物が
 限られてるし、当分エレンが第一」と言われています。
 小腸を切除していて、今もあまり体調が良くないので、毎日
 エレンが欠かせません。
 リポDのような栄養剤やプロテインなどとは、明らかに一線を
 引く物であるという理解は、炎症性疾患の患者同士でも
 必要なのかなと、ふと思いました。