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スーパーコピー 時計 オメガ No.[6568] [返信]
投稿者:スーパーコピー 時計 オメガ [URL] 投稿時間:2019/04/14 [日曜日] 03:29:00
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膣ろうこう No.[6414] [返信]
投稿者:まお 投稿時間:2015/05/31 [日曜日] 22:02:05
潰瘍性大腸炎で術後10年たちます。
手術時に直腸膣ろうになり現在も少量ですが、便汁が出ています。

膣ろうの手術で有名な先生に診て頂いたのですが、その先生は
出産でなった膣ろうの手術専門で、私のような潰瘍性大腸炎で
なったものは手がつけられないといわれました。

出るのも少量だし身体に影響はないので、このままでいいよ。と
もし自分に娘がいたら同じ事を言うよ。と
出産も問題ないし、大丈夫と言って頂きそのままにしています。
それを聞いて涙が出てきました。

ただいつも清潔に心がけて下さいとの事で、石鹸では洗わず
ウォシュレットやお風呂で綺麗にして下さい。との事でした。

以前の書き込みで、膣ろうがある方で出産を経験した方がおられ
ましたが同じような境遇の方いらっしゃいますか??
膣洗浄などされていますか?

年内に結婚し、妊娠も希望しています。
色々と教えて頂きたいです。宜しくお願いします。

Re:クローン病の膣ろう持ち妊婦です。 No.[6415] [返信]
投稿者:Sayo 投稿時間:2015/06/01 [月曜日] 16:40:35
まおさん、初めまして。クローン病18年の30歳です。病気は違いますが
、私も今、膣ろうのことで悩んでいるので、お話ししたいと思い書き込
みをさせて頂きました。

 私は、中3で膣ろうが発覚しました。ろうこう自体は小さく、少量のガ
スや便汁がありましたが、特に治療法も見つからずで悩んでいました。
   

 そんな時、クローン病や潰瘍性大腸炎専門の外科の先生を知り、18歳の
時に、その外科の先生に診ていただきました。
 先生は、直腸膣ろうを経験されていましたが、膣ろうの場合、絶食で直
腸を休めても、一時的にストーマーにしても再発することが多いから大
変だと言われました。

 でも諦めたくないと思い、色々と相談した結果、一つ治療法があると言
われたので、治療を受けてみました。(凍結治療と言い、膣ろう部分を凍
らせる方法で、産婦人科ではよくやっている治療と言われました。)
その凍結治療を数年試しましたが、私にはあまり効果がありませんでし
た。

 そして数年後、25歳で2回目の開腹手術を受けました。(クローン開
腹手術は3回ありますが、長くなるので省略します)
 この2回目の手術時に、ネットで膣ろうの手術方法を見つけたので、先
生に相談したところ、駄目もとで手術してみようという事になり、腸の
手術と同時に膣ろうも手術して頂きました。
 そして手術後は、ガスも便汁も気にならず、治ったように思えるぐらい
感じました。(今現在、半年おきの定期検診では膣ろうも落ち着いていま
す)

 それから27歳で結婚、今年の年明けで妊娠が発覚しました。私の場合
、再発しやすいタイプで、妊娠発覚時も薬を服用しています。(免疫調整
剤やヒュミラなど・・) 
今、妊娠7ヶ月に入るところですが、赤ちゃんも元気で大きくなってい
ます。

 しかしこの前、分娩方法で悩んでいると産婦人科の先生から言われまし
た。最初の話では、膣ろうを考えて帝王切開でいくと言われましたが、
開腹手術歴3回の事も考えると、癒着がひどいと思えるので、膣ろうが
落ち着いているなら自然分娩で・・という話になりました。

 正直、私も悩んでます。切るにしても自然分娩にしても・・。自然分娩
にしたら、せっかく落ち着いている膣ろうが出産後に悪化しないかと・
・。
とりあえず消化器の先生とも相談してみます。との事です。
 
 今月、膣ろうでお世話になった外科の先生の定期検診もあるので、その
先生の話も含めて、産婦人科と消化器の先生に話してみようかなと・・
考え中です。

 長くて分かりにくい上、的外れな文章で、大変失礼しました。膣ろうと
あり、つい、まおさんの投稿に目が止まり、コメントをしたいと思いま
した。

 最後になりましたが、私はお風呂かシャワーでは、石鹸で表面を軽く洗
ってます。膣の中とかはしてないです。 
 トイレではウォシュレット必須で、ビデを使って洗ってます。そして常
に小さいナプキンはつけています。膣ろうになって漏れが怖くなり、ナ
プキン着けてないと落ち着かなくて・・(((^^;)


 

Re: No.[6567] [返信]
投稿者:みみ 投稿時間:2019/01/19 [土曜日] 20:14:07
こんにちは。
わたしはクローン病でちょうど一年前から直腸膣瘻になってしまいとて
も悩んでいます。36歳の女性です。
昨年入院し、一時はストーマにするという医師の方針でしたが直腸側か
らは瘻孔が確認できませんでした。そのときは絶食中だったせいかカメ
ラで見てもどこに瘻孔があるのかわからない状況で手術はせず、腸のほ
うも落ち着き退院をしました。
ただ、やはり膣側からは瘻孔は確認でき、確かに瘻孔があるようで痛み
があり、便汁やガスも出ている状況です。
Sayoさまは凍結治療を受けられたあと、医師がネットで見つけた方法で
手術を受けたとありますが、どのような手術でしたでしょうか?
可能であれば主治医にお話ししてチャレンジしてみたいのです。
現在下痢もしていなく、血液検査の数値もかなり良好で膣瘻であること
以外は今までで一番よい状態だと思っています。
ただ、瘻孔から便汁などが出ることで痛みがあり行動がかなり制限され
ることがあり悩んでいます。どうか、お教えいただけませんでしょうか
?

Sayoさん有難うございます。 No.[6416] [返信]
投稿者:まお 投稿時間:2015/06/02 [火曜日] 23:12:56
Sayoさんはじめまして。コメント有難うございます。
同じような境遇の方とお話できるのは初めてで、
とても嬉しいし励みになります。有難うございます。

現在は大腸を全摘し小腸でJポーチを造設してもらい、生活に支障なく過
ごせています。便は水様〜泥状です。

中3の時に膣ろうこうになられたのですね。当時は、とても心配されたで
しょうね。現在は経過良好という事で、本当に良かったですね。

生理時、おしりから生理の血が出ていましたか?
私は出ていて、手術する前の下血していた時を思い出してしまい
不安になりますが、生理が終わるとおしりからは出なくなり毎回ホット
安心しています。

そうなんですよね。膣ろうの手術でストーマにしても再発する事が多い
ようなので、手術する事に踏み切れません。
しかもやっとの思いでストーマを閉じたのに、もう一度ストーマに戻す
とはどうしても考えられないでいます。

初めて聞きました。凍結治療ですか。具体的にどのような治療ですか?
何回ぐらいされましたか?少しは効果がありましたか?
どこの病院?産婦人科?でも受けられますか??
とても興味があります。

また開腹手術でされた手術方法とは、どのようなものでしょうか?
質問ばかりですみません。もし宜しければ教えて頂きたいです。

膣ろうになった人にしか分からない苦しみがありますね。
トイレに行って漏れた便汁を見るたびに気持ちが暗くなります。

そして妊娠されたのですね。おめでとうございます。
潰瘍性大腸炎を患ってから主治医から言われてもいませんが、
妊娠や出産は難しいだろうなと勝手に思っていましたが
Sayoさんの赤ちゃんが元気に大きく育っている事を聞き、
とても勇気づけられました。
ちなみに私のUC友達は今月末、予定日なのでWで嬉しいです!!

自然分娩は怖いですよね。
普通の健康な方でも出産時に膣ろうになる事があるようなので。

母子共に健康で出産を終える事ができますように!

お風呂とウォシュレットで綺麗にしておけば、感染の心配もない
のですね。色々と有難うございます。
暑い日が続きますのでお体に気をつけて、過ごしてくださいね。








Re:Sayoです。 No.[6417] [返信]
投稿者:Sayo 投稿時間:2015/06/05 [金曜日] 17:47:39
 こんにちは、まおさん。お返事が遅れてしまい、申し訳ありませんでし
た。
ここ数日、少し体調が悪くて大変でしたが、2日前に行った妊婦検診で
は変わりなく、赤ちゃんも大きくなり、7ヶ月目に入りました。暑くも
なり、毎年夏は、クローン病によるもの(下痢や脱水など・・)でダウン
してますが、今年の夏は、さらに大変だ・・と感じています。

 前置きが長くなりすみません。本題になりますが、生理の時におしりか
らの出血ですが、肛門の調子が良い時は出ていなかったですが、調子が
悪い時(直腸に治りにくい潰瘍が出来て、肛門の激痛がありました・・涙
)は、出血もありました。ただ、その出血は、潰瘍のせいなのか、膣ろう
のせいなのかは、よく分かりませんでした。答えになっておらず、すみ
ません。

 凍結治療は、肛門から金属の棒のような物を入れ、その棒を、ろうこう
が出来ている近くまで持って行き、その棒の先から凍らせる液?を膣ろう
に吹きかける方法です。説明が難しいのですが、大腸カメラと同じで肛
門から器具を挿入・・という感じです。
 治療回数はよく覚えてないのですが、1ヶ月に1回を4〜5年ぐらい続
けました。当時は学生だったので、長期休みがある時には入院して、一
週間に一回はしていました。効果の方は、最初は良かった感じがありま
したが、回を重ねるごとに、う〜ん・・という微妙でしたが、何もしな
いよりは何かしたい思いが強く、治療していました(((^^;)

 凍結治療をした病院は、福岡県のF大学T病院です。(ここで病院名を書
くのは、まずいのかな・・と思い、このようにしました)この病院は、福
岡県では潰瘍性大腸炎やクローン病の治療に有名な専門病院ですので、
ネットで出てきます。
消化器内科と外科も専門性が高いので、九州方面を始め、様々な地方か
ら診察に来られる方もいるようです。
 ちなみに、膣ろうや凍結治療は、外科でお世話になっています。産婦人
科で凍結治療を実際にやっている病院は私も分かりません・・すみませ
ん。
 
 開腹手術は、十二指腸ろうこうが出来たので、それを閉鎖するのが目的
でしたが、丁度、膣ろう手術の方法をネットで見つけたので先生に相談
すると、ついでに一緒にしてみようか・・となり、十二指腸部分と、膣
ろう部分を手術して頂きました。 
  膣ろうの手術名?方法を探がし、当時の手術方法が書いてあった書類を
見たのですが、十二指腸ろうこうの手術方法しか書いておらず、分かり
ませんでした。
先生からは、前側(膣側)から手術して縫った・・と話は聞いたのですが
。  

私の手術法は覚えてなくて申し訳ありませんが、ネットで[クローン病 
膣ろう 手術]と検索すると、直腸膣ろうの話や、様々な病院の直腸膣ろ
うに対しての手術についても書いてあるので、もしよろしければ、こち
らを参考にされてみて下さい(^-^)

まおさんのUCお友達の方も今月末予定日なのですね!
IBD患者として、私も勇気を貰えました(^-^)v体調に気をつけて、母
子共に元気に無事に出産を終えることを願っています!!
まおさんも、これからますます暑くなると思いますので、体調に気をつ
けて下さいね!!

長々となり、大変失礼失礼しました。

 

ステラーラを使用している方。 No.[6566] [返信]
投稿者:ニケ 投稿時間:2018/12/29 [土曜日] 22:22:26
ステラーラを使用している方。副作用で咳や喉の痛みがある方いらっし
ゃいますか?

今2回目投与して1ヶ月経ちます。
投与時に比べたら多少楽にはなりましたが
咳と喉の痛みが続いています。
副作用で風邪に似た処症状があると説明を受けましたが使用中この症状
は続いていますか?

無題 No.[6559] [返信]
投稿者:ミルキー 投稿時間:2018/09/26 [水曜日] 21:10:26
炎症性腸疾患の方では腸内環境を良くすると良いと聞いて、カルピスを
飲んでいますが、毎回お腹が張ります。同じような方いますか?ちなみ
に私はクローン病患者です。

Re: No.[6561] [返信]
投稿者:黄色 投稿時間:2018/09/27 [木曜日] 15:28:33
ミルキーさん、こんにちわ。
私は最近、カルピスウォーター500ミリのペットボトルを毎日飲んで
います。
お腹は少し調子が良いみたいです(排便下痢回数が平均して一回減りま
した)
カルピスが原因なのかはわかりませんがヒトによるのでは?
おならの匂いが悪臭のようだと腸内環境が悪いようですから、匂いがそ
んなに悪くなければ、カルピスで腸内環境が悪くなっているのではない
と思えます。

あと、砂糖が腸内ガス発生の原因かも知れません。

私の場合、お腹は別の理由で張るようです。ゴロゴロして、軽いオナラ
がでたりでなかったりです。在宅時だとガス抜きできますが、出かけて
いるときはガスが溜まる一方でつらいです。

一日一回のみの食事ですが、空気を飲まないようにして、よく噛んで食
べています。早食いだと空気が入るようです

Re: No.[6562] [返信]
投稿者:ミルキー 投稿時間:2018/10/04 [木曜日] 22:27:42
黄色さん、こんばんわ。返信有難うございます。

最近よくお腹が張るけど、おならはそんなに匂わないです。カルピスは
関係ないのかもしれませんね。

食事の代わりにエンシュアをスプーンで飲んでいますがこの時たくさん
空気が入っているのかな。

お腹が張るのも結構辛いですよね。
ガスピタンみたいな薬を飲んでもクローン病には
あまり効かないのですかね?

Re: No.[6565] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2018/11/26 [月曜日] 18:44:29
こんにちわ
腹部膨満感のように、お腹が張っているときは、ある程度はガスピタン
もいいかもしれませんね。でもピタンと止まるかどうか……

食事のときに空気を飲まないように食べるのが一番防止法な気もします

歯医者 No.[6557] [返信]
投稿者:黄色 投稿時間:2018/09/19 [水曜日] 19:06:23
クローン病患者ですが、歯医者さんにかかるときに注意する点とか、ま
た、歯医者さんにいわれたこととかありますでしょうか?

鉄剤を飲んでると歯が着色されるので歯磨きしっかりしようねーとは、
クローン病の医師にいわれました

Re: No.[6558] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2018/09/20 [木曜日] 20:09:54
クローン病だけの時は、普通に歯医者さんに通っていました。
注意する点とは異なりますが、エレンタールを経口で摂っていると虫歯
になりやすいので歯磨きはしっかりするようにとは聞いたことがありま
すし、実際虫歯に良くなります。
今は、血小板が減少する病気にも罹っているので、万が一のことを考え
て病院の歯科に行っています。

Re: No.[6560] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2018/09/27 [木曜日] 15:18:54
ありがとうございます。
なるほど、エレンタールで虫歯になりやすいんですね。
とにかく歯磨きはしっかりやる必要がありますなー。

お見舞い申し上げます No.[5458] [返信]
投稿者:ちむ 投稿時間:2011/03/19 [土曜日] 07:09:47
地震災害の方がたに心からお見舞い申し上げます。
クローン病や潰瘍性大腸炎などの難病を患っていて
自分が被災者になったらと思うと・・・・。
なにか手助けできる方法はないものかと思い巡らしても
自分のこともまともにできない状態では歯がゆいです。
なにか他にできることがないか考えてみましたが
今できることは義援金を送ることぐらいでした。
亡くなられた方のご冥福をお祈り申し上げます。合掌

Re: No.[5468] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/04/06 [水曜日] 20:17:32
なにかできることは、放射能を浴びた野菜や魚を食べて風評被害をなく
すことじゃないの?
福島や茨城や岩手の住民が、東京首都圏の大部分の消費電力の負担を強
いられて原発の犠牲になっているんだから

Re:本当に・・・ No.[5459] [返信]
投稿者:ゆは 投稿時間:2011/03/19 [土曜日] 12:11:01
 被災者の中に 同じ病の方がいるかも知れないと思うと・・・
余震で多少、揺れたくらいで おろおろしている場合ではないの
ですね。  自分なり今、出来る事を とにかく やってます。
 




Re: No.[5460] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/03/19 [土曜日] 21:27:50
被災された方々の中には、もちろんIBD患者さんもいるでしょう、
それ以外の難病や様々な障害を持った方もいらっしゃるでしょうし、
健康な方もたくさんいらっしゃるでしょう。
薬や治療も満足に受けられず、
病気や障害を持たれての避難所生活は、
本当に大変だと思います。
関東在住の私にできることは、義捐金や、
避難所でのボランティア、無駄な買占めをしないなどなど。
あとは、病院を忙しくしないように、
無駄な薬を使わないように
しっかりと自分の体調の管理をすること
が、まずは大事なのではないでしょうか。

Re: No.[5461] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/03/26 [土曜日] 16:12:36
ちょっと話題はそれますが、
地震とあわせて、原発付近の県の水道水から
放射能物質が検出された…
乳児は水道水を控えたほうがいいということについて。
乳児が控えたほうがいいということは
IBDの方は大丈夫でしょうか?
投与された薬剤の影響で免疫力が落ちているので
心配です。経管でエレンタールをやってますが、
やはりミネラルウォーターを買ったほうがいいでしょうか?

Re: No.[5462] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/03/27 [日曜日] 19:55:41
死の灰が撒き散らかされている状態は、細胞分裂が盛んな若者にはあま
りよい状態とはいえないでしょうね。
健康に直ちに影響がないとはいえ、長期間通常より放射能が高いところ
にいることで残留放射性物質の影響を少なからず受けます。
広島長崎原爆に比べチェルノブイリや福島原発ではウランなどの放射性
物質の量は半端ない量がまだ原子炉に残っているため、周辺は今後何十
年何百年と放射能汚染のレベルが高い状態が続き発ガン性のリスクも他
の地域に比べより高くなるものと予想されます。
まあこれから出荷される食料品に関しては放射能レベルの検査が実施さ
れるらしいので販売されるものは安心できると思います。
基準値がどれくらいでされているのかわかりませんが、そこはご自身で
確認してください。

エレンタール処方について No.[5911] [返信]
投稿者:uchi 投稿時間:2013/01/12 [土曜日] 15:23:44
これまでエレンタールを処方してもらっていて、

最近ラコールに変更になったと、担当医から聞きました。

なくなったらしいのですが、どういうことなんだろうと

疑問です。

何かご存知の方いらしたら教えてください。

よろしくお願いします。

Re: No.[5919] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/02/07 [木曜日] 14:08:57
うちの病院では、今も普通に処方されていますが、
病院によって違いがあるのでしょうか?
それとも、医師によって??

Re: No.[5941] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/02/13 [水曜日] 18:38:28
薬剤はジェネリックを含めなくてももともと、多品種にわたるので、病
院はすべてを在庫として置くことができないです。
そのため採用薬としてどの薬を院内の在庫として扱うか、あるいは院外
のみとするかを決めます。
栄養剤は場所をかなり取るので、小児用エレンタールは院外処方のみで
きるとか、病院によって様々です。

おそらく最初の質問者様の病院では、病院の薬剤部の判断でエレンター
ルを扱うのをやめ、ラコールのみとしたのではないでしょうか。

その場合、処方箋を出す院内のコンピュータシステム上、薬剤名が出な
いことがあり(院外なら出るかも知れません)、医師が出したくても出
せないことがあると思います。

ラコールもすべての味を用意していないかも知れませんね。

Re: No.[5960] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2013/02/19 [火曜日] 14:33:58

私の元・主治医が開業したとき、最初はエレンタールを取り扱っていま
したが、置き場所の確保が大変ということで、まもなく院外処方に変わ
りました。

クローン病患者を40人診ているとして、1人が1日5パックやってい
るとすると、1ヶ月の所要量は

  5×40×30=6000包=段ボール108箱

となります。普通の開業医で置ける分量ではないと思います。(^_^)

ましてや、ボトルタイプのエレンタールになると、この何倍ものスペー
スが必要になります。(大笑)


Re: No.[5961] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2013/02/19 [火曜日] 14:39:11
 
逆に、クローン病患者が非常に少なく、扱うエレンタールの量が少ない
場合は、エレンタールを仕入れても売れ残って無駄になる量が多くなる
ので、取り扱いをやめるというケースもあると思います。

私が以前に利用していた院外薬局は、エレンタールは常備しておらず、
毎回「お取り寄せ」でした。

ハーティー割引に特定疾患適用 No.[6071] [返信]
投稿者:パピコ 投稿時間:2013/08/27 [火曜日] 21:32:12
2013年7月3日より、ドコモのハーティー割引に

特定疾患が適用されたのを知ってますか?

Re: No.[6072] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/08/28 [水曜日] 08:48:03
いまはauの割引にも特定疾患が適用されてますよ

Re: No.[6074] [返信]
投稿者:くろーん22号 投稿時間:2013/08/31 [土曜日] 22:04:08
情報ありがとう。
今日auショップに行って手続きしてきました。
考えていたより安くならなかったのが残念。
7月から特定疾患でもOKになったようです。
このショップでは第1号でした。

大建中湯 No.[4657] [返信]
投稿者:ドラヤン 投稿時間:2008/12/29 [月曜日] 23:58:43
CCJAPANで読んだのですが、大建中湯の効果はどうなんでしょうか?レミ
ケードをしながら、服用されてる方いらっしゃいますか?

Re: No.[4658] [返信]
投稿者:とくさん 投稿時間:2008/12/30 [火曜日] 11:46:19
私見ですが、
レミケードをのぞくと、大建中湯くらい効果を感じる薬はありません。
お腹の動きが悪い方は、試してみたらよいでしょう。

Re: No.[4660] [返信]
投稿者:ポケット主任 投稿時間:2008/12/30 [火曜日] 13:19:53
効果があるなら是非試してみたいですね。ただレミケードしながら大建
中湯の併用は主治医に一度相談した方がいいのでしょうか?

Re: No.[4664] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/12/30 [火曜日] 21:36:38
私は、レミケードをしながら、調子の悪いときだけ大健中湯を飲んでい
ます。
併用については、問題があるかもしれないとは考えたこともなかったの
で主治医にも聞いてませんが、いまのところなにもおきてません。でも
、もちろん相談はしたほうがいいでしょうね。
大健中湯は、基本的には狭窄とかがある人が、お腹の運動を活発にして
症状を改善するための薬だったような気がします。他の症状(たとえば
痔ろうとか)にまで効くのでしょうか?
あと、この手のお腹の調子をよくするための漢方薬は、大健中湯の他に
もいくつかあったはずですので調べてみてはいかがでしょうか。

Re: No.[4661] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/12/30 [火曜日] 20:19:32
幸せな奴らだな
世間には仕事先の契約を解除されて住むところも食べるものもないのに
...
自分の病気のことだけ心配していればいいからな

Re: No.[4671] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/01/03 [土曜日] 12:47:20
このHPで言うことではないが、上のコメントに返信するとすれば
派遣の輩は、今まで自分の仕事をしたいときにだけ仕事をして
休みたいときは休んでいた。自分の都合で仕事をしていたので
職場の都合で契約を解除されるのは当たり前の事。
そういう輩に同情なんてする必要はない。
病気の人たち、特に特定疾患なんてものは発症の原因がわからない。
自分の都合で病気になったのではないということだ。

Re: No.[4674] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/01/03 [土曜日] 21:05:50
病気の人もいろいろなら、派遣の人だっていろいろでしょう。
誰でもみんなさまざまな事情を抱えて人生を生きています。
他人のことはその人にしかわからないことがたくさんあるはずです。
それを軽々しく病気のひとはこう、派遣の人はこう、と
ステレオタイプな見方しかできないのなら、
あなたも批判している人と同じ穴のムジナです。
アラシに反応するのもアラシです。スルーがいちばんです。

Re: No.[4670] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/01/03 [土曜日] 10:15:27
アホか、
病気を抱えてる人は、
自分の病気と、仕事のことを考えなきゃいけないんだよ。
だから物凄く大変なんじゃないか。
想像力のかけらも無い人は、黙ってた方がいいよ。

Re: No.[4672] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/01/03 [土曜日] 13:33:10
っていうか、こんな掲示板見てること自体
問題あるんじゃないの〜
ちゃんと自己管理している人は
忙しくてネットなんかやってる暇なんか
ないし〜

Re: No.[4673] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/01/03 [土曜日] 18:10:17
どんだけ余裕が無い奴なんだよ。

Re: No.[4663] [返信]
投稿者:りんりん 投稿時間:2008/12/30 [火曜日] 21:25:36
病気と戦っている人を「幸せな奴ら」と呼ぶ あなたは
なんて可哀相な方。
病気でない健常者こそ「幸せ」なのではないですか?

Re: No.[4662] [返信]
投稿者:りんりん 投稿時間:2008/12/30 [火曜日] 21:19:10
病気と戦っている人を「幸せな奴ら」と呼ぶ あなたは
なんて可哀相な方。
病気でない健常者こそ「幸せ」なのではないですか?

クローン病の新薬 ステラーラ No.[6496] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2017/09/04 [月曜日] 02:06:19
レミケードやヒュミラの効果が少ない方に対して、ステラーラという新
薬が出ましたが、使われている方がいらっしゃいましたら、教えて頂け
ないでしょうか?

Re: No.[6500] [返信]
投稿者:白便 投稿時間:2017/10/17 [火曜日] 20:19:38
関連です。
以前レミケードで副作用(間質性肺炎)になり、ヒュミラともども使用
不可になりました。
イムランで寛解していましたが、現在再燃中。
私のような場合でも、ステラーラは使用できるでしょうか?


Re: No.[6501] [返信]
投稿者:名無しさん 投稿時間:2017/10/18 [水曜日] 19:21:01
どうもはじめまして。
私もレミケードが使用不可、ヒュミラ(倍量含む)が効き目が
薄れてしまったので、ステラーラを投与しましたので使用可能だと思い
ます。
あとは通院中の病院で投与が可能かどうかだと思います。
(ただステラーラは効果が出るまでに個人差はあるかと思いますが、時
間を要するようで即効性はないようです)

そして私は2回ステラーラ投与しましたが
あまりにも効果がなかったのでやめることになりました。

Re: No.[6502] [返信]
投稿者:白便 投稿時間:2017/10/18 [水曜日] 21:59:06
はじめまして

来週の外来までに再燃が良い方向に向かない時は入院が予定されていま
す。
現状では入院かなァ〜。

通院しているのは大学病院なのでステラーラは使えると思います。
今度の外来で早速相談してみます。

いろいろと、ありがとうございました。

Re: No.[6503] [返信]
投稿者:名無しさん 投稿時間:2017/10/19 [木曜日] 09:09:54
おはようございます。

再燃が良くなって入院とならないことを祈っております。

大学病院なら相談の価値ありかもですね。
ぜひ相談してみてください。

知っていることであれば情報提供しますので。

Re: No.[6504] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2017/10/19 [木曜日] 21:09:02
私の大学病院でもステラーラを使用されている人は10人にも満たないよ
うです。正直、効果の出ている人もいるし、効果が見られない人もいる
のですが、投与を開始して、最低3ヶ月以上は様子を見ないと効果が出て
いるかどうか判断が難しようなことを担当医が言われていました。

Re: No.[6497] [返信]
投稿者:名無しさん 投稿時間:2017/09/10 [日曜日] 18:18:42
ステラーラ使用中のものです。8月初めに初回投与したばかりで情報とし
ては少ないですが、初回投与後は変化なし(良くも悪くもならなかった
)が現状です。医師も本当に効果ないと判断しかねて状況で8週間後にも
う一度投与して継続か判断するようです。

レミケードとヒュミラは使用できない状況ですか?

Re: No.[6498] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2017/09/16 [土曜日] 15:10:00
返信ありがとうございます。
レミケードを10年近くしておりますが、効果が無くなってきました。こ
ちらの大学病院ではレミケを最初に投与した人はヒュミラをしてもあま
り効果がない人が多く、私もヒュミラをしてみましたが効果が見られな
いので、やめました。ステラーラは効果が出るのに長ければ3ヶ月かかり
ますので、恐らく、担当医は3ヶ月ほど様子を見るのだと思います。私の
担当医も言われていましたが、ステラーラは効果が出るのに数か月ぐら
いはかかるようですので、3ヶ月以内に中断することはないと思います。
ステラーラが効かないのであれば、レミケはどうでしょうか?

Re: No.[6499] [返信]
投稿者:名無しさん 投稿時間:2017/09/17 [日曜日] 08:55:08
返信ありがとうございます。

レミケ、ヒュミラ両方やられているのですね。
ヒュミラの倍量投与も試されたことはありますか?

まず初めにレミケードを約3年使いましたが、最終的にアレルギーが出て
中止となりました。その後ヒュミラをステラーラを使用する直前まで約
3年ほど使用しておりましたが、ヒュミラの効果が薄れてきたことや確証
はありませんが、ヒュミラによると思われる肌の発疹が見られたため現
在ステラーラを試しております。

ステラーラの効果が出るまで数か月ぐらいというのは初耳でした。とり
あえず今月末が2回目の投与予定なので
その時に医師と話し合おうと思います。

毎月1回は通院しないといけないきまりってあるのでしょうか? No.[4572] [返信]
投稿者:ひろみ 投稿時間:2008/10/08 [水曜日] 22:23:21
こんにちは。クローン4年目のひろみといいます。
食事には気をつけて、夜間の経腸栄養(エレンタールを1日に5袋)も
ちゃんとしているので、幸いなことに最近2〜3年は緩解期です。体調
が落ち着いているので2ヶ月に1度の通院で採血をしたり、エレンター
ルを2ヶ月分処方してもらっているのですが、昨日、病院からこんなこ
とを言われました。「ひろみさんは経腸栄養でポンプをレンタルされて
いますが、医療費の中の在宅経腸栄養指導管理料からレンタル料金を払
ってもらう仕組みなので、毎月来院してもらわないとレンタル料が徴収
できない」と。

そこで経腸栄養のポンプを使用していらっしゃる方でご存知であれば教
えていただきたいのですが、特に体調がよい状態でも毎月通院している
のでしょうか? 体の調子が悪くないのに医療費を毎月払うために通院
して、そのたびに検査をしたり、1ヶ月分だけエレンタールを処方して
もらうのも無駄のような気がしたのです。

私の考え方が間違っているかもしれないので、いろいろと教えていただ
けると助かります。よろしくお願いいたします。

みなさん、いろいろなアドバイスありがとうございます。 No.[4582] [返信]
投稿者:ひろみ 投稿時間:2008/10/12 [日曜日] 00:47:41
こんばんは。3日前に質問させていただいたひろみです。
ここに投稿するのが初めてだったので、返信の方法もこれでよいのか分
からないのですが、いろいろなアドバイスをくださったみなさん、どう
もありがとうございました。私はクローンの知り合いが全くいないので
、どのお話もとても参考になりました。

2ヶ月に1回しか通院していないにもかかわらずポンプをレンタルして
いると、病院からは毎月来てくださいと言われるのは私だけではなかっ
たことが分かりました。たしかに毎月レンタル料を支払わないといけな
いのに、現在私は半額しか払っていないわけですから、これはいけませ
んよね。2ヶ月に1回の診察以外にレンタル料を別に支払うことができ
ればよいのですが、今は制度上無理ですね。。 でも、毎月通院して検
査するのも医療費が2倍になるのでちょっとお財布に厳しいですしね。
。 もう少し頭の中を整理して、これからどうするか考えてみます。

エレンタールはいつも鼻注で夜から朝にかけて摂取しています。がぶが
ぶ飲んだことはないのですが、いきなり飲むとお腹をこわしてしまいそ
うですね。エレンタールを固めるゼリーがあることも初めて知りました
。今度先生に聞いてみます。

いろいろなアドバイスをくださったみなさん、どうもありがとうござい
ました。
また何か質問することがあるかもしれませんが、どうぞよろしくお願い
いたします。

ボチボチやりましょう No.[4583] [返信]
投稿者:クローンズK [URL] 投稿時間:2008/10/12 [日曜日] 04:09:21
この病気は制限しだすときりがない病気なので、気張りすぎず、ボチボ
チやりましょうね。あ、医療費はすべて特定疾患扱いなので決まった額
から変わらないと思いますよ。変わる場合は適用外の検査、投薬があっ
たときなので。詳しくは先生に聞いてみて下さいな!

Re: No.[4577] [返信]
投稿者:風 投稿時間:2008/10/10 [金曜日] 10:38:40
私もポンプの件に関して、日赤で医師から同主旨のこと言われたよ。
私なんか二週間に一度の受診を強いられてる・・・少なくとも半日、も
しくは一日仕事。
社会的にきびしいよ、会社や取引先には言訳なんて通用しないしね・・
・

Re: No.[4576] [返信]
投稿者:クローンズK 投稿時間:2008/10/09 [木曜日] 21:38:54
はじめまして、クローン六年目のクローンズKです。私は栄養療法だけ
では緩解が維持できず、レミケー度も使っています。
ひろみさんはエレンタール5袋で安定しているのですばらしいですね、
その調子で緩解期延ばしてくださいね。
この病気は、調子がいいのに突然再燃したりしますので、月に一度診察
することは別に無駄なことではないと思いますよ。ポンプのレンタル料
も払わないといけないでしょうから。もし払いたくないのであれば、エ
レンタールを経口摂取してみてはいかがでしょうか、現在フレーバーが
盛りだくさん出ていますし、昔と比べて美味しくなったと思います。後
半消化態栄養剤のラコールやエンシュアも考えてみてはいかがでしょう
か。参考になれば幸いです。

Re: No.[4578] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/10/10 [金曜日] 12:46:50
経口でエレンタールは下痢する恐れがあり、ラコールやエンシュアは脂
肪分がエレンタールに比べてあり再燃する恐れがあるので経鼻にしてる
んじゃないの? そうでなきゃわざわざ面倒な鼻注する奴なんかいない
よ。

確かに No.[4581] [返信]
投稿者:クローンズK 投稿時間:2008/10/12 [日曜日] 00:07:55
確かにエレンタール経口摂取は、下痢しやすいかもしれませんが、ゼリ
ーフレーバーを使用すれば浸透圧下痢はジュース状よりも防止できると
思います。再燃率については成分栄養剤と半消化態栄養剤で有意差がな
いとのデーターがIBDに熱心ないろんな大学病院から発表されていま
すので参考まで。脂肪制限はなるべく30グラム超えないようにコントロ
ールですね。これだけ鼻ちゅーをがんばれるひろみさんなら出来ますよ
。

Re: No.[4573] [返信]
投稿者:b 投稿時間:2008/10/09 [木曜日] 10:35:12
ぼくも在宅経腸栄養をやってます。
ひろみさんと同じように考え、
2ヵ月、3ヶ月に一回の通院にしたところ、
全く同じことを病院から言われました。
よく話を聞いてみたところ、やはりそういう仕組みだそうです。
現在は、毎月通院していますが、検査や処方は2〜3ヶ月に1回です。
在宅経腸栄養指導管理料うんぬんは、無駄とは思いませんが、
調子が良いのに毎月の検査は、不必要なのではないでしょうか?

Re: No.[4574] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/10/09 [木曜日] 11:54:19
あまり詳しくないので細かい部分で間違ってるかもしれませんが。

病院は、ポンプ業者からポンプセットを借りて、それを患者に貸し出し
ています。それで、病院は業者にポンプセットのレンタル料を支払って
います。そのままだと病院の損失になるので、そのレンタル料の分を患
者から回収しなければなりません。患者としてもポンプセットを借りて
使っている以上、その使用料を負担しなければならないのは当然のこと
でしょう。
それで、病院側は、在宅経腸栄養指導料という形で、患者側(保険請求
の部分も含めて)からそのレンタル料を回収しているわけです。患者が
病院に来なくても業者に払うレンタル料は当然発生してるので、患者に
ちゃんと病院に来てもらわないとレンタル料の分赤字になってしまいま
す。
べつに一月ごとに来なきゃならないきまりがあるわけではないですが、
病院側としては、二月に一度では、業者に払うレンタル料の分を回収で
きないから毎月来てくれといってるのでしょう。

これはある意味在宅経腸栄養指導料の保険点数の問題でもあるので、制
度上の欠陥であるともいえます。

事情は上に書いたとおりですが、たとえそうだとしても病院が不親切だ
という見方もできるでしょう。これ以上の判断は各自にお任せします。

あと、一月ごとの検査についてはもちろん必要ないです。


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