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田嶋陽子の発言について No.[5530] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/08 [水曜日] 18:14:36
6月5日放映の たかじんのそこまで言って委員会の中での、田嶋陽子
の発言について。

「お腹こわして、総理辞めた人もいるしね。」と、吐き捨てるように馬
鹿にした言い方。

御自身で公表されているので言わせてもらうが、もちろん、安倍晋三元
首相のことである。

田嶋陽子は過敏性大腸炎と混同しているのか?

私自身、クローン病を30年余り患っているが、無知、偏見で、どれだ
け悔しい思いをしたか。

田嶋陽子は許せない。
強く強く強く抗議したい。

須田信一郎さんにも、TVで抗議してもらいたい。


Re:クダラネーズ No.[6600] [返信]
投稿者:大嫌い 投稿時間:2019/10/31 [木曜日] 11:00:19
単なる 嫌な奴 1言で言う ヤナイーズ

Re: No.[5576] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/07/09 [土曜日] 19:29:30
ぼくも、30年クローン病で、仕事の制限や親とか知人の無理解で辛い思
いをしてきました。

その番組を観ていて、とても不快でした。

Re: No.[5532] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2011/06/09 [木曜日] 12:26:28
腹立たしいお気持ち、よくわかります。

ただ本件、田嶋陽子さんの問題というより、炎症性腸疾患が
世間一般にポピュラーでない点に本質があるように感じます。

炎症性腸疾患(IBD)のことを知らない人から見れば、

  就任当時:安倍総理は、見た目は健康そのもの
  辞任当時:多少調子が悪そうだが、それほど重病に見えない

という感じに映ると思います。私は番組を見ていませんので詳しい
ことは判りませんが、「お腹こわして辞めた」という馬鹿にした
発言は確かに良くありませんが、IBDのことを知らない人にとって、
そのように映るのは至極当然のことだと思います。

また、過敏性大腸炎であろうが潰瘍性大腸炎であろうが、何も
知らない人には、同じような感じで聞こえると思います。

私が推察するに、田嶋さんはIBDのことを知らなかったと思いま
すし、「自分の健康も管理できないような人は、総理に相応しく
ない」という思いもあったのでは・・・と思います。

私自身も、似たような経験をしております。

西暦2000年当時、私は自分のことを「エレンタール鼻注をやって
いる以外は、健常者とと全く同じ」と豪語しておりました。

現在では80時間/月なら過労死に認定されますが、100時間くらい
やってました。しかし、その後お尻の調子が悪くなり、レミケー
ド入院を16回。挙げ句の果てに腸管狭窄で手術2回経験していま
す。その結果、会社の産業医から「残業禁止」と言われています。

ただ、現在でも「見た目は元気そのもの」という状態に変わり
ありません。腸の狭窄が酷くても、外見に全く現れません。
その結果、多くの人々から「網井さんは、なぜ皆と同じように
仕事をしないの?」と白い目で見られているのが現状です。

一番酷い例を挙げると、一昨年、新型インフルエンザに感染し
自宅から関係者(自分と接触した人etc.)にメールを送ったら
「そんだけメールを打てるなら、仕事もちゃんとやってよ!」
という返信がありました。しかも、私だけでなく、私が送った
送信先全員に送信されてました。

こっちはインフルエンザで死にかかっているのに、公衆の面前
で非難されたわけです。大変悲しい思いでしたが、これが世の
中の現実だと思います。

これは白い目で見る人が悪いのではなく、クローン病に関する
理解が広まっていないのが最大の要因だと思います。

Re: No.[5533] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2011/06/09 [木曜日] 13:26:19
ただ、IBDの理解を広めることは大切だと思いますが、我々
患者も甘えていてはいけないと思います。

重要なポストに就く以上、自分自身の健康管理は最低限の
マナーだと思います。

  ※会社で完全に窓際族になっている私が言っても
   全く説得力が無いかもしれませんが・・(苦笑)


業務遂行に必要な健康状態を維持することは、健常者であって
も病気持ちの人であっても、要求されるレベルは同じです。

例えば、総理大臣が「私はクローン病なので、大震災の対応が
十分にできません。申し訳ありません。」と言ったとして許さ
れるでしょうか。

東電の社長が震災後に体調を崩し1週間ほど休みましたが、
私の周辺で東電社長に同情する人は、殆どいませんでした。
「仮病だ!」と言って、ボロクソに非難する人も沢山いました。

安倍総理も東電社長も、想定外の激務だったのかもしれませんが、
世間はそんなことは配慮してくれません。

クローン病であろうが、潰瘍性大腸炎であろうが、他の病気で
あろうが、同じことだと思います。

田嶋さんが馬鹿にしたような発言をしたのは、最低限のマナーで
ある体調管理ができなかったことに対する面もあったのではと推
察します。或いは、昔はよく見られた政治家の「仮病」だと考え
たのかもしれません。

同じ病気の仲間を裏切るような文面で申し訳ありませんが、
これが世の中の現実だと思います。

自分の健康に自信が無いときは、敢えて重要ポストに就かない
選択をする勇気も、時には必要だと思います。


逆に、自分の健康状態は仕事をするのに全く問題ないのに、
単に難病というだけで採用してもらえないという現実があり
ます。こちらの方は、IBDに関する理解を世間に広めていく
必要があると思います。

Re: No.[5548] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/06/15 [水曜日] 23:28:45
安倍さんが、潰瘍性大腸炎だということを
知らないのですかね。
どちらにしても、抗議をしたいのなら、本人の事務所か、
その発言を放映したTV局、番組制作社などにしたほうが
良いのでは。
須田さんに求めるのは、いかがなものか・・・。

Re: No.[5550] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2011/06/16 [木曜日] 20:54:25
安倍晋三さんが潰瘍性大腸炎であることを知っている人は、
少ないと思います。安倍さんが病であったと認識している
人も、大半が「胃腸に持病がある」程度の理解だと思います。

また、安倍さんが潰瘍性大腸炎だと知っている人よりも、
仮病であると思っている人の方が多いような気もします。

誠に残念なことではありますが、これが世の中の現実だと
思います。

ただ1つ、安倍さんの辞任のタイミング(所信表明演説の
直後)が、あまりにも悪かったと思います。多くの人から
「無責任だ!」と非難を浴びても仕方のない辞任劇でした。

私個人的には、辞任するなら議会で過半数をとれなかった
時点だったと思います。続投表明して、所信表明演説まで
やっておきながらの辞任については、同じIBDを煩っている
私から見ても無責任極まりないと感じます。

先の投稿でも記載しましたが、体調が悪いのであれば、
「重要なポストに就かない」という勇気が必要だったと
思います。

 ※首相が交代する期間の政治がストップしてしまい、
  それによる損害は決して少なくありません。難病を
  理由にしてほしくありません。

  結果論になりますが、過半数割れの時点で辞任し、
  すみやかに次の政権へ移行させることが、安倍さん
  のとるべき方法だったと思います。


「腹をこわして辞めた」という馬鹿にした発言は良くあり
ませんが、あの辞任劇を思えば、気持ちはわからないでも
ありません。


もう一つ例を挙げると、安倍首相の在任期間はたったの
1年ですが、アイゼンハワー大統領(クローン病)は8年
も在任しています。

田嶋さんが安倍総理のUCとアイゼンハワー大統領のCDを
知っていたとしたら、安倍さんを馬鹿にする気持ちは、
さらに増大するかもしれません。


田嶋さんの発言は確かに腹立たしいですが、その背後に
あるものも考慮してあげる必要はあると思います。

投稿者削除 No.[6596] [返信]
投稿者: 投稿時間:2019/10/19 [土曜日] 16:35:09

潰瘍性大腸炎の方へ! No.[6595] [返信]
投稿者:さの [URL] 投稿時間:2019/10/12 [土曜日] 08:08:25
私自身が潰瘍性大腸炎です。薬に頼らずに症状改善する方法を自分の身
体で検証し、もう一年以上薬を飲んでいません。その内容を電子書籍に
したので是非お読みください。きっとあなたにも役立つ内容です。

ゼンタコートを4週飲み終えたその先は? No.[6580] [返信]
投稿者:はまやん 投稿時間:2019/08/01 [木曜日] 15:25:27
クローン病で、現在ゼンタコートを飲み始めました。
効き目があり、腹痛、下痢がすごく楽になりました。
4週しか飲めないと言われたのですが、その後はどのようになるのでし
ょうか?
この薬が凄く合っていて、これに似た薬で症状を抑えられたらと思いま
す。
教えてください。

Re: No.[6591] [返信]
投稿者:さくら 投稿時間:2019/09/16 [月曜日] 14:19:34
ゼンタコートは飲み始めてから最長で8週間まで飲めます。私も先月まで
服用していました。ゼンタコートもステロイドなので副作用などの関係
でずっとは飲めません。ゼンタコートを中止して症状が悪くなるなら治
療の強化、生物学的製剤(レミケードなど)を使う。もしくわ免疫抑制剤
などを飲むんじゃないのかなと思います。

Re: No.[6582] [返信]
投稿者:きいろ 投稿時間:2019/08/05 [月曜日] 17:49:22
ゼンタコート、わたしは4周以上飲みました。
16週かな? そんなに効果がないのでやめました。

にた薬はステロイドしかないですね。

Re: No.[6587] [返信]
投稿者:はまやん 投稿時間:2019/09/06 [金曜日] 16:36:02
16週も飲まれたんですね。
薬の説明文にあるのとはまた違った飲み方もされているんですね。
なんだかハッキリしない薬ですね。

青黛で治ります。 No.[6574] [返信]
投稿者:江口哲志 投稿時間:2019/06/05 [水曜日] 06:17:15
70歳男性10年間入退院繰り返した。潰瘍性大腸炎入院中に慶應義塾大学
病院の青黛で治る臨床試験の結果を知り直ぐセイタインを取り寄せ小さ
じ半分を蜂蜜で練って飲んでいます。直ぐ血は止まり6ヶ月でトイレ心配
しなくなり。旅行も行けるようになった。

Re: No.[6590] [返信]
投稿者:ちー 投稿時間:2019/09/15 [日曜日] 21:00:05
発症してから約30年。全大腸型。寛解再燃型。今年の4月から血便がずっ
と続いて、ペンタサ4000や、レクタブルを試したが、治らなかった。そ
こで過去に効果のあった青黛を思い出し、9月に入ってセイタイン3錠を
取り入れたところ、3日後には血が止まった。厚労省は少数の副作用報告
にナーバスになっているが、この効果に対する研究、調査に水を指すよ
うな事はやめてほしい。

CDでエンタイビオを使用されている方はいますか? No.[6578] [返信]
投稿者:不良患者 投稿時間:2019/07/28 [日曜日] 21:39:20
現在ヒュミラ投与中ですが、残された選択肢としてUCでは割と
使用されているエンタイビオを試すことをすすめられています。
CDでエンタイビオを使用されている方がいらっしゃれば、効果等お聞
きしたいです。

Re: No.[6586] [返信]
投稿者:はまやん 投稿時間:2019/09/06 [金曜日] 16:34:52
最近、クローン病でもエンタイビオは認可されましたが、使用されてい
る方が圧倒的に少ないですね。
大半がレミケードやヒュミラです。
エンタイビオが広まるまでにもう何年かかかるかも知れませんね。

Re: No.[6581] [返信]
投稿者:きいろ 投稿時間:2019/08/05 [月曜日] 17:47:32
エンタイビオはまだつかわれいないのでは?

エレンタールの飲み方 No.[4724] [返信]
投稿者:DHC 投稿時間:2009/03/01 [日曜日] 21:29:42
大腸型クローン病と診断されて2年目の患者です。

エレンタールを最近になって飲み始めました。フレーバーを使ってもま
ずいので、イッキに飲んでしまいます。
ネットの情報では、イッキ飲みすると下痢になる、と書かれていたので
すが、わたしはなりません。

ただ気になるのは、イッキ飲みすると、栄養が吸収されない、などのデ
メリットがあるのか、ということです。

どなたか、知っている方、教えてもらえないでしょうか?

Re: No.[6585] [返信]
投稿者:はまやん 投稿時間:2019/09/06 [金曜日] 16:33:10
エレンタールの一気飲みは下痢だけで無く、血糖の急上昇を起こすので
オススメできません。
下痢されないのは体質もあります。
また、エレンタールに慣れることで下痢しにくくもなります。
いずれにせよ、一気飲みは体に負担がかかりますので、しない方が良い
と思います。
特に膵臓が参りそうな気がします。

無題 No.[4725] [返信]
投稿者:EPH 投稿時間:2009/03/02 [月曜日] 17:10:56
短腸じゃなければ大丈夫でしょうけど。基本的に食物が十二指腸へ入る
と、膵臓は膵液を分泌し、炭水化物・たんぱく質・脂質を分解します。
十二指腸に病変がなければ分解できますね、また、胆嚢は胆汁を分泌し
、脂肪の消化を助けます。空腸・回腸は腸液を分泌し、炭水化物・たん
ぱく質・脂質を最終的に分解し、吸収しますので小腸に病変が無いこと
が重要です。大腸型でも最近開発されたダブルバルーン内視鏡で画像診
断すると小腸病変が存在する場合があります。一度確認されるといいで
すね。大腸は消化吸収できなかった食物の水分を吸収し、固形状の便を
形成します。また、大腸に住む腸内細菌(腸内環境乳酸菌・ビフィズス
菌など)は食物繊維を分解し、ビタミンB2、ビタミンB6、ビタミンB12、
ビタミンKを合成し、一部吸収されます。大腸に病変があればこれらが不
足がちになるので注意が必要です。 
エレンタールはご存知のでしょうが、消化が必要ありませんので心配な
いでしょうけど、採血で栄養状態を主治医によく診てもらうことをお奨
めします。

Re: No.[4727] [返信]
投稿者:DHC 投稿時間:2009/03/02 [月曜日] 21:29:21
ちょっと難しいですが、「あまり心配ない」「けれど、医者に相談して
小腸に病変がないか調べてもらえ」ということですね。

ありがとうございました。

複雑痔瘻術後一年経過 No.[6571] [返信]
投稿者:名無し 投稿時間:2019/05/13 [月曜日] 22:21:14
はじめまして。複雑痔瘻の手術を受けて一年経つんですが未だに下痢は
治らずガーゼ貼りっぱなしです。大腸内視鏡と、小腸も鼻から針金通し
て見てもらったんですが、小さい発赤が見つかってクローンの疑いとい
う完全な診断がついてない状況にあるんですが、何をすべきか全くわか
りません。このまま一生治らないのかなと非常に参っています

Re: No.[6573] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2019/06/03 [月曜日] 18:10:29
名無し様
じろうはシートン法で手術されたのでしょうか?

クローン病の疑いで今後どうすべきかということですが、もし専門病院
にかかっておられないのであれば、炎症性腸疾患=IBD の専門の先
生がいる消化器内科か、IBD診療科と連携している消化器外科ないし
肛門科を受診されて相談されたらいかがでしょうか

クローン病は炎症性腸疾患の仲間です。

膣ろうこう No.[6414] [返信]
投稿者:まお 投稿時間:2015/05/31 [日曜日] 22:02:05
潰瘍性大腸炎で術後10年たちます。
手術時に直腸膣ろうになり現在も少量ですが、便汁が出ています。

膣ろうの手術で有名な先生に診て頂いたのですが、その先生は
出産でなった膣ろうの手術専門で、私のような潰瘍性大腸炎で
なったものは手がつけられないといわれました。

出るのも少量だし身体に影響はないので、このままでいいよ。と
もし自分に娘がいたら同じ事を言うよ。と
出産も問題ないし、大丈夫と言って頂きそのままにしています。
それを聞いて涙が出てきました。

ただいつも清潔に心がけて下さいとの事で、石鹸では洗わず
ウォシュレットやお風呂で綺麗にして下さい。との事でした。

以前の書き込みで、膣ろうがある方で出産を経験した方がおられ
ましたが同じような境遇の方いらっしゃいますか??
膣洗浄などされていますか?

年内に結婚し、妊娠も希望しています。
色々と教えて頂きたいです。宜しくお願いします。

Re:クローン病の膣ろう持ち妊婦です。 No.[6415] [返信]
投稿者:Sayo 投稿時間:2015/06/01 [月曜日] 16:40:35
まおさん、初めまして。クローン病18年の30歳です。病気は違いますが
、私も今、膣ろうのことで悩んでいるので、お話ししたいと思い書き込
みをさせて頂きました。

 私は、中3で膣ろうが発覚しました。ろうこう自体は小さく、少量のガ
スや便汁がありましたが、特に治療法も見つからずで悩んでいました。
   

 そんな時、クローン病や潰瘍性大腸炎専門の外科の先生を知り、18歳の
時に、その外科の先生に診ていただきました。
 先生は、直腸膣ろうを経験されていましたが、膣ろうの場合、絶食で直
腸を休めても、一時的にストーマーにしても再発することが多いから大
変だと言われました。

 でも諦めたくないと思い、色々と相談した結果、一つ治療法があると言
われたので、治療を受けてみました。(凍結治療と言い、膣ろう部分を凍
らせる方法で、産婦人科ではよくやっている治療と言われました。)
その凍結治療を数年試しましたが、私にはあまり効果がありませんでし
た。

 そして数年後、25歳で2回目の開腹手術を受けました。(クローン開
腹手術は3回ありますが、長くなるので省略します)
 この2回目の手術時に、ネットで膣ろうの手術方法を見つけたので、先
生に相談したところ、駄目もとで手術してみようという事になり、腸の
手術と同時に膣ろうも手術して頂きました。
 そして手術後は、ガスも便汁も気にならず、治ったように思えるぐらい
感じました。(今現在、半年おきの定期検診では膣ろうも落ち着いていま
す)

 それから27歳で結婚、今年の年明けで妊娠が発覚しました。私の場合
、再発しやすいタイプで、妊娠発覚時も薬を服用しています。(免疫調整
剤やヒュミラなど・・) 
今、妊娠7ヶ月に入るところですが、赤ちゃんも元気で大きくなってい
ます。

 しかしこの前、分娩方法で悩んでいると産婦人科の先生から言われまし
た。最初の話では、膣ろうを考えて帝王切開でいくと言われましたが、
開腹手術歴3回の事も考えると、癒着がひどいと思えるので、膣ろうが
落ち着いているなら自然分娩で・・という話になりました。

 正直、私も悩んでます。切るにしても自然分娩にしても・・。自然分娩
にしたら、せっかく落ち着いている膣ろうが出産後に悪化しないかと・
・。
とりあえず消化器の先生とも相談してみます。との事です。
 
 今月、膣ろうでお世話になった外科の先生の定期検診もあるので、その
先生の話も含めて、産婦人科と消化器の先生に話してみようかなと・・
考え中です。

 長くて分かりにくい上、的外れな文章で、大変失礼しました。膣ろうと
あり、つい、まおさんの投稿に目が止まり、コメントをしたいと思いま
した。

 最後になりましたが、私はお風呂かシャワーでは、石鹸で表面を軽く洗
ってます。膣の中とかはしてないです。 
 トイレではウォシュレット必須で、ビデを使って洗ってます。そして常
に小さいナプキンはつけています。膣ろうになって漏れが怖くなり、ナ
プキン着けてないと落ち着かなくて・・(((^^;)


 

Re: No.[6567] [返信]
投稿者:みみ 投稿時間:2019/01/19 [土曜日] 20:14:07
こんにちは。
わたしはクローン病でちょうど一年前から直腸膣瘻になってしまいとて
も悩んでいます。36歳の女性です。
昨年入院し、一時はストーマにするという医師の方針でしたが直腸側か
らは瘻孔が確認できませんでした。そのときは絶食中だったせいかカメ
ラで見てもどこに瘻孔があるのかわからない状況で手術はせず、腸のほ
うも落ち着き退院をしました。
ただ、やはり膣側からは瘻孔は確認でき、確かに瘻孔があるようで痛み
があり、便汁やガスも出ている状況です。
Sayoさまは凍結治療を受けられたあと、医師がネットで見つけた方法で
手術を受けたとありますが、どのような手術でしたでしょうか?
可能であれば主治医にお話ししてチャレンジしてみたいのです。
現在下痢もしていなく、血液検査の数値もかなり良好で膣瘻であること
以外は今までで一番よい状態だと思っています。
ただ、瘻孔から便汁などが出ることで痛みがあり行動がかなり制限され
ることがあり悩んでいます。どうか、お教えいただけませんでしょうか
?

Sayoさん有難うございます。 No.[6416] [返信]
投稿者:まお 投稿時間:2015/06/02 [火曜日] 23:12:56
Sayoさんはじめまして。コメント有難うございます。
同じような境遇の方とお話できるのは初めてで、
とても嬉しいし励みになります。有難うございます。

現在は大腸を全摘し小腸でJポーチを造設してもらい、生活に支障なく過
ごせています。便は水様〜泥状です。

中3の時に膣ろうこうになられたのですね。当時は、とても心配されたで
しょうね。現在は経過良好という事で、本当に良かったですね。

生理時、おしりから生理の血が出ていましたか?
私は出ていて、手術する前の下血していた時を思い出してしまい
不安になりますが、生理が終わるとおしりからは出なくなり毎回ホット
安心しています。

そうなんですよね。膣ろうの手術でストーマにしても再発する事が多い
ようなので、手術する事に踏み切れません。
しかもやっとの思いでストーマを閉じたのに、もう一度ストーマに戻す
とはどうしても考えられないでいます。

初めて聞きました。凍結治療ですか。具体的にどのような治療ですか?
何回ぐらいされましたか?少しは効果がありましたか?
どこの病院?産婦人科?でも受けられますか??
とても興味があります。

また開腹手術でされた手術方法とは、どのようなものでしょうか?
質問ばかりですみません。もし宜しければ教えて頂きたいです。

膣ろうになった人にしか分からない苦しみがありますね。
トイレに行って漏れた便汁を見るたびに気持ちが暗くなります。

そして妊娠されたのですね。おめでとうございます。
潰瘍性大腸炎を患ってから主治医から言われてもいませんが、
妊娠や出産は難しいだろうなと勝手に思っていましたが
Sayoさんの赤ちゃんが元気に大きく育っている事を聞き、
とても勇気づけられました。
ちなみに私のUC友達は今月末、予定日なのでWで嬉しいです!!

自然分娩は怖いですよね。
普通の健康な方でも出産時に膣ろうになる事があるようなので。

母子共に健康で出産を終える事ができますように!

お風呂とウォシュレットで綺麗にしておけば、感染の心配もない
のですね。色々と有難うございます。
暑い日が続きますのでお体に気をつけて、過ごしてくださいね。








Re:Sayoです。 No.[6417] [返信]
投稿者:Sayo 投稿時間:2015/06/05 [金曜日] 17:47:39
 こんにちは、まおさん。お返事が遅れてしまい、申し訳ありませんでし
た。
ここ数日、少し体調が悪くて大変でしたが、2日前に行った妊婦検診で
は変わりなく、赤ちゃんも大きくなり、7ヶ月目に入りました。暑くも
なり、毎年夏は、クローン病によるもの(下痢や脱水など・・)でダウン
してますが、今年の夏は、さらに大変だ・・と感じています。

 前置きが長くなりすみません。本題になりますが、生理の時におしりか
らの出血ですが、肛門の調子が良い時は出ていなかったですが、調子が
悪い時(直腸に治りにくい潰瘍が出来て、肛門の激痛がありました・・涙
)は、出血もありました。ただ、その出血は、潰瘍のせいなのか、膣ろう
のせいなのかは、よく分かりませんでした。答えになっておらず、すみ
ません。

 凍結治療は、肛門から金属の棒のような物を入れ、その棒を、ろうこう
が出来ている近くまで持って行き、その棒の先から凍らせる液?を膣ろう
に吹きかける方法です。説明が難しいのですが、大腸カメラと同じで肛
門から器具を挿入・・という感じです。
 治療回数はよく覚えてないのですが、1ヶ月に1回を4〜5年ぐらい続
けました。当時は学生だったので、長期休みがある時には入院して、一
週間に一回はしていました。効果の方は、最初は良かった感じがありま
したが、回を重ねるごとに、う〜ん・・という微妙でしたが、何もしな
いよりは何かしたい思いが強く、治療していました(((^^;)

 凍結治療をした病院は、福岡県のF大学T病院です。(ここで病院名を書
くのは、まずいのかな・・と思い、このようにしました)この病院は、福
岡県では潰瘍性大腸炎やクローン病の治療に有名な専門病院ですので、
ネットで出てきます。
消化器内科と外科も専門性が高いので、九州方面を始め、様々な地方か
ら診察に来られる方もいるようです。
 ちなみに、膣ろうや凍結治療は、外科でお世話になっています。産婦人
科で凍結治療を実際にやっている病院は私も分かりません・・すみませ
ん。
 
 開腹手術は、十二指腸ろうこうが出来たので、それを閉鎖するのが目的
でしたが、丁度、膣ろう手術の方法をネットで見つけたので先生に相談
すると、ついでに一緒にしてみようか・・となり、十二指腸部分と、膣
ろう部分を手術して頂きました。 
  膣ろうの手術名?方法を探がし、当時の手術方法が書いてあった書類を
見たのですが、十二指腸ろうこうの手術方法しか書いておらず、分かり
ませんでした。
先生からは、前側(膣側)から手術して縫った・・と話は聞いたのですが
。  

私の手術法は覚えてなくて申し訳ありませんが、ネットで[クローン病 
膣ろう 手術]と検索すると、直腸膣ろうの話や、様々な病院の直腸膣ろ
うに対しての手術についても書いてあるので、もしよろしければ、こち
らを参考にされてみて下さい(^-^)

まおさんのUCお友達の方も今月末予定日なのですね!
IBD患者として、私も勇気を貰えました(^-^)v体調に気をつけて、母
子共に元気に無事に出産を終えることを願っています!!
まおさんも、これからますます暑くなると思いますので、体調に気をつ
けて下さいね!!

長々となり、大変失礼失礼しました。

 

ステラーラを使用している方。 No.[6566] [返信]
投稿者:ニケ 投稿時間:2018/12/29 [土曜日] 22:22:26
ステラーラを使用している方。副作用で咳や喉の痛みがある方いらっし
ゃいますか?

今2回目投与して1ヶ月経ちます。
投与時に比べたら多少楽にはなりましたが
咳と喉の痛みが続いています。
副作用で風邪に似た処症状があると説明を受けましたが使用中この症状
は続いていますか?

無題 No.[6559] [返信]
投稿者:ミルキー 投稿時間:2018/09/26 [水曜日] 21:10:26
炎症性腸疾患の方では腸内環境を良くすると良いと聞いて、カルピスを
飲んでいますが、毎回お腹が張ります。同じような方いますか?ちなみ
に私はクローン病患者です。

Re: No.[6561] [返信]
投稿者:黄色 投稿時間:2018/09/27 [木曜日] 15:28:33
ミルキーさん、こんにちわ。
私は最近、カルピスウォーター500ミリのペットボトルを毎日飲んで
います。
お腹は少し調子が良いみたいです(排便下痢回数が平均して一回減りま
した)
カルピスが原因なのかはわかりませんがヒトによるのでは?
おならの匂いが悪臭のようだと腸内環境が悪いようですから、匂いがそ
んなに悪くなければ、カルピスで腸内環境が悪くなっているのではない
と思えます。

あと、砂糖が腸内ガス発生の原因かも知れません。

私の場合、お腹は別の理由で張るようです。ゴロゴロして、軽いオナラ
がでたりでなかったりです。在宅時だとガス抜きできますが、出かけて
いるときはガスが溜まる一方でつらいです。

一日一回のみの食事ですが、空気を飲まないようにして、よく噛んで食
べています。早食いだと空気が入るようです

Re: No.[6562] [返信]
投稿者:ミルキー 投稿時間:2018/10/04 [木曜日] 22:27:42
黄色さん、こんばんわ。返信有難うございます。

最近よくお腹が張るけど、おならはそんなに匂わないです。カルピスは
関係ないのかもしれませんね。

食事の代わりにエンシュアをスプーンで飲んでいますがこの時たくさん
空気が入っているのかな。

お腹が張るのも結構辛いですよね。
ガスピタンみたいな薬を飲んでもクローン病には
あまり効かないのですかね?

Re: No.[6565] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2018/11/26 [月曜日] 18:44:29
こんにちわ
腹部膨満感のように、お腹が張っているときは、ある程度はガスピタン
もいいかもしれませんね。でもピタンと止まるかどうか……

食事のときに空気を飲まないように食べるのが一番防止法な気もします

歯医者 No.[6557] [返信]
投稿者:黄色 投稿時間:2018/09/19 [水曜日] 19:06:23
クローン病患者ですが、歯医者さんにかかるときに注意する点とか、ま
た、歯医者さんにいわれたこととかありますでしょうか?

鉄剤を飲んでると歯が着色されるので歯磨きしっかりしようねーとは、
クローン病の医師にいわれました

Re: No.[6558] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2018/09/20 [木曜日] 20:09:54
クローン病だけの時は、普通に歯医者さんに通っていました。
注意する点とは異なりますが、エレンタールを経口で摂っていると虫歯
になりやすいので歯磨きはしっかりするようにとは聞いたことがありま
すし、実際虫歯に良くなります。
今は、血小板が減少する病気にも罹っているので、万が一のことを考え
て病院の歯科に行っています。

Re: No.[6560] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2018/09/27 [木曜日] 15:18:54
ありがとうございます。
なるほど、エレンタールで虫歯になりやすいんですね。
とにかく歯磨きはしっかりやる必要がありますなー。

お見舞い申し上げます No.[5458] [返信]
投稿者:ちむ 投稿時間:2011/03/19 [土曜日] 07:09:47
地震災害の方がたに心からお見舞い申し上げます。
クローン病や潰瘍性大腸炎などの難病を患っていて
自分が被災者になったらと思うと・・・・。
なにか手助けできる方法はないものかと思い巡らしても
自分のこともまともにできない状態では歯がゆいです。
なにか他にできることがないか考えてみましたが
今できることは義援金を送ることぐらいでした。
亡くなられた方のご冥福をお祈り申し上げます。合掌

Re: No.[5468] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/04/06 [水曜日] 20:17:32
なにかできることは、放射能を浴びた野菜や魚を食べて風評被害をなく
すことじゃないの?
福島や茨城や岩手の住民が、東京首都圏の大部分の消費電力の負担を強
いられて原発の犠牲になっているんだから

Re:本当に・・・ No.[5459] [返信]
投稿者:ゆは 投稿時間:2011/03/19 [土曜日] 12:11:01
 被災者の中に 同じ病の方がいるかも知れないと思うと・・・
余震で多少、揺れたくらいで おろおろしている場合ではないの
ですね。  自分なり今、出来る事を とにかく やってます。
 




Re: No.[5460] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/03/19 [土曜日] 21:27:50
被災された方々の中には、もちろんIBD患者さんもいるでしょう、
それ以外の難病や様々な障害を持った方もいらっしゃるでしょうし、
健康な方もたくさんいらっしゃるでしょう。
薬や治療も満足に受けられず、
病気や障害を持たれての避難所生活は、
本当に大変だと思います。
関東在住の私にできることは、義捐金や、
避難所でのボランティア、無駄な買占めをしないなどなど。
あとは、病院を忙しくしないように、
無駄な薬を使わないように
しっかりと自分の体調の管理をすること
が、まずは大事なのではないでしょうか。

Re: No.[5461] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/03/26 [土曜日] 16:12:36
ちょっと話題はそれますが、
地震とあわせて、原発付近の県の水道水から
放射能物質が検出された…
乳児は水道水を控えたほうがいいということについて。
乳児が控えたほうがいいということは
IBDの方は大丈夫でしょうか?
投与された薬剤の影響で免疫力が落ちているので
心配です。経管でエレンタールをやってますが、
やはりミネラルウォーターを買ったほうがいいでしょうか?

Re: No.[5462] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2011/03/27 [日曜日] 19:55:41
死の灰が撒き散らかされている状態は、細胞分裂が盛んな若者にはあま
りよい状態とはいえないでしょうね。
健康に直ちに影響がないとはいえ、長期間通常より放射能が高いところ
にいることで残留放射性物質の影響を少なからず受けます。
広島長崎原爆に比べチェルノブイリや福島原発ではウランなどの放射性
物質の量は半端ない量がまだ原子炉に残っているため、周辺は今後何十
年何百年と放射能汚染のレベルが高い状態が続き発ガン性のリスクも他
の地域に比べより高くなるものと予想されます。
まあこれから出荷される食料品に関しては放射能レベルの検査が実施さ
れるらしいので販売されるものは安心できると思います。
基準値がどれくらいでされているのかわかりませんが、そこはご自身で
確認してください。

エレンタール処方について No.[5911] [返信]
投稿者:uchi 投稿時間:2013/01/12 [土曜日] 15:23:44
これまでエレンタールを処方してもらっていて、

最近ラコールに変更になったと、担当医から聞きました。

なくなったらしいのですが、どういうことなんだろうと

疑問です。

何かご存知の方いらしたら教えてください。

よろしくお願いします。

Re: No.[5919] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/02/07 [木曜日] 14:08:57
うちの病院では、今も普通に処方されていますが、
病院によって違いがあるのでしょうか?
それとも、医師によって??

Re: No.[5941] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/02/13 [水曜日] 18:38:28
薬剤はジェネリックを含めなくてももともと、多品種にわたるので、病
院はすべてを在庫として置くことができないです。
そのため採用薬としてどの薬を院内の在庫として扱うか、あるいは院外
のみとするかを決めます。
栄養剤は場所をかなり取るので、小児用エレンタールは院外処方のみで
きるとか、病院によって様々です。

おそらく最初の質問者様の病院では、病院の薬剤部の判断でエレンター
ルを扱うのをやめ、ラコールのみとしたのではないでしょうか。

その場合、処方箋を出す院内のコンピュータシステム上、薬剤名が出な
いことがあり(院外なら出るかも知れません)、医師が出したくても出
せないことがあると思います。

ラコールもすべての味を用意していないかも知れませんね。

Re: No.[5960] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2013/02/19 [火曜日] 14:33:58

私の元・主治医が開業したとき、最初はエレンタールを取り扱っていま
したが、置き場所の確保が大変ということで、まもなく院外処方に変わ
りました。

クローン病患者を40人診ているとして、1人が1日5パックやってい
るとすると、1ヶ月の所要量は

  5×40×30=6000包=段ボール108箱

となります。普通の開業医で置ける分量ではないと思います。(^_^)

ましてや、ボトルタイプのエレンタールになると、この何倍ものスペー
スが必要になります。(大笑)


Re: No.[5961] [返信]
投稿者:大型バイクライダーの網井@CD 投稿時間:2013/02/19 [火曜日] 14:39:11
 
逆に、クローン病患者が非常に少なく、扱うエレンタールの量が少ない
場合は、エレンタールを仕入れても売れ残って無駄になる量が多くなる
ので、取り扱いをやめるというケースもあると思います。

私が以前に利用していた院外薬局は、エレンタールは常備しておらず、
毎回「お取り寄せ」でした。

ハーティー割引に特定疾患適用 No.[6071] [返信]
投稿者:パピコ 投稿時間:2013/08/27 [火曜日] 21:32:12
2013年7月3日より、ドコモのハーティー割引に

特定疾患が適用されたのを知ってますか?

Re: No.[6072] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2013/08/28 [水曜日] 08:48:03
いまはauの割引にも特定疾患が適用されてますよ

Re: No.[6074] [返信]
投稿者:くろーん22号 投稿時間:2013/08/31 [土曜日] 22:04:08
情報ありがとう。
今日auショップに行って手続きしてきました。
考えていたより安くならなかったのが残念。
7月から特定疾患でもOKになったようです。
このショップでは第1号でした。


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