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食欲について No.[6481] [返信]
投稿者:タヌキ 投稿時間:2016/12/17 [土曜日] 22:48:03
初めまして。初めて書き込みさせていただきます。食欲について質問で
す。
私はクローン病患者です。この病気を発症してから毎年11月頃から3月
頃まで
食欲が落ちてしまい、あまり食べられません。暖かくなり始めると食事
量が増えて普通に食べられるようになります。同じような症状の方いま
すか?

Re: No.[6484] [返信]
投稿者:タコス 投稿時間:2017/02/14 [火曜日] 17:35:50
冬は、夏よりもあまり運動しないがちだから食欲も下がるのかも?
私もそんな感じです。
変なものを食べないですむので助かります。なんとか一日の必要カロリ
ーだけはとっています

Re: No.[6487] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2017/03/02 [木曜日] 10:15:07
運動量の低下確かにあるかもしれませんね。お正月明けから食事がほと
んど食べられなくなり、検査をした結果、狭窄が出来た影響で食べられ
なかったみたいです。ご回答ありがとうございました。参考にさせて頂
きます。

Re: No.[6488] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2017/03/14 [火曜日] 12:15:47
食欲がない時は無理して食べなくても良いのでは。
しかし、カロリーはとらないといけないので、
エレンタール、ラコールなど、栄養剤を摂ってみたら
いかがでしょうか。
私は季節にかかわらず、食欲のない時は栄養剤を摂取しています。

【再掲】IBリーグクラブ No.[6478] [返信]
投稿者:ふじむら 投稿時間:2016/11/17 [木曜日] 16:58:51
3年ほど前に投稿しましたが、レスがなかったので再掲します。

IBリーグクラブという共済の保険に加入しておりました。
数年前から保険料が引き落とされず、
電話で連絡をしていたのですが不通で、
サイトを久々に見たらなくなっておりました。

NHKのドキュメンタリー番組や、IBDのサイトなどでも
紹介されていた団体で、それを見て加入した方もいらっしゃると
思います。
当時は加入できる保険会社がなかったため、
藁をもすがる思いで加入、入金してきました。
それが全く何の報告もなく消滅してしまったのは解せません。

IBリーグクラブに関してご存知の方、いらっしゃいますでしょうか。
よろしくお願いいたします。

Re: No.[6485] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2017/02/22 [水曜日] 11:34:45
IBリーグクラブ、何年か前によく耳にしましたね。
サイトも閉鎖されているということは、
経営破たんしたのでしょうね。
以前、どこかの雑誌で怪しい共済が紹介されていましたが・・・
しかし、何の連絡もないなんて、ひどいですね。

Re: No.[6486] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2017/02/27 [月曜日] 21:22:42
こんばんは。
IBリーグクラブはたしか死亡保障だけだったので
加入しなかった思い出があります。
私の記憶が間違えなければシーシージャパンにも
記事がのったことがあったと思います。
シーシージャパンのほうでは情報はないのでしょうか?

大腸全摘出後 No.[6480] [返信]
投稿者:Ai 投稿時間:2016/12/14 [水曜日] 17:21:22
私は10年以上前に大腸全摘手術しましたが一向に下痢腹痛が改善されず
未だに悩んでいます。皆さんはだいぶ手術後は良いと聞くことが多いの
ですが改善されず悩んでいる方はいますか?

Re: No.[6483] [返信]
投稿者:かつお 投稿時間:2017/01/25 [水曜日] 03:00:52
私の知人で大腸全摘にした数人はストマーにしてますが、以前より体調
は良くなったみたいですね。ただ。ストマーの管理が大変とは言ってい
ました。

オペ済みUC患者交流会「お茶会」神戸のお知らせ No.[6479] [返信]
投稿者:オペ済みUC患者トキ [URL] 投稿時間:2016/11/23 [水曜日] 23:36:35
いつもお世話になっております、オペ済みUC患者トキです。 
交流会の告知をさせて頂きます。 

☆☆オペ済みUC患者交流会「お茶会」神戸☆☆ 

■日時 2016年12月18日(日)13:30〜16:30 

■場所 神戸市立 新長田勤労市民センター 3階 講習室1 
JR新長田駅下車南側すぐ,市営地下鉄新長田駅下車南すぐ,山陽電鉄西
代駅〜徒歩7分 
(鉄人28号のモニュメントのある公園の東側、西友/東急プラザと同じ建
物) 

■備考 元兵庫医大第二外科 荘司先生が参加予定です。 

■内容 オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ御歓
談ください。 

■参加資格 オペ済みUC患者。 
また、オペ済み患者に話を聞いてみたい内科治療中のUC患者・家族の
方もOKです。 

■参加費用 無料
 
■参加申し込み 当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをトキまで
。 

お近くのオペ済み患者の方、オペを考えている内科患者(または家族)の
方などいらっしゃいましたら、気軽にご参加ください。 
荘司先生も来られるので医療相談も可能です。(個別相談の時間を設け
ます) 

また、交流会に来れない人で、術後のトラブルやオペの質問など外科医
に相談したい事がある人はメールorメッセージをください。 
代わりに聞いてきます。 
質問によっては答えられない場合もありますので、そういう場合はご容
赦を。 
(抽象的な質問や、診察してみないと何とも言えないような場合など)

Re: No.[6482] [返信]
投稿者:ユウヤ [URL] 投稿時間:2016/12/31 [土曜日] 02:42:09
情報ありがとうございます。

狭窄治療薬 STNM01について No.[6472] [返信]
投稿者:リバティ 投稿時間:2016/10/10 [月曜日] 17:12:34
 ようやく治験が始まったようですが、確か開発に新潟大学が関与して
いたと思いますが、治験先の病院が新潟大学とは別の病院です。新潟大
学は関与をやめてしまったのでしょうか。
 その辺のこと、知ってる方いらっしゃいましたら、教えてください。

Re: No.[6477] [返信]
投稿者:ネギ 投稿時間:2016/10/28 [金曜日] 17:05:09
鹿児島の病院でしょうか。
新潟大学がやめたかどうかわかりませんが、
治験が続くと良いのですが…。

ストマパウチ用品について No.[6473] [返信]
投稿者:CU 投稿時間:2016/10/11 [火曜日] 12:09:39
手術をしてストマを閉じて、
残っているパウチの在庫をどうしようか、
と思っています

パウチ用品必要な方はいらしたら
お譲り出来ないかとも考えて
こちらにお尋ねしました


Re: No.[6474] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2016/10/11 [火曜日] 16:43:08
ストーマ閉鎖、おめでとうございます。
素晴らしいお考えですね。
サイズや商品によって合う合わないがありますので、
病院に寄付したらいかがでしょうか?
患者さんの見本として使っていただけると思います。

Re: No.[6475] [返信]
投稿者:CU 投稿時間:2016/10/14 [金曜日] 01:39:12
ご返信ありがとうございます!

なるほどですね!
入院していた病院で今度尋ねてみます

ありがとうございます

おせちと雑煮 No.[4652] [返信]
投稿者:おかゆちゃん 投稿時間:2008/12/24 [水曜日] 13:10:31
お雑煮は、鶏肉とおもちなら、少しは食べてもOKですよね。
これで正月気分はややあじあえます。

ただ、おせち料理ってどうなんでしょう??
かまぼこは魚のすり身でしょうけどなんだか硬いし。ごまめも硬いし。
きんとんはよさげだけど、豆の皮だけほきだす?
伊達巻くらいですかね、大丈夫そうなのは。
みなさんはおせちの中では何をたべていらっしゃいますか?

Re: No.[4653] [返信]
投稿者:おぞうにちゃん 投稿時間:2008/12/24 [水曜日] 20:52:12
おかゆちゃんの言うとおり、伊達巻きと、栗きんとん(餡部分)かな。
あとは、鶏肉のゴボウ巻きのゴボウをぽこっと抜いた物。
鶏肉の松風焼きも少しなら。

Re:ありがと No.[4654] [返信]
投稿者:おかゆちゃん 投稿時間:2008/12/25 [木曜日] 10:40:21
>お雑煮ちゃん
 ゴボウ巻きのゴボウをぼこっと抜いたものには笑いました。
 でも、確かに。松風焼きというのは知りませんでした、ググります。

 ほんの少しだけを良く噛めばなら、ごまめ・なますなどもいけそうで
すね。


 楽チンライフがおせち出してくれませんかねえ。

 よいお年を!

Re: No.[4655] [返信]
投稿者:カレーちゃん 投稿時間:2008/12/26 [金曜日] 11:58:39
私は、おせちは食べません。
なぜなら、美味しくないからです。
これは、我が家のおせちの味がどうのという問題でなく、
そもそも、おせちという保存食を21世紀の現在、
食べる必要性を感じません。
私は正月はカレーを食べます。
少し調子をくずしても、休み中に回復させます。

Re: No.[4656] [返信]
投稿者:匿名 投稿時間:2008/12/26 [金曜日] 23:13:41
あははは 発想がおもしろいな

なんでカレーやねん? みんなおせち料理で盛り上がってるのに独りカ
レーか
そんな人には本場のインドかジャワへのカレー武者修行をお勧めします
。 

Re: No.[4659] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2008/12/30 [火曜日] 11:59:13
ここにカキコしてる人ってお医者さんじゃないんでしょう?
素人のあいまいな知識で勝手に「食べる」を判断するのは
無謀じゃない?気になるのなら、病院の管理栄養士さんに
相談するのが確実だと思う。

Re: No.[4665] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2009/01/01 [木曜日] 17:09:30
病院の栄養士に聞けない話、他の患者の経験を聞きたいから、
ここで聞いてるんじゃないですか。
勉強不足の栄養士の話だけを信じすぎて、不幸せになっている人もたく
さんいますしね。

Re: No.[4667] [返信]
投稿者:ぴーちゃん 投稿時間:2009/01/01 [木曜日] 18:23:49
病院の医者や栄養士に聞けないようでしたら
いっそのこと病院をかえたほうがいいと
思います。

患者会で他の患者さんの意見を聞きたいと
いいながら、いざ親身になって話をすると
「そんなことができるなら苦労しない」と
切れる困ったちゃんが多いです。
自分に都合のいい答えだけを追求するのも
考えものだと思います。

Re: No.[4669] [返信]
投稿者:のん 投稿時間:2009/01/03 [土曜日] 00:25:41
 食べていい物って個人の病状や狭窄の有無でだいぶ違うと
思うので、自分の狭窄の状態とか把握して、後は栄養士さんと
相談も大事だし、患者さん同士の体験談もどちらも参考にする
のは、ありだと思います。

 実際、IBDの患者さんを多く扱う栄養士さんと、そうでない
栄養士さんの知識の量はダントツに違います。

 口内で感じる硬さよりも、胃や小腸でどの程度消化されるか
どうかを基準に考えた方がいいような気がします。

 

 

脱水対策 No.[6466] [返信]
投稿者:黄色 投稿時間:2016/08/02 [火曜日] 12:28:36
本格的な夏になりました今日この頃、
世間では脱水対策が毎日のように言われています。
下痢の多い私もご多分に漏れず、
夏になると必ず脱水気味になってしまい、
ひどい時は、外来時に病院で点滴をしてもらいます。
もちろん水分は意識してこまめに摂ってはいるのですが、
なかなかうまくいかず、フラフラになってしまうことが多いです。
皆様はどのような脱水対策をされているのでしょうか?
よろしかったらお聞かせください。

Re:麦茶 No.[6469] [返信]
投稿者:ネギ 投稿時間:2016/09/15 [木曜日] 17:49:40
私は外で自販機のジュースを買わないで、コンビニでミネラルむぎ茶を
買うようにして飲んでいます。

薬缶で煮だす麦茶よりカリウムが豊富です。
カリウムが不足すると脱すいになりがちだそうです。

この夏はサービスなのか500ペットボトルに150ミリリットルサー
ビスのものが多くあってたくさんとれて得です。

サップリメント No.[6460] [返信]
投稿者:ヤナギ 投稿時間:2016/05/30 [月曜日] 12:59:43
 クローン病のかたで、サプリメントをのんでいるかたはおられますか
?
 先日、診察でビタミンDを勧められました。
 肝油にするか、DHCにするかまよっています。

広島での医療講演会と患者会発足のお知らせ No.[6453] [返信]
投稿者:トキ@オペ済みUC [URL] 投稿時間:2016/04/26 [火曜日] 01:18:23
いつもお世話になっておりますトキ@オペ済みUCです。

今年度より、広島で炎症性腸疾患の患者会を立ち上げることになりまし
た。
5/8に発足記念講演として、広島大学病院IBDセンターの田中先生と大毛
先生による医療講演会を行います。
もし、ご都合等よろしければ、ご参加ください。 
参加費は無料です。 


広島炎症性腸疾患患者会(広島IBD) 発足記念講演


[講演内容]
「炎症性腸疾患?診断と治療の最前線」−内科の立場から
  広島大学病院IBDセンター長  田中信治教授
「IBDに対する外科治療の進歩」−外科の立場から
  広島大学病院IBD副センター長 大毛宏喜教授
「IBD患者が知っておきたいこと」
   広島IBD 柳井トキオ
「質疑応答」
  (事前に集めた質問票と会場の参加者からの質問に専門医が答えます)

[日時]
平成28年5月8日(日)
12:30開場 13:00開演 16:00終演予定

[場所]
広島市南区民文化センター ホール(定員200名) 入場無料
※申込みは不要ですので直接会場にお越しください。


また患者会も設立しました。
年二回程度、医療講演会と交流会・相談会を行う予定です。
入会員、スタッフも募集しておりますので、興味のある方はご連絡くだ
さい。

潰瘍性大腸炎全摘後の痔ろう No.[6451] [返信]
投稿者:もも 投稿時間:2016/02/27 [土曜日] 10:51:05
どなたか潰瘍性大腸炎全摘後に痔ろうになりストマなしで手術された方
、その後の経過を教えて頂けませんか?

潰瘍性大腸炎で痔ろうでシートン法 No.[3181] [返信]
投稿者:もげら 投稿時間:2007/01/14 [日曜日] 14:22:05
2-3年前に潰瘍性大腸炎で大腸全摘、いったん人工肛門になり閉鎖しまし
た。(横浜の病院)

その後、下痢は1日に10回ほど、夜中に多少の漏れはありますが、割と
平和に暮らしていました。

ところが、去年の3月ごろから肛門の前のほうが腫れだし、
痛くてどうしようもなく、病院へ行くと、
肛門周囲膿瘍とのことで切開排膿しました。
すぐにふさがってしまい、また痛み出したので、再度、切開排膿。
その後は、ふさがらずに膿が出続けていましたが、
痛くないのなら放っておけと先生に言われて、そのまま。。。
肛門周囲膿瘍は、当然のように、痔ろうになりました。
放っておけといわれても、、、
痛みがまったくないわけではないし、
インターネットなどを見ると、手術をしないとなおらなそうなので、
病院を変えて12月、痔ろうの手術をすることに。。。

シートン法でゴムひもを2本通しました。
術後、直後はあまり感じませんでしたが、痛みが半端じゃない。。
術後1週間で退院しましたが、家に帰ってからはほぼ寝たきり。
1日10回のトイレの後には、お風呂場でシャワーで洗います。
トイレのときが特に痛い。。。
「痔ろうに下痢は禁物です」と言われても。。。
大腸のない私にどうしろと。。。

術後、2週間程度でやっと痛み止めの薬からは卒業できたのですが、
円座だろうがなんだろうが、座るのは辛い。。
トイレのときは相変わらず。。。
座るのも痛いので、毎日寝てます。。ふて寝です。。

医師には3ヶ月ぐらいでゆっくり治しましょうといわれたが、
あまり詳しいことを言ってくれない。。。
痛みはどうなるのですか??どのくらいでどうなるのですか??
…何がどうなっていくのか、、、聞きたいのだけど、
聞き方が悪いのか、見通しがたたないのか。。。
「時間がかかります」とだけ言われた。。

同じように、潰瘍性大腸炎で毎日下痢をしていてシートン法の痔ろうの
手術を受けた方、
もしいたら、いろいろ教えていただけませんか!!

お願いします!!

Re: No.[6450] [返信]
投稿者:笹島 投稿時間:2016/02/27 [土曜日] 10:35:00
その後どうなりましたか?

Re: No.[3210] [返信]
投稿者:さくら 投稿時間:2007/01/25 [木曜日] 11:34:07
横浜近辺でしたら松島病院行ってみたら如何でしょう?
私はここで痔瘻の治療をしました。
手術2回、延べ3年掛かりましたがすっかり綺麗になりました。

Re: No.[3197] [返信]
投稿者:りんご 投稿時間:2007/01/19 [金曜日] 01:57:38
自分はクローンですが何回かシートンの手術を受けています。
初めての時は痛みが尋常でなく、のたうちまわっていました。
痛みが落ち着いたら退院だったのですが、1週間しても変わらないので
、やむなく抜きました。

それからしばらくして2度目のシートンをしたのですが、先生が前回の
ことがあるからと、ゆるめに付けてくれました。
何がどうゆるめなのかは解からないのですが・・・

結果、前回のことが嘘のように痛みは少ないです。
痛み止めも普段は飲んでいませんし、円座も使っていません。
ウォシュレットも使えます。
その後、何度か手術をして、今は4本ほど入れています。
なかなか取り去ることはできませんが、手術の翌日退院も可能になりま
した。

症状によって処置は変わってくるのかもしれませんが、痛みは精神的に
も体力的にもつらいものですから、主治医の先生としっかり話してみて
はいかかでしょうか。



Re: No.[3202] [返信]
投稿者:もげら 投稿時間:2007/01/20 [土曜日] 21:03:35
りんごさん、ありがとうございます。
痛みもですし、後どのくらいで治るのか、、、チョット不安です。

そうですね、先生に話してみたいと思います。
どうも話しにくいのですが。。。^^;

ありがとうございます。

Re: No.[3183] [返信]
投稿者:あつし 投稿時間:2007/01/14 [日曜日] 17:30:34
自分はクローンで痔ろうになったんですが気持ちは痛いほどわかります
。今はシートンをいれてから一年ほどたちますが便をしたあと痛み止め
がないとやってけないほど痛いです。半年前まではほとんど寝たきりで
歩くのもほんとに辛かったです。痛みで気が狂いそうになって自殺も考
えました。それほど痛かったです。潰瘍性の方はあまり痔ろうにならな
いと聞いたのですがやっぱりなる人もいるのですね。
とりあえずお尻を常に清潔にたもってガーゼをこまめにかえて医者のい
うことをきちんときいて気長に治すしたないと思います。
一緒に頑張りましょう。

Re: No.[3187] [返信]
投稿者:もげら 投稿時間:2007/01/15 [月曜日] 16:38:43
あつしさん。

レスありがとうございます。。。
やはり、ずいぶんと時間がかかるのですね。。。
凹みますね。。。。。。
がんばりましょう。。

シートン経験者 No.[3196] [返信]
投稿者:はじマラのクローン病患者 [URL] 投稿時間:2007/01/18 [木曜日] 23:20:13
自分もシートンしてから1年経ちます
術後は痛かったです
液体が止まるのに4〜5ヶ月かかったかな
しばらくは薄型ナプキンが手放せないですよ
円座とウォシュレットは必須です
腰を下ろせないから、横向きでしたね

Re: No.[3203] [返信]
投稿者:もげら 投稿時間:2007/01/20 [土曜日] 21:06:11
ありがとうございます。

それは、一年しても、まだゴムひもを入れたままなのでしょうか??
クローンのかたは、ずっと入れっぱなしなのでしょうか。
おしりの肉がちぎれたら、ゴムはとれるのでしょうか??

Re: No.[3837] [返信]
投稿者:えんぴつ 投稿時間:2007/08/17 [金曜日] 03:52:42
シートンでの痔の手術後は、俺はすごく痛かったです。
手術後、病院のベッドの上で痛い痛いと毎日うなってたんですが、
ペンタサとガストロームを粉砕した奴を注腸したら、
3日で痛みがほぼ完全に治りましたよ。
担当医が教えてくれました。これは、口や胃にクロンの炎症や
潰瘍がある場合にも飲んでも、効果があります。
俺のシートンは、約5年ずっと付けっぱなしです。もう慣れました。

Re: No.[3836] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2007/08/15 [水曜日] 19:46:14
シートンにはカッティングシートンとドレナージシートンの2種あり、
これを区別しないと議論かみ合いません。あなたのはカッティングシー
トンです。肉がちぎれたらゴムはとれます。
普通3か月ぐらいでとるそうです。医師によって1か月でとれるよう早
め早めにゴムを縛ってることもあるそうですが、痛いそうです。

痔ろう癌 No.[6449] [返信]
投稿者:SK 投稿時間:2016/02/23 [火曜日] 16:40:15
クローン病歴2年になります。私は痔ろうの症状がヒドくて、5回程手術
しています。ついに先週、直径2センチ位の穴をあける手術をしました。
今その穴にガーゼを詰めて、定期的に交換している状況です。
この先痔ろうが良くなる気がしません。
痔ろう癌になってしまう気がしてなりません。
痔ろう癌になった方いますか?
初期症状等教えてください。

千葉で鼻注(十二指腸) No.[6441] [返信]
投稿者:ちばっこ 投稿時間:2016/02/01 [月曜日] 15:59:02
初めまして。
ローカルな質問なのですが、
千葉で経腸栄養を行ってくれる病院を教えて頂きたいです。
胃までの挿入の病院しか見つけられず困っています。
よろしくお願いします。

ありがとうございます No.[6445] [返信]
投稿者:ちばっこ 投稿時間:2016/02/05 [金曜日] 17:46:17
>胃までで充分…
確かにそうかもしれないのですが、諸事情によりさがしていまして。

>海浜病院にて…
私の場合でも処置可能か問い合わせてみます

Re: No.[6444] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2016/02/02 [火曜日] 22:03:04
ちばっこさん、こんばんは。
胃まで入れば十分だと思いますが。
毎日自分で出し入れですよね。

Re: No.[6443] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2016/02/02 [火曜日] 22:02:24
ちばっこさん、こんばんは。
胃まで入れば十分だと思いますが。
毎日自分で出し入れですよね。

Re: No.[6442] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2016/02/02 [火曜日] 21:58:27
ちばっこさん、こんばんは。
海浜病院でやってくれますよ。
最寄り駅は京葉線の検見川浜です。

Re: No.[6446] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2016/02/15 [月曜日] 12:37:22
東邦大学佐倉病院で以前やってました。
最寄駅は京成ユーカリが丘駅です。

Re: No.[6448] [返信]
投稿者:ちばっこ 投稿時間:2016/02/18 [木曜日] 13:26:47
ありがとうございますm(_ _)m
東邦大ですね!そちらにもあたってみようと思います。

クローン病とB型肝炎キャリア No.[6439] [返信]
投稿者:Juri 投稿時間:2016/01/20 [水曜日] 12:18:26
始めまして 北原と申します。
私は36歳女性、B型肝炎のキャリアです。
症状は落ち着いており、s抗原陰性、e抗体陽性です。
幼少期は母と毎年検査に行っていましたが成人してからはあまり気にし
なくなっていました。
一昨年前より毎年血液検査とエコーをすることにしましたが、依然症状
は落ち着いております。
相談内容ですが、今年できた彼がクローン病ということについてです。
彼の症状もまた落ち着いており、現在はレミケードという薬剤で治療を
しているそうです。
彼は以前B型肝炎ワクチンを接種したことがあります。
通常接種(年に間隔を空けて3回)を一度、その後昨年の夏にダブルショ
ットを1回接種しましたが、免疫はできていません。
もうどうしたら良いかわかりません。
なにか私の側でできることはないでしょうか?
彼がHBVに感染した場合、リスクは健常の方より上がりますか?
子供を授かることはできますか?
どうか良いアドバイスをお願い致します。

北原 寿里

Re: No.[6447] [返信]
投稿者:無記名 投稿時間:2016/02/15 [月曜日] 12:45:23
まずは主治医に相談するのが、大事ですよ。
そして、専門的な治療を受けましょう。
医療の専門的なことは医者に聞いた方が良いと思います。
生活していくうえでのこととかは、こちらで聞くのも
良いと思います。


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